#jebentnietstuk

[autimind]

Autismeweek dag 6: genezing bij autisme, het kan!

‘Autisme is geen ziekte en is daarom ook niet te genezen.’ Dit wordt vaak gezegd en.. het is waar. Het is absoluut zo. Waarom zitten we dan toch herstelverhalen te schrijven soms in die gezellige vergaderkamers van de GGZ? Kan autisme opknappen met de leeftijd? Of juist achteruit gaan? En is er toch genezing? (spoiler: ja)

Check die blijdschap dan. Zie je wel?

zou je die pil innemen?

Op de vraag of er genezing bestaat antwoord ik met een volmondig ‘ja’. De vraag alleen is genezing waarvan. Van autisme? Welnee. Al zou het kunnen. Toen forensisch patholoog Frank van de Goot door de EO geïnterviewd werd over zijn autisme, kreeg hij op het slot de vraag: zou je een (hypothetische) pil innemen die je autisme wegneemt? Geen denken aan, zei Van de Goot. Hij zou dan zijn werk niet meer kunnen doen en bepaalde positieve kanten moeten missen. Hij heeft groot gelijk maar het is sterker dan dat: hij zou dan zichzelf niet zijn.

Gelukkig hebben we er in Nederland niet zo’n last van maar er is een verschil tussen zeggen dat je autisme hebt en zeggen dat je autistisch bent. Mensen hebben er soms stevige meningen over. Als ervaringsdeskundige en coach boeit de woordkeuze mij op zich niet zoveel. Ik vind het veel belangrijker dat mensen een helder en correct idee hebben bij wat autisme in hun geval betekent. Kort gezegd kun je stellen dat jouw brein zich vanaf het allereerste begin op een autistische wijze ontwikkeld heeft én dat je het nog steeds voor honderd procent zelf bent.

dit is geen genezing

De laatste jaren kom ik er steeds meer achter dat we een stuk minder moeten praten over symptomen en zichtbaar gedrag. Dit verwart voornamelijk. Het is bijvoorbeeld heel goed mogelijk dat een cliënt met autisme het maar niet voor elkaar krijgt om het huis opgeruimd te houden en een cliënt met ADHD ook. Toch gebeurt er in het brein echt iets anders. Akkoord, ik weet dat er mensen zijn met beide diagnoses en voor hen is de puzzel ingewikkelder. Een ernstiger probleem vormt het hele idee van ‘onwenselijk gedrag’.

Er wordt wat aan geklust met autistische patiënten in de specialistische GGz en dan niet alleen omdat algemene hulpverleners er vaak koudwatervrees voor hebben. De psychiatrie heeft naar aard de neiging om iets te zeggen als ‘in jou is iets mis, dat noemen we X en daarom gaan we nu Y, Z met jou doen’. Dus wordt er structuur geboden, krijgen we psycho-educatie om onze problemen goed in beeld te krijgen en zijn er trainingen en cursussen om ons te leren hoe we zo effectief mogelijk ons in de maatschappij kunnen bewegen.

Het moet overigens gezegd dat de allernieuwste methodes voor psycho-educatie met name een andere weg aan het inslaan zijn. Er is meer aandacht voor eigenheid en authenticiteit. Dat is zeker te prijzen.

Al met al echter is dit geen genezing. Het is stutten wat door de maatschappij als zwak wordt gezien.

genezing kan

‘Genezing is het pure autisme in het licht brengen.’

Als ik nog de kans had om te studeren en uiteindelijk een proefschrift te schrijven, dan zou dit mijn hoofdstelling zijn. Mijn eerste column in deze Autismeweek 2025 was ‘De autistische geest is van nature stralend’ en ik sta daarvoor.

Dit geldt net zo goed voor andere mensen. Dat is zo. Alleen aan hen wordt, tenzij ze een ander labeltje hebben, niet gevraagd om levenslang aan zichzelf te werken in een poging normaal te worden. Anderen hebben niet zo’n geweldige moeite om aan vrienden en familie duidelijk te maken hoe zij de wereld beleven.

En toch.. het kan. Er zijn twee krachtige ideeën die die genezing in elk geval waarschijnlijk maken.

Erg veel van wat anderen ‘autistisch gedrag’ noemen is in werkelijkheid een traumarespons.

Ook autistische mensen hebben zich te verhouden tot intergenerationeel trauma en hun eigen kindpijn.

Los je dit op dan heb je een genezen mens die in zuiverheid en verbinding tot zichzelf en anderen kan leven.

trauma

Mij wordt wel eens gevraagd ‘waar eindig ik en waar begint het autisme?’, typisch een vraag vanuit een pathologische manier van denken. Autisme is toch nog een beetje een ziekte voor je, blijkbaar. Je bent het, zoals eerder gezegd, helemaal zelf. Hier past wel een nuance bij: veel van wat autistische mensen doen wordt gedreven door overlevingsstrategieën.

Gezonde hechting is cruciaal voor een goede start in het leven en, zoals Sue Johnson heeft aangetoond, nemen we onze hechtingsstijl ons verdere leven mee. Het is niet zo dat een onveilige hechtingsstijl per se een ramp is. Ik vind persoonlijk ‘onzekere’ een betere benaming. Veel hangt af van de latere omgeving en zeker een liefdespartner. Maar mensen met autisme staan vanaf het begin van hun leven al als het ware haaks op de stroom en hebben een onevenredig grote moeite zich goed en gezond te hechten.

Hierop volgt vaak een levenslange stroom aan microtrauma’s die pas gestopt kan worden zodra de bewuste persoon die zelf gewaar is geworden. Dan pas kan er een begin worden gemaakt met verwerking, rouw en zelfvergeving (en zo nodig vergeving van anderen) en laat men zich daarna minder makkelijk uit het lood slaan.

van generatie op generatie

Als relatiecoach ben ik me zeer bewust van de systemische aspecten in elk leven. We zijn niet alleen onszelf maar we staan in een systeem met ouders/verzorgers, brussen, verdere familie en zo voort. Het is verbazingwekkend hoe direct en helder oude pijn doorwerkt van generatie op generatie. Als voorbeeld: het is bekend dat families met een ‘foute Nederlander’ in hun lijn, hier tot de dag van vandaag nog last van hebben. De pijn is vaak zo hevig dat er niet over gepraat mag worden maar het is er wel.

Families hebben de neiging steeds in vergelijkbare situaties verstrikt te raken en een vraag van eerder een stuk pijn keer op keer aan te gaan. Dit klinkt tragisch en dat is het vaak ook maar het voordeel is dat het ook elke keer weer een kans op heel worden oplevert. Als we de moed hebben om de emoties toe te staan en ze helder te bezien dan is er een goede kans echt tot een oplossing te komen.

Mensen met autisme doen ondubbelzinnig mee in dit hele spel. We hebben het zelden of nooit door maar dat geldt ook voor de rest van de bevolking. Een voordeel dat autisten meestal hebben is een flinke hang naar eerlijkheid en openheid, directheid zelfs. Dat helpt met het omarmen van pijn, als er tenminste woorden aan gegeven kunnen worden.

Daarbovenop komt dan de eigen kindpijn. Die is waarschijnlijk verbonden met de rest maar er zal altijd een typische autistische component in zitten. Niet begrepen worden, er niet bij horen.. dat soort dingen. Het zal per persoon verschillen. Ook dat moet omarmd en onderzocht worden.

en dan ben je heel

Waarschijnlijk komen er heel veel tranen aan te pas en misschien moet een coach of therapeut meehelpen. Dat kan allemaal. Het kan echter wel. Je gaat langzamerhand merken dat je gevoelens, gedachten en gedrag in belangrijke mate gestuurd worden door oude patronen, overlevingsstrategieën en overtuigingen die je ooit hebben beschermd maar nu niet meer nuttig zijn. Je gaat ze eerst herkennen als je praat of reageert en later kun je ze steeds meer en beetje bij beetje loslaten.

Je bent nu bevrijd, verlost van de last die je al die jaren met je meedroeg. Waarschijnlijk voel je je even euforisch en dat is prima. Je hebt een lange reis afgelegd en je bent nu veilig aangekomen. Je was gevangen en je bent nu vrij. Je moest constant werken, ‘aan staan’ en nu mag je ontspannen.

Pas op voor tussentijdse euforie; die kan best horen bij één tussenstap. Er is waarschijnlijk nog meer werk te doen. Feitelijk is dit een doorgaand proces dat nooit meer helemaal ophoudt. Dat is niet erg; het is gewoon hoe het menselijk leven in elkaar zit. Niemand vraagt van je om alles direct op te lossen.

Gun jezelf een stap te zetten.

Call to action: Autismeweek 2025

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?

[autimind]

Autismeweek dag 5: autisme als syndroom van diepe menselijkheid

Het is tragisch en tergend dat autisme bekend is als een serie gebreken en tekortkomingen op basis van op-zichzelf-gericht-zijn. Autisme is een syndroom waarbij de patiënt het vermogen mist om op een normale manier om te gaan met anderen, lijdt aan verschillende zintuiglijke problemen zoals met licht en geluid, en is gedeeltelijk of zelfs helemaal niet in staat de eigen emoties te reguleren. Althans, dat is ons verteld!

Zo begint, vrij vertaald, Guy Shahar zijn fantastische TED-toespraak over 'The beautiful reality of autism'. Ik raad iedere lezer van harte aan de net meer dan 15 minuten te besteden aan het met aandacht luisteren naar het verhaal van Shahar. Hij spreekt vanuit de positie van ouder van een kind met autisme dat ook nog een flinke autistische regressie liet zien. Toch heeft hij het anders leren zien.

een prachtige en waardevolle manier

Shahar herdefinieert autisme om te beginnen. Het is niet alleen een rits problemen maar ook een prachtige en waardevolle manier van denken en zijn. Autisme biedt unieke cognitieve en emotionele benaderingen van de wereld, wat kan leiden tot bijzondere inzichten, creativiteit en talenten.

Hij spreekt over hoe mensen met autisme de wereld kunnen zien door een andere lens, waardoor ze in staat zijn om problemen en situaties op nieuwe en vaak innovatieve manieren op te lossen. Dit kan zich vertalen in ongebruikelijke inzichten of creatieve oplossingen die niet altijd meteen zichtbaar zijn voor mensen zonder autisme.

De toespraak bevat roerende voorbeelden van een jong autistisch kind dat in pure uiting van de eigen persoonlijkheid juist op andere kinderen afgaat, hen troost en zonder mankeren aanraakt. Shahar benadrukt de forse aangeboren zuiverheid, eerlijkheid en hang naar gerechtigheid die inderdaad zoveel autistische mensen kenmerkt. De emotionele en sociale gevoeligheid die hij opmerkt is juist sterker en meer open dan bij veel andere kinderen. Wat anderen soms grappig vinden, zal een autistisch kind eerder benaderen vanuit direct mededogen. Hij komt zo op de term 'syndroom van diepe menselijkheid'.

Dit sluit gedeeltelijk goed aan bij het werk dat ik met AutiMind toch al probeer te doen de laatste jaren. Het sluit ook aan bij de observatie dat veel mensen met autisme juist over een enorme empathie beschikken - zo sterk soms dat het moeilijk te verdragen is - en vaak erg begaan zijn met anderen, zich zorgen maken dat iedereen wel genoeg krijgt om te leven.

socialiseren hoort erbij, maar dan wel goed

Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat socialiseren erbij hoort in dit leven en ik doe dat als coach én als activist. Echter, opgelegd sociaal gedrag werkt net zo slecht als opgelegde structuur. Hier zit ook het failliet van de hele ABA-benadering. Als een kind maar genoeg beloond wordt, gaat het vanzelf elke 'therapie' leuk vinden maar het verlaat als het ware zichzelf.

Het doel is eerder om het pure autisme boven te halen en in het licht te laten groeien, los van alle verwarring, frustratie, uitsluiting en trauma. Dit is een ongelofelijk karwei voor de ouders of verzorgers. Dat is zeker een feit. Wat het echtpaar Shahar voor elkaar kreeg, kan lang niet iedereen betalen of zelfs maar inpassen. Toch bied hij een wijze les: de autistische geest is van nature diepmenselijk en hoeft alleen maar heel te blijven of hier en daar geschraagd en gestut te worden.

Dan krijg je iets moois.

Bekijk hier direct de toespraak van Guy Shahr.

Call to action: Autismeweek 2025

Natuurlijk collecteren we weer tijdens de autismeweek. We richten ons op sporten toegankelijk maken voor autistische kinderen – de gezonde, productieve werknemers van morgen.

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?

[autimind]

Autismeweek dag 3: Samengeleefd Autisme

Heeft iemand autisme of is deze autistisch? Als ik deze vraag stel tijdens workshops, trainingen of voordrachten dan volgt er niet zelden een felle woordenwisseling. Men heeft hier nogal eens een mening over en steekt die niet onder stoelen of banken. Wat zit hier achter?

Het verschil tussen de twee manieren van uitdrukken – je kunt je overigens ook gewoon ‘autist’ noemen – is subtiel maar belangrijk. We komen daar straks nog op. De felheid van de discussie echter is voornamelijk geïmporteerd uit de VS, één van de meest indrukwekkend gepolariseerde landen ter wereld. Een cruciale rol in dat land werd gespeeld door Autism Speaks en de reactie op hun campagne. De organisatie, ook wel laatdunkend Autism $peaks genoemd, zette zich in voor de vermeende belangen van de ouders-van.

het monster autisme dat je kind verziekt

Autisme werd afgeschilderd als een monster dat jouw ‘perfect baby’ infiltreerde, overnam en veranderde in een wrak. Het is in deze cultuur dat de beruchte ABA-‘therapie’ van Lovaas opkwam en razendsnel populair werd. Dat dit feitelijk een nogal brute vorm van klassieke conditionering was waarbij ‘wenselijk gedrag’ boven alles ging, werd niet gezien. Aan autistische volwassenen werd niks gevraagd en aan de kinderen al helemaal niet.

Voor een flink deel in reactie hierop ontstonden groepen voor én door autistische volwassenen. Zij wilden dat hun stem gehoord werd en zij wilden nare clichés en vooroordelen bestrijden en duidelijk maken dat een gezonde ontwikkeling wel degelijk mogelijk was maar niet zó. Deze volwassenen spraken over zichzelf als ‘autistisch’ terwijl de ouders-van altijd spraken van ‘persoon met autisme’ of liever gezegd ‘kind met autisme’. Deze twee groepen haatten elkaar echt en knokten om de dollars. Dit gebeurt voor een heel deel nog.

waar het op neer komt

Als ervaringsdeskundige adviseer ik organisaties, voornamelijk in het sociale veld, over dit soort taalgebruik. Het is belangrijk om te weten dat Nederland geen Angelsaksisch land is en een andere woordkeuze aanhoudt. Nederlandse volwassenen binnen het spectrum hebben statistisch gezien een forse voorkeur voor ‘iemand met autisme’. Mijn eigen voorkeur voor ‘autistisch’ is echt minder populair. Wat moeten we daar nu mee doen?

Mijn advies is om het taalgebruik van de persoon zelf te accepteren en te onderzoeken wat erachter zit. Dit leidt naar begrip van het beeld dat iemand van het eigen autisme heeft. Zeker voor cliëntondersteuners, coaches en therapeuten is dit inzicht cruciaal.

Spreken over jezelf als iemand met autisme kan wijzen op het idee dat autisme een ziekte is. Dat is uiteraard niet zo en dat weten we wel maar ik kom vaak genoeg mensen tegen die zich afvragen ‘waar ik stop en waar het autisme begint’. Dat wijst toch op een diepliggend idee dat er een soort pure ‘jij’ is en dan nog autisme er bovenop, de facto een ziekte-opvatting. Noem je jezelf autistisch dan is er een zeker risico dat je autisme als min of meer je hele identiteit ziet, alsof er niks anders over jou te zeggen valt. Dit risico acht ik zeer klein, behalve misschien bij jonge mensen die net uit hun diagnosetraject komen. Dan gaat een tijdje alles over autisme. In die zin is het wel te vergelijken met uit de kast komen met een niet-heteroseksuele geaardheid. Het is een soort fase waar je door gaat en na een tijdje stabiliseert je zelfbeeld weer. Dat is niet erg.

Luisteren we nog wel naar anderen?

De tegenbeweging heeft effect gehad. Het is nu, in elk geval hier in Nederland, volkomen normaal geworden dat we luisteren naar wat autistische volwassenen te zeggen hebben. We luisteren veel meer naar ‘doorleefd autisme’. Ervaringsdeskundigheid is flink in opkomst. Er zijn meerdere opleidingen voor en zelfs een post-HBO studie. Helaas zit de ervaringsdeskundige bij het multidisciplinair overleg nog wel vaak te luisteren naar de professionals om dan op het laatst ook even iets te mogen zeggen. De vraag is ook wélke stem er nu eindelijk doorklinkt. Als we op TikTok of Instagram gaan kijken, dan is het beeld er vooral een van relatie jonge vrouwen (opvallend genoeg) die vragen om begrip voor hoe zwaar het leven voor hen is. Dat is, kort gezegd, prima maar dit brengt ons niet in werkelijk contact met anderen.

Meijer’s idee om te pleiten voor ‘samengeleefd autisme’ is echt een idee dat in de lucht hangt en nodig meer bekend moet worden. Samengeleefd autisme is inherent een inclusieve aangelegenheid, juist omdat niet nu weer eens ‘de ouders aan de beurt zijn’ maar omdat elke stem in samenhang gehoord mag (moet?) worden.

Samengeleefd Autisme

Vanuit relatiepsychologisch perspectief is elk gezin, familie, werkkring een systeem: meerdere individuen die elkaar allemaal beïnvloeden en een congruent geheel vormen. In wezen verschilt een familie met één of meer autistische leden niets van andere families, er zijn hooguit wat extra hobbels om te nemen. Het schijnt mij toe dat juist ieder in het systeem horen de makkelijkste en meest juist manier is om te komen tot harmonie en zelfs synergie, waarbij juist uit de combinatie nieuwe, mooie dingen ontstaan.

Er zijn twee aantekeningen bij te maken. Ten eerste kan er geen harmonie, laat staan synergie, ontstaan als de verschillende leden van het gezin of het team op het werk elkaar alleen maar verdragen. Er zit een belangrijk nadeel aan dit soort verdraagzaamheid: we accepteren dat de ander blijkbaar bestaat, met eigenaardigheden en al, en dat we het hier mee moeten doen. Dit is buiten de natuur van de menselijke geest gerekend.

Ergernis, ruis en misverstanden die niet openlijk mogen worden geuit, komen altijd ergens tevoorschijn. Zelfs in het geval dat zij diep van binnen opgekropt worden, beïnvloeden zij het gevoelsleven van de desbetreffende persoon en het is onmogelijk dat dit niet in elk geval gedeeltelijk het gedrag stuurt. Het is ook mogelijk dat dit soort opgesloten energie zich uit in allerlei vage klachten. De huisarts concludeert dan, bijvoorbeeld, een functionele pijnstoornis en.. dat is het dan. Je doet het er maar mee.

Werkelijke harmonie in een systeem ontstaat alleen vanuit (h)erkenning, acceptatie én waardering. Dit betekent dat alle deelnemers om te beginnen hun kwetsbaarheid tonen in het vertrouwen dat zij hier niet door in gevaar worden gebracht. Dit betekent verder dat alle deelnemers over en weer en in alle combinaties zich inzetten om de belevingswereld van de ander te betreden. Precies dan ontstaat waar begrip in de brede zin van het woord. Het is nodig dat wij erkennen dat wij allen gewonde mensen zijn en niet alleen degenen onder ons met een officiële stoornis, conditie, label of geef het een naam. Elke mens worstelt in mindere of meerdere mate met de eigen kindpijn en andere ellende en doet er goed aan zich bewust te zijn van overtuigingen en dynamieken die de eigen reacties kleuren.

Ten tweede is in de volledige culturele stem vanuit het autistisch spectrum nog niet voldoende gehoord. Dit is niet te wijten aan de familie- of collega’s-van. Het is ten enenmale niet interessant om te zoeken naar schuld maar zij kunnen niet accepteren en waarderen wat hen niet aangeboden wordt. De genoemde slingerbeweging verschoof terecht de aandacht naar wat autistische mensen zelf te zeggen hebben maar wat dit was kwam vooral neer op: dit is hoe het voor ons is in het leven en dit is wat wij nodig hebben.

Het belang van dit geluid was niet te overschatten. Daarvoor is er decennia lang dwars over mensen met autisme heen gepraat. Men wist wel wat goed en juist en wenselijk was en hoe dit te bereiken. Miljoenen kinderen zijn ernstig getraumatiseerd geraakt en de huidige volwassenen kampen nog met de gevolgen. Echter, ook de autistische activisten zagen vrijwel nooit één cruciaal aspect aan hun eigen stem.

de positieve kracht en inbreng van autisme

Wat onze maatschappij niet meekreeg en dus ook nooit kon waarderen is de andere manier waarop autisten (vaak) de wereld beleven en van daaruit ook en vooral een positieve inbreng hebben. Een voorzichtige aanzet verscheen enkele jaren geleden in Zoektocht naar jezelf van het NIPA maar verder is de zoeker vooral aangewezen op blogs op internet en een veelvoud aan boeken. Veel van deze bronnen echter geven nog steeds het oude geluid weer: het leven is zwaar voor ons en daarvoor moet je begrip opbrengen.

In workshops en trainingen stel ik vaak de vraag ‘Als mijn moeite met schakelen overdag autistisch is, waarom zou dit dan niet ook gelden voor mijn sterke gevoel voor rechtvaardigheid en mijn enorme hang naar ethische en verbale zuiverheid?’ Hier heeft meestal niemand een goed antwoord op. Je ziet bij mensen bij wijze van spreken echt een lichtje aangaan. Dit hadden ze nooit vermoed.

werkelijk elkaar horen

Er is nog veel werk te doen op dit vlak voordat wij onze allistische geliefden en collega’s echte, diepe synergie kunnen bieden. Vooraleerst moet er een emancipatiebeweging opstaan die duidelijk maakt dat

autisme veel meer is dan alleen zichtbaar gedrag

autisme gepaard gaat met een eigen, gelijkwaardige manier van de wereld bezien

autistische mensen hun omgeving positief kunnen beïnvloeden werkelijk iets mee kunnen geven

Als kanttekening moet dan, vanuit een noodzaak tot balans, wel gezegd worden dat allistische mensen ons autisten zo af en toe ook wel wat kunnen leren en het is goed dat wij hier open voor staan. Socialiseren, bijvoorbeeld, is gewoon nodig. Juist hiervoor heb ik het Verhelder-concept bedacht: overnemen wat goed en juist is uit de allistische maatschappij op een manier die wij makkelijk kunnen begrijpen.

De mensheid is niet compleet zonder autisme. Door de jachtigheid en veeleisende houding van de huidige maatschappij is het voor minder en minder autistische mensen nog mogelijk op de ‘trein naar succes’ te springen en mee te blijven rijden maar dit is vooral een maatschappelijk probleem. Gelijkwaardigheid bereiken we alleen als niet slechts de aspecten die andere mensen lastig of storend vinden geaccepteerd worden maar er oog en openheid komt voor wat wij aan heilzaams en positiefs te bieden hebben.

Samengeleefd autisme biedt, mits juist uitgelegd en begeleid, een prachtige kans om die diepe verbondenheid van hart tot hart tot stand te laten komen. In synergie maken wij vervolgens juist door de combinatie van onze verschillen de wereld mooier.

Het is ironisch maar juist als autistische mensen hun ware, pure zelf kunnen, durven én mogen laten zien, is het voor de ander mogelijk om ons werkelijk te horen en te verstaan. En zodra wij weten wie wij van binnen zijn, kunnen wij veel makkelijker vanuit aanvaarding luisteren naar (niet-autistische) anderen.

Samengeleefd Autisme omvat Doorleefd Autisme maar is veel meer. De basis is open, milde, niet-oordelende nieuwsgierigheid naar de beleving van andere mensen. Precies dat is wat het Kruispunt Ervaringen Autisme wil ondersteunen. Als coach voeg ik daar nog aan toe dat Geweldloze Communicatie (of varianten hierop) heel goed kunnen helpen in ons pogingen om in echt contact te komen met onze naasten. Het gaat niet om de de techniek of nieuwe regeltjes! Het gaat om een houding van geven en oordeelloos ontvangen, een verbinding van hart tot hart.

Call to action: Autismeweek 2025

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?

[autimind]

Autismeweek dag 2: van ijskast naar ijsberg

Een kleine dertig jaar lang werd een verklaring voor het ontstaan van autisme gevonden in het idee dat de moeder emotioneel bevroren was en de laatste twintig jaar was deze ‘theorie’ best populair. Deze refrigerator mothers veroorzaakten met hun koude gedrag zelf het autisme van hun eigen kind. Vele duizenden moeders voelden stevig schuldgevoel door dit verhaal. Tegen 1970 was het weer voorbij.

koelkastmoeder

De oorsprong van de term ligt bij Leo Kanner maar vooral Bruno Bettelheim, toen werkzaam aan de Universiteit van Chicago, verspreidde de theorie zeer effectief en zorgde voor de populariteit van autisme als een ‘stoornis van de opvoeding’. Voor we deze theorie, die in Nederland bekend werd als de koelkastmoedertheorie, direct afdoen als complete onzin, moeten we aantekenen dat kinderen die warm-menselijk contact moeten missen maar wel eten en drinken krijgen, vrij snel gedrag gaan vertonen dat we autistisch zouden kunnen noemen.

Voornamelijk tweelingstudies en een beter idee van epigenetische effecten, deden de theorie de das om. Zelfs Kanner nam er afscheid van en probeerde in een toespraak zelfs zijn aandeel in het ontstaan ervan goed te praten. Tot zover de ijskast. Terugkijkend vanuit een positie van ervaringsdeskundigheid is het voornamelijk opvallend dat de basis ligt in het beeld van autisme als een stapeltje gebreken.

moeite met sociale omgang

Let wel, het is moeilijk ontkennen dat grote moeite met (sociale) omgang met de wereld zich inderdaad voordoen en dit sterk geassocieerd is met autisme. Het is ook niet eerlijk om als Nederlanders met autisme én maar heel weinig behoefte aan ondersteuning te doen alsof je voor het hele spectrum spreekt. Dit doet ook de vele ouders, partners en kinderen van autistische personen in hun ervaringen ernstig tekort. Dat alles is echter niet wat autisme ís.

Wat ís autisme?

Net als bij een ijsberg steekt het allergrootste gedeelte onder water. Gelukkig is het mogelijk om, net als in de illustratie, toch een blik te werpen op het deel dat voor anderen normaal gesproken onzichtbaar is. Dat is de rol van de ervaringsdeskundigen, in samenwerking met partners- en andere familie-van en de professionele zorg.

Autisme is welbeschouwd een andere manier van de werkelijkheid beleven. Die is in best wat situaties onhandig maar alleen tegen de achtergrond van de maatschappij. Het is precies daar waar de handicap, zogezegd, ontstaat. Mijn manier van kijken is vaak anders maar daarmee niet onlogisch. Soms zelfs meer logisch en wil de rest er niet aan om zo de eigen beleving te kunnen blijven voelen en delen.

Op welke manier is die kijk anders? Mensen met autisme kunnen vaak behoorlijk strak zijn in ethische opvattingen. ‘Het klopt niet!’ is niet alleen een oordeel maar ook echt een diepgevoelde waarde die geraakt wordt. In veel gevallen leren we trager omdat we alle informatie eerst moeten inpassen in ons steeds groeiende beeld van de werkelijkheid. Tegelijk leren we wel grondiger want we willen meestal het naadje van de kous weten. Aardig wat autisten hebben ‘werken’ als waarde en gemiddeld produceert een goed ingewerkte werknemer met autisme anderhalf tot twee keer zoveel als een allistische collega.

We zijn vaak bijna blind voor onuitgesproken verwachtingen en claims van anderen. Een bekend voorbeeld is de collega die vertelt vanmiddag naar de huisarts te gaan voor haar knie. De autistische reactie hierop is er vaak een van afwachten. De collega deelde informatie met ons die zij blijkbaar belangrijk vond om te delen dus als de uitslag belangrijk is dan zal zij die ook wel delen. Allistische collega’s zullen snel de volgende dag vragen ‘hoe was het bij de huisarts?’. Mijn punt hier is dat onder het wateroppervlak er heus wel medeleven is en interesse maar dat de reactie verschilt.

diversiteit en inclusie

Het is in de verdere ontwikkeling van diversiteit en inclusie absoluut cruciaal dat we ons aanwennen onder het oppervlak te kijken voor de oordelen vellen over mensen, directe conclusies trekken. Autisme is, nogmaals, niet hetzelfde als zichtbare vormen van gedrag. Het is een andere – afwijkende, zo u wilt – manier van naar het leven kijken. Als die geduldig uitgelegd zou worden, dan zou blijken dat het allemaal best logisch in elkaar zit. Hooguit anders.

Laten we uit de (ijs-)kast komen en onze familie en vrienden een blik gunnen op de hele ijsberg, boven én onder water. Zo leren zij ons kennen, accepteren en waarderen. En zo geven wij hen ook gelegenheid om zich in hun kwetsbaarheid aan ons te tonen zodat wij hen dezelfde openheid kunnen bieden. Als was van Doorleefd Autisme naar Samengeleefd Autisme willen komen, dan heeft dat wat voorwerk nodig. Laten we dat maar eens doen.

[autimind]

Kenmerk Autisme of misverstand 7/8 – Star in denken en doen

Zijn wij mensen binnen het autistisch spectrum werkelijk star? Soms wel. Soms ook echt niet. Belangrijker is dat het woord ‘star’ niet alleen een beschrijving is maar meteen een oordeel. Het is de ander die je star vindt. Daar gaat iets mis. En.. hoe komt het eigenlijk?

een brein met hoekige, onbuigzame structuren..

Starheid is een buitengewoon gevaarlijke term om als ‘kenmerk van autisme’ te gebruiken. Autistische mensen hebben vaak toch al het idee dat zij alles fout doen en anderen het allemaal wel weten. Zie de eerdere blogpost Het Autistisch Geheim voor meer hierover. Als iemand je star noemt, dan neem je een afkeurend oordeel over jezelf aan. Verdere traumatisering is dan heel reëel.

Let op: sociale belangen

Allistische (niet-autistische) mensen kijken op een andere manier naar de werkelijkheid. Zij leven, als het ware, in een sociaal universum waarin zij zich continu bewust zijn van hun sociale status ten opzichte van iedereen om hen heen en van het effect van elke uitspraak, handeling en zelfs verplaatsing van positie.

Geven allisten een oordeel dan doen zij dit bijna altijd heel makkelijk, op de automatische piloot, en zij volgen daarbij meestal wat hen op dat moment het beste uitkomt. Dit is een natuurlijke menselijke neiging. Tenzij iemand concentreert of ervaring heeft met meta-communicatie, gebeurt dit vanzelf.

Het kan dus heel goed dat je star genoemd wordt of verweten wordt rigide te zijn als je niet akkoord gaat met iets wat de ander wil.

Het hangt af van de situatie

Stel dat je afgesproken had met je allistische partner om samen buiten te gaan hardlopen. Jullie zouden om 7:30 uur buiten staan en om 07:28 uur heeft hij nog z’n schoenen niet aan.

Als je zegt ‘We zouden toch hardlopen om half acht?’ en je krijgt als antwoord dat het keihard regent en je houdt toch vast aan de afspraak, dan is dat inderdaad wel star. Dat is een rigide manier van doen.

Stel nu dat je met een vriendin had afgesproken om naar een museum te gaan. Tien minuten voor je weg moet, zit je je schoenen te strikken en je krijgt een appje. ‘Hey, het is veel te mooi weer. Ik ga liever een terrasje pakken. Goed toch?’ Als je terug tikt dat je je erg verheugd had op die ene tentoonstelling en toch de afspraak door wil laten gaan, dan is dat eigenlijk helemaal niet onredelijk.

schakelen en van mening veranderen

Als ik met mijn man heb afgesproken dat we thee drinken als ik klaar ben met stofzuigen en hij is vervolgens nergens te bekennen, dan vind ik dat niet zo fijn. Ik krijg er stress van. Hij weet dat. Dus hij zoekt me eventjes op. Ik zet de stofzuiger uit. Hij zegt dan, bijvoorbeeld: “Zeg, ik zou vanmiddag de heg gaan knippen maar het gaat zo regenen. Ik doe het liever nu meteen.” Ik heb dan niet meer dan twee seconden nodig om te reageren met: “Dan wordt de thee later. Geen probleem. Ik ga alvast de toiletten doen.”

Dit voorbeeld is een realistisch voorbeeld van hoe wij elkaar helpen. Ik vind schakelen niet altijd even makkelijk en mijn man neemt me dus even mee in de gewijzigde situatie. Als hij dat rustig doet en met niet stoort terwijl ik drie dingen tegelijk aan het doen ben, dan reageer ik vrijwel altijd rustig, snel en adequaat. Sterker nog, ik ben behoorlijk welwillend.

Het leven is nu eenmaal niet goed voorspelbaar en dat is iets wat ons brein wel doet, of tenminste probeert. Misschien had je echt allebei willen hardlopen maar is de ander die ochtend ziek wakker geworden. Misschien heb je een blessure. Plannen veranderen. Het is een mooi ervaringsfeit dat hoe gedetailleerder een plan is, des te groter de kans is dat het niet zo loopt als gepland.

‘Ach ja, hij heeft die stoornis’

Autisten doen er goed aan om per situatie te kijken of ze echt rigide reageren of dat ze gewoon gelijk hebben. Allisten komen vaak erg stellig over. Neem de tijd om even te voelen. Wat gebeurt er in mijn geest, wat gebeurt er in mijn lijf? Het komt bizar weinig voor dat je echt onmiddellijk moet reageren. De ander wacht maar even een paar tellen.

Het helpt dan wel om alvast iets te zeggen. “Okay, ehhh… ja, moment..” Als je er vriendelijk bij kijkt, krijg je vast wel de tijd om het nieuwe idee of de nieuwe situatie even te verwerken. Reageer dan daarna.

Het kan zomaar zijn dat jij en de ander het niet eens zijn. Heb het er dan over. Waarschijnlijk kom je eruit. Misschien niet. Dat is op zich ook niet zo heel erg. Vrienden of familie die zich regelmatig onder afspraken uitpraten, mag je daar gerust op wijzen. Doe het wel aardig en netjes. De Nederlandse omgangsvormen zijn vrij duidelijk: afspraak is afspraak, tenzij er sprake is van zwaarwegende redenen of een calamiteit.

Echte rigiditeit

Echte rigiditeit komt natuurlijk voor en is inderdaad geassocieerd met autisme. Het klassieke voorbeeld is de film Rain Man. De hoofdpersoon moest en zou een bepaald televisieprogramma zien en in die tijd werd alles één keer uitgezonden op een bepaalde tijd en als je te laat was had je het gemist. Toen het niet lukte om het programma te zien, raakte hij volkomen van de kaart.

Ik kom mensen tegen die bij een ontmoeting elke keer precies dezelfde vragen afdraaien en dezelfde antwoorden geven. Dit is duidelijk een vorm van scripting en niet direct rigide, hoewel het wel zo overkomt.

De vraag is echter waar die echte rigiditeit vandaan komt. We hebben er werkelijks niks aan om het te veroordelen en dan vervolgens niks te doen. Oefeningen doen om minder rigide te zijn, hebben ook weinig zin. Er is namelijk een oorzaak voor! Daarbij is zo iemand al overprikkeld genoeg en onderzoek wijst uit dat blootstellingstherapie niet werkt bij autisten.

Trauma en overbelasting

Het antwoord zit vooral in trauma. Door trauma zoeken we veiligheid in wat we nog wel kunnen controleren en waar we ons prettig bij voelen. Daarnaast biedt overbelasting een verklaring, makkelijker toegankelijk en simpeler te begrijpen. Dit is waar hulp en ondersteuning direct het meeste goed doet.

Mensen zijn in het algemeen allergisch voor pijn. Zelfs lichte vormen van onprettig voelen veroorzaken verzet, afkeer. Het brein kan daarop reageren met eigenlijk alleen emoties en neigingen. Er is tenslotte geen statuspaneel waarop we precies zouden kunnen zien hoe alles in ons verloopt.

Mensen zitten helaas zo in elkaar dat we ervan uitgaan dat onprettigheid alleen kan worden opgelost door juist prettige dingen te gaan ervaren. Dat werkt vaak prima maar het is een vorm van wegduwen. Daardoor lossen we de onprettige stimulus niet op.

Wat doet de autistische persoon die zich niet goed voelt? Die zal over het algemeen rust zoeken, proberen te reguleren, juist iets fijns gaan doen of ontspanningstechnieken toepassen. Gek genoeg wordt vaak de makkelijkste truc vergeten: de korte check.

Bij mensen met autisme komt hier heel vaak een zekere mate van traumatisering bij. We zijn vanaf onze vroege jeugd ‘anders’ en hadden dat door. We zijn buitengesloten en afgekeurd, veroordeeld. Nog dagelijks worden we door anderen grif gewezen erop gewezen dat wij het niet goed zien, anders moeten worden en zo voort.

Trauma maakt hyperalert voor gevaar, denkbeeldig of niet. Het is niet moeilijk om te begrijpen dat iemand die eenmaal houvast heeft aan een bepaalde routine, zich daar aan vastklampt. Het is simpel in te zien hoe iemand die weinig zekerheid heeft gehad maar wel weet dat van haar wordt verwacht dat ze zich aan afspraken houdt, concludeert: ‘Afspraak is afspraak. Punt.’

Zekerheid kan dus fysiek zijn maar ook mentaal. Het autistische brein is continu bezig met proberen te begrijpen en te voorspellen. Als eenmaal is aangeleerd dat wij ‘defect’ zijn en anderen het wel snappen, dan is er geen mogelijkheid meer over dan zo hard als je kan proberen om te snappen wat er van je verwacht wordt. De wereld blijft chaotisch maar de mensen om ons heen blijven met grote stelligheid hun mening tonen.

Wat blijft er dan nog over en je vastgrijpen aan die paar punten van zekerheid die je hebt?

begrip is nog geen goedkeuring

Onze allistische partners, familie, vrienden en collega kunnen dit met een beetje goede wil best begrijpen. Ze kunnen best wat meer rekening houden met de gevoeligheden van een autist, zonder dat een hele groep mensen zich om hem/haar/hen heen vouwt om maar alle prikkels te voorkomen.

Begrijpen begint bij ontspannen en vertragen. Vragen en doorvragen. Proberen een manier te vinden die wel werkt. De autistische ander te tonen dat je luistert en iets doet met wat je hoort. Dat wil echter niet zeggen dat de autistische persoon altijd diens zin moet krijgen of altijd gelijk heeft.

Begrip is geen goedkeuring. Het kan maar het is niet altijd zo. Vaak helpt het begrijpen van waaruit iemand reageert al heel goed. Soms ben je het er toch niet mee eens. Dat kan best rustig worden uitgelegd.

Kort gezegd en voor de mensen die in één keer naar onderen hebben gescrold, heeft het indrukwekkend weinig zin om autistische mensen rigide te noemen. Iedereen reageert wel eens strak, sommigen vaker dan anderen. Als we dan inzien dat (autistisch) gedrag ergens vandaan komt en goede redenen heeft, dan is het een heel stuk makkelijker om elkaar te verstaan. De rest is een praktisch probleem met een praktische oplossing.

[autimind]

Kenmerk Autisme of misverstand 6/8 – Moeite met veranderingen

We zijn al op driekwart van de klassieke ‘kenmerken van autisme’. Klopt het dat autistische mensen moeite hebben met veranderingen? Nou, ja. Min of meer. Het gaat er wel om wat voor veranderingen dat dan zijn en hoe anderen daarmee omgaan.

Om voorspelbaarheid voor mij rust geeft, leg ik vaak de nabije toekomst vast in afspraken. Natuurlijk heb ik, net als iedereen, een agenda en mijn man en ik hebben een wekelijks ritme. Dat is voor vrijwel elk mens prettig. Het voorbeeld dat ik in workshops en trainingen het meest gebruik is dat van de schoonmaak.

een voorbeeld uit de praktijk

Wij maken thuis op zaterdagochtend het huis schoon. Stof afnemen, stofzuigen, de keuken poetsen, de toiletten schoonmaken en zo meer. Dat volgt eigenlijk altijd op de koffie na het ontbijt. Wat vaak gebeurt is dat ik een voorstel neerleg voor het eerstvolgende halve uur.

Nou, ik ga zo stof afnemen en dan begin ik met stofzuigen. Als ik beneden aangekomen ben, drinken we nog een kop thee. Goed?

Dat ís goed. Wat dan best vaak gebeurt is dat meneer nergens te bekennen is als ik beneden arriveer en de stofzuiger uit zet. Er is dan iets anders in hem opgekomen en dan gaat hij dat doen. Ik vind dat onprettig omdat hij een afspraak verbreekt en ik niet kan voorspellen hoe lang het dan nu nog duurt. Hij vind vaak dat ik overdrijf en dat het niet echt uitmaakt wanneer we wel of niet thee drinken.

Typisch genoeg hebben wij beiden gelijk. Er is wel een kloof tussen zijn beleving en de mijne. Wat nu? Mijn oplossing is even snel als eenvoudig: communiceren. Stel dat hij het volgende tegen mij had gezegd.

Hey, ik bedenk net dat ik de heg nog wil knippen en het gaat zo regenen. Zal ik dat dan eerst doen? Dan drinken we later thee.

In zulk gevallen zou ik altijd ‘ja’ hebben gezegd, misschien na een seconde of wat aan denktijd. Het betekent dat ik mijn plan moet omgooien maar dat kan ik best.

Kenmerk of niet?

De stressoren met de meeste impact op een mens zijn in aflopende volgorde van hevigheid

de dood van een geliefde persoon

een scheiding

een verhuizing

een ernstige verwonding of ziekte

het verlies van een baan

We hebben, kortom, allemaal last van verandering. Het vervelende met een kenmerk als ‘autisten kunnen niet (goed) met veranderingen omgaan’ is dat dit een absolute, diepliggende karaktereigenschap neerzet. De persoon zelf verdwijnt zo uit het zicht en we hebben er ook niks aan.

Het is te vergelijken met ‘vrouwen kunnen niet rekenen’. Elke rekenfout van een vrouw zal dit bevestigen en niemand is blijkbaar geïnteresseerd in of dit waar is, waarom dit dan zo is én hoe we vrouwen het beste kunnen ondersteunen. Onderzoek aan de bureautafel levert antwoorden over therapie of begeleiding op zonder vrouwen zelf iets te vragen.

Bovenstaand voorbeeld is stupide natuurlijk maar er wordt wel echt zo over autisme gedacht.

Wanneer lukt het wel?

Ik heb twee verhuizingen meegemaakt als volwassene en had er niet duidelijk meer last van dan mijn partner. Ik heb verschillende banen verloren en vond dat lang niet altijd leuk maar ik ging er echt niet aan onderdoor. Wat mij wel flink aangrijpt in het moment is als iemand anders plotseling iets anders doet dan belooft en daarbij doet alsof dit volkomen vanzelfsprekend is (en ik dus zeur).

Laten we man en paard noemen. Veel mensen bezondigen zich aan agressief taalgebruik. Zeker als je bekend bent als autist, vindt bijna niemand het nodig om je te betrekken bij hun plannen, zelfs niet in het voorbijgaan. Als je tegensputtert dan krijg je al gauw iets naar je hoofd als ‘ja, zo gaat dat gewoon, dat snap je toch wel?’ of de ander doet alsof hij achterover moet buigen om het de autist weer eens helemaal naar de zin te maken.

Het is inderdaad niet aan te raden om een heel gezin om de grillen en behoeften van een autist heen te vouwen, als het ware. Wat we moeten doen is kijken naar de omstandigheden. Wanneer lukt het wel om mee te gaan met een verandering, van plan of van omstandigheden?

communicatie, communicatie, communicatie

Veel allistische mensen lijken te geloven dat hun begrip ergens van evident goed en juist is. Ze leggen zelden of nooit goed uit omdat ze zich gewoon niet kunnen voorstellen dat een ander het niet snapt. Uitleg schiet vaak door in de richting van een hele vlugge schets of juist richting een op overdreven geduldige toon uitleggen alsof de ander een kleuter is.

Zoals uit het voorbeeld hierboven blijkt, ben ik inderdaad gevoelig voor plotselinge veranderingen in de nabije toekomst maar kan er uitstekend mee omgaan als ik een seintje krijg vooraf. Dat hoeft maar heel kort te duren. Voor veel anderen zit er meer tijd tussen maar het idee zelf is gewoon goed.

Weer is het voorbeeld van de jonge vrouw wier moeder langs zou komen om te helpen nuttig en illustratief. De moeder zou – ik geef even een voorbeeld – om elk uur ’s ochtends arriveren maar stond om half tien al op de stoep. Dat was goed bedoeld maar zij realiseerde zich niet dat haar dochter haar ochtend al gepland had van stap naar stap en plotseling, zonder enige aankondiging haar hele plan moest omgooien. Dat leverde erg veel stress op.

Even bellen van tevoren had mogelijk al alles opgelost. Zowel families als behandelaars als collega’s en leidinggevenden doen er goed aan de autistische ander even kort de kans te geven om van tevoren de verandering te bespreken en te verwerken.

Respect en begrip

Mensen zonder autisme zijn – volgens zichzelf – ware natuurtalenten op sociaal vlak. Nou, kom maar op dan. Verplaats je eventjes maar in de ander, toon respect voor diens eigenaardigheden en breng een beetje begrip op. Meer is niet nodig.

Alles wat je (vaak niet) leerde tijdens communicatietrainingen is eigenlijk prima als het om autisme gaat. Goed luisteren, samenvatten, doorvragen, geen NIVEA smeren en OMA thuis laten en dat soort dingen meer. Gun je autistische gesprekspartner ook even de tijd om te verwerken wat je zei. In trainingen noem ik dit de ‘zes seconden-regel’. Sommige re-integratiecoaches noemen het nagalmtijd. Het is echt fantastisch hoeveel soepeler en effectiever je communicatie wordt als je even die paar tellen investeert.

Bij respect hoort ook dat je misschien tegengas krijgt. Je autistische partner, collega of familielid heeft óók nagedacht over wat er moet gebeuren en ziet het misschien deze keer wel beter. Kun je daar ruimte voor maken of.. heb je moeite met verandering?

-=-

Meer blogs in deze serie leven? Neuro-affirmatieve hulp? Lees verder op AutiMind.

[autimind]

Kenmerk Autisme of misverstand 5/8 – Vasthouden aan routines

Het klopt dat veel autistische mensen vasthouden aan soms behoorlijke strakke routines of dat tenminste proberen. Als dat niet lukt dan kan dit hen enorm veel stress opleveren en dat merkt de buitenwereld vaak wel. De vraag is wel of dit werkelijk een kenmerk is van autisme of dat er meer achter zit.

Als je over strakke routines praat dan kom je er niet onderuit om over Rain Man te praten, de film uit met 1988 met Dustin Hoffman in een geweldige rol. Zijn karakter moet onder meer absoluut vanaf een bepaalde minuut op de dag een bepaald tv-programma zien. Gebeurt dit niet, dan slaat hij serieus door.

autisten op TV

Raymond, de autistische broer, van Charlie (Tom Cruise) vertoonde keurig aan het beeld dat men indertijd van autisme had. Het is – voor mij als autist tenminste – aardig om te weten dat Raymond gebaseerd is op de werkelijk bestaande Kim Peek. Deze had in werkelijkheid geen autisme maar FG syndroom, ook wel Opitz-Kaveggia syndroom, en was een savant. FG syndroom (vernoemd naar de initialen van de eerste twee patiënten die beschreven zijn) gaat gepaard met Intellectuele disfunctie, hyperactiviteit, hypotonie en macrocefalie.

De meeste moderne fictieve autist is nu denk ik Dr. Shaun Robert Murphy uit The Good Doctor. Hij is ook autist én savant. Het valt me op dat een autistische aankomend chirurg blijkbaar niet interessant genoeg is voor Netflix en hij ook nog savant-gaves moet hebben. Ergens is dat treurig. In werkelijkheid is savant syndroom behoorlijk zeldzaam. Cijfers lopen uiteen maar als je de echt indrukwekkende prestaties wil zien dan kom op je misschien een half procent.

– tijd voor een anekdote! –

Ik gooi bij trainingen wel eens een pakje lucifers leeg op tafel en daag dan mensen uit om in één oogopslag te zeggen hoeveel lucifers er liggen. Dat lukt natuurlijk nooit en als ik het antwoord geven zijn ze altijd erg onder de indruk. Daarna leg ik in alle eerlijkheid natuurlijk uit dat ik die lucifers er zelf één voor één in heb gestopt.

een stukje van een ijsberg

Negentig procent van een ijsberg ligt onder water. Wat de pers, de media en zelfs medici voortdurend doen is kijken naar autisten en dan noteren wat opvalt. Dat is per definitie altijd die tien procent die wel boven water steekt. Het gaat er echter om wat er werkelijk gebeurt in iemands beleving.

Het is buitengewoon kwalijk en zelfs schadelijk om kenmerken louter te beschouwen als symptomen waaraan dan ook nog gewerkt moet worden. De mensen om wie het gaat moeten zich ‘natuurlijk’ wel aanpassen aan de maatschappij. ‘Zo gaat het nou eenmaal. Dat moet jij toch ook begrijpen?’

Natuurlijk, je kunt last hebben van symptomen maar een handicap bestaat altijd alleen maar tegen een sociale achtergrond. Verder heeft het heel weinig zin om gedrag te onderdrukken dat een reden heeft. Elke goeie coach kan je dat vertellen.

Hoe kunnen we routines begrijpen?

De enige manier gedrag te begrijpen is het in perspectief te plaatsen. Om te beginnen is het helemaal niet waar dat alle autisten strak vasthouden aan routines. Om mijzelf als voorbeeld te nemen: ik ben best soepel. Ik gebruik in trainingen vaak het voorbeeld van de schoonmaak die mijn man en ik op de zaterdagochtend altijd doen. Ik heb de neiging om dan een heldere afspraak te maken tijdens de koffie. “Ik ga zo stof afnemen en dan stofzuigen tot aan beneden. Daarna drinken we thee. Goed?” Mijn man knikt dan of zegt ja.

Op de een of andere manier is hij vaak nergens te bekennen als ik dan tot beneden toe gezogen heb. Er is vervolgens altijd een reden voor. Mijn punt is dat ik het fijn vind om het te horen als hij het plan verandert. Anders weet ik niet meer wat er gaat gebeuren en dat voelt voor mij onprettig.

Had hij me opgezocht en gezegd: “Het gaat zo regenen en ik wil de heg nog knippen. Vind je het goed om een half uur later thee te drinken?” dan had ik na een paar tellen om even te denken zeker ja gezegd.

Vanzelfsprekend

Het is echt een onderdeel van de autistische ervaring dat andere mensen met groot gemak onze plannen en afspraken doorkruisen en het dan volkomen vanzelfsprekend vinden. Ze hebben er toch een goede reden voor? Dat snap je toch wel?

Helaas. Zo werkt het lang niet altijd. Een autistisch brein heeft de neiging om te voorspellen in een poging om orde te behouden. De wereld is al zo chaotische en mensen zijn dan helemaal. Er is letterlijk een verklaringsmodel met de naam ‘het voorspellende brein’.

Een voorbeeld dat ik hoorde van een andere ervaringsdeskundige: een jongvolwassen cliënt zou met haar ouders op vakantie gaan. Moeder had gezegd dat ze om 11 uur zouden vertrekken en om 10 uur zou zij bij haar dochter aankomen om nog te helpen met de laatste dingen. Tot zover is dat een prima afspraak. Moeder stond echter om kwart voor 9 al op de stoep en dochter liep volslagen vast. Ze kreeg een meltdown.

De moeder was verbouwereerd natuurlijk en ook nog boos. Ze kwam toch helpen? Ze kwam toch eerder omdat er zoveel te doen was? Wat is hier werkelijk aan de hand? De moeder verbrak haar heldere afspraak. De dochter had haar ochtend ingedeeld en had gepland waar zij energie voor nodig had en dat werd nu allemaal in één keer verbroken. Zij had niet de veerkracht om op dat moment binnen een paar tellen een heel nieuw plan te bedenken.

begrip

Allistische mensen zouden er goed aan doen om zich eens in te leven in de beleving van hun autistische naasten. Daar schijnen zij zo sterk in te zijn. Tenminste, wij zijn volgens de literatuur niet goed in flexibiliteit en sociale context. Nou, kom maar op dan, zou ik zeggen.

‘Jij moet maar eens een keer leren hoe het nou eenmaal gaat’ is een complete dooddoener en feitelijk een vorm van agressieve communicatie. Jouw beleving is evident goed en juist en de ander ziet maar hoe die mee kan doen. Als je nou toch een aangeboren talent hebt voor non-verbale signalen en sociale processen, gebruik ze dan ook.

Als die moeder zich ooit verdiept had in hoe haar dochter een dagschema maakt of hoe lang zij toe moet werken naar een vertrek op vakantie, dan was het allemaal veel makkelijker geweest. Al had ze ’s ochtends maar gebeld met de vraag of het niet fijn zou zijn als zij eerder kwam.

dodelijk

We komen nooit verder als de gevoeligheden en het soms eigenaardig gedrag van autisten alleen maar gezien worden als symptomen waar je al of niet last van hebt. Dit is echt dodelijk voor het verdiepen van relaties, fnuikend voor elke vorm van begrip.

Welwillend praten en elkaar vragen stellen is eigenlijk het enige wat nodig is. Waarom is dit of dat zo moeilijk voor de ander? Wat gebeurt er in het hoofd als er plotseling iets anders gebeurt? Het heeft geen enkele zin om te treuren omdat ‘mijn natuurlijke gedrag’ niet goed werkt bij je autistische naaste. Je past je constant aan in deze maatschappij.

Maak ook gebruik van de praktische wijsheid die vaak uit autisme voortkomt. Waarom zouden we ons eens een keer niet aan afspraken houden? Waarom zouden we eens niet de rust ontdekken van een vaste volgorde? Afwijken kan altijd nog een keer. Je hoeft niet aan elke losse gril toe te geven.

er is werk te doen

Mensen met autisme daarentegen doen er goed aan om grip te krijgen op hun emoties en op hun prikkelniveau. Dat is vaak erg lastig en het kost heel veel moeite en emotioneel werk. Een goede coach kan je daarbij helpen. De GGZ biedt er ook aardige cursussen voor aan. Neem contact op als je daar vragen over hebt. Het leven zit nu eenmaal zo in elkaar dat je zorgvuldig opgebouwde routines soms in de war worden geschopt. Het helpt als je daar veerkracht en een zekere flexibiliteit tegenover zet.

Familie, vrienden en collega’s van autistische mensen hoeven zich niet compleet om hen heen te vouwen en elk conflict of elk onprettig moment proberen te voorkomen. Het werkt veel beter om dan om zich te verdiepen in het waarom en het hoe. Veel autisten weten heel aardig uit te leggen hoe zij de wereld beleven. Je hoeft alleen maar te luisteren.

[autimind]

eerste keer mediteren (AutiMind)

Nu beschikbaar voor iedereen en niet alleen de deelnemers: rustige, heldere begeleiding voor je eerste meditatie. Geen rare instructies die je niet letterlijk kan opvolgen. Geen ‘laat nu alles los’, geen ‘vergeet alles wat je vandaag hebt meegemaakt’. Wel een grote vriendelijkheid en een welwillend onderzoek naar wat er allemaal in jouw geest opwelt. Alles is okay. Je hoeft niks te doen, nergens naartoe en je hoeft niemand te zijn.

Ook geschikt voor niet-autisten! 

De uitleg in het begin duurt iets langer dan 5 minuten. De geleide meditatie duurt iets langer dan 11 minuten. Let op! Als je weinig of geen ervaring met meditatie hebt, lees dan eerst de introductie en waarschuwing hier: https://shorturl.at/W6URK. Als je ruime ervaring hebt of begeleiding van AutiMind ontvangt, dan heb je die informatie niet nodig.

[autimind]

meditatie en autisme - dat kan zeker wel

Veel teveel mensen krijgen meditatie aangeboden bij de hulpverlening en haken af. Ze vinden dat het niks voor hen is of ze voelen zich mislukt omdat het maar niet gaat.

Dat kan echt beter. In deze video neem ik een aantal misverstanden weg en leg uit dat het wel degelijk kan en heel goed helpt.

[autimind]

Mensen genoeg maar jij staat apart, alleen...

Kenmerk Autisme of misverstand 4/8 – Moeite met relaties onderhouden

‘Moeite met relaties onderhouden’ is rechtstreeks onderdeel van de lijst met zogenaamde kenmerken van autisme. En het lijkt ook wel min of meer uit te komen. Maar is dat wel eerlijk? Net als bij ‘moeite met wederkerigheid’ moeten we wel stilstaan bij het feit dat interactie altijd tussen mensen plaatsvindt. Schuld, zogezegd, ligt maar heel zelden bij één persoon. Ga je naar de GGZ, dan is dat wel de lijn. Jij hebt die stoornis. Je krijgt dus psycho-educatie, trainingen en wat niet al. De boodschap: het ligt aan jou en als jij je nou eens aanpast, dan gaat het beter.

Relaties

Alleen staan of in elk geval je alleen voelen staan, komt buitengewoon veel voor binnen het autistisch spectrum. Dat is waar. Het komt echter ook terug bij dove mensen en bij buitenlandse bezoekers die onze taal niet spreken. En nou komt het. Toen ik een jaar of zes geleden een periode lang met veel expats te maken had die als programmeur aangetrokken waren door mijn werkgever, sprak in de pauze een hele tafel probleemloos Engels. Anders kon zo’n jongen niet meedoen.

Rekening houden met doven is wat lastiger voor de meeste mensen. Je moet erg goed op je blikrichting letten, om te beginnen. Gek genoeg doen mensen als het gaat om neurodivergente collega’s en familieleden gewoon helemaal geen moeite. We vinden het en masse normaal dat we moeite doen om een nieuwkomer in te sluiten en spreken er zelfs een andere taal voor maar een Nederlander die onze taal goed – te goed? – spreekt, krijgt de rug toegekeerd. Soms letterlijk. Is dat ‘relaties onderhouden’?

Gek genoeg zijn erg veel mensen binnen het autistisch spectrum enorm gespitst op wat anderen zeggen en doen, willen en bedoelen. Vaak zijn we erg nieuwsgierig en nog welwillend ook. Die wil om tot contact te komen is er echt wel.

Sociaal doen in de praktijk

Er spelen twee dingen. Sommige autisten vinden contact maken helemaal niet moeilijk en als ze iemand door en door kennen dan gaat het prima. Die tussenfase is erg lastig, zei vandaag nog een cliënt van me. Mensen hebben dan mogelijk allerlei verwachtingen van je. Welke zijn die? Hoe gaat de ander daarmee om? Welke oordelen heeft iemand al over mij? En zo voort.

Verder zijn mensen met autisme vaak met andere dingen bezig en anders met andere aspecten. Wat is er? Hoe werkt dat? Hoe kan ik dat begrijpen en plaatsen? De allistische mens is vaak met de sociale dimensie. Hoe beïnvloedt dit mijn positie binnen het geheel? Wat kan ik hiermee? Welke bedoeling steekt hierachter? Ik maak het nu erg simpel maar dit zijn brede trends die vaak voorkomen.

Sommigen vinden ook contact maken erg moeilijk, overigens. Het gaat er echter om dat er belangrijke maar eigenlijk redelijk simpele verschillen zijn tussen autistische en allistische mensen. Beide groepen overigens hebben met enige regelmaat moeite met relaties. De maatschappij lijkt soms van ruis en misverstanden aan elkaar te hangen. Aardig wat huwelijken stranden. Ik bedoel maar.

insluiten, niet uitsluiten

Waar autisten sterk de neiging hebben alles aan zichzelf te wijten, lijkt dat bij andere mensen bijna andersom te liggen. De reden is vrij simpel te begrijpen. We zijn met z’n allen intelligent genoeg en we kunnen ook echt wel rationeel nadenken maar ons denken wordt gestuurd door onze directe emotie.

Lees verder op AutiMind.

[autimind]

Je bent niet stuk - AutiMind

Autistisch of niet, je bent niet stuk. Jouw kijk op de wereld is gewoon geldig. Soms zie je dingen zelfs beter dan een ander. In deze video breek ik een lans voor alle mensen met autisme die het idee hebben gekregen dat er met hun denken iets mis is. 

Excuses voor de matige geluidskwaliteit. Ik ben nog op zoek naar een betere microfoon. 

Zie https://autimindnl.wordpress.com/2024/04/20/je-bent-niet-stuk/ voor de tekstversie. 

AutiMind slaat bruggen tussen de belevingswerelden van heel verschillende mensen en zet mensen in het autistisch spectrum in hun kracht. Zie voor mogelijkheden en dienstverlening https://autimindnl.wordpress.com 

Deze video is onderdeel van de AutiMind-playlist: https://ap.lc/jwOqO

[autimind]

Fijne Neurodiversity Pride allemaal.

Ter gelegenheid hiervan lanceer ik vandaag, op 16 juni, de website van AutiMind.

Uitleggen, invoelen, verbinden

Dat is wat ik wil doen en dat is wat ik kan bieden. Rake uitleg over autisme en dan niet weer de lijstjes kenmerken maar wat autisme echt is, van binnen. Manieren van elkaar verstaan, zodat je begrijpt dat ruis tussen mensen ontstaat en niet alleen in de mens die een 'stoornis' heeft.

Leren dat je niet stuk bent. Dat er manieren zijn om inzicht in en grip op je emoties te krijgen. Niet iedereen neurotypisch te worden maar juist de beste autist die je kan zijn.

Leren mediteren op een manier die je wel begrijpt en die aansluit op hoe jij de wereld beleeft? Dat kan.

Voor mensen direct en gratis contact, voor bedrijven en organisaties consultancy en ondersteuning tegen een concurrerend tarief.

Geïnteresseerd? Hulp nodig? Gewoon even neuzen? Klik hier.

#jebentnietstuk #maakerjekrachtvan