#lupus/lire

[sajithaaurelia]

Apprenez à fermer vos bouches avant de juger sans vraiment connaître les gens et surtout connaître vraiment ce qu'on appelle le HANDICAP INVISIBLE . Car faut encaisser au quotidien déjà le handicap mais aussi le jugement des autres. 🤬

Déçu par les gens qui comprennent pas, on ne demande pas de se mettre à notre place mais au moins nous laisser tranquille ...

C’est triste de se sentir mal et s'entendre dire :

"Mais si tu es malade pourquoi tu fais ça ou telle chose ...

"C’est difficile de te croire..... Je le vois bien, tu n'as rien".

Mais personne ne connaît la lutte personnelle de chacun, et la force qu'il faut pour continuer à se lever tous les jours comme si de rien n'était...

Ça fait des années que je souffre de ces douleurs, et d'une quantité de changements en moi, sans raison apparente... Jusqu'à ce que le diagnostic tombe...

Il y a deux sentiments, celui de :

• Enfin tu sais ce que tu as

Et celui de :

• Maintenant comment je l'affronte ?

Le manque de courage, tous ces traitements qui te fatiguent encore plus.. Et les milliers de commentaires :

"Tu as grossi"... "Qu'est ce qui est arrivé à tes cheveux?"

"Et ces tâches, si beau qu’était ton visage, qu'est-ce qui t'es arrivé ?..."

"Ne pleure pas, retiens toi."

Les maladies silencieuses et invisibles existent !!!!!

Quand vous avez une maladie invisible, c'est difficile de faire face aux gens... Ils ne comprennent pas, jusqu'à ce que ça leur arrive. Et oui, la roue tourne…

Fatiguée d'entendre dire " Tu es allé chez le docteur ? Tu as essayé ça ? C'est parce-que tu es trop comme ci... ou pas assez comme ça....! "

Oui, j'ai déjà essayé et je continue à tout essayer 🙂

Les médecins disent que cette maladie est là pour toujours.

Que je ne guérirai pas.

Cependant, je n'abandonne pas, et je veux que les autres le voient. Chaque jour qui passe est une bataille gagnée ... 😛

Une sieste ne me guérira pas, mais si ça m'aide, je dormirai, et je sais que ce sera mal vu… Comment faire comprendre que ne suis pas paresseuse ?

• soit c'est parce que je prends des médicaments et ça me fait dormir,

• soit c'est la maladie en elle-même qui me cause de grosses fatigues,

Je me bats contre la douleur, les problèmes de mobilité, la fatigue, la fatigue extrême.

La partie la plus frustrante, c'est que les gens me regardent et disent : "ça ne peut pas être si mal, si grave, tu vas bien", malgré le fait que mon corps ressent une douleur insupportable partout...

Mais je fais semblant de rien. Je veux être comme les autres. J'essaie de me voir toujours bien, d'ignorer les kilos de trop ou les tâches et les cernes.

Tout est vrai !

La mienne est une maladie #silencieuse

Cette maladie me frappe physiquement, mentalement et émotionnellement.

J 'ai besoin de votre soutien, PAS DE VOTRE JUGEMENT !

Si je tombe, je n'ai pas besoin que tu me relèves, j'ai besoin que tu te battes avec moi jusqu'à ce que j'aie la force, envie et courage pour avancer.

Pourquoi les maladies rares auto-immunes ne se voient pas... Elles se sentent.

Elles sont là, attaquantes, rongeantes, silencieuses, insidieuses, douloureuses en profondeur.

Je regarde ceux qui prennent le temps de lire ce post jusqu'à la fin. Avec ce post, la demande suivante arrive 🙂

S'il vous plaît, en l'honneur de quelqu'un qui se bat contre :

Le syndrome Arnold chiari et syringomiélie

La fybromialgie

Hypothyroïdie

Hyperthyroïdie

Syndrome d’ovaire polykystique

Le syndrome Ehlers Danlos / HSD

La recto collite ulcéreuse..

La maladie de Crohn

Spasmophilie & Spasmophilie

Polyarthrite rhumatoïde

Douleur chronique

Thrombopénie

Endométriose

Pancréatite

Sclérose en plaques

Myélome

Neuropathies évolutive

Myasthénie grave

Hypertension pulmonaire

Syndrome de fatigue chronique

Diabète

Spondylartrite Ankylosante

Épilepsie

Maladie Coeliaque

Anxiété et dépression

Fibromyalgie, Lupus

Raynaud et sclérodermie

maladie de Ménière

Syndromes d'Evans

Nevralgie du trijumeau.

Névralgie d'Arnold.

Névralgie cervico brachiale

Syndrome de Sjogren.

Syndrome de Nutcracker

Syndrome de Cokett

Insuffisance Rénale

Pince aorto mesenterique

Migraine Hémiplégique

BPCO

Syndrome de l’hyper ventilation

La maladie de Verneuil

La maladie de lyme

L'insuffisance cardiaque

¶ ... ou toute autre maladie, qu'on ne voit pas ...

Copiez et collez.

Écrivez "fait" dans les commentaires et merci pour votre soutien.

J'aimerais voir cinq de mes amis publier ce message, sans obligation(ne pas partager), pour montrer que vous êtes toujours là si quelqu'un doit parler.

Je soutiens #maladiesinvisibles .

Un combat à vie ❤️

[omagazineparis]

20 septembre : journée mondiale de la prostate

Aujourd'hui, lundi 20 septembre, nous vivons une de ces journées qui décomplexent notre sexualité. Le thème est le cul-cul de ces messieurs, si précieux et renfrogné, qui doit accueillir l’idée d’être visité à des fins médicales et des effets effervescents. C’est la Journée Mondiale de la Prostate. Ce sera un doigt ou autre chose, n’ayez pas peur, Monsieur… Plaisirs joyeux vs tabou C’est une zone érogène objective. Loin d’un quelconque fétichisme. Cher homme qui croit tout savoir, apprenez que vous pouvez aimer être dominé. Ce n’est pas que pour les filles. À celui qui n’y croit pas, prend cette idée et met là au fond de ta tête : il y a d’autres moyens d’être heureux. Profitez-en, plutôt que faire les bonshommes avec vos coiffures de métrosexuels. Ton mari est trop dur pour imaginer que quelque chose puisse rentrer ? Alors ce n’est qu’un retardataire qui distribue les rôles avec la sagesse d’un chef de rayon de grande surface. Caché derrière un orgueil imbécile, il cache maladroitement sa honte de pouvoir s’aimer. Encore 21 ans d’analyse, pas moins. J’invite donc à s’habiller d’un plug pour homme, sans peur et sans reproche. Le porter et le déclencher comme ça, par moments, du bout de sa télécommande. Le laisser à sa place, accolé au point P (pas les matériaux, bien sûr). Et puis ce sera au tour de Madame de créer des effets de surprises, des vibrations inattendues, inappropriées, excitantes et jouissives. Allez hop, journée décomplexée ! Jouissance comme nouvelle virilité Avoir l’intérieur qui vibre, les nerfs qui se réveillent et se détendent, les hormones qui montent, la sueur qui perle… et une tache sur le slip. Ça c’est sexy. Un mec qui décharge, ça nous excite. La virilité ne s’arrête pas aux fessées paniquées. La prostate est aussi virile que le reste. La douleur n’est pas une information que la force doit combattre avec fermeté sourde. Au contraire. C’est ici la marque d’une certaine virginité, la tension d’un courage intérieur. La douleur est une crispation temporaire qui préfigure les joies augmentées. Le massage de la prostate se fait avec douceur. C’est le massage le plus amusant, celui qui nécessite le moins de talent, du moins au début. Il suffit de s’y exercer, de se sentir, et de vouloir ce sentir. Plutôt que de chercher une nouvelle série sur Netflix ce soir, le 20 septembre sera le jour pour découvrir le plaisir d’un massage profond, tendre et salutaire. A lire également : Journée internationale du lupus, cette maladie méconnue Lutter contre le cancer Un massage de la prostate est un moyen pour mieux connaître l’inconnu intérieur du corps, particulièrement du corps masculin. Prendre du plaisir à se faire du bien. Toucher sa prostate, comme l’on nous masse les seins. Parce que c’est bon, parce que c’est un diagnostic utile. Un doigt ou un plug, comme un geste intelligent contre le premier cancer masculin en France (devant celui des poumons, parce qu’ils fument aussi). Avoir un derrière opérationnel et utilisé aide à se prémunir du cancer qui prend de vitesse la lente vieillesse qui régit la longue beauté du porteur de vit. Alors, dans un prétexte soucieux de la bonne santé de tous, pendant qui vous pelote la poitrine avec passion, explorez-le avec au moins autant de cœur à l’ouvrage. Lorsque la visite médicale touchera à sa fin, vous aurez sans doute déjà échangé vos microbes fluviaux. Belle soirée ! Par Bénédicte, qui parle de tout Read the full article

[theendofuno]

i was reading like weehee giggling and kicking my feet and then i read inject me with the gay agenda and i laughed so hard i teared up

BUT YOU GOT MOSTLY RIGHT EHE

lil list of stuff:

zero's slippers are actually amy's mascot (she's called Musa here idk if they translated it differently in english??)

lass indeed stole lupus gun lol i though about it being b&w but they remove the body's color and i dont think that would include the clothing so i kept it this way :3

and uno is the one with most details (which is why his pose is a little simpler), so:

-azin glove, lin's earring and amy's pompom on his wrist; lime's tie on his shoe; rey n dio wings; lire lil feather thing and mari's glasses; sieg's coat (also the sewn heart is also sieg's clothing hehe)

and yeah!!! all the patches are all different gc characters :3 just obviously not lass and zero lol

also the cupcakes lol sorry 😭 it's sieg, elesis (also the little..paper thing? idk how its called it's colored like the main trio) and mari

ALSO² YEAH GRANDARK WOULD BE A BADASS CHAINSAW AND THANKS SOB..i love reading your reblogs..sob..

dude 9 yo bolin would be JUMPING ON THE WALLS with the existence of this drawing

(i think uno wasnt even dreaming of getting released when i was 9 but ITS ABOUT THE FEELING OKAY DONT TAKE IT TOO LITERALLY)

also i put a bunch of details especially on uno..pls pay attention..sobs..

[hikarishirohana]

Lupus/Lire (meio que) explicado em tópicos

Tudo isso ocorre supondo que Lupus Wild junta-se à Caçada (o que poderia ocorrer por diversos motivos, incluindo o fato da Grand Chase ser patrocinada pelos reinos de Serdin e Canaban — o que significa que as recompensas das missões são deveras generosas). Além disso, esse cenário se passa antes de GCDC

E, como tudo o que eu escrevo, está repleto de headcanons e você não tem a menor obrigação de aceitar qualquer palavra aqui escrita. Assim dito, espero que apreciem esse brainstorming (o qual ocorreu, na verdade, há alguns meses), que é uma tentativa de dar sentido a Lupus/Lire

Ah, só para deixar avisado: tem um ou outro palavrão, em um momento meio tenso, mas nada muito ofensivo

No início, Lupus não confia em ninguém, então se isola

Mas toda vez que ele volta de uma missão, por algum motivo, Lire pergunta como foi, se deu tudo certo etc

E ele responde sempre de forma curta e grossa:

“É claro que deu certo. Está supondo que não sei fazer meu trabalho?”

Mas parcialmente é por que ele acha que ela está zombando dele

(Slá, ele deve ter um complexo desses. O pai dele, o maior Caçador de Recompensas de Hades, abandonou-o; devia ser um assunto muito comentado na tribo, e acho que isso pode ter gerado nele uma espécie de paranoia — ele acha que estão sempre tendo pena ou escárnio dele)

Enfim

Até que Lupus percebe que, não, ela não está sendo irônica no dia em que ele chega com um corte profundo no braço

“Lupus! Você está bem?! Desde quando está com esse ferimento?”

“Uns dois dias,” ele dá de ombros

E ela fica pálida, se controla muito para não gritar o nome da Holy naquele instante e pede para ele falar com a Serenity para tratar o ferimento

Pede

Mas ele recusa e volta para o próprio quarto, dizendo que sabe o básico de tratamento médico e não precisa da ajuda da Paladina

Ela não força nada — sabe que Lupus viveu sozinho por muito tempo e, se ele arrumou um jeito de conseguir um braço novo, deve conseguir cuidar daquilo também

Mas isso não a impede de passar a próxima semana inteira perguntando se ele está bem, uma vez por dia, logo pela manhã

Apenas no sétimo dia ele se dá o trabalho de avisá-la que está curado

Ela sorri com a resposta

E como Lupus Wild não sabe o que um sorriso genuíno de Lire significa, ele estranha

Muito

Mas esconde isso no canto da mente

E os dias passam

Depois de algumas missões em grupo, Lupus percebe algo muito simples, que o surpreende (mas quando ele para e pensa, depois, é algo meio óbvio):

Lire é uma boa Caçadora

Ainda que primariamente os alvos dela sejam monstros, enquanto os dele são almas

Enfim

Caso é que ele vê em Lire uma rival

Até porque, em batalha, a elfa tem um espírito competitivo bem notório (vide falas dela no gcpc)

E, de repente, eles estão em uma competição de quem mata mais dos demônios que saem da fenda dimensional

Lire ganha por dois

Eventualmente há uma revanche

E ele ganha

Por um

E em algum momento torna-se automático eles falarem o número de inimigos derrotados ao final da batalha

(Elesis ouve uma vez

Ela só arqueia uma sobrancelha e dá as costas

Lupus aprecia o bom senso da líder até hoje)

Assim, aos poucos, a presença de Lire vai crescendo na rotina dele

Um dia, ela pergunta os métodos de caça dele, mas ele se recusa a responder

“Se eu disser meus segredos, quem garante que não irá roubar minha profissão?”, ele brinca

Não é uma frase arrogante — é a primeira coisa que Lire constata e isso a faz sorrir

Sorriso esse que só cresce, porque há naquela fala uma admiração pelas habilidades dela também

Então ela tenta negociar um segredo por outro

E dias depois, Lupus está a ajudando a tentar usar as Scarlets

Depois ocorre uma tentativa dele com as Bestas

Mas, no fim, eles concordam em fingir que aquele dia nunca ocorreu

Após esse não-ocorrido, as conversas tornam-se mais longas e frequentes

Geralmente pela manhã, entre xícaras de café, visto que são dois dos primeiros a acordar entre o grupo

Até que chega um momento em que Lupus percebe que aprecia a companhia de Lire

É em uma tarde em que ele está à toa no QG e a elfa saiu em missão; apenas uma vez ele pensa que é uma pena Lire não estar ali naquela tarde

Isso é meio preocupante

Ele percebe também que está vagando por um território delicado

O sensato seria afastar-se

Lupus tenta

Ele genuinamente tenta, mas o jeito não forçoso de Lire é justamente o que o força a continuar interagindo com ela

E é assim que começa a turbulência

Antes, ele só interagia com ela no final das lutas

Agora, os olhos vermelhos vagam até a figura loira entre os inimigos

É bem raro, e bem rápido

E ele não percebe, mas tende a se aproximar de onde ela está

(Talvez Lass tenha notado — de qualquer forma, ele não conta para ninguém, muito menos para o próprio haros)

Enfim

Chega o dia em que Lupus quase é acertado em uma batalha

Ia ser um corte meio profundo, mas nada extremamente preocupante — um ferimento normal

Mas Lire o salva, com uma flecha certeira

Entretanto, isso faz com que ela fique desprotegida diante do demônio que ergue a espada ao lado dela

Prestes a cortar-lhe o braço direito

Então ocorre de uma maneira quase que inconsciente

Lupus só puxa as Scarlets do coldre (até então ele se focava em um combate corpo a corpo com a Kodachi) e atira

Atira e salva Lire

E ele está puto

Não com o monstro exatamente

Com Lire

Afinal, o que caralhos ela estava pensando ao negar a própria segurança em um campo de batalha?

Salvá-lo? Como se ele precisasse dessa gentileza

Mas, acima de tudo, ele se sente frustrado

Porque parece que Lire o subestima (não, não é verdade, mas o complexo acima descrito dá a ele essa percepção)

E ele faz questão de dizer a ela depois:

“Eu não preciso de uma babá no meio da batalha.”

“Eu sei. Não é essa minha função no combate.”

A função dela é dar suporte aos aliados, mas aparentemente ele havia se esquecido disso no momento

Lire não faz questão de lembrá-lo — é a oportunidade dela de lidar com outra questão, que talvez possa explicar por que Lupus está inconstante, se afastando nos últimos tempos

“Então por que atirou no cara que estava me mirando? Aquilo apenas serviu para deixá-la exposta a outro ataque.”

“Eu só tinha um palpite”

O Wild fica ainda mais incomodado

Lire se arriscou por um palpite

Ela que tanto valoriza a vida de cada um do grupo

É de uma hipocrisia sem limites e faz Lupus sentir que, no fim, ela é igual aos outros

Isso dói um pouco

Mais do que ele gostaria de admitir

E é por isso que ele está tão frustrado

Porque ele quis que—

Não

Não

Não

Mas a mente dele força-o a completar a frase mesmo assim

Porque ele realmente quis que Lire fosse diferente

Ele engole em seco

A percepção é horrível

É pior que uma condenação de morte

E ele pede por qualquer coisa que o faça tirar aquele pensamento da cabeça

Se ele puder provar definitivamente que Lire é igual a todos os outros... Sim, era isso que tinha que fazer

“Qual que era sua aposta, afinal? No que você confiava tanto a ponto de apostar a própria vida?”

Era só ela dar a resposta certa

Mas Lire nunca age como o planejado

“Eu só acreditei que você atiraria.”

Ele não entende

É atordoante, no mínimo

“Por quê?”

“Porque eu confio em você”

No máximo, perturbador

E, no fundo, é isso que Lire fez — perturbou-o

Não como Amy e Holy, que eram plenamente irritantes

Não como Edel e Ronan, que exigiam dele uma conduta diferente

Lire perturbou-o apenas de estar ali, mostrando-lhe que não estava sozinho

Sem forçá-lo, sem puxá-lo ou empurrá-lo; ela apenas ficou ali, ao lado, tangível

Como naquele instante

E ele só percebe isso agora, quando é tarde demais para se afastar

Torna-se impossível desviar-se da verdade

E a verdade é que Lire é a pessoa mais incrível que já conheceu e…

E ele confia nela também

É só um pouco, mas a confiança que ele achou que nunca mais teria por qualquer um está lá

Não, não só isso

Há mais afirmações a serem encaradas

E a principal delas é que Lupus Wild gosta de Lire Eryuell

E isso é um problema

Ele se pergunta se está tão carente assim para gostar da primeira pessoa que o trata bem

Um riso de escárnio

Ele sabe que é mais que isso

A questão é que Lire é incrível demais, radiante demais

E foi inevitável que ele se queimasse, enquanto tentava a apreciar de longe

(esse último trecho em prosa porque foi a única coisa que consegui escrever)

— Eu não preciso de uma babá no meio da batalha. — o moreno revirou os olhos. O tom indicava indignação, mas, acima de tudo, explicitava o ego ferido.

Entretanto, Lire não recuou. Ela ergueu o olhar jade e disse com uma voz tão clara que as palavras pareciam perfurá-lo:

— Eu sei. Não era essa a minha função no combate.

— Então por que atirou no cara que estava me mirando? Aquilo apenas serviu para deixá-la exposta a outro ataque. — ele apertou a Scarlet sobre o coldre, lembrando-se de como horas antes retirara a arma dali apenas para salvar a elfa.

— Eu tinha um palpite. — ela respondeu, com uma leveza natural.

Como se não fosse a maior loucura que o haros ouvira sair dos lábios dela até então. Lupus não conseguiu segurar o riso de escárnio.

— Um palpite? Você estava disposta a sacrificar a sua vida por um palpite? — ele estreitou os olhos. — O quanto você se desvaloriza para fazer isso?

A loira apenas sorriu. Por mais que a raiva consumisse aos poucos a consciência do Wild, ela permanecia serena como sempre. Tornava-a ainda mais desconcertante.

— Não era você que falava sobre como a vida não passa de centavos? — Lire questionou.

Lupus mordeu o lábio inferior. Sim, era. E ele sempre soube que nada de bom sairia de ficar tanto tempo na presença da elfa; correra um risco desnecessário e agora pagava por isso.

Tivera até mesmo suas perspectivas alteradas por ela.

— Elfos valem ao menos o triplo que humanos comuns. — foi a única coisa que conseguiu falar. — Deveria tomar mais cuidado.

As informações mal se conectavam — era esse o efeito que Lire tinha nele agora.

Silêncio recobriu a sala por algum tempo. Segundos, minutos, ele não saberia dizer. Mas em momento algum ela fez menção de ir embora, e ele estava começando a se sentir sufocado.

— Qual era a sua aposta, afinal? — Lupus enfim perguntou.

Lire fitou-o por segundos. Talvez estivesse compreendendo a pergunta, talvez optando por responder ou não.

— No que você confiava a ponto de apostar a sua vida? — ele pressionou.

A boca estava seca, as palavras saíram rasgando pela garganta. A verdade era que ele não queria saber. Ele temia a resposta.

Lire levantou-se e caminhou em sua direção. Lupus lutou contra o impulso de afastar-se, mas os olhos escarlates analisavam qualquer mínima ameaça. Lire era a ameaça; e ele não sabia mais o que fazer em relação à elfa.

O lobo estava completamente encurralado.

E foi quando ele constatou isso que Lire sorriu mais uma vez, a mão delicadamente colocando uma mecha atrás da orelha pontuda.

— Eu só acreditei que você me ajudaria.

— Por quê? — o haros soltou em um fio de voz. Uma pergunta global, para toda e qualquer ação que tomara desde que se juntara à caçada.

E que se aplicava também àquela situação, claro.

— Porque eu confio em você.

Aquela afirmação já estava implícita na frase anterior. O Wild sabia. Mas ouvir aquelas palavras de forma tão clara e pura foi... atordoante, no mínimo.

No máximo, perturbador.

E, no fim, fora apenas isso que Lire fizera. Perturbara-o a todo e qualquer instante — não como Amy e Holy, que eram plenamente irritantes; não como Ronan e Edel, que exigiam dele uma conduta diferente. Ela perturbara-o da maneira mais trivial que havia: mostrando-lhe que não estava sozinho.

Sem forçá-lo, sem empurrá-lo, sem fazê-lo voltar os olhos naquela direção. Apenas pacientemente ficando ali, ao lado, tangível. Como naquele instante.

E ele só percebia isso agora, quando já era tarde demais para se afastar.

A partir daí temos uma situação interessante

Porque Lire é gentil e afetuosa com todos, mas Lupus é egoísta e a quer só para si

Só que ele não se vê no direito de fazer isso com ela

(Ah, mas como assim? Ele não é egoísta? É. Mas se Lire é capaz de fazê-lo rever o valor de uma alma, é igualmente capaz de fazê-lo perceber que os sentimentos dos outros importam também — só um pouquinho, mas importam; e os sentimentos da elfa são compartilhados com todos dali)

Então o que ocorre é pining, muito pining

Dos dois lados, na verdade

Porque Lire percebeu no dia-que-nunca-ocorreu que gostava dele

E ela nem está tão preocupada em esconder isso, mas aparentemente Lupus é cego para algumas coisas (para tudo que não seja dinheiro, sejamos sinceros)

No fim, eles não se resolvem

E Lass, que acompanhou toda a história de fundo (não que ele quisesse, exatamente, mas aquela dupla era, no mínimo, curiosa, e ele precisava ter certeza de que Lire estava segura), não aguenta mais

Ele ainda não acha que seja sensato da parte da elfa tentar alguma coisa com Lupus

Mas pela consideração que tem por ela, ele resolve ajudar

Entretanto, Lass obviamente não é uma das melhores pessoas para isso

E daí a gente continua isso em uma outra série de tópicos, porque envolve uma segunda oneshot que, sim, vai ter Lass/Arme porque é a maguinha quem irá ajudá-lo a juntar esses dois Caçadores estúpidos (e é um jeito de eu socar os dois otpzões na mesma fic — a qual provavelmente nunca será escrita, mas o que vale é a intenção)

[otakublock]

Small update but, at G-Star 2017, KoG’s location showed cut-outs of Lire, Amy, and Rufus/Lupus. You can see em at the bottom. If they reveal their upgraded forms I’ll post em here.

[spoonie-living]

Use Your Language Day: Spoonie [chronic illness and disability] Edition

Hey, all! For those not aware, today is Use Your Language Day here on Tumblr, and I’d love to join in. English is my mother tongue, as you might be able to tell, but I also speak some French and Japanese. So today, allow me to spread the spoonie love (without mangling it too badly, I hope!).

Today I’ll be writing quick summaries of Spoon Theory, by Christine Miserandino. Spoon Theory uses spoons as a unit of measure for energy: folks with chronic illnesses have a limited number of spoons that need to be rationed, while healthy folks have near infinite spoons. 

You can read the entire article right here! And for Spanish and Hebrew translations, click here. French translation is linked below.

Jour Pour Parler Votre Langue: Édition “Spoonie” [les gens avec les maladies chroniques]

C'est Le Jour Pour Parler Votre Langue, donc j'ai décidé d'expliquer une chose qui est très important à moi et ma communauté: "Spoon Theory."

"Spoon Theory" (littéralement, la théorie des cuillères) est une petite histoire de Christine Miserandino, qui est une femme avec Lupus, une maladie chronique. Dans l'histoire, elle utilise la métaphore de cuillères comme un unité de mesure pour l'énergie. Chaque tâche pendant le jour—brossez les dents, prendre une douche, manger, etc.—coute un ou plus de nos cuillères. Bien que les gens en bonne santé aient les cuillères presque infinies, les gens avec les maladies chroniques n'ont qu'une poignée, et doivent les rationner attentivement.

Si tu veux lire une traduction de l'histoire, tu peux la trouver ici! L'histoire originale en anglais est ici.

母語・外語の日: Spoonie [難病・慢性疾患の患者] 向け

私には、英語が母語ですが、母語・外語の日だから、大学で勉強した日本語で大切の概念について話したいと思うんだよ！

「Spoon Theory」は文字通り、「スプーンの理論」って言う意味だ。この話で、Christine Miserandinoは難病・慢性疾患の生活の苦しさを「スプーン」の隠喩で言い諭す。スプーンは行動力の単位で、難病・慢性疾患の患者（「Spoonie」）には毎日、スプーンが限りあるのだ。例えば、Aさんは毎日スプーンが１２本もってて、かく活動（起きること・歯磨き・朝ごはんなど）はスプーンを１本か2本がかかる。スプーンがなくなると、もう何も出来なくなる。だから、スプーンを気をつけなきゃならない。健康がいい人には、スプーンはまるで無限だから、心配はなくて、「Spoonie」の経験がちょっと分かりにくい。

英語でSpoon Theoryを読むようにこのリンクをクリックしてね!

❤️, Editor Diane

[hikarishirohana]

@mushmellows LUPUS/LIRE SEGUE WATERMELON CANDY INSTINCT ALDBSKDNDKDBDKDN

(Ok, aquele rosa não é a cor do Lupus, mas é a cor do cabelo dele no pacote de transcendência do gcpc, e também é a cor daquele... negócio que tem na roupa dele na transcendência do gcm, então é válido aldnsldndkdn)

#f42069 and #b4da55 are fantastic colors that go so well with each other

[destinationsante-yahoopartner]

Maladie professionnelle : la silice cristalline, un cancérogène répandu

Syda Productions/shutterstock.com

De nombreux travailleurs, en particulier dans le secteur de la construction, seraient exposés à la silice cristalline, un cancérogène dont le quartz est la forme la plus rencontrée. Elle serait fréquemment présente à des taux supérieurs aux valeurs limites d’exposition. L’Anses publie des recommandations dans le but de réduire l’impact sanitaire de cette substance. D’autant que le cancer n’est pas la seule pathologie grave provoquée par celle-ci.

365 000. C’est le nombre de travailleurs français qui pourraient inhaler de la silice cristalline dans le cadre de leur activité professionnelle. Une exposition à risque, notamment pour 23 000 à 30 000 d’entre eux, soumis à des niveaux excédant la valeur limite d’exposition professionnelle de 0,1 mg.m-3 actuellement en vigueur en France.

Or comme le rappelle l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses), la silice cristalline est classée comme cancérogène pour l’Homme par le CIRC depuis 1997. Et « toutes les études publiées depuis ont confirmé le lien avec le développement du cancer broncho-pulmonaire », poursuit l’agence.

Cancers et autres maladies graves

Outre la silicose et le cancer broncho-pulmonaire, « une association significative entre une exposition à la silice cristalline et le risque de développer une maladie auto-immune comme la sclérodermie systémique, le lupus érythémateux systémique et la polyarthrite rhumatoïde » a été soulevée par l’expertise de l’Anses.

Il faut également ajouter à cette liste de maladies induites par cette exposition professionnelles, « la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), l’emphysème et la tuberculose ».

Sans compter qu’« une association a été observée dans les études [avec] le risque de pathologie rénale ou d’une pneumopathie infiltrante diffuse de type fibrose pulmonaire idiopathique », poursuit l’Anses.

Des recommandations pour protéger les travailleurs

L’Anses « rappelle en (...) Lire la suite de l'article sur DestinationSante.com

[omagazineparis]

20 septembre : journée mondiale de la prostate

Aujourd'hui, lundi 20 septembre, nous vivons une de ces journées qui décomplexent notre sexualité. Le thème est le cul-cul de ces messieurs, si précieux et renfrogné, qui doit accueillir l’idée d’être visité à des fins médicales et des effets effervescents. C’est la Journée Mondiale de la Prostate. Ce sera un doigt ou autre chose, n’ayez pas peur, Monsieur… Plaisirs joyeux vs tabou C’est une zone érogène objective. Loin d’un quelconque fétichisme. Cher homme qui croit tout savoir, apprenez que vous pouvez aimer être dominé. Ce n’est pas que pour les filles. À celui qui n’y croit pas, prend cette idée et met là au fond de ta tête : il y a d’autres moyens d’être heureux. Profitez-en, plutôt que faire les bonshommes avec vos coiffures de métrosexuels. Ton mari est trop dur pour imaginer que quelque chose puisse rentrer ? Alors ce n’est qu’un retardataire qui distribue les rôles avec la sagesse d’un chef de rayon de grande surface. Caché derrière un orgueil imbécile, il cache maladroitement sa honte de pouvoir s’aimer. Encore 21 ans d’analyse, pas moins. J’invite donc à s’habiller d’un plug pour homme, sans peur et sans reproche. Le porter et le déclencher comme ça, par moments, du bout de sa télécommande. Le laisser à sa place, accolé au point P (pas les matériaux, bien sûr). Et puis ce sera au tour de Madame de créer des effets de surprises, des vibrations inattendues, inappropriées, excitantes et jouissives. Allez hop, journée décomplexée ! Jouissance comme nouvelle virilité Avoir l’intérieur qui vibre, les nerfs qui se réveillent et se détendent, les hormones qui montent, la sueur qui perle… et une tache sur le slip. Ça c’est sexy. Un mec qui décharge, ça nous excite. La virilité ne s’arrête pas aux fessées paniquées. La prostate est aussi virile que le reste. La douleur n’est pas une information que la force doit combattre avec fermeté sourde. Au contraire. C’est ici la marque d’une certaine virginité, la tension d’un courage intérieur. La douleur est une crispation temporaire qui préfigure les joies augmentées. Le massage de la prostate se fait avec douceur. C’est le massage le plus amusant, celui qui nécessite le moins de talent, du moins au début. Il suffit de s’y exercer, de se sentir, et de vouloir ce sentir. Plutôt que de chercher une nouvelle série sur Netflix ce soir, le 20 septembre sera le jour pour découvrir le plaisir d’un massage profond, tendre et salutaire. A lire également : Journée internationale du lupus, cette maladie méconnue Lutter contre le cancer Un massage de la prostate est un moyen pour mieux connaître l’inconnu intérieur du corps, particulièrement du corps masculin. Prendre du plaisir à se faire du bien. Toucher sa prostate, comme l’on nous masse les seins. Parce que c’est bon, parce que c’est un diagnostic utile. Un doigt ou un plug, comme un geste intelligent contre le premier cancer masculin en France (devant celui des poumons, parce qu’ils fument aussi). Avoir un derrière opérationnel et utilisé aide à se prémunir du cancer qui prend de vitesse la lente vieillesse qui régit la longue beauté du porteur de vit. Alors, dans un prétexte soucieux de la bonne santé de tous, pendant qui vous pelote la poitrine avec passion, explorez-le avec au moins autant de cœur à l’ouvrage. Lorsque la visite médicale touchera à sa fin, vous aurez sans doute déjà échangé vos microbes fluviaux. Belle soirée ! Par Bénédicte, qui parle de tout Read the full article

[avaragraph]

Je tenais à rectifier certaines choses importantes au vu de la déformation de mes propos et de la discussion qui a eu lieu - d'une, je suis concernée par le handicap, je voulais pas révéler ma condition médicale mais puisque qu'il le faut pour rétablir les choses : je suis atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde et d'un lupus articulaire qui déforme mes articulations ainsi que d'une bipolarité induit par le neuro lupus. J'ai perdu mon travail à cause de ça, je suis en situation précaire à cause de ça, j'ai été dénigré à cause de ça car handicap invisible et j'ai aussi subit de la maltraitance médicale. - la comparaison entre racisme et handiphobie à d'abord été fait par toi, auquel j'ai répondu en effet que le sujet était différent et qu'ici c'était pas le handicap qui prenait le TW mais bien la condition médicale - je n'ai jamais au grand jamais dit que l'amputation était "dégoûtante", en tant que militante anti validiste ça me choque que mes propos puissent être détournés ainsi. - j'ai dit que je pouvais comprendre que certaines personnes qui ont un vécu avec le monde médical puisse être TW par images renvoyant au médical (ici une prothèse par exemple). - je ne comprends pas bien l'anglais et je suis tout à fait d'accord que le terme utilisé n'était pas le bon pour le TW, ça a été rectifié après ton départ du discord. Ceci dit mes propos parlaient surtout sur l'utilisation du TW en général en rapport avec une condition médicale - les accidents de la circulation sont courants et l'amputation est malheureusement une chose qui arrive régulièrement, sur un discord de plus de 1000 personnes, certains peuvent avoir vécu cela ou leurs proches, d'où le fait de mettre sous spoiler les photos. De même que quand on parle du cancer par exemple. Oui le cancer c'est courant mais est-ce qu'on va remettre en question des gens qui ne veulent pas lire du contenu sur ça sur internet ? - internet et notamment ce discord permet de pouvoir contrôler ce à quoi on veut être exposer. Non je ne cautionnerais jamais des gens qui vont dénigrer une personne parce qu'elle a une prothèse irl. Je trouve ça abject. Ceci dit, je peux comprendre l'utilisation du spoiler dans le cadre du discord. - ta parole n'a pas été silenciée, la discussion reste disponible pour les membres. Nous étions deux concernés avec un avis différents sur le handicap. Donc deux paroles de concernés je le répète. En quoi mon avis est-il moins valide que le tien ? - je n'ai pas appelé à l'empathie et la bienveillance mais j'ai dit qu'être atteint de handicap n'excuse pas de ne pas comprendre aussi des traumas chez d'autres personnes. - je prends hyper mal d'être qualifiée de bête de foire avec une handiphobie internalisée, ce n'est pas le cas et c'est de l'infantilisation et de la déformation de mes propos. Je suis aussi éduquée sur le sujet, je milite également sur le sujet. Je suis engagée dans ma vie irl et également dans mon travail quand j’en avais un pour militer et défendre ce sujet qui fait parti de ma vie et qui me tient à cœur. Avoir un avis différent ne fait pas de mon avis quelque chose de moins légitime que le tiens. - j'ai proposé de continuer à discuter du sujet via un ticket parce que la discussion est importante et intéressante. Ce n'est pas parce que l'on est pas du même avis que l'on ne peut pas échanger. De plus je ne suis pas fermée à la discussion, quand on ne déforme pas mes propos, bien au contraire. Mon avis n’est pas figé dans le marbre. - durant tout l'échange tu as déformé plusieurs fois mes propos, m'accusant de chose que je n'ai pas dite. Et ça continue encore ici. Je trouve ça gonflé d'une personne qui dit écouter la parole des concernés...quand tu ne le fais pas toi-même - parlons en d'ailleurs des gens qui commentent et qui ont eu accès à la discussion complète et qui participent à la déformation de mes propos. Ça va vous vous sentez bien également de déformer la parole d'une concernée et de prendre partie ?  Et après ça va militer pour donner du poids à la parole des concernés mais ça n’applique pas ses propres conseils...cette ambivalence militante constante me dégoute, clairement. - j'invite les gens surtout à aller lire la conversation qui est toujours accessible d'ailleurs et à entamer un dialogue s'ils le souhaitent, je ne suis pas fermée à la discussion. Je suis en fait hyper choquée et blessée de voir comment on peut déformer tout cela pour manipuler l'information à son avantage. Être atteint de handicap ne fait pas de vous une personne safe si vous agissez ainsi. Oui je suis en colère également. D'autant plus quand ce genre de poste peut provoquer du harcèlement d'une concernée. Je précise que j'ai les screens également de la conversation complète disponible et également que je reste ouverte au dialogue d'où l'utilisation du ticket pour pouvoir continuer la conversation. Cependant je déplore complètement les propos qui t'ont été dit en MP. Et c'est dommage de ne pas avoir les noms de ses personnes car ils méritent clairement un bannissement du discord. Ce ne sont pas les valeurs que nous voulons porter. Et ce n’est surtout pas les valeurs que je veux porter.

"Il faut garder de l'empathie" sont des mots qui hier soir m'ont rendu malade.

Hier soir dans une communauté dont je ne citerai pas le nom j'ai fait remarquer que mettre la photo d'une personne handicapée en hide avec le TW "disability" était hyper violent et que cacher le handicap n'allait pas nous aider dans nos combat. C'est de l'handiphobie en soit de trouver que le handicap est trigger.

On m'a d'abord dit "cette personne ne pensais pas à mal" d'accord mais peu importe ça change rien.

Puis "je comprends ta colère mais ça peut réveiller des traumatismes" ou en mp "moi aussi je suis handicapé.e, je trouve normal qu'on cache les photos" ah bah génial aucun soutien entre nous c'est ouf. Quand au traumatismes y a personne qui se dit que nous on est aussi traumatisés par le fait qu'on persiste à nous cacher depuis des centaines d'années , non ?

"Il faut que tu te calmes et que tu sois empathique" QUOI ? Donc les concernés pour d'autres sujets ont le droit de gueuler (à raison) parce que y en a marre d'être pédagogique avec des gens qui blessent et qui s'éduquent pas mais moi je dois fermer ma gueule, être douce et empathique? Ça va la hiérarchisation des combats là ? Non parce que ... Je fermerais plus ma gueule en vrai.

Ma formulation est mauvaise ici, évidemment tous les combats sont égaux, évidemment que je continuerai à soutenir les personnes racisées. Ce que je voulais dire c'est qu'hier on m'a claqué en privé toujours "Le monde et la société sont handiphobes, faut faire avec" ce à quoi j'ai répondu "le monde est raciste, psychophobe, lgbtphobe et j'en passe, faut fermer sa gueule aussi?" La réponse m'a cloué "le racisme est légitime pas l'handiphobie" note à savoir c'est une personne non-concernée ni par le racisme ni par le handicap qui a dit ces mot.

Quand vous êtes handicapé.e.s et que vous venez à plusieurs dans mes mp me dire dire "oui fin moi les prothèses d'amputés ça me dégoûte faut cacher" vous participez à l'handiphobie manifeste.

Je n'attends pas d'excuses non parce que des excuses qui ne sont pas sincères ne valent pas un clou. Seulement se vanter inclusif et faire preuve d'handiphobie c'est Antinomique. Écoutez ceux qui hier ont tenté de vous expliquer qu'eux aussi ils sont traumatisés à l'idée d'être cachés comme des bêtes de foire.

Merci

[thescarlettherapy-blog]

Auteur : J.K. Rowling Edition : Pottermore

Sortie version numérique uniquement le 6 septembre 2016 E-book : 0.99€ chacun

Thème : fantastique, sorcellerie, Harry Potter…

Lecture : septembre 2016

Ces nouvelles reprennent l’univers d’Harry Potter en nous apportant des détails sur les personnages, certains des faits qui se sont déroulés durant l’histoire, ou encore le retour à certains faits historiques qui nous permettent de mieux comprendre tout cet univers complexe qu’est celui d’Harry Potter.

En ce moment, on nous immonde de fait et de nouvelles diverses sur Harry Potter. Après la sortie du huitième tome, c’est au tour de ces nouvelles de paraître, nous replongeant encore plus dans cet univers que l’on adore tant. Plus récemment encore, c’est le screenplay des Animaux Fantastiques qui est sorti lui aussi. Surfant avec plus ou moins de subtilité sur le phénomène qu’elle a remis en branle depuis L’Enfant Maudit, ces nouvelles nous apparaissent comme un nouveau moyen de mettre en avant sa création. Comme si l’on risquait de l’oublier, même après toutes ces années. Pour être tout à fait honnête, cet engouement m’agace tout autant qu’il me réjouit. J’ai l’impression que tout est bon pour faire revivre son grand succès, pour engranger toujours plus d’argent, à tel point que parfois, s’en devient gênant. Certes, je ne sais pas ce que je ferais sans Harry Potter, mais cette folie prend certaines proportions qui peuvent atteindre des sommets vertigineux. Et je vous dis cela, alors que je suis la première à en acheter… Peut-être est-ce de moi dont je fais la critique ?

Que dire,

Dans le Guide Pas Complet et Pas Fiable du tout de Poudlard, on retrouve quelques anecdotes plutôt sympathiques sur Poudlard, ses escaliers, ses pièces, tableaux et fantômes en tout genre. On découvre surtout de nombreuses choses sur des objets et des pièces, cités dans les livres, mais parfois bien peu approfondis, et c’est d’ailleurs pour cela qu’ils ont le droit à une nouvelle complète sur le sujet. Outre cela, comme s’il s’agissait de véritables endroits ou d’un article journalistique tout à fait sérieux, J.K. Rowling nous fait part de ses commentaires sur le sujet, nous indiquant dans un premier temps comment elle a créé l’objet, mais aussi la manière dont il va évoluer dans le temps.

Dans Nouvelles de Poudlard : Héroïsme, Tribulation et Passe-Temps Dangereux, J.K. Rowling s’intéresse à certains personnages en particulier comme McGonagall, Lupus ou encore le professeur Trelawney. Elle nous trace une biographie complète agrémentée elle aussi de commentaires sur le sujet et ajoute sur chacun des personnages un petit dossier sur une de leurs particularités : que ce soit sur les Animagi, les loups-garous ou encore Les Visionneurs. Cette nouvelle permet de vraiment approfondir le sujet. Ces personnages, dont certains sont extrêmement importants pour la narration nous ouvrent les portes de leur vie, et cela nous permet de bien mieux comprendre leurs motivations dans la série principale.

Dans la dernière nouvelle : Pouvoir, Politique et Esprits Frappeurs, J.K. Rowling termine cette envolée dans l’univers magique par une nouvelle traitant des sorciers de pouvoir et sur l’organisation politique de la société des sorciers. On s’intéresse donc ici à des personnages comme Doroles Ombrage ou le professeur Quirell, mais aussi aux différents ministres de la magie et à un sujet un peu sombre et particulier : les potions. Cette nouvelle paraît un peu plus sombre que les deux précédentes, mais reste tout autant intéressante et instructive. Toujours, agrémentés de commentaires de l’auteure. Pour ma part, c’est réellement cette partie des nouvelles qui m’intéressent. Connaître le point de vue de J.K. Rowling lors de l’écriture de ses nombreux tomes nous aide à mieux appréhender les personnages comme elle les a imaginés. On se rend compte que son point de vue politique est très présent dans ces œuvres. C’est une artiste engagée, et en cela, son univers transmet parfaitement ses pensées, peut-être parfois un peu trop manichéennes, mais dont les retombées peuvent être importantes surtout chez ses lecteurs.

Ces petites nouvelles sont très rapides à lire et nous replongent très vite par ses petites anecdotes et ses commentaires dans l’univers. Ce qui est vraiment agréable c’est que par ce biais, on approfondit vraiment notre connaissance du monde d’Harry Potter et l’on prolonge le plaisir de la lecture. En somme, c’est un petit extra bien sympathique, qui même s’il n’apporte pas grand-chose reste un excellent divertissement.

4/5, j’ai aimé cette lecture

La rapidité de lecture

Les commentaires de JKR

N’est-ce pas un peu trop, en fin de compte ?

Et vous, qu’en avez-vous pensé ? N’hésitez pas à commenter, aimer, Partager ! Bonne journée ❤

Coucou, voici mon avis sur les Nouvelles de Poudlard :) Agréable lecture ! Auteur : J.K. Rowling Edition : Pottermore Sortie version numérique uniquement le 6 septembre 2016 E-book : 0.99€ chacun…

[infotoulouse]

Journée mondiale des maladies rares : sensibilisation à Toulouse – ladepeche.fr

ladepeche.frDans ce cadre, l’hôpital Purpan de Toulouse, l’Association française du lupus et autres maladies rares (AFL +), Lupus France et l’Alliance des maladies rares ont organisé une rencontre entre médecins, chercheurs et patients. Plus de 100 personnes … » Lire... Savoir plus

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Source : Actualité Toulouse – France actualité http://ift.tt/2ltGqff Actualité Toulouse

[hikarishirohana]

Primeiro capítulo da shortfic que nunca será escrita

› lupus/lire • bandmates!au • arme + ryan brotp da nação ‹

Arme já não aguentava mais.

Não, sério; o flerte era tão descarado que, nesse ponto, ela simplesmente não aguentava mais. E Lire ainda tinha coragem de falar que não tinha nada entre eles.

Ah, não. Que vontade de quebrar o teclado na cabecinha obtusa da elfa.

— Lire. Lire. Ele objetivamente segurou seu rosto com uma mão e ficou a milímetros de te beijar em pleno palco. Eu to... — a baixinha soltou um suspiro frustrado ao receber um olhar confuso da amiga. — De que outra forma qualquer pessoa interpretaria isso?

— Uh... fanservice?

Ok, Lire que corresse, era hoje que ela perdia um teclado — mas talvez arrumasse alguma conexão falha no cérebro dela, porque não era possível alguém ser tão... tão estúpida!

— Arme, vem cá, rapidão. — a voz de Ryan a chamando, da porta do camarim, impediu Arme de pular na garganta da loira.

— Essa conversa não acabou, ok? — a roxeada deixou bem claro, antes de se retirar da sala em passos pesados, quase esbarrando com Lupus na saída.

— Uau, ela vai afundar o chão desse jeito. — o Wild zombou. — O que a irritou tanto?

— É... complicado. — Lire respondeu, com o olhar baixo.

Seria fácil se tudo fosse como Arme falava. Mas Lupus Wild era uma incógnita, e a elfa não estava disposta a arriscar toda a harmonia do grupo por um sentimento tão egoísta. Dito isso, o haros também não facilitava muito as coisas, sendo... bem, sendo quem ele era.

E por essa não-definição, ela se referia também a como ele estava muito mais próximo do que deveria, uma toalha de rosto envolvendo o pescoço e os fios úmidos caindo-lhe sobre os olhos, que cravavam nela. Perfeito — bem como estava antes, no palco, quando…

— Quer tirar uma foto para levar para casa? Hoje você tirou sorte e pode até ganhar um autógrafo, se quiser.

— Huh? — a loira sentiu até as pontas das orelhas esquentarem. — E-eu…

— É brincadeira, elfa. — Lupus soltou um riso nasal, afastando-se um passo. — Mas... vocês não brigaram ou algo do tipo, né?

Se fosse um ano atrás, aquela pergunta nunca seria vocalizada. Porque Lupus não ligaria. Mas agora lá estava ele, com uma mão na nuca — talvez se perguntando se deveria ter ficado calado —, os olhos mirando-a de canto, e o coração de Lire falhou uma batida. 

Havia algo de adorável naquele Lupus que ela descobrira fazia alguns meses. Algo que a fazia alternar entre vergonha, sorrisos e chamas em questão de segundos. E, por mais que às vezes fosse incômodo, no fundo, era sempre agradável.

— Não é nada disso. — ela sorriu. — Mas obrigada por se preocupar.

— Com você, sempre. — ele piscou.

Viu? Ele não ajudava, com esses truques baratos.

Lire apenas soltou uma risada em resposta, ignorando as batidas rápidas do coração, as quais pareciam reverberar por todos os cantos daquela sala. Ele não estava ouvindo, né?

— Já está quase dando nosso horário. — a loira mudou de assunto, após uma olhada na tela do celular. — Temos que recolher nossas coisas. Posso deixar a sala ao lado com você?

— Sem problemas. — Lupus respondeu. Até fechar a porta do camarim, ainda ornava um sorriso de canto no rosto.

Ele estava de muito bom humor. Ela não sabia por que. Mas era fofo.

E, se Lire apenas olhasse para o espelho logo ao lado, saberia que ela estava em um abismo muito mais profundo do que imaginava.

— Então, o que você quer? — Arme cruzou os braços.

— Na verdade, eu só queria que a Lire vivesse por mais alguns dias mesmo. — Ryan respondeu, recostando na parede do corredor. — Sem falar que o Lupus estava vindo, e não seria legal se ele ouvisse a conversa de vocês.

— Eu pessoalmente acho que resolveria muita coisa. — ela tomou um lugar ao lado do elfo. — Mas, okay, não precisa falar de novo. Vou tentar respeitar o tempo deles. Talvez eu consiga por mais um mês... ou uma semana.

— Na verdade, sobre isso... — Ryan fez uma pausa, e Arme, curiosa, levou os olhos violeta a ele. — E se a gente tentasse fazer algo a respeito? De uma forma mais sutil, claro, sem usar todo seu poço de gentileza.

— Com licença? — ela estreitou o olhar.

— Tá passando muito tempo com a Elesis, baixinha. — ele bagunçou o penteado da amiga. — Mas e aí, o que acha?

— Eu acho... — ela levou uma mão à barra da touca do outro, abaixando-a rapidamente. — Uma ótima ideia. Mas da próxima vez, você deixa o meu cabelo em paz.

— Justo. — Ryan sorriu de canto.

[otakublock]

Grand Chase for Kakao is now released, and here is Rufus/Lupus/Luxus ‘s awakened portrait. Amy and Lire are not playable yet, but Amy’s awakened form is in the game, which I will put on here later.

[amalelrhazi]

Hydroxychloroquine et Covid-19 : mythes et réalités

Amal El Rhazi, Hydroxychloroquine et Covid-19 : mythes et réalités. L’hydroxychloroquine, dont le Pr. D. Raoult s’est fait le fer de lance durant l’épidémie de Covid-19, est commercialisée en France sous le nom de Plaquenil® et bénéficie d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et du lupus, et la prévention des lucites. […] Lire l'article

[reseau-actu]

Depuis de nombreuses semaines, on peut lire beaucoup d’informations contradictoires sur le traitement du professeur Didier Raoult à base d’hydroxychloroquine et d’azithromycine. Il est difficile pour le grand public de pouvoir se forger sa propre opinion car une des principales difficultés est de décrypter les différentes publications scientifiques sur le sujet ainsi que d’écouter les messages évolutifs et parfois contradictoires des médias.

Voici un état des lieux des connaissances scientifiques sur les traitements à base d’hydroxychloroquine et la sécurité du traitement à ce jour.

  Efficacité du traitement à base d’Hydroxychloroquine et d’azitromycine, de nombreuses études

Les scientifiques chinois ont été les premiers à publier sur l’efficacité de la chloroquine. En se basant sur une publication du 4 février 2020 dans le journal Cell research montrant l’efficacité de la Chloroquine et du Remdesivir in vitro sur le virus SARS-coV-2 (1),  et des essais cliniques multicentriques révélant « une efficacité apparente et une innocuité acceptable contre la pneumonie associée au COVID-19 »  (études non publiées à ce jour) , la Commission nationale de la santé de la République populaire de Chine a recommandé d’inclure le phosphate de chloroquine dans la prochaine version des Lignes directrices pour la prévention, le diagnostic et le traitement de la pneumonie causée par COVID-19 (2)

  Les études de l’IHU du Professeur Raoult

En se basant sur ces premières indications, ainsi que sur une autre publication justifiant  de plus d’efficacité de l’hydroxychloroquine (un dérivé de la chloroquine beaucoup moins toxique et qui a la capacité de réduire considérablement la production de cytokines et des facteurs pro-inflammatoires) (3), et connaissant bien ce médicament pour l’avoir utilisé pendant de nombreuses années pour d’autres pathologies (4, 5), l’équipe de Didier Raoult, à l’Institut hospitalo-universitaire en maladies infectieuses de Marseille a traité un petit groupe à l’hydroxychloroquine avec des doses similaires à celles utilisées dans le cas de patients souffrant de Lupus (6) avec ou sans addition d’azithromycine, un antibiotique efficace dans les maladies respiratoires et connu pour son action antivirale (7)

Les résultats de cette étude (8) montrent que chez les patients traités on note une réduction/disparition de la charge virale beaucoup plus rapide que dans le groupe témoin, outre le fait que les patients du groupe témoin étaient plus jeunes et plus asymptomatiques, et malgré la petite taille du groupe traité,

Puis de nombreuses études ont été réalisées dans le monde et ont donné des résultats qui vont dans le même sens. Par la suite, l’équipe du Professeur Raoult a publié une étude plus vaste sur 1061 patients (9) et a conclu que l'administration de l'association hydroxychloroquine et azithromycine, avant que les complications liées au COVID-19 ne se produisent,  est sûre et qu’elle est associée à un taux de mortalité très faible chez les patients (98,7% des patients guéris).

  Les autres études

Deux autres études chinoises viennent corroborer les résultats de l’IHU Méditerranée Infection.

La première, publiée dans le très sérieux Journal of Molecular Cell Biology (10) est une étude randomisée comparant un traitement à base de chloroquine versus le combiné  Lopinavir / Ritonavir sur un petit groupe de patients hospitalisés. Cette étude conclue à 100% de guérison en 14 jours de traitement à la chloroquine versus 50% pour le groupe traité au Lopinavir / Ritonavir. Les patients traités à la chloroquine semblent mieux récupérer et retrouver leur fonction pulmonaire plus rapidement que ceux traités par Lopinavir / Ritonavir. Ils précisent également qu’il n'y a eu aucun événement indésirable grave ni retrait de la chloroquine pendant la période de traitement.

Une autre étude chinoise randomisée également (11), qui n’est pas encore publiée à ce jour dans un journal à comité de lecture, portant sur un traitement à l’hydroxychloroquine sur une cohorte plus grande,  a montré que les temps de récupération (température corporelle et rémission de la toux) ont été considérablement raccourcis dans le groupe de traitement à l’hydroxychloroquine par rapport au témoin et qu’une plus grande proportion de patients ont présenté une pneumonie améliorée dans le groupe de traitement HCQ (80,6%) par rapport au groupe témoin (54,8%). Par ailleurs, dans le groupe témoin, 4 patients ont évolué vers une maladie grave. 

D’autres études, mais cette fois-ci  observationnelles multicentriques, montrent également  un temps plus court pour éliminer le virus chez les patients traités à la chloroquine (12) et même un taux de mortalité 2,5 fois moins élevé en utilisant  l’hydroxychloroquine (13, 14).

Enfin, l’hôpital Poincaré de Garches (15), a proposé une étude rétrospective monocentrique visant l’utilisation d’hydroxychloroquine en associant l’azithromycine, qui rapporte un résultat favorable dans 91,1%.

Ces différentes études vont donc dans le sens d’une efficacité du traitement hydroxychloroquine + /- azithromycine en début de contamination au SARS-coV-2.

Néanmoins, deux études rétrospectives chinoise, ont montré le bénéfice d’un traitement à l’hydroxychloroquine à doses plus faibles (400mg/jour), également chez des patients sévères, réduisant considérablement la mortalité et le niveaux de cytokine inflammatoire IL-6 des patients versus un groupe contrôle (16, 17).

Enfin, une étude récente suggère que l'addition de sulfate de zinc à l'hydroxychloroquine et à l'azithromycine pour des patients en début de maladie s'est avérée associée à une diminution de la mortalité ou de la transition vers les soins intensifs (18).

Un groupe de rhumatologues chinois, très familiers avec l’utilisation de l’hydroxychloroquine, suggèrent que l’hydroxychloroquine a peu d'effets secondaires et devrait être utilisée comme traitement initial dès que le diagnostic de COVID-19 est posé (19).

  Quid des polémiques sur les concentrations d’hydroxychloroquine

Récemment, une polémique menée par un pharmacologue dans un journal de vulgarisation scientifique, prétendaient que les traitements à base d’hydroxychloroquine ne permettaient pas d’atteindre les doses antivirales efficaces (20).

« Les fameuses concentrations des données in vitro, allant d'environ 1 à 13 µM sont les concentrations que l'on met dans les boîtes de Petri dans lesquelles les cellules infectées par le virus sont cultivées. Mais on ne sait pas quelle concentration se retrouve effectivement dans ces cellules »

Dans l’étude in vitro prouvant l’effet antiviral de l’hydroxychloroquine (3), les valeurs de CE50 pour l'hydroxychloroquine étaient plus faibles* et compatibles avec les doses d’hydroxychloroquine données dans les traitements.

En effet, une étude ayant étudié des patients atteints de Lupus érythémateux prenant 400mg/jour du médicament, a montré que leur taux plasmatique moyen d’hydroxychloroquine se situe dans des valeurs comparables** à celles de l’étude in vitro concluant sur l’action antivirale de l’hydroxychloroquine (21) et qui est en accord avec les traitements utilisés dans les hôpitaux pour lutter contre la Covi19.

Enfin, une étude américaine, intégrant les données pharmacologiques, cliniques et virologiques obtenues chez 116 patients infectés par le COVID-19 et traités par hydroxychloroquine, a conclu elle aussi que les taux plasmatiques étaient comparables aux concentrations efficaces in vitro (22).

Cette polémique n’avait donc aucun lieu d’être.

  Sur la sécurité du traitement combiné hydroxychloroquine et azithromycine

Là encore, de nombreux commentaires et articles dans les grands médias, ont pu laisser penser que ce traitement pourrait être dangereux, et on assiste depuis plusieurs semaines à un déferlement de contre-vérités à ce sujet dans les médias (23)

Pourtant il y a de nombreuses preuves que tout cela est erroné.

Comme beaucoup de gens le savent, l’hydroxychloroquine a longtemps été prescrite contre le paludisme et il est depuis des dizaines d’années utilisé chez une majorité de patients atteint de Lupus érythémateux et la polyarthrite rhumatoïde à des doses variant de 200 à 600mg par jour. Ces traitements sont pris par les patients sur de longues périodes (jusqu’à plusieurs années). Les effets secondaires graves évoquées sont de rares cas de problèmes cardiaques et ophtalmiques.

Par ailleurs, les chiffres récents de l’ANSM montrent qu’entre 2017 et 2019, sur près de 4 millions de boites de Plaquenil (Hydroxychloroquine) vendus, seulement 2 décès ont été rapportés, dont un cas dans le cadre d’une intoxication médicamenteuse chez un sujet prenant 6 psychotropes en plus de l’hydroxychloroquine. (24)

Dès le 29 mars, l’American College of Cardiology indiquait clairement que d’une part plusieurs centaines de millions de traitements de chloroquine avaient été utilisés dans le monde - ce qui en fait l'un des médicaments les plus largement utilisés de l'histoire - sans aucun rapport de décès arythmique sous la surveillance de l’OMS et que d’autre part les études in vivo n’avaient montré aucun effet synergique arythmique de l'azithromycine avec ou sans chloroquine (25).

Plus spécifiquement, des études ont été faites sur la sécurité de l’association hydroxychloroquine et azithromycine chez des patients atteints de Covid19. Dans les deux études, il a été conclu que ce traitement n’était pas associé à une surmortalité, ne déplorant aucune « torsade de pointe » et quelques cas d’allongement du QTc qu’un simple arrêt de traitement résolvait. (26, 27)

Donc contrairement à ce qui circule de part et d’autre, avec un suivi médical, ce traitement ne présente pas de risque.

  Des études moléculaires viennent conforter les études cliniques

Une étude in silico a montré qu'en présence de chloroquine (ou de son dérivé plus actif, l'hydroxychloroquine), la protéine virale S n'est plus capable de se lier aux gangliosides. L'identification de ce nouveau mécanisme d'action pour ces deux molécules soutient l'utilisation de ces médicaments repositionnés pour soigner les patients infectés par le SRAS-CoV-2 (28).

Une autre étude de Fantini et al. (29)  a montré que l'azithromycine interagit avec le domaine de liaison aux gangliosides de la protéine de pointe du SARS-CoV-2 et que les molécules d'hydroxychloroquine peuvent saturer les sites de fixation du virus sur les gangliosides à proximité du récepteur principal du coronavirus. Cela est compatible avec un mécanisme antiviral synergique au niveau de la membrane plasmique, où l'intervention thérapeutique la plus efficace se situe probablement. Ce mécanisme moléculaire peut expliquer les effets bénéfiques du traitement combiné hydroxychloroquine / azithromycine chez les patients atteints de Covid-19.

Pour simplifier, au niveau moléculaire, on comprend désormais comment l’hydroxychloroquine agit contre le virus et comment la synergie peut exister en association avec l’azithromycine.

  A Marseille, on meurt moins de la Covid19 qu’ailleurs en France

Un récent article de France Soir évoquant les disparités du taux de mortalité sur le territoire français montre qu’à Marseille, en corrélation probable avec le protocole HCQ+AZ et le grand nombre de dépistages, le taux de mortalité est bien moins important que sur la France entière. (30)

Taux de mortalité

      Et finalement que disent les publications qui concluent que cela n’est pas efficace

Récemment, la presse générale a mis en avant deux articles parus dans le fameux British Medical Journal, une étude chinoise (31) et une étude française ( 32) qui concluaient à l’inefficacité de l’hydroxychloroquine. Cependant, ces deux études montrent de nombreux biais, jamais évoqués dans la presse.

Dans l’étude de Tang et al. (31), les principaux biais sont que dans le groupe avec hydroxychloroquine (HCQ) les patients étaient plus âgés, avaient plus de comorbidités, et avaient reçu presque 2 fois plus d’HCQ que celles préconisées. La majorité des patients des groupes (témoins y compris) avait par ailleurs reçu des antiviraux (ce qui est ennuyeux pour mesurer l’effet antiviral de l’HCQ versus le groupe témoin). La durée moyenne avant administration du traitement était de 17 jours (durée bien trop longue pour un traitement antiviral). Malgré ces biais, l’étude montre un effet positif de 4 points*** entre le groupe HCQ et le groupe témoin. Néanmoins les auteurs préfèrent conclurent qu’il n’y a pas d’efficacité de l’HCQ.

Dans l’étude de Mahévas et al. (32) , les patients étaient tous dans un état sévère (syndrome respiratoire aigu sévère avec besoin d’oxygène). Curieusement dans le groupe contrôle, 29% des patients prenaient aussi de l’azithromycine,  alors que seulement 18% des cas en prenait dans le groupe HCQ. Lorsque l’on regarde les patients transférés en soins intensifs (ICU), l’effet HCQ est néanmoins visible puisque 1,5 fois moins de transfert en ICU dans le groupe HCQ sont observés par rapport au groupe témoin. Mais surtout, de manière extraordinaire, on peut voir dans les détails de l’étude que dans le petit groupe de patients prenant à la fois HCQ et azithromycine, il y a eu zéro décès et aucun transfert en ICU. Par contre, le petit groupe témoin prenant lui aussi de l’azithromycine (mais pas d’HCQ) a eu à déplorer 6 admissions en ICU et 5 décès. Néanmoins les auteurs préfèrent là aussi conclurent à l’inefficacité de l’hydroxychloroquine alors que l’étude montre clairement l’efficacité du traitement hydroxychloroquine + azithromycine versus le témoin ne prenant que de l’azithromycine.

Ensuite dans l’étude New-yorkaise de Rosenberg et al. (33),  non seulement les patients hydroxychloroquine (HCQ) - supplémenté ou non d’azithromycine (AZT) - sont beaucoup plus vieux, obèses et diabétiques que le groupe témoin (ce sont des facteurs majeurs de risques de mortalité sous Covid19) mais en plus le groupe HCQ+AZT a très significativement une faible saturation d’oxygène, ce qui est là encore un facteur majeur de prédiction de la mortalité dans cette maladie (34). Ce qui entraine que beaucoup plus de patients des groupes HCQ+/- AZT  (dans 95 à 82% des cas) ont des radios de poumons anormales versus le groupe contrôle (dans 55% des cas uniquement). Dans cette étude, il est donc comparé des groupes de malades plus vieux, plus obèses, plus diabétiques et beaucoup plus avancés dans la maladie contre un groupe témoin où les patients sont moins à risque et sont moins avancés dans la maladie. Cela n’a pas de sens et c’est très critiquable dans une étude de ce type.

Une  autre étude rétrospective  New-yorkaise de Geleris et al (35), montrent les mêmes biais que la précédente, des patients du groupe HCQ plus vieux qui  étaient pour la plupart déjà dans un syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA) léger à modéré alors que les patients du groupe témoin ne l’étaient pas. Yu et al. soulignent par ailleurs que dans cette étude la dose initiale d’’HCQ donnée à ces patients très malades était bien trop élevée (1200mg au jour 1), alors que cette équipe chinoise a eu de très bons résultats avec 400mg/jour (17). Mais le plus intéressant dans cette étude est que le « End-point » c’est-à-dire le critère d’évaluation de l’efficacité ou pas du traitement, était « intubation OU morts » ce qui est déjà curieux à la base, (il est quand même très différent d’être intubé ou d’être mort). En regardant en détail séparément les patients décédés et intubés, là tout change. L'étude montre que les patients COVID qui ont développé une détresse respiratoire survivent beaucoup plus quand ils sont traités par l’HCQ versus le groupe témoin (données que l’on ne trouve que dans les annexes de l’étude). Néanmoins les auteurs oublient de soulever ce point de leur étude.

Enfin, la fameuse étude américaine sur les vétérans (36) , l’IHU de Marseille a publié à ce sujet une réponse tant cette étude montre de biais dans les différences des groupes étudiés (37). Les groupes traités à l’HCQ + /- AZT (avec des doses qui ne sont jamais précisées dans l’article) était composé en moyenne de 30% de patients « mourants » versus le groupe contrôle (seulement 14%) à qui ils ont vraisemblablement donné le traitement en désespoir de cause. Par ailleurs un tiers de patients du groupe témoin prenaient aussi de l’azithromycine.

  Pour conclure sur ce que l’on peut dire à ce jour :

aucune étude (randomisée ou non) sans biais ne permet de conclure à l’inefficacité du traitement hydroxychloroquine supplémenté d’azithromycine

de nombreuses études randomisées et rétrospectives vont dans le sens d’une nette amélioration des patients avec ce traitement

des études in vitro  montrent l’efficacité de l’hydroxychloroquine sur des cellules infectées.

des études in silico confortent la notion d’efficacité et de la synergie d’action de l’hydroxychloroquine avec l’azithromycine

les données concernant le faible taux de mortalité à Marseille, où une grande proportion de patients ont reçu le traitement, vont dans le même sens.

  Corinne Reverbel est docteur en microbiologie et contributeur de FranceSoir

Ndlr :  nous la remercions pour ce travail enorme de décryptage scientifique et citoyen.  Sens et valeurs

Complément d’informations

* L’étude in vitro prouvant l’effet antiviral de l’hydroxychloroquine (3) montrent des valeurs de CE50 pour l'hydroxychloroquine de  6,14 et 0,72 μM à 24 et 48 heures, respectivement. ** Les patients atteints de Lupus érythémateux prenant 400mg/jour du médicament, montrent des taux plasmatiques moyen d’hydroxychloroquine de 917ng/ml soit 2,73µM (21) *** Conversion négative du virus au bout de 28 jours :  85,4% dans le groupe hydroxychloroquine versus 81,3% dans le groupe de soins standards. (31)

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  Auteur(s): Corinne Reverbel pour FranceSoir