#autismeweek

[autimind]

Autismeweek dag 7: Ruimte voor autisme is ruimte voor iedereen

Het is een beetje flauw natuurlijk om het motto dit jaar van de Nederlandse Vereniging voor Autisme op deze manier letterlijk te nemen. Maar goed, laat het een stukje autistische humor zijn.

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, kunnen erg veel autistische mensen best goed overweg met taalgrappen. Ik ben er verzot op. Wat mij opbreekt is als ik een verduidelijkingsvraag stel en de ander doet net alsof het volkomen en evident helder is wat hij bedoelt en onbegrijpelijk dat ik het niet snap. Allisme als syndroom van overdreven stelligheid, zullen we maar zeggen.

ruimte zit in je hoofd

Het is opvallend hoe veel en hoe vaak mensen praten over koptelefoons kopen voor autistische werknemers en het gebruikelijke ‘kamertje apart’. Ik heb het vage vermoeden dat het komt omdat dit typische en heldere voorbeelden zijn van praktische dingen die ook nog eens weinig kosten.

Als ik het over kosten heb, dan bedoel ik vooral moeite. Koptelefoons zijn niet zo prijzig en als er een kamertje is dan is het verslepen van een laptop ook niet zo’n werk. Het gaat hier om mentale moeite. ‘Je moet maar eens begrijpen dat een normaal gesprek gewoon zo gaat’, heb ik meermaals te horen gekregen toen ik voorzichtig om een kleine aanpassing vroeg. Als coach denkend, zie ik direct de overtuigingen die zichzelf proberen af te dwingen.

Ruimte zit in inclusie en een mooie definitie van inclusie is ‘de reactie die wij vertonen op de diversiteit die er al is’. Nederland kent al heel lang autistische werknemers en teamleden. We zijn er al, altijd al geweest ook. Nu nog een reactie daarop en dan het liefste een die insluit, niet uitsluit.

ruimte schep je voortdurend

Iedereen schept voortdurend een mentale en een fysieke ruimte om zich heen. Op het werk hebben vooral managers en teamleider flinke invloed maar in feite draagt iedereen bij aan het geheel. Zo kan het gebeuren dat een groep mensen in naam ‘Administratie’ heet maar in werkelijkheid helemaal geen team is.

Mensen zijn gewoontedieren en hebben de neiging om onprettigheid uit de weg te gaan en de makkelijkste manier daarvoor is alle anderen zover te krijgen dat ze doen wat wij prettig vinden. Dit levert een dialectische cultuur op waarin we continu voors en tegens afwegen tegen elkaar en iedereen gelijk probeert te krijgen. Verder zijn we vaak – en de allisten zeker – erg bezig met onze sociale positie dus als wij een aanpassing doen dan verwachten we dat van de ander ook.

Aangezien ‘diversiteit’ min of meer een containerbegrip is geworden, is het goed om eens te kijken wat er werkelijk gebeurt als we dat woord gebruiken: een veelvoud aan perspectieven. Dat is werkelijke diversiteit. Hier goed mee omgaan is inclusiviteit. Als je daar aan werkt dan is dat inclusie.

Fysieke diversiteit snappen we vaak wel. Mensen die een rolstoel gebruiken moeten een hellingbaan krijgen, bijvoorbeeld. Dit gebeurt veel te vaak niet, voor ik het in de comments om m’n oren krijg. Mentale diversiteit vinden we echter veel moeilijker. Ruimte maken voor iemand die de wereld iets anders beleeft wordt in het denken van managers al snel ‘aanpassen aan de gehandicapten’.

de ruimte die gewenst wordt

Werkelijk niemand wil dat er aangepast wordt aan de gehandicapten. Wij autisten ook niet. Dat is nooit wat we hebben gevraagd en zo willen we meestal ook niet worden gezien.

Wat willen we wel? Dat is verbazingwekkend genoeg eigenlijk niks bijzonders. De meeste zaken waar autistische werknemers baat bij hebben, zijn al heilzaam voor alle anderen.

Sterke geuren of parfums horen al vermeden te worden omdat het opdringerig is en meer mensen er last van hebben.

Hard lachen of praten zou al niet moeten gebeuren omdat de collega’s die wel aan het werk zijn zich moeten kunnen concentreren. Ook gesprekken voeren over zaken die niks met het werk te maken hebben, horen hierbij.

Flikkerende tl-buizen – een crime voor veel mensen met autisme – horen vlot vervangen te worden alleen al omdat mensen met epilepsie of gevoeligheid voor migraine er last van kunnen hebben.

Afspraken horen eigenlijk in alle gevallen al schriftelijk te worden bevestigd. Laat het de werknemer doen, desnoods. Die afspraken horen al SMART te zijn en de werknemer hoort er al vragen over te mogen stellen tot het duidelijk is.

En zo verder en zo voort. Als je dan ook nog eens een koptelefoon voor iemand koopt als die daar om vraagt dan ben je er helemaal. Sommige omgevingen zijn van nature zo hectisch of veranderlijk dat een werknemer beter een andere positie kan zoeken maar het is opvallend hoe vaak het wel lukt als je het goed aanpakt. Zeker mensen met autisme zijn vaak die zo cruciale kanarie in de kolenmijn. Als de sfeer omslaat of processen lopen niet goed, dan hebben zij er als eerste last van.

doe er je voordeel mee

Persoonlijk heb ik decennia in het bedrijfsleven gewerkt en vaak onder hoge druk. Vaak merkte ik dat ik net een andere kijk op de zaak of een andere invalshoek had dan mijn teamgenoten. Die overschreeuwden dat dan vaak en de teamleider wilde gewoon door.

Dat vond ik niet fijn. Ieder mens wil gehoord worden en gewaardeerd om wat die kan. Nog sterker: ik zou zeggen, doe er je voordeel mee. Autistische werknemers zijn meestal maar niet altijd

erg loyaal

creatief

analytisch sterk

goed in ego-loos denken

out-of-the-box oplossers

Wie wil dat niet in z’n team? Bij een vorige werkgever heb ik letterlijk tienduizenden euro’s bespaard door een nieuwe check in te voeren die alle anderen alleen maar extra moeite vonden. Het was een klus om hun aandacht zo lang vast te houden als nodig was om het inderdaad wat ingewikkelde idee uit te leggen. Het werkte als een tierelier en bespaarde achteraf gezien nog tijd ook.

ruimte voor autisme

Ruimte voor autisme is clichés en voordelen loslaten. Ruimte voor autisme is onze sterke kanten willen en kunnen zien en ons helpen bij de zwakkere kanten. Net als bij alle andere werknemers.

Ruimte voor autisme is ruimte voor iedereen. Wie gaat er niet op vooruit door iets meer aandacht, iets meer vertragen en verbinding maken? Werkelijk alle werknemers in Nederland hebben er voordeel bij als we de meest gebruikelijke verlangens van de autisten gewoon uitvoeren.

Ruimte voor autisme is.. ruimte voor iedereen.

Call to action: Autismeweek 2025

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?

[tistje]

40 ‘toptweets’ van @tistje01 … autisme en twitter Landschip (1956 – 2017) … afscheid van een schipper Nieuwe poster opgemerkt over positieve kanten autisme van University Leeds, met goede disclaimer onderaan…

[rupsjedaan]

"Ik ben niet raar, ik ben alleen maar heel bijzonder"

“Ik ben niet raar, ik ben alleen maar heel bijzonder”

Goedemorgen lieve mensen

Deze week is het autismeweek. Hadden jullie dat al gemerkt? Ik heb ook autisme. Autisme is helemaal niet raar, alleen maar heel bijzonder. Ik ben niet gek, ik ben gewoon een klein beetje anders dan andere kindjes. Dat komt omdat het in mijn hoofd nét iets anders werkt. Iets met informatie die anders binnenkomt en op een andere manier verwerkt wordt. Sommige dingen kan ik…

[beatfmheiloo]

Speciale voorstelling van Beauty and the Beast bij VUE Alkmaar

Tijdens de Autismeweek organiseert Vue op maandag 3 april in zeven bioscopen in Nederland een Soft Sound Screening met de film Beauty and the Beast.

[groningsnieuws]

Opinie: Studeren aan de Rijksuniversiteit <b>Groningen</b> met autisme? Het werkt!

Deze week is het Autismeweek met als thema 'Autisme werkt'. Studeren met autisme werkt ook, zo weet de Groninger student Douwe Wilts. meer https://www.google.com/url?rct=j&sa=t&url=https://www.dvhn.nl/Meningen/Opinie/Opinie-Studeren-aan-de-Rijksuniversiteit-Groningen-met-autisme-Het-werkt-24334742.html&ct=ga&cd=CAIyGzdiZTM2OTAwNTFkODk0MDk6bmw6bmw6Tkw6Ug&usg=AFQjCNHHzwW47CImX4SYmoju45FC6aE1Fw

[varientmedia]

Als autisme je leven kleurt

Als autisme je leven kleurt

Van 31 maart t/m 6 april vindt de NVA Autismeweek 2019 plaats en 2 april is door de Verenigde Naties uitegeroepen tot Wereld Autisme Dag. Allemaal bedoeld om aandacht te vragen voor deze complexe aandoening die volgens de laatste cijfers zeker 1 op de 10 mensen treft. Autisme kent net zoveel vormen als de mensen die autisme hebben. Leven met autisme is maatwerk, voor degene met autisme en voor…

[autimind]

Autismeweek dag 5: autisme als syndroom van diepe menselijkheid

Het is tragisch en tergend dat autisme bekend is als een serie gebreken en tekortkomingen op basis van op-zichzelf-gericht-zijn. Autisme is een syndroom waarbij de patiënt het vermogen mist om op een normale manier om te gaan met anderen, lijdt aan verschillende zintuiglijke problemen zoals met licht en geluid, en is gedeeltelijk of zelfs helemaal niet in staat de eigen emoties te reguleren. Althans, dat is ons verteld!

Zo begint, vrij vertaald, Guy Shahar zijn fantastische TED-toespraak over 'The beautiful reality of autism'. Ik raad iedere lezer van harte aan de net meer dan 15 minuten te besteden aan het met aandacht luisteren naar het verhaal van Shahar. Hij spreekt vanuit de positie van ouder van een kind met autisme dat ook nog een flinke autistische regressie liet zien. Toch heeft hij het anders leren zien.

een prachtige en waardevolle manier

Shahar herdefinieert autisme om te beginnen. Het is niet alleen een rits problemen maar ook een prachtige en waardevolle manier van denken en zijn. Autisme biedt unieke cognitieve en emotionele benaderingen van de wereld, wat kan leiden tot bijzondere inzichten, creativiteit en talenten.

Hij spreekt over hoe mensen met autisme de wereld kunnen zien door een andere lens, waardoor ze in staat zijn om problemen en situaties op nieuwe en vaak innovatieve manieren op te lossen. Dit kan zich vertalen in ongebruikelijke inzichten of creatieve oplossingen die niet altijd meteen zichtbaar zijn voor mensen zonder autisme.

De toespraak bevat roerende voorbeelden van een jong autistisch kind dat in pure uiting van de eigen persoonlijkheid juist op andere kinderen afgaat, hen troost en zonder mankeren aanraakt. Shahar benadrukt de forse aangeboren zuiverheid, eerlijkheid en hang naar gerechtigheid die inderdaad zoveel autistische mensen kenmerkt. De emotionele en sociale gevoeligheid die hij opmerkt is juist sterker en meer open dan bij veel andere kinderen. Wat anderen soms grappig vinden, zal een autistisch kind eerder benaderen vanuit direct mededogen. Hij komt zo op de term 'syndroom van diepe menselijkheid'.

Dit sluit gedeeltelijk goed aan bij het werk dat ik met AutiMind toch al probeer te doen de laatste jaren. Het sluit ook aan bij de observatie dat veel mensen met autisme juist over een enorme empathie beschikken - zo sterk soms dat het moeilijk te verdragen is - en vaak erg begaan zijn met anderen, zich zorgen maken dat iedereen wel genoeg krijgt om te leven.

socialiseren hoort erbij, maar dan wel goed

Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat socialiseren erbij hoort in dit leven en ik doe dat als coach én als activist. Echter, opgelegd sociaal gedrag werkt net zo slecht als opgelegde structuur. Hier zit ook het failliet van de hele ABA-benadering. Als een kind maar genoeg beloond wordt, gaat het vanzelf elke 'therapie' leuk vinden maar het verlaat als het ware zichzelf.

Het doel is eerder om het pure autisme boven te halen en in het licht te laten groeien, los van alle verwarring, frustratie, uitsluiting en trauma. Dit is een ongelofelijk karwei voor de ouders of verzorgers. Dat is zeker een feit. Wat het echtpaar Shahar voor elkaar kreeg, kan lang niet iedereen betalen of zelfs maar inpassen. Toch bied hij een wijze les: de autistische geest is van nature diepmenselijk en hoeft alleen maar heel te blijven of hier en daar geschraagd en gestut te worden.

Dan krijg je iets moois.

Bekijk hier direct de toespraak van Guy Shahr.

Call to action: Autismeweek 2025

Natuurlijk collecteren we weer tijdens de autismeweek. We richten ons op sporten toegankelijk maken voor autistische kinderen – de gezonde, productieve werknemers van morgen.

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?

[kplaneet]

via Twitter https://twitter.com/Kim_Schrijft

[tistje]

Bedenkingen bij de autismeweek … autisme en beeldvorming Als mijn blog grotendeels mijn poging tot leven (met autisme) weerspiegelt, dan kan het niet anders dan af en toe afglijden tot een onoverzichtelijk, automatisch schrijven van ervaringen, ingevingen en flitsen.

[omroeppim]

Grote Kerk ook dit jaar blauw gekleurd vanwege Wereld Autisme Dag

De Verenigde Naties hebben 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag (World Autism Awareness Day), een dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat. Veel gebouwen worden dan blauw gekleurd. Zo ook de Grote Kerk in Monnickendam.

Van 2 tot en met 8 april is het de autismeweek. Deze week wordt georganiseerd rond Wereld Autisme Dag op 2 april, uitgeroepen door de Verenigde Naties als dé dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat. Overal ter wereld worden gebouwen blauw verlicht. Dit jaar zullen o.a. het reuzenrad in London, Canada’s National Tower, het World Trade Center in New York en de piramide van Giza blauw worden verlicht.

In de regio Waterland worden niet alleen het gemeentehuis van Purmerend en het Spurd Leeghwaterbad blauw verlicht, maar ook de toren van de Grote Kerk in Monnickendam. Peter Stallenberg, Monnickendammer, vader van een autistische zoon en oprichter van De Blauwe Zon, behandelcentrum voor kinderen met autisme in Purmerend, heeft net als vorig jaar met de gemeente Waterland geregeld dat de Grote Kerk in Monnickendam blauw verlicht wordt deze week. De Blauwe Zon helpt ouders en autistische kinderen. Aan de kinderen wordt een op autisme en ontwikkeling gerichte aanpak geboden. De kinderen krijgen met name vaardigheden aangeleerd die zij door hun autisme missen, zoals even wachten, keuzes maken, op de juiste manier vragen stellen. Meer informatie over De Blauwe Zon: www.deblauwezon.nl

Het thema van de NVA Autismeweek 2017 is Jong & AUT. Dit om het belang van vroeg-herkenning en -erkenning van autisme onder de aandacht te brengen. Het is belangrijk om al vanaf jonge leeftijd de ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) autisme te stimuleren.

In de autismeweek worden er door het hele land activiteiten georganiseerd. Op de website www.autismeweek.nl staat een overzicht van alle activiteiten.

Bron: Peter Stallenberg

[rupsjedaan]

"Muziekles"

“Muziekles”

  Dag lieve allemaal,

Vandaag wil ik heel graag aan jullie laten zien waar ik elke dag naartoe ga. Ik heb het in mijn verhalen vaak over “De Rupsjes”, maar volgens mij heb ik jullie nog nooit laten zien hoe dat er uitziet. Vanaf mijn tweede verjaardag ga ik al naar de Rupsjes van Reinaerde. De Rupsjes groep is een schooltje voor bijzondere kindjes tussen de nul en vier jaar, het heet eigenlijk…

[omroepcastricum]

ALKMAAR – Tijdens de Autismeweek organiseert Vue op maandag 3 april in 7 bioscopen een Soft Sound Screening met de film Beauty and the Beast. De Soft Sound Screening is een voorstelling speciaal voor bezoekers die zich prettig voelen bij zacht geluid en minder prikkels dan normaal. De speciale voorstelling begint om 20:00 en wordt in Alkmaar, Apeldoorn, Alphen a/d Rijn, Deventer, Hoorn, Kerkrade en Vlaardingen vertoond. Beauty and The Beast vertelt het verhaal van Belle, een slimme, sprankelende en onbevooroordeelde jonge vrouw en het Beest. Als Belle gevangen wordt genomen door het Beest in zijn kasteel, raakt zij bevriend met het betoverende personeel en leert zij om verder te kijken dan het angstaanjagende uiterlijk van het Beest. Ondanks haar angsten leert zij hem kennen als de charmante en vriendelijke prins die hij werkelijk is.   Van 1 tot en met 8 april vindt de NVA Autismeweek 2017 plaats. In deze week vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land.   Vue is de tweede bioscoopketen van Nederland met maar liefst 21 vestigingen. De bioscoopketen heeft vestigingen in Alkmaar, Alphen aan den Rijn, Amersfoort, Apeldoorn, Arnhem, Den Bosch, Deventer, Doetinchem, Eindhoven, Gorinchem, Heerhugowaard, Hilversum, Hoogeveen, Hoogezand, Hoorn, Kerkrade, Nijmegen, Purmerend, Steenwijk en Vlaardingen.   Het is de missie van Vue om de beste content te leveren in de beste omgeving met de beste technologie en continu te groeien en innoveren. Zo speelt Vue in op de veranderende bioscoopmarkt door de focus te leggen op de wensen van de bezoeker en de optimale filmbeleving centraal te stellen.

Tickets zijn te koop via www.vuecinemas.nl, Vue app of aan de kassa.

[mijnminizorgorganisatie-blog]

“Mam er zitten dingen in mijn eten!”

Jaren lang at mijn zoon enkel tortellini met spinazie als avond eten. Nu weet ik als moeder heus wel, dat een eenzijdig voedingspatroon niet zo goed voor je is. Maar wat doe je als je kind echt maar één gerecht eet? En hem dwingen iets andere te eten altijd leidt tot gevechten die uitmonden in huilen, krijsen, zichzelf op het hoofd slaan en overgeven?

Toch kreeg hij in de loop van de tijd steeds meer interesse voor wat anderen op hun bord hadden. Onze begeleidster wist hier handig op in te spelen. Ze deed enkele stukjes groente van haar bord op de zijne. In eerste instantie wilde hij ze meteen terug geven. Maar vreemde ogen dwingen en na enig aandringen nam hij toch een hapje.

Sinds die doorbraak mengen wij door zijn vertrouwde tortellini met spinazie een extra soort groente, zoals erwtjes, sperziebonen, tomatenblokjes en broccoli. Maar de eerste keer dat ik erwtjes door zijn eten deed, was hij woest. Eerst wilde hij het op mijn bord mieteren. Toen dat niet mocht, at hij de tortellini er tussen uit en liet de erwten en spinazie staan. 

Toen ik zei dat hij het toch moest op eten, kwam het stoom uit zijn oren. Hoe kon ik het verzinnen?! Die dingen waren geen eten! Na veel huilen en bokken wist ik hem te overtuigen twee happen te nemen. Dit lijkt misschien een slap compromis, maar het was op dat moment zeer redelijk. Ik won op deze manier het gevecht en voor hem was het geen onuitvoerbare taak.

Tegenwoordig eet hij zij bord netjes leeg. Behalve als hij de groente echt niet lekker vindt, maar daar kan ik hem geen ongelijk in geven.

[groningsnieuws]

Stimuleringsprijs Autisme Netwerk <b>Groningen</b> 'beloont' inclusie van kinderen/volwassenen met ...

GRONINGEN – Een inclusieve samenleving waarin iedereen gelijkwaardig en naar vermogen mee kan doen, dat streeft Autisme Netwerk Groningen na. Vanaf de autismeweek van 31 maart tot en met 7 april kunnen voor de tweede maal organisaties uit de provincie Groningen worden voorgedragen ... meer https://www.google.com/url?rct=j&sa=t&url=http://www.gezinsbode.nl/nieuws/80155/stimuleringsprijs-autisme-netwerk-groningen-ang-beloont-inclusie-van-kinderen-volwassenen-met-autisme/&ct=ga&cd=CAIyGzdiZTM2OTAwNTFkODk0MDk6bmw6bmw6Tkw6Ug&usg=AFQjCNE-f_WeMoVWrvrT90H-XB4Tntd_TA

[yucka]

Vanaf het moment dat hij opstond dwarrelden de dingen aan alle kanten ongrijpbaar langs hem heen. Iedere dag leek het of hij op een fiets zonder remmen langs een bochtige helling naar beneden suisde, de voeten vastgebonden aan de ronddraaiende trappers, en alleen maar zo goed mogelijk kon sturen om ongelukken te voorkomen. Pas 's avonds, teruggekeerd in zijn eigen bed, kreeg hij de kans op adem te komen. Veel tijd had hij dan nodig om na te gaan wat er gebeurd was en het gebeurde te verwerken. En zijn moeder moest hem helpen bij het ordenen.

Oek de Jong, Opwaaiende zomerjurken

[autimind]

Autismeweek dag 3: Samengeleefd Autisme

Heeft iemand autisme of is deze autistisch? Als ik deze vraag stel tijdens workshops, trainingen of voordrachten dan volgt er niet zelden een felle woordenwisseling. Men heeft hier nogal eens een mening over en steekt die niet onder stoelen of banken. Wat zit hier achter?

Het verschil tussen de twee manieren van uitdrukken – je kunt je overigens ook gewoon ‘autist’ noemen – is subtiel maar belangrijk. We komen daar straks nog op. De felheid van de discussie echter is voornamelijk geïmporteerd uit de VS, één van de meest indrukwekkend gepolariseerde landen ter wereld. Een cruciale rol in dat land werd gespeeld door Autism Speaks en de reactie op hun campagne. De organisatie, ook wel laatdunkend Autism $peaks genoemd, zette zich in voor de vermeende belangen van de ouders-van.

het monster autisme dat je kind verziekt

Autisme werd afgeschilderd als een monster dat jouw ‘perfect baby’ infiltreerde, overnam en veranderde in een wrak. Het is in deze cultuur dat de beruchte ABA-‘therapie’ van Lovaas opkwam en razendsnel populair werd. Dat dit feitelijk een nogal brute vorm van klassieke conditionering was waarbij ‘wenselijk gedrag’ boven alles ging, werd niet gezien. Aan autistische volwassenen werd niks gevraagd en aan de kinderen al helemaal niet.

Voor een flink deel in reactie hierop ontstonden groepen voor én door autistische volwassenen. Zij wilden dat hun stem gehoord werd en zij wilden nare clichés en vooroordelen bestrijden en duidelijk maken dat een gezonde ontwikkeling wel degelijk mogelijk was maar niet zó. Deze volwassenen spraken over zichzelf als ‘autistisch’ terwijl de ouders-van altijd spraken van ‘persoon met autisme’ of liever gezegd ‘kind met autisme’. Deze twee groepen haatten elkaar echt en knokten om de dollars. Dit gebeurt voor een heel deel nog.

waar het op neer komt

Als ervaringsdeskundige adviseer ik organisaties, voornamelijk in het sociale veld, over dit soort taalgebruik. Het is belangrijk om te weten dat Nederland geen Angelsaksisch land is en een andere woordkeuze aanhoudt. Nederlandse volwassenen binnen het spectrum hebben statistisch gezien een forse voorkeur voor ‘iemand met autisme’. Mijn eigen voorkeur voor ‘autistisch’ is echt minder populair. Wat moeten we daar nu mee doen?

Mijn advies is om het taalgebruik van de persoon zelf te accepteren en te onderzoeken wat erachter zit. Dit leidt naar begrip van het beeld dat iemand van het eigen autisme heeft. Zeker voor cliëntondersteuners, coaches en therapeuten is dit inzicht cruciaal.

Spreken over jezelf als iemand met autisme kan wijzen op het idee dat autisme een ziekte is. Dat is uiteraard niet zo en dat weten we wel maar ik kom vaak genoeg mensen tegen die zich afvragen ‘waar ik stop en waar het autisme begint’. Dat wijst toch op een diepliggend idee dat er een soort pure ‘jij’ is en dan nog autisme er bovenop, de facto een ziekte-opvatting. Noem je jezelf autistisch dan is er een zeker risico dat je autisme als min of meer je hele identiteit ziet, alsof er niks anders over jou te zeggen valt. Dit risico acht ik zeer klein, behalve misschien bij jonge mensen die net uit hun diagnosetraject komen. Dan gaat een tijdje alles over autisme. In die zin is het wel te vergelijken met uit de kast komen met een niet-heteroseksuele geaardheid. Het is een soort fase waar je door gaat en na een tijdje stabiliseert je zelfbeeld weer. Dat is niet erg.

Luisteren we nog wel naar anderen?

De tegenbeweging heeft effect gehad. Het is nu, in elk geval hier in Nederland, volkomen normaal geworden dat we luisteren naar wat autistische volwassenen te zeggen hebben. We luisteren veel meer naar ‘doorleefd autisme’. Ervaringsdeskundigheid is flink in opkomst. Er zijn meerdere opleidingen voor en zelfs een post-HBO studie. Helaas zit de ervaringsdeskundige bij het multidisciplinair overleg nog wel vaak te luisteren naar de professionals om dan op het laatst ook even iets te mogen zeggen. De vraag is ook wélke stem er nu eindelijk doorklinkt. Als we op TikTok of Instagram gaan kijken, dan is het beeld er vooral een van relatie jonge vrouwen (opvallend genoeg) die vragen om begrip voor hoe zwaar het leven voor hen is. Dat is, kort gezegd, prima maar dit brengt ons niet in werkelijk contact met anderen.

Meijer’s idee om te pleiten voor ‘samengeleefd autisme’ is echt een idee dat in de lucht hangt en nodig meer bekend moet worden. Samengeleefd autisme is inherent een inclusieve aangelegenheid, juist omdat niet nu weer eens ‘de ouders aan de beurt zijn’ maar omdat elke stem in samenhang gehoord mag (moet?) worden.

Samengeleefd Autisme

Vanuit relatiepsychologisch perspectief is elk gezin, familie, werkkring een systeem: meerdere individuen die elkaar allemaal beïnvloeden en een congruent geheel vormen. In wezen verschilt een familie met één of meer autistische leden niets van andere families, er zijn hooguit wat extra hobbels om te nemen. Het schijnt mij toe dat juist ieder in het systeem horen de makkelijkste en meest juist manier is om te komen tot harmonie en zelfs synergie, waarbij juist uit de combinatie nieuwe, mooie dingen ontstaan.

Er zijn twee aantekeningen bij te maken. Ten eerste kan er geen harmonie, laat staan synergie, ontstaan als de verschillende leden van het gezin of het team op het werk elkaar alleen maar verdragen. Er zit een belangrijk nadeel aan dit soort verdraagzaamheid: we accepteren dat de ander blijkbaar bestaat, met eigenaardigheden en al, en dat we het hier mee moeten doen. Dit is buiten de natuur van de menselijke geest gerekend.

Ergernis, ruis en misverstanden die niet openlijk mogen worden geuit, komen altijd ergens tevoorschijn. Zelfs in het geval dat zij diep van binnen opgekropt worden, beïnvloeden zij het gevoelsleven van de desbetreffende persoon en het is onmogelijk dat dit niet in elk geval gedeeltelijk het gedrag stuurt. Het is ook mogelijk dat dit soort opgesloten energie zich uit in allerlei vage klachten. De huisarts concludeert dan, bijvoorbeeld, een functionele pijnstoornis en.. dat is het dan. Je doet het er maar mee.

Werkelijke harmonie in een systeem ontstaat alleen vanuit (h)erkenning, acceptatie én waardering. Dit betekent dat alle deelnemers om te beginnen hun kwetsbaarheid tonen in het vertrouwen dat zij hier niet door in gevaar worden gebracht. Dit betekent verder dat alle deelnemers over en weer en in alle combinaties zich inzetten om de belevingswereld van de ander te betreden. Precies dan ontstaat waar begrip in de brede zin van het woord. Het is nodig dat wij erkennen dat wij allen gewonde mensen zijn en niet alleen degenen onder ons met een officiële stoornis, conditie, label of geef het een naam. Elke mens worstelt in mindere of meerdere mate met de eigen kindpijn en andere ellende en doet er goed aan zich bewust te zijn van overtuigingen en dynamieken die de eigen reacties kleuren.

Ten tweede is in de volledige culturele stem vanuit het autistisch spectrum nog niet voldoende gehoord. Dit is niet te wijten aan de familie- of collega’s-van. Het is ten enenmale niet interessant om te zoeken naar schuld maar zij kunnen niet accepteren en waarderen wat hen niet aangeboden wordt. De genoemde slingerbeweging verschoof terecht de aandacht naar wat autistische mensen zelf te zeggen hebben maar wat dit was kwam vooral neer op: dit is hoe het voor ons is in het leven en dit is wat wij nodig hebben.

Het belang van dit geluid was niet te overschatten. Daarvoor is er decennia lang dwars over mensen met autisme heen gepraat. Men wist wel wat goed en juist en wenselijk was en hoe dit te bereiken. Miljoenen kinderen zijn ernstig getraumatiseerd geraakt en de huidige volwassenen kampen nog met de gevolgen. Echter, ook de autistische activisten zagen vrijwel nooit één cruciaal aspect aan hun eigen stem.

de positieve kracht en inbreng van autisme

Wat onze maatschappij niet meekreeg en dus ook nooit kon waarderen is de andere manier waarop autisten (vaak) de wereld beleven en van daaruit ook en vooral een positieve inbreng hebben. Een voorzichtige aanzet verscheen enkele jaren geleden in Zoektocht naar jezelf van het NIPA maar verder is de zoeker vooral aangewezen op blogs op internet en een veelvoud aan boeken. Veel van deze bronnen echter geven nog steeds het oude geluid weer: het leven is zwaar voor ons en daarvoor moet je begrip opbrengen.

In workshops en trainingen stel ik vaak de vraag ‘Als mijn moeite met schakelen overdag autistisch is, waarom zou dit dan niet ook gelden voor mijn sterke gevoel voor rechtvaardigheid en mijn enorme hang naar ethische en verbale zuiverheid?’ Hier heeft meestal niemand een goed antwoord op. Je ziet bij mensen bij wijze van spreken echt een lichtje aangaan. Dit hadden ze nooit vermoed.

werkelijk elkaar horen

Er is nog veel werk te doen op dit vlak voordat wij onze allistische geliefden en collega’s echte, diepe synergie kunnen bieden. Vooraleerst moet er een emancipatiebeweging opstaan die duidelijk maakt dat

autisme veel meer is dan alleen zichtbaar gedrag

autisme gepaard gaat met een eigen, gelijkwaardige manier van de wereld bezien

autistische mensen hun omgeving positief kunnen beïnvloeden werkelijk iets mee kunnen geven

Als kanttekening moet dan, vanuit een noodzaak tot balans, wel gezegd worden dat allistische mensen ons autisten zo af en toe ook wel wat kunnen leren en het is goed dat wij hier open voor staan. Socialiseren, bijvoorbeeld, is gewoon nodig. Juist hiervoor heb ik het Verhelder-concept bedacht: overnemen wat goed en juist is uit de allistische maatschappij op een manier die wij makkelijk kunnen begrijpen.

De mensheid is niet compleet zonder autisme. Door de jachtigheid en veeleisende houding van de huidige maatschappij is het voor minder en minder autistische mensen nog mogelijk op de ‘trein naar succes’ te springen en mee te blijven rijden maar dit is vooral een maatschappelijk probleem. Gelijkwaardigheid bereiken we alleen als niet slechts de aspecten die andere mensen lastig of storend vinden geaccepteerd worden maar er oog en openheid komt voor wat wij aan heilzaams en positiefs te bieden hebben.

Samengeleefd autisme biedt, mits juist uitgelegd en begeleid, een prachtige kans om die diepe verbondenheid van hart tot hart tot stand te laten komen. In synergie maken wij vervolgens juist door de combinatie van onze verschillen de wereld mooier.

Het is ironisch maar juist als autistische mensen hun ware, pure zelf kunnen, durven én mogen laten zien, is het voor de ander mogelijk om ons werkelijk te horen en te verstaan. En zodra wij weten wie wij van binnen zijn, kunnen wij veel makkelijker vanuit aanvaarding luisteren naar (niet-autistische) anderen.

Samengeleefd Autisme omvat Doorleefd Autisme maar is veel meer. De basis is open, milde, niet-oordelende nieuwsgierigheid naar de beleving van andere mensen. Precies dat is wat het Kruispunt Ervaringen Autisme wil ondersteunen. Als coach voeg ik daar nog aan toe dat Geweldloze Communicatie (of varianten hierop) heel goed kunnen helpen in ons pogingen om in echt contact te komen met onze naasten. Het gaat niet om de de techniek of nieuwe regeltjes! Het gaat om een houding van geven en oordeelloos ontvangen, een verbinding van hart tot hart.

Call to action: Autismeweek 2025

Mijn collectebus staat hier: https://autismefonds.digicollect.nl/maarten-van-den-driest

Geef jij ook?

Maak jij je eigen collectebus aan?

Allebei?