#mecfsdeutschland

[mecfs-klartext]

Rhodiola Rosea – Adaptogen mit Potenzial bei ME/CFS

Rhodiola Rosea – Adaptogen mit Potenzial bei ME/CFS

Was ist Rhodiola Rosea?

Rhodiola Rosea, auch Rosenwurz genannt, ist eine Pflanze mit adaptogenen Eigenschaften, die Stressresistenz und Energie steigern kann. Sie wächst in kalten Regionen und wird in der traditionellen Medizin genutzt.

Quelle: https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/lebensmittel/nahrungsergaenzungsmittel/gestresst-muede-erschoepft-entspannter-mit-rhodiola-oder-rosenwurz-17771

Mögliche Vorteile:

✔ Unterstützt Energieproduktion und kognitive Leistungsfähigkeit

✔ Kann Entzündungen hemmen und Stresshormone regulieren

✔ Mögliche Unterstützung der HPA-Achse und Mitochondrien

Risiken:

✖ Individuelle Verträglichkeit unterschiedlich

✖ Kann mit Medikamenten interagieren

✖ Qualitätsunterschiede zwischen Präparaten

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/95145

Rhodiola Rosea & ME/CFS:

Da ME/CFS mit Energiestörungen und Dysregulation der Stresshormonachse verbunden ist, könnte Rhodiola unterstützend wirken. Neuroprotektive Eigenschaften könnten zudem kognitive Dysfunktionen mildern.

Quelle: https://me-pedia.org/wiki/Rhodiola_rosea

⚠ Kein Selbstversuch ohne ärztliche Beratung!

KI Bild nach Text von ©️®️CWG

©️®️CWG, 2025.

Recherchierte Infos & eigene Umsetzung mit KI-Rechtschreibprüfung – mit Copy- & Lizenzrechten, gern zum Teilen.

#RhodiolaRosea #MEcfs #ChronischeErschöpfung #Adaptogene #Mitochondrien #HPAAchse #Neuroprotektion #oculiauris #cwg64d #oculiauris #cwghighsensitive

[oculiauris]

Neue ME/CFS-Info-Blogs für Deutschland, Rumänien, Slowenien und Kroatien

Ich habe für Deutschland, Rumänien, Slowenien und Kroatien jeweils einen eigenen Blog erstellt. Dort werde ich ab sofort wichtige Informationen, Links zu Projekten, Forschungsergebnisse und Erfahrungsberichte teilen. Dank der Übersetzung durch ChatGPT kann ich Inhalte für alle diese Länder zugänglich machen – so lange, wie es meine Kraft zulässt.

💡 Warum nur diese Länder?

Weil ich einen persönlichen Bezug zu lieben Menschen in diesen Ländern habe. Sie sind mir ans Herz gewachsen – genauso wie die wunderschönen Länder selbst. Deutschland als mein Heimatland, besonders Hessen, mit #mecfsNordhessen, liegt mir dabei besonders am Herzen. Daher ist es mir ein Anliegen, dort ME/CFS bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Informationsquelle zu bieten.

🌍 Warum diese Blogs?

ME/CFS ist eine unsichtbare, aber schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in vielen Ländern kaum bekannt ist. Mein Ziel ist es, Betroffenen, ihren Angehörigen und allen Interessierten Zugang zu verlässlichen Informationen zu ermöglichen. Durch diese Blogs kann sich Wissen verbreiten, Menschen können sich vernetzen und gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Anerkennung kämpfen.

📌 Wichtige Hinweise:

🔹 Alle Blogs sind privat und nicht kommerziell.

🔹 Es gibt keine finanzielle Unterstützung oder Werbung.

🔹 Ich übernehme keine Gewähr für Vollständigkeit oder Aktualität, aber ich werde mein Bestes tun, um wichtige Informationen weiterzugeben.

📢 Wer mag, kann mich gern unterstützen und mir Informationen für die oben genannten Länder und Blogs zukommen lassen! Jede Hilfe und jeder Beitrag kann dabei helfen, ME/CFS sichtbarer zu machen.

Möge diese Plattform helfen, dass ME/CFS nicht länger unsichtbar bleibt!

📌 Stand & Gründung:

©️®️CWG, 08.03.2025

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🌍 Die ME/CFS-Blogs:

📌 Deutschland:

🔗 mecfs-klartext

📌 ME/CFS Blog Kroatien:

🔗 mecfs-hrvatska

📌 ME/CFS Blog Slowenien:

🔗 mecfs-slovenija

📌 ME/CFS Blog Rumänien:

🔗 mecfs-romania

📢 Hashtag: #mecfs

[mecfs-hrvatska]

🇭🇷 Kako ME/CFS ulazi u tijelo? – Nevidljivi neprijatelji otvaraju vrata

ME/CFS (Mijalgijski encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora) ozbiljna je neuroimunološka bolest. Zagađivači i toksini iz okoliša mogu oslabiti imunološki sustav i otvoriti vrata infekcijama.

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🔹 Zagađivači kao „otvorena vrata”

Industrijske kemikalije, pesticidi, sitne čestice i teški metali negativno utječu na imunološki sustav, čineći tijelo osjetljivijim na viruse i bakterije.

📌 Izvor: Shoemaker RC et al. (2020) 🔗 https://www.mdpi.com/1660-4601/17/16/5803

📌 Izvor: Borenstein AR et al. (2019) 🔗 https://ehp.niehs.nih.gov/doi/full/10.1289/EHP5304

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🔹 Infekcije kao okidač

Kada toksini iz okoliša „otvore vrata“, virusi i bakterije lakše ulaze u tijelo. ME/CFS se često razvija nakon sljedećih infekcija:

🔹 Epstein-Barr virus (EBV) – uzrokuje infektivnu mononukleozu

🔹 SARS-CoV-2 (COVID-19) – povezan s Long COVID-om

🔹 Enterovirusi – poput Coxsackie virusa

🔹 Herpes virusi – HHV-6 i citomegalovirus

🔹 Bakterijske infekcije – poput Lajmske bolesti

📌 Izvor: Proal AD, VanElzakker MB (2021) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02821-9

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🔹 Kronična disfunkcija imunološkog sustava i neuroinflamacija

Nakon infekcije, imunološki sustav bi se trebao vratiti u normalu, ali kod osoba s ME/CFS-om to se ne događa.

🔸 Imunološki sustav napada vlastite stanice

🔸 Kronična upala u mozgu (neuroinflamacija)

🔸 Autoimuni procesi ostaju aktivni

📌 Izvor: Younger J et al. (2022) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41582-022-00623-0

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🔹 Mitohondrijska disfunkcija i energetska kriza

🔹 Proizvodnja ATP-a (stanične energije) opada

🔹 Mišići i mozak ne dobivaju dovoljno energije

🔹 PEM (pogoršanje nakon napora) – čak i minimalna aktivnost uzrokuje ozbiljan umor

📌 Izvor: Armstrong CW et al. (2020) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-020-02364-5

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🔹 Zašto ME/CFS postaje kroničan?

🔸 Toksini održavaju imunološki sustav u kroničnom stresu

🔸 Neuroinflamacija ne nestaje

🔸 Autoimuni procesi se nastavljaju

📌 Izvor: Nakatomi Y et al. (2021) 🔗 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159120305936

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🔴 Zaključak:

ME/CFS nije samo posljedica infekcije. Zagađivači i toksini iz okoliša mogu biti ključni okidač bolesti.

©️®️CWG, 2025 - vlastiti istraženi tekst, provjeren umjetnom inteligencijom.

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NA TEMELJU TEKSTA ©️®️CWG

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[mecfs-romania]

🇷🇴 Cum ajunge ME/CFS în corp? – Dușmanii invizibili deschid ușa

ME/CFS (Encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice) este o boală neuroimunologică gravă. Poluanții și toxinele din mediu pot slăbi sistemul imunitar și deschide calea pentru infecții.

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🔹 Poluanții ca „deschizători de uși”

Produsele chimice industriale, pesticidele, particulele fine și metalele grele afectează sistemul imunitar, făcând organismul mai vulnerabil la viruși și bacterii.

📌 Sursa: Shoemaker RC et al. (2020) 🔗 https://www.mdpi.com/1660-4601/17/16/5803

📌 Sursa: Borenstein AR et al. (2019) 🔗 https://ehp.niehs.nih.gov/doi/full/10.1289/EHP5304

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🔹 Infecțiile ca factor declanșator

Odată ce „ușa” a fost deschisă de toxinele din mediu, virușii și bacteriile pătrund mai ușor în organism. ME/CFS apare adesea după următoarele infecții:

🔹 Virusul Epstein-Barr (EBV) – provoacă mononucleoza infecțioasă

🔹 SARS-CoV-2 (COVID-19) – asociat cu Long COVID

🔹 Enterovirusuri – cum ar fi virusul Coxsackie

🔹 Herpesvirusuri – HHV-6 și citomegalovirus

🔹 Infecții bacteriene – cum ar fi boala Lyme

📌 Sursa: Proal AD, VanElzakker MB (2021) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02821-9

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🔹 Disfuncția cronică a sistemului imunitar și neuroinflamația

După o infecție, sistemul imunitar ar trebui să revină la normal, dar la pacienții cu ME/CFS acest lucru nu se întâmplă.

🔸 Sistemul imunitar atacă celulele proprii ale corpului

🔸 Inflamație cronică în creier (neuroinflamație)

🔸 Procese autoimune persistente

📌 Sursa: Younger J et al. (2022) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41582-022-00623-0

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🔹 Disfuncția mitocondrială și criza energetică

🔹 Producția de ATP (energie celulară) scade

🔹 Mușchii și creierul nu primesc suficientă energie

🔹 PEM (Malaise post-efort) – chiar și un efort minim duce la oboseală extremă

📌 Sursa: Armstrong CW et al. (2020) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-020-02364-5

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🔹 De ce ME/CFS devine cronic?

🔸 Toxinele mențin sistemul imunitar într-o stare de alertă permanentă

🔸 Neuroinflamația persistă

🔸 Procesele autoimune continuă

📌 Sursa: Nakatomi Y et al. (2021) 🔗 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159120305936

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🔴 Concluzie:

ME/CFS nu este doar o boală infecțioasă. Poluanții și toxinele din mediu pot fi un factor declanșator esențial.

©️®️CWG, 2025 - text documentat și verificat cu ajutorul inteligenței artificiale.

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[mecfs-slovenija]

🇸🇮 Kako ME/CFS vstopi v telo? – Nevidni sovražniki odpirajo vrata

ME/CFS (Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti) je resna nevroimunološka bolezen. Onesnaževala in toksini v okolju lahko oslabijo imunski sistem in omogočijo lažji vstop okužbam.

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🔹 Onesnaževala kot “odprta vrata”

Industrijske kemikalije, pesticidi, drobni delci in težke kovine vplivajo na imunski sistem in povečajo dovzetnost telesa za viruse in bakterije.

📌 Vir: Shoemaker RC et al. (2020) 🔗 https://www.mdpi.com/1660-4601/17/16/5803

📌 Vir: Borenstein AR et al. (2019) 🔗 https://ehp.niehs.nih.gov/doi/full/10.1289/EHP5304

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🔹 Okužbe kot sprožilni dejavnik

Ko onesnaževala “odprejo vrata”, lahko virusi in bakterije lažje vstopijo v telo. ME/CFS se pogosto razvije po naslednjih okužbah:

🔹 Epstein-Barr virus (EBV) – povzroča infekcijsko mononukleozo

🔹 SARS-CoV-2 (COVID-19) – povezano z Long COVID

🔹 Enterovirusi – na primer virus Coxsackie

🔹 Herpes virusi – HHV-6 in citomegalovirus

🔹 Bakterijske okužbe – na primer borelioza (Lymska bolezen)

📌 Vir: Proal AD, VanElzakker MB (2021) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02821-9

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🔹 Kronična disfunkcija imunskega sistema in nevrovnetje

Po okužbi bi se moral imunski sistem normalizirati, vendar pri ljudeh z ME/CFS ostaja v stalnem stanju alarma.

🔸 Imunski sistem napada lastne celice telesa

🔸 Kronično vnetje v možganih (nevrovnetje)

🔸 Avtoimunski procesi ne prenehajo

📌 Vir: Younger J et al. (2022) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41582-022-00623-0

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🔹 Mitohondrijska disfunkcija in energetska kriza

🔹 Proizvodnja ATP (celične energije) upada

🔹 Mišice in možgani ne dobijo dovolj energije

🔹 PEM (poslabšanje po naporu) – tudi majhna dejavnost povzroči hudo izčrpanost

📌 Vir: Armstrong CW et al. (2020) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-020-02364-5

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🔹 Zakaj ME/CFS postane kroničen?

🔸 Toksini vzdržujejo imunski sistem v stalnem stresu

🔸 Nevrovnetje ne izgine

🔸 Avtoimunski procesi se nadaljujejo

📌 Vir: Nakatomi Y et al. (2021) 🔗 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159120305936

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🔴 Zaključek:

ME/CFS ni zgolj posledica okužbe. Onesnaževala in toksini v okolju so lahko ključni dejavnik pri nastanku bolezni.

©️®️CWG, 2025 - lastno raziskano besedilo, preverjeno z umetno inteligenco.

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[mecfs-ukraina]

🇺🇦 Як ME/CFS потрапляє в організм? – Невидимі вороги відкривають двері

ME/CFS (Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми) – це серйозне нейроімунне захворювання. Забруднюючі речовини та токсини довкілля можуть послабити імунну систему та відкрити шлях для інфекцій.

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🔹 Забруднюючі речовини як “відчинені двері”

Промислові хімікати, пестициди, дрібнодисперсний пил і важкі метали впливають на імунну систему, роблячи організм більш вразливим до вірусів та бактерій.

📌 Джерело: Shoemaker RC et al. (2020) 🔗 https://www.mdpi.com/1660-4601/17/16/5803

📌 Джерело: Borenstein AR et al. (2019) 🔗 https://ehp.niehs.nih.gov/doi/full/10.1289/EHP5304

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🔹 Інфекції як тригер

Як тільки “двері” відкриті через токсини, вірусам і бактеріям легше потрапити в організм. Найчастіше ME/CFS розвивається після таких інфекцій:

🔹 Вірус Епштейна-Барр (EBV) – викликає інфекційний мононуклеоз

🔹 SARS-CoV-2 (COVID-19) – часто призводить до Long COVID

🔹 Ентеровіруси – наприклад, вірус Коксакі

🔹 Герпесвіруси – HHV-6, цитомегаловірус

🔹 Бактеріальні інфекції – наприклад, бореліоз (хвороба Лайма)

📌 Джерело: Proal AD, VanElzakker MB (2021) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02821-9

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🔹 Хронічна дисфункція імунної системи та нейрозапалення

Зазвичай після інфекції імунна система має повертатися до нормального стану, але у людей з ME/CFS вона залишається у стані постійної тривоги.

🔸 Імунна система атакує власні клітини

🔸 Хронічне запалення в мозку (нейрозапалення)

🔸 Аутоімунні реакції

📌 Джерело: Younger J et al. (2022) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41582-022-00623-0

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🔹 Дисфункція мітохондрій і енергетична криза

🔹 Виробництво АТФ (енергії) падає

🔹 М’язи та мозок отримують недостатньо енергії

🔹 Пост-напружувальне погіршення (PEM) – навіть невелика активність викликає сильне виснаження

📌 Джерело: Armstrong CW et al. (2020) 🔗 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-020-02364-5

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🔹 Чому ME/CFS стає хронічним?

🔸 Токсини довкілля підтримують імунну систему в стані хронічного стресу

🔸 Нейрозапалення не зникає

🔸 Аутоімунні процеси тривають

📌 Джерело: Nakatomi Y et al. (2021) 🔗 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159120305936

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🔴 Висновок:

ME/CFS – це не просто наслідок інфекції. Токсичні речовини та забруднення довкілля можуть бути основним тригером, який відкриває шлях до хвороби.

©️®️CWG, 2025 - власний дослідницький текст, перевірений ШІ.

ЗОБРАЖЕННЯ, ЗГЕНЕРОВАНЕ ШТУЧНИМ ІНТЕЛЕКТОМ

ЗА ТЕКСТОМ ©️®️CWG

🔗 Повна версія статті:

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[mecfs-klartext]

ME/CFS & Lange Autofahrten als Beifahrer:in 🚗💤 – So Vermeidest du PEM & Crashs!

Eine lange Autofahrt als Beifahrer:in kann für Menschen mit schwerem ME/CFS extrem belastend sein. Mit der richtigen Strategie kannst du aber Reizüberflutung, POTS-Symptome und PEM reduzieren! Hier sind die besten Überlebens-Tipps für 8+ Stunden Fahrt:

1️⃣ Vor der Fahrt: Energie sparen & Planung optimieren!

✅ Fahrt in Etappen planen – Falls möglich, auf mehrere Tage aufteilen.

✅ Auto anpassen – Liegesitz, Sitzpolster & Nackenkissen mitnehmen.

✅ Ruhe vor der Fahrt – Alle unnötigen Aktivitäten vorher streichen!

✅ Elektrolyte & Snacks vorbereiten – Salz & Flüssigkeit stabilisieren den Kreislauf.

✅ Kompressionsstrümpfe tragen – Besonders bei POTS wichtig!

2️⃣ Während der Fahrt: Reize minimieren & Körper entlasten!

🔹 Liegeposition einnehmen – Falls möglich, Sitz zurückstellen oder hinlegen.

🔹 Pausen alle 30–60 Min. – Am besten mit Möglichkeit zum Liegen.

🔹 Geräusche reduzieren – Noise-Cancelling-Kopfhörer oder Ohrstöpsel nutzen.

🔹 Licht abschirmen – Sonnenbrille, getönte Fenster oder Augenmaske.

🔹 Bewegung trotz Sitzen – Zehen wackeln, Beine ausstrecken für bessere Durchblutung.

🔹 Leichte Snacks statt große Mahlzeiten – Vermeidet Kreislaufprobleme.

🔹 Temperatur regulieren – Nicht zu heiß, nicht zu kalt!

3️⃣ Nach der Fahrt: Sofortige Erholung ist Pflicht!

🛏 Direkt hinlegen & abschalten – Keine Gespräche, keine Aktivitäten!

💧 Elektrolyte & leichte Nahrung – Unterstützt die Regeneration.

📊 Symptome beobachten – Frühzeitig gegensteuern, wenn PEM droht.

😴 1–2 Tage absolute Ruhe einplanen – Kein Stress, keine Reize!

✨ Extra-Tipps:

🔸 Liegefläche im Auto oder Wohnmobil nutzen, wenn möglich.

🔸 Powerbank für Notfall-Geräte (z. B. Ventilator, Heizkissen) dabeihaben.

🔸 Falls nötig: Fahrt abbrechen oder übernachten!

💬 Was sind deine besten Tipps für lange Autofahrten mit ME/CFS? Schreib es in die Kommentare! 👇💚

©️®️CWG, 26.02.2025

#MECFS #Pacing #AutofahrenMitMECFS #ChronicIllness #mecfsNORDHESSEN #oculiauris #cwg64d #PEMVermeiden #POTS #InvisibleIllness #löffelliste

[mecfs-klartext]

Wie kommt ME/CFS in den Körper? – Wenn unsichtbare Feinde die Türen öffnen

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach Infektionen auftritt. Doch wie gelangt sie in den Körper? Welche Mechanismen lösen diese lebensverändernde Krankheit aus?

🔴 Die entscheidende Frage, die selten gestellt wird: Warum sind manche Menschen anfällig für ME/CFS und andere nicht – selbst wenn sie denselben Erregern ausgesetzt sind? Die Antwort liegt nicht nur in Viren oder Bakterien. Schadstoffe, Umweltgifte und toxische Belastungen spielen eine oft unterschätzte Rolle!

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1. Schadstoffe – die unsichtbaren Türöffner für ME/CFS

Unser Körper besitzt hochkomplexe Abwehrmechanismen gegen Infektionen. Doch diese Schutzbarrieren können durch Umweltgifte, Pestizide, Schwermetalle, Schimmeltoxine und Luftverschmutzung geschwächt werden.

🔹 Chemische Belastungen – Industriechemikalien, Lösungsmittel, Plastikweichmacher (z. B. BPA)

🔹 Luftverschmutzung & Feinstaub – Dieselruß, Stickoxide, Mikroplastik

🔹 Pestizide & Herbizide – z. B. Glyphosat, das das Mikrobiom stört

🔹 Schimmelpilzgifte (Mykotoxine) – Besonders in feuchten Wohnungen oder alten Gebäuden

🔹 Schwermetalle – Quecksilber, Blei, Cadmium, die sich im Körper anreichern

Diese Schadstoffe wirken oft jahrelang unbemerkt auf den Körper ein, schwächen das Immunsystem und sorgen dafür, dass Viren und Bakterien leichter in den Körper eindringen und massiven Schaden anrichten können.

📌 Q: Quellenangaben

• Shoemaker RC et al. (2020): Biotoxin-Exposure and Chronic Fatigue. Int J Environ Res Public Health.

• Borenstein AR et al. (2019): Air Pollution and Neuroimmune Disorders. Environ Health Perspect.

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2. Infektionen: Die zweite Welle der Zerstörung

Sind die „Tore“ durch Schadstoffe erst einmal offen, haben Viren und Bakterien leichtes Spiel. Die meisten Menschen entwickeln ME/CFS nach einer Infektion, darunter:

🔹 Epstein-Barr-Virus (EBV) – bekannt für das Pfeiffersche Drüsenfieber

🔹 SARS-CoV-2 (Corona-Virus) – in Verbindung mit Long COVID

🔹 Enteroviren – wie das Coxsackievirus

🔹 Herpesviren – darunter HHV-6 und Zytomegalievirus

🔹 Bakterielle Infektionen – z. B. Borreliose

Statt die Infektion erfolgreich zu bekämpfen, bleibt das Immunsystem in einem Dauer-Kriegszustand hängen. Das bedeutet:

🔸 Dauerhafte Entzündungen im Körper

🔸 Autoimmunreaktionen gegen körpereigene Zellen

🔸 Nervenschädigungen, die langfristig bestehen bleiben

📌 Q: Quellenangaben

• Proal AD, VanElzakker MB (2021): Infections as Triggers of ME/CFS. J Transl Med.

• Komaroff AL (2019): The Viral Connection to ME/CFS. Front. Pediatr.

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3. Das Immunsystem gerät außer Kontrolle

Nach einer Infektion sollten sich Immunzellen eigentlich wieder beruhigen. Doch bei ME/CFS passiert das Gegenteil:

🔹 Das Immunsystem greift körpereigene Zellen an

🔹 Chronische Entzündungen im Gehirn (Neuroinflammation) treten auf

🔹 Zytokinstürme sorgen für anhaltende Fehlfunktionen im Nervensystem

Da das Immunsystem bereits durch Schadstoffe belastet ist, kommt es zu einer Kettenreaktion:

• Fehlgeleitete Immunzellen greifen nicht nur Viren, sondern auch gesunde Zellen an.

• Dauerentzündungen im Gehirn und Rückenmark führen zu Schmerzen, Erschöpfung und kognitiven Störungen.

• Das Nervensystem wird überlastet, was zu Herzrasen, Schlafstörungen und Kreislaufproblemen führt.

📌 Q: Quellenangaben

• Younger J, Zautra A (2022): Neuroinflammation in ME/CFS. Nat Rev Neurol.

• Scheibenbogen C et al. (2018): Autoantibodies in ME/CFS. Front Immunol.

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4. Die Energiekrise in den Zellen – Mitochondrien-Kollaps

ME/CFS-Patienten haben eine auffällige Störung der Zellenergie-Produktion. Die Mitochondrien – die „Kraftwerke“ unserer Zellen – versagen zunehmend.

🔹 Wenig ATP-Produktion – Der Körper kann nicht genug Energie bereitstellen.

🔹 Erhöhte Laktatwerte – Ein Zeichen für fehlerhaften Zellstoffwechsel.

🔹 Stoffwechselblockaden – Energie wird nicht mehr effizient umgewandelt.

Dieses Energieproblem führt zu Post-Exertional Malaise (PEM) – dem Kennzeichen von ME/CFS: Schon kleinste Anstrengungen können tagelange oder wochenlange Verschlechterungen auslösen.

📌 Q: Quellenangaben

• Armstrong CW et al. (2020): Mitochondrial Dysfunction in ME/CFS. J Transl Med.

• Germain A et al. (2018): Metabolic Abnormalities in ME/CFS. PLOS ONE.

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5. Warum bleibt ME/CFS chronisch?

Nach einer Infektion heilt der Körper normalerweise wieder – aber bei ME/CFS bleibt die Störung bestehen. Mögliche Gründe:

🔹 Schadstoffe halten das Immunsystem dauerhaft in Alarmbereitschaft.

🔹 Autoimmunprozesse greifen weiter an.

🔹 Dauerhafte Entzündungen im Gehirn und Rückenmark.

🔹 Mikrobiom-Störungen im Darm verschärfen das Problem.

📌 Q: Quellenangaben

• Nakatomi Y et al. (2021): Neuroinflammation in Chronic Fatigue. Brain Behav Immun.

• Institute of Medicine (IOM) (2015): Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Natl Acad Press.

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🔴 Fazit: ME/CFS ist keine einfache Infektionskrankheit – sondern eine systemische Fehlsteuerung, oft begünstigt durch Umweltgifte!

🔹 Schadstoffe öffnen die Tür für Viren und Bakterien.

🔹 Infektionen lösen eine fehlgeleitete Immunreaktion aus.

🔹 Das Nervensystem und die Zellenergie brechen zusammen.

🔹 Ohne gezielte Forschung bleibt ME/CFS eine chronische Krankheit.

📌 Q: Quellenangaben

• Shoemaker RC et al. (2020): Biotoxin-Exposure and Chronic Fatigue. Int J Environ Res Public Health.

• Komaroff AL (2021): ME/CFS: What We Know and What We Need to Discover. JAMA.

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©️®️CWG, 2025 - eigener recherchierter Text mit KI-Prüfung formatiert. Mit dieser Quellenangabe im Original gern zum Teilen freigegeben.

#mecfs #mecfsNordhessen #mecfsDeutschland #oculiauris #cwg64d #florianatopfblume #cwghighsensitive

[mecfs-klartext]

Hier ist der überarbeitete Text mit klaren Quellenangaben innerhalb der einzelnen Abschnitte, damit ersichtlich ist, wo die recherchierten Informationen herkommen.

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Welche Medien sind für Menschen mit ME/CFS verträglich – und welche schaden eher?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die durch minimale Anstrengungen verstärkt werden kann. Dazu gehört nicht nur körperliche Aktivität, sondern auch kognitive, sensorische und umweltbedingte Belastung. Medien können hier eine große Rolle spielen – positiv wie negativ (Quelle: https://www.mecfs.de).

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1. Medien, die für viele mit ME/CFS verträglich sind:

✅ Textbasierte Inhalte (z. B. E-Reader mit E-Ink-Technologie, digitale Dokumente, werbefreie Blogs)

📖 Besonders E-Reader ohne Hintergrundbeleuchtung (z. B. Kindle Paperwhite mit E-Ink-Technologie) sind gut verträglich. Sie verursachen wenig Lichtstress, enthalten keine flimmernden Bildschirme und erfordern keine schnelle Verarbeitung wie Videos (Quelle: https://www.me-pedia.org/wiki/Light_sensitivity_in_ME/CFS).

✅ Sanfte Audioformate (z. B. Hörbücher, Podcasts, ruhige Musik)

🎧 Wer lichtempfindlich ist oder Probleme mit langen Lesezeiten hat, profitiert oft von Hörbüchern oder Podcasts – am besten mit ruhigen Stimmen und ohne hektische Schnittwechsel (Quelle: https://www.meaction.net/2019/08/14/sensory-overload-and-me/).

✅ Einfache Websites mit statischem Text (z. B. Blogs ohne Autoplay-Werbung)

🌐 Webseiten mit wenig bewegten Elementen sind angenehmer als Social-Media-Plattformen mit endlosen Video-Feeds (Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7084614/).

✅ Sanfte Natur-Dokumentationen (ohne schnelle Bildwechsel)

🌿 Für manche sind beruhigende Naturaufnahmen gut erträglich, wenn keine schnellen Schnitte oder lauten Geräusche enthalten sind (Quelle: https://www.healthrising.org/blog/2020/05/07/me-cfs-light-noise-sensory-sensitivity/).

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2. Medien, die ME/CFS-Patienten eher schaden können:

⚠️ Soziale Medien mit hohem Reizpegel (z. B. Instagram, TikTok, Facebook, Twitter/X)

📱 Diese Plattformen sind visuell und kognitiv anstrengend, weil sie schnelle Bildwechsel, grelles Licht und hohe Interaktionsdichte erfordern. Zudem gibt es eine hohe Strahlenbelastung durch WLAN und Mobilfunk, wenn man sie am Smartphone nutzt (Quelle: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.684296/full).

⚠️ Flackernde Bildschirme & LED-Licht (z. B. Fernseher, Smartphones, Tablets, Laptops)

💻 Besonders Bildschirme mit hoher Blaulicht-Emission und PWM-Flimmern (Pulsweitenmodulation) können Kopfschmerzen, Augenschmerzen und kognitive Erschöpfung auslösen (Quelle: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31566446/).

⚠️ Laute oder schnelle Audioformate (z. B. actiongeladene Filme, aggressive Musik, Werbespots mit plötzlichen Lautstärkeschwankungen)

🔊 Auditive Reize wie schnelle Schnitte, laute Werbeunterbrechungen oder aufdringliche Sounds kosten viel Energie (Quelle: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S002839322100111X).

⚠️ Langes Tippen auf dem Smartphone oder Laptop

⌨️ Die Kombination aus Fingerbewegung, kognitiver Verarbeitung und Bildschirmlicht kann für viele mit ME/CFS schnell zu Überlastung führen (Quelle: https://www.healthrising.org/blog/2021/06/05/cognitive-fatigue-chronic-fatigue-syndrome/).

⚠️ VR-Brillen & 3D-Technologien

🕶️ Virtuelle Realität und 3D-Grafiken überfordern das Gehirn, da sie viel sensorische Verarbeitung erfordern. Besonders bei Menschen mit neuroinflammatorischen Erkrankungen wie ME/CFS kann das sehr belastend sein (Quelle: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2020.00112/full).

⚠️ Papiermedien (Zeitschriften, Bücher, Kartonagen, Papierdrucke)

📚 Auch wenn sie keine digitale Strahlenbelastung haben, können Druckerfarben, Lösungsmittel, Pestizidrückstände und Schimmelhemmer in Papiermedien ausdünsten. Besonders empfindliche Menschen reagieren darauf mit Kopfschmerzen, Atemwegsreizungen oder neuroimmunologischen Symptomen (Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3266887/).

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3. Medien, die je nach individueller Belastung okay sein können:

🔸 Radio & ruhige Podcasts – sofern sie nicht zu lange sind und nicht von Werbung unterbrochen werden.

🔸 Kurze Textnachrichten oder E-Mails – wenn Bildschirmzeit begrenzt wird und Blaulichtfilter genutzt werden.

🔸 Streaming-Dienste (z. B. Netflix, Disney+) – wenn ohne Werbung, mit sanfter Helligkeit und kurzen Episoden geschaut wird.

🔸 Telefonate oder Sprachnachrichten – oft besser als Tippen, aber nicht zu lange, um Überlastung zu vermeiden.

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Fazit:

Jeder ME/CFS-Betroffene reagiert unterschiedlich, aber statischer Text, sanfte Audios und reduzierte Bildschirmzeit sind oft am besten verträglich. Grelles Licht, schnelle Bildwechsel, WLAN- & Funkstrahlung sowie toxische Ausdünstungen von Papiermedien können dagegen schnell Energie rauben. Der richtige Medienkonsum kann helfen, Symptome zu minimieren und Überlastung zu vermeiden.

📌 Mehr Infos zu ME/CFS:

➡️ https://www.mecfs.de

➡️ https://www.meaction.net

➡️ https://www.tumblr.com/mecfs-klartext

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©️®️CWG, 2025 – eigener recherchierter Text mit KI-Prüfung formatiert. Mit dieser Quellenangabe im Original gern zum Teilen freigegeben.

🔹 KI generiertes Bild nach eigenem Text von ©️®️CWG, 2025

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[mecfs-klartext]

POTS bei ME/CFS – Was ist das und wie äußert es sich?

Was ist POTS?

POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) ist eine Störung des autonomen Nervensystems (Dysautonomie), die oft bei ME/CFS-Betroffenen vorkommt. Es handelt sich um eine Fehlregulation des Blutkreislaufs, bei der das Herz beim Aufstehen oder längerem Stehen deutlich zu schnell schlägt, während der Blutdruck meist normal bleibt oder leicht schwankt.

👉 POTS ist nicht „nur“ Herzrasen, sondern eine tiefgreifende Störung der Blutdruck- und Kreislaufregulation, die den gesamten Körper beeinträchtigen kann.

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Welche Symptome verursacht POTS?

Die Hauptsymptome entstehen vor allem beim Aufstehen oder längerem Stehen, da der Körper Schwierigkeiten hat, das Blut richtig zu verteilen. Typische Beschwerden sind:

❤️ Kreislaufprobleme:

• Herzrasen (Tachykardie, über 30–40 Schläge/Minute mehr im Stehen)

• Schwindel, Benommenheit

• Kollaps- oder Ohnmachtsgefühl (Präsynkope oder Synkope)

🧠 Neurologische Symptome:

• „Brain Fog“ (Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme)

• Kopfschmerzen oder Migräne

• Licht- und Geräuschempfindlichkeit

💪 Muskuläre & körperliche Beschwerden:

• Muskelschwäche oder Zittern

• Chronische Erschöpfung (Fatigue)

• Kurzatmigkeit, Atemprobleme

⚡ Zusätzliche Symptome:

• Kalte oder bläulich verfärbte Hände und Füße (durch schlechte Durchblutung)

• Übelkeit oder Magen-Darm-Probleme

• Überempfindlichkeit gegenüber Temperaturveränderungen

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Wie wird POTS diagnostiziert?

POTS kann durch verschiedene orthostatische Tests diagnostiziert werden:

✔ Aktiver Standtest (10-Minuten-Test):

• Ruhepuls in liegender Position messen

• Dann aufstehen und 10 Minuten stehen bleiben

• Wenn der Puls um mindestens 30–40 Schläge/Minute ansteigt, deutet das auf POTS hin

✔ Kipptisch-Test:

• Patient wird auf einem Kipptisch von einer liegenden in eine stehende Position gebracht

• Herzfrequenz- und Blutdruckveränderungen werden überwacht

📌 Wichtig: Ein erhöhter Puls allein reicht nicht zur Diagnose – es müssen mehrere Symptome und eine anhaltende Dysregulation des Kreislaufs vorliegen.

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POTS und ME/CFS – Gibt es eine Verbindung?

Ja! POTS tritt bei vielen ME/CFS-Betroffenen auf, weil beide Erkrankungen mit einer Fehlregulation des autonomen Nervensystems zusammenhängen. Die häufigsten Parallelen:

✔ Chronische Erschöpfung & Brain Fog

✔ Orthostatische Intoleranz (Probleme im Stehen)

✔ Erhöhte Herzfrequenz & Kreislaufdysfunktion

✔ Gestörte Durchblutung und Sauerstoffversorgung

Viele Betroffene von ME/CFS haben zusätzlich POTS, aber nicht alle. Eine genaue Diagnose durch einen Kardiologen oder Neurologen ist deshalb wichtig.

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Kann man POTS behandeln?

Es gibt keine Heilung, aber einige Maßnahmen können die Symptome lindern:

💧 Flüssigkeits- & Salzzufuhr erhöhen:

• Viel Wasser trinken (2–3 Liter/Tag)

• Salzreiche Ernährung (wenn kein Bluthochdruck vorliegt)

🦵 Kompressionsstrümpfe & Beine hochlagern:

• Unterstützt die Durchblutung und reduziert Blutstauungen in den Beinen

🏋️‍♀️ Schonendes Kreislauftraining:

• Liegeradfahren oder Wassergymnastik (weniger Belastung im Liegen)

💊 Medikamente (nur unter ärztlicher Aufsicht!):

• Beta-Blocker oder Ivabradin → Senken die Herzfrequenz

• Fludrocortison oder Midodrin → Erhöhen das Blutvolumen und stabilisieren den Kreislauf

📌 Wichtig: Maßnahmen sollten individuell angepasst werden, da ME/CFS-Betroffene oft empfindlich auf Medikamente reagieren.

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Fazit: POTS ist mehr als nur Kreislaufschwäche

POTS ist eine ernsthafte autonome Dysfunktion, die viele Aspekte des täglichen Lebens beeinträchtigen kann – besonders in Kombination mit ME/CFS. Eine frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie können helfen, die Symptome zu lindern und den Alltag besser zu bewältigen.

©️®️CWG, 2025.

Recherchierte Infos & eigene Umsetzung mit KI-Rechtschreibprüfung – mit Copy- & Lizenzrechten, gern zum Teilen.

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Die besten Länder für ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Unterstützung

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine komplexe Erkrankung, die weltweit unterschiedlich erforscht, anerkannt und behandelt wird. Während in vielen Ländern Betroffene kaum medizinische Versorgung, Forschung oder politische Unterstützung erhalten, gibt es einige Länder, die in diesen Bereichen bedeutende Fortschritte gemacht haben.

Hier sind sieben Länder, in denen ME/CFS am besten erforscht, diagnostiziert und politisch anerkannt wird – mit echten Fortschritten für Betroffene.

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🇩🇪 Deutschland – Forschung & politische Anerkennung

🔹 Charité Berlin als führendes Forschungszentrum mit dem Charité Fatigue Centrum

🔹 Bundesweites Forschungsprojekt “Immune Mechanisms of ME” (IMMME)

🔹 Nationales Symposium & Studiengruppe (NKSG) für ME/CFS & Post-COVID

🔹 Mehr politische Unterstützung seit 2023 durch das Gesundheitsministerium

📌 Warum Deutschland?

Deutschland ist eines der wenigen Länder, in denen die Politik aktiv Forschung und Anerkennung vorantreibt. Die Charité Berlin ist ein international anerkanntes Zentrum für ME/CFS-Forschung, Diagnose und Behandlung.

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🇦🇹 Österreich – Nationales Referenzzentrum für ME/CFS

🔹 Seit 2024 Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome inkl. ME/CFS

🔹 Betrieben durch die Medizinische Universität Wien

🔹 Fokus auf medizinische Schulung & Forschung zur besseren Patientenversorgung

📌 Warum Österreich?

Österreich setzt mit dem Nationalen Referenzzentrum ein starkes Signal. Dieses Zentrum arbeitet an der medizinischen Schulung, um ME/CFS besser zu diagnostizieren und zu behandeln.

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🇬🇧 Vereinigtes Königreich – Weltweit größte genetische ME/CFS-Studie

🔹 “DecodeME” – größte genetische ME/CFS-Studie mit 25.000 Teilnehmer:innen

🔹 ME Research UK – Förderung biomedizinischer Forschungsprojekte seit 2000

🔹 Politische Sensibilisierung & Studien zur Verbesserung der Versorgung

📌 Warum Großbritannien?

Das Vereinigte Königreich ist ein Vorreiter in der ME/CFS-Forschung. Besonders mit “DecodeME”, der weltweit größten genetischen Studie, könnten genetische Risikofaktoren für ME/CFS identifiziert werden.

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🇳🇴 Norwegen – Führend in biomedizinischer Forschung zu ME/CFS

🔹 Frühe Studien zu Immuntherapien für ME/CFS

🔹 Aktive medizinische Forschung mit internationaler Beachtung

🔹 Fortschritte bei der politischen Anerkennung & Unterstützung

📌 Warum Norwegen?

Norwegische Forscher waren unter den ersten, die biomedizinische Studien zur Behandlung von ME/CFS durchgeführt haben. Die Krankheit wird hier zunehmend ernst genommen und erforscht.

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🇨🇦 Kanada – Präzise Diagnosekriterien für ME/CFS

🔹 Kanadische Konsenskriterien (CCC) als internationaler Diagnose-Standard

🔹 Forschung zu biomedizinischen Ursachen von ME/CFS

🔹 Politische Anerkennung wächst durch wissenschaftliche Arbeit

📌 Warum Kanada?

Kanada hat mit den Kanadischen Konsenskriterien (CCC) eines der genauesten Diagnoseinstrumente für ME/CFS entwickelt. Die Forschung zur Erkrankung wird hier kontinuierlich ausgebaut.

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🇺🇸 USA – Nationale Forschung durch NIH & CDC

🔹 National Institutes of Health (NIH) forschen intensiv zu ME/CFS

🔹 Centers for Disease Control (CDC) aktualisieren regelmäßig medizinische Leitlinien

🔹 Einige medizinische Zentren bieten spezialisierte Diagnostik & Behandlung

📌 Warum die USA?

Die NIH & CDC haben große Studien zur Biologie von ME/CFS gefördert. Einige spezialisierte Kliniken bieten Patienten moderne Diagnose- und Behandlungsansätze.

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🇳🇱 Niederlande – Klinische Versorgung & Anerkennung

🔹 Spezialisierte Kliniken für ME/CFS-Diagnostik & Behandlung

🔹 Bessere Anerkennung der Erkrankung in Forschung & Medizin

🔹 Fortschritte in der medizinischen Versorgung

📌 Warum die Niederlande?

In den Niederlanden gibt es mehr spezialisierte Kliniken für ME/CFS, die sich auf Diagnose & Behandlung konzentrieren. Politisch ist die Anerkennung besser als in vielen anderen Ländern.

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Fazit: Fortschritt durch Forschung, Politik & Vernetzung

Während in vielen Ländern ME/CFS immer noch ignoriert oder fehldiagnostiziert wird, gibt es positive Entwicklungen in Deutschland, Österreich, Großbritannien, Norwegen, Kanada, den USA und den Niederlanden. Diese Länder haben Forschungseinrichtungen, politische Unterstützung und bessere Diagnosemöglichkeiten, was sie zu den führenden Nationen in der ME/CFS-Anerkennung macht.

🌍 Was bedeutet das für Betroffene?

✔ Informiere dich über Forschung & Fortschritte

✔ Nutze internationale Netzwerke für Diagnose & Unterstützung

✔ Fordere in deinem Land mehr Forschung & politische Anerkennung

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📌 Stand: März 2025

⏳ Aktualität ohne Gewähr, da sich politische, finanzielle und informelle Situationen durch veränderte nicht mehr sozial denkende Landespolitik und deren Gesellschaft drastisch negativ entwickeln können.

©️®️CWG, 2025

[mecfs-klartext]

ME/CFS – Eine umfassende Einführung: Was ist es, die Symptome, Diagnosemöglichkeiten und der Stand der Forschung

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, oft lebenslang anhaltende neuroimmunologische Erkrankung, die durch extreme Erschöpfung, kognitive Störungen und eine Vielzahl von körperlichen Symptomen gekennzeichnet ist. Der Zustand kann plötzlich beginnen, oft nach einer viralen Infektion oder einem anderen Auslöser, und betrifft sowohl den Körper als auch den Geist.

Die Symptome von ME/CFS sind individuell unterschiedlich. Was alle Betroffenen jedoch gemeinsam haben, ist die unverhältnismäßige Erschöpfung, die durch Ruhe oder Schlaf nicht verbessert wird und mit vielen weiteren schwerwiegenden Symptomen einhergeht.

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Diagnosemöglichkeiten: Einordnung nach Bell-Skala und Kanadischen Konsenskriterien (CCC)

Da es bis heute keinen einheitlichen Biomarker für ME/CFS gibt, erfolgt die Diagnose anhand international anerkannter klinischer Kriterien. In Deutschland wird dabei besonders auf die Kanadischen Konsenskriterien (CCC) und die Bell-Skala zur Schweregradbestimmung zurückgegriffen.

1. Die Kanadischen Konsenskriterien (CCC)

Die CCC sind aktuell eines der präzisesten Diagnoseinstrumente für ME/CFS und wurden von führenden Wissenschaftlern und Ärzten entwickelt. Diese Kriterien definieren ME/CFS nicht nur über anhaltende und nicht erklärbare Erschöpfung, sondern auch über neurologische, immunologische, kardiovaskuläre und metabolische Symptome. Zu den Hauptkriterien gehören:

• Anhaltende, nicht durch Ruhe verbesserbare Erschöpfung, die mindestens sechs Monate andauert.

• Postexertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die Stunden bis Wochen andauern kann.

• Kognitive Dysfunktion (“Brain Fog”), die sich in Konzentrationsstörungen, Gedächtnisproblemen und verlangsamtem Denken äußert.

• Schlafstörungen, die zu nicht erholsamem Schlaf führen.

• Schmerzen in Muskeln, Gelenken und als chronische Kopfschmerzen.

• Neurologische Symptome wie Tremor, Gang- und Sprachstörungen.

• Dysautonomie, also Störungen des autonomen Nervensystems, die zu Kreislaufproblemen, Schwindel und Herzrasen führen.

• Immunsystem-Dysfunktion, die sich in häufigen Infektionen äußert.

2. Die Bell-Skala zur Schweregradbestimmung

Die Bell-Skala, entwickelt von Dr. David S. Bell, ist eine einfache Möglichkeit, den Schweregrad von ME/CFS einzuschätzen. Sie reicht von 100 (gesund, ohne Einschränkungen) bis 0 (bettlägerig und vollständig pflegebedürftig).

• 90-100: Normale Funktion, keine Einschränkungen.

• 70-80: Mild eingeschränkt, kann arbeiten, benötigt jedoch vermehrte Ruhezeiten.

• 50-60: Reduzierte Aktivität, kann nur Teilzeit arbeiten oder benötigt Pausen nach Aktivitäten.

• 30-40: Starke Einschränkungen, Arbeiten nicht mehr möglich, nur noch begrenzte Tätigkeiten.

• 10-20: Größtenteils bettlägerig, nur minimal belastbar, starke Symptome.

• 0-10: Völlig bettlägerig, auf Pflege angewiesen, kaum Bewegung möglich.

Diese Skala hilft Ärzten und Patienten, den Verlauf der Erkrankung einzuschätzen und Therapieansätze individuell anzupassen.

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Wissenschaftliche und medizinische Situation: Deutschland, Kroatien & Slowenien

Obwohl ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung zunehmend anerkannt wird, gibt es weltweit immer noch große Unterschiede in der medizinischen Versorgung und Diagnosestellung.

Deutschland

In Deutschland gibt es weiterhin erhebliche Probleme bei der Anerkennung und Diagnose. Viele Ärzte sind mit der Erkrankung nicht vertraut, was häufig zu Fehldiagnosen oder psychiatrischen Fehlinterpretationen führt. Die Charité Berlin ist eine der führenden Forschungsstellen für ME/CFS, und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet umfangreiche Informationen für Betroffene und Ärzte. Die Forschung hat Fortschritte gemacht, aber es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Heilung und keine gezielte Therapie. Behandlungsansätze konzentrieren sich hauptsächlich auf Symptomlinderung, darunter Schmerztherapie, Schlafmanagement und individuelle Anpassungen des Aktivitätsniveaus durch Techniken wie Pacing.

Kroatien & Slowenien

In Kroatien und Slowenien sind die Herausforderungen oft noch größer:

• Kaum spezialisierte Ärzte und wenig Forschung zur Erkrankung.

• Viele Patienten berichten von mangelndem Verständnis in der medizinischen Versorgung und einer starken Tendenz zur Psychiatrisierung der Symptome.

• Fehlende Netzwerke und Anlaufstellen für Betroffene, sodass viele auf internationale Hilfe und Online-Selbsthilfegruppen angewiesen sind.

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Was ist möglich und was nicht?

✅ Mögliche Ansätze zur Unterstützung in Deutschland:

• Symptomkontrolle durch Medikamente (z. B. zur Regulation des Blutdrucks oder zur Schmerzlinderung).

• Ernährungs- und Schlafmanagement.

• Physiotherapie und Pacing, um Energie besser zu verwalten.

• Psychologische Unterstützung, um mit der Belastung umzugehen.

❌ Was nicht möglich ist:

• Nach aktuellem Wissensstand gibt es keine Heilung für ME/CFS.

• Keine spezifischen Medikamente, die die Krankheit signifikant beeinflussen.

• Frühe Diagnose oft schwierig, da viele Ärzte die Erkrankung nicht ausreichend kennen.

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Fazit: ME/CFS braucht mehr Forschung, Anerkennung und Unterstützung

ME/CFS bleibt weltweit eine schwer fassbare und unzureichend verstandene Erkrankung. Der medizinische, politische und wissenschaftliche Fortschritt ist ungleich verteilt, und es gibt viele Herausforderungen in der Diagnose und Behandlung. Dennoch wächst in Deutschland, Kroatien und Slowenien eine starke Community von Betroffenen und Fachleuten, die sich zunehmend vernetzen, um für mehr Anerkennung und bessere Versorgung zu kämpfen.

Die Nutzung etablierter Diagnosetools wie der Kanadischen Konsenskriterien und der Bell-Skala hilft dabei, ME/CFS klarer einzuordnen und von anderen Erkrankungen abzugrenzen. Die Charité Berlin, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und weitere Institutionen sind wichtige Informationsquellen für Betroffene und Ärzte.

Um ME/CFS wirklich zu verstehen und wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu finden, müssen Wissenschaftler, Ärzte und Politiker weltweit enger zusammenarbeiten. Nur durch interdisziplinäre Forschung und einen verbesserten Zugang zu medizinischer Versorgung kann langfristig eine echte Verbesserung für Betroffene erreicht werden.

📌 Stand: 08.03.2025

©️®️CWG, 2025

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KREATIVES PROJEKT:

KUNST DER UNSICHTBAREN – KREATIVES FLÜSTERN AUS DER STILLE

🌿 Wir sind da – auch wenn man uns nicht sieht.

🌿Wir erschaffen – auch wenn wir oft liegen.

🌿 Wir flüstern – durch Kunst, Worte und kleine Werke.

Dieses Projekt gibt Menschen mit ME/CFS und anderen schweren neurologischen Erkrankungen eine kreative Stimme. Viele leben abgeschottet, oft unsichtbar für die Welt. Doch unsere Gedanken, unsere Kunst, unsere Worte – sie sind da. Sie flüstern aus der Stille.

💫 Unsere Vision:

Kreativität als Brücke, um die Unsichtbaren sichtbar zu machen. Erkrankung ist nur eine Facette – hinter jeder stillen Existenz steckt eine Welt voller Ausdruck, Ideen und Schaffenskraft.

Mach mit!

🎨 Du bist kreativ? Ob Kunst, Handarbeit, Lyrik oder Prosa – jede Stimme zählt!

📸 Dein Werk wird kostenlos gebündelt und als Bild oder Video im Instagram- & Tumblr-kompatiblen Format veröffentlicht.

🍀 Teile einen persönlichen Wunsch dazu! Er muss nichts mit dem Werk zu tun haben, darf aber geteilt werden. Denn wir alle haben unerfüllte Wünsche, oft überraschend bescheiden oder für Gesunde alltäglich.

📌 Einige Werke werden auf Instagram, Tumblr & Pinterest gezeigt – um zu sagen: Wir sind da!

🚫 Kein Verein, keine Orga, keine Partei, keine Kirche – sondern privat, von, für & mit Betroffenen.

📩 Auf Wunsch kann eine Kontaktadresse für Dein Werk ergänzt werden – für einen eventuell machbaren Bezug und eine Zahlung auf eigene Verantwortung, ohne Gewähr.

👉🏽 Melde Dich bei Interesse! Funktioniert allerdings nur, wenn du als Folgende:r verbunden bist!

💕Lasst uns gemeinsam sichtbar werden – durch Kunst, Worte & kleine Lichtblicke.💕

Tanja & Claudia

©️®️CWG, 2025 🍀

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