mommytalk-blog - Tumblr blog

mommytalk-blog · 6 years

Text

Flapperhandjes en andere communicatietechnieken

In de vorige blog schreef ik al hoe het voor ons geweest is om Luna te leren om vaste voeding te eten. Zowel thuis als in een andere omgeving. Maar natuurlijk zijn er voor haar nog andere struikelblokken, die ze op haar eigen manier oplost of invult.

Je kan bv heel goed zien aan Luna wanneer ze enthousiast is. Dan begint ze echt met haar beentjes en haar voetjes te spartelen, heen en weer te wiegen met haar lijfje en met haar handjes te ‘flapperen’. Ze kan daarbij ook beginnen roepen. Meestal zijn dat A-klanken of zegt ze ‘dadadada’, hartverwarmend om te zien, omdat je dan weet en ziet dat ze ook echt gelukkig is!

Als Luna moe is, zal ze plots heel stilletjes zijn, en haar hoofdje neerleggen. Haar oogjes draaien dan oog wat weg en je ziet dat ze niet meer gefocused is. We dachten in het begin dat ze misschien een lui oogje had maar dat is (voor zover als we momenteel weten) niet het geval. We moeten dan wel opletten dat ze ook effectief kan slapen, want het is bij haar bewezen dat ze het meeste kans heeft om een epileptische aanval te krijgen wanneer ze erg moe is, in slaap gaat, uit slaap komt en koorts heeft. Dus eigenlijk moeten we hier altijd rekening mee houden, aangezien ze overdag heel erg moeilijk slaapt en dus vrij veel periodes heeft dat ze moetjes is maar niet wilt slapen. Over het algemeen slaapt ze ‘s avonds wel goed in, maar ze heeft de laatste tijd erg veel last van ‘nachtangsten’. Ze kan plots heel hevig beginnen wenen, roepen en tieren uit het niets! Maar als we dan boven komen bij haar zien we dat ze nog steeds aan het slapen is. Het is dan ook best om haar gewoon te laten liggen en haar op die manier een beetje te sussen. Als je ze uit haar bedje haalt wordt het alleen maar erger...

Spelen doet ze op haar eigen, leuke manier. Ze is altijd al heel gefascineerd geweest van schakels, of tandwielen. Ze heeft dan ook een speelbox met muziek (de derde al ondertussen, aangezien ze telkens kapot gaat) waar er tandwielen aanzitten. Naast haar box speelt ze ook heel erg graag met haar V-Tech afstandsbediening. En niet op de ‘gewone’ manier, maar met de acterkant. Vooraan zitten er allerlei knopjes en lichtjes, maar ze draait de afstandsbediening altijd om, en krabt aan de gaatjes waar het geluid uit komt. Dat is trouwens haar manier van spelen! Overal aan krabben. Ze zoekt echt dingen op die lawaai maken. Als ze ergens aan krabt en het maakt niet genoeg geluid, dan gaat ze vanzelf op zoek naar iets anders. Zo heeft ze een hele periode gehad dat ze telkens krabte aan de zijkant van haar wippertje, waar ze altijd in zat als ze nog niet zelfstandig kon zitten (dat is ongeveer beginnen komen als ze 1 jaar oud was). In het begin wordt je echt knettergek van het geluid! Je kan het vergelijken met iemand die met z’n nagels op een krijtbord krabt. Verschrikkelijk geluid! Maar je went er aan.

Waar je niet aan went is hetgeen wat ze nu natuurlijk nog het meest vanal doet... Tandenknarsen! Wat is dat een irritant geluid! Maar, dat is Luna haar manier om de pijn weg te nemen van haar groeiende tandjes. Normaal steken kindjes een bijtring in hun mondje, of iets koud.. Maar Luna wilt niets in haar mondje. Dat heeft ze nooit gewild en het ziet er niet naar uit dat dat snel zal veranderen. Dus, knarst ze. En niet gewoon knarsen, maar echt lekker luid! Soms zelfs met haar mondje open zodat we het goed kunnen horen! We zeggen haar wel altijd dat ze niet mag knarsen maar uiteindelijk kan je hier toch niet veel aan doen... Het is niet goed voor haar tandjes, en normaal gezien zou ze een bitje moeten hebben voor snachts zodat haar tandjes niet over elkaar wrijven, maar dan zijn we weer bij het feit dat ze echt niets in haar mondje wilt en het ook helemaal niet toelaat. En aangezien dat voor haar pure chaos is en haar ontwikkeling alleen maar achteruit helpt als we haar dwingen tot iets, moeten we ook dit gewoon aanvaarden. Ik heb er momenteel niet zoveel last meer van, ik ben ook 24/24 bij haar, maar Kevin, m’n vriend, kan er echt niet zo goed tegen. Meestal luistert hij dan even muziek tot ze ermee stopt.

Ookal heeft ze last van die nachtangsten, overdag is ze meestal wel rustig. En als ze dat niet is, kalmeert ze haar zelf met wiegen. Dan wiegt ze haar lijfje de hele tijd heen en weer. Nu, ze zeggen dat dit een gevolg is van haar autisme, maar ik vind dat je niet alles daarop kan schuiven. Als dat echt zo is dan heeft mijn familie dat ook, want wij wiegen ook vaak heen en weer omdat dit kalmerend is. Meestal zelfs zonder dat ik het zelf besef. Nuja, voor ons maakt het ook niet uit van waar alles komt, zolang Luna gelukkig is, dan is het voor ons allemaal in orde!

En dat is ze wel, want ondanks dat ze veel in haar eigen wereldje leeft, ze herkent echt wel mensen en omgevingen. Als ze mammie ziet (mijn mama, oma dus) dan is ze zoooo enthousiast! Daar is ze ook altijd heel erg flink en rustig! Nu heeft ze er minder last van, maar in het begin had ze heel veel moeite met vreemden, en mannen. Hoe dat dat komt weten we nog altijd niet, maar ze was altijd bang van mannen, en meestal mannen met een lage stem. En laat dat nu net de omschrijving zijn van mijn papa... Een echt vent zoals we zeggen. Lage stem... In het begin dat pappie (mijn papa, opa dus) tegen Luna sprak, moest ze altijd huilen, wat natuurlijk ook moeilijk was voor pappie, want hij ziet haar zo ongelooflijk graag! Gelukkig is dat nu niet meer het geval en zijn het dikke vriendjes! Maar dat is toch moeilijk om mee om te gaan hoor, enerzijds omdat je niet wilt dat ze bang is, anderzijds omdat je je zo slecht voelt in die andere persoon zijn of haar plaats. Maar daar is ze nu toch wel wat over zo, die bange fase.

Als laatste is er het felle ‘nee-schudden’. Luna heeft heel vaak momenten dat ze heel hevig ‘nee’ begint te schudden met haar hoofdje. Zo snel, dat je het zelf amper kan nadoen! Wat dat precies betekend weet ik niet. Maar ik denk dat het haar gewoon een fijn gevoel geeft, want als ze dat doet kan ze echt beginnen lachen, en is ze blij. Ze doet het ook heel regelmatig tegen iets aan. Bv; als ze in haar bedje ligt, in de wipper of autostoel zit, of in de buggy... Van het moment dat ze iets voelt aan haar achterhoofdje zal ze echt bewust ‘nee’ schudden. Door dat ze zo vaak ‘nee’ schud, groeien haar haartjes niet zo denderend goed. Ze breken af door de wrijving, dus goed verzorgen is de boodschap!

Zo, dat was het... Ik heb een paar keer laten vallen dat iets voor ons ‘vervelend, irritant of stresserend’ was. Laat het duidelijk zijn dat we dit niet bedoelen over Luna, maar haar trekjes die ze soms heeft. We willen alleen maar het beste voor haar, maar dat neemt niet weg dat het soms voor ons ook heel moeilijk is om overal mee om te gaan.

Tot de volgende!

-x Evy

#autisme #autism #luna #kleuter #peuter #opvoeding #tips #mommy #mommytalk #epilepsy #epilepsie #ontwikkeling #ontwikkelingsstoornis #achterstand

0 notes

mommytalk-blog · 6 years

Text

Autisme, wat is dat nu precies?

Dat is nu toch wel de meest gestelde vraag die ik al gekregen heb de afgelopen 2 jaar denk ik...

Autisme... Dit is zo een grote noemer... Zoals ik al zei, ik ben geen arts of specialist, en kan dan ook alleen maar spreken uit m’n eigen ervaringen met Luna, m’n dochtertje. Maar dit is hoe het er bij ons zo een beetje aan toe gaat.

Luna heeft een dik jaar en half geleden bijna de stempel ‘autisme’ gekregen. Waarom ‘de stempel’? wel... We hadden heel erg vaak het gevoel dat ze behandeld werd als een nummertje... Het zoveelste ‘geval’. De artsen waar we kwamen benadrukten echt steeds de dingen die ‘typisch’ zijn voor autisme. De dingen die ze wel en niet kon, of wel en niet deed, terwijl wij alleen maar de positieve dingen zagen, en van alles ook iets positiefs maakte.

bv: Luna heeft, zoals elke persoon met autisme, heel erg veel nood aan structuur. Ze heeft altijd al erg veel problemen gehad met voeding. In het begin, als ze ongeveer 6 maanden was, heeft ze eventjes papjes gegeten. Fruitpap al wat beter dan groentepap, maar ze at toch! Maar na een paar weken heeft ze 1 keertje moeten overgeven na haar papje, met als gevolg dat ze helemaal NIETS meer wou eten, behalve haar flesje melk. Ze was nog klein, dus een super groot probleem was het toen nog niet. Maar dan werd ze 9 maanden, 10 maanden, 11, 12... En voor we het wisten was ze al over een jaar, en at ze nog steeds geen vaste voeding, dus begonnen we ons stilletjes aan wel wat zorgen te maken hierover. Vooral omdat de kinderarts ook al een paar keer had laten vallen dat, als ze niet snel zelf ging eten, waarschijnlijk sondevoeding ging moeten krijgen, en natuurlijk wilden we dat niet! Dus ben ik elke dag beginnen aanbieden, ik deed dat wel al, maar toen ben ik het echt dagelijks meerdere keren beginnen doen. En het probleem was dus naderhand gezien niet echt het eten zelf, maar eerder het feit dat ze niets in haar mondje wilde. Dus ben ik maar op zoek gegaan naar verschillende soorten lepeltjes, gemaakt uit verschillende materialen. En dat lange zoeken werd beloond! Want toen ze 14 maanden oud was, heeft ze eindelijk toegegeven om te beginnen eten. Simpelweg door een lepeltje van de Hema! Ik kon het bijna niet geloven, en het leek haar nog echt te smaken ook! Met een bang hartje dat ze terug zou overgeven en we die hele weg weer opnieuw zouden moeten afleggen, gaf ik haar elke dag haar papje, en elke keer een beetje meer. In het begin nam ik steeds dezelfde smaakjes, zodat ze ook effectief kon wennen aan het idee van vaste voeding te eten, en de smaakjes goed te leren kennen, maar na verloop van tijd zijn we nieuwe smaakjes beginnen toevoegen, en nu, een aantal maanden later eet ze echt goed!

Dus de grootste aanpassing was voor haar het lepeltje, en het feit dat ze iets in haar mondje moest steken. Nu, niet alleen het lepeltje was in het begin het probleem, maar ook waar ze at. Als ze er goed mee vertrokken was en thuis at waren er op den duur weinig problemen, maar als we ergens anders waren was het echt een ramp. Van zodra haar omgeving veranderde waren we op dat moment terug bij af. Maar we zijn hierbij ook gewoon blijven volhouden en ondertussen lukt het al veel beter om haar ergens anders te doen eten! Niet zoals thuis natuurlijk, maar toch al veel beter dan de eerste paar maanden. Dat is zo een beetje wat wij hebben meegemaakt met Luna op vlak van eten. Ik hoop dat het in de toekomst blijft goed gaan als ze groter wordt om nieuwe dingen te eten, want Luna heeft ook een lactose-intolerantie... Dus als ik haar later iets zal willen geven zou ik eerst alles goed moeten nakijken, tenzij ze er uit groeit natuurlijk, wat ook nog altijd kan!

Zie je bij de volgende blog!

-x Evy

#autisme #autism #eten #peuter #lereneten #beperking #achterstand #ontwikkeling #ontwikkelingsstoornis #luna #mommytalk #mommy #opvoeding #baby #kleuter

5 notes · View notes

mommytalk-blog · 6 years

Text

Uniek

Wij leerden elkaar al kennen...

Nu wil ik graag iets meer vertellen over mn dochtertje, Luna.

Luna is een prachtige, lieve, vrolijke, speelse, sterke, vastberaden meid van (bijna) 2 jaar.

Ze is perfect! Maar dat vind natuurlijk elke ouder van z’n eigen kind...

Maar Luna is ook uniek. En hoewel we allemaal uniek zijn om ons zelf te kunnen zijn, is zij mijn unieke meid met een beperking, of hoe wij het liever noemen: ‘speciale gave’.

Toen Luna een 2-tal maanden oud was, merkte ik iets op...

Ik kon niet zeggen wat het precies was, maar er ‘klopte iets niet’...

Dus, zijn we naar dokters beginnen gaan... De ene achter de andere, van ziekenhuis naar ziekenhuis... Maar iedereen gaf ons hetzelfde antwoordt: ‘Er is niets mis, je denkt dat maar. Ga naar huis, en geniet van je gezin.’

Maar dat kon ik niet, er was iets in mij die gewoon schreeuwde dat er iets niet in orde was! Daarom besloten m’n vriend en ik dus ook dat we niet zouden opgeven met zoeken tot er ons iemand serieus zou nemen!

En thank God dat we dat gedaan hebben, want tegen dat Luna 5 maanden was hadden we eindelijk iemand gevonden die ons serieus nam! Toen ik uitlegde aan die arts dat ik het gevoel had dat er iets niet juist was zei ze dan ook meteen: ‘Als jou moedergevoel zegt dat er iets niet klopt geloof ik jou, want een moedergevoel is 9 kansen op 10 altijd juist.’

En dan begon ons avontuur...

Van hier naar daar, onderzoek na onderzoek, dagen en nachten in het ziekenhuis... en nu, 2 jaar later, hebben we de definitieve uitslag van alle testen...

Luna heeft een chromosoom-deletie.

Wat dat precies is, is moeilijk om uit te leggen... Maar het komt er op neer dat er een stukje van een chromosoom in haar DNA ontbreekt. In dit geval een stukje van ‘chromosoom 3′. Er zijn niet zoveel kindjes bekend met deze ‘aandoening’, waardoor het voor de dokters ook moeilijk is om ons op al onze vragen gepaste antwoorden te geven... Dat maakt het er natuurlijk niet gemakkelijker op. Een gevolg van die chromosoom-deletie is dat Luna niet alleen een grote motorische en mentale achterstand heeft, waardoor ze bv nog steeds niet kan kruipen, stappen, zelf eten enz... Maar ook autisme en epilepsie heeft.

Ik kan je verzekeren, je eigen kind zien die een aanval doet, waar je niets vanaf weet, en in principe niet veel kan doen, is het akeligste dat ik ooit heb meegemaakt! Het is ook niet de meest gekende vorm van epilepsie waar je een aanval krijgt door lichtflitsen ofzo... Luna haar aanvallen worden het meest getriggered wanneer ze in slaap gaat, uit slaapt komt, erg moe is of koorts heeft. We kunnen ook altijd heel goed zien aan haar wanneer ze moe is, want dan beginnen haar oogjes volledig af te dwalen naar de zijkanten, en houdt ze haar handjes dicht bij haar. Gelukkig heeft ze tot nu toe ook nog maar 1 keer een aanval gehad, maar we hebben altijd noodmedicatie liggen voor moest het zich nog eens voor doen. Aangezien dit een gevolg is van haar chromosoomtekort zit de kans er dus wel in...

Daarnaast heeft ze ook haar motorische - en mentale achterstand. Ikzelf vind dat ze hier al enorm in vooruit gegaan is, en ben trots op elk klein stapje die ze maakt. Maar volgens de artsen gaat het dus niet vooruit. Nu, heel veel respect voor alle artsen, en zeker degen die Luna al geholpen hebben, maar de laatste 2 jaar hebben we ook wel al gemerkt dat ze nogal geneigd zijn op te zien wat Luna nog NIET kan, in plaats van te zien wat ze WEL al kan. Ze is nu 2 jaar, of toch bijna, (stop de tijd!), en ze kan nu toch wel al zelfstandig zitten. Dat lijkt misschien nog niet zoveel, maar als je ziet van waar we komen is dat een heel grote verandering! Op het einde van de zwangerschap van Léon (juli 2018) kon ze dit nog niet... Dus we zijn enorm trots op de vooruitgang die ze al gemaakt heeft! Ze gaat 3 keer per week naar de kinesist op te oefenen. Daar leert ze om op haar knietjes te zitten, over te gaan van zitten naar kruipen, en om te staan. We gaan nu toch wel al een dik jaar en half en beginnen nu echt wel verandering te zien! Het gevoel dat je krijgt om haar te zien als ze de eerste keer recht stond was echt ongelooflijk! kippenvel over m’n hele lijf! fantastisch moment! En ookal hield ze het maar een paar seconden vol, ze heeft het toch maar gedaan! Nu oefenen we thuis zoveel mogelijk zodat ze zichzelf kan leren verplaatsen, omdat we zien dat dit haar met momenten toch wel begint te frustreren. Naast haar motorische achterstand heeft ze dus ook een mentale achterstand. Het komt er eigenlijk vooral op neer dat ze nu, op de leeftijd van 2 jaar, een mentale leeftijd heeft van ongeveer 7 maanden. Hoe snel die mentale leeftijd vooruit zal gaan is moeilijk in te schatten. Toen ze 5 maanden was zat ze op een leeftijd van tussen de 1.5 maanden en 2 maanden oud. Maar ze doet echt super goed haar best!

Als laatste, haar autisme.

Ik weet dat er veel mensen zijn die dit woord niet graag horen, maar voor ons maakt het geen verschil. Luna is wie ze is, en voor ons is ze haar eigen, perfecte zelf!

Je zou denken: ‘autisme, wat is dat nu precies?’, ik ben er natuurlijk ook geen expert in, verre van, en kan alleen maar de voorbeelden van Luna gebruiken. Daar ga ik graag in de volgende blog over verder.

Als er iemand is die dit leest, en je hebt vragen, ik kan je geen professionele antwoorden geven, maar ik kan wel vertellen hoe wij het ervaren hebben. Ik zou heel graag andere mamatjes hun verhaal horen!

Tot de volgende!

-x Evy

#autisme #uniek #mommy #blogger #momblogger

1 note · View note

mommytalk-blog · 6 years

Text

So, let’s talk!

Tja...

En hier zijn we dan...

Ik denk er al heel lang over na een blog te starten, maar ik vroeg me altijd af: ‘Waarom?... Wie wilt mijn rateling nu lezen...’

Maar vandaag dacht ik, laten we er gewoon voor gaan. Misschien is er niemand die hier belang aan zal hechten, maar zo krijg ik m’n eigen gedachten toch uit m’n hoofd. En ookal is er maar één iemand die iets heeft aan hetgeen dat ik hier neerschrijf, zoveel te beter. Ik waarschuw je wel al, als je je stoort aan typefouten of zoekt naar de correcte zinsbouw, dan zal je je frustreren bij het lezen van deze blogs. Ik ben geen schrijfster, en heb eerlijk gezegd nog nooit echt iets gedaan met ‘woorden neerschrijven’. Dus, voor eens en altijd, een welgemeende sorry daarvoor!

Laten we beginnen met mezelf even voor te stellen.

Mijn naam is Evy.

Ik ben 25 jaar. Ik heb een fantastische partner, Kevin, en ben full-time mama van onze twee fantastische schatjes, namelijk, Luna en Léon.

Ik ben geboren in Leuven, heb de eerste 8 jaar van m’n leven in Kaulille, Limburg gewoond, waarna ik samen met m’n mama verhuisd ben naar West-Vlaanderen omdat zij hier eindelijk haar grote liefde had gevonden! Momenteel woon ik samen met m’n vriend en onze kindjes in Waregem. We wonen hier nu bijna 2 jaar, en ik vind het heerlijk!

Op 19 februari 2017 ben ik voor het eerst mama geworden van ons grootste wondertje, Luna.

En dat wonder mag je letterlijk nemen, want de kans dat we konden zwanger worden was heel klein. Ik sukkel al een tijdje met m’n gezondheid, waardoor de kansen om zwanger te geraken bijna iets leken waar we alleen van zouden kunnen dromen. Maar, GELUKKIG, was dit dus niet het geval.

Het was een vrij vlotte zwangerschap.

Ondanks dat ik na de eerste 3 maanden 10 kilo was afgevallen in plaats van bij te komen, en daardoor in het ziekenhuis lag, groeide ze erg goed!

Op het einde werd het natuurlijk, zoals bij iedereen, zwaar. Maar aangezien m’n rug niet is wat het moet zijn, en een jaar voor de bevalling geopereerd was aan de baarmoeder, was ik toch wel blij dat het einde in zicht was!

En daar was ze dan!

Ons prinsesje, Luna! Het was een vlotte bevalling, en we waren zo overdonderd van liefde, en warmte, dat we niet konden wachten om haar eindelijk in onze armen te nemen, en uiteindelijk mee naar huis te nemen.

Het was echt ZALIG!

Een paar maanden later begon het dan ook te kriebelen voor een broertje of zusje... Maar we wisten dat dit niet zo gemakkelijk zou zijn, aangezien de gynaecoloog ons al verwittigd had dat de kans om een tweede kindje te krijgen zo goed als nihil was. We waren daardoor ook bang dat het niet meer zou lukken, maar het werd ons toch gegund! Want op 16 Juli 2018 kreeg Luna er een gezond, vrolijk en lief broertje bij, namelijk, Léon.

Ons geluk kon niet op!

We waren juist thuis met onze kleine vriend en alles voelde perfect! Dat is het trouwens ook, nog steeds, en dat zal ook nooit veranderen... Maar gemakkelijk is het niet... Niet alleen omdat 2 kindjes zo kort op elkaar opvoeden sowieso niet gemakkelijk is, maar ook omdat Luna’tje ‘uniek’ is. Maar daar vertel ik wat meer over in de volgende blog.

Zo, nu kennen we elkaar toch al een beetje beter!

Hopelijk vind je het hier even gezellig als mij, want het bevalt mij wel, dat schrijven! Dus, tot de volgende!

-x Evy

#hello nicetomeetyou mommytalk newblog newbie zwangerschap kindjes kennismaking

2 notes · View notes