#diagnosi fibromialgia
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Fibromialgia: Le Proposte del Collegio Reumatologi Italiani per il Riconoscimento Ufficiale
Il ruolo del CReI nella lotta per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante.
Il ruolo del CReI nella lotta per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Il Collegio dei Reumatologi Italiani (CReI) ha recentemente partecipato a un’audizione presso la Commissione Affari Sociali e Sanità del Senato, ponendo l’accento sull’importanza di riconoscere ufficialmente la fibromialgia come malattia invalidante. Questa patologia, caratterizzata da dolore…
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Eva
Cari tutti, io ci tengo a non essere presa per pazza all'ultimo stadio, e ritengo sbagliata la diagnosi fattami da uno psichiatra, di soggetto borderline, a mezza strada tra la nevrosi e la psicosi. Io sono una persona lucida, i miei mali sono soltanto la scoliosi e la fibromialgia, per il resto sono un fiore.
Però devo raccontarvi un fatto assurdo accadutomi ieri. È il fatto ad essere assurdo, eh, non io.
La ventola della scassata Cinquecento di mio figlio non entra in funzione, e il termostato segna una temperatura superiore all'ebollizione. Allora cerchiamo una traversina quieta per fermarci, controllare il liquido refrigerante e fare raffreddare il motore. Entriamo nella stradetta. Sotto un albero, appoggiato a una moto, c'è un tipo. Alto, capelli neri, fronte piuttosto bassa, viso allungato e scolpito, praticamente un ipotetico fratello di Cesare Pavese, e, per di più, tiene penzolante sul mento una pipa. Ragazzi, chi fuma più una pipa, al giorno d'oggi, a Palermo? Io lo guardo, affascinata come dall'immagine di un sogno. Lui ricambia con un certo sguardo contegnoso, tra l'indagatore e il divertito. Uno sguardo sul punto di cedere a un sorriso, se non fosse per quel riserbo che lo avvolge.
Mio figlio guida qualche metro più avanti nella stradina. Io mi volgo dal lunotto verso l'immagine che abbiamo sorpassato. Potrebbe essere seminascosta da un'auto parcheggiata, ma non la vedo più. Credo che quell'uomo sia sparito, che si trovasse lì solo perché io lo vedessi per qualche istante.
Qualche giorno prima avevo pensato, rivolgendomi senza troppa convinzione allo spirito di Pavese: "Se i miei pensieri ti arrivano, dammi un segno." Avevo aggiunto qualche Eterno Riposo e Ave Maria, perché la felicità di un'anima non è mai troppa, ed è sempre suscettibile d'incremento, nella realtà dell'infinita evoluzione. Non credo, infatti, che Pavese sia in purgatorio e sia un'anima bisognosa. Era come un animaletto che aderisce alla vita, un Adamo appena creato che aveva studiato un bel po', e si era creato troppi problemi per quella dannata mela, e per quella Circe di Eva...
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My doctor told me I had arthritis (ruemetoid) but she refused to actually diagnose me with it.
I've been doing research on my own and I'm starting to wonder if her not-official diagnosis has been wrong? I don't wonder if I've got fibromialgia instead, given that the symptoms are eerily similar to mine.
I know this is odd but did anyone with fibro get accidentally misdiagnosed with arthritis at any point?
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Anni fra incidenti, covid, e diagnosi catastrofiche fra fibromialgia e gravi problemi posturali mi hanno fatto dimenticare che il mio corpo fosse una fornace. Ora che dopo qualche mese sembrano esser rientrate in parte diagnosi fantasiose di sedicenti medici e che vado vagamente riacquistando un po’ di tono -anche se molte articolazioni e muscoli viscerali chiedono ancora pietà- si sta riaccendendo la fucina nanica che ho sempre avuto; Due giorni da attacco di fame molto psycho, 500 grammi di vaschetta di gelato alla fragola e cioccolato spazzolati, 350 di pasta amatriciana spazzolati, 5 mele e 2 banane, un pacco di mandorle e sono passato da 70.5 kg a 70.8kg; forza nani di moria sotto forma di batteri che albergate in me, scavate sta montagna.
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Ossigeno-ozonoterapia, nuova frontiera della salute
I coordinatori scientifici del corso: in piedi Nicola Addis Sassari. Covid, lombosciatalgie, infezioni, antibiotico resistenze, tumori, sla, demenze e perfino la medicina estetica: l’ossigeno-ozonoterapia trova valide applicazioni in una miriade di patologie, compreso il post-covid, la fibromialgia e la maculopatia. Ma non è la soluzione ad ogni male, i dati sono eclatanti solo se la diagnosi è…
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I click dell’articolazione temporo mandibolare
I click dell’articolazione temporo mandibolare Patologie degenerative dell’articolazione temporo-mandibolareI disturbi degenerativi dell’articolazione temporo-mandibolare (ATM) sono una causa frequente di dolore oro-facciale. Nel corso degli anni, diversi approcci sono stati proposti per i sintomi di tomanage dovuti a tali disturbi e per migliorare la funzione articolare; tra questi, la viscosupplementatione con iniezioni di acido ialuronico ha acquisito diffusione.
I click dell’articolazione temporo mandibolareIl suono del click sull’articolazione temporo-mandibolare (TMJ) è comunemente riconosciuto come un segno di disallineamento interno, e si richiede la sua registrazione per fare diagnosi di spostamento del disco con riduzione secondo i sistemi di classificazione e diagnostica più ampiamente adottati, sia in ambito clinico che in ambito di ricerca.articolazione temporo mandibolare legamenti
Patologie a carico dei muscoli masticatori e articolazione temporo mandibolare raggruppate in clusters di sintomi– Principale causa di dolore orofacciale non-odontogeno ( 15 % della popolazione adulta) – Decorso cronico ma favorevole, con fluttuazione dei sintomi – La Diagnosi è CLINICA e va integrata con l’ IMAGING – Trattamento ,il più delle volte, conservativo (management) – Comorbidità (cefalea muscolo-tensiva, problemi cervico-vertebrali, fibromialgia, ecc.) Importanza «asse» psicosociale
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La Fibromialgia
Carlo Alfaro, Dirigente Medico di Pediatria presso gli Ospedali Riuniti Stabiesi (Na), ove è titolare di Incarico professionale di consulenza, studio e ricerca di Adolescentologia, spiega cos’è la fibromialgia, la sindrome del “dolore che non si vede”, una malattia ancora poco conosciuta Il 12 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Fibromialgia, nata per promuovere la consapevolezza…
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Featuring Chronic Pain/Illness
Making this list/post was and is pretty personal for me tbh. In my last rec post I know I vaguely mentioned that I was going through something personal that was really intense and pretty scary, I still am tbh, which is why my posts are infrequent. For those who are following me for my recommendation posts - I'm sorry for being a disappointment, but I can explain. The title of this post "featuring chronic pain/illness" may seem morbid, but I needed to make a list for myself first and everyone else who was looking for relatable fics to read. Now we're about to get personal: I'm not well. I have been going through the diagnosis process for debilitating chronic pain. I'm not gonna say any more than that, but the fics on this list have really helped me feel less alone, and whilst I don't have every single illness/issue featured in every fic on the list, I do have some of them. But basically I just wanted to share these, especially as there isn't a lot of representation of chronic pain/illness in the media and books let alone fandom and these fics took a long time and a lot of effort to find. I really hope they can help anyone going through smthn similar to me. To everyone else, please enjoy the list - the fics on here are all really great. 🤕💖🏥🙏🏻
little sicks by violethoure666: Rey and Ben have a good thing going. They meet up once a week to have filthy, casual sex. Everything is totally fine, until Rey gets sick. As Rey's life falls apart, Ben's role in it begins to change; as her control over her situation slips away, her desire for the kind of rough, painful sex that she and Ben bonded over slips away with it. Without that, does she have anything left to offer? (undiagnosed chronic illness)
i will hide you when it gets too much by @dankobah: Rey and Ben are roommates. Somehow they have managed to live in the same apartment with very limited face to face interaction - seriously they communicate over text. One day when Ben wakes up in extreme pain due to his Fibro, he hears Rey puking her guts out in the bathroom, worried ge decides to go check on her and see if he can help. Neanwhile Rey who's has CFS since high school, is struggling with flareups of excruciating period pain. What follows is the two of them trying to take care of themselves and each other, as they realise that they don't have to fight this alone. (Fibromialgia, ME/CFS, Endometriosis)
Hanging by a Moment by @crossingwinter: There are many things that Ben could have tolerated about his parents’ divorce. That his mother had finally had it with his father’s borderline illegal—or rather, as he liked to put it, borderline legal—company, the shady activities it covered that would doubtlessly end her political career if a reporter got hold of them; that his father had finally had it with the way his mother nags, because sure, he’d thought it was hot twenty years ago, but he is in fact an adult who can actually keep his shit together—all that he would have gotten. He’d have been wrecked, but he’d have gotten it. His dad leaving his mom for a nineteen-year-old gold-digger though, and his mother not even putting up a fight—that had caught him by surprise. (MS - Multiple Sclerosis)
Jumping Into The Deep End by AnneAnna: She's his Sugar Baby at Night, his niece and nephews' Nanny by Day, his wife in name to get better Health Insurance. But Rey and Ben are positive this won't get messy. (Diabetes)
Meet Me at the Pier by @impossiblefangirl0632: A commuter meet cute where Ben and Rey are both narcoleptics. Ben was diagnosed years ago but Rey is struggling to accept she even has a problem. She’s a student, she’s just tired, everything’s fine. Until it’s not. (Narcolepsy)
Pressure Point by vuas: After taking a hit in the parking lot after a kickboxing competition, Rey suffers a severe neck injury. She is assigned Dr Ren, a chiropractor to help with her pain. (chronic neck pain) -> this one's also pretty smutty but the rep is there for me
honey sweet (lips zipped) by lachesisgrimm (olga_theodora): Rey had always been good at keeping secrets. Considering her childhood, a husband was a fairly small secret to keep. (Diabetes)
#reylo#fanfic recs#featuring illness#chronic illness#chronic pain#hospital#soft Ben Solo#soft Rey#modern au
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Hey this is gonna be a pretty heavy/venty post, if you don't want/need that right now, please keep scrolling.
We've been extremely hesitant to enter the disabled community, less so on the nonphysical side, but still hesitant nonetheless.
This is due to how... all... of our concerns, ideas, and general thoughts have been just plainly discarded by both our PCP and parents.
We've kind of gotten to the point where things which should be good news, or just neutral -- for example, normal heartrate, blood pressure, and O2 before our surgery the other day -- are... somewhat threatening?
Threatening in the sense of "this will be used as proof we're faking/misinterpreting/whatever the fuck".
So, as kind of a vent, a way to remind ourselves of our physical issues, and just... I guess just putting our experiences out into a public space, here's a list of symptoms we've noticed -- and their potential causes.
hypersensitivity to pain in all areas of torso and stomach, along with thighs. This is very likely fibromialgia. The doctor refused diagnosis on the grounds that "I don't diagnose unless you have hypersensitivity in at least 7 'parts' of your body"... and he counted the torso as one part.
high sensitivity to temperature fluctuations, causing nausea, dizziness, soreness, and disorientation. These symptoms can and have been caused by entering a cold environment after being in a warm one, and by entering a warm environment after being in a cold one, and have been triggered by gradients of under 10 degrees (going from a 75 degree outside into a 68 degree inside is enough). This is, from what we can tell, most likely inherited from our mother, who has the full expression of Lupus, although it could be something else, we genuinely have no idea at this point.
a tendency to bleed more than the average person from even fairly small wounds, in spite of having normal clotting factor. For a good while we thought we had low clotting factor, but apparently we don't -- our best guess is that it's due to higher-than-average heartrate? There's probably something else to it, though.
resting heartrate of ~110 when on our Aderall and sitting/standing, ~100 when not on Aderall and sitting/standing, and ~85-90 when not on Aderall and laying down. The most likely thing we've found which would match symptoms like this is POTS, although we haven't done enough research to say conclusively if it is or isn't, however, we've had Covid 6 times, and considering POTS can be a post-viral illness, well, it's not out of the question whatsoever.
hypermobility in shoulders, elbows, fingers, and to a lesser extent in hips. Doc dismissed it as general hypermobility and said it's probably harmless after checking us for HEDS, but figured we should still list it here.
occasional migraines, usually related to heat-shock or stormfronts, that are painful enough to force us to lie down until they're over.
Chronic pain at various points around our body which is usually around a 2, but can spike up to about a 6. The exact areas change day-to-day, but they're usually our knees, other random joints, or tendons, but there is almost never a moment where we're at a 0 on the pain scale.
There are... probably more that I'm just plain forgetting or not recognizing, but these are the symptoms which immediately come to mind.
It just goes to show how much we do experience which is just... kind of ignored due to the fact that we can mask, and because we're "too young to be in pain/disabled/sick".
Honestly, at this point, I don't know if we'll end up making much, if any, progress in understanding what the hell is going on or getting it diagnosed while we're a minor, because of A: how much energy and time it takes to do research into potential conditions, talk to people about it, and worry if we're faking.
and B: how little care our doctor and parents seem to give about our condition(s) as long as we're able to function, and how much they seem to want us to just be normal.
We honestly didn't realize just how much medical gaslighting we've had to deal with, because it just kind of felt natural. We were told that "you look normal to me", which, following our look of both confusion and barely contained rage, was followed by "- wow, would you look at his [sic] face, I bet no one's ever told you that before!".
Anyway, I think that's about it for this post. If you made it all the way here, thanks for listening -- we'll be watching the reblogs on this one, if you have anything you want to add or say, just please try not to let it spread into gatekeepy/exclusionist circles. The last thing we need is a bunch of bastards coming into our replies telling us we're just wanting attention.
Have a wonderful day, all of you. /gen
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There's something I was wondering about and the internet has been generally unhelpful about it so I figured I'd ask you what your personal opinion was, would having severe flat foot (to the point where it hurts to walk even a few steps, but is still very much possible to walk without any motility aids or such) count as being disabled?
Sorry if this is offensive in any way, I really hope it isn't <3
This isn’t offensive at all, nonnie! This is impacting your ability to do things, and that’s reason enough to be concerned or seek advice from others’ experiences. (But I do understand that anxiety.)
((Edit: forgot to initially mention that for the US disability’s directly on Social Security’s webpage for federal. Think my therapist also mentioned applying for state disability instead can also be a bit faster.))
Keep in mind that I am by no means an expert with legally applying for disability, but from what I recall when trying to look at forms? General hurts to stand/hurts to walk (especially “longer than __ periods at a time”) usually seems to be on the general questions at the very start of forms. So…if you have a caseworker (via, say, with medicaid) they should be able to help get things pushed to at least start the process? But I don’t have any actual experience beyond having “the possibility of disability discussed” (and then it’s for my anxiety, not for my hand issues or the probable fibromialgia or arthritis that’s the current working-diagnosis.)
And things may differ depending on state—in my birth state I doubt I’d be able to get medicaid; which has been crucial to have access, to, say: a PCP, time to get an actual fitting therapist (and keep them), access to specialists I ended up needing (ie, it really was worth complaining about), with the mental health especially even bringing up “hey disability benefits MIGHT be available for you, but you’re still considered ‘treatable’ so getting them is going to be tough, not just LONG.”
But…anyone who knows more? Feel free to take over
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Is there a benefit to getting a fibromialgia diagnosis? My sibling suggested I look up the symptoms and I when I saw them I went "ahhh crap I should have guessed this is not Normal People Pain." But it's always kind of sounded like medications don't do much and there isn't a lot to do about it, so I'm not very motivated to talk to a doctor. Are there any distinct advantages to knowing you have it rather than suspecting you might?
Yes!
My medications do make a difference. I mean, overall, I am still disabled, but it’s like Elavil took me from 25% capacity to 50% capacity. I still can’t work full-time or chase after kids all day, I still have 1-2 days a week that I’m completely incapacitated... but I can work, I can play with my niblings every week, and I do have days where I get to go on big outings. I know people who have had similar experiences on Lyrica.
With fibromyalgia, it’s really hard to get some benefits you’d get with a less ambiguous disease--my doctor has never seen someone get provincial disability benefits with fibromyalgia. On the other hand, my work supervisor knows that I have fibro and has been really great about accommodating that, like not scheduling me for morning shifts, or breaking my part-time schedule into shorter shifts over multiple days instead of packing it all in at once.
There are also more therapeutic things that you can do. I’ve found a lot of benefit in a rehab water-exercise program my city offers, or Essentrics, this program of exercise through very gentle movement, as well as physiotherapy, pain-reducing clothing and furniture, and mobility devices.
If you actually accept that this is an abnormal amount of pain, and that normal people aren’t expected to do what they normally do in this much pain... there’s a lot of your life that you can change for the better.
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Rhumatologist genuinely told me that whilst I meet the criteria for fibromialgia he won't give me the diagnosis unless I ask for it.
That. Isn't. How. This. Works?!
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Situazione complessa muscolare
Gentile dottore, sono una ragazza di 23 anni e dopo 2 anni di diagnosi sbagliate (fibromialgia, disturbo d’ansia generalizzata, disturbi somatoformi ecc…) mi hanno eseguito una elettromiografia ai quattro arti per comparsa di debolezza, affaticamento eccessivo, incapacità di maneggiare oggetti piccoli e scosse elettriche continue in tutto il corpo. Il risultato è: segni di sofferenza miopatica braccio destro, sinistro e ileo psoas. Rilevate sporadiche scariche miotoniche al bicipite destro. Quadro compatibile con lieve miopatia (canalopatia?) meritevole di approfondimento diagnostico (biopsia muscolare). Ora io ho tanti ma veramente tanti sintomi, tra cui anche difficoltà a deglutire, e ho letto che le scariche miotoniche all’elettromiografia sono un pattern tipico della distrofia miotonica… È possibile che io abbia quella? Perché scrivere “canalopatia?” se esiste un sospetto di una malattia così grave? Ne ho parlato con il mio neurologo e anche lui, purtroppo, mi ha detto che devo essere preparata al peggio :( Nella famiglia di mia madre abbiamo il cosiddetto “collo a cigno” tra l’altro e ho letto essere caratteristico di questa distrofia. Grazie mille, la seguo da tanto tempo e la considero un medico esemplare sia dal punto di vista delle competenze sia dal punto di vista umano…
Cercherò di essere gentile, non per i complimenti -- belli ma immeritati -- bensì per il fatto che a 23 anni bisognerebbe essere stupiti dal mondo e non impauriti.
‘Canalopatia’ è specifico tanto quanto ‘mal di pancia’ e se hanno scritto quello e non DISTROFIA MUSCOLARE è perché se hai mal di pancia mica ti dicono METASTASI INTESTINALI.
Adesso aspetti la biopsia e pazienti nel lascia lavorare gli specialisti, ricordando che internet è una cosa bellissima ma fa venire la sindrome di Baader-Meinhof, per cui una volta che fissi le tue convinzioni su una cosa specifica, incapperai sempre nel bias di conferma di ritrovare segni e sintomi che diano ragione alla tua diagnosi.
Intanto ti mando un abbraccio, una foto di Otto per rallegrarti e poi aspetto tue notizie.
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Giorgia Soleri, arriva una nuova diagnosi: "Misto di terrore e rabbia"
Giorgia Soleri, arriva una nuova diagnosi: “Misto di terrore e rabbia”
Pochi giorni fa le è stata diagnosticata la fibromialgia, sindrome che comporta dolori muscolari A poco più di un anno dall’intervento per endometriosi, un’altra doccia gelata per Giorgia Soleri. L’influencer ha ricevuto pochi giorni fa una… Read MoreVipToday
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La mia cara amica FIBROMIALGIA
Cara compagna della vita, ti sei presentata dentro di me un bel po’ di tempo fa....
Quanti KM e quanta vita vissuta nella ricerca di una risposta che non perveniva mai.....
Ora che ho una diagnosi più o meno completa delle mie patologie do un nome a tutti i miei dolori, alla mia frustrazione nel non essere creduta e nell’essere presa per viziata e bugiarda.
Le persone non capiscono il dolore e tendono sempre a scacciarlo e a non condividerlo con gli altri.
Da oggi in poi io vorrei nel mio blog condividere con voi le mie sofferenze e combattere con tante altre ragazza la battaglia contro chi dice che questa malattia invisibile non sia una vera malattia......
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Legge sulla cannabis: cosa prevede il testo adottato
Adottato dalla commissione Giustizia alla Camera dei Deputati il testo della legge sulla Cannabis. Un momento atteso da tempo che apre una possibilità ai tanti malati che dalla cannabis ricevono grossi benefici terapeutici. Ora tocca al Senato. Cannabis: cosa dice il testo della legge adottato Foto di Javier Garcia da Pixabay Secondo il testo appena adottato è previsto che si possano coltivare e detenere in casa piante femmine di cannabis in un numero non superiore a 5. E' possibile, altresì, possedere i prodotti derivati da tale detenzione o coltivazione per un quantitativo non superiore ai 5 grammi lordi. Chi possiede della cannabis in casa deve esibire la prescrizione medica con i dati relativi alle dosi, alla posologia e alla patologia per la quale è prescritta. Chi voglia avviare una coltivazione di piante di cannabis deve inviare una comunicazione all'ufficio dei monopoli di competenza territoriale. Altra novità riguarda la depenalizzazione della cessione a terzi di quantitativi minimi di cannabis o di prodotti da essa derivati a titolo gratuito quando destinati al consumo personale. Il testo prevede, inoltre, l'inasprimento delle pene per associazione a delinquere o per spaccio ai minorenni. Nel caso in cui il reato di coltivazione e spaccio di cannabis è commesso da un tossicodipendente, si può convertire la pena detentiva con un programma di recupero attraverso servizi sociali. Gli effetti terapeutici della cannabis La cannabis ha essenzialmente un effetto calmante e rilassante. I soggetti che possono usufruire degli effetti benefici sono: - i pazienti oncologici: lenisce i sintomi di nausea e vomito causati dalla radioterapia o dalla chemioterapia; - chi è affetto da sclerosi multipla: la cannabis lenisce il dolore spesso associato alla malattia e riduce gli spasmi muscolari involontari; - chiunque soffra di dolore cronico, di fibromialgia e abbia seguito una terapia oppiacea rivelatasi inefficace; - chi soffre di glaucoma: contribuisce alla riduzione della pressione oculare; - soggetti che hanno contratto l'AIDS: stimola la fame e contrasta la perdita di peso associata alla malattia; - soggetti affetti da sindromi parkinsoniane; Attenua, inoltre, i sintomi dell'asma bronchiale. Antiche divisioni, nuove prospettive L'adozione del testo della legge sulla cannabis alla Camera ha segnato una spaccatura nella maggioranza di governo. Mentre PD, M5S, LeU e +Europa hanno votato a favore, Lega, Fratelli d'Italia e Coraggio Italia hanno votato contro. Italia Viva, invece, ha scelto di astenersi. Insomma nel 2021 sembra essersi riproposta la stessa classica divisione tra proibizionisti e antiproibizionisti di decenni fa anche se oggi, con le nuove scoperte pocanzi illustrate, la situazione è ben diversa. Se si pensa che in Italia nel 2020 i pazienti affetti dalla sclerosi multipla sono arrivati a 126.000 (numero sottostimato) mentre sono state fatte 377.000 nuove diagnosi di cancro si capisce la portata di una legge come quella che si sta valutando in Parlamento e che forse è giunta l'ora di cambiare visione. In copertina foto di NickyPe da Pixabay Read the full article
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