#ziekenhuisleven

[swimmiey]

I do miss the old me, were I was able to live a somewhat normal life. Where being in the hospital meant I was at work instead of being inpatient/admitted. Where I didn't spend hours on iv poles just to keep things manageable until the next time my body would give up. Once again I'm admitted, day 8 in the hospital and still no sign of going home. My blood pressure is extremely low, so they're pretty worried about that. I'm on 3 liter infusion with iv phosphate, because those levels are way to low to. Partly because I keep throwing up and for the rest because of my kidney failure. Friday I was transferred by ambulance to my neurosurgeons hospital, but there was an on call neurosurgeon who didn't know anything about IIH and the problems I'm having with my shunt, so they prescribed me dexamethasone and I was send back to the other hospital. My potassium and phosphate levels keep dropping, so that's a problem.. we are just taking it by day to see when I can go home without being rushed back within a few days. I'm so grateful for my amazing nephrologist, who is completely understanding and doesn't do anything before discussing it with me first. He is on call this weekend, so that's great and he said he would step by every day to see what's going on. To be continued... +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ #portacath #ivpotassium #ivphosphate #kidneydisease #intracranialhypertension #iihsucks #headachefromhell #shuntlife #shuntproblems #hypokalemia #hypophosphatemia #hypotension #ambulance #totiredtofunction #ineedanap #ineedacure #invisibleillness #chronicillness #butyoudontlooksick #sickandtiredofbeingsickandtired #myheadhurts #hospitallife #imissmyoldlife #spoonielife #spoonieproblems #spoonie #lowbloodpressure #pseudotumorcerebri #ziekenhuisleven #bravedutchies (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[schotsenscheef]

Uitdrukkingen, randomheden, nog meer religie, die Oost-Vlaamse blonde en een schone zonsondergang.

Laten we eerst beginnen met een aantal leuke uitdrukkingen:

Lickety split = onmiddellijk. Voorbeeld: ‘I’m gonna kill that stupid unionist lickety split.’

Happy days = joepie = een goede huidige situatie. Voorbeeld: ‘The clinic (raadpleging) has been cancelled, happy days!’

What a (wee) dote = wat een dotje. Geen voorbeeld nodig denk ik.

I’m roasting/roasted = ik ga dood van de hitst. Wat de Ieren veel vaker zeggen dan ge zou verwachten, omdat ze absoluut niet tegen de hitst kunnen.

Vervolgens vervolg ik graag met volgende info voor mijn gevolg:

vrouwelijke dokters hebben hier de gewoonte hun pen in hun haar te steken, voor hun dot of staart. Zelfs vrouwen boven de 60. Al het personeel gebruikt hier trouwens zwarte pennen, want dat is ‘keuriger’ dan blauwe. Om een of andere duistere reden.

alle liften praten hier. En ik zie het nut er niet zoooo hard van in. Tuurlijk ‘voor de blinden’, maar die liften zijn hier gewoon irritant. ‘Doors opening’ ‘doors closing’ ‘lift going up’ ‘first floor’ ‘second floor’ ‘doors opening’ ‘doors closing’. Aangezien blinden vaak een uitstekend gehoor hebben, denk ik dat ze wel kunnen horen wanneer de liftdeuren open- en weer dichtgaan. En als ze zowel blind als doof zijn, hebben ze toch niks aan een pratende lift.

In de supermarkten ziet ge vaak 2 soorten checkouts: daar waar geen alcohol gekocht kan worden, en daar waar wel alcohol gekocht kan worden. Ik had al verschillende theorieën gehoord wat de reden hiervan was, maar ik heb het dan maar gewoon gevraagd aan de knul achter de niet-alcohol kassa (KIJK, IK KOOP NIET ALTIJD ALCOHOL HOOR). De reden: in de supermarkt werken -18-jarigen, en die mogen simpelweg geen alcohol verkopen. Weer een dwaze regel.

Ze zijn hier niet zo into ‘slaatjes’ voor op de boterham. Ik heb hier nog nergens eiersla of iets dergelijks gevonden. Ik heb daar eens achter gevraagd in de winkel, en de man bekeek me een beetje raar. PAS OP: ge kunt dat wel kopen al gesmeerd tussen 2 bokes, maar een apart potteke is tot nog toe onvindbaar. Mal. In het ziekenhuis merk ik wel dat ze eerder slaatjes (als in groenten met rijst of pasta ofzo) eten als lunch. En als ze dan toch iets kopen voor tussen de boterham in de winkel, is het eerder kaas of vlezekes.

Als ik in bad lig, kan ik de kranen (warm en koud) bedienen met mijn voeten. De hemel.

Naast soda farls en pizzadeeg, heb ik mijn bakkunsten uitgebreid met scones. SCOOOONES <3.

Ik kreeg overlaatst – ik las het de dag na de beruchte 12 juli – een mailtje van de KUL met onder andere volgende ‘regeltjes’ voor studenten in de UK. Spreekt voor zich dat ik alle regels heb gebroken op 12 juli. Oeps. Ook daarna nog hoor. Wa zijn da nu ook voor regels.

Nog een paar woordjes over religie/politiek: ik weet niet meer hoeveel ik hierover al heb verteld, maar om jullie nog meer een idee te geven hoe belachelijk dat hier is:

Ge kunt vaak weten of ge in protestants (unionisten) of katholiek (nationalisten) gebied wandelt/fietst/zijt door te kijken naar de omgeving. Veel straten hebben vlaggetjes van ofwel de UK-vlag ofwel de Ierse vlag. Verder zijn de straatnamen in katholiek gebied vaak ook nog eens vertaald in het Iers (Gallisch).

Soms kijken ze zelfs naar de kleur van de kleren die ge draagt. Zeker rond de 12e juli moet ge oppassen dat ge niet per ongeluk groen draagt (van de Ierse vlag) wanneer ge u in vollenbak unionistengebied bevindt. Tenzij ge in elkaar geslagen wilt worden, dan doet ge wat ge wilt.

Nog wat meer over het ziekenhuisleven

De rest van de week op materniteit is nog interessant geweest, en ik heb enkele ‘babychecks’ kunnen doen, wat eigenlijk de reden was waarom ik in de eerste plaats naar de materniteit moest. Die week was er ook een jongetje geboren die niet bij de moeder mocht/kon blijven o.w.v. allerlei sociale redenen. Of de moeder wou hem niet, of geen idee. Die baby verbleef dan maar enkele dagen in het kantoortje van de vroedvrouwen. Als er een saai moment was, mocht ik kleine Patrick wat liefde geven en vasthouden. Ik had heel erg gehoopt dat ik de hielpriktest mocht doen bij Patrick (en de assistent zei dat het mocht), maar de stomme vroedvrouw vond dat toch wel een ‘te cruciale test om door een studentje te laten uitvoeren’. Ik had bij een prematuur eerder die week zelfs al in de hiel mogen prikken voor een gewone bloedtest, maar HOW, bij de hielpriktest moet ge OOK wel druppels bloed opvangen in een cirkeltje op een kaartje eh man. ZAG ER ECHT KEIMOEILIJK UIT JA, AMAI. Anyways, weer een leerdoel dat ik niet kan halen omdat sommige vroedvrouwen stom zijn. Jammerspijtig.

Terug in het kinderziekenhuis, kreeg ik te horen dat er 2 gevallen van mazelen waren. Ik denk dat ik het in een van mijn Schotlandtekstjes wel heb aangehaald dat ze in Schotland mijn immuniteit voor mazelen/rubella/bof hebben getest en ik niet beschermd bleek te zijn, waarop ze mij opnieuw hebben gevaccineerd. Wat een mazzel, want ik had met 1 van die mazelenpatiënten al contact gehad vóór mijn week op de materniteit. Fun fact: de dokters hadden mij naar die mazelenpatiënt gestuurd toen ze nog niet wisten dat het mazelen was, zodat ik mijn anamnese en klinisch onderzoek kon oefenen. Omdat de mama afwezig was en kindje nogal lastig, heb ik alleen een heel beperkt klinisch onderzoek gedaan. Hier komt ie: ik had mazelen vrij hoog in mijn lijstje van mogelijke diagnoses staan, maar er was nadien geen tijd meer om te vragen aan de artsen of het dat kon zijn, en toen was het plots weekend. Toen ik na mijn week materniteit terug kwam naar het kinderziekenhuis, bleek dat ze toch enkele dagen hebben nodig gehad om mazelen te diagnosticeren bij het kindje. Noouuu. Hier even ook een foto van het kinderziekenhuis, met een mooie ufo als herkenningspunt.

Ok, ik denk dat ik weer ben bijgepraat over ‘voor vorig weekend’. Nog even melden dat Céderic alvast correct heeft gezien dat 1 van de prachtige quizvragen ‘windmolens’ zijn. Het dier is tot op heden nog niet geraden. Slackers. Tip: het is een nog niet uitgestorven diersoort.

Vorig weekend was een heel erg leuk weekend, want ik had zeer aangenaam bezoek. WIE DAN? Het lief? Haha, nee. Zussen? Hanee, die komen deze week. Ouders? Janee eh, die zijn al geweest. Ann-Sophie? Correct! Huh, wie is Ann-Sophie? Een mede-geneeskundestudent van Leuven die woont in Oost-Vlaanderen maar ik eigenlijk pas tegoei heb leren in Mechelen tijdens mijn vorige stage en die zo zot genoeg was om vrijdagavond met het vliegtuig naar Dublin te gaan om daar dan een bus te pakken naar Belfast en dan nog eens een taxi naar mijn hotel en dan zondag in de vroege namiddag dezelfde route terug. We hebben eigenlijk niet bijster veel gedaan, maar vooral véél rondgewandeld in Belfast en natuurlijk bijgepraat. De St George’s market, het Victoria shopping centre met de koepel, Cornmarket, het gebied aan de unief met de rozentuin en andere bloemenpracht, City Hall… kregen zaterdag allemaal hoog bezoek van deze blonde krullenkoppen. Een zelfgemaakte pizza verder hebben we ons ook schuldig gemaakt aan netflix en chill, maar dan letterlijk i.p.v. figuurlijk (ja hoor oudjes, google dat ook maar eens ;D). Zondag zijn we voornamelijk naar Titanic Quarter, inclusief de blauwe vis, geweest. Om de beentjes en ook wat tijd te sparen, en omdat het openbaar vervoer hier viesh shlech is, hebben we ook nog even decadent een taxi genomen tot de busterminal, alwaar Ann-Sophie mij alweer moest verlaten. De taxichauffeur vond dat we moesten wenen, maar daar zijn we veel te stoer voor.

Side note: Ann-Sophie test op deze laatste foto even het ‘piss off’ teken uit. Het is een soort van fuck you hier, maar dan amicaler. 

Maandag en vandaag zijn het echt prachtige zonnige dagen, dus sturen ze mij al wat vroeger naar huis. Maandag was de raadpleging ook gewoon snel gedaan omdat mensen gewoon niet opdagen als het zo mooi weer is. En vandaag dwong de arts mij praktisch om naar huis te gaan en van het uitzonderlijke weer te genieten. Maar hé, hier lig ik dan, de blog te typen i.p.v. in die zon te gaan zitten. Gelukkig is em bijna klaar! Maandagavond ben ik tot aan Cave Hill gefietst (wat verder was dan verwacht en toch wel een halfuur fietsen) om daar dan te voet tot op de top te geraken voor de zonsondergang. Vanuit het hotel of city centre ziet ge namelijk de zon niet echt ondergaan omdat die heuvels in de weg staan. Dus was het al langer mijn doel om op een heldere avond eens een top te beklimmen om de zon fatsoenlijk te zien ondergaan. Ook hebt ge een facking prachtig zicht op de stad en zee vanop die heuvel. Anyways: ik heb de zon zien zakken, hoewel dan niet in de zee. Ik had er een beetje voor moeten heuvel-lopen, maar missie keihard geslaagd.

Ik was duidelijk niet de enige met dat meesterlijke plan, maar dat vond ik niet zo erg. De route ging namelijk een stukje door donker bos, en de terugweg (toen de zon dus onder was) was natuurlijk NOG donkerder. De laatste dagen heb ik nogal veel artikels zien verschijnen over verkrachting, moord en vermiste mensen, dus ik was opgelucht dat er nog andere meisjes-mensen door het bos liepen. De terugweg met de fiets was een beetje zoeken, want mijn gsm was ongeveer plat (mijn oplaadkabel is zodanig kapot dat die zo’n 5% per uur oplaadt) en het was al donker, en ik was in een deel waar ik nog nooit eerder had gefietst. Maar ik kwam de straten van de heenweg uiteindelijk weer tegen en vond de weg terug. Toen zag ik dat de Tesco (supermarkt) nog open was (tot middernacht, fantastisch!) en heb ik ook maar meteen inkopen gedaan.

Ohja, op de heenweg ontdekte ik trouwens deze hidden gem, een zwanenmeer:

Dahaaaaag! xxx

[swimmiey]

I finally got my lumbar puncture today. I had a really nice resident who did the LP. I was a little nervous, because last time they hit a nerve pretty bad during the LP, but she was just amazing and had it in one try. Almost didn't hurt. The intracranial pressure was, as I expected, to high and she asked me how much they drained during the other lps. So she drained 40ml of csf (instead of following protocol like the most residents do). I told her they always try to bring it down to 10 or lower, because that's when I have the least amount of symptoms, so after draining 3 tubes she measured the pressure again and decided to do one more. It's such a relief not having that huge amount of pressure in my head anymore, not throwing up non stop anymore.. so I was discharged from the hospital for the next 4 days. Monday I will be admitted again, but in a different hospital and Tuesday I'll be having another (brain)surgery. I'm so extremely grateful I've got my port again, because it really was a lifesaver the last 12 days in the hospital. Without my port it would have been impossible to get iv fluids for 12 days, 3x a day Metoclopramide iv, blood work. Wasn't able to ear or drink (or I just threw up right after having it) so I really needed the iv fluids and Metoclopramide iv. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ #chronicillness #invisibleillness #intracranialhypertension #hospitallife #ziekenhuisleven #ivfluids #iihsucks #lumbarpuncture #brainsurgerysurvivor #brainsurgery #dailyheadaches #portacath #butyoudontlooksick #chronicpain #chronicfatigue #chronichope #intracranialpressure #Metoclopramide #sinusthrombosis #sickandtiredofbeingsickandtired #ineedanap #ineedacure #spoonielife #shuntlife #shuntproblems #shuntrevision #spoonie #spooniestrong #spoonieproblems #neurologie (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[swimmiey]

When you think you look cute with a snap chat filter 😂😂 starting to get a bit nervous for my surgery Monday. In 32 hours I will be admitted to the hospital (have to be there at 7.30 am). Even though I'm starting to get nervous, I'm not nervous for the surgery at all. I'm most nervous for getting the iv, because last time it took them over 4 hours, 20+ pokes and 4 anesthesiologists before they finally were able to start an iv. I know it's stupid to be more nervous for starting the iv rather than the surgery itself. But this will be my 16th surgery so I know what I can expect. If everything goes well and my electrolytes behave I'll be home Monday evening. I just hope that this time they won't refuse giving iv potassium during the surgery. Last 3 times they refused, said it wasn't necessary, but my levels dropped like crazy after surgery.. Last time they did give some iv potassium and my levels stayed within range. So I'm hoping I have a nice anesthesiologist Monday that's willing to listen to me, because I know my body and what's best. I know I will have Hypokalemia after surgery and feel like 💩 when they won't give it. I'll update Monday after surgery. Hope you all have a nice weekend. ************************************************* #hypokalemia #spoonieproblems #surgery #portacath #portacathsurgery #nervousaf #chronicillness #invisibleillness #intracranialhypertension #electrolyteimbalance #lowphosphate #lowpotassium #spooniestrong #totiredtofunction #headachefromhell #ineedaspinaltap #irregularheartbeat #generalanesthesia #shuntlife #shuntproblems #childhoodcancersurvivor #anesthesiologist #hospitallife #operatie #ziekenhuis #ziekenhuisleven #operatingroom #gripperneedle

[swimmiey]

Having a hard day today. My headache is getting worse, I've been throwing up non stop the last 4 hours 🤢and my vision is getting more blurry. This LP (and surgery) can't come soon enough. I'm so over it. All I want is to cry 😭 and sleep 😴 but both are making this pressure headache 🤕 worse. I just can't do it anymore, can't handle this pain today. Please pain just go away and come again another day (or never again if that was only possible). Just don't be here today, because I'm still in so much pain from yesterday. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ #chronicpain #dailyheadaches #ivfluids #chronicillness #invisibleillness #chronicfatigue #intracranialhypertension #pseudotumorcerebri #butyoudontlooksick #lumbarpuncture #headachefromhell #headache #hospitallife #ziekenhuisleven #portacath #bravedutchies #brainsurgery #painsomnia #paingoawayplease #myheadhurts #ineedanap #totiredtofunction #sickandtiredofbeingsickandtired #sickbutstrong #sinusthrombosis #spoonielife #shuntlife #shuntproblems #shuntrevision #iihsucks (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[swimmiey]

Second try on this update. Was admitted Monday for surgery. Like I was expecting they had trouble getting an iv in. After a few tries there were 5 anesthesiologists around my bed looking with ultrasound for a vein they could put the iv in. After a while they decided to put me under with gas and put a central venous line in my neck/jugular vein when I was asleep. Later they told me they also had trouble putting the line in when is was under, they had to try 4 times. After surgery my CVL had to be removed because it wasn't working anymore, but I still needed iv access for my potassium. One of my favorite nurses from pain management was willing to try and get another iv, and she had after 2 tries. Because of scare tissue they've had some trouble placing the port, so it's kinda bruised and soar now but I'm just happy it's in there and I don't have to worry anymore about blood work or getting. Iv access when I need it. Had to stay over night because of my potassium levels, but that was okay. Still extremely nauseous from high pressure and the general anesthesia. Probably will be having my shunt surgery in 3 or 4 weeks and I'm so relieved I want have the same trouble with getting an iv in then. ************************************************* #generalanesthesia #anesthesiologist #operatie #operatingroom #portacath #portacathsurgery #centralvenousline #jugularline #ivpotassium #lowphosphate #lowpotassium #electrolyteimbalance #hospitallife #ziekenhuisleven #chronicillness #invisibleillness #intracranialhypertension #butyoudontlooksick #sickandtiredofbeingsickandtired #painmanagement #childhoodcancersurvivor #spoonielife #spoonieproblems #ineedanap #bravedutchies #brainsurgery #shuntlife #shuntproblems (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[swimmiey]

Finished 2 more pages from this amazing book. Coloring keeps me sane, especially when I'm admitted in the hospital. I'm home after 5 days of iv antibiotics, but still have one week of antibiotics pills to finish. The infection in my knee finally cleared after those 5 days of iv antibiotics. I'm so grateful for my port days like this where I need multiple days of iv access. Also on the last pic, you can't see it very well, but there are those annoying night lamps.. my roommates wanted to keep them on for the night so my amazing nurse taped it so it didn't bother me (they can't turn off one by one, just all of them or none). Love him for thinking on how to fix it, because I really can't sleep with a bright light shining in my face like that. #chronicillness #invisibleillness #intracranialhypertension #ineedacure #kneeinfection #ivantibiotics #hospitallife #headachefromhell #coloringbynumbers #colorbynumbers #coloringkeepsmesane #spoonielife #spoonieproblems #antibioticsfordays #sickandtiredofbeingsickandtired #butyoudontlooksick #joannawebster #portacath #powerport #ivaccess #infection #totiredtofunction #ziekenhuisleven #onzichtbaarziek #kleurenopnummer #shuntlife (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[swimmiey]

*be brave. Even if you're not, pretend to be.* So last Friday I contacted my nephrologist, because the infection didn't seemed to have cleared at all. She told me to go to the ER, and after that I was admitted for iv antibiotics. Finally since last night it seems to be getting better. I'll probably can go home tomorrow. Just one more day of iv antibiotics. On days like this I'm even more grateful with my current nephrologist who decided to put my port back in. 4 days of iv antibiotics would've meant at least 70+ pokes to try and get an iv in (and they most of the time don't last longer than 24 hours). So yeah, I'm so happy with my port. Also I'm kinda glad they decided to admit me, I was very worried that it would transfer to my port or shunt, and that would've been extremely bad. ▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️▪️▫️ #chronicillness #invisibleillness #intracranialhypertension #ineedacure #ivantibiotics #antibioticsfordays #chronicpain #chronicfatigue #chronichope #ichoosejoy #cellulitissucks #portacath #bebravelovelife #totiredtofunction #shuntlife #electrolyteimbalance #fanconisyndrome #infection #kneeinfection #lovelife #hospitallife #spoonielife #spoonieproblems #ziekenhuisleven #cellulitis #iihsucks #headachefromhell #ineedanap #itneverstops (bij Isala Ziekenhuis Zwolle)

[swimmiey]

My body is still angry with my. Blood pressure is still kinda low (this reading was the best I've had since surgery) and I'm just extremely tired and not feeling so well. This general anesthesia was hard on my body, or maybe it was the combination of 2 surgeries in 4 weeks, pressure in my head that's been low after surgery and me not giving my body the time to heal properly because I just want this to be over. Even in the hospital they said we know you are not a typical patient and needs more time to recover than most patients. Was planning on going back to work/clinicals Tuesday but I'm not sure wether that will be a good idea with this low blood pressure, dizziness and fainting. Trying to get some sleep now, because I'm utterly exhausted again even though I didn't do much today. Also just kinda said because of the hair they had to shave. I know it's just hair and I'll grow back, but they shaved so much ore than expected. I was so happy that one year after my last revision my hair finally had gotten a length it didn't show anymore. Now everyone will notice and stare for being shaved like last time.. Ugh just not something I can handle right now, but I'll have to since wearing a head or bandana isn't comfortable with a 8 inch scar atm.. --------------------------------------------------- #shuntlife #shuntproblems #shuntrevision #miethke #brainsurgery #headachefromhell #chronichope #iih #iihsucks #iihawareness #pseudotumorcerebri #brainsurgerysurvivor #invisibleillness #chronicillness #incurabledisease #intracranialhypertension #butyoudontlooksick #lowbloodpressure #hypotensive #ziekenhuisleven #vpshunt #lpshunt #ventriculoperitonealshunt #ptcwontstopme #neurosurgery #portacath #onzichtbaarziek #spoonielife #scarsforlife #hospitallife