#tubie life

[sugarpuptard]

YOU ARE TOO LOUD!!!!! (҂｀ﾛ´)凸

[skellysedsbattle]

Welcome to my Blog!

Hi! I'm so happy to have all of you here. On this blog, I will document my experiences, troubles, treatments, interventions, and life with Ehlers Danlos Syndrome. Secondary to my EDS I have gastroparesis, dysautonomia, ASD, hip dysplasia, OSA, Iron Deficiency Anemia, POTS/OH, and more. I display my life with these disorders in order to raise awareness for EDS in the public eye AND in the medical feild!

[yaminahsaini]

12 décembre/partie.3: j’attend plus de 35 min et j’entend la secrétaire appeler le docteur en lui disant “je vous rappelle que la patiente avec la sonde vous attend, qu’es-ce qu’on fait pour elle”. Le docteur lui dit qu’il est en train de manger et qu’on a qu’à me laisser ainsi!!! Donc le docteur savait que je l’attendais mais à préféré aller manger sans même donner de nouvelles! Je sais qu’un docteur ça peut être presser mais passer un coup de fil à la secrétaire pour donner des nouvelles n’aurait rien coûté! Heureusement qu’elle l’a appelé car j’aurais pu encore attendre très longtemps… La secrétaire était surprise de voir la réaction du médecin. L’infirmière me reprend donc dans la salle d’examen pour retirer le guide (fil en métal qui se trouve dans ma sonde pour qu’elle soit visible dans la radio), me fixe la sonde à la joue et me dit que le docteur a dit qu’il ne pourrait pas faire mieux, qu’il n’arriverait pas à la faire passer après l’estomac et que je devais donc attendre ainsi jusqu’à ce qu’on me rappelle pour avoir une date afin qu’on me l’a replace au bloc sous anesthésie générale. Je demande si il ne serait pas possible que mon docteur habituel me la place et elle me répond qu’aucun docteur ne serait disponible pour m’aider et qu’il ne ferait donc rien de mieux en ce jour. On m’a dit de fractionner les passages de la nutrition pour éviter que ça stagne dans mon estomac et de voir avec ma diététicienne. Je demande à avoir la prescription de complément alimentaire pour que le peu que je puisse aussi manger par la bouche en parallèle soit au moins ultra calorique et que je reste en forme/ne perde pas de poids. On m’en prescrit donc que je vais chercher en pharmacie. Au final ce fut une souffrance inutile et je risque d’encore souffrir car ça s’est toujours mal fini lorsque j’avais une sonde naso-gastrique et non jéjunale. Pour finir j’ai aussi gaspillée de l’argent car c’est moi qui doit payer ce nouveau modèle de sonde (presque 70€, non pris en charge même avec ordonnance), étant donné que les modèles de l’hôpital ne sont pas du tout adaptés à être gardé sur du long terme. Elles devenaient toutes noires de l’extérieur au bout d’un mois, et de l’intérieur c’était pire; elles était dans un état tellement dégradée que ça me faisable ultra mal dans la gorge. Alors que cette nouvelle sonde est justement adapté pour être gardé sur du long terme dans l’intestin et ne me faisait pas du tout mal à la gorge comme les précédentes! De l’extérieur elle restait blanche et ne pourrissait pas autant de l’intérieur! Bref je vous tiendrai informé de ce qu’il en est de la situation.

[caspiansrecovery]

Okay, I know there's an excessive amount of tape on my face, But...hear me out...DINOSAURS!

[cannabiscomrade]

This is the tube I’m getting! Not sure on brand cause it’s whatever the hospital carries

[the-guy-in-the-chair]

A truly tragic tail

(Blood TW. But mostly it’s about autistic-boy-man housekeeping and low iron counts)

I have a paper cut. It bleeds. I shall dab it with a tissue. There are no tissues. The cut bleeds. I shall find a new box of tissues. The tissue boxes are suction wrapped in a 3-pack. Blood drips down my hand. Which corner of the plastic wrapping will give way? Blood runs to my wrist. I free a box from the plastic. I am nearly there! But it must be torn open to dispense glorious white paper clouds. There’s blood on my elbow. I use one fingernail to split the cardboard, and AT LAST I wipe an 8-inch blood trail up to the site of the injury, which is…no longer bleeding.

[coline7373]

"It had fuzzy ears. Silky soft, when he dared to brush a finger against the curve of one."

Star by @thesunlikehoney

[saydesole]

My night in 🫶🏽

Feeling a bit under the weather today with a pinched nerve and strained muscle in my neck, I've opted to turn it into a cozy movie night. I'll be whipping up some homemade Chinese food, mixing a refreshing mocktail, and popping some popcorn for a delightful snack.

Happy Friday 🤎

Pinterest photos

[softceleste]

Madeline Ford in Grasshoppers (2021)

Please do not save, repost, or edit these gifs for any reason, use the reblog button instead. Also please do not interact if you’re a celeb rp blog or if you write taboo content on your blog, thank you!

[theaestheticmerchant]

biggest thing about buffy is why are a bunch of 15 to 17 year olds hanging out in a nightclub !! at night!! are they drinking mocktails? who walks/drives them home? their parents trust them for this??

[dogwithglasses]

Werewolf fans rejoice, they just got the 2022 Indian werewolf horror comedy Bhediya on the free streaming app Tubi!!! I’ve been waiting to see this for years

[mycherrycola]

the bond between a girl and her favorite giallo film is something so sacred

[fideidefenswhore]

reinas/the virgin and the martyr (2016) having a better imdb rating than anne boleyn (2021) will be my villain origin story.

[yaminahsaini]

Vendredi 14 juin 2024: Comme tous les mois, raccourcir ma frange chez le coiffeur.

[oodlyenough]

thrilled to once again be the Fake Fan polluting the doctor who fandom by watching the new stuff without taking all the prerequisite courses

[cannabiscomrade]