#het lukt me gewoon niet meer

[gewoonkarin]

Flexibel.

Ik zei vandaag op het werk dat mijn flexibel op is. Dat is ook zo. Ik kan niet meer buigen want ik barst. Ik ben er boos, verdrietig en moe van. Probeer te plannen waar ik blij van word maar ook dat lukt niet. Mijn planning voelt ondergeschikt aan andermans planning.

Het zit nu zo hoog dat het mijn humeur verpest en mijn reactie op onverwacht is niet leuk te noemen. Het liefste kruip ik weg in een hoekje en slaap tot het rustig is en ik tijd voor mezelf krijg. Dat gevoel ken ik nog van toen ons ma haar leven verloor. Als het niet goed met me gaat wil ik verdwijnen.

Het is half 1 ‘s nachts en om 5 uur gaat de wekker weer. Ik kan niet slapen van de onrust in mij. Die onrust moet eruit. Ik had vrij genomen volgende week om te gaan verven in huis en andere klussen te verrichten. De planning was 5 dagen alleen. Overdag dan. Nu bleek dat het 3 halve dagen werden. Ik heb mijn verlof ingetrokken. Ontspannen verven met een tijdsdruk levert niet op wat ik nodig heb. Ik was gisteren de hele dag uit mijn humeur. Vandaag trok het wat bij maar toen bleek dat mijn volgende poging om vrij te plannen hetzelfde resultaat opleverde. Weg humeur.

Mijn vaste poetsdag op donderdag is ook zo’n dag die zelden volledige poetsdag is. Vrije dagen van school, lesuitval, vakantie. Er zijn maar weinig donderdagen waarop ik zonder tijdsdruk heb kunnen poetsen.

Wat zeur je nou zal menigeen denken. Dat wil ik ook niet maar ik heb nou eenmaal tijd alleen nodig. Tijd om te kunnen nadenken, herberekenen in mijn hoofd, plannen en het rijtje weer op volgorde zetten. Mijn omgeving wordt er beter van als ze me laten op dat punt.

Ik deed dat op de tuin maar ook daar wordt het lastiger. Mensen die willen praten, minder tijd alleen want mijn lief gaat vaker mee en mensen die me van mijn werk afhouden en ik die aangeef dat ik door wil gaan maar dat wordt genegeerd.

Misschien is het dat ook wel. Dat ik iedereen de kans geef om over mijn grenzen te gaan. Dat ik, als ik mijn grens aangeef, het niet anders dan rottig uit mijn strot kan laten komen. Dat ik dat daarom niet snel doe.

Tot nu. De flexibel is op. Als ik niet op mijn gemak kan poetsen op donderdag poets ik niet. Als ik geen vijf dagen achter elkaar kan klussen blijft de verf staan. Ik ga niet naar wat voor activiteit dan ook of het moet te doen zijn met mijn tanden (dat is nog steeds een en al kokhalzen) en ik moet er blij van worden.

Verder ben ik er gewoon even niet. Ik ben mezelf even niet.

Ik kan nog 4 uur slapen.

[fransopdefiets]

10-6 Byrup

Gisterenavond was er alleen een pizzeria open, het werd de vegetariana en die was zeker niet slecht.

Vanmorgen om 7 uur stond er een ontbijt voor me klaar in een uitgestorven hotel, ik was de enige gast. Personeel zag ik ook niet, maar wel een warm eitje, vijf pakken vruchtenyoghurt (met verschillende smaken) verse broodjes, worst, kaas, muesli, kortom het was compleet.

Om half acht ben ik onderweg en het lukt me zowaar om tegen negenen lekkere koffie te vinden bij de warme bakker van Vejen, een waar trefpunt voor bejaarden. De wind komt wat meer van opzij vandaag, maar ik krijg regelmatig een duwtje in de rug. Veel dreigende wolkenformaties, maar er valt geen regen van betekenis meer uit.

Ik fiets deels een variant op de route van 2017, iets meer grindwegen en ik kom niet meer langs Kragelund. Waar ik wel weer langs kom, is Kollemorten (Sint Maarten zeggen wij, zij zeggen dode Maarten) en de Petrusbron. Dat is een soort natte kuil in het weiland en ik loop er naar toe om de zegen over mijn knieën af te smeken, dat heeft in 2017 ook goed geholpen. En ik bezoek het middeleeuwse kerkje dat er vlak bij staat.

Onderweg zie ik nog een jonge vos in een weiland die zo onder het prikkeldraad door op een rijdende auto afrent. Pas op het laatst realiseert ie zich dat dat geen goede actie is en hij keert weer om.

De laatste 20 kilometer naar de camping zijn pittig, veel klimmetjes over grindwegen.

Als ik om half vijf bij de camping aangekom is de receptie gesloten, maar er hangt het verzoek om je plek te boeken en te betalen via de website. Dan kom in je onbegrijpelijke Deense keuzemenus terecht en de mededeling, sorry the english site is under construction. Ik besluit dan maar gewoon de camping op te fietsen en kom prompt een Nederlandse caravan met inwoonster tegen. Ja de douches zijn gewoon open en je hebt geen pasje nodig. Als ik onder de douche stap zie ik nog wel een soort chiplezer aan de muur, maar zonder chip geeft ie ook warm water. Zo nou ben ik benieuwd wie er morgenochtend het eerste op is, de receptionist of ik.

Gefietste afstand 103 km

Gefietste tijd 7:30

Afstand tot de Noordkaap zoals een vogel vliegt: 1.856 km

[autimind]

Je bent niet stuk.

Als eerste bericht op mijn inmiddels Nederlandstalige tumblr plaats ik een kopie van een ouder stukje dat ik ooit schreef op LinkedIn. Het is inmiddels een heel eigen leven gaan leiden en is herplaatst door een zorgorganisatie en wordt gebruikt bij psycho-educatie en trainingen. (Ja, ik ben trots.)

Tijdens de komende Autisme Week zal ik elke dag plaatsen.

Autismediagnose? Je bent niet stuk!  

Wat mij het meeste opvalt aan nieuwe deelnemers aan mijn gespreksgroep voor volwassenen met autisme, is dat ze vaak zo vol wrok en verdriet zitten. Vaak genoeg hebben ze een gloeiende hekel gekregen aan psychiaters. Bijna altijd komt dat voort uit de boodschap die ze gekregen hebben bij hun diagnose: Autisme Spectrum Stoornis. Dat impliceert: u bent stuk, u bent kapot.

Vaak genoeg wordt die boodschap herhaald door latere hulpverleners. Methodes als Geef me de 5 en Ik ben Speciaal – ook in de nieuwere versie – geven allemaal keurig lijstjes met ‘kenmerken’ van autisme en presenteren die als een lijst van wat er allemaal mis met je is. Door alleen maar te spreken in termen van stoornis en gebrek – en de rest van de maatschappij zonder verdere toelichting als normaal te beschouwen – pathologiseren ze de ervaring van de cliënt. Als je het stempel autisme krijgt dan krijg je maar al te vaak het idee dat je belevingswereld inherent ziek is.

In de handen van een kundige hulpverlener kan er overigens heel veel goeds worden bereikt met genoemde en andere methodes. Ik ken er minimaal één die echt z’n cliënten verder helpt. Helaas wordt er in de opleidingen niet of nauwelijks aandacht besteedt aan een andere, betere, gezonde manier van kijken.

Autisme is een neuro-motorische verandering, stoornis zo je wilt, die een sociale handicap oplevert. Waarom ontstaat die handicap? Doordat de maatschappij geen afwijking accepteert in sociaal gedrag, iemand die net wat anders is onverbiddelijk afwijst. En dan wordt ons verweten dat we ‘star’ zijn?

Star gedrag? Ik noem het in de meeste gevallen rechtlijnig.

Dingen letterlijk nemen? En waarom niet? Hou je dan ook aan je woord.

Ziet niet of moeilijk grote verbanden? Dat kan maar die verbanden zijn lang niet altijd juist en iemand die de details kan zien is goud waard.

Waar vind je nog werknemers die zich volautomatisch diep verdiepen in hun werk, binnen de kortste keren alles weten van hun onderwerp en niet stoppen als het gaat om de klus geklaard krijgen? Akkoord, ‘sociaal onhandig’ zal vast een terecht label zijn maar zoals ik ernaar kijk wordt er voor hem/haar/hen domweg geen ruimte gemaakt bij de koffie-hoek.

Ik heb niks hoeven doen om autistisch te zijn, maar ik schaam me niet. Mijn manier van kijken naar het leven is een valide manier, een variant die er ook mag zijn. Mijn ervaringswereld is niet minder geldig en in sommige gevallen zelfs meer geldig. In andere gevallen weer niet.

Daarom wil ik mijn nek uitsteken hier. Voor al die anderen, speciaal voor die mensen met  neurodiversiteit en auti-mensen die net hun diagnose gekregen hebben. Tegen hen zou ik heel graag even kort en zachtjes maar toch duidelijk willen zeggen…

Je bent niet stuk.

Je bent gewoon okay zoals je nu bent.

Je bent welkom en mag er zijn.

Je bent niet stuk. Je hoeft niet non-autistisch te worden. Dat lukt toch niet. Wat je moet doen is de beste autist worden die je maar kan zijn.

Je bent niet stuk.

Tegen alle overige mensen zou ik willen zeggen: autistische (en andere neurodivergente) mensen hebben een stem, ook als ze die niet hoorbaar kunnen gebruiken. Zonder uitzondering. Wil je helpen en een bondgenoot zijn of heb je gewoon even wat sympathie… luister. Luister naar mensen en help hun beleving van de wereld te verspreiden. Zo doe je goed.

[phoenix-positivity]

I didn't scream

but I wanted to scream so badly

help me, please help me

but they just walked by, those people

they didn't know any better

did I look at them?

did I try to beg with my eyes?

I do not know

I know the world paused at that time

we both looked at those people

me, with hopeless desire to be saved

and you, probably with the fear of being discovered

afraid that I would call for help

but you had me entrapped in such a way

that I no longer dared to

I would have loved to scream

can you please save me

but I couldn't

-

ik heb niet geschreeuwd

maar ik wilde zo graag schreeuwen

help mij, help mij alstublieft

maarze liepen gewoon voorbij, die mensen

zij wisten ook niet beter

heb ik hen dan aangekeken?

heb ik toch geprobeerd met mijn ogen te smeken?

dat weet ik niet

ik weet dat de wereld

op dat moment pauzeerde

dat wij allebei keken naar die mensen

ik met hopeloos verlangen om gered te mogen worden

en jij waarschijnlijk met de angst om ontdekt te worden

en angst dat ik om hulp zou roepen

maar ik was al zover betoverd

dat ik dat niet meer durfde

ik had zo graag geschreeuwd

kunt u mij alstublieft redden

maar het lukte niet

[drinkinwaterntea]

Het is verschrikkelijk, alles is er verschrikkelijk aan.

Aan wat? Aan dik zijn.

Ik word anders behandeld dan mijn vriendinnen, ze krijgen meer aandacht, en ze passen alle leuke kleding.

Elke keer als ik in die spiegel kijk zie ik iemand die ik niet wil zien, die ik niet mooi vind, al jaren niet. Zelfs toen ik op mijn dunst was vond ik mezelf verschrikkelijk dik. Terwijl ik op dat moment 60kg ongeveer woog.

Nu, fast foward 4 jaar verder, weeg ik 35 kg meer. Ja 35 kg meer. Voor sommige meisjes is dat hun hier is dat bijna hun doelgewicht.

Ik voel me ongezond, lelijk, ongewild en bijna vervelend door de ruimte die opneem.

Ik heb het gevoel dat vriendinnen niet naar me willen kijken omdat ze me zo lelijk en dik vinden, en dat ze bang zijn dat ze ooit even dik als mij worden.

Ik wil zo graag weer stoppen met eten, maar het lukt me gewoon niet. Ik blijf honger hebben.

Ik ga het weer proberen..

[jojoxca]

Een onvergetelijke dag

Door Jojo

As long as I'm here

No one can hurt you

Don't wanna lie here

But you can learn to

If I could change

The way that you see yourself

You wouldn't wonder why you hear

They don't deserve you

- Billie Eilish

Bubbeljungle, Leiderdorp, 2013

Wat is het hier druk. Overal gillende kinderen, rennende kinderen en uitgeputte ouders.

Mama kondigde vanochtend uit het niets aan dat we naar de Bubbeljungle gingen. Wat heet, ze reed me erheen, ik werd in de ballenbak gekwakt en ze reed weer weg.

Ze zeggen het dan wel niet, ik weet dat mijn ouders moeite met me hebben. Omdat ik anders ben. Niet normaal. Omdat ik iets heb wat ���autisme” heet. Dat betekent dat mijn hersenen anders werken - wat zijn hersenen?

Ze hebben me uitgelegd wat dat is (voor zover dat kon, ik ben nog maar zes), maar ik snapte er niks van. Maar als ik mijn ouders, juffen en de andere kinderen die ik ontmoet heb mag geloven, snap ik helemaal niks. Ze vinden me raar. En ik snap maar niet waarom.

Mama probeert elke kans te benutten om mij met andere kinderen te laten spelen. Ik heb de indruk dat ze dat vooral doet om even van me af te zijn. Ik voel me vaak best alleen. Maar met anderen spelen lukt me gewoon bijna nooit. Ik heb mijn eigen aparte voorkeuren met wie ik speel en anderen vinden mij raar, gek en eng.

Papa en mama hebben sowieso al niet veel geduld met mij. Vaak schreeuwen ze binnen no time tegen me, vooral mijn mama. Het maakt niet uit wat ik doe of zeg en aanpas om haar tevreden te stellen, ze blijft geïrriteerd raken en boos worden door mij. Wat ik fout doe, begrijp ik niet.

Mama is vaak aan het werk. Papa zie ik alleen één keer per week en eens in de twee weken in het weekend.

Mama heeft een nieuwe verkering. De tweede al sinds de scheiding. Hij heeft ook twee kinderen, beide jonger dan ik. Mama heeft het heel vaak over hen. Ik heb vaak de indruk dat ze meer van haar verkering en zijn kinderen houdt dan van mij. Dat merk ik aan bijna alles.

Op school zijn er problemen met mijn aandacht, thuis is er altijd ruzie om het eten omdat ik erg kieskeurig ben. Ik moet bij mama sinds ze met die man heeft gewoon eten wat de pot schaft omdat dat “gezonder” is.

Het zal wel gezonder zijn, maar ik voel me zo rot. Ik ben altijd als laatste klaar en soms moet ik huilen van vernedering.

Soms, als mijn ouders echt boos op me zijn, slaan ze me. Niet hard, hoor. Dat zei iemand tegen wie ik het vertelde. Vroeger deden ze niet anders, wordt er gezegd. “Corrigerende tikjes” worden het genoemd.

Mama zegt ook vaak dat ze me spuugzat is en ziek van me wordt, inclusief kotsgeluiden.

Vaak zeggen papa en mama een paar minuten na zo'n “corrigerend tikje” en een paar ruwe woorden weer hoeveel ze van me houden. Ik geloof het niet. Niet meer. Hoeveel zijn die woorden waard als ze het maar blijven doen?

Soms sla ik mezelf ook. Omdat het mij nooit lukt eens normaal te doen en mijn ouders niet te irriteren.

Ik zal het wel verdienen, want ik ben een last. Een blok aan ieders been.

Als mijn mama antwoord geeft als ik iets vraag, is het vaak zo: “Lientje… (diepe zucht)...", en dan net zo geïrriteerd: “Zie je niet dat ik bezig ben?”

Tja.

De tranen komen en ik kan ze niet stoppen.

Ik ren de wc's in en ga in een hoekje zitten huilen.

Niemand houdt van me. En waarom zouden ze ook? Misschien kan er gewoon niemand van mij houden…

Ik kan er maar beter niet meer zijn. Niemand zal me missen. Misschien merken ze het geeneens als ik weg ben…

De deur van één van de hokjes gaat open en er stapt een jongen naar buiten.

Ik veeg snel mijn tranen weg.

Hij kijkt naar me. Hij is niet veel ouder dan ik; ik schat hem ongeveer acht jaar.

Hij heeft donkerbruin haar en groene ogen die me vriendelijk aankijken. Hij heeft een korte olijfgroene spijkerbroek en een zwarte coltrui aan en zwarte schoenen met zwarte sokken erin. Hij heeft een ouderwetse discman in zijn hand en de dopjes daarvan in zijn oren, waar rustige muziek uit klinkt.

Hij zit onder de blauwe plekken en schrammen.

Maar wat me het meest opvalt, zijn de pleister op zijn wang en een plastic slang in zijn neus. Het soort slang waar vloeistoffen doorheen gaan in het ziekenhuis. Net geleerd op school.

Waarom zou hij die hebben?

Hij draait de kraan open en begint zijn handen te wassen. Er zitten ook pleisters op zijn handen.

Hij blijft naar me kijken terwijl hij zijn handen afdroogt.

Hij zet zijn discman uit en loopt naar me toe. Hij knielt voor me neer.

“Waarom huil je?” Vraagt hij dan.

Ik schud alleen mijn hoofd. Ik kan niet uitleggen waarom. Ik mag het niet uitleggen. Ik mag niemand vertellen wat er achter gesloten deuren gebeurt.

Hij gaat naast me zitten en slaat een arm om me heen.

Normaal zou ik zo'n arm afschudden, maar nu voelt het prettig, dus ik laat hem begaan.

“Weet je, soms is het goed om te huilen.” Zegt de jongen.

Ik begin weer te snikken. De jongen pakt me vast en ik sla mijn armen om hem heen.

Waar ik me normaal tegen verzet als mijn ouders en familie het doet, laat ik nu toe van een vreemde. Maar soms is iemand die luistert en je troost, echt troost, het beste, zelfs als het een vreemde is.

Ik begin te vertellen.

“Dat is vreselijk.” fluistert hij als ik klaar ben. “Jouw papa en mama mogen toch niet slaan?”

“Nee, dat dacht ik ook.” Snik ik. “Maar blijkbaar…”

Een tijdje zit ik te snikken. En al die tijd houdt de jongen me vast.

“Hoe heet jij?” Vraagt hij dan.

“Lientje.” Ik snuf en veeg een traan weg. “En jij?”

“Logan.” Zegt hij.

“Hé, we hebben dezelfde letter!” Ik kan alweer vrolijk zijn.

“Ja, best wel cool. Wil jij ook muziek luisteren?” Vraagt Logan.

“Ja!” Fluister ik.

Hij stopt één van de dopjes van zijn discman in mijn oor en drukt op play.

Het nummer begint met een hoop geschreeuw. Ik vind het prachtig.

Dan komt de beat, en een rustige vrouwenstem.

“Try to break one's heart, in perpetuity.” Zingt ze.

Ik vindt het prachtig. Die beats in combinatie met haar stem zijn geweldig.

“Wie is dit?” Vraag ik. Ik heb nog nooit zoiets gehoord.

“Soap&Skin. Dit nummer heet "Sugarbread".” Zegt Logan.

“Suikerbrood!” Roep ik uit. Die twee woorden Engels ken ik!

“Precies.” Logan straalt. “Ik hoor naar de radio te luisteren, maar zij is mijn favoriete zangeres.”

“Mooi.” Fluister ik.

Het volgende nummer begint. Een viool, met soortgelijke beats, en dan de stem van diezelfde vrouw.

“Zo mooi.” Fluister ik. Ik heb helemaal kippenvel.

“Ja, hé?” Vraagt Logan.

“Hoe heet dit nummer?” Vraag ik.

“Marche Funèbre," Zegt Logan. “Het betekent “dodenmars” in het Frans.”

Hij draait het nummer een paar keer opnieuw.

Hij doet zijn discman af. “We moeten teruggaan. Mijn ouders zullen me wel zoeken. En ze zijn al zo bezorgd om me… Hé, mijn ouders hebben net eten besteld. Wil je mee-eten?”

“Eh… hangt ervan af wat het is… Ik eh… ben nogal moeilijk met eten.” Fluister ik.

“Oh, maak je niet druk. Je vindt het vast lekker. Kom.”

Logan trekt me mee naar een man en vrouw met blond haar. Hij heeft zijn donkerbruine haar dus niet van hen.

“Papa, mama, dit is Lientje.” Zegt Logan. “Mag ze mee-eten?”

“Tuurlijk, we hebben genoeg!” Antwoordt zijn moeder.

Ik word enthousiast verwelkomd door zijn ouders. Ze hebben twee dienbladen met kartonnen doosjes op tafel gezet.

Ze doen de doosjes open…

Dit is een droom. Patat en kipnuggets!

“Hmm, nuggies!” Zeg ik veel te hard. Logan glimlacht alleen maar.

We eten en delen samen het bakje appelmoes. Logan vertelt over zijn school, zijn prestaties als vechtsporter (zwarte band!), zijn familie en over zijn hond, Sofie.

“Heb jij huisdieren?” Vraagt hij.

“Ja, een kat. Hij heet Sokje. Hij is zwart met witte pootjes, vandaar.” Zeg ik.

“Grappige naam. Schattig.” Zegt Logan.

“Ik… waarom… Ik vroeg me af-” begin ik.

“Waarom die slang in mijn neus zit?” Maakt Logan mijn zin af. Blijkbaar is hij gewend aan dit soort vragen…

“Eh… ja. Ik heb nog nooit zoiets gezien… is het voor je eten?” Domme vraag, hij eet gewoon normaal.

“Nee. Het is voor mijn zuurstof. Ik ben ziek.” Zegt Logan.

“Ziek? Wat heb je dan?” Vraag ik met een klein stemmetje.

“Ik heb kanker. Leukemie.” Antwoordt hij.

Oh nee, he. Dat vreselijke woord heb ik net op school geleerd en het klinkt echt doodeng.

“Leukemie? Wat is dat?” Fluister ik hees. Ik voel me echt heel klein en dom…

“Leukemie betekent dat mijn bloed ziek is. In je bloed zitten hele kleine dingen die helpen om je gezond te houden, zoals de soldaatjes. Bij mij zijn die soldaatjes bijna allemaal ziek en ze zijn met te veel. Ze houden ook de gezonde dingen tegen, zoals de taxi's, die zuurstof naar je lichaam brengen.” Zegt Logan.

“En daarom heb jij die slang.” Fluister ik.

Hij knikt. “En die zieke soldaatjes houden ook de plakkertjes tegen die zorgen dat het bloed stopt met stromen als ik wondjes heb. Vandaar die blauwe plekken en schrammen.” Fluistert Logan. En die hele uitleg heeft hij me glimlachend aangekeken.

“Kan je beter worden?” Vraag ik.

Zijn glimlach verdwijnt.

Hij schudt zijn hoofd. “Nee, ik word niet meer beter.”

Hij kijkt weg. Ik leg mijn handje op die van hem.

“Ik had medicijnen die me weer beter zouden maken, maar die werken niet meer… ze kunnen niks meer voor me doen.” Er glijdt een traan over zijn wang.

Ik huil meteen weer mee. Stomme gewoonte!

“Dus binnenkort ga je…” Fluister ik.

“Ja. Ik ga naar de hemel.” Fluistert hij.

Zijn ouders kijken ons aan. Ook zij hebben tranen in hun ogen.

“Hoe oud ben je?” Fluister ik.

“Acht.” Fluistert Logan.

Hij heeft nog maar twee maanden, vertelt zijn moeder. Dan gaat hij.

Uuthofasie, zeggen ze.

“Wat is uuthofasie?” Fluister ik.

Ze lachen even. Ik heb zo'n moeite met moeilijke woorden…

“Euthanasie.” Zegt zijn moeder. “Ze gaan Logan een prikje geven zodat hij geen pijn meer heeft. Zo kan hij rustig naar de hemel."

Naar de hemel. Wat erg. Opa is vier jaar geleden naar de hemel gegaan, maar ik weet allang niet meer hoe dat voelde…

Maar opa was tweeëntachtig. Logan is nog maar acht…

Maar dan glimlacht Logan weer. “Maar ik ga er het beste van maken nu ik nog leef.” Hij pakt mijn hand weer vast en vraagt: “Ga je mee?”

“Nee, dat durf ik niet hoor!” Zeg ik tegen Logan.

“Kom op, Lien. Het is niet eng. Je kunt het.” Zegt Logan.

We staan bovenaan zo'n grote toren met elastieken waar je je doorheen moet laten vallen en overheen kunt kruipen - een “spinnentoren” noemt Logan het - en ik vind het doodeng. Straks val ik, of breek ik iets, of raak ik gewond… wat zal mama dan zeggen? Die zal dan heus-

Logan knijpt in mijn hand. “Kom. We gaan samen. Als je valt, vang ik je op.”

“Echt waar?” Fluister ik.

“Ja, echt waar. Kom, spring maar. Eén, twee… drie!”

Ik spring, tegelijk met hem. Ik gil, maar hij houdt me stevig vast.

Na twee verdiepingen vind ik het niet eng meer en kruipen we samen over het net. Ik snap nu waarom Logan het een spinnentoren noemt; die netten lijken net spinnenwebben.

Logan doet alsof hij Spiderman is en ik probeer hem na te doen.

Ineens roept hij: “Vijand in zicht!” En hij neemt een sprong, grijpt me vast en trekt me tegen zich aan. We vallen het laatste stuk naar beneden en landen gierend op de mat.

Logan knijpt in mijn hand die hij nog steeds vasthoudt. “Nu mag jij zeggen wat we gaan doen.”

“De fietsjes! Ik wil naar de fietsjes!” Zeg ik.

We verlaten de plek via de enorme bek van een haai met enorme tanden.

Ik kijk even achterom naar de haai. De bek zit in het midden, de rest is gebouwd in stijl van een schip. Aan de linker- en rechterkant staan enorme schelpen met joekels van zeewezens erin. Gadver, wat zijn ze groot.

“Ze kijken recht in je ziel.” Fluister ik.

“Kom. Ze doen jou niks zolang ik bij je ben.” Fluistert Logan.

We hebben de hele dag de grootste lol. We rijden op de fietsjes en botsen expres tegen elkaar op, we bouwen een fort met de enorme legostenen, we springen samen op het springkussen - en gooien met de enorme rubberen ballen - tot we moe zijn, Logan rent rond en maakt oerwoudgeluiden en ik doe met hem mee. We rijden samen op een sleetje van de sleebaan af en gieren het uit als één van ons eraf valt.

Na een paar uur hebben we even een momentje samen, zonder andere kinderen.

Logan pakt mijn hand weer vast.

“Je bent een bijzonder meisje, Lientje.” Zegt hij.

Bijzonder? Ik? Ik weet niet wat ik hoor.

“Jij bent ook een bijzonder jongetje.” Fluister ik.

“Ik wil je iets geven.” Fluistert hij. Hij graait in zijn zak.

Het is een sleutelhanger in de vorm van een prachtig wit vlindertje met zwarte randjes om zijn vleugels en zwarte stipjes in de hoeken.

“Het is een koolwitje,” Zegt Logan. “Die staat voor onsterfelijkheid en wedergeboorte. Het is mijn belangrijkste bezit. En ik wil hem aan jou geven.”

“Waarom?” Fluister ik.

“Omdat jij hem verdient. Ik heb nog nooit zo'n goede vriend gehad.” Zegt Logan.

Ik voel de tranen weer komen. Maar nu hou ik ze niet tegen.

Logan trekt me in een knuffel. Ik knuffel hem terug.

Ik stop het koolwitje in mijn broekzak.

“Mag ik je nog iets geven?” Vraagt Logan.

“Wat dan?” Vraag ik.

Hij komt steeds dichterbij en dan geeft hij me een kusje.

Ik word knalrood. Ik ben nog nooit door een jongen gekust.

“Dank je.” Fluister ik.

Logan zegt niks. Maar de blik in zijn ogen zegt genoeg.

Uiteindelijk is het sluitingstijd en tijd om naar huis te gaan.

Logan geeft me een laatste knuffel en fluistert: “Dank je wel, voor deze onvergetelijke dag.”

“Jij ook bedankt.” Fluister ik.

We laten elkaar niet los.

Tot zijn moeder roept: “Logan! Kom je? Oma wacht op ons!”

“Ja, mama!” Logan laat me los, knijpt in mijn hand, zegt “tot snel” en rent achter zijn moeder aan.

En dan gaat het mis.

Ik zie dat Logan ineens stopt met rennen, voorover buigt en naar zijn borst grijpt.

Ik wil iets roepen, gillen, maar er komt geen geluid uit mijn keel.

Hij valt recht naar achteren.

Ik ren naar hem toe.

Zijn moeder houdt hem vast. “Logan! Wat heb je! LOGAN!”

“Mama… het doet… zo'n pijn.” Fluistert Logan.

“Blijf maar ademen, lieverd. Blijven ademen.” Fluistert zijn moeder, die inmiddels aan het huilen is.

“Kan niet… Ik kan het niet meer, mama.” Logan huilt nu ook.

Wat gebeurt hier? Ik vind het eng en begin ook te huilen.

Zijn moeder pakt mijn hand ook vast.

“Lientje…” Fluistert Logan.

Dan zegt hij niks meer en wordt hij slap.

Zijn ouders huilen en houden hem vast.

En dan snap ik het. Zijn hartje wil niet meer. Hij gaat naar de hemel.

“Het is goed, jongen. Ga maar. Je zult geen pijn meer hebben.” Fluistert zijn vader.

Nee, het is niet goed! Ik wil niet dat mijn beste vriend naar de hemel gaat! Niet nu! NIET. NU!

Er komen mensen binnen. Ambulancepersoneel, denk ik. Ook daar heb ik laatst les over gehad.

Ze drukken op zijn borst en luisteren naar zijn hartje.

Dan schudden ze hun hoofd.

“Is hij… is hij nu in de hemel?” Fluister ik.

Zijn moeder kijkt me aan en knikt. “Ja, schat. Hij is nu in de hemel. Hij is nu een engeltje.”

“Nee,” Snik ik. “Nee, nee, nee… koolwitje, nee! Koolwitje, kom terug!”

Zijn moeder trekt me tegen zich aan.

De mensen van de ambulance tillen hem ergens op.

Zijn ouders omhelzen elkaar en ik zie hoe ze bij elkaar huilen.

En dan zie ik mama binnenkomen.

Ik ren naar haar toe en val huilend in haar armen.

“Lientje? Meisje toch, wat is er?” Vraagt mama verschrikt.

Ik moet zo hard huilen dat ik niet kan praten.

Logans ouders komen en vertellen haar het hele verhaal.

Mama streelt mijn haren en fluistert lieve woorden. Maar het helpt niks. Ik wil mijn lieve koolwitje terug.

Als ik wat rustiger wordt, fluistert mama dat we naar huis gaan.

We lopen langs de ambulance, waar Logan nu op een soort bedje ligt. Zijn oogjes zijn dicht, alsof hij slaapt, maar het is fout. Alles hieraan is fout.

“Wil je nog iets tegen hem zeggen?” Fluistert mama.

Ik knik.

Ik geef hem een kusje en fluister: “Vaarwel, koolwitje. Ik zal je missen. Je was mijn allerbeste vriend. Bedankt voor deze onvergetelijke dag.”

Het is druk buiten. We staan met zijn allen om het graf heen.

Ik sta voor het kleine kistje met een rode roos in mijn hand.

Niet te geloven dat mijn allerbeste vriend in dat kistje ligt.

Ik frummel aan het koolwitje dat Logan me gaf. Mama heeft het heel mooi voor me aan een kettinkje gedaan, zodat ik hem altijd bij me kan dragen.

De dienst is net afgelopen.

“Mag ik nog even alleen zijn met hem?” Fluister ik.

Mama knikt en laat me even alleen.

Ik kniel voor de kist.

Mama zegt dat Logan altijd bij me zou zijn, alleen niet fysiek. En als ik om een teken vraag…

Ik leg mijn hand op de kist en fluister: “Logan, als je me hoort, geef dan een teken.”

Even gebeurt er niets.

Dan komt er een koolwitje aan gevlogen.

Hij landt even op de kist, loopt wat rond en vliegt dan weer verder.

Ik kijk het kleine witte vlindertje na.

“Dag, koolwitje.” Fluister ik. “Ik hou van je. Bedankt voor de onvergetelijke dag.”

Bij dit verhaal hoort het nummer “(This Is) Water” van Soap&Skin, afkomstig van het album “From Gas to Solid / you are my friend”.

[zezienmerollen]

Levend verlies

Afgelopen weekend was ik op de bruiloft van vrienden. Het was een heel mooie dag, vol sfeer en een heleboel liefde. De ceremonie op een prachtige heuvel met uitzicht, cocktails drinken in de namiddagzon, eten aan lange en mooi versierde tafels, iedereen dwars door elkaar heen. Speeches van de families, gesprekken met mensen die je wel of niet al kende. De eerste dans.

Die bestond uit twee delen, die dans. Eerst het bruidspaar zelf, hun moment samen. Daarna werden de gasten expliciet uitgenodigd mee te doen. Ik stond als één van de eersten op mijn voeten. Want dansen, ja, dat vind ik leuk! Ik ben er niet enorm goed in, maar vind het wel heel lekker. De muziek in m'n lijf voelen, mee in dat ritme, hoofd uit, je snapt me wel.

En later realiseerde ik me dat ik dat nog niet gedaan had sinds ik gehandicapt ben geworden. Op het moment zelf stond ik daar niet bij stil. Maar ik heb me ook geen seconde afgevraagd of ik het wel zou kunnen. Ik kan in beperkte mate staan en lopen en voel de grenzen van mijn lijf daarin duidelijk. Zolang ik die aan zou houden, kon het alleen maar goed gaan toch? Ik hield geen rekening met een andere mogelijkheid.

Er bestaat zoiets als levend verlies. We kennen het allemaal, alleen weten we niet altijd dat er een naam voor is. Denk maar aan de rouw die je kunt voelen als een vriendschap stukgaat, een relatie eindigt, je kind ziek wordt. Er is niemand dood, daar zit de afsnijding in je leven niet in, maar de rouw is min of meer dezelfde. En de rouw om een overledene houdt een leven lang aan, maar bij levend verlies is dat soms nog sterker. Want de bron van de pijn leeft net als jij door.

Het nummer dat gespeeld werd, was "Break my soul" van Beyoncé. Ik had mijn partner gevraagd me omhoog te houden, helpen stabiliseren. Want ja, lange dag, moe lijf, niet het beste moment om overeind te zijn. En overeind zijn is al lastig in the best of days. Maar met hun sterke warme lijf naast me twijfelde ik er niet aan dat ik dit zou kunnen.

Alleen kon ik het dus niet.

Al heel snel moest ik gaan zitten, gebaarde naar mijn partner dat die lekker door moest dansen en plofte beduusd op het bankje. Wat was dát nou? Wat ging daar mis, waarom lukte het niet? Ik ben niet goed in dansen, maar wél heel muzikaal. Een ritme oppikken is voor mij geen moeite, dat doe ik in mijn slaap, dat voel ik in mijn lijf. Ik hoef alleen maar te volgen. Of hoefde, want dat was één van de dingen die misgingen.

Dansen voelde alsof ik een vierkante pen in een rond gat probeerde te rossen. Alsof ik Frans sprak en iedereen om me heen hardnekkig Portugees. Wat gebeurde hier? Had ik misschien echt teveel gedronken? Nee, dat viel wel mee, en was eerder ook nooit een probleem geweest. Dit had ik nog nooit in mijn leven meegemaakt.

En toen realiseerde ik me dat ik niet eerder had geprobeerd te dansen en dat dát waarschijnlijk was wat er mis ging. Wat een klap. Alsof iemand me vol op mijn neus hoekte. Kan Beyoncé nog zo hard zingen "You won't break my soul", die van mij barstte op dat moment toch wel een stukje.

Dit soort klappen heb ik in het begin van mijn ziekte héél veel gehad. Dingen die niet meer lukten, alleen nog met aanpassingen konden of überhaupt voor altijd voorbij waren. Gehandicapt worden, zeker als je al volwassen bent, is één en al levend verlies. Je kunt niet anders dan het accepteren. Ermee dealen of doodgaan, meer opties heb je gewoon niet. Maar dat maakt de pijn niet minder verblindend. En blijkbaar is die pijn na ruim twee jaar nog net zo scherp.

Ik was, en ben, er kapot van. Gelukkig heb ik erover kunnen praten met lieve vrienden, waarvan eentje met dezelfde ziekte als ik zonder woorden herkende wat ik had meegemaakt. Ze beschreef het aan mij voor ik haar de details had verteld. Dit komt dus vaker voor. Mijn research heeft dat ook bevestigd. Dat is altijd dubbel: troostend, want ik beeld het me niet in en ben niet alleen, en verdrietig, want het is niet aan iets anders toe te schrijven dat makkelijk op te lossen is.

Vandaag heb ik in de douche hard gezongen en a capella ritme mee getikt en geklapt. Ik moest even voelen dat niet alle muzikaliteit van me gestolen is. Dat hielp. En ik ga het wel weer terug opeisen voor zover dat kan, door te dansen vanuit mijn rolstoel. Dat kan. Maar daar ben ik pas als ik dit nieuwe stukje levend verlies een plekje heb kunnen geven. En heb geaccepteerd dat, hoeveel er ook wél goed gaat (en ik ben echt een gezegend mens), de ervaring van dit soort rouw waarschijnlijk voor de rest van mijn leven blijft.

[internetchaoss]

heb geen zin meer in het leven en ik dacht altijd dat het ging veranderen maar we zijn nu al tien jaar verder en ik krijg mezelf nog steeds niet uit die verdomde sleur van haat dus probeer ik het te omarmen maar zelfs dat lukt me niet meer niks voelt goed ik wil gewoon even weg maar ik kan nergens naar toe

[dromen]

Ik ben ingestort

Ik weet niet wat de druppel was, ik geloof dat ik gewoon langzaam uiteen gegleden ben

En hoewel ik getraind ben in mezelf oprapen en opnieuw in elkaar zetten, lukt het me dit keer niet.

Het is een oorverdovende stilte, een impasse waarin ik vastzit. Schaakmat met mezelf.

Ik weet niet meer waar ik het nu vandaan moet halen. Het is niet zo dat er echt iets mis is, het is vooral leeg en op en uitzichtloos enzo. Ik weet het niet zo goed.

Ik mis, ik wil, ik voel vanalles maar niets is drijvend. Niets leidt me, enkel angst. Het is te veel, de laatste tijd. Het neemt de boel over en verteert het alles wat nog in me zat. Steeds sneller.

Ik heb om hulp geroepen, meermaals, maar men zegt ‘ach logisch’ en voornamelijk ‘wacht’. Maar ik ben bang dat er niet veel vlees meer aan mijn botten zit, alles is al afgekloven. Ik ben bang dat er niet veel meer van mij overblijft.

[gewoonkarin]

Ik was er even niet. Ben er nog niet helemaal.

Ik was en ben nog niet fit. Dat is niets voor mij want ik ga meestal gewoon door. Dat lukte me nu niet. Moe. Misselijk. Verdrietig. De combinatie moe en misselijk maakte verdrietig want met m'n carnavalsgebit in moet er niets tegen zitten. Ik kon het niet inhouden. Nu nog steeds met moeite. Nog even volhouden. Dat mantra werkt niet echt en ook dat het goed komt is tijdelijk op vakantie. Ik zag het niet meer zitten. Mezelf kwijt.

Het was lang geleden dat ik dat gevoel zo sterk had. Niet de beste periode van mijn leven. Het was voor ik lief en liefjes in mijn leven had. Ik was er toen wel klaar mee. Ik vind het leven soms wat lastig. Die levenshaast zit diep. Als ik niet zo kan leven stort ik in. Zo ook nu. Niet kunnen doen wat ik wil, me beperkt voelen door niet gewoon te kunnen praten, eten, gewoon zijn wie ik ben maakt me gevoelig voor het donker. Dan kruip ik weg. Ik voel me dan nutteloos, lastig, een blok aan het been.

Toch blijf ik doorgaan maar in een ander tempo. Ik ben vertraagd mezelf nu. Het vermoeden dat corona op bezoek is geweest want geur en smaak ver weg. Dat zou de moe en misselijk verklaren. Ik ben een slechte zieke want dat had ik niet in de gaten. Mijn lief weet het zeker. Ik twijfel nog.

Daarom rustig aan wat was weggewerkt, gepoetst, boodschappen gedaan en veel op de bank en vroeg naar bed. Die behoefte aan slaap is normaal aan het worden. Vroeger had ik aan een paar uur slaap genoeg. Nu is 7 uur slaap te weinig. Ik heb wat sla verspeend en ga zo thuis opzoeken. Tanden uit en op de bank.

Die tanden. Ik dacht m'n tandenverdriet achter me te kunnen laten maar het is een toestand nu. De binnenkant van m'n lippen is stuk door de te grote tanden waar ik langs kom om m'n lippen nat te maken. De kleefpasta maakt misselijk maar zonder gaat niet. Rammelbak in m'n bek. Rare nieuwe rimpels door een slecht passend gebit. Ik kijk liever niet meer in de spiegel. En ja, er zijn ergere dingen, dat weet ik. Veel ergere dingen. Al jaren relativeer ik alles, tot nu. Ik vind dit bijna half jaar niet mezelf kunnen zijn zwaar. Het tandeloos bekkie een mentale nekslag. Het zo niet mezelf zijn ongekend heftig.

Ook dit komt goed. Daar moet ik op vertrouwen maar ook dat kost kruim. Tijd voor lente. Tijd voor nieuwe tanden. Tijd voor terug mezelf zijn. Eerst zoeken en vinden.

[fransopdefiets]

3-8 A/b Kong Harald

Gisterenavond at ik buklafisk (een soort witvis, ik heb er geen vertaling van kunnen vinden) met gekookte aardappels, wortelen en gebakken spek. De rest van de avond keek ik lui naar de Olympische spelen op een Deens TV-kanaal. Het programma bestond uit atletiek, dat is altijd leuk om naar te kijken.

Pala ik om tien over zeven de ontbijtzaal inloop, is die tot mijn verrassing helemaal vol. Er is geen tafeltje meer vrij, dus ik kan weer terug naar mijn kamer. Maar waar al die mensen vandaan komen? Op mijn gang is het doodstil en heb ik nog niemand gezien. Na het ontbijt pak ik in en breng het statiegeld weg. Ze hebben van diezelfde automaten in de supermarkt als bij ons, maar hier kun je kiezen tussen een tegoedbon of meespelen in de Rode Kruisloterij. Dan komt er meteen een bon uit waarop staat dat je niks gewonnen hebt.

Het is een beetje een rare ochtend, want ik moet gewoon wachten totdat ik aan boord kan. Ik was nog wat en droog dat op de kooi van de ventilator, haal een koffie op het pleintje en lees wat. Ik zit nog steeds in American Psycho wat een soort afwisseling is van saai societyleven en gedetailleerd beschreven lustmoorden. Ik ben er nu al zo ver in gevorderd, dat ik het maar uitlees, al had het volgens mij wel iets compacter gekund. Ik ben vooral benieuwd hoe de schrijver gaat verklaren dat de hoofdpersoon overal mee weg komt, ik vermoed door ons te onthullen dat we alleen maar kennis hebben genomen van zijn gedetailleerde fantasieën.

Het inchecken aan boord gaat supersnel, ik moet alleen nog een tientje betalen voor mijn fiets. Het is niet druk aan boord, dus je kunt zitten waar je wil. Maar dan ontdek ik waar iedereen gebleven is, er is een compleet bejaardenhuis aan het lunchbuffet de borden aan het vol stapelen. Er staan lange rijen voor de appeltaart en de abrikozensaus, maar wie groentesalade en fruit wil, kan meteen opscheppen. Na de lunch ga ik naar een lezing over de eerste expeditie van Nansen met de Fram. De presentator is een goede en grappige verteller, dus dat was alvast een leuke verrassing deze middag.

Verder probeer ik een ticket te boeken van Tromsø naar Sortland op de Lofoten, maar dat wil niet lukken. Op de laatste pagina, als je al je gegevens ingevoerd hebt, moet je op bevestig klikken, maar dan gebeurt er niks. Die knop blijft gewoon grijs. Als ik bel om telefonisch te boeken, krijg ik een bandje in het Noors en daarna wordt er opgehangen. Het zal wel zoiets zijn als maandagochtend bent u de eerste. Ik ga naar de receptie om hulp, maar hen lukt het ook niet. Ze beloven me om het vanavond, als we in Tromsø aankomen, in orde te maken. Het zal mij benieuwen.

[dagenvanonrust]

Einzelgängers deel 2: Een ander soort liefde: Hoofdstuk 5

Ik sla willekeurig een paar keer een snaar aan. De G-snaar moet wat bijgesteld worden, zoals altijd. Dan zet ik mijn vingers op de tweede fret van de A en D-snaar en speel het E-mineur-akkoord. Ik kijk Luna aan. Ze zit in kleermakerszit op de vloer, haar kin steunend op haar handen en kijkt me bewonderend en verwachtingsvol aan, en weer voel ik die liefde waarvan ik nooit had gedacht die nog eens te mogen ervaren. Ik speel opnieuw de E-mineur en begin het eerste nummer te spelen dat me te binnen schiet, dus vervolgens speel ik het D-akkoord, dan een C en nogmaals een D, en voor ik het goed en wel besef ga ik helemaal op in mijn gitaarspel en neurie zachtjes de zanglijn van het nummer dat ik schreef in een periode dat niets meer ging, niets meer lukte, en ik voor het eerst voelde hoe het is om helemaal alleen te zijn. 

Tot mijn verbazing begin ik nu echt te zingen, niet bijzonder luid, maar wel met de overtuiging van de persoon die ik vroeger was, voordat alles mis ging en ik nog onbevreesd op podia durfde te staan, en ik zing de eerste strofe: 

When I was lost and broken beyond repair 

You were the only one that seemed to care

The castles we built went up in air

And now I know there’s no one there

Now that you’re gone I can’t forget

The way you looked, your face all red

Eyes filled with tears spoke of regret

I still hear all the things you said

Ik speel een geïmproviseerd instrumentaal stukje met octaaf-akkoorden, maar wanneer ik aan het refrein wil beginnen, merk ik dat mijn stem meer en meer begint te beven en krijg ik het gevoel dat mijn keel opzwelt, maar ik ga dapper door, en ik zing: 

I loved you more when we were strangers

And I couldn’t see behind the mask

…

En dan, midden in het refrein, voel ik de tranen opkomen. Mijn handen beginnen te trillen en de gezichten van iedereen die ik mis, iedereen die ik gaandeweg mijn leven heb verloren, flitsen voor mijn ogen en ik vraag me af waarom ik dat zomaar heb laten gebeuren. 

En net zoals Corey Taylor brak voor een zaal vol mensen toen hij zijn nummer Snuff speelde, breek ik in mijn slaapkamer voor de ogen van het enige meisje in de wereld dat ik wil imponeren, wier liefde ik zo graag voor mij wil winnen. Alleen is mij geen publiek gegund dat het van me overneemt terwijl ik mezelf probeer te vermannen tot ik weer in staat ben het nummer verder te zetten. 

De gitaar ligt inmiddels op de grond - ze viel met een luide knal. Ik dacht dat ik een snaar hoorde springen maar zeker ben ik niet. Ik verberg mijn gezicht in mijn handen terwijl de tranen blijven komen en ik probeer mijn huilbui zo geluidloos mogelijk te houden, alsof dat enigszins zou helpen om er toch niet helemaal als een volslagen idioot uit te zien. 

Luna is inmiddels naast me komen zitten met haar armen om me heen - haar haar kriebelt in mijn neus. Dan word ik zachtjes op het bed geduwd. ‘Ben… wie heeft je toch zoveel pijn gedaan?’ 

Iedereen, wil ik zeggen, maar ik kan geen woord uitbrengen. Ik snik en schok en voel hoe Luna dicht tegen me aan komt liggen, en als stilte zou kunnen spreken, was er geen houden meer aan, geen dam die deze stroom aan woorden enigszins zou kunnen tegenhouden.

Luna slaat haar arm om me heen en drukt me stevig tegen zich aan. Ik voel haar warmte, haar adem in mijn nek, haar oprechte medeleven, haar liefde, misschien. Na me een tijdje op haar ademhaling gefocust te hebben, merk ik dat ik kalmer begin te worden. Plots ben ik vermoeider dan ooit en het lukt me niet langer mijn ogen open te houden. Ik voel hoe ik in slaap begin te vallen en ga naar waar ik nu het liefst wil zijn. Gewoon even nergens.

[bookstamel]

De patchwork familie van Cathy Bramley

Hey lieve lezers van Mel’s Day, wat voelt het goed hé om gewoon weer lekker met mijn blog bezig te zijn. Net te doen alsof de pijn die ik elke dag voel er niet is en gewoon door te gaan met het leven. Het lukte me meer dan een jaar niet maar nou zit ik weer helemaal in de flow. Ik ben trots op de nieuwe style van mijn blog en socials. Ik leer nieuwe dingen waardoor ik mezelf weer waardevol voel.…

[maaikekemmink-blog]

Je gaat er niet dood aan…

Tot nu toe ben ik in mijn zakelijke leven nooit erg open geweest over het feit dat ik migraine heb.

Ik wil niet dat potentiële werkgevers en opdrachtgevers mij zien als ‘die migrainepatiënt’. Want dat moet natuurlijk niet mijn enige verhaal worden.

Maar het wegstoppen kost energie.

Het verbergen tijdens sollicitatiegesprekken, met een bonzend hoofd achter een computer zitten terwijl je niks uit je handen krijgt en maar probeert om je spuugneigingen te onderdrukken. Been there, done that.

Ik hield het uiteindelijk in loondienst niet vol, toen vanwege slaapgebrek (jonge kinderen) de migraine chronisch werd. En ik compleet afhankelijk raakte van triptanen. Zware medicatie met voor mij behoorlijke bijwerkingen, die ik veel te vaak nam om maar door te kunnen gaan. En die vervolgens steeds minder goed werkten.

Nu werk ik al een tijdje voor mezelf. Dit is heerlijk. Ik kan m’n werkzaamheden om de migraine heen plannen. Als het echt niet gaat lig ik plat in een donkere kamer. Maar veel werken lukt niet. Nu heb ik de ongelooflijke luxe dat dit financieel kan in ons gezin. Maar niet iedereen heeft dat geluk.

Mensen met migraine zouden ook gewoon in loondienst de ruimte moeten krijgen om zo goed mogelijk hun aanvallen te managen. Er zou veel meer begrip moeten komen voor deze aandoening. Ik zie al steeds meer initiatieven online en dat is erg bemoedigend. Maar we zijn er nog lang niet.

Ik sprak laatst iemand van een organisatie die zich hier wel hard voor maakt en die zei: weet je wat het probleem is; je gaat er niet dood aan. En daarom is het heel moeilijk om hier mensen voor in actie te krijgen.

Nu ben ik natuurlijk zeker blij dat we er niet aan dood gaan met z’n allen. Maar een probleem is het wel. Laat ik het dan eens alleen economisch bekijken “De economische kosten voor de maatschappij bedragen jaarlijks tussen de 2,3 en 4,2 miljard euro.” – Algemeen Dagblad.

Zo, lalala, geld. Dit zou toch wel wat mensen in actie moeten krijgen? Kom op, artsen en werkgevers, even wat beter je best gaan doen. En dan hoeven wij migrainepatiënten onze ziekte misschien ook niet meer te verbergen, vanwege het gigantische onbegrip waar je vaak tegenaan loopt als je er wel over vertelt.

p.s. Als je me ziet zoals op deze foto, dan heb ik dus een goede dag, die zijn er gelukkig ook nog genoeg :-)

#migraine #migraineopwerk #economischprobleem #werkenmetmigraine

[autimind]

Autismeweek dag 7, 5 april

5 april

Iets moeilijks makkelijk noemen is een vorm van geweld

“Je zal toch echt een keer moeten leren om..”

“Gewoon doen. Het is helemaal niet moeilijk. Dat snap je toch wel?”

Ik heb het zelf vaak genoeg gehoord. Onlangs zat ik in een spreekkamer te wachten en een autistische jongen mopperde een beetje over iemand die iets had gezegd of gedaan. De vader vroeg direct ‘Dat snap je toch wel?’ Hij zei het zacht en vriendelijk. Toch.. de manier waarop die jongen reageerde was blijkbaar ongeldig, evident onjuist.

Ik wil hier kort over zijn: dit is een vorm van geweld.

Het is geen ernstige mishandeling. Het is niet hetzelfde als klappen verkopen of iemand toebijten dat hij waardeloos is. Toch.. het is geweld. Je dwingt iemand heel direct om de eigen manier van kijken te verlaten. Verreweg de meeste mensen met autisme in Nederland zijn in min of meerdere mate getraumatiseerd.

Dat komt hierdoor. Tienduizenden keren in je leven te horen krijgen en merken aan anderen dat jouw manier van beleven ongeldig is, duidelijk niet juist en onwaar.. dat doet iets met je.

Eén van de meer schokkende dingen die ik heb geleerd in mijn ervaringen met psycho-educatie en ontmoetingsgroepen is dat jongvolwassenen met een autisme-classificatie denken, geloven, voelen dat ze niet voldoen. Je kan een zin als ‘Je bent okay zoals je bent.’ gebruiken of desnoods op een PowerPoint zetten maar ze geloven het niet, wijzen het zelfs actief af. Deze mensen zijn stuk voor stuk niet in staat om zichzelf te accepteren. Ze moeten nog zoveel leren en nog zoveel doen voordat ze eindelijk… ja wat, waardig zijn te leven? Dat is nogal wat.

Er komt nog iets anders bij kijken. Als iemand met gezag zegt dat iets wel gewoon makkelijk is dan zal degene die dat hoort vaak toegeven het inderdaad gaan proberen. Vervolgens krijgt hij of zij verwijten als het dan toch niet lukt. Zo wordt je eigenlijk twee keer onprettig (en onterecht!) behandeld. De les is weer de aloude autistische les: het ligt aan mij, ik heb het mis, ik moet me aanpassen.

Als 99% van alle mensen iets makkelijk vindt en jij vindt het moeilijk, dan is het moeilijk.

Als een bepaalde taak onmogelijk voor jou is, dan is die taak onmogelijk.

Als jij worstelt met sommige vaardigheden dan is dat zo, een ander mag dit niet ontkennen.

We kunnen dit verder doortrekken. Stel dat je een feestje geeft en je gasten aanbied iets te drinken. Iemand zegt geen alcohol te willen. Vrijwel iedereen begrijpt wel dat dan ‘Hè, doe niet zo ongezellig!’ zeggen een zware overtreding van de omgangsvormen is. Nu gaan we bowlen en uit eten met het team. (Iets wat ik vaker gedaan heb en het was best leuk.) Je autistische collega zegt af want hij/zij ziet het niet zitten. Gek genoeg is dan de standaard reactie min of meer ‘Hoezo? Het is toch leuk? Zo zet je jezelf buiten het team, hoor.’

Opeens lijkt vergeten te zijn dat die werknemer hard werkt en al jaren voor iedereen en z’n moeder klaarstaat om te helpen bij problemen. Zij weet werkelijk alles van hoe de systemen en databases werken. Okay, het duurt vaak even als hij  begint uit te leggen maar wow, die kennis.

Als ik een jaren ’80 disco niet aankan omdat ik te gevoelig ben voor het keiharde geluid plus de op luide toon gevoerde gesprekken die ik allemaal tegelijk versta.. dan kan ik dat niet aan. Dan bedank ik oprecht hartelijk en tot maandag.

Sommige autisten leren behoorlijk langzaam omdat zij alles grondig willen doorzien. Ik ken een jonge student die het idee heeft colleges niet snel genoeg te kunnen volgen. Dat kan waar zijn. Echter, als hij een onderwerp een keer begrijpt dan weet hij er ook echt alles van. Hij kan met gezag erover praten en het links en recht verbinden met andere onderwerpen. Heb je een collega die voor jouw gevoel teveel vragen stelt, oefen dan wat geduld. Je hebt best kans dat hier een grondig proces aan de gang is. Als het klaar is dan kan je collega ook echt op eigen benen staan. Geef je die kans niet dan wordt er ook niet echt geleerd en blijf je vragen krijgen. Collega afkeuren of oog hebben voor een iets andere leerstijl? Jij mag kiezen.

Sommige dingen zijn voor mij moeilijk. Wijs me af, lach me uit.. het wordt er niet simpeler van.

Sommige dingen doorzie ik onmiddellijk. Als jij het niet kan volgen, stel dan vragen. Zeg niet direct dat het waar is of verkeerd. Misschien heb ik wel iets gezien dat jij nog niet vat. Dat kan.

En misschien heb ik wel ongelijk. Dat kan ook.

Deze bijdrage schrijf ik in het kader van de Autismeweek 2024. Ik haal geld op voor het Autisme Fonds. Met een gift steun je het prachtige werk dat nog te doen is: informatie en advies geven, onderzoek doen, gespreksgroepen voor autistische mensen én hun naasten, werken aan een inclusieve maatschappij en heel wat meer.

Geloof jij dat insluiten beter is dan uitsluiten?

Geef wat je wil én kan missen.

[fransopdefiets]

5-6 Hemmoor

Het was weer een hartelijke ontvangst gisteren in Hof Mollberg. Het was dezelfde dame als zeven jaar geleden, maar dit keer niet in bikini, daar was het te koud voor. Ik werd in de tuin geplant met een kop thee en toen ik vroeg waar ik lekker kon eten, reserveerde ze een tafeltje in een restaurant voor me met verse asperges op het menu. Toen ik de kamer inliep, snapte ik waarom het niet meer zo goedkoop was als ik mij herinnerde, want deze kamer was twee keer veel groter dan de kamer. De duurste kamer was blijkbaar als laatste over. Enfin, ik neem het er maar even van, straks in Scandinavië zijn de kamers niet meer te betalen en wordt het leven een stuk spartaanser.

Met Mayke wissel ik appjes uit, maar omdat het in Sjanghai zes uur later is dan hier, lopen we nogal uit de pas. Het beste moment is vijf uur in de middag, dan zijn we allebei online. Zij gaat dan bijna slapen en ik zit dan te bedenken wat en waar ik ga eten. Deze avond was dat dus al op voorhand geregeld en ik at een perfect bereide rumpsteak met asperges, aardappelen en hollandaise saus. En hier liep ik weer tegen de kwestie van het bier vooraf aan. Je moet dat meteen bij binnenkomst bestellen en dan op hebben voordat je hoofdgerecht komt. Dat lukt haast niet of het moet wel een heel complex hoofdgerecht zijn. Dus in plaats van een glas weissburgunder bij de asperges, werd het de tweede helft van het bier. Dat is toch net iets minder chique.

Het vraagstuk waar slaap ik morgen is nog niet zo makkelijk opgelost. De Fährkrug in Osten bestaat blijkbaar niet meer, dat was een perfect hotelletje met visrestaurant, met als enige nadeel die avond dat je alles contant moest afrekenen en de pinautomaat een kwartier fietsen verderop was.

Om kwart over acht ben ik op weg, het gaat best soepel vandaag met die meewind. Om iets voor tienen zit ik bij de bakker in Ovelgönne aan de koffie. Vandaag maar eens wat meer kilometers maken en alle eiwitten van gisteren omzetten in spiervezels, denk ik zo. Op het veer over de Weser sta ik met een groepje vrouwen van in de 40 op racefietsen met superlichte bepakking. Ik kijk er jaloers naar, maar die gaan vast geen vier maanden op pad.

Rond lunchtijd doemt een nieuw probleem op, de dorpen waar ik doorheen fiets hebben geen bakker, of die heeft zelf lunchpauze en die nemen ze dan van 12 tot 2. Dat wordt een zelf gesmeerd boterhammetje langs de weg en een gesprekje met Mayke. Stom toevallig zet ik mijn telefoon aan omdat ik op zoek ben naar een plek om te eten en daar verschijnt een appje, zullen we even bellen, dat maakt de middag toch weer goed.

Ik besluit te mikken op Osten, daar zijn twee pensions. Maar ik kom er in de loop van de dag achter dat dat niet zomaar geregeld is, of liever gezegd, niet te regelen is. In Osten neemt gewoon niemand op, dus ik werk het lijstje met overnachtingsadressen in het fietsgidsje achterstevoren af en van de zeven adressen die ik probeer, neemt er maar een de telefoon op en die zit al vol. In Armstorf kom ik langs een huis met een enorm bord in de tuin: Zimmervermiefung. Hoewel de sleutels in de voordeur hangen doet niemand open als ik aanbel. Er zit niks anders op dan toch maar te gaan kamperen in Hemmoor.

Als ik daar op de camping aankom, staan de vrouwen van het Weserveer bij de receptie. Nou, die zullen wel een andere route genomen hebben, denk ik dan.

De weersvoorspellingen voor de Deense westkust zijn niet zo gunstig, harde. Westenwind en veel regen, terwijl die voor de oosrkust er gunstiger uitzien. Ik besluit toch de binnenland route te nemen en bewaar de westkust wel voor de terugweg

Afgelegde afstand: 116 km

Gefietste tijd: 8 uur

Afstand tot de Noordkaap langs het touwtje: 2112 km