#preventief handelen

[de-meerpeen]

RSG Wiringherlant, politie en gemeente Hollands Kroon ondertekenen convenant ‘Veilige school’

Lokaal nieuws: 'RSG Wiringherlant, politie en gemeente Hollands Kroon ondertekenen convenant ‘Veilige school’

WIERINGERWERF – Op en rond school moet het veilig zijn. Daarvoor is goede samenwerking nodig. Om die reden hebben Regionale Scholengemeenschap (RSG) Wiringherlant, de Politie-eenheid Dijk en Waard en gemeente Hollands Kroon de handen ineengeslagen. Daarom hebben zij op dinsdag 12 november 2024 de samenwerkingsafspraken ‘Veilige school’ opgesteld en ondertekend. Overeenkomst Door deze overeenkomst…

[wwloodgietersbedrijf0]

Betrouwbare Loodgieters in Utrecht: Uw Vertrouwde Loodgieter Utrecht

Welkom bij onze eersteklas loodgietersdienst in Utrecht, waar wij met trots fungeren als uw vertrouwde Loodgieter (loodgieter) voor al uw loodgietersbehoeften. Met een streven naar uitmuntendheid en klanttevredenheid bieden wij uitgebreide sanitaire oplossingen die zijn afgestemd op de unieke eisen van onze klanten in Utrecht en de omliggende gebieden.

Onze diensten:

1. Noodloodgietersdiensten:

    Wij begrijpen dat loodgieterswerkzaamheden zich op elk moment kunnen voordoen, waardoor u vaak overrompeld wordt. Daarom staat ons team 24/7 klaar om elke noodsituatie op het gebied van loodgieterswerk snel en efficiënt af te handelen. Of het nu gaat om een gesprongen leiding, een rioolstoring of een defecte boiler, u kunt erop vertrouwen dat wij, uw premier Loodgieter Utrecht, direct hulp bieden en het probleem oplossen met minimale verstoring van uw dag.

2. Lekdetectie en reparatie:

    Zelfs het kleinste lek kan tot aanzienlijke waterschade leiden als het niet wordt verholpen. Onze deskundige technici zijn uitgerust met de modernste technologie om lekkages snel en nauwkeurig op te sporen en te repareren. Van het opsporen van verborgen leidinglekken tot het repareren van druipende kranen: wij zorgen ervoor dat uw sanitairsysteem lekvrij en efficiënt blijft.

3. Afvoer reinigen en ontstoppen:

    Verstopte afvoeren kunnen voor groot ongemak zorgen en waterophopingen en vieze geuren in uw huis of bedrijf veroorzaken. Ons team is gespecialiseerd in het reinigen en ontstoppen van afvoeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van geavanceerde apparatuur om zelfs de hardnekkigste verstoppingen te verhelpen. Of het nu gaat om een gootsteen, badkamerafvoer of rioolleiding, wij herstellen de juiste afvoer en voorkomen toekomstige verstoppingen.

4. Diensten voor waterverwarmers:

    Een betrouwbare boiler is essentieel voor uw comfort, vooral tijdens de koudere maanden in Utrecht. Of u nu een boilerinstallatie, reparatie of onderhoud nodig heeft, onze experts hebben de kennis en ervaring om optimale prestaties te garanderen. We werken met alle soorten waterverwarmers, inclusief traditionele tanks en energiezuinige tankloze modellen, om aan uw warmwaterbehoeften te voldoen.

5. Reparatie en vervanging van leidingen:

    Verouderde of beschadigde leidingen kunnen leiden tot lekkages, verminderde waterdruk en andere sanitaire problemen. Onze technici zijn bedreven in het diagnosticeren van leidingproblemen en het bieden van kosteneffectieve reparatie- of vervangingsoplossingen. Of het nu gaat om een klein lek of om een volledige vervanging van leidingen, wij herstellen uw leidingsysteem in een mum van tijd weer volledig functioneel.

6. Installatie en reparatie van armatuur:

    Het upgraden van uw sanitaire voorzieningen kan de esthetiek en functionaliteit van uw huis of bedrijf verbeteren. Van kranen en gootstenen tot toiletten en douches, ons team kan al uw installatie- en reparatiebehoeften met precisie en expertise uitvoeren. Wij zorgen voor een goede installatie en functionaliteit, zodat u jarenlang plezier heeft van uw nieuwe armaturen.

7. Preventief onderhoud:

    Regelmatig onderhoud is essentieel om uw sanitairsysteem in topconditie te houden en dure reparaties achteraf te voorkomen. Onze preventieve onderhoudsplannen zijn ontworpen om potentiële problemen te identificeren en aan te pakken voordat ze escaleren, waardoor u op de lange termijn tijd en geld bespaart. Van het inspecteren op lekken tot het doorspoelen van boilers, wij zorgen ervoor dat uw sanitairsysteem het hele jaar door soepel blijft werken.

Conclusie:

Als het om loodgieterswerk in Utrecht gaat, kunt u erop vertrouwen dat de experts van ons bedrijf uitzonderlijke kwaliteit en betrouwbaarheid leveren. Met onze toewijding aan klanttevredenheid en concurrerende prijzen zijn wij uw go-to Loodgieter in Utrecht voor al uw loodgieterswerk. Neem vandaag nog contact met ons op om een onderhoudsbeurt te plannen of voor meer informatie over onze uitgebreide sanitairoplossingen. Laat ons uw vertrouwde partner zijn bij het onderhouden van een functioneel en efficiënt sanitairsysteem voor uw woning of bedrijf in Utrecht.

[daklekkage]

Daklekkage Oplossingen: Bescherming voor Jouw Dak en Gemoedsrust

Het dak van je huis is van essentieel belang voor de bescherming van je woning tegen de elementen. Daklekkage is een veelvoorkomend probleem dat, als het niet snel wordt aangepakt, kan leiden tot ernstige schade aan je huis. Bij Daklekkage begrijpen we de waarde van een goed onderhouden dak en bieden we doeltreffende oplossingen om ervoor te zorgen dat je huis beschermd blijft.

Voordelen van Daklekkage:

Snelle Detectie en Reparatie: Onze ervaren professionals zijn bedreven in het snel opsporen van daklekkages, waardoor we proactief kunnen handelen om verdere schade te voorkomen.

Hoogwaardige Materialen: Wij gebruiken alleen hoogwaardige materialen voor onze reparaties, zodat je dak langdurige bescherming geniet.

Preventief Onderhoud: Voorkom problemen voordat ze zich voordoen door regelmatig preventief onderhoud uit te voeren. Onze experts kunnen je dak inspecteren en kleine problemen oplossen voordat ze groter worden.

Daklekkage - De Naam die je kunt Vertrouwen:

Onze toewijding aan kwaliteit en klanttevredenheid heeft Daklekkage tot een vertrouwde naam gemaakt als het gaat om het onderhouden en repareren van daken. Of het nu gaat om lekkages, beschadigde dakpannen of algemeen onderhoud, wij staan klaar om je te helpen.

Neem Contact met Ons Op:

Bescherm je huis tegen de gevaren van daklekkages met de professionele diensten van Daklekkage. Neem vandaag nog contact met ons op voor een grondige inspectie en op maat gemaakte oplossingen voor jouw specifieke behoeften.

[loodgie23]

Loodgieter Utrecht: Betrouwbaar en Efficiënt voor Sanitaire Diensten

Sanitaire problemen kunnen plotseling opduiken en vereisen directe aandacht. Gelukkig biedt ons team van loodgieters in Utrecht betrouwbare en efficiënte diensten om deze problemen aan te pakken. Hier is hoe we te werk gaan:

1. Snelle Respons op Dringende Oproepen

We begrijpen de urgentie van sanitaire noodsituaties. Ons team staat paraat om snel te reageren, waarbij we jouw oproep met prioriteit behandelen en zo spoedig mogelijk ter plaatse komen.

2. Grondige Analyse en Deskundige Diagnose

Onze deskundige loodgieters voeren een grondige inspectie uit om de kern van het probleem te identificeren. Met geavanceerde technologieën sporen we nauwkeurig de oorzaak op, waardoor we effectief kunnen handelen.

3. Efficiënte Oplossingen en Kwaliteitswerk

Zodra we de bron hebben vastgesteld, gaan we over tot snelle en efficiënte oplossingen. Ons team werkt met precisie en gebruikt hoogwaardige materialen om duurzame reparaties uit te voeren.

4. Transparante Communicatie en Betrouwbaarheid

Bij ons staat transparante communicatie voorop. We informeren je helder over onze bevindingen, de voorgestelde oplossingen en de bijbehorende kosten, zodat je volledig op de hoogte bent.

5. Klantgerichtheid en Tevredenheid

Jouw tevredenheid is onze prioriteit. We streven ernaar niet alleen het probleem op te lossen, maar ook om jou een geruststellende ervaring te bieden gedurende het hele proces.

6. Preventief Advies en Onderhoudsvoorstellen

Na het oplossen van het probleem geven we graag advies over preventieve maatregelen om toekomstige problemen te voorkomen. We delen tips voor sanitair onderhoud om de levensduur van jouw installaties te verlengen.

Ons team van Loodgieter Utrecht staat bekend om betrouwbare en efficiënte diensten. Of het nu gaat om een acute situatie of regulier onderhoud, wij bieden hoogwaardige oplossingen die voldoen aan jouw behoeften. Voor betrouwbaarheid en efficiëntie in sanitaire diensten, vertrouw op onze loodgieters in Utrecht.

[haarlemupdates]

Gratis Workshop voor kinderen 'op de dag tegen pesten' met optreden Dos Hermanos van het Klokhuis

Gratis Workshop voor kinderen ‘op de dag tegen pesten’ met optreden Dos Hermanos van het Klokhuis

Hoe ga je om met pesten? Laat jouw kind het ontdekken! Kim Aukema geeft vanuit stichting WeS (Wijs en Sterk) gratis de workshop ‘Handelen bij -online-pesten’ voor kinderen vanaf 8 jaar. Komt jouw kind ook? Zowel preventief als curatief super handig! Iedereen is welkom dus neem vriendjes, vriendinnetjes, familie of andere dierbare in deze leeftijdscategorie mee. In de workshop komen de volgende…

[platformaanvang]

ACT: de veilige werkvloer

Op 5 november organiseerde ACT Acteursbelangen een thema avond over ‘de veilige werkvloer’. Platform Aanvang! werd uitgenodigd om te spreken over hoe wij grensoverschrijdend gedrag willen aanpakken. Dit is een geredigeerde versie van wat Aanvanger Karlijn Mofers daar heeft gezegd.

Ik ben hier vanavond namens Platform Aanvang!. Het is vandaag toevallig een jaar geleden dat Aanvanger Rosa Asbreuk op Facebook een oproep tot gesprek plaatste: “We zien elkaar wel, maar we voeren geen doorlopende gezamenlijke dialoog over hoe wij denken over de toekomst van ons kunstenbestel, over de knelpunten van het huidige systeem en over hoe we elkaar vooruit kunnen helpen en een stem kunnen vormen die landelijk opkomt voor onze sector!” 

We zijn in december vorig jaar begonnen met het voeren van gesprekken, tijdens bijeenkomsten waarbij de gehele sector is uitgenodigd, en met het verzamelen van zoveel mogelijk input(met een minimale agenda). Daar zijn we ook tijdens de lockdown mee doorgegaan. Daarnaast zijn we - onder andere door het organiseren van een Solidariteitsavond in ITA en het lanceren van de petitie Nederland maakt kunst, kunst maakt Nederland afgelopen maart - begonnen met een politieke lobby (waardoor we nu onder andere samen met ACT in de Creatieve Coalitie zitten).

Een van de onderwerpen die hoog op onze agenda staat is grensoverschrijdend gedrag. We hebben de afgelopen maanden gesprekken gevoerd met experts, ‘ervaringsdeskundigen’ en geïnteresseerden uit het veld en zijn van plan die gesprekken te blijven voeren tot het probleem is opgelost.

Wat we allemaal stiekem wel wisten is dat er ondertussen genoeg protocollen en regels zijn waarin staat hoe we ons zouden moeten gedragen en wat er zou moeten gebeuren als er iets verkeerd gaat. In de praktijk lijken die protocollen alleen niet zoveel te veranderen. Het lijken meer boxen om te checken, hoepels om door te springen, twee zinnetjes op een website te zijn, maar of ze ons veld en onze arbeidscultuur nou écht veranderen, daar hebben we onze vraagtekens bij. 

Wat we nodig hebben zijn gezelschappen waar het veilig werken is, waar je veilig melding kan maken en die weten hoe het bedrijf moet handelen ná de melding. Grensoverschrijdend gedrag is nooit een kwestie tussen twee individuen: het gaat altijd om het hele bedrijf, over goed werkgeverschap en een gezond werkveld. Discriminatie en inclusiviteit zijn ook altijd onderdeel van dit gesprek. Ook deze aspecten hebben te maken met scheve machtsverhoudingen en een onveilige werkcultuur. 

Dat wil zeggen dat alle medewerkers van een bedrijf getraind en geholpen zouden moeten worden. Dit gaat onder andere over een baliemedewerker die niet weet hoe hij op racistische opmerkingen kan reageren, de financieel medewerker die fraude ontdekt en de acteur die na de repetitie mee wordt gevraagd om ‘nog even een wijntje te drinken in een hotelkamer’. Door dit gesprek aan te gaan en de pijnpunten uit een gezelschap naar boven te halen, kunnen organisaties leren van terugkerende lastige momenten en beslissingen, en kan er systematisch worden gewerkt aan veiligere werksituaties en nieuwe structuren. 

Daarnaast zijn binnen bedrijven effectieve meldsystemen nodig die ervoor zorgen dat meldingen goed terecht komen en zorgvuldig onderzocht worden. Uiteraard wil je de meeste schendingen voorkomen, maar als ze dan tóch voor komen, dan moeten de structuren sterk genoeg zijn om ze op te vangen. 

‘Het beleid’ mag niet bestaan uit één keer een handtekening of een vinkje, maar begint met een goed plan en een langdurig gesprek. Niet alleen een dialoog over de grote vergrijpen, maar ook over de kleine onduidelijkheden. ACT stelt bijvoorbeeld voor dat acteurs van hun werkgevers eisen dat ze een bijlage bij hun contract ondertekenen waarin een aantal gedragsregels worden geformuleerd. Hopelijk draagt de bijlage van ACT bij aan het voeren van een goed gesprek. Ik zou jullie willen vragen om het niet bij het eisen van een handtekening te laten, maar het gesprek aan te gaan met jullie opdrachtgevers. Grijs gebied bestaat namelijk niet, dat zijn nog niet gedefinieerde grenzen. 

Uiteindelijk willen we dat alle instituten en gezelschappen binnen de theatersector hierin getraind en geholpen gaan worden. Preventief. Niet pas als er iets ernstigs aan de hand blijkt te zijn in actie komen, maar juist als de zon schijnt het dak repareren. We hopen dat veel gezelschappen daar nu voor open staan.  Hoe meer ervaringen en expertise we kunnen delen, hoe beter we dit onderwerp als sector kunnen aanpakken. We hopen ervoor te kunnen zorgen dat omstanders zich erover uitspreken - zonder mensen aan de schandpaal te nagelen. Dat er een cultuur wordt gecreëerd waarin het veilig is om te praten over kleine vermoedens en ongemakkelijke gevoelens. Ook als het jou niet per se aan gaat. In de theatersector zijn we ontzettend goed in roddelen. Wat nou als we die gesprekken, over wat er waar allemaal niet helemaal in de haak is, eens wat serieuzer nemen? Ervoor zorgen dat niet alleen het ‘slachtoffer’ en de ‘dader’ verantwoordelijk zijn voor wat er gebeurt, maar ook iedereen die het heeft gezien en heeft laten gebeuren. Zou het niet fijn zijn als je iemand even aan kan spreken als de grapjes ten koste van je collega niet meer zo grappig zijn of als het app-contact niet  meer oké is. Daarbij moet je ook luisteren naar je gevoel en weer durven vertrouwen op je intuïtie. Als iets niet goed voelt, dan is het dat waarschijnlijk ook niet, ongeacht wat anderen daarvan vinden.  

Deze gesprekken willen we vooral ook voeren op scholen. Daar kunnen jonge acteurs leren dat ze ook een stem hebben en regisseurs beter leren leiding geven. Het zou goed zijn als men hier onderling meer over zou praten en ook met kleine vraagstukken naar een vertrouwenspersoon zou durven stappen. Wie van jullie weet überhaupt wie zijn vertrouwenspersoon is in een productie? Het is de taak van een gezelschap, school of instelling om dat duidelijk te maken. Je zou naar een vertrouwenspersoon toe moeten durven gaan, niet alleen om melding te maken maar ook om advies te vragen. Men denkt vaak dat het verklikken of verraad is om erover in gesprek te gaan. Die angst hopen we weg te kunnen nemen. 

We praten graag verder over een manier om dit soort zaken onder de aandacht te brengen en meer bespreekbaar te maken. We nodigen jullie ook graag uit voor een vervolggesprek. We praten graag door over andere manieren om dit probleem aan te vliegen. Of als jullie ons kunnen helpen bij het verder vormgeven en aan de man brengen van dit plan. 

Wil je daarbij zijn? Hou onze facebookpagina in de gaten, mail naar platformaanvang@gmail.com of meld je aan voor onze nieuwsbrief.

- Karlijn Mofers

[iemandzoalsik]

Hoestmachine - door Hayat

 Tijd geleden vertelde ik bijna trots dat ik ingesteld zou worden op de hoestmachine. Als reactie kreeg ik de vraag terug wat in hemelsnaam een hoestmachine was. In eerste instantie moest ik lachen, omdat ik dacht dat de meeste mensen uit mijn omgeving wel wisten wat het was. Toen ik er later over nadacht kwam ik tot een andere conclusie. Zodra ik merk dat ik achteruit ga (wat nu eenmaal gebeurt bij een progressieve spierziekte) denk ik automatisch in oplossingen in de vorm van inzet van hulpmiddelen die deze achteruitgang moeten opvangen.

Eerst denk ik in oplossingen, daarna sta ik mezelf toe om te rouwen om het verlies.

Dat maakt het dragelijker. Het werkt bijna troostend. In dat proces ga ik vaak voorbij aan het feit dat achteruitgang niet voor iedereen vanzelfsprekend is of makkelijk is te accepteren. Ik vergeet vaak ook dat anderen de termen niet kennen die ik met gemak uitspreek. Zo ook de hoestmachine. Voor mij een apparaat dat mijn leven een stuk makkelijker maakt. Voor de ander een onbekend begrip of juist iets angstaanjagends. Dit keer geef ik een inkijk in wat ik zoal tegen kom als het gaat om ademhalingsondersteuning.

Wat is een hoestmachine?​ De hoestmachine wordt gebruikt bij het ophoesten van slijm uit de luchtwegen. Het apparaat blaast lucht de luchtwegen in. Direct na het inblazen ‘zuigt’ het de lucht er weer uit (onderdruk). Hierdoor ontstaat een krachtige uitademingsluchtstroom, net zoals bij spontaan hoesten, waardoor slijm gemakkelijker opgehoest kan worden.

Termen zoals bronchitis – luchtwegeninfectie – longontsteking – ademnood – comprimeren – verminderde hoestkracht – koorts – slijmoplossers – antibiotica – prednison - vernevelen – ademhalingsoefeningen, zijn van kinds af aan als een mantra voorgoed in mijn hoofd gaan zitten. Wanneer je nog maar 23% longcapaciteit hebt vergeleken met iemand van dezelfde leeftijd, begrijp je waarschijnlijk ook hoe gevaarlijk dit kan zijn. Zeker wanneer de R weer in de maand zit. Zodra ik griep heb is er paniek. Niet alleen bij mij maar ook bij mijn ouders. Ik hoor het in hun stem. Ik zie de blik in hun ogen. De bezorgdheid en angst. Vooral bij mijn vader. Het brengt hem elke keer weer terug naar de ontelbare keren dat hij weer eens met mij in het ziekenhuis was. Voor de zoveelste longinfectie. Opnames van weken waren meer regelmaat dan uitzondering. In de jaren die volgden leerde mijn vader hoe hij het slijm uit mijn longen moest krijgen bij een infectie. Als er iemand is die zich kan houden aan routine en voorgeschreven handelingen is hij het. Een eigenschap waar ik soms jaloers op ben. Geen één keer week hij af van wat hem werd opgedragen. Met als doel om zo snel mogelijk slijmvrij te zijn. 24/7 was daar iemand die wist te handelen en er voor zorgt dat ik beter werd. Laatst vertelde hij mij dat mijn overvolle longen hem vroeger altijd deden denken aan een pruttelende filter-koffiezetapparaat. Een treffende vergelijking als je het hoort.

Wat is het doel van de hoestmachine?

Het verhogen van de longvolume door inblazen van lucht.

Verwijderen van slijm, door inblazen en aantrekken van lucht.

Voorkomen dat longdelen samenvallen en voorkomen van luchtweginfecties en longontsteking.

De zekerheid en vanzelfsprekendheid die ik toen had met de 24/7-zorg van mijn ouders is nu anders. Naarmate ik ouder word gaat de kwaliteit en hoestkracht van mijn longen steeds verder achteruit. Zelfstandig slijm ophoesten is een gepasseerd station. Eigenlijk weet ik dat ik in die periodes 24/7 iemand nodig heb in huis. Iemand die mij niet laat wachten. Iemand die zodra het koffiezetapparaat begint te pruttelen zegt; “kom Hayat, we gaan hoesten”. Zo lang en vaak als nodig is. Door mij te helpen met hoesten kost het mij minder kracht, blijft er minder slijm achter dat kan ontsteken, raak ik minder snel uitgeput en hoeft mijn hart geen overuren te maken om de boel vlot te trekken. Kortom, ik herstel sneller dan wanneer ik zelf aanmodder. 

Toen ik hoorde over de hoestmachine wist ik meteen dat dit een uitkomst voor mij zou kunnen zijn. In eerste instantie was het ondenkbaar dat ik vrijwillig mijn longen zou “opblazen”. Maar als je zo ziek bent, drie weken dag en nacht probeert om met al je kracht (die ik niet heb) de longen uit je lijf te hoesten. Bijna stikt in een slijmprop omdat de kracht er niet meer is om het door je luchtpijp te krijgen en uiteindelijk die telefoon moet pakken om huilend tegen je huisarts te zeggen dat het niet meer gaat. Wanneer je even later op de IC belandt met een longontsteking, dan ben je de wanhoop nabij en wil je niets liever dan een apparaat dat je hierbij ondersteunt. Ik heb werkelijk hemel en aarde moeten bewegen om in aanmerking te komen voor dit apparaat. Twee jaar ben ik bezig geweest om te overtuigen en een noodzaak te bewijzen die wat mij betreft al vast stond met mijn diagnose. Ik vind er uiteraard wat van dat het allemaal zo lang heeft geduurd. Maar mijn opluchting is nu groter dan mijn irritatie en boosheid. Vier de succesjes. Hoe klein of groot ze ook zijn. Uiteindelijk is dat wat voor mij telt.

Wanneer gebruik je een hoestmachine? Als er sprake is van achterblijven van slijm in de luchtwegen, al dan niet ten gevolge van een luchtweginfectie. Dit in samenhang met een geringe hoestkracht, waarbij airstacken en of buik/borst compressie onvoldoende resultaat bieden.

Het instellen gebeurt door een verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) op een IC-afdeling tijdens een dagopname. Echter geldt dit nog lang niet voor iedereen met een spierziekte en deze behoefte. De hoestmachine werd voorheen alleen gebruikt in het ziekenhuis met specialistische begeleiding. Dit is vanwege de risico’s die met de behandeling gepaard kunnen gaan. De hoestmachine wordt in Nederland om die reden nog weinig voorgeschreven voor thuisgebruik.

Wat zijn de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de hoestmachine?

Er moet sprake zijn van een coöperatieve zorgvrager met motivatie, begrip en ziekte-inzicht.

Bekwame zorgverleners (verplichte scholing via CTB).

Mijn ervaringen met de hoestmachine In eerste instantie ben ik opgelucht dat ik hiervoor in aanmerking kom. Ergens stelt het mij gerust dat ik een apparaat heb staan dat zeker uitkomst zal bieden op het moment dat ik weer volle longen heb. In die hoedanigheid heb ik hem gelukkig nog niet uitgeprobeerd. De eerste keer dat ik deze behandeling onderging tijdens het instellen op de IC kreeg ik direct hoofdpijn en werd ik niet lekker. Het instellen gaat niet in één keer goed. Ik snapte niet wat mij te wachten stond of wat de verpleegkundige nu precies bedoelde tijdens de demonstratie. Het masker dat ik op mijn gezicht gedrukt kreeg lokte een paniekreactie bij mij uit. Geen idee of ik nu wel of niet kon ademen in het masker. Het apparaat bepaalde het ritme waardoor ik geen controle had. Later bleek dat het apparaat ook zo ingesteld kan worden waardoor ik zelf het ritme kan bepalen. Door zelf licht in te ademen activeer ik nu zelf de ingestelde sessies. Het koste mij meerdere pogingen om het gebruik van de hoestmachine onder de knie te krijgen.

Ik ben nu in de fase dat alle zorgverleners ingewerkt worden op deze handeling. Hiervoor moeten zij vooraf een training volgen om inzicht te krijgen in o.a. hoe je de hoestmachine gebruikt maar ook welk risico’s dit met zich mee kan brengen. Ook in dit proces gaat het niet soepel. De zorgaanbieder heeft eigen procedures en regels. Het CTB idem. In die samenwerking valt nog veel te verbeteren. Wie doet wat waar en wanneer. Het proces is voor mij niet helder, de volgorde van acties zijn onlogisch wat maakt dat het onnodig lang duurde voordat ik kon starten met het gebruiken van de hoestmachine.

Naast het inzetten van de hoestmachine tijdens slijmvorming wordt het apparaat ook preventief ingezet om de longen als het ware te trainen. Om infecties te voorkomen adviseert het CTB mij tweemaal daags per 3 sessies van 5 in- en uitademingen. Een minimale eis om te spreken over preventief gebruik. Ik merk dat ik het nog erg lastig vind om deze handeling in mijn dagelijkse routine te krijgen. Daarbij speelt nog steeds mee dat er niet elke dag bekwame zorgverleners aanwezig zijn die deze handeling mogen uitvoeren. Het is dus echt belangrijk om zo snel mogelijk bekwame zorgverleners te hebben.

De behandeling is verder niet eng als je eenmaal door hebt hoe het werkt. Het voelt zelfs goed om na afloop te merken dat je iets dieper kunt ademhalen. Maar het blijft elke keer weer wennen, dat masker op je gezicht en de druk die het apparaat geeft ziet er niet comfortabel uit. Waar ik vooral benieuwd naar ben is of ik hiermee echt een luchtwegeninfectie buiten de deur kan houden. Ik ga het meemaken.

Wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit Het beleid voor inzet hoestmachine verschilt per CTB. In Nederland zijn vier CTB’s (UMC Utrecht, Erasmus MC, UMC Groningen en Maastricht UMC). Mijn persoonlijke ervaring is dat ik zelf geen of onvoldoende baat heb gehad bij andere ademhalingsondersteuning zoals airstacken. Dit zal per persoon verschillen. Het is nog niet vanzelfsprekend om te kiezen voor een behandeling die het beste bij je past. Voor SMA komt hier hopelijk snel verandering in na het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van het inzetten van de hoestmachine. 

Meer informatie over het onderzoek Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten, lees je hier.

[enthusiasticfreesoul]

De uitslag van het genonderzoek...

Lieve allemaal,

Een jaar geleden besloten mama en ik dat we mee gingen doen aan de documentaire 'Krijg nou tieten!' van de AVROTROS.

Een documentaire die gaat over het erfelijke borstkankergen BRCA2. Verschillende vrouwen worden gevolgd. Vrouwen die het gen hebben, vrouwen die preventief gehandeld hebben en wij. Mama die natuurlijk het gen heeft, wat ze pas wist nadat ze ziek was geworden... om te laten zien: YO! Laat dit je niet gebeuren! Als er borstkanker in je familie voorkomt, laat je dan alsjeblieft testen.. want als je wel het gen hebt, kun je preventief handelen en al deze ellende dus voorkomen. Mijn mama wordt niet meer beter, omdat zij dit nooit wist. Hoe erg is dat. En hoe mooi is het dan dat je mensen erop kunt wijzen hoe belangrijk dit dus is. Vandaar deze documentaire. En vandaar dat wij meedoen...

En ik word gevolgd. Waarom? Om te kijken of ik het gen heb, om te kijken hoe wij er mee omgaan.

Vandaag kreeg ik de uitslag van het gen onderzoek. We besloten dat niet te filmen, stel dat het slecht nieuws zou zijn.. dat is te heftig. Natuurlijk filmen we wel op een later moment, om te vertellen hoe het zit.

Het zit dus zo....

Ik heb het BRCA2-gen.

Ja, dat kwam heel hard aan vandaag. Eigenlijk was ik er niet zo mee bezig. Ik moest zelfs niet huilen. Pas later kwamen er wat tranen. Ik wist heel goed wat me te wachten stond en toch kwam de informatie niet zo goed binnen.

“Ik heb het gen. Ik heb het gen. Ik heb het dus écht en het is niet meer terug te draaien. Ik weet het nu.” Zo zat ik tegen mezelf te praten. “Steph, besef je je dit wel even? Waar zijn je emoties?”

We hebben natuurlijk een aantal flinke klappen gekregen de afgelopen tijd en daarvoor ook. Ik denk dat ik me onbewust even heb afgesloten. Ik denk dat het lichaam dat zelf doet. Een overlevingsmechanisme ontwikkelen. Het is teveel en te heftig.

Wat houdt dit nu voor mij in?

Het houdt in dat ik rond mijn 40/50ste 60 tot 80 % kans heb op borst en eierstokkanker. Maar, het houdt ook in dat ik dus preventief mag handelen. Ik zeg mag, want ik moet niks, maar het is wel enorm belangrijk. Angelina Jolie kwam in de media met haar verhaal. Het is bijna hetzelfde gen... zij heeft BRCA1.

Preventief handelen, dat zou het slimst zijn over ongeveer 10 jaar zei de meest geweldige arts die ik ken. Wat een enorm fijne man! Dus rond mijn 35ste, zoiets. Dat houdt in: borsten laten amputeren en eierstokken eruit. De kans dat ik dan kanker kan krijgen is nog maar 3 %. Dat is het dus écht wel waard. Ik loop liever rond met het idee dat ik er alles aan gedaan heb om het te voorkomen, dan dat ik met 2 tijdbommen rondloop en het mezelf nooooit vergeef als ik het wel krijg. 

En natuurlijk denk ik: moet ik dan al mijn vrouwelijkheid opgeven? :-(

Máár. We weten natuurlijk niet wat de ontwikkelingen zijn over 10 jaar. Het kan zomaar zijn dat er dan iets nieuws is bedacht, zodat ik niet preventief hoef te handelen. Dat hoop ik écht. 

Voor nu moet ik elk jaar op controle. MRI scan, mammografie enzovoorts. Maar dat lijkt me dus ook verschrikkelijk. Ook al ligt het percentage nu nog heel laag en hoef ik me geen zorgen te maken (nog niet), toch heb ik het idee dat ik met 2 tijdbommen rondloop.. zoals ik wel meerdere vrouwen/jonge meiden met het gen heb horen zeggen. Zo voelt het ook echt. Hoe vervelend is het als je elk jaar in angst de controle in moet gaan? Heb ik het wel of niet?

Nu geloof ik ook dat angst het alleen maar erger maakt.. en dat je door angst ook echt ziek kunt worden. Dus ik ga proberen om dat niet de overhand te laten nemen. Ik ga er alles aan doen om een positieve mindset te behouden.

Maar voor nu moet ik het echt laten bezinken en bedenken wat voor keuzes ik wil en kan maken.

Het heeft ook invloed op mijn kinderen, mocht ik die krijgen. De kans dat ik het op hen overdraag is ook 50 %. Dan is er weer de vraag, wil je dat van te voren weten? Als je dat wilt, kun je niet op de natuurlijke manier zwanger worden. Dat lijkt me dus ook verschrikkelijk. Maar het lijkt me ook verschrikkelijk om te zien dat mijn kinderen ook getest moeten worden... en wat als zij het ook zouden hebben?

Pfoe, er komt zo ontzettend veel bij kijken. Ik denk veel meer dan je denkt. In ieder geval veel meer dan ik dacht, ook al was ik super goed ingelicht. En er flitste ook even door mijn hoofd: “Wat nu als ik een partner krijg, die dit allemaal veel te heftig vindt?” Dat dacht ik zomaar. Niet nodig, weet ik, dan is het niet de juiste. Maar toch maakte het me even een beetje angstig.. wat als ik iemand afschrik.. met deze shit, ja, sorry.. maar zo mag ik het wel even noemen. His problem, tuurlijk. Maar ik ben ook een mens.. en toch dacht ik het even.

Voor nu... ik houd mijn kop op. Na zoveel tegenslagen, kan ik dit ook wel aan!! Weet je.. ik kan wel in zelfmedelijden gaan leven. Ik kan wel zeggen dat het leven niet eerlijk is en “Waarom heb ik dit?” Nee. Het gebeurt. De vraag is hoe ga ik er mee om. En dat heb ik zelf in de hand.

De laatste tijd vond ik het moeilijk om positief te blijven.. maar ik heb (godzijdank) een knop om kunnen zetten. Eindelijk weer. Ik heb hard gevochten om de persoon te zijn die ik nu ben, dat laat ik niet zomaar wegnemen door zelfmedelijden... door in een slachtofferrol te gaan zitten.

Ik zeg gewoon: FUCK IT!! Ik kijk niet alleen maar naar mijn tegenslagen maar ook juist naar de geweldige dingen die ik mag meemaken. Want ik maak ondertussen ook een heleboel mooie dingen mee! Ik ga ontzettend lekker met mijn freelance werk, ik werk nog steeds hard aan mezelf en dat gaat met vallen en opstaan maar dat gaat ook weer de goede kant op, mama hoeft voorlopig lekker even geen chemo meer... ik heb fantastische vrienden om me heen, ik doe alleen maar leuk werk, mijn studie gaat goed. Zo kan ik het ook bekijken. Maar ruimte voor emotie, dat is ook belangrijk... dus ik geef mezelf de ruimte om dit een plekje te kunnen geven.

Ik heb echt nog geen idee wat ik wil en ga doen. Het enige wat zeker is, is dat ik het gen heb. En daar moet ik mee leven. Het is een prachtig cadeautje om te weten dat ik het gen heb, klinkt gek he? Maar ik bedoel... mijn moeder wist het niet, mijn oma wist het niet. Mijn oma is overleden aan eierstokkanker en mama wordt niet meer beter. Hoe mooi is het dat ik er iets aan kan doen? Dat ik het kan voorkomen? Hoe mooi is het dat deze onderzoeken eindelijk uitgevoerd kunnen worden?

Ja. Heel mooi. De documentaire komt over een tijdje pas op tv, maar ik laat jullie zeker weten wanneer dat is.

Liefs,

Stephanie

[inkopers]

Fleet Manager

NB-Zevenbergen, Farm Trans Materieel B.V. is op zoek naar een Fleetmanager, met als standplaats Moerdijk. Als Fleetmanager ben je verantwoordelijk voor het totale wagen- en containerpark. Het wagen- en containerpark wordt door jou op een efficiënte en effectieve wijze, ook door preventief handelen... https://goo.gl/AJnelx

[laportavitale-blog]

8 tips om gezond preventief gedrag vol te houden

Er zijn gemakkelijkere dingen in het leven dan het afleren van ongezonde gewoonten. Maar wie neemt zich met de start van ieder nieuw jaar niet voor om nu eindelijk eens te stoppen met gedrag dat onze gezondheid ondermijnt. Ongezond leefgedrag vergroot de kans op dementie, weten we inmiddels. Maar hoe raak je van je ongezonde gedrag af?

Onderzoek naar leefstijl toont aan dat er zeven belangrijke risicofactoren zijn die invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van alzheimer en andere vormen van dementie:

roken

overgewicht

hoge bloeddruk

te weinig beweging

suikerziekte

te weinig mentale en sociale activiteiten

depressie

Onderzoekers vertellen ons gelukkig ook dat we zelf het risico op dementie kunnen verlagen door onze leefstijl aan te passen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan; verandering van leefstijl is lastig. Vaste gewoonten zitten veelal stevig verankerd in ons gedragsrepertoire. Wie rookt heeft te maken met de verslavende werking van nicotine. Ook andere verslavende bezigheden zoals tv-kijken, suikers eten, koffie drinken, zijn niet altijd 1-2-3 te wijzigen. Accuut stoppen met ongezonde vormen van gedrag is een mooi voornemen, maar vaak blijft het daarbij. Ik heb altijd grote bewondering voor mensen die van de ene dag op de andere kunnen stoppen met een ongezonde gewoonte. Maar ik ken er niet veel! Het stapsgewijs aannemen van andere, gezonde gewoonten, als alternatief naast de ongezonde, biedt meer kans op succes. Dat weten we nu, omdat veel onderzoek op het gebied van preventie zich richt zich op het stimuleren van gezond gedrag. Allerlei ondersteunende gewoonten (‘hacks’ of handigheidjes) spelen daarbij een enorm belangrijke rol. Ook dat blijkt uit onderzoek. Het gaat vaak om handige kleine gewoonten waarmee we ons brein op een ander spoor zetten. Ik heb acht tips op een rijtje gezet.

1.Schrijf je doelen op en formuleer je voornemens positief. Dus: ��Ik ga gezonder eten’ in plaats van: ‘Ik ga niet meer snoepen’. Uit psychologisch onderzoek blijkt dat mensen die hun doelen opschrijven deze vaker realiseren dan degenen die dat niet doen. Door je doelen op te schrijven worden ze tastbaarder, concreter en daardoor echter.

2. Neem kleine stapjes, daarmee houd je doelen realistisch. Kleine stapjes werken beter dan grote. Ze zijn minder bedreigend en je wijkt niet al te veel af van je normale handelen. Ik ben zelf dol op taart en ben niet gestopt met het eten daarvan, maar neem kleinere porties.

3. Schrijf op wat de nieuwe leefstijl je op gaat leveren. Beschrijf welke voordelen je behaalt met dit nieuwe gedrag, zet ernaast wat de nadelen zijn van het oude gedrag en schrijf op waarom jij dit vast en zeker gaat volhouden! Hang het ergens op, heb je een moeilijk moment? Lees het dan rustig door. Door je doelen zichtbaar te houden voor jezelf, blijf je makkelijker op koers. Het werkt als een richtingbord.

4. Focus je op een of twee  goede voornemens en maak daar een concreet stappenplan voor; hoe ga ik dit aanpakken? Hoe lang wil ik daar over doen? Te veel doelen tegelijk nastreven gaat ten koste van je focus.

5. Laat je inspireren door anderen die het doel al hebben behaald. Goede voorbeelden werken altijd inspirerend, ze geven energie. Foto’s van inspirerende mensen helpen.

6. Zoek contact met medestanders. We zijn nu eenmaal sociale wezens; samen werken aan het volgen van nieuwe eet- en beweeggewoonten stimuleert altijd. Er zijn altijd veel meer mensen die dezelfde doelen nastreven dan je denkt. Wil je beginnen met hardlopen, ga naar een beginnersgroep bij de atletiekvereniging of ga samen met die collega beginnen die het er ook al over had. Wees elkaars stok achter de deur!

7. Complimenten en schouderklopjes ontvangen, dat werkt nog steeds heel goed. Vraag je omgeving om je te stimuleren en je te steunen. Dat werkt natuurlijk twee kanten op. Wees zelf ook iemand die anderen stimuleert en die complimentjes uitdeelt.

8. Beloon jezelf! Hoe meer herhaling des te groter de kans dat het nieuwe gedrag een gewoonte wordt. En heb je die twee maanden vol gehouden, beloon jezelf dan eens met iets waar je echt van kunt genieten! Een mooi boek of een bezoekje aan de sauna. Wees trots op jezelf!

[enthusiasticfreesoul]

Mama in het ziekenhuis

Lieve allemaal,

Vanochtend ging mama naar het ziekenhuis voor haar chemo, zoals gewoonlijk. Ze was de afgelopen dagen al zo ontzettend benauwd, dat zat me niet lekker. Vanochtend was ze helemaal uitgeput na een klein stukje lopen, daarom adviseerde ze in het ziekenhuis om naar de spoedeisende hulp te gaan.

Ze hebben daar een longfoto en een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er (godzijdank) goed uit. Nu gaan ze nog verdere onderzoeken doen, een scan en een hartecho. Ze denken aan een longembolie, als dat zo is moet ze waarschijnlijk aan de antibiotica. In ieder geval moet ze een nachtje blijven.

Ik kreeg vanochtend dit nieuws en schrok zo erg. Vorig jaar in maart hebben we natuurlijk een hele heftige periode in het ziekenhuis gehad, dat was een traumatische ervaring. Ik dacht weer even terug aan die periode, nee he... toch niet weer?! Gelukkig ziet het er helemaal niet zo uit als toen, maar toch merk ik dat ik wat angstiger ben geworden.  Vorige week kregen we eindelijk weer eens goed nieuws, waardes gehalveerd... wat betekent: meer tijd! En toch ben je dan heel voorzichtig blij, omdat je weet dat het een rollercoaster is. En ja, ik moet je eerlijk zeggen... het klinkt misschien niet zo heftig wat er vanochtend gebeurt is, maar toch hakt het er in. Ik zat met dikke tranen voor me uit te staren... kan ik dit nog wel aan?  Ik vind het ongelofelijk zwaar, dat mag ik ook wel eens schrijven, toch? Want positief blijven en sterk zijn is gewoon niet altijd makkelijk. Deze rollercoaster is heftig, elke keer van goed naar slecht nieuws en andersom.. hoe moet je daar mee omgaan? We zijn natuurlijk wel ‘voorbereid’ op het allerergste moment, want die komt een dag.. maar, in de tussentijd hangt het altijd boven je hoofd.

2 weken geleden had ik een heftig gesprek met mama. Door haar chemo is haar wereldje zo klein geworden. Ze is heel erg vermoeid. Een ritje naar de supermarkt is al vermoeiend. Zodra ze zich dan weer een beetje goed voelt, moet ze alweer aan de chemo. Die heeft ze namelijk elke week. In principe moet ze aan de chemo totdat het niet meer werkt, maar omdat haar waardes nu gedaald zijn kan het zijn dat ze na deze nieuwe reeks van 6 eventjes rust mag. Maar, toen we dit gesprek hadden wisten we nog niet dat haar waardes gehalveerd waren. Mama zat er helemaal doorheen, we hadden het over kwaliteit van leven... wil je zo nog wel doorgaan als je wereldje zo klein is en je helemaal niet kan genieten? Wat is dan nog het nut van tijd rekken? Ik begreep haar, ik wil haar ook niet zien lijden. Maar toen het goede nieuws kwam, koos ze er uiteraard voor om nog even die 6 sessies door te bijten. Wat een vechterslust moet je daar voor hebben, zeg! Ik woon natuurlijk alleen met mama en ik zie elke dag wat voor gevecht het is. Ja, we zijn positief ingesteld... maar laten we niet vergeten dat wat de buitenwereld misschien ziet, lang niet altijd overeenkomt met wat er daadwerkelijk gebeurt. En dat is ook precies de reden dat ik over dit soort dingen schrijf. Ik wil niemand ontmoedigen, maar dit is de realiteit en waarom zouden we liegen over wat er allemaal gebeurt in ons leven? Waarom stellen we ons niet kwetsbaar op? Ik vertelde mama dat ik soms in elkaar stort, dat weet ze ook. Ik heb soms een dag dat ik het niet meer aan kan, dat ik alleen maar kan huilen. Dat heeft ook te maken met mijn eigen dingen waar ik soms nog mee struggle.  Ik vertelde dat ik net als mijn vrienden zo graag de wijde wereld in wil, dat ik het zo heerlijk zou vinden om weer ‘onbezorgd’ te leven. Dat kan nu niet, dat weet ik.. en dat moment komt echt weer, dat weet ik ook. Ik heb zoveel mooie dromen en plannen en ik werk daar gelukkig ook gewoon naar toe.  Maar het blijft soms lastig om om je heen te zien, dat alles zo vanzelfsprekend is. En dat is heel normaal, ik gun iedereen ook echt het allerbeste.. maar soms doet het gewoon vreselijk veel pijn.

We willen graag op vakantie naar Toscane samen, dat is een droom van mama. We hebben dan ook geboekt onder voorbehoud, net gisteren. We dachten, laten we gewoon maar boeken... dan zien we wel of het lukt.  En potverdomme, dat gaat ons gewoon lukken hoor!! 

Morgen gaan Mike & ik naar Groningen voor het erfelijkheidsonderzoek. Dit is voor de documentaire waar mama en ik aan meedoen. We zouden met z’n drietjes gaan, maar dat lukt nu uiteraard niet meer. De uitslag krijgen we al vrij snel, ik geloof binnen 2 weken... ik ben dan jarig, dus laten we dat maar even uitstellen! Ik heb er nog helemaal niet zo bij stilgestaan, maar morgen is het dus echt zo ver. De kans dat ik het BRCA-2 borstkankergen heb is 50 procent. Dat geldt ook voor Mike. Op Mike zelf heeft het niet zoveel invloed, mocht het zo zijn.. maar wel op zijn dochter, mocht hij die ooit krijgen. Het is heftig. Als ik het heb, moet ik preventief handelen... dat is ook waar de hele documentaire over gaat, hoe belangrijk dat is. 

Ik voel me nogal overprikkelt, zie even door de bomen het bos niet meer... maar ik weet altijd, de volgende dag ben ik er weer.. en dan vechten we gewoon weer door. Dit hoort er bij, ik wil geen masker dragen. 

Liefs,

Stephanie