#Malattie Croniche

[scogito]

Nei film futuristici piove in continuazione, la luce naturale è quasi del tutto assente e il cielo è sempre imbottito di melma grigia.

Presumo che stiamo vivendo i tempi della preparazione. La fase lattiginosa.

"Abbiamo la terra. Abbiamo l'acqua. E ci facciamo il fango".

[pier-carlo-universe]

La Vitiligine Week arriva in Piemonte: incontri gratuiti con dermatologi per sensibilizzare e supportare i pazienti

Dal 25 al 30 novembre, Torino e Novara saranno tra le città protagoniste della Vitiligine Week, una campagna nazionale dedicata a chi convive con questa malattia cronica autoimmune.

Dal 25 al 30 novembre, Torino e Novara saranno tra le città protagoniste della Vitiligine Week, una campagna nazionale dedicata a chi convive con questa malattia cronica autoimmune. L’iniziativa, promossa da SIDeMaST e APIAFCO, offrirà incontri gratuiti con specialisti in dermatologia per migliorare la consapevolezza sulla vitiligine e presentare le ultime possibilità terapeutiche. Un’occasione…

[amamiofacciouncasinoo]

Provate ad abitare in un corpo di cui non avete il controllo, che dalla mattina alla sera vi piega in due, che da una settimana all'altra cambia forma, immagine, dimensione, diventando estraneo a te stesso, bruciando tutto ciò che ha attorno, e ripete questi cicli continuamente nel tempo.

Provate ad abitare in un corpo che decide per voi se potete uscire la sera, se potete assaggiare il primo piatto al pranzo di Natale, se potete andare in vacanza in quel posto che amate tanto.

Provate ad abitare in un corpo costantemente sottoposto a giudizi, perché altro non sono. "Sei anoressica!", "Non mangi niente!", "Ma quanto mangi?", "Ehh beata te che hai quel metabolismo", "Hai messo qualche chiletto?", e pensare che dietro non ci sono scelte estetiche, ma una malattia che non vi fa assorbire alcun nutriente, o che vi gonfia da matti quando si assumono molti dei farmaci utilizzati.

Provate ad abitare in un corpo che viene costantemente osservato, studiato, sottoposto a cure dolorose, a volte devastanti. Un corpo desiderato come strumento, come una cavia, come se la tua mente fosse costantemente esclusa e contasse solo quella pancia e quella malattia a cui di te, non importa nulla.

Provate ad abitare in un corpo che vi fa disperare spesso, che vi strema quando le terapie non fanno effetto, che vi fa raggomitolare a letto tra i dolori, che vi conduce con frequenza nel solito ospedale tra le solite pareti bianche.

E non importa quanti anni tu abbia, non importa lo stile di vita sano mantenuto fino a quel momento, non importa l'urgenza di finire la scuola, o andare al lavoro, o occuparsi dei proprio bambini.

Non importa chi tu sia, lui viene prima.

E ora provate a raccontarlo, a chiedere attenzione e cura, a ricercare amore ed empatia.. Senza avere nulla da mostrare.

Perché questo corpo le cicatrici e i tagli li nasconde e protegge dentro di sé.

Sotto strati di pelle custodisce la storia più grande.

E così, spesso, una caviglia slogata riceve maggiore rispetto.

E così, spesso, chi hai intorno si dimentica che la tua battaglia non ha il pulsante "pausa", né "fine".

E così, spesso, ci ritroviamo davanti allo specchio e ci sembra che questo involucro non ci rappresenti.

Ma non è così, non è così..

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie croniche intestinali, il Morbo di Crohn e la Colite ulcerosa, anche dette Malattie Invisibili.

Il mio invito è quello di andare oltre le apparenze, di aiutarci a rendere la nostra malattia Visibile.

Di darci coraggio, anche se, spesso, non potete vedere i segni della nostra battaglia.

S. Parisi

"Non sai quanto sei forte, finché essere forte è l'unica scelta che hai." 🌸

Buon World IBD Day a tutti 💜

#makingtheinvisiblevisible #WorldIBDDay #AmiciOnlus #invisiblebodydisabilities

[megachirottera]

In che modo i vaccini causano morte improvvisa?

Questa discussione evidenzia sia i problemi comuni della vaccinazione che le tossicità uniche osservate con i vaccini COVID-19 (ad esempio i coaguli altamente insoliti che formano e la grave risposta infiammatoria all’interno degli organi che sono critici per la sopravvivenza). Source: 25 set 2022; by A Midwestern Doctor on The Forgotten Side of Medicine Continue reading Untitled

[yomersapiens]

Pensavo fosse amore invece era un altro esame alla prostata

Tutto sta andando esattamente come deve andare ovvero molto storto. Niente segue i piani. Ci sono costanti ritardi e io non sono una persona puntuale, mi vanto sempre di avere un'enorme pazienza. Lo dico a ogni ragazza "Non hai idea delle dimensioni della mia pazienza" e poi si sorprendono e confermano "Accidenti, ma è gigantesca, non ne ho mai vista una così grande!" e io sorrido soddisfatto ma oramai mi sono rotto le palle di essere paziente. Lo penso mentre entro in ospedale, un controsenso. Entro perché sono un paziente ma vuoi sia il caldo, vuoi siano i ritardi e i rimandi: sono diventato impaziente.

Mentre ero in bici stamattina faceva fresco, quel bel fresco che di sicuro finisce che mi ammalo. Mi hanno fatto entrare in una sala piena di studenti della mia malattia o affezionati del settore. C'era un dottore giovane al centro, penso stesse cercando di fare colpo sulla classe perché era eccessivamente preciso nel descrivermi gli effetti collaterali della prossima terapia che dovrei iniziare. Questa volta sperimentale, quindi ci sono pochissimi studi al riguardo e io mi sento come un porcellino d'India, uno di quelli spelacchiati però. Aspetto mi riempiano il pancino glabro con pastiglie dai risultati imprevedibili ma sorrido, perché almeno, forse, finalmente, qualcosa si muove. Ho bisogno di una novità o di qualcosa che funzioni. O forse solo di qualcosa che mi distragga? Ecco, penso che sia più che altro questo. Io me lo sarei fatto quel dottore oggi, così, davanti a tutta la sua classe, per insegnare agli studenti che cosa è la disperazione. Che faccia ha. Ma non se ne è fatto nulla, mi hanno mandato via dicendo che è ancora troppo presto e che devo essere ulteriormente paziente. Sicuro se lo limonavo mi infilava il nuovo farmaco nella scollatura.

È vero, ultimamente latito molto da queste parti, sono colpevole. È che sto scrivendo per una specie di magazine online e allora quando voglio spremere la prostata della mia creatività lo faccio laggiù ma mica perché io mi sia scordato di questo luogo, accidenti no. Io vi guardo. Vi spio. Vi ammiro e nel privato, vi desidero. Però laggiù in teoria mi pagano, in pratica mi fanno promesse e io sono un giovane pieno di speranze e sogni che ha imparato a portare pazienza e pazientemente aspetto.

Ieri ho festeggiato due anni di Ernesto, il mio gatto. In pratica un giorno mio fratello suona alla mia porta con un gatto rosso in mano e mi dice "Da oggi tu hai un gatto, io devo partire per le ferie" e da allora quel rosso pezzo di merda controlla la mia vita. Sta male con il pancino, mangia poco, fa la pupù brutta e l'ho portato dalla veterinaria e ho speso più soldi per lui che per la mia salute fisica e mentale. Quanto cazzo costa mantenere un felino? Un altro essere vivente in generale. Cioè, poi mi chiedono perché non ho figli. Ma io ho passioni, ho una carriera da morto di fame da mantere, mica posso permettermi il lusso di far crescere una mia copia in miniatura. Sicuro mi uscirebbe ancora più stronzo del sottoscritto e magari che vuole studiare pure. Ma col cazzo. Una cosa buona di Ernesto è che è stupido come la merda ma bello come il sole. Proprio come suo padre (me).

Ho lavorato per quasi un mese e mezzo in una cucina. Ho fatto l'aiuto cuoco. Ricordo che undici anni fa, quando mi trasferii a Vienna, ero pieno di sogni e speranze ma al tempo stesso ero consapevole dei limiti umani di cui soffrivo (essere stupido come la merda, che è una condizione più grave delle mie malattie croniche) e allora me l'ero già messa via e ricordo che andavo in giro per ristoranti di finti italiani (una cosa che ho imparato vivendo all'estero: più grande è il tricolore, più ossessivamente il locale è decorato con la bandiera italiana, meno i proprietari saranno della penisola, una volta bazzicavo in questa pizzeria chiamata "Pizzeria il Vesuvio da Mario" che era un'accozzaglia di stereotipi e il proprietario era un mistro tra un panda, Lino Banfi e un libanese e c'erano poster delle Marche ovunque, cioè chi cazzo appende poster delle Marche pensando sia una buona idea? Solo questa chimera più occhiaie che talento nel fare la pizza) (dove ero rimasto?) (ah sì) andavo in giro per ristoranti a pretendere di venire assunto solo per via delle mie origini. Non portavo manco un curriculum, dicevo: "Sono italiano, sicuro sono più bravo di voi a cucinare". Undici anni fa credevo davvero un sacco nelle mie scarse potenzialità nonostante l'essere stupido come la merda. Beh, all'epoca nessuno mi assunse e invece oggi, pensate un po'? No, nemmeno oggi mi hanno assunto. Mi hanno usato per sostituire uno che se ne doveva andare e invece alla fine non se n'è più andato. Però ragazzi, quante cose ho imparato lavorando in cucina. Tipo a tagliare i datteri! Oppure che altro, ah sì, a farmi le foto sembrando uno che ci sa fare con i coltelli. Il tutto perché sto guardando la terza stagione di The Bear e se prima ho detto che mi sarei limonato il dottore che c'era oggi in ospedale beh, non avete idea di cosa farei a quel cuoco modello di Calvin Klein.

Insomma, ho migliorato le mie capacità culinarie. A resistere allo stress. A tagliare. Oramai taglio che è un piacere e perché, con quale fine, se non fare da mangiare al mio gatto del cazzo che ha la diarrea da una settimana e se non gli preparato il tacchino magro con le verdurine poverino non mangia? Ecco cosa sono diventato, il cuoco personale del mio felino. Tornerei anche domani a lavorare in cucina perché, per una volta, il mio cervello era in pausa. Non avevo tempo per dargli ascolto, c'erano troppe cose da fare contemporaneamente. Ora capisco perché tutti ci infiliamo in lavori del cazzo: perché dobbiamo stare lontani dai discorsi che il nostro cervello si mette a fare.

Io al mio cervello gli voglio bene. Ma non siamo fatti l'uno per l'altro.

Qualche giorno fa mi è stato chiesto qual è la parte del mio corpo che mi piace di più e io non ho saputo rispondere. Non c'è una singola parte di me che mi piace. Ok, mi ritengo una divinità scesa sulla terra per via di una punizione ma al tempo stesso, questo corpo terreno, mi disgusta. Una volta avrei detto "il mio cervello" ma oramai neanche quello. Ha troppi problemi. È un vecchio motore a scoppio che cerca di restare al passo con i tempi ma viene lasciato indietro da tutto. C'è stato un periodo in cui siamo andati d'accordo ma ora non fa altro che sabotare ogni cosa bella che mi accade e amplificare le cose brutte e distrarmi dalle cose importanti e soprattutto non mi fa smettere di cercare carte Pokémon. Dai, io già non ho soldi, perché mi fai questo? Avessi un figlio e non un gatto sono sicuro che prenderebbe la mia collezione di carte e ci vomiterebbe sopra. Almeno Ernesto mi vomita solo su i pavimenti. O nelle scarpe. O nello zaino. Per questo motivo sono andato a lavorare in cucina, per migliorare e farlo smettere di vomitare ovunque. Ha funzionato? Aspettate un attimo che pulisco il vomito dal tappetino della cucina e ve lo dico.

Il bello del passato, quando è veramente passato e smette di fare male, è che puoi ricordare selettivamente solo le parti che ti fanno comodo e pensare che poi, alla fine, non sia stato così una merda. Che gli anni di psicanalisi siano quasi stati divertenti perché ehi, sono passati! Per questo torna il fascismo e l'ignoranza e la demenza e persino io che sono stupido come la merda me ne rendo conto che qualcosa non torna. Il passato è passato e così deve restare ma se siete come me, una persona che è costretta a portare pazienza da tutta la vita, allora il passato sembra un luogo fantastico. È il momento in cui le cose non andavano così male. Il presente mi fa paura. Mi fa ancora più paura pensare al domani, con una terapia nuova che magari non funziona e un gatto che vomita e caga ovunque e io senza un lavoro decente ma una una collezione di carte Pokémon da fare invidia a qualche bambino alle soglie della pubertà. Poi anche lui andrà incontro al mio stesso destino, scoprirà la figa e Pikachu andrà a farsi fottere fino al momento in cui pure la figa perderà il suo potere e penserà "Oddio sono finalmente libero!!!" e invece no, torna Pikachu e 'sto giro costa il triplo.

Ho bisogno di certezze se voglio dare certezze ma al momento l'unica cosa che riesco a dare è la certezza di non starci con la testa. Da fuori sembro anche capace di controllare tutto ma se entrate un secondo dentro il cranio ci sono le matasse di pelo di Ernesto e la polvere. Io pensavo che dopo il libro tutto sarebbe stato in discesa e invece manco per il cazzo. Dopo che realizzi il tuo sogno ti rendi conto che la bestia di insicurezze che hai dentro non si placa. Il mio mostro vuole di più, non si accontenta e io come posso spiegargli che per me è già abbastanza così, vivere con la consapevolezza delle mie copie vendute sentendomi in colpa per non essere stato migliore delle mie aspettative. La mia bestia interiore è più vorace di Ernesto davanti a una scatoletta Gourmet Gold (mica cazzi per lui spendo) e poi divora e smembra e aspetta io mi volti soddisfatto per rigurgitare ogni brandello sul pavimento, fissarmi con i suoi occhi a feritoia per sfidarmi dicendomi "Voglio di più, ancora, meglio, questo non era abbastanza".

Ci ho riflettuto e io sono un figlio degli anni 80. Sono nato in un'epoca in cui ci hanno inculcato, come verme distruttivo, il pensiero che se non riesci a ottenere una cosa è solo perché non stai lavorando abbastanza. Devi lavorare di più e la otterrai. Fottuto verme del cazzo, io vorrei solo dormire la notte e avere una terapia che funzioni. A me, dei tuoi desideri non importa una sega. Però sai com'è, nella mia testa ci sei tu e io non sono un pozzo di intelligenza, sono stato cresciuto così dalla televisione e da quarant'anni di Berlusconi e dai fottuti americani e i loro film del cazzo e mi sono sempre identificato nell'eroe inaspettato, colui sul quale nessuno avrebbe mai scommesso e alla fine porta a casa il risultato e la partita e vince tutto e io cosa ho vinto? Ho più paranoie che parole e se siete arrivati a leggere fino a questo punto vi state rendendo conto dell'abisso. Il successo, la realizzazione del noi è un'utopia. La calma, la pace, il silenzio del verme nel cervello è l'obiettivo. Anche il proprio gatto che smette di avere diarrea e vomitare è un altro obiettivo ok.

Sono stato bene per un periodo e ora aspetto solo di avere nuovi sogni che accuratamente cercherò di non realizzare per tornare a stare bene.

Quando mi guardo intorno cerco di capire se sono il più vecchio nella stanza. Sono a quel punto dell'età dove non è facile capirlo. La maggior parte dei miei coetani appare vecchia come un 56k e io li guardo e penso "Cristo ma faccio schifo come loro?" e magari loro hanno una copia di se stessi che sta crescendo e che costa un sacco più del Giratina V che tanto desidero mentre io invecchio e basta e i miei tatuaggi sono stupendi perché ho una pelle magnifica ma il verme in testa mi ripete quanto dovrei fare (invece di bere solo alcolici che saranno controproducenti per la prossima terapia) è solo l'ennesimo prodotto del capitalismo che è servito ai nostri genitori per comprare casa quando avevano vent'anni mentre a noi cosa resta? Portare pazienza. Ecco cosa ci resta.

Il mio amico Matteo (che non sono io, è un altro Matteo, Matteo è un nome molto comune) mi ha detto che da quando ha divorziato ha perso interesse nell'uscire e conoscere nuove persone e mettersi in gioco perché ritiene di aver scopato abbastanza per questa vita. Lo invidio molto. A me scopare piace ma io, se c'è una cosa che metterei da parte per questa vita, è continuare ad avere sogni e desideri. Ne ho avuti abbastanza. Tutti figli del capitalismo e di una realizzazione di sè che non ha senso.

Finisco il mio ultimo vino, rileggo quello che ho scritto e maledico questo posto dove riesco, mio malgrado, a essere la versione di me stesso che vorrei essere sempre.

[acribistica]

Comunicare ad alcuni sedicenti amici “per ora non posso essere presente/ci sentiremo meno perché sto particolarmente male*” evidentemente equivale a offendere la persona in quanto sé stessa. Basta davvero poco per svelare un ego che si divora e io sono nauseata di credere di avere al mio fianco persone fidate, quando basta tanto così per risentirsi. Avete tutti intorno ai trent’anni, qualcuno di più e qualcun altro ha anche prole. Fate pena. Francamente non riuscirei a immaginarvi sani di mente se per qualunque motivo foste colti da patologie croniche di qualsiasi natura. E non trovo che sia un esercizio di immaginazione moralmente scorretto a fronte di quelli che sono i vostri comportamenti apertamente scorretti, esternati senza alcuna vergogna come un capriccio in presenza di qualcuno che non se la passa oltremodo di merda esclusivamente per farvi dispetto.

Non sono io a dovervi delle scuse, semmai il contrario. E in ogni caso, anche eventuali scuse varrebbero zero se il comportamento dovesse essere reiterato nel corso del tempo, come spessissimo accade. Andate a cagare.

*nel contesto di una vita di malattie croniche, terapie ed effetti collaterali delle terapie che complicano ulteriormente e atrocemente il quadro clinico

[raffaeleitlodeo]

Qualche giorno fa avevo bisogno di una ricetta per un farmaco. Così ho chiamato il chiamato il call center, che mi ha richiesto il nome del mio medico. La ragazza del centralino mi ha sorpreso, perché mi ha comunicato che in realtà io non avevo più un medico di base. A mia insaputa, questa volta veramente, non come la casa di fronte al Colosseo di Scajola. Che cosa era successo? Da quando il mio medico, che mi ha seguito per 30 anni e al quale volevo bene è andato in pensione, in poco tempo ne sono cambiati tre. Tuttavia, mentre prima il passaggio con il nuovo medico avveniva automaticamente, con l’ultimo, che tra l’altro mi hanno detto essere molto bravo, no. Così mi sono rivolto al distretto, che mi ha candidamente risposto che “non ci sono medici”. Ci sarebbe stata una solo possibilità, potevo tentare il congiungimento con il medico di mia moglie. Anche questo, però, si è rivelato impossibile, perché abbiamo scoperto che anche il suo medico è temporaneo, e quindi non si può fare. Fortunatamente io ho 42 anni e, tocchiamo mille volte ferro, sto abbastanza bene, ma cosa può voler dire per i nostri concittadini con malattie croniche, per le persone anziane, per chi ha una disabilità, trovarsi senza un punto di riferimento essenziale? Gli ultimi dati disponibili parlano di 669 zone carenti in Veneto, mancano 62 medici di base solo nell’Ulss 7. Facendo un conto a spanne almeno 800mila veneti sono ancora senza medico di base, oggi anche a Schio. Grazie Zaia, grazie Meloni. Carlo Cunegato, Facebook

[stefanoligorio]

Alcuni articoli sul tema: cause e diagnosi del cancro – prevenzione e cura del cancro.

13- Ove, tra i propri consanguinei, vi siano stati diversi casi di insorgenza di tumore maligno (soprattutto se alcuni siano insorti in età giovanile), non sarebbe per nulla inopportuno, in via del tutto preventiva, eseguire dei test diagnostici genetici in grado di valutare se vi sia una predisposizione genetica verso alcuni tipi di tumore maligno… Medicina – Utili e pratici consigli su come prevenire davvero il cancro.

3- Il cancro -se operabile- va operato subito!!! qualunque esso sia, in qualunque organo si trovi!!! Con il cancro non si deve minimamente ‘scherzare’, e nei limiti del possibile (del vero ‘possibile’…, non di inutili ‘chiacchiere’ da parte del chirurgo di turno), non gli si deve lasciare neanche un giorno di vita in più del dovuto e del necessario... Medicina – Utili e pratici consigli su come affrontare il cancro.

Con il cancro non si deve minimamente ‘scherzare’, e nei limiti del possibile (del vero ‘possibile’…, non di inutili chiacchiere…), non gli si deve lasciare neanche un giorno di vita in più del dovuto e del necessario. Esso dev’essere visto come il nemico per eccellenza, difatti a parte altri casi acuti (come infarti, aneurismi, e via dicendo), i quali richiedono ancor più urgenza immediata del cancro, questi, dev’essere posto, nella linea delle urgenze operatorie, subito dopo, senza alcuna eccezione di sorta… Medicina – Con il cancro i chirurghi non devono ‘scherzare’…

Un’analisi approfondita a parte dev’essere svolta su quelli che rappresentano altri fattori di rischio all’insorgenza del cancro come l’essere portatori di determinate malattie croniche, e/o avere una predisposizione genetica allo sviluppo di un tumore maligno (per via di numerosi casi insorti tra i parenti consanguinei, specie se insorti nella loro età giovanile)… Medicina – Test diagnostici genetici in grado di eseguire un’analisi genetica su multipli geni per valutare l’eventuale predisposizione genetica a vari tipi di tumore maligno.

Per cui, assolutamente, salvo rare eccezioni, dopo un intervento di asportazione di una massa neoplastica, quand’anche fosse riuscito ottimamente, previo qualche tempo per dare alle ferite di sanare un po’, bisogna effettuare una congrua e attenta radioterapia locale, se non addirittura anche della chemioterapia, in quanto solo così il rischio di recidive (con la radioterapia) si abbasserà notevolmente, come anche quello della metastatizzazione (con la chemioterapia)… Medicina – La chirurgia oncologica è da perseguire sempre -ove possibile-, ma, necessariamente, deve coadiuvarsi a delle sedute di radioterapia e/o di chemioterapia.

Le cellule staminali tumorali, pur essendo poche all’interno dei tumori, sono quelle responsabili della genesi e della crescita della malattia, nonché della sua, eventuale, metastatizzazione. Per sconfiggere il cancro si deve, dunque, precisamente, comprendere come colpire le cellule staminali tumorali e non solo le semplici cellule tumorali ‘figlie’... Medicina – Le cause molecolari del cancro e la vera ed efficace terapia da ricercarsi…

Nell’eventualità che il paziente oncologico arrivi alla fase terminale della malattia, ciò che rimane fondamentale, e importante -dal punto di vista medico-, è solo il controllo della sofferenza e del dolore, sia psichico, sia fisico, null’altro, in ordine ai comportamenti promuoventi la guarigione, avrà più alcun senso… Medicina – Il paziente oncologico terminale…

Quando la tenacia della sofferenza, e del dolore, diviene invincibile e costantemente incontrollabile, amore, dovere, e diligenza non possono che far doverosamente richiamo alla sedazione terminale, unico e ultimo rimedio a cotanta circostanza. Non si tratta di eutanasia; non si tratta di spegnere la vita, si tratta, invece, di spegnere la sofferenza e il dolore, evidentemente, altrimenti, divenuti invincibili… Medicina – La sedazione terminale nel paziente oncologico…

Per altri articoli sul tema clicca sulla pagina: ‘Medicina‘.

N.B. Stefano Ligorio, in ambito di tematiche mediche, è anche autore di un libro dal titolo: ‘La Strana Malattia (Come prevenire, diagnosticare e curare l’ansia e la depressione)’, ma anche di: ‘Il Cancro – Vademecum- (Guida Pratica alla Prevenzione e alla Cura del Tumore Maligno)’.

Stefano Ligorio

[ragazza-nuvola]

Non ho mai parlato delle mie malattie, nemmeno quì su tumblr che per me è un diario segreto su cui scrivere tutto quello che provo dentro, tutto quello che posso dire senza dovermi preoccupare di chi li guarda, di cosa possano pensare, di quali giudizi possano dare.

In realtà è sempre difficile per me parlare sia delle ferite interiori ma ancor di più delle ferite esteriori, non so perché. Non so mai cosa dire sulle mie malattie, perché forse in realtà non so nemmeno come esprimermi. Se mi lamento esagero troppo perché c'è gente con malattie peggiori, se sto zitta e faccio finta di nulla poi "e ma tu stai bene, puoi fare qualsiasi cosa, mica sei veramente così malata".

Ma ora basta. Sapete che dico? Vaffanculo, si vaffanculo. Nessuno può dirmi cose su me e sulla mia malattia che io non sappia già. Ci sono giorni bellissimi in cui tutto va bene, mi sento super in forze, capace di sfidare qualsiasi catastrofe ma ci sono anche giorni di merda in cui mi alzo dal letto con dolori lancinanti ovunque, sono sempre super stanchissima come se avessi scalato l'Everest, respiro a fatica e qualsiasi fonte di luce mi provoca stress e abbagliamento per cui neanche degli stramaledetti occhiali polarizzati funzionano.

Oggi mi sfogo si, perché dopo tanti anni di malattie croniche sono stanca, sono tanto stanca. A 23 quasi 24 anni io dovrei spaccare il mondo, andare al mare, andare all'università, lavorare, comprare casa, viaggiare, fare palestra e invece no sono sempre su uno stupido divano a cercare di combattere contro un corpo che sembra averne 80 di anni.

Una vita fatta di ospedali, medici, lutti importanti, bullismo, cyberbullismo, amici di merda...Vita dammi un po' di tregua perfavore, ho solo 23 anni e sono stanca come ne avessi vissuti il triplo.

Scusate il post chilometrico ma oggi non vedo tutto a colori, oggi non va tutto bene, oggi è nero ed è di merda.

Magari la prossima volta vi dirò che la vita è a colori e tutto ha un senso perché chi è malato è questo, un giorno colorato e un giorno nero.

Siamo difficili, quasi incomprensibili perché dobbiamo esser forti anche per chi è intorno a noi e quindi tutto il dolore lo portiamo dentro, per sempre. Non ci è concesso essere fragili, se non nel buio della notte con la Luna a farci compagnia e il silenzio in sottofondo per cercare un po' di pace.

-🌙🌌-

[pier-carlo-universe]

Giornata Mondiale del Diabete: Sensibilizzazione, Prevenzione e Solidarietà Globale. Recensione a cura di Alessandria today

Il 14 novembre si celebra la Giornata Mondiale del Diabete per promuovere consapevolezza, informazione e supporto per chi vive con questa patologia cronica.

Il 14 novembre si celebra la Giornata Mondiale del Diabete per promuovere consapevolezza, informazione e supporto per chi vive con questa patologia cronica. La Giornata Mondiale del Diabete, che si celebra ogni anno il 14 novembre, rappresenta un’importante occasione di sensibilizzazione a livello globale. Questa giornata, istituita dall’International Diabetes Federation (IDF) e…

[crazy-so-na-sega]

meglio senza ma servono larve

Gli psicofarmaci sono sicuramente pericolosi. In generale CRONICIZZANO malattie che altrimenti nella maggioranza dei casi non sarebbero croniche. Fonte: Indagine su un'epidemia, di Robert Whitaker (presentazione dell'edizione italiana dello psichiatra Giuseppe Tibald).

-Stefano Longagnani

avanti così....

[deathshallbenomore]

Sicuramente sono stata abbastanza aggressiva con il mio commento, tuttavia non sono d'accordo con il tuo ragionamento riguardo al fatto che siccome non rappresenta il tuo pensiero completo su una questione allora non può essere criticato. Io non so se sei o meno classista, ma ti posso assicurare che quel commento specifico lo é, probabilmente proprio perché quando esprimiamo pareri parziali, non troppo ragionati e facile scadere in pregiudizi e luoghi comuni. Il mio è un invito a non rimanere passiv* alle proprie scorciatoie di pensiero ed essere critici rispetto al proprio modo di interpretare il mondo. Spesso queste battute di pancia sono molto utili a capire certe storture. Rispetto a agli esempi da te proposti sono d'accordo, ma solo in parte. Tu hai menzionato solo quegli aspetti di alcuni lavori che necessitano di un'esperienza empirica (per fare una casa devo aver fatto esperienza di come si fa empiricamente, per operare una persona lo stesso), ma quei lavori portano con sé altri aspetti più teorici per cui una formazione istituzionale non è garanzia di una maggiore conoscenza. Esempio: una persona con malattia cronica può avere maggiori informazioni sulla sua condizione e essere di maggiore aiuto rispetto al medico medio

allora soprassediamo sulla lezione di buone maniere e consapevolezza di classe, considerando che, come peraltro accenni anche tu, non mi conosci. spero vivamente che nelle vere cause per cui battersi nella vita concreta impieghi la stessa energia che stai usando su tumblr (e lo dico senza troppo sarcasmo, me lo auguro davvero).

[dando per scontate le altre cose che si dicevano prima, e quindi anche i punti su cui concordo con te] vediamola un attimo diversamente: a me pare classista, piuttosto, un sistema tale per cui, per esempio, il notaio arriva da una famiglia di notai. o uno che premia la "meritocrazia", dove però il merito corrisponde all'aver fatto esperienze costose o non pagate e che quindi presuppongono, nella maggior parte dei casi, un certo agio economico di partenza. in generale un sistema che non dà a tutti gli stessi mezzi, alla faccia dell'uguaglianza, ma che comunque si aspetta i medesimi risultati. allora quello sfocia nel/o deriva dal (è un loop del terrore questo in cui viviamo) classismo.

immaginare che una persona valga di meno perché non ha una due o x lauree è classista. esigere che il mio medico sia per davvero un medico, che abbia acquisito conoscenze teoriche e pratiche certificate e accertate, e che non abbia studiato all'università della vita, non è classista. l'esempio delle malattie croniche? chi dice che sia sbagliato immaginare una medicina (e magari non solo la medicina) più collaborativa, dove determinate condizioni e soluzioni sono esplorate anche con l'input di chi le vive in prima persona? certo non io. ma un conto è quello, un altro è presumere che, studi o non studi, tutte le opinioni su [cosa per cui sarebbe preferibile avere una solida preparazione comprovata e non autocertificata] siano equivalenti.

per misurare le competenze di una persona, per considerarla o meno professionista/esperta etc. servono dei criteri ben saldi (seppur alle volte fallibili, dobbiamo metterlo in conto), altrimenti vale veramente tutto, se ci mettiamo a screditare o mettere sullo stesso piano (professionalmente parlando, s'intende) le opinioni di chi ha studiato (o fatto pratica, a seconda) una vita per fare x e quelle di chi invece se ne occupa più che altro per passione (anche derivandone una conoscenza vastissima). piuttosto critichiamo il sistema per cui studiare una vita è ancora un privilegio e non un diritto da garantire a chiunque.

detto ciò comunque non è che seguire me e le quattro baggianate che dico qua sia prescrizione medica. ché in quel caso, se anche l'avesse prescritto un medico con le lauree appese nello studio, sarebbe chiaramente un cialtrone

[yomersapiens]

Attendendo, prego

Il foglio è bianco e vengo istigato a scrivere dalla barra lampeggiante. Appare e scompare, cerca di stimolarmi a buttare giù i miei pensieri ma non so come fare a dirle che ne sono privo. Mi sento svuotato. Ho la testa gravida di progetti che dovrebbero partire ma non partono. Sono una stazione piena di treni stracolmi di viaggiatori durante uno sciopero dei trasporti generale e totale in cui i sindacati si rifiutano di comunicarne la durata. Come sono finito così? Ho spremuto tutto lo spremibile forse, o sono diventato geloso dei miei pensieri e li tengo dentro di me, sperando crescano così tanto da partorirli già in grado di farcela da soli.

Se non avessi imparato dalle mie malattie croniche l'arte dell'attesa penso inizierei a preoccuparmi. È arrivato il momento di cominciare con una nuova terapia, oramai sarà la ventesima dopo diciannove fallimenti, ma i dottori non hanno fretta (quando mai ne hanno) e quindi se la prendono con calma. Il termine "paziente" credo si riferisca proprio a questo. Devi portare pazienza. Io non solo porto pazienza ma porto anche il laptop e un libro da leggere e il telefono carico. L'attesa sarà lunga e io sono sempre più un oggetto che arreda le corsie dell'ospedale.

Ogni volta che vado a presentare il mio libro in giro devo essere entusiasta, positivo, pieno di energia. Devo convincere che è un investimento di tempo sensato, anzi no, necessario, che ti cambierà la vita e ti riempirà come solo un capolavoro può farlo. Io sono così scarso a vendermi. Cioè si vede che sto mentendo. Ok l'ho scritto io e a me piace, ma boh a te potrà fare schifo che ne so. Chi sono io per dirti cosa ti deve piacere o cosa fare. Fai quello che ti pare. Non comprarlo. Non leggerlo. Lasciami in pace. Dico queste cose mentre sono sul palco, la presentatrice della serata mi guarda stranita. "Ma Matteo io non ti ho posto nessuna domanda, perché stai parlando da solo?". Ah cavolo, l'ho fatto ancora. Mi sono sabotato. Come si fa a fingere di essere interessanti? Neanche quando si tratta di amore o sesso riesco a vendermi bene. Se ti piaccio è perché hai problemi e sarebbe ora tu li risolvessi. Oppure subisci la fascinazione da una certa tipologia di ruderi. Quelli oramai quarantenni, panciuti, spelacchiati e incapaci di prendersi seriamente. Ma molto, molto bravi ad aspettare. Io sarò felice di godere del tuo amore, finché non tornerai in te e capirai che puoi avere di meglio, ecco. Io aspetto, ma nel frattempo wow, davvero posso toccare? Ok, ok. La ringrazio signorina lei è molto gentile.

Stamattina ho fatto una cosa che stavo rimandando da troppo tempo: mi sono pesato. Le cose che rimando da troppo tempo sono: - pesarmi e rendermi conto quanto mi sono lasciato andare - aprire la app del conto in banca e osservare il baratro - la risonanza magnetica (ma quella l'ho prenotata) - chiedere quanti libri ho effettivamente venduto alla casa editrice - rasarmi completamente la testa e archiviare i capelli come esperienza passata - comunicare alla padrona di casa che me ne vado e vendere tutto quello che ho collezionato in 11 anni di vita a Vienna Rimando perché tutto è ancora piuttosto stabile, rassicurante, come un edificio in piedi dopo un terremoto devastante. Mi sono pesato e in effetti eccoli lì quei chili di troppo che rendono difficile chiudere i pantaloni. Poi però, per non affrontare questa consapevolezza da solo, sono andato a prendere il gatto e ho pesato anche lui che è bello cicciotto e allora ecco amico mio, siamo in due a doverci dare una regolata, si torna a fare sport e mangiare sano. Ma mica lo facciamo subito, eh no, si aspetta. Ti faccio vedere io come attendere.

Il foglio è meno bianco, o meno nero, dipende dalle impostazioni del vostro schermo. Nel mio caso dovrei dire che è meno nero. Se lo dico ad alta voce, nel bar dove sono, che sono felice tutto sia meno nero mi danno del razzista e mi cacciano via. Anzi no, non credo, con la situazione politica attuale finisce che mi danno un ministero. Meglio se sto zitto, io di lavorare non ho voglia. Ho voglia di aspettare di trovare il lavoro giusto e il lavoro giusto per me è attendere.

Mi immagino insieme a degli anziani in qualche sala d'attesa, ascoltare i loro discorsi mentre la segretaria aspetta di ricevere ordini dal dottore curante per convocarli. Potrei imparare a fare a maglia. Aiutare con i cruciverba. Sentire gossip sulla vita amorosa di alcuni vip che pensavo morti da un decennio. Forse sono morti ma fanno lo stesso l'amore, cioè mica solo io mi merito di essere fortunato eh. Aspetterei l'esito delle analisi e poi troverei un modo per abbracciare, sostenere, diventare spalla su cui piangere. Potrei stare vicino alle persone che aspettano una risposta a una mail "Non ti preoccupare, potrebbe anche non arrivare mai la risposta ma ora siamo insieme, sono al tuo fianco, ti faccio vedere cosa altro si può fare di utile con il tuo computer, hai mai sentito parlare dei siti porno?". Potrei viaggiare con chi odia stare fermo in un treno e giocare a "trova la mucca" salvo poi rendermi conto che stiamo viaggiando verso Milano e al massimo si vede a pochi metri di distanza causa smog. Povere mucche lombarde, con quel loro latte dal sapore affumicato quanto un whisky disgustoso.

Vivere per me è diventato applicare ogni giorno, quando mi sveglio, la frase motivazionale "aspetta e spera". Lo dico a Ernesto, quando mi salta in faccia per reclamare la sua porzione di pappa. "Aspetta e spera bello mio". Lo dico a me stesso quando mi ricordo che ancora non hanno deciso di finanziare il mio prossimo progetto. Era meglio essere un lavoratore dipendente e odiare colui che fu il mio capo? O essere un libero pensatore che come hobby parla con il gatto e odia il suo di capo? Inteso come testa, perché rende impossibile riuscire a fingere entusiasmo per le cose.

Per questo idealizzo gli anziani. Anche loro ne hanno le palle piene di fingere. Per questo faccio schifo alle presentazioni del mio libro o quando invio richieste di finanziamento, perché dai, i vostri soldi potreste investirli in qualcosa di più utile. Tipo una campagna di riqualificazione dei piccioni come animali da compagnia.

Fossi nato ricco avrei sperperato tutta la mia fortuna in carte Pokémon. Lo so. In quello e in allucinogeni, che poi sono la stessa cosa. Però la bellezza di dire "Ehi, vuoi salire da me a vedere la mia collezione di carte Pokémon?" e sentirsi rispondere cavolo sì, che bello, sono curiosa. Poi magari deludo anche lì. Magari illudo e pensavi che il mio Pikachu fosse molto più grosso, però dipende da come lo usi, se aspetti un po' magari si evolve. Ti chiederei "Sai a che livello si evolve Pikachu" e tu risponderesti "Non so, al 50?" e io ti caccerei di casa perché Pikachu si evolve tramite pietratuono non avanzando di livello e non mi concederò mai a una persona così ignorante. Che disgusto.

Aspetto mio nipote cresca un altro po' così da poter finalmente avere una conversazione decente con lui senza desiderare di stropicciargli quelle guanciotte tonde e rosa pesca che si ritrova. Oppure questo non accadrà mai e io, inquanto zio, lo vedrò sempre come un esserino piccolo e carino e gli stropiccerò le guanciotte il giorno del suo matrimonio.

Un treno, nella metaforica stazione dei miei pensieri, è partito. Con incalcolabile ritardo. Sarebbe più pratico i miei pensieri fossero aerei. Volerebbero da te. Si schianterebbero a pochi metri da casa tua spaventando i vicini. Ma gli aerei mi terrorizzano ancora, quindi i miei pensieri viaggiano su lente, prevedibili rotaie. Poi io ci tengo al pianeta, non lo voglio distruggere, è il posto ideale dove passare il tempo aspettando nella fine del mondo.

[acribistica]

Non mi piace più o comunque non è più mio costume fare sensazionalismi e pornografia del dolore a partire dai fatti peggiori della mia vita (anche perché fondamentalmente detesto riuscirci) ma ogni tanto sento comunque il bisogno di gridare al mondo che ho delle malattie prefigurandomi che la risposta sia, almeno per una volta e almeno di facciata, benigna e non stigmatizzante. Perciò poco fa, al pari di infinite altre volte, mi dimenavo nel letto in attesa di un sonno che non sarebbe arrivato e che in generale latita fin troppo lasciandomi stremata e immaginavo posarsi su di me una mano amorevole, non giudicante, clemente. Mi sono detta che se vedessi qualcuno stare come me – e non solo per l’insonnia, che comunque è figlia prima delle mie patologie autoimmuni croniche, oltre che delle terapie assunte per mitigarle – non esiterei a vegliare sul suo sonno o, appunto, perfino sulla sua insonnia. E allora per l’ennesima volta non mi sono capacitata di come pressoché nessuno si sobbarchi la malattia altrui nonostante la malattia non sia che il risvolto della salute, parte integrante della vita stessa. Insomma, retorica e melensaggini a parte, mi riesce difficile immaginare che i più non si accorgano che siamo a questo mondo anche per tentare di alleviare la sofferenza altrui. Nessuno ha pretese di riuscita, ma la sola consapevolezza che una mano amica mi accompagni tra le insidie di un organismo umano sregolato diventa già fonte di psicoterapia senza il bisogno di dirsi una parola, di sbraitare o di intavolare discorsoni indigesti sui massimi sistemi. Non capisco che motivi superiori servano per stare al mondo se basterebbe regalare un gesto come questo che rappresenta l’immensità e Dio in persona per un corpo martoriato a oltranza e per l’anima che vi risiede, non meno martoriata del primo anche qualora debba non trasparire.

[kelu-89]

Ho scoperto l'adenomiosi in un momento della mia vita in cui correvo. Non esisteva stanchezza, non esisteva dolore che mi fermasse. E le mestruazioni erano dolorose, accidenti se erano dolorose ma non potevo fermarmi.

Perché io ho sempre avuto un brutto vizio. Sono sempre stata in ritardo con le tappe: alle elementari portavo ancora il ciuccio, alle superiori non volevo abbandonare la fanciullezza, la maturità mi terrorizzava perché era quel passaggio che mi avrebbe fatto entrare nell'età adulta. Insomma, sono sempre stata in ritardo rispetto agli altri.

Ho fatto scelte sbagliate che ancora una volta hanno ritardato il mio benvenuto al mondo del lavoro. Per questo correvo, per questo dovevo ad ogni costo trovare un buon posto di lavoro ed entrare finalmente nella tappa dell'adulto. E non c'erano limiti che tenevano, il mio corpo ha sempre retto lo stress, il dolore, la stanchezza. Ho lavorato con dedizione, ho studiato per trovare lavoro, ho voluto dimostrare a me stessa che ero capace di prendere in mano la mia vita. E io non potevo fermarmi proprio ora che ero così vicina alla mia realizzazione.

Ma a quanto pare il mio destino aveva altri piani, se io non volevo fermarmi, ci ha pensato il mio corpo con quella maledetta sorella stronza dell'endometriosi. E sono entrata nel mondo terribile e spaventoso delle malattie croniche. Incurabile, dicono. Tutta la mia energia è stata risucchiata come per una maledizione. Ho una diagnosi in ritardo dopo un anno di dolori che hanno causato la perdita del lavoro. Forse questo ha senso perché sto imparando a rispettare i miei limiti...o forse un senso non c'è...semplicemente va così.

[voracita]

Riguardo il pandoro della Ferragni: l'operazione ha generato un ricavato di 3 milioni di euro, di cui solo 50000 sono andati all'ospedale. In pratica poco più dell'1,5% del ricavato.

Al di là della questione della multa, quand'è che la smetteremo di pensare che la beneficenza, specie quella "griffata", quella che va di pari passo col marketing, sia un buon modo di sostenere e finanziare la ricerca scientifica, l'assistenza sanitaria, la lotta contro le malattie gravi, croniche e rare, le varie associazioni umanitarie più o meno importanti?

Nel migliore dei casi ai veri enti e persone bisognose arrivano le briciole, e per giunta sono briciole una tantum, occasionali, che non consentono nessun tipo di intervento stabile e pianificato nel tempo: sono soldi che oggi ci sono, si usano, e poi domani non ci sono più, mentre i problemi da risolvere sono sempre lì e i bisognosi restano bisognosi come prima.

Ci sono due soluzioni per occuparsi di queste faccende: l'elemosina supportata dalle campagne di marketing (in cui il "brand" ci guadagna almeno 10 o 100 volte quel che dà in beneficenza) oppure PAGARE LE TASSE e chiedere allo stato di usare quelle tasse in modo più accurato, per esempio aumentando il fondo per il servizio sanitario e il fondo per la ricerca scientifica.

Io non faccio MAI beneficenza, perchè, invece, pago circa 7-8000 euro annui di tasse, sempre, regolarmente (oltre ai contributi per una pensione che non vedrò mai). Penso che i soldi che pago siano sufficienti. Penso che altri invece debbano pagare di più: i milioni di ladri ed evasori, innanzitutto, che vivono a scrocco e, magari, per sentirsi più buoni comprano il pandoro che fa beneficenza.