#neurologia e genetica
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pier-carlo-universe · 5 days ago
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"Rari in Rete": il convegno di Alessandria per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Esperti, istituzioni e associazioni a confronto il 28 febbraio al DISIT UPO
Esperti, istituzioni e associazioni a confronto il 28 febbraio al DISIT UPO In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, venerdì 28 febbraio 2025, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria (AOU AL), in collaborazione con l’Università del Piemonte Orientale (UPO), organizza il convegno “Rari in Rete”, un’importante occasione per discutere delle nuove prospettive nella…
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gregor-samsung · 2 years ago
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“ «Ben altro è il cantare la Luna, che il mettervi il piede sopra come si è fatto il 20 luglio del 1969» scriveva un illustre fisico, Giorgio Salvini, inteso a mostrare la supremazia del fare e della tecnica sul sognare della poesia. Gli rispondeva un poeta, Giorgio Caproni: «altro è il cantare Laura, regalandoci per tutto frutto il Canzoniere, e ben altro è l’essere riusciti a conquistarla e ad andarci a letto»*, e sottolineava come i tecnici abbiano spesso una concezione distorta della poesia. Come se il poeta fosse il distratto perdigiorno che di notte canta la luna e le stelle... Ma anche se cosí fosse, che male c’è? Anzi, non c’è che bene, perché occorre con Caproni continuare a chiederci se conta di piú la luna sulla quale l’uomo ha messo piede con una navicella metallica, o conta la luna nella mente e nel cuore dell’uomo. Osservava George Steiner (seppur con qualche punta di estremismo) che [...] pur possedendo un fascino inesauribile e una bellezza frequente, soltanto di rado le scienze naturali e matematiche hanno un interesse definitivo. Esse cioè hanno aggiunto poco alla nostra conoscenza o al dominio delle possibilità umane; c’è maggior penetrazione del problema dell’uomo (e lo si può dimostrare) in Omero, in Shakespeare o in Dostoevskij, che in tutta quanta la neurologia o la statistica. Nessuna scoperta della genetica eguaglia o supera ciò che Proust sapeva del fascino o del fardello della discendenza; ogni volta che Otello ci ricorda la ruggine di rugiada sullo stelo lucente abbiamo un’esperienza maggiore della realtà sensuale e transeunte in cui deve trascorrere la nostra vita di quella che la fisica ha il compito o l’ambizione di comunicare. Nessuna sociometria dei moventi o delle tattiche politiche è piú importante di Stendhal**. “
* G. CAPRONI, Poesia e scienza: si può ancora cantare la Luna, in «Tuttolibri», 6 giugno 1987.
**G. STEINER, Linguaggio e silenzio. Saggi sul linguaggio, la letteratura e l’inumano [1958], Garzanti, Milano 2001, pp. 18-19.
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Gian Luigi Beccaria, In contrattempo. Un elogio della lentezza, Einaudi (collana Vele), 2022. [Libro elettronico]
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andrea-biraghi · 4 years ago
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Report Proofpoint: campagna phishing BadBlood
Hacker iraniani prendono di mira ricercatori israeliani e USA. Secondo il report Proofpoint, negli attacchi informatici del 2020, TA453, è stato un gruppo hacker iraniano, ad aver lanciato una campagna di phishing che ha preso di mira le credenziali dei professionisti medici negli Stati Uniti e in Israele.
BadBlood, è questo il nome che i ricercatori di sicurezza hanno dato alla campagna phishing che ha preso di mira — alla fine del 2020 — professionisti e ricercatori nel campo della genetica, della neurologia e onlcologia. I ricercatori attaccati hanno sede in Israele e Stati Uniti.
Secondo il report Proofpoint, negli attacchi informatici del 2020, TA453, è stato un gruppo hacker iraniano, ad aver lanciato una campagna di phishing che ha preso di mira le credenziali dei professionisti medici negli Stati Uniti e in Israele. Il gruppo TA453 — che è noto anche come CHARMING KITTEN e PHOSPHORUS — storicamente allineato con lil Corpo delle Guardie Rivoluzionarie Islamiche (IRGC) — nel tempo ha preso di mira dissidenti, accademici, diplomatici e giornalisti.
Leggi su Andrea Biraghi Cyber Security Blog
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giovaneanziano · 5 years ago
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Temo che procedere per tentativi alle volte sia inevitabile, ma non per questo diventa più incoraggiante o sopportabile quando non ci sono miglioramenti 😅 anzi! Ma tutto questo ha avuto origine da una causa scatenante? Una goccia che ha fatto traboccare il vaso.
Ho di base l'emicrania con aura. Di base, perché questa evolve di volta in volta. La prima volta che è uscita è stata solo aura-emicrania-vomito-svenimento fine, la penultima aura-cecità-emicrania-perdita della parola-incoscienza-fotofobia per 3 giorni-fine.
Qui inseriamo la genetica, perché mia madre soffre di aura, mio padre di emicrania a grappolo, io ho una simpatica fusione, una mutazione, che fonde le due cose. Ora si è aggiunta l'emiparesi e il coma con apnea. Se vi faccio leggere la mia cartella della mia settimana in ospedale vi prende il panico, quindi credo che una volta finito il casino Covid cercherò di contattare il centro nazionale cefalee a Pisa e vediamo se riescono a calmarmi, perché le procedure a tentativi non sono il massimo.
Ah, particolare interessante: il mio organismo è farmaco resistente a tantissimi eccipienti, tanto che morfina e lidocaina non hanno fatto nessun effetto ne in pronto soccorso, ne in neurologia, quindi solo anestetici come Midazolam mi aiutano nelle crisi
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xxxmath3deadpool-blog · 5 years ago
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Biblioteca MT 
1-Mentalismo
Mentalismo
-13 escalones del mentalismo
-Arte de ler mentes-Henrik Fexeus
-O mentalista
-Tricks of the mind - Derren Brown
-Absolute Magic-Derren Brown
-Pure effect-Derren Brown
-Easy mentalism
-Practical Mental magic-Theodore Annemann
Psiquiatria
-Manual de psiquiatria portugues
-Cinema e Loucura
Psicologia
-Psicologia Facil - Ana Merces Bahia Bock
PNL
-Introdução à programação neurolinguística-Joseph 0'Connor e John Seymour
-despertar do gigante interior
-PNL Programacao Neurolinguistic - Steve Andreas
-Usando Sua Mente (PNL) Richard Bandler
-PNL: A Nova Tecnologia do Sucesso
Neurociência
-Neurociências - Desvendando o sistema nervoso Bear, M. F., Connors, B. W., & Paradiso, M. A.,
-As bases biologicas do comportamento-marcus brandao
-Truques da mente-Stephen L.Macknik & Susana martinez-Conde
com Sandra Blakeslee
-Subliminar - Leonard Mlodinow
Hipnose
-Hipnoterapia Ericksoniana Passo a Passo-Sofia Bauer
-hipnose - dicas, métodos e técnicas
-o homem de fevereiro-erickson
-Manual hipnose completo-fabio puentes
-Hackeando mentes - Marcelo Maia
-A Realidade é Plástica- Anthony Jacquin
Sedução
-Como se dar bem com as Mulheres - Ron Louis e David Copeland
-A Arte Natural da Sedução - Richard La Ruina
-Manual de Artes Venusianas
-O Jogo-Neil Strauss
-O livro negro da sedução
-Biblia da sedução
Microexpressões
-linguagem das Emocoes-Paul Ekman
-O código de Ekman -A.Freitas Magalhães
-Inteligência visual-Amy E.Herman
Persuasão
-As Armas da Persuasao - Robert B. Cialdini
-Manual de Persuasão do FBI - Jack Shafer
Interpretação
-A preparação do Ator-Stanislavski
Memorização
-Mentes Geniais - Alberto Dell isola
-Mentes Brilhantes
Argumentação
-A Arte de Argumentar
-tratado de argumentação a nova retórica-Chaim Perelman
-logica juridica-chaim perelman
-Argumentação Juridica-Vitor Gabriel
-schopenhauer - como vencer um debate - dialetica eristica
-schoppenhauer - do pensar por si
-Oratória-Reinaldo Polito
-Introducao a retorica-Olivier Reboul
-How to Argue & Win Every Time- Gerry Spence
Redação
-tecnicas basicas de redacao-branca granatic
Pedagogia
-A encantadora de Bebes
Adestramento
-Adestramento Inteligente
-Como Criar o Cao Perfeito Desde - Cesar Millan
Motivação
-Magica de Pensar Grande-David J SchwartzA
Mitologia
-Mitologia Greco-Romana - René Ménard
-Os Mitos Gregos-Robert Graves
Mágica
-Ultimate secrets of card magic
-Expert card technique -Jean Hugard & Frederick Braue
2-Trading
Trade
-Apostila aprenda a investir na bolsa corretora xp
-OPERANDO NO MERCADO COM MT4
-Analise Fundamentalista
-Os supersinais da analise técnica
-Investir cada vez melhor
-Sobreviva na bolsa
-Aprenda a operar
-Manual do pequeno investidor em - Fabio Almeida
Transações imobiliarias
-apostila TTI
-como montar uma imobiliaria
-dominio da venda imobiliaria
Economia
-Freakonomics
-SuperFreakonomics O Lado Oculto do Dia a Dia - Steven D. Levitt
-Curso basico de macroeconomia
-Historia Pensamento economico
-manual de Economia da USP
-Economia nua e crua - Charles Wheelan
ADM
-Manual do CEO
-O CEO é o limite
Estratégia
-os axiomas de Zurique
-Pai rico pai pobre
-investimentos O segredo de George Soros e Warren Buffet
-O X da questão
-Investimentos inteligentes - Gustavo Cerbasi
História
-Sonho Grande
-A jogada do seculo-Michael Lewis
-Bumerangue-Michael Lewis
-Flash Boys-Michael Lewis
-O homem que roubou Portugal
-Os Genios dos Negocios-Peter-Krass
-Golpes bilionarios-kari nars
-A ascensao do dinheiro - Niall Ferguson
-A bola de neve-Alice Schroeder
-crash-uma breve histria da economia
-O Lobo de Wall Street - Jordan Belfort
-O Sequestro da America - Charles H. Ferguson
-Por que sai do Goldman Sachs - Greg Smith
3-Ciência
Medicina
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1-Anatomia
Anatomia Humana Basica Dangeloe Fattini
Atlas de Anatomia Humana  Netter
Atlas Fotográfico de Anatomia - Yokochi
Grays p. estudant.
Anatomia Moore orientada para a clínica
2-Fisiologia
Fisiologia Humana - Dee Unglaub Silverthorn
3-Patologia
Bogliolo Patologia
4-Histologia
Histologia Básica - Junqueira e Carneiro
5-Biologia celular
Biologia Celular e Molecular -Junqueira & Carneiro
6-Bioquímica
Bioquímica Médica Básica de Marks
7-Bioestatística
8-Embriologia
embriologia clinica Moore
9-Microbiologia
Microbiologia Medica - Patrick Murray
10-Imunologia
Murphy - Imunobiologia De Janeway
11-Genética
Griffiths - Introdução à Genética
12-Parasitologia
Parasitologia Humana Neves
13-Radiologia
Fundamentos de Radiologia e Diagnóstico por imagem
Tratado de Técnica Radiológica - Bontrager
14-Farmacologia
Farmacologia Básica Clínica Bertram Katzung  
Goodman - Farmacologia
15-Semiologia
Semiologia Medica - Porto
Semiologia Bates
Exame Clínico-Porto
Semiologia médica - mario lópez
Semiologia Médica - Rocco
16-Clínica Geral
Harrison - Medicina Interna
Cecil
17-Urgência e Emergência
ATLS
Manual APH
18-Pediatria
Blackbook Pediatria
Nelson Tratado de Pediatria
19-Ginecologia e Obstetrícia
Obstetricía Rezende
Obstetricia Basica
Rotinas Em Obstetricia
Ginecologia Fundamental
Rotinas em Ginecologia
20-Neurologia
A Neurologia que todo médico deve saber - Nitrini
Neurociências - Bear, M. F., Connors, B. W., & Paradiso, M. A.
Cem bilhoes de neuronios
Neuropsicologia - Roger Gil
21-Psiquiatria
Compêndio de Psiquiatria - Kaplan
Manual De Psiquiatria Portugues
22-Cirurgia geral
Cirurgia ambulatorial - Savassi
Manual de técnica cirúrgica para a graduação
Propedeutica Cirurgica
Ruy Garcia - Tecnica Operatória e Cirurgia Experimental
Sabiston - Tratado de Cirurgia
TECNICA CIRÚRGICA Goff
23-Cardiologia
Cardiologia para Clinico Geral
Serrano - Tratado de Cardiologia SOCESP
24-Exames Laboratorias
Exames Laboratoriais - Nemer, Neves e Ferreira
Medicina Laboratorial para o Clínico
Renato Failace - Hemograma - Manual De Interpretação
25-Diversos
Manual de Medicina Legal - Delton Croce Junior
Fundamentos em Toxicologia de Casarett e Doull
Williams - Tratado de Endocrinologia
Current Reumatologia
Dermatologia - Azulay & Azulay
Nefrologia - Riella
Pneumologia - Série No Consultório
Andrew Holtz - A ciência médica de House
Onde não há medico
Biologia
Quimica
Rotinas de enfermagem
Engenharia
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-Princípios de Mecatrônica-João Maurício Rosário
Física,Astronomia e Cosmologia
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-50 Ideias de Fisica Que Precisa - Joanne Baker
-Física Moderna para iniciados, interessados e aficionados
-O Universo Numa Casca de Noz-Stephen Hawking
-Breve história do tempo-Stephen Hawking
-O universo elegante - Brian Greene
-A Realidade Oculta - Brian Greene
-O Tecido do Cosmo - Brian Greene
-Fisica do futuro - Michio Kaku
-Hiperespaco - Michio Kaku
-Mundos Paralelos - Michio Kaku
-Batendo a porta do ceu - Lisa Randall
-O cerne da matéria
-Cosmos - Carl Sagan
-El grande diseno-Stephen Hawking
-E SE Respostas científicas para perguntas absurdas - Randall Munroe
Matemática
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-50 Ideias de Matematica Que Pre - Tony Crilly
-17 Equacoes Que Mudaram o Mundo - Ian Stewart
-20.000 l��guas matemáticas
-As maravilhas da matemática
-Introdução a filosofia da matemática
-O diabo dos numeros
-O andar do bebado
-Em busca do infinito
-Os misterios dos numeros
-Sera que Deus joga dados
-Simetria matematica
-A Matemática nos Tribunais - Leila Schneps, Coralie Colmez
-Mathemagics How to Look Like a Genius Without Really Trying Mantesh Marked
-Mania de matemática
Biologia
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-50 Ideias Genetica - Mark Henderson
-O Maior Espetáculo da Terra As Evidências da Evolução-Richard Dawkins
-POR QUE A EVOLUÇÃO É UMA VERDADE -Jerry A. Coyne
Lógica
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-A Arte de Pensar Claramente - Rolf Dobelli
-Tratado Lógico Filosófico-Wittgeinstein
-Pinóquio no País dos Paradoxos
-Raciocínio Lógico e Matemática para Concursos CESPE/UNB
-Raciocínio Lógico Passo A Passo -Cabral,Luiz Claudio; Nunes, Mauro César
-Pense Como um Freak_ Como Pensa - Steven D. Levitt
-Guia das falácias de Stephen Downes
-Lógica jurídica-Chaim Perelman
-Modal Logic for Open Minds - Johan van Benthem
-Philosophical Perspectives on Infinity-Graham Oppy
Bibliografia do Combate
AMT
-C 23-1 - Tiro Das Armas Portáteis- 1ª Parte - Fuzil-EB
-C 23-1 - Tiro Das Armas Portáteis- 2ª Parte - Pistola-EB
-Caderno de Instrução do Fuzil de Assalto 5,56 IA2 (EB70-CI-11.405)-EB
-Catálogo de Armas-Rodrigo Pereira Larizzatti
-C 5-37 Minas e Armadilhas-EB
-IP-23-90 Morteiro 81 mm ROYAL ORDNANCE-EB
-IP 23-34 Lança-Rojão 84mm(AT-4)
-MCRP 3-01B Pistol Marksmanship - USMC
-MCRP 3-01A Rifle Marksmanship U.S. Marine Corps
Assault
-CI 7-5-2 Combate em área edificada-EB
-CI 21-75 Patrulhas-EB
-Manual de Conduta de Patrulha-PMESP
-Apostila Instrução Tática Individual -FNSP
-The Hunter's page-Rodrigo Pereira Larizzatti
-In0531 Combat in built up areas-Us Army
Sniping
-IP 21-2 Caçador-EB
-CI 21-2-1 contra caçadores-EB
-The Ultimate Sniper -Maj.John Plaster
-B-GL-392-005/FP-001 Sniping -Canada
-FM 3-22.10 FM 23 10 SNIPER TRAINING AND OPERATIONS
-MCWP 3-15-3 Sniping-USMC
-MI6-028 Tiradores de élite-Ejército de Tierra(Espanha)
-Atirador de elite-Carlos David
Artes Marciais
-C 20-50 luta-EB
-Ringue Master
-Boxing-Edwin Haislet
-Gracie Jiu-Jitsu - Thomas de Soto
-A Biblia do MMA- Anderson Silva
-Krav Maga-Kobi Lichtenstein
-FM 3-25.150 Combatives-US Army
-MCRP 3-02 Close Combat-US Marine Corps
-Wrestling for Fighting The Natural Way-Randy Couture, Erich Krauss, Glen Cordoza e Eric Hendrikx
-GET TOUGH! -W.E.FAIRBAIRN
-Ninjutsu - Arte da resistencia
-Mystic Art of the Ninja - Stephen Hayes
-Ninja Combat Method -  Stephen Hayes
-Secrets from the Ninja Grandmaster-Stephen K. Hayes & Masaaki Hatsumi
-The Way of the Ninja: Secret Techniques - Masaaki Hatsumi
TFM & Alimentação
-EB20-MC-10.350 Treinamento Físico Militar-EB
-Guia dos movimentos de musculação-Frédéric Delavier
-Musculação além do anabolismo-Waldemar Marques Guimarães Neto
-MD42-M-03 Manual de Alimentação das Forças Armadas-EB
Esgrima
-Manual de Ensino de Esgrima -Volume 1- FLORETE (EB60-ME-25.401)-EB
-Manual de Ensino de Esgrima - Volume 2 – Espada (EB60-25.502)-EB
-C 20-51-Esgrima-EB
Sobrevivência
-IP 21-80-sobrevência na selva-EB
-Fm 21 76 Survival manual- us army
-SERE-FASOTRAGRUPAC /LANT 1520-8 (REV 1-99)
APH & Medicina
-MANUAL DE ATENDIMENTO PRÉ-HOSPITALAR-CBMDF
-PROTOCOLO DE SUPORTE BÁSICO DA VIDA-CBMGO
-ATLS Advanced Trauma Life Support-Colégio Americano de Cirurgiões Comitê de Trauma
-Manual de Diagnóstico e Tratamento de Acidentes por Animais Peçonhentos-FUNASA
Rastreamento
-SIGN AND THE ART OF TRACKING-Christian Nellemann with Jack Kearney and Stig Nårstad
-SAS Tracking Handbook-Barry Davies
-The art of tracking the origin of science-Liebenberg
Manuais
-cgcfn 1003 manual basico do fuzileiro naval
-cgcfn 1004 combatente anfibio
-Manual Operacional Do Policial Civil SP
Técnicas Militares
-C 22-5 ordem unida-EB
-C-21-74 Instrução Individual-Exército Brasileiro(EB)
-EB70-MC-10.233 Defesa QBN-EB
-EB70-CI-11.002 CÃO DE GUERRA-EB
-C-6-199 Topografia-EB
-C-5-40 Camuflagem-EB
-Manual de Operações de Choque
-The Ultimate Parkour & Freerunning Book-Jan Witfeld, Ilona E. Gerling
& Alexander Pach
Apronto Operacional
-EB70-CI-11.404 Caderno de Instrução de Aprestamento e Apronto Operacional-EB
-Guia do Aluno Comanf-Marinha do Brasil
-Orientação Cioesp - EB
-Orientação Cigs - EB
-Orientação Cam(Curso Avançado de Montanhismo) - EB
-Orientação PQD - EB
Explosivos
-C 5-37 Minas e Armadilhas-EB
-FM 5-25 Explosives & Demolitions-U.S.Army
-TM 31-210 Improvised Munitions Handbook-U.S.Army
-TM 9-1910 Military Explosives-US Army
-TM 9-1300-214 Military Explosives-US Army
-The Anarchist Cookbook-William Powell
-Guerilla Arsenal- David Harber
-The Anarchist Arsenal-David Harber
-The Advanced Anarchist Arsenal-David Harber
-The Preparatory Manual of Explosives-Jared B.Ledgard
-Kitchen Improvised Fertilizer Explosives-Tim Lewis
-Homemade Semtex-Seymour Lecker
-Science of Revolutionary Warfare-Johann Most
-The Explosives Course-Abu Khabab al-Masri(Midhat Mursi)
-Ragnar's Homemade Detonators-Ragnar Benson
Mergulho
-B-GL-361-007/FP-001 Combat Diving-National Defense Canada
-MANUAL DE NATAÇÃO EsEFEx-EB
-U.S. Navy Diving Manual SS521-AG-PRO-010
-MANUAL DE OPERAÇÕES DE MERGULHO-CBMESP
-A Guide to Public Safety Diving-North Carolina PSD Standards
-Manual Operacional de Bombeiros-CBMGO
-FM 3-05.212 Special Forces Waterborne Operations-US Army
-MULTI-SERVICE TACTICS, TECHNIQUES,AND PROCEDURES FOR
MILITARY DIVING OPERATIONS-Headquarters of the Army, Marine Corps, Navy, Air Force, and
Coast Guard US
Paraquedismo
-CADERNO DE INSTRUÇÃO DE TREINAMENTO E TÉCNICA BÁSICA DO PARAQUEDISTA MILITAR EB70-CI-11.001 -EB
-MANUAL TÉCNICO DO MESTRE DE SALTO PARAQUEDISTA-EB
-Manual Técnico de Salto Livre (EB60-MT-34.405)-EB
Equitação
-Manual Técnico Equitação (EB60- MT-26.401)-EB
-Manual Equitação da Federação Paulista de Hipismo
Operações
-M016 Manual Tecnica Esqui-Ejército de Tierra(Espanha)
-Ci9011 Assalto Aeromóvel e Infiltração aeromóvel-EB
-Cold Region Operations ATTP 3-97.11/MCRP 3-35.1D (FM 31-70 and FM 31-71)-US Army
-MOUNTAIN OPERATIONS FM 3-97.6 (90-6)-US Army
-DESERT OPERATIONS-FM 90-3/FMFM 7-27-US Army
-Jungle Operations-FM 90-5-US Army
-MILITARY MOUNTAINEERING FM 3-97.61(TC 90-6-1)-US Army
Espionagem
-CIA-Manual Oficial truques e espionagem-H.Keith Melton
-Techiques of the professional pickpocket-Wayne B.Yeager
-Curso de Introdução à Atividade de Inteligência – CIAI-CGI
Sistemas de armas
A.Aeronaves
-Art of the kill-Pete Bonanni
-Natops Flight Manual F16
-Natops Flight Manual F18
-Natops Flight Manual F14
-FLIGHT MANUAL EuroFighter v1
-TM 1-1520-251-10 HELICOPTER, ATTACK,AH-64D LONGBOW APACHE-
DEPARTMENT OF THE ARMY US
B.Submarinos
-Conocimientos submarinos S-70-Armada Española
C.Barcos
-Manual de Marinero y del Soldado de infantería de Marina-Armada Española
-Manual de policiamento fluvial-PPMPA (Pará)
D.Cavalaria
-IP 17-82 - A VIATURA BLINDADA DE COMBATE - CARRO DE COMBATE LEOPARD 1 A1-EB
-Manual M113-Exército Português
E.Artilharia
-SERVIÇO DA PEÇA DO OBUSEIRO 155 mm M109 A3-EB
Rocketry
-Fundamentals of Guided Missiles-S. R. Mohan
-AFM 52-31 Guided Missile Fundamentals-Department of the Air Force
-Advances in Missile Guidance, Control, and Estimation
Gunsmithing
-Gunsmithing at Home Lock Stock & Barrel- John E.Traister
-Building Firearms-Harold Hoffman
Armas Nucleares
-U.S. Nuclear Weapons - The Secret History Hardcover-Chuck Hansen
-Swords of Armageddon - Chuck Hansen
-Dark Sun: The Making of the Hydrogen Bomb-Richard Rhodes
-The Making of the Atomic Bomb-Richard Rhodes
-Atomic Accidents: A History of Nuclear Meltdowns and Disasters- James Mahaffey
Engenharia Naval
-SNAME Ship Design & Construction
-Engineering Economics and Ship Design - Buxton
Estratégia militar
-Field Manual of Military Operations (FM 3–0)-United States Army
-Manual de Campanha C 124-1 - Estratégia-EB
-As grandes estratégias - John Lewis Gaddis
Criminalística
-Techniques of Crime Scene investigation-Barry A.J Fisher
-Procedimento operacional padrão:Perícia Criminal-Ministério da Justiça BR
-Manual de orientação de quesitos da perícia criminal-DPF
-Introduction to Criminalistics-Barry A.J Fisher,
William J.Tilstone e Catherine Woytowicz
-Fundamentals of forensic science- Max M. Houck & Jay A. Siegel
-Ciências Forenses-Alberi Espindula,Gustavo Caminoto Geiser e Jesus Antonio Velho
A.Localística
-Practical Crime Scene Processing and Investigation
B.Balística
-Hanbook of Firearms and Ballistics-Brian J.Heard
C.Hematologia Forense
-Interpretation of Bloodstain Evidence at Crime Scenes-
Stuart H.James & William G.Eckert
-Bloodstain Pattern Analysis -Tom Bevel & Ross M. Gardner
Medicina Legal
-Medicina Legal-Genival Veloso
-Manual técnico-operacional para os médicos-legistas do Estado de São Paulo
-Manual de Medicina Legal - Delton Croce Junior
-Manual de Técnicas em Necropsia médico-legal-Luiz Carlos L.Prestes Jr. &
Roger Ancillotti
Psicologia Forense
A.Perfil
-Serial Killer louco ou cruel-Ilana Casoy
-Mentes Perigosas - O Psicopata  - Ana Beatriz Barbosa Silva
B.Microexpressões
-Linguagem das Emoções-Paul Ekman
-O código de Ekman -A.Freitas Magalhães
-Inteligência visual-Amy E.Herman
C.Persuasão
-As Armas da Persuasao - Robert B. Cialdini
-Manual de Persuasão do FBI - Jack Shafer
-Oratória-Reinaldo Polito
D.Adestramento
-Adestramento Inteligente
-Como Criar o Cao Perfeito Desde - Cesar Millan
E.Motivação
-Magica de Pensar Grande-David J SchwartzA
Lógica
-Raciocínio Lógico Passo A Passo -Cabral,Luiz Claudio; Nunes, Mauro César
História
-The illustrated guide to the world's top counter-terrorist forces-Samuel M.Katz
-Bushido (o Código do Samurai)-Daidoji Yuzan
-DA GUERRA-CARL VON CLAUSEWITZ
-A Arte da guerra-Sun Tzu
-O Livro dos Cinco Anéis-Miyamoto Musashi
-Charlie Oscar Tango-Eduardo Betini e Fabiano Tomazi
-Oscar Alfa-Fabiano Tomazi
-Elite da tropa- André Batista, Rodrigo Pimentel e Luiz Eduardo Soares
-Falcão Negro em Perigo-Mark Bowden
-Não há dia fácil-Mark Owen
-Seal team six -Howard E.Wasdin & Stephen Templin
-Diário de um policial-Diógenes Lucca
-COE Comandos e Operações Especiais-por Luis Augusto Pacheco Ambar (Autor), Guto Ambar (Fotógrafo)
-Matar ou Morrer-Conte Lopes
-Rota 66-Caco Barcellos
-Thoughts of a Sniper-Vasily Zaitsev
-O diário de Guantánamo- Mohamedou Ould Slahi
Crime Organizado
-A Guerra: a ascensão do PCC e o mundo do crime no Brasil-Bruno Paes Manso e Camila Nunes Dias
-Laços de Sangue. A História Secreta do PCC-Marcio Sergio Christino & Claudio Tognolli
-Quatrocentos Contra um (uma Historia do Comando Vermelho)- William da Silva Lima
Ficção
-Shibumi-Trevanian
-Tom Clancy - A Caçada ao Outubro Vermelho
-Tom Clancy - A Soma de Todos os Medos
-Tom Clancy Morto ou Vivo
-Scarpetta - Patricia Cornwell
-Dexter - Design de um Assassino - Jeff Lindsay
-Querido e Devotado Dexter - Jeff Lindsay
-Duplo Dexter - Jeff Lindsay
Documentários
-Guerreiro Mais Mortal
-Sniper: Deadliest Missions(Sniper:Atiradores de Elite (BR))
-Generais em guerra-National Geographic
-SAS Survival Secrets
-Arma Humana (Human Weapon)-The History Channel
-Por Dentro do Mossad-Duki Dror
-Terrorismo atentados frustrados - Netflix
-Medalha de honra-Netflix
-The secrets of seal team six(Secretos de los SEALS VI(espanhol))
-COMBATES AÉREOS(Dogfights)-History Channel
-Preparados para o fim do mundo -National Geographic
-À Prova de Tudo(Man vs. Wild)-Bear Grylls
-No Pior Dos Casos-Bear Grylls
-A vida em um milhão de anos-NatGeo
Filmes
-Falcão Negro em Perigo-Ridley Scott
-Até o Limite da Honra-Ridley Scott
-13 Horas: Os Soldados Secretos de Benghazi-Michael Bay
-Sniper Americano- Clint Eastwood
-Rede de Mentiras-Ridley Scott
-Rota Comando-Elias Junior
-S.W.A.T. - Comando Especial-Clark Johnson
-Tropa de Elite-José Padilha
-A Hora Mais Escura-Kathryn Bigelow
-44 Minutos-Yves Simoneau
-Beasts of No Nation-Cary Fukunaga
-Ameaça Terrorista-Gregor Jordan
-Círculo de Fogo (Enemy at the Gates)
-Missão Impossível(Saga)
-A Identidade Bourne-Doug Liman
-Colombiana-Olivier Megaton
Séries
-Band of Brothers-Phil Alden Robinson et al
-White Collar-Jeff Eastin
-Generation Kill- Iraque 40 dias de horror-Patrick Norris et al
-Polícia 24h-Diego Guebel
-Operação de Risco- Carla Albuquerque & Eduardo Oliveira
Games
-Arma 3
-Insurgency
-Tom Clancy's Splinter Cell: Blacklist
-Tom Clancy's Rainbow Six: Vegas
-Tom Clancy's Ghost Recon: Future Soldier
-Call of Duty 4: Modern Warfare
-Call of Duty: Advanced Warfare
-Tom Clancy's H.A.W.X
-ACE COMBAT 7: SKIES UNKNOWN
-Microsoft Flight Simulator
-X-Plane 11
-Ship Simulator Extremes
-UBoat
-World of Warships
4-Arte
Sadismo
-120 dias de sodoma
-Justine-Marques de Sade
-O orgasmo multiplo do homem
-Sexo Tântrico - Alicia Gallotti
-Dossiê do beijo
5-Ceticismo
Ateísmo
-God The Failed Hypothesis- Victor J. Stenger
-The Miracle of Theism Arguments for and Against the Existence of God- J L Mackie
-The Non Existence of God-Nicholas-Everitt
-Arguing About Gods-Graham Oppy
-Iron Chariots Wiki
-Arguing for Atheism-Robin Le Poidevin
-O relojoeiro cego-Dawkins
-Atheism: A Philosophical Justification Michael Martin
-Logic and Theism - Jordan Sobel
-The Cambridge Companion to Atheism - Michael Martin
-Irreligion -John Allen Paulos
-A Cosmological Argument for a Self-Caused-Quentin Smith
Ceticismo
-The Skeptic's Dictionary- Robert Todd Carroll
-The Skeptic Encyclopedia of Pseudoscience - Michael Shermer
-An Encyclopedia of claims,frauds,and Hoaxes of
the Occult and Supernatural- James Randi
-O Mundo Assombrado pelos Demonios-Carl Sagan
-Cerebro e Crenca - Michael Shermer
-Por que as Pessoas Acreditam em - Michael Shermer
-Pura Picaretagem - Daniel Bezerra
6-Budismo
-A Doutrina de Buda
-contos zen budistas
-O cérebro de Buda
-O Livro de ouro do Zen -David Scott & Tony Doubleday
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hoilcollobloggato · 4 years ago
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la mia vita al tempo del COVID-19 (giorno 14)
“Se musica è d’amore l’alimento, oh, seguitate!” Scrive Shakespeare nella Dodicesima Notte. La musica mi ha salvato la vita! Proprio così, a quarantasei anni suonati, quando penso all’importanza che ha avuto la musica nella mia vita, non posso far a meno di ricordare Francesca M. la mia prima vera e propria cotta. Ero solo un ragazzino. Un episodio catartico per quella che oggi, senza esitazioni, posso definire come la mia bavosa mania per la musica.
Dovete sapere che Francesca M. aveva il più grande e pesante lobo frontale delle Scuole Medie Inferiori Giuseppe Ungaretti di Carpi (MO). – Perché ha il più grande lobo frontale della scuola? Chiesi, alzando la mano un giorno durante una lezione di disegno tecnico. E non appena feci questa legittima, innocente domanda, venni immediatamente spedito dal preside. C’erano tutti i VIP delle Ungaretti: preside, vice, responsabile della segreteria, due bidelli, il primario del DN Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale Ramazzini, un consulente della Facoltà di Lettere e Filosofia dell’Università di Bologna, oltre a un impenetrabile, inespressivo e silenzioso tirapiedi dell’APRADRI Agenzia per i Progetti di Ricerca Avanzata della Difesa della Repubblica Italiana.
–Non preoccuparti Andrea, disse il preside, non verrai punito; hai posto solo una domanda alquanto delicata.
– Be’, perché Francesca M. ha il più grande e pesante lobo frontale della scuola? Domandai delicatamente, di nuovo.
– Forse posso provare a spiegarlo io…? Rispose quel saputello del primario del DN… Il cervello di Francesca sta diventando sempre più pesante perché sta sviluppando più sinapsi… Ogni settimana la sottopongo a una TAC e a un esame del tessuto celebrale e, puntualmente, rilevo notevoli dendriti… Sai cosa sono i dendriti?
– Cavolo Dottore, non credo di aver già studiato quel capitolo…?!!!
– sono rami filamentosi che raccolgono le informazioni delle sinapsi e le portano fino al corpo principale delle cellule.
Scarabocchiai velocissimo degli appunti e poi alzai lo sguardo. – Penso sia triste, dissi… perché l’ombra della sua testa oscura qualsiasi cosa stia guardando.
– Figliolo sai perché Francesca, finite le lezioni, non torna a casa, ma viene tenuta nell’aula di musica, e nutrita con porridge d’avena per tutto il tempo?
– No, feci io…
– Prima di tutto perché ci sono tantissimi inquinanti nell’atmosfera come il cloro e l’acrinolitrile e il triclorenatro; l’umanità è sempre più vulnerabile a questi veleni, il livello dell’omogeneità genetica è alle stelle, e i nostri sistemi immunitari hanno un repertorio troppo limitato per difenderci dall’inquinamento. Così, affinché la specie umana possa adattarsi e sopravvivere e prosperare, abbiamo bisogno di un aumento drammatico della varietà genetica; questo richiede radicali fertilizzazioni incrociate di esogami… Sai cosa significa esogamo?
– No, feci io.
– Un esogamo da esogamia (da eso- e gamia) è una regola matrimoniale per cui il coniuge deve essere scelto al di fuori di una cerchia matrimoniale, che può coincidere con parentela o clan, fratria, tribù ecc… Quindi l’opposto dell’endogamia. Ad esempio l'interdizione dell’incesto è una regola esogamica universalmente diffusa.
– Esattamente! Esclamarono tutti i presenti annuendo.
– Con chi altri vorrebbe accoppiarsi un alieno venuto dallo spazio, un essere di una civiltà più avanzate se non con la ragazza con il più grande e pesante lobo frontale delle Scuole Medie Inferiori G. Ungaretti? Aggiunse il primario del DN.
A quei tempi io ero un ragazzino, con due gambette da fenicottero che terminavano in due piedi baciati da sandalini in gomma blu cobalto; ero introverso e solitario e non riuscivo a parlare. Voglio dire potevo parlare ma, mai come avrei voluto, mai con le ragazze, mai con la gente. Io aprivo la bocca, ma non veniva fuori niente. E poi, un giorno, incontrai una persona con un grande e pesante lobo frontale che mi incuriosiva e mi piaceva… che forse è la cosa peggiore che potesse capitare a uno che non riusciva a parlare… Confesso che mi sentivo molto confuso, e non sapevo cosa fare con Francesca M. Più pensavo a lei e più mi rendevo conto di provare qualcosa, un sentimento grande. Notti insonni, giorni e settimane terribili. In seguito, nonostante la miriade di problemi e di complessi che minavano la mia esistenza di ragazzino - dal momento che non sono mai stato uno di quelli che grida al fuoco e poi scappa – decisi che l’unica cosa da fare era di provare a parlarle. Sentivo di avere delle responsabilità verso quello che provava il mio cuore inesperto, e verso Francesca M., anche. Così escogitai il modo di rimanere a scuola dopo l’ultima campanella, di prendere le chiavi dell’aula di musica dalla scrivania del bidello e mi recavo tutti i giorni da Francesca. Le prime volte mi limitavo ad osservarla in silenzio, poi inizia a portarle robe dolci e bigliettini con scritto: mi piaci / T.V.T.B. By Andre…
Dopo una decina tra dolciumi e bigliettini, iniziai a parlarle, ma dal momento che la sua eredità genitiva e la sua intelligenza erano fuori dal comune spesso mi sentivo ansioso e in soggezione.
– Il fatto… Il fatto è che siamo così diversi tu ed io, Francy… E non so dire cosa sento dentro. Non so fare quel che si deve fare come una scimmia come un gatto... Come un cieco come un sordo.
– Stai tranquillo Andre, non devi parlare, non c’è bisogno che tu dica niente, né che faccia niente, almenoché tu non voglia…
– Insomma… Tu sei bella e così coraggiosa, mi piacerebbe essere come te, averti addosso come una gioia nuova, come un regalo.
– Lo puoi fare.
– Mi piacerebbe dirti tante cose, come una scimmia, come un gatto...
–Lo stai facendo.
– È tutto così strano…
–Sì.
– Forse sono pazzo…? Ma ho registrato questa cassetta mista per te, possiamo ascoltarla insieme con il mio walkman, se ti va?.
– Allora puoi parlare quando vuoi?
–Sì! Posso… Averti addosso averti insieme restare insieme, volerti bene.
E vai con il meglio delle Top Romantic Song anni ’80 Stevie Wonder, George Michael, Phil Collins, Antonello Venditti, Alphaville, Talk Talk, Riccardo Cocciante, Cyndi Lauper, Industry, Bronski Beat e naturalmente, la nostra canzone, la splendida “Averti Addosso”, di Gino Paoli, uno dei più grandi poeti della musica italiana. Il seguito della storia in un movimento narrativo perfettamente simmetrico, matematico e sinuoso come una lunga stella filante soffiata da un dio bello e giusto, potete anche immaginarvelo da soli…
Proprio come il bardo shaksperiano da quel momento compresi perfettamente le connessioni tra musica, corpo e cervello. Dal padiglione auricolare, il primo punto che raggiunge la musica è l’ipotalamo, la sede delle pulsioni primarie, dalla fame, alla gioia, la tristezza, al desiderio sessuale. Dunque se vi è capitato di guardare un esemplare del sesso opposto o del vostro stesso sesso, con occhi nuovi, grazie alla musica, eccone il motivo. Gli impulsi elettrici della musica si muovono attraverso tutto il sistema nervoso, accelerandone o rallentandone le funzioni. Mettete su un pezzo Take My Breath Away dei Berlin, e avrete l’effetto di un Viagra sonoro che aumenterà la frequenza respiratoria e la pressione agevolando l’afflusso del sangue proprio verso il vostro basso ventre. Se invece optate per qualcosa di più lento, a volume più basso tipo The Wery Throught Of You di Billie Holiday, sarà più come sbronzarsi a forza di bere vino. Dall’una all’altra cosa, a seconda della vostra indole, potrà arrivare una sana e naturale spinta per la vostra libido. Provate! Se poi mettete su un pezzo, uno qualsiasi di Luciano Ligabue allora, oltremodo sarete colti da una condizione nota come VPPB Vertigine Parossistica Posizionale Benigna. L’ascolto prolungato genererà inoltre nausea, diarrea, perdita di equilibrio, nistagmo, sudorazione e/o perdita dell'udito. Mi è capitato purtroppo… Durante una mia recente ed accurata indagine ho scoperto che certe persone attribuiscono addirittura alle emozioni trasmesse dalla musica un valore più alto persino rispetto al sesso. Ma per quanto riguarda all’uso che la maggior parte della gente fa della musica nella propria vita, sono rimasto sorpreso nel notare la scarsa conoscenza e gli sforzi esigui prodotti per sfruttarne il reale potenziale sentimentale ed erotico. Sarebbe dunque saggio tenere a mente le parole di Shakespeare e… continuare a suonare.
Arrivati a questo punto (sono le 10:35 AM), vi starete domandando: ma com’è andata a finire tra Andre e Francesca M.?
Sono passati più di trent’anni da quel giorno nell’aula di musica, in cui mi furono svelate per la prima volta le interconnessioni tra musica e sentimento. Oggi Francesca M. vive in un laboratorio segreto, dell’ APRADRI segretamente costruito all’interno del Vallone dei Mulini di Sorrento – un edificio risalente al X secolo dopo Cristo che è tra i luoghi abbandonati più belli del mondo (situato in un crepaccio di origine vulcanica nel centro della città, è stato abbandonato nel XIX secolo a causa di un aumento improvviso di umidità che lo ha ricoperto di vegetazione). Attualmente non è possibile raggiungere e visitare in alcun modo conosciuto l’antico mulino, anche se rimane una delle attrazioni turistiche più fotografate subito dopo il noto prodotto ortofrutticolo IGP per cui è noto questo territorio – che è l’unica struttura in grado di ospitare il suo enorme e pesante lobo frontale, cresciuto fino a diventare veramente mastodontico. Gli ultimi tempi della nostra relazione si fecero, abbastanza, per così dire burrascosi, il comportamento di Francy verso di me era comprensibilmente bivalente (dopo tutto era stata fottuta a vita dal vincolo di mantenersi illibata, per la possibilità di potersi accoppiare con un alieno), io l’amavo sempre di più e facevo del mio meglio per registrarle nuove cassette miste contenenti buona musica. Prima della fine della terza media le proposi anche di consultare insieme uno psicologo per fare terapia di coppia, ma fu tutto inutile. Il nostro rapporto, la nostra musicale e romantica relazione giunse al termine. Un’ultima cosa, dal momento che sono totalmente sopraffatto dalla nostalgia per quei giorni… Si da li caso che conservo ancora la foto di classe; io sono quello che si intravede al suo fianco: due gambette magre e sandalini blu cobalto, peccato che il suo enorme lobo frontale impedisca di vedere la mia espressione… la stringevo a me fiero e orgoglioso. Scusate, mi sta venendo il magone adesso…
Credo che non capirò mai fino in fondo la frase che scarabocchiò sul retro della foto:
Sul braccio dell’incommensurabile mondo della musica, io e te, siamo la pelle d’oca. By Francy.
Fine giorno14
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purpleavenuecupcake · 5 years ago
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Giornata internazionale epilessia
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(di Nicola Simonetti) Epilessia, “male sacro”, che genera facile vergogna, crea stigma, induce disuguaglianze di assistenza e di trattamenti. La parola epilessia deriva dal verbo greco epilambano, che significa “'cogliere di sorpresa”, quello che, appunto, fanno le crisi. Improvvisa perdita di coscienza con caduta a terra, irrigidimento di tutto il corpo, arresto del respiro, cianosi, bava alla bocca, scosse ritmiche di tutto il corpo hanno fatto considerare la malattia come un “Mal Sacro” o come 'Possessione demoniaca' (Ippocrate intitolò il suo trattato del V secolo a.C. sull'Epilessia “La Malattia Sacra”). In occasione della Giornata Internazionale Epilessia che si celebra il 10 febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto su questa patologia neurologica che risulta essere tra le più diffuse, tanto da venir annoverata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) tra le malattie sociali. L’epilessia, infatti, colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo e, nei paesi industrializzati, essa interessa 1 persona su 100: si stima, pertanto, che in Europa le persone affette siano 6 milioni e in Italia circa 500.000. Questa patologia si può manifestare in tutte le età, ma registra, in particolare, due picchi di incidenza: uno nei primi anni di vita, legato in misura maggiore a cause genetico-metaboliche, ma anche a rischi connessi a eventuale sofferenza perinatale, e l’altro in età più avanzata, in virtù della maggiore incidenza, negli anziani, di malattie vascolari e neurodegenerative e anche per l’aumento dell’aspettativa di vita. L’aspetto più negativo della malattia riguarda il fatto che le crisi possono manifestarsi all’improvviso, in qualsiasi momento e contesto, e possono provocare la perdita di coscienza con conseguenti cadute traumatiche e lesioni anche gravi; inoltre, se le crisi non sono ben controllate, causano forti limitazioni nella vita quotidiana dei pazienti, dalle attività lavorative alla vita affettiva e sociale, e un peso psicologico enorme da sopportare. “I progressi scientifici degli ultimi anni – ha dichiarato il Prof. Giancarlo Di Gennaro, Direttore UO Centro per la Chirurgia dell’Epilessia IRCCS NEUROMED, Pozzilli (IS) e Coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN - hanno fatto registrare numerose scoperte nel campo della genetica e delle scienze di base, con significativi passi avanti nella comprensione dei meccanismi molecolari che generano le crisi epilettiche, così come hanno portato a un ricco armamentario di farmaci antiepilettici efficaci, con meccanismi d’azione sempre più innovativi e in genere con migliore tollerabilità”. In quel terzo dei pazienti che risultano farmacoresistenti, inoltre, è possibile valutare, dopo un accurato studio pre-chirurgico multidisciplinare, la possibilità di un trattamento chirurgico   finalizzato a rimuovere la regione di corteccia cerebrale responsabile delle crisi, spesso con ottime possibilità di guarigione. Infine, nei casi farmaco resistenti, che non possono essere operati, vi è la possibilità della cosiddetta “neuromodulazione”, ossia un trattamento palliativo mediante l’impianto chirurgico di dispositivi (stimolazione vagale o stimolazione cerebrale profonda) che erogano stimoli elettrici diretti al cervello, in grado di ridurre il numero e la gravità delle crisi. La malattia interessa il genere maschile poco più del femminile, differenza di genere che potrebbe essere dovuta al genotipo, ad una differente prevalenza di fattori di rischio nei due sessi o all’occultamento della patologia nelle donne per ragioni socio-culturali. La comparsa nel primo anno di vita è, in parte, spiegato dal ruolo causale di fattori genetici e da rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale. L’aumento di incidenza nella popolazione più anziana è dovuto ad un incremento dell’aspettativa di vita e al concomitante aumento delle patologie causa di epilessia legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. Un aiuto ai malati viene da cani addestrati a riconoscere l'arrivo imminente di una crisi avvertendo così il padrone e tutti coloro che gli sono vicini, in modo da poter intervenire tempestivamente. In Italia, si stima in oltre 880 milioni di Euro la spesa a carico del SSN per l’epilessia e un impatto sulla spesa farmaceutica di più di 300 milioni di Euro all’anno, pari a un costo medio per paziente di oltre €600 (variazioni individuali a secondo di forma dell’epilessia e di eventuali altre patologie presenti nello stesso soggetto). “La malattia può presentarsi anche in tenera età e specie bambini e ragazzi – denuncia la Società italiana medici pediatri - ne sono penalizzati da pregiudizi, ancora troppo pesanti, secondo il 57% di mamme e papà. Solo il 12% dei bambini è ben integrato e non subisce discriminazioni, uno su tre non ha amici, il 53% solo una cerchia ristretta con cui è riuscito a integrarsi. Il pediatra di famiglia rimane punto di riferimento insostituibile per 1 genitore su 2, anche se 1 si 5 si affida a internet per le informazioni sulla malattia del proprio figlio”. Ancora c’è molto da fare per le persone con epilessia: è necessario incrementare sempre di più la ricerca scientifica e rafforzare le politiche socio sanitarie a favore dei pazienti per migliorare così l’accesso alle cure ed elevare sempre di più gli standard diagnostico-terapeutici. Bisogna però soprattutto educare ed informare le persone circa l’epilessia, sostenendo su larga scala azioni informativo/educative, in particolare nelle scuole primarie e secondarie, allo scopo di abbattere i pregiudizi e le discriminazioni sociali che ancora purtroppo caratterizzano questa patologia. Il ricorso a centri qualificati è importante. Il riconoscimento di centro “ad assetto avanzato”, corrispondente al livello di massima operatività viene conferito ai centri specializzati per l’epilessia dotati di una equipe multidisciplinare, di una piena attività scientifica e diagnostica/terapeutica e di una strumentazione di alto livello tecnologico in grado di effettuare monitoraggi video-EEG prolungati, inclusa la selezione pre-chirurgica dei pazienti con epilessia farmacoresistente. Si distingue, tra gli altri, il “Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia” della Struttura Complessa di Neurologia Universitaria degli “Ospedali Riuniti" di Foggia. Si tratta di uno dei pochi “centri avanzati” riconosciuti in Italia ed è l’unico in Puglia. Inserito nella Struttura Complessa di Neurologia Universitaria, direttore il Prof. Carlo Avolio, del Dipartimento di Neuroscienze, Direttore il Dott. Ciro Mundi, il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia ha nella sua équipe neurologi, neurologi in formazione, tecnici di neuro fisiopatologia, infermieri e psicologa. “Il riconoscimento di centro ad assetto avanzato ci inorgoglisce e premia gli sforzi assistenziali e organizzativi svolti in questi anni”- ha dichiarato il responsabile del centro Dr. Giuseppe d’Orsi. “L’importante riconoscimento non rappresenta un punto di arrivo, ma una ulteriore spinta a rafforzare il centro per lo studio e la cura dell’epilessia per offrire il massimo supporto con umanità e professionalità ai pazienti e alle loro famiglie”- conclude il Direttore Generale del Policlinico di Foggia, Dott. Vitangelo Dattoli. Read the full article
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paneliquido · 7 years ago
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s’è scordato omofobi e razzisti. e comunque, questa catena di insulti a chi sarebbe rivolta? al Consiglio Superiore di Sanità? cioè ad un organo consultivo del Ministero della salute i cui componenti sono:
Presidente
Prof.ssa Roberta Siliquini Professore Ordinario di Igiene presso l'Università di Torino - Direttore della Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventiva dell'Università di Torino - Presidente Corso di Laurea in Medicina dell'Università di Torino
Vicepresidenti
Prof. Adelfio Elio Cardinale Professore emerito di Radiologia presso l'Università degli Studi di Palermo
Prof.ssa Eleonora Porcu Professore associato presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche dell'Università degli Studi di Bologna
Componenti di nomina
Prof.ssa Maria Pia AMATO Professore associato in Neurologia - Dipartimento di Neuroscienze, Area del Farmaco e salute del Bambino, Università degli studi di Firenze
Prof. Rocco BELLANTONE Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma - Professore ordinario di chirurgia generale - Direttore dell'Unità Operativa di Chirurgia Endocrina e Metabolica del Policlinico A. Gemelli di Roma
Prof. Francesco BOVE Docente di Anatomia Umana e clinica dell'apparato muscolo-osteoarticolare presso l'Università La Sapienza di Roma - Facoltà di Medicina e Psicologia
Prof. Placido BRAMANTI Professore ordinario di Scienze Tecniche Mediche Applicate presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e delle Immagini Morfologiche e Funzionali dell'Università degli Studi di Messina- Direttore scientifico IRCCS Centro Neurolesi "Bonino Pulejo" di Messina
Dott.ssa Elisabetta CERBAI Professore ordinario in Neurologia - Dipartimento di Neuroscienze, Area del Farmaco e Salute del Bambino Università degli studi di Firenze
Prof.ssa Anna CLERICO Professore associato di Pediatria - Responsabile UOC di Oncoematologia Pediatrica del Policlicnico Umberto I di Roma
Prof. Antonio COLOMBO Attending Cardiologist, Stamford Medical Hospital, Stamford, CT, USA - Visiting Professor of Medicine, Columbia University Hospital, New York, USA - Professor of Clinical Medicine, New York University, New York, USA- Primario Emodinamica e Cardiologia Interventistica, Ospedale S. Raffaele di Milano
Prof. Bruno DALLAPICCOLA Direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS di Roma
Prof.ssa Elisabetta DEJANA Professore ordinario di Patologia Generale presso il Dipartimento di Oncologia e Emato-Oncologia dell'Università degli Studi di Milano - Responsabile del programma di Angiogenesi presso l'IFOM-Istituto FIRC (Fondazione Italiana per la Ricerca sul Cancro) di Oncologia Molecolare di Milano
Prof.ssa Gabriella FABBROCINI Professore associato di malattie veneree e cutanee del Dipartimento di medicina clinica e chirurgia dell'Università degli Studi di Napoli Federico II
Prof. Napoleone FERRARA Distinguished Professor of Pathology, University of California, San Diego Senior Deputy Director for Basic Sciences, UC San Diego Moores Cancer Center
Prof. Silvio GARATTINI Direttore dell'Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri", Milano
Prof.ssa Adriana IANIERI Professore ordinario in Ispezione ed Igiene degli alimenti di origine animale presso la Facoltà di Medicina Veterinaria dell'Università degli Studi di Parma
Prof. Andrea LENZI Professore ordinario di Endocrinologia, Direttore della Sezione di Fisiopatologia Medica ed Endocrinologia del Dipartimento Medicina Sperimentale presso la "Sapienza" Università di Roma - Presidente del Consiglio Universitario Nazionale
Prof. Alberto MANTOVANI Direttore Scientifico dell'Istituto "Humanitas" IRCCS di Milano
Prof. Mauro MARCHIONNI Professore emerito di Ginecologia ed Ostetricia presso l'Università degli Studi di Firenze
Prof. Giuseppe NOVELLI Rettore dell'Università degli studi di "Tor Vergata" - Direttore della UOC Laboratorio di Genetica Medica del Policlinico Universitario di Tor Vergata
Prof.ssa Anna Teresa PALAMARA Professore ordinario di Microbiologia presso la Facoltà di Farmacia e Medicina- Coordinatore della Sezione di Microbiologia del Dipartimento di Scienze di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, "Sapienza" Università di Roma
Dott.ssa Gloria PELIZZO Direttore del Dipartimento di Chirurgia Ospedale Pediatrico ISMEP di Palermo
Prof. Antonino PERINO Professore ordinario di Ginecologia e Ostetricia presso l'Università degli Studi di Palermo - Direttore della U.O.C. di Ostetricia e Ginecologia degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo
Prof.ssa Manuela RONCELLA Direttore del Centro Clinico di Senologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana - Docente di Chirurgia dei tumori femminili e chirurgia plastica presso l'Università di Pisa
Prof.ssa Anna SAPINO Professore ordinario di Anatomia Patologica presso l'Università degli Studi di Torino - Direttore scientifico dell'IRCCS di diritto privato Fondazione Piemontese per la ricerca sul cancro Onlus
Prof. Giovanni SCAMBIA Professore ordinario presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico A. Gemelli di Roma- Direttore del Dipartimento per la Tutela della Salute della Donna, della Vita nascente, del Bambino e dell'Adolescente presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico A. Gemelli di Roma
Dott. Giuseppe SEGRETO Medico di medicina generale - Presidente della società medico-chirurgica Eracleo - Selinuntina
Prof. Mario STIRPE Presidente IRCCS "Fondazione G.B. Bietti" di Roma per lo studio e la ricerca in Oftalmologia
Prof.ssa Marcella TROMBETTA Professore ordinario di Fondamenti Chimici delle Tecnologie, titolare della Cattedra di Chimica della Facoltà di Ingegneria dell'Università Campus Bio-Medico di Roma - Direttore dei Laboratori di Chimica per l'Ingegneria e di Ingegneria Tissutale del CIR - Centro Integrato di Ricerca, dell'Università Campus Bio-Medico di Roma appartenenti al PRABB - Polo di Ricerca Avanzato in Biomedicina e Bioingegneria operante nel Parco Tecnologico della Regione Lazio
Dott.ssa Vittorina ZAGONEL Direttore del Dipartimento di Oncologia Clinica Sperimentale, IOV, IRCSS, Padova
Componenti di diritto
I 26 componenti di diritto del Consiglio (all’art. 7, comma 3, del d.P.R 28 marzo 2013, n. 44) sono:
i dirigenti generali del Ministero della salute
il presidente dell'Istituto superiore di sanità
i direttori del Centro nazionale sangue e del Centro nazionale trapianti
il direttore dell'Agenzia per i servizi sanitari regionali
il direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco
l'Ispettore generale della sanità militare presso lo Stato Maggiore della difesa
il presidente del Comitato scientifico permanente del CCM
il presidente della Federazione nazionale ordini medici chirurghi e odontoiatri (FNOMCeO)
il presidente della Federazione ordini farmacisti italiani (FOFI)
il presidente della Federazione nazionale collegi infermieri (IPASVI)
il presidente della Federazione nazionale collegi ostetriche (FNCO)
il presidente del Consiglio nazionale dell'Ordine degli psicologi
il presidente della Federazione nazionale ordini veterinari italiani (FNOVI)
il presidente della Federazione nazionale collegi tecnici sanitari di radiologia medica (FNCPTSRM).
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sounds-right · 7 years ago
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Formazione e prevenzione sul cyberbullismo e problematiche giovanili: nasce a Milano il comitato Non sei solo
Il 19 Dicembre è nato, a Milano, Il Comitato "Non sei solo" che avrà tra i suoi obiettivi quello di fare formazione e prevenzione sulle problematiche giovanili, bullismo e cyberbullismo sul territorio milanese e organizzare incontri patrocinati dal Comune di Milano e dalle Istituzioni.
Le azioni immediate sul territorio saranno quelle di andare a presentare e diffondere iniziative di prevenzione, legalità e sicurezza nei plessi scolastici, rivolgendosi ai giovani, alle famiglie ed ai docenti, ma anche nelle sedi private e nei luoghi pubblici, per non sentirsi più soli nel panorama della città e delle problematiche che affliggono gran parte dei cittadini.
Al Comitato seguirà un'Associazione regolarmente istituita che proseguirà a livello nazionale e internazionale le attività del Comitato. Il Comitato è stato voluto e creato dall'Ingegner Vincenzo De Feo, Fabrizio De Pasquale, Rosanna ChifariNegri, Nicoletta Pol Brenna, Roberto Jonghi Lavarini.
"Nasce oggi un Comitato per combattere la diffusione di alcol e droghe tra adolescenti, situazione che sta minando il futuro di tante famiglie milanesi" - ha sottolineato Fabrizio De Pasquale.
"Il fenomeno del microspaccio davanti alle scuole è in costante crescita" - ha aggiunto Il Presidente del Comitato, Vincenzo De Feo - "parliamo di un giro di affari che si aggira sul milione di euro al giorno. L'utilizzo di alcol, poi, è diffuso a tutte le età, preadolescenza e adolescenza incluse. E noi non aspettiamo inermi, ma iniziamo questo percorso di contrasto, ma anche di prevenzione e informazione, per non far più sentire solo nessuno".
I Membri del Comitato:
1) Ingegner Vincenzo De Feo, Presidente del Comitato, Ingegnere Informatico, autore del libro "…prima del CLICK".
Si occupa dal 2015 di sharing economy nel settore turistico in un progetto pilota "niceandquiterooms" e, per passione, di problemi sociali legati ai Millenials(bullismo, cyberbullismo, abbandono scolastico, dipendenze da droghe-tabacchi-alcol-internet, violenza tra i minori).
E' fondatore del progetto sociale: "adolescenti lontano dai pericoli metropolitani".
Ha sviluppato il primo sw con tecnologia Push chiamato "GestAppMail" (1998-2000). Negli anni a seguire ha fondato la sua prima Co., portandola nei successivi 4 ad essere la 3za Co. nel mercato italiano per numero di clienti, nel settore della banche dati e per tecnologia di trattamento dei dati. Su invito del Direttore del settimanale Economy-Panorama, ha redatto la Rubrica"Lavori in corso" per due anni, essendo la sua Co. tra i Leader nel mercato italiano, per vendita di informazioni commerciali e giuridiche in merito al mondo degli appalti pubblici, Italiani ed esteri.
Ha siglato partnership commerciali con Assolombarda, API, Associazioni SOA, Assotel, Esprinet SpA (1° distributore di informatica in Europa). Successivamente ha brevettato (Brev. industriale cat. A 00018/2005 "Simon001") , un impianto multimediale e tecnologico, il cosiddetto Totem interattivo, ancora oggi in uso nel mondo e presente ad Expo 2015.
Dal 2015, nel ruolo di Senior strategic Consultant, segue una Start-Up nel settore turistico/ricettivo: Nicequiterooms è il nome del progetto pilota. Esso racchiude strutture ricettive rivolte ai turisti e strutture ricettive in convenzione. 25 anni di esperienza informatica, commerciale ed imprenditoriale nel settore ad alta tecnologia lo portano oggi ad essere consapevole e critico su problematiche sociali e professionali nel Nostro Paese.
Ha un figlio dal 1999. nato a Milano.
L'esperienza di Genitore nei recenti anni lo ha costretto ad affrontare tutte le complesse problematiche dell'adolescenza e dei "Millenials", in una città difficile come Milano, per assicurare il figlio minorenne mettendolo al riparo da problematiche spesso senza apparente via di uscita.
2) Dottor Fabrizio De Pasquale Consigliere Comunale Presidente della Commissione di controllo Enti e Aziende Partecipate
3) Nicoletta Chiara Pol, bocconiana specializzata in strategie di internazionalizzazione; dopo un percorso in PMI e in gruppi multinazionali, nei quali si è occupata di marketing e strategie, si dedica da anni al crowdfunding per associazioni benefiche e istituti scolastici. Diventata mamma, sempre impegnata nell'organizzazione di eventi e ufficio stampa di alcune realtà commerciali, ora si dedica al progetto sociale a tutela dei minori per difenderli  dalle minacce della realtà metropolitana.
4) Dottoressa Rosanna Chifari Negri, Laureata "cum laude" nel 1995 ha completato il suo PhD ( post-doc) In Neurologia presso l'Università di Strasburgo (Francia) nel 1999 con uno studio sulle assenze epilettiche con automatismi , sotto la guida del Prof. C. Marescaux. Dal 2000 ha lavorato a Milano con il Prof Raffaele Canger (Centro Epilessia ,Ospedale San Paolo, Università di Milano), dove ha diretto, dal 2002 al 2006, un progetto di ricerca multicentrico sulla farmaco resistenza in una malattia genetica rara, la Sclerosi Tuberosa complex.  Contemporaneamente ha gestito un ambulatorio per pazienti con epilessia farmaco resistente, occupandosi dello studio pre-chirurgico dei pazienti affetti da epilessia. La dr.ssa Chifari ha vinto nel triennio 2002- 2005 un assegno di ricerca presso l'Università di Milano per il progetto: "Individuation of drug –resistance criteria an molecular markers of epieptotogenicity in TS patients"
Contemporanemanete ha ricevuto, da parte della Lega Italiana contro l'Epilessia,  nel 2001 e nel 2003 il premio per il miglior contributo scientifico alla ricerca e progetto dei giovani ricercatori  per i lavori : Mild generalized epilepsy and developmentaldisorder associated with large inv dup(15) (2001)  e per il lavoro " the effect of antiepileptic drugs on bone density" (2003), rispettivamente. A partire dal Giugno 2006   fino  al Maggio 2011 è stata responsabile di un ambulatorio di Epilessia  per adulti  presso il Fatebenefratelli di Milano.
Dal Giugno 2011 gestisce un proprio  studio per pazienti neurologici , mantenendo un interesse vivo per l'Epilessia  e collaborando con numerose istituzioni, tra cui la Commissione Sanità del senato della Repubblica Italiana.
La Dr.ssa. Chifari  si interessa dell'utilizzo dei farmaci off-label in Neurologia, argomento che l'ha portata all'attenzione del senato della Repubblica Italiana, in qualità di consulente. E' autrice di oltre  70  lavori scientifici ed  abstracts  ed è "invited speaker "in congressi internazionali  ( American Epilepsy Society)  a  partire dal 2000 fino ad  oggi (2012).
▪ E'  Invited member dell'  Health Care Advisory Board dal  2008 ▪ A partire dal Gennaio 2009  sino ad oggi la dr.ssa Chifari è consulente per  la Commissione  Sanità del  Senato della   Republica Italiana sotto la guida del Sen. A. Tomassini ▪ Collateralmente dal 2000 ad oggi 2012 ha organizzato numerosi eventi di raccolta fondi per ONLUS ed organizzazioni umanitarie, contribuendo alla realizzazione di  progetti in Italia , Madagascar e Bolivia.
Dottor Roberto Jonghi Lavarini, Consulente immobiliare impegnato nel sociale e nel volontariato. Spesso in radio e tv come libero opinionista.
Press Office
Dottoressa Francesca Lovatelli Caetani
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djs-party-edm-italia · 7 years ago
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Formazione e prevenzione sul cyberbullismo e problematiche giovanili: nasce a Milano il comitato Non sei solo
Il 19 Dicembre è nato, a Milano, Il Comitato "Non sei solo" che avrà tra i suoi obiettivi quello di fare formazione e prevenzione sulle problematiche giovanili, bullismo e cyberbullismo sul territorio milanese e organizzare incontri patrocinati dal Comune di Milano e dalle Istituzioni.
Le azioni immediate sul territorio saranno quelle di andare a presentare e diffondere iniziative di prevenzione, legalità e sicurezza nei plessi scolastici, rivolgendosi ai giovani, alle famiglie ed ai docenti, ma anche nelle sedi private e nei luoghi pubblici, per non sentirsi più soli nel panorama della città e delle problematiche che affliggono gran parte dei cittadini.
Al Comitato seguirà un'Associazione regolarmente istituita che proseguirà a livello nazionale e internazionale le attività del Comitato. Il Comitato è stato voluto e creato dall'Ingegner Vincenzo De Feo, Fabrizio De Pasquale, Rosanna ChifariNegri, Nicoletta Pol Brenna, Roberto Jonghi Lavarini.
"Nasce oggi un Comitato per combattere la diffusione di alcol e droghe tra adolescenti, situazione che sta minando il futuro di tante famiglie milanesi" - ha sottolineato Fabrizio De Pasquale.
"Il fenomeno del microspaccio davanti alle scuole è in costante crescita" - ha aggiunto Il Presidente del Comitato, Vincenzo De Feo - "parliamo di un giro di affari che si aggira sul milione di euro al giorno. L'utilizzo di alcol, poi, è diffuso a tutte le età, preadolescenza e adolescenza incluse. E noi non aspettiamo inermi, ma iniziamo questo percorso di contrasto, ma anche di prevenzione e informazione, per non far più sentire solo nessuno".
I Membri del Comitato:
1) Ingegner Vincenzo De Feo, Presidente del Comitato, Ingegnere Informatico, autore del libro "…prima del CLICK".
Si occupa dal 2015 di sharing economy nel settore turistico in un progetto pilota "niceandquiterooms" e, per passione, di problemi sociali legati ai Millenials(bullismo, cyberbullismo, abbandono scolastico, dipendenze da droghe-tabacchi-alcol-internet, violenza tra i minori).
E' fondatore del progetto sociale: "adolescenti lontano dai pericoli metropolitani".
Ha sviluppato il primo sw con tecnologia Push chiamato "GestAppMail" (1998-2000). Negli anni a seguire ha fondato la sua prima Co., portandola nei successivi 4 ad essere la 3za Co. nel mercato italiano per numero di clienti, nel settore della banche dati e per tecnologia di trattamento dei dati. Su invito del Direttore del settimanale Economy-Panorama, ha redatto la Rubrica"Lavori in corso" per due anni, essendo la sua Co. tra i Leader nel mercato italiano, per vendita di informazioni commerciali e giuridiche in merito al mondo degli appalti pubblici, Italiani ed esteri.
Ha siglato partnership commerciali con Assolombarda, API, Associazioni SOA, Assotel, Esprinet SpA (1° distributore di informatica in Europa). Successivamente ha brevettato (Brev. industriale cat. A 00018/2005 "Simon001") , un impianto multimediale e tecnologico, il cosiddetto Totem interattivo, ancora oggi in uso nel mondo e presente ad Expo 2015.
Dal 2015, nel ruolo di Senior strategic Consultant, segue una Start-Up nel settore turistico/ricettivo: Nicequiterooms è il nome del progetto pilota. Esso racchiude strutture ricettive rivolte ai turisti e strutture ricettive in convenzione. 25 anni di esperienza informatica, commerciale ed imprenditoriale nel settore ad alta tecnologia lo portano oggi ad essere consapevole e critico su problematiche sociali e professionali nel Nostro Paese.
Ha un figlio dal 1999. nato a Milano.
L'esperienza di Genitore nei recenti anni lo ha costretto ad affrontare tutte le complesse problematiche dell'adolescenza e dei "Millenials", in una città difficile come Milano, per assicurare il figlio minorenne mettendolo al riparo da problematiche spesso senza apparente via di uscita.
2) Dottor Fabrizio De Pasquale Consigliere Comunale Presidente della Commissione di controllo Enti e Aziende Partecipate
3) Nicoletta Chiara Pol, bocconiana specializzata in strategie di internazionalizzazione; dopo un percorso in PMI e in gruppi multinazionali, nei quali si è occupata di marketing e strategie, si dedica da anni al crowdfunding per associazioni benefiche e istituti scolastici. Diventata mamma, sempre impegnata nell'organizzazione di eventi e ufficio stampa di alcune realtà commerciali, ora si dedica al progetto sociale a tutela dei minori per difenderli  dalle minacce della realtà metropolitana.
4) Dottoressa Rosanna Chifari Negri, Laureata "cum laude" nel 1995 ha completato il suo PhD ( post-doc) In Neurologia presso l'Università di Strasburgo (Francia) nel 1999 con uno studio sulle assenze epilettiche con automatismi , sotto la guida del Prof. C. Marescaux. Dal 2000 ha lavorato a Milano con il Prof Raffaele Canger (Centro Epilessia ,Ospedale San Paolo, Università di Milano), dove ha diretto, dal 2002 al 2006, un progetto di ricerca multicentrico sulla farmaco resistenza in una malattia genetica rara, la Sclerosi Tuberosa complex.  Contemporaneamente ha gestito un ambulatorio per pazienti con epilessia farmaco resistente, occupandosi dello studio pre-chirurgico dei pazienti affetti da epilessia. La dr.ssa Chifari ha vinto nel triennio 2002- 2005 un assegno di ricerca presso l'Università di Milano per il progetto: "Individuation of drug –resistance criteria an molecular markers of epieptotogenicity in TS patients"
Contemporanemanete ha ricevuto, da parte della Lega Italiana contro l'Epilessia,  nel 2001 e nel 2003 il premio per il miglior contributo scientifico alla ricerca e progetto dei giovani ricercatori  per i lavori : Mild generalized epilepsy and developmentaldisorder associated with large inv dup(15) (2001)  e per il lavoro " the effect of antiepileptic drugs on bone density" (2003), rispettivamente. A partire dal Giugno 2006   fino  al Maggio 2011 è stata responsabile di un ambulatorio di Epilessia  per adulti  presso il Fatebenefratelli di Milano.
Dal Giugno 2011 gestisce un proprio  studio per pazienti neurologici , mantenendo un interesse vivo per l'Epilessia  e collaborando con numerose istituzioni, tra cui la Commissione Sanità del senato della Repubblica Italiana.
La Dr.ssa. Chifari  si interessa dell'utilizzo dei farmaci off-label in Neurologia, argomento che l'ha portata all'attenzione del senato della Repubblica Italiana, in qualità di consulente. E' autrice di oltre  70  lavori scientifici ed  abstracts  ed è "invited speaker "in congressi internazionali  ( American Epilepsy Society)  a  partire dal 2000 fino ad  oggi (2012).
▪ E'  Invited member dell'  Health Care Advisory Board dal  2008 ▪ A partire dal Gennaio 2009  sino ad oggi la dr.ssa Chifari è consulente per  la Commissione  Sanità del  Senato della   Republica Italiana sotto la guida del Sen. A. Tomassini ▪ Collateralmente dal 2000 ad oggi 2012 ha organizzato numerosi eventi di raccolta fondi per ONLUS ed organizzazioni umanitarie, contribuendo alla realizzazione di  progetti in Italia , Madagascar e Bolivia.
Dottor Roberto Jonghi Lavarini, Consulente immobiliare impegnato nel sociale e nel volontariato. Spesso in radio e tv come libero opinionista.
Press Office
Dottoressa Francesca Lovatelli Caetani
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Fisioterapia: il giusto alleato per liberarti dai fastidi dell’artrosi.
COS’È L’ARTROSI?
Questa patologia, che colpisce moltissime persone a partire dalla mezza età, è purtroppo un processo inevitabile, come le rughe e i capelli bianchi.
Viene a crearsi un’anomalia dei tessuti che dovrebbero attutire gli urti tra le ossa: questo provoca una reazione con la produzione di osso patologico intorno a quello normale, i cosiddetti osteofiti, deformazioni ossee dette anche becchi artrosici.
L’artrosi non è una vera e propria malattia, ma un processo fisiologico normale dovuto all’invecchiamento delle ossa e all’usura delle articolazioni. Si ritiene che ci possa essere una predisposizione genetica, tant’è vero che spesso ne vengono colpiti più soggetti dello stesso nucleo familiare. Oppure può essere la conseguenza di un evento traumatico, dell’uso ripetuto di determinate articolazioni a causa dell’attività lavorativa o ancora derivante da un processo infiammatorio.
Fortunatamente artrosi non significa automaticamente dolori, in particolare per quello che riguarda la colonna vertebrale. E’ sicuramente un evento predisponente, ma chi ha l’artrosi alla colonna ha constatato che in alcuni momenti ha dolori mentre in altri sta bene.
In generale i sintomi dell’artrosi sono: rigidità delle articolazioni, limitazione dei movimenti, dolore localizzato alle articolazioni, più frequente subito dopo il risveglio e poco prima di coricarsi.
Uno dei più importanti fattori di rischio è rappresentato dal sovrappeso, ma anche la scarsa attività fisica, la presenza di traumi pregressi o di interventi chirurgici subiti alle articolazioni. Le donne, infine, sembrano essere più predisposte, come chi ha già una storia familiare di artrosi.
Gli esami strumentali utili per diagnosticare in maniera certa l’artrosi sono le radiografie (RX) e, in casi particolari, risonanza magnetica (RMN) e TAC.
COME PUO’ AIUTARTI LA FISIOTERAPIA?
Purtroppo non esiste una cura definitiva per l’artrosi, ma esistono vari modi per prevenirla, rallentarne l’evoluzione per diminuire o evitarne i problemi.
La prevenzione si basa innanzi tutto sul cercare di mantenere una buona meccanica articolare adottando uno stile di vita dinamico. Attività fisica ed esercizi mirati possono aiutare molto: il movimento facilita l’ossigenazione dei tessuti consentendo al sangue di portare nutrimento e contemporaneamente trascinare via le scorie. Ciò rallenta in maniera considerevole l’evoluzione dell’artrosi in fase iniziale.
Quando invece è presente un problema già conclamato la migliore strategia è di agire su tutti quei fattori collaterali che contribuiscono a provocare ulteriori problemi e in questo la fisioterapia può fare davvero la differenza. Nella fase acuta di maggior dolore, con un’articolazione gonfia e tumefatta, si ricorre all’utilizzo di terapie fisiche, come la TECARTERAPIA, per un’azione antidolorifica e drenante. Successivamente si passa alla TERAPIA MANUALE che contribuisce ad alleviare i sintomi e a migliorare la funzionalità articolare. Le tecniche manuali consistono in MASSAGGI decontratturanti, MOBILIZZAZIONI delle articolazioni, MANIPOLAZIONI del sistema fasciale e connettivale con il duplice obiettivo di un’azione antalgica e di correzione dello schema motorio. In contemporanea verrà studiato e insegnato al paziente un PROGRAMMA DI ESERCIZI, che possa essere svolto anche a domicilio.
Chi è colpito da artrosi può trarre sicuramente beneficio da queste pratiche fisioterapiche per evitare che la qualità della vita ne risulti irrimediabilmente compromessa.
Noi di Fisioterapia Filanda Corielli abbiamo a cuore il tuo benessere e il nostro centro medico riabilitativo in provincia di Vicenza è un punto di riferimento per la riabilitazione motoria, neurologia e delle disfunzioni interne.
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tuttolionssicilia2015 · 8 years ago
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Le Malattie Rare: emergenza sanitaria e sociale
Venerdì 12 maggio 2017 alle ore 16.00, presso il suggestivo Salone degli Specchi di Palazzo dei Leoni di Messina si è svolto in presenza di un uditorio attento ed interessato il Convegno organizzato dai Lions della Terza Circoscrizione presieduta da Agostina La Torre sul tema: “Lotta alle malattie rare”.
 Nello specifico il Convegno voluto fortemente dalla nostra Presidente di Circoscrizione coadiuvata nell’organizzazione dal Delegato Distrettuale Francesco Attinà, dal Presidente del Lions Messina Host Santino Morabito a cui va riconosciuto un particolare merito e dal Presidente di Zona 7 Guido Graffeo, si inquadra nell’ambito del Service International: Lotta alle malattie rare; service che nasce nel 2000 dall’incontro dei Lions di Milano con una famiglia che vive la delicata e complessa esperienza del figlio Edoardo, affetto da una malattia rara.
In sala erano presenti le seguenti Autorità Lionistiche: dott.ssa Agostina La Torre, Presidente della III Circoscrizione; dott. Francesco Freni Terranova, Immediato Past-Governatore del Distretto 108Yb Sicilia, il Past governatore Salvatore Ingrassia, i Presidenti delle altre Circoscrizioni, il Vicecerimoniere Distrettuale Salvo D’angelo, che ha gestito i lavori, i Presidenti di Clubs, gli Officers Distrettuali, i Leo numerosi  come sempre, nonché i rappresentanti delle seguenti associazioni: il dott. Giuseppe Trovato dell’Associazione Italiana Dietetica e Nutrizione Clinica Fibrosi Cistica, nonché Responsabile dell’U.O. Dietetica e Nutrizione Clinica dell’A.O. Vitt. Emanuele – Policlinico di Catania; il dott. Paolo Romeo, Presidente Regionale della Lega Italiana Fibrosi Cistica Sicilia Onlus; il dott. Giuseppe Caristi, Presidente dell’AISLA Sezione di Messina; il dott. Vincenzo Terzi, Presidente del Comitato Consultivo Aziendale dell’A.O. Papardo di Messina; la dott.ssa Ada Maria Bonsignore, Responsabile Servizio Malattie Rare – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile dell’A.O.U. “G. Martino” Policlinico Universitario di Messina; la dott.ssa Grazia Di Stefani, Presidente dell’Associazione RespiRare.
Dopo il saluto, in qualità di autorità civile della dott.ssa Nina Santisi, Assessore Dipartimento Politiche Sociali del Comune di Messina, ha introdotto i lavori del Convegno il dott. Francesco Attinà, Delegato Distrettuale al Service “Lotta alle Malattie Rare” che ha illustrato l’attività del nostro Distretto rispetto alla problematica delle malattie rare mettendo in evidenza la necessità di una gestione multidisciplinare di tali malattie.
A seguire, l’intervento dei brillanti relatori di cui è stata evidente oltre la preparazione anche la grande passione per la ricerca e lo spiccato senso di umanità: Il Prof. Salvatore Cannavò, dell’U.O.C. di Endocrinologia A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina, che ha relazionato sulle Malattie Endocrinologiche Rare in Sicilia.  Partendo dalla definizione di malattia considerata “rara” in quanto colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, ha fatto un’ attenta disamina di alcune tra queste: come ad esempio la sindrome di Laron  malattia congenita, caratterizzata da statura molto bassa e  associata a livelli normali o addiritttura elevati dell’ormone della crescita che nonostante venga prodotto subisce però una mutazione genetica (mutazione del recettore); la pofosfatasia, malattia ereditaria che colpisce lo sviluppo delle ossa e dei denti la cui sintomatologia è varia e può comparire in qualunque momento sino all’età adulta, anche se le forme più gravi di tale malattia tendono a verificarsi prima della nascita e nella prima infanzia.
 Il Prof. Antonio Toscano del Centro Europeo di Riferimento per le malattie Neuromuscolari Rare dell’U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina, ha relazionato sulla problematica relativa alle malattie neuromuscolari rare come ad esempio la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) caratterizzate da alterazioni strutturali e funzionali a livello dell’unità motrice. Ha sottolineato come chi è affetto da una grave e progressiva malattia neuromuscolare genetica sia comunemente ritenuto non capace di svolgere attività sportiva, soprattutto se richiesto un impegno di tutta la muscolatura del corpo. In realtà, studi in questa direzione hanno dimostrato come il costante esercizio sia in grado non solo di apportare un miglioramento a livello fisico ma anche a livello psicologico in termini di rafforzamento dell’autostima del soggetto.
Il Prof. Gianluca Di Bella, dell’U.O.C. Cardiologia con UTI dell’A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina, ha trattato delle malattie cardiologiche legate ai fattori genetici ed ereditari nonché delle malattie sistemiche che finiscono inevitabilmente per coinvolgere l’organo del cuore.
Secondo i dati di mortalità forniti dall᾽Istat, le malattie del sistema cardiocircolatorio uccidono ogni anno più di 200 mila persone. Oggi è possibile identificare i pazienti che hanno maggiore possibilità di essere colpiti da una patologia cardiovascolare. Tra le principali cause e/o fattori di rischio giocano un ruolo di primaria importanza: l᾽età, il sesso, la familiarità per cardiopatia ischemica, il diabete mellito, l᾽ipertensione arteriosa, l᾽ipercolesterolemia, il tabagismo e lo stress. Tali fattori di rischio, tuttavia, non sono sufficienti a spiegare tutti i casi di infarto che si manifestano in individui non a rischio: per questo motivo la ricerca e gli studi clinici si sono indirizzati verso l᾽individuazione di nuovi marcatori, sia legati ai vari cicli metabolici che a livello genico, al fine di individuare la predisposizione genetica allo sviluppo di una determinata patologia cardiovascolare. Nuove possibilità terapeutiche personalizzate e la possibilità di una diagnosi sempre più precoce stanno aiutando a ridurre il tasso di mortalità per queste patologie.
Si parla ancora troppo poco di malattie rare (nonostante si registri un interesse crescente a riguardo) forse perché indotti erroneamente dalla stessa definizione a pensare che colpiscano pochi individui.
In realtà a guardare bene i numeri le malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra destinata a crescere con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica: infatti, secondo la rete Orphanet in Italia sono 2 milioni le persone affette da malattie rare di cui 20 mila in Sicilia (l’80% bambini).
 I Lions da sempre attenti alle problematiche sociali e caratterizzati da un modus operandi improntato alla concretezza hanno ideato il portale www.aidWeb.org, primo in Italia e terzo nel mondo su questo tema, (adesso anche in lingua inglese) che registra milioni di accessi da più di sessanta Paesi.
 I Lions Distretto Sicilia, su questo modello hanno deciso di avviare un progetto il cui obiettivo è quello di collegare medici ed esperti presenti sul territorio al fine di individuare i pazienti e le famiglie coinvolte per arrivare ad una diagnosi il più precoce possibile.
 Si tratta di una iniziativa finalizzata non solo all’aspetto diagnostico ovviamente fondamentale soprattutto per questa tipologia di malattie (spesso caratterizzate purtroppo da una tardiva diagnosi) ma un vero e proprio percorso di accompagnamento e di sostegno del malato e della propria famiglia.
Per questa ragione, è stato predisposto un account di posta elettronica a disposizione del cittadino che renderà possibile l’incontro virtuale tra malati, famiglie, specialisti del settore ed Enti di ricerca allo scopo di creare una rete di informazione e di sensibilizzazione che sia allo stesso tempo uno strumento di supporto per chi vive questa difficile realtà.
Al dibattito hanno preso la parola: la dott.ssa Ada Maria Bonsignore, Responsabile Servizio Malattie Rare – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile dell’A.O.U. “G. Martino” Policlinico Universitario di Messina che ha spiegato l’importanza del ruolo dell’A.N.CO.RA onlus che dal 2007 accoglie e sostiene le famiglie che affrontano le malattie complesse e rare.
Il delegato incaricato dal dott. Giuseppe Caristi, Presidente dell’AISLA Sezione di Messina che ha illustrato la realtà del Centro Clinico NeMO di Messina collocato presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Gaetano Martini” di Messina.
Il Centro NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un Centro Clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le distrofie muscolari.
Infine il dott. Vincenzo Terzi, Presidente del Comitato Consultivo Aziendale dell’A.O. Papardo di Messina
Che ci ha reso partecipi di quanto svolto dall’associazione nazionale “Cittadinanzattiva” finalizzata al risveglio delle coscienze civiche attraverso un meticoloso lavoro di rete.
A fine lavori, ha preso la parola Agostina La Torre che ha sottolineato come l’oggetto di interesse del Convegno sia stato attenzionato in quanto problematica che investe non solo l’aspetto medico ma anche quello sociale e quindi in tal senso di valenza altamente lionistica
Il Past Governatore Salvatore Ingrassia ha messo in evidenza come la condivisione e la continuità nel perseguimento degli obiettivi sia un aspetto fondamentale in ambito lionistico e nell’intento di proseguire ulteriormente in questa direzione ha lanciato la proposta di utilizzare dei fondi da destinare alla ricerca sulle malattie rare.
Infine, ha preso la parola l’Immediato Past Governatore Francesco Freni che già dal 2005 ha rivolto grande attenzione a questa problematica estremamente delicata in quanto spesso inerente la prima infanzia ed altamente destabilizzante per l’equilibrio della stessa famiglia di appartenenza.
Quest’ultimo appuntamento circoscrizionale rivelatosi di estremo interesse e all’insegna di una continuità di intenti ha rappresentato parafrasando lo stesso Francesco Freni “un riflettore” per mettere in evidenza la necessità di una corretta informazione ai fini di una crescente sensibilizzazione.
Angela PORTALE * redattore d’area
  3^ Circoscrizione Le Malattie Rare: emergenza sanitaria e sociale Venerdì 12 maggio 2017 alle ore 16.00, presso il suggestivo Salone degli Specchi di Palazzo dei Leoni di Messina si è svolto in presenza di un uditorio attento ed interessato il Convegno organizzato dai Lions della Terza Circoscrizione presieduta da Agostina La Torre sul tema: “Lotta alle malattie rare”.
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purpleavenuecupcake · 6 years ago
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SMA ovvero atrofia muscolare spinale, malattia rara di origine genetica
SMA ovvero atrofia muscolare spinale, malattia rara (1.000 malati vivono, oggi, in Italia; colpito in 1 neonato su 1.000) di origine genetica. Il bambino che ne è affetto somiglia, purtroppo, ad una bambola di pezza. Non sta su, non cammina, non riesce a compiere movimenti autonomi finalizzati. (di Nicola Simonetti) La malattia si trasmette quando i 2 genitori sono portatori sani del difetto genetico. Una coppia di portatori sani una volta su quattro corre il rischio di procreare figlio cui ha trasmesso il gene anomalo rendendolo  malato.
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La invocata proposta di uno screening neonatale, accolta solo da due Regioni italiane, non solo individuerebbe subito il neonato malato – e qui la diagnosi quanto più precoce è, tanto maggiore si rivelerà il recupero, specialmente oggi con  nuovo (unico) farmaco disponibile”(nusinersen” nome non commerciale) – ma scoprirebbe i portatori ancor prima che essi corrano il rischio di procreare trasmettendo la malattia un volta su quattro. La SMA è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che genera debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. A causa della perdita o del difetto del gene SMN1, le persone affette da SMA non producono sufficienti quantità di proteina SMN, fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni. La gravità della SMA è correlata con la quantità della proteina SMN. I soggetti affetti da SMA a esordio infantile, forma più grave, producono pochissima proteina SMN e non raggiungono la capacità di stare seduti senza sostegno o di vivere oltre i due anni senza supporto respiratorio; presentano progressiva debolezza muscolare e difficoltà nel mantenimento di funzioni vitali, come respirare e deglutire. I muscoli involontari (vescica, intestino, ecc), udito, vista normali; intelligenza di livello molto elevato. “La diagnosi di SMA  parte da anamnesi, valutazione clinica, test genetico specifico (scopre anche i portatori), eventuale biopsia, elettromiogramma e – dice Valeria Sansone, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano – per i 1000 pazienti con SMA, è necessaria una presa in carico mirata che li accompagni nel loro percorso di crescita. Tuttavia, prima dell’avvento dei nuovi trattamenti per la malattia, molti dei pazienti più grandi da anni non si sottoponevano più ai controlli, in quanto demotivati e adattati alla loro cronicità e disabilità. L’Atrofia Muscolare Spinale, infatti, è una malattia neurodegenerativa in cui si assiste alla morte progressiva dei motoneuroni fin dalla nascita. Anche le persone, ritenute ‘stabili’ dal punto di vista clinico, presentano un lento ma graduale peggioramento e perdono le funzioni e le abilità residue nel tempo. Stando al fianco delle famiglie, raccolgo molto entusiasmo da parte loro e mi rendo conto come le aspettative di miglioramento siano elevate. I primi dati scientifici pubblicati sono ormai concordi nel dimostrare che, per i bambini con SMA più piccoli, soprattutto se affetti dalle forme meno gravi della malattia, i miglioramenti sono notevoli ed inaspettati; per i più grandi e soprattutto per gli adulti i risultati sono sicuramente meno eclatanti, ma incoraggianti. In ogni caso siamo ancora lontani nell’arrivare a conclusioni sulla risoluzione della patologia. Per chi è affetto da SMA1, per esempio, la forma più grave della malattia, ed è portatore di tracheotomia e gastrostomia, il beneficio della terapia va visto in un senso più generale, riposizionando di conseguenza le aspettative stesse di cura. La diagnosi precoce è un aspetto fondamentale nella presa in carico dei pazienti. I primi dati dello studio Nurture sui bambini con SMA presintomatici dimostrano che prima si inizia il trattamento meglio è. Nessuno dei 25 bambini al mondo trattati entro le quattro settimane di vita è deceduto e tutti hanno raggiunto le tappe psicomotorie nei tempi stabiliti per i bambini non affetti. Questi risultati hanno supportato il progetto pilota nelle Regioni Lazio e Toscana di screening neonatale, al fine di individuare neonati con la “delezione” sul gene SMN1 legata alla SMA. L’eventuale diagnosi di malattia in una fase così precoce, dà ai neo genitori le informazioni cliniche necessarie per scegliere se procedere con il trattamento. Se fino al 2017 (anno in cui è stato approvato nusinersen) – continua la prof. Sansone -  una famiglia che riceveva la diagnosi di SMA aveva solo la possibilità della presa in carico del bimbo affetto, ora lo scenario è quello di poter iniziare il trattamento con Nusinersen il prima possibile. Dalla diagnosi clinica a quella genetica, infatti,trascorrono sette giorni circa e, pertanto, è possibile potenzialmente iniziare il trattamento in una fase molto precoce. Nello scorso mese di maggioè stata approvata nel Nord America anche la terapia genica con adenovirus associati, per bambini affetti da SMA da 0-2 anni. Speriamo che presto questa opzione venga introdotta anche in Europa e, quindi, in Italia, anche se i criteri di inclusione potrebbero non essere gli stessi. Inoltre, a livello sperimentale ancora, vi è un’altra piccola molecola, assunta per via orale, che agisce anch’essa nel ripristinare la proteina SMN agendo su SMN2 come il farmaco Nusinersen e che sta dando risultati molto promettenti. Dunque, possiamo tranquillamente dire che lo scenario oggi per questi bambini e le loro famiglie sia ben diverso da quello solo di un paio di anni fa. In ogni caso, non va mai dimenticata l’importanza della presa in carico e l’adesione agli standard di cura. Il rischio, infatti, è quello di compromettere o di limitare l’efficacia degli stessi farmaci. La prof. Sansone mostra tutto il proprio entusiasmo e, guardando al passato della ricerca, conclude “ne è valsa la pena”. I draghi, i lupi ed altri animali come la SMA – dimostrano  i racconti di Lupo - si possono affrontare e vincere. Le 12 favole con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) anche con l’espressività delle illustrazioni – scritte dallo psicologo Jacopo Casiraghi e illustrate da Samuele Gaudio (IED – Istituto Europeo di Design) –  rappresentano e raccontano stati d’animo, sfide e  obiettivi di chi vive in proprio o da vicino la SMA, grazie al progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno da raccontare. Il libro sarà disponibile gratuitamente, offerto da Biogen, nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019. Read the full article
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purpleavenuecupcake · 5 years ago
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Bari, Napoli, Bologna per i cittadini una vera giostra contro l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
Una vera giostra nel centro della città. I cittadini di Bari, Napoli, Bologna, invitati quest’anno, per cambiare il futuro dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) (di Nicola Simonetti) Parte da Bari (18-20 ottobre) la Giostra possibile e raggiungerà, nel corso di quest’anno, Napoli (dal 25 al 27 ottobre) e Bologna (dall’8 al 10 novembre), “La giostra possibile”, campagna di sensibilizzazione itinerante sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), promossa da Famiglie SMA: una giostra vera nel cuore delle città italiane per coinvolgere tutti i cittadini, invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con la Atrofia Muscolare Spinale SMA un futuro gioioso è possibile. La SMA, malattia neuromuscolare genetica rara, si manifesta in prevalenza nel primo anno di vita ma può presentarsi anche in età adulta. Oggi le prospettive per i pazienti e famiglie sono cambiate grazie all’avvento di terapie che permettono di arrestare la progressione della malattia assicurando una buona qualità di vita. La sfida adesso è estendere a tutte le Regioni lo screening neonatale gratuito, attualmente disponibile nel Lazio e in Toscana. L’Atrofia Muscolare Spinale, prima causa genetica di morte infantile nel mondo, è una malattia neuromuscolare degenerativa rara ed ereditaria, dovuta alla mutazione del gene SMN1, che impedisce la sufficiente produzione della proteina SMN, il cosiddetto Fattore di sopravvivenza dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale e del tronco encefalico che portano i segnali dal cervello ai muscoli per controllare tutte le attività motorie. A causa della perdita della forza e della massa muscolare (atrofia) i pazienti non sono in grado di gattonare, camminare in modo autonomo, sedersi da soli e rimanere seduti, non controllano il movimento del collo e della testa, hanno problemi a deglutire e disturbi respiratori. In Italia, secondo stime recenti dell’Osservatorio malattie rare, i casi sono oltre 900, la maggior parte soggetti sotto i 16 anni. La SMA può manifestarsi anche - dice Isabella Laura Simone, Professore Neurologia, università, Bari - dopo l’infanzia con una vasta gamma di sintomi meno severi dalla forma SMA 1 ma che devono essere trattati. La gestione non è semplice e richiede l’intervento di numerose figure specialistiche e di caregiver preparati. La SMA, infatti, è una malattia per definizione multisistemica, che parte dal motoneurone del midollo spinale e compromette poi altri sistemi, soprattutto l’apparato osteo-scheletrico, che è privo dell’impalcatura muscolare. Fino a due anni fa una diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica che blocca lo sviluppo delle funzioni motorie, era una tragedia per il paziente e per la famiglia. Adesso lo scenario sta cambiando: oggi la cura di questa malattia è molto più che una speranza, grazie all’avvento di terapie che permettono di arrestarne la progressione. Se instaurati tempestivamente (di qui la denuncia per le Regioni inosservanti), attraverso la diagnosi precoce, i trattamenti disponibili offrono ai pazienti SMA prospettive di vita migliori rispetto al passato. Per far conoscere i nuovi scenari che si vanno delineando, sostenere la raccolta fondi e promuovere l’estensione dello screening neonatale gratuito, attualmente, accessibile solo nel Lazio e in Toscana, “Famiglie SMA”, l’associazione di genitori che da quasi vent’anni si impegna per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, torna nelle piazze italiane con La giostra possibile che si avvale del contributo non condizionante di Avexis, Biogen e Roche. “Il nostro obiettivo con “La giostra possibile” è creare consapevolezza nell’opinione pubblica su una patologia seria che colpisce i bambini ma anche le persone adulte – dice Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA – Vogliamo coinvolgere i cittadini nelle nostre storie, nelle aspirazioni, nei sogni e nelle esigenze dei nostri figli; sensibilizzare le istituzioni locali sull’urgenza dello screening neonatale e del trattamento tempestivo, che rappresentano un nuovo capitolo nella lotta alla SMA. Insieme è possibile cambiare il futuro di questi pazienti, ecco perché siamo qui, in prima linea, perché adesso non sarà più un sogno irraggiungibile per un paziente con SMA salire su una giostra”. È importante identificare precocemente i neonati che hanno il gene SMN1 alterato o mancante, così come è importante individuare le famiglie portatrici di queste mutazioni geniche. Studi clinici hanno dimostrato che i bambini identificati con il test genetico e trattati in fase pre-sintomatica, cioè prima del manifestarsi dei segni della SMA, hanno avuto quasi tutti tappe di sviluppo motorio normali. È partito di recente nel Lazio e a breve sarà avviato anche in Toscana un progetto pilota di screening neonatale, uno dei pochissimi in Europa, coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Gli scenari della storia naturale di questa malattia neurodegenerativa ereditaria sono in rapida evoluzione: se in passato gli unici interventi erano di tipo palliativo, in anni recenti è stato reso disponibile il primo trattamento in grado di arrestare la progressione della malattia. Nel prossimo futuro sono attese terapie in grado di aiutare i bambini SMA a raggiungere le tappe fondamentali dello sviluppo motorio. Ma la grande speranza per il futuro è la terapia genica, un trattamento che permette di ripristinare la funzione di geni difettosi o mancanti, causa di malattie genetiche come la SMA. Un farmaco di questo tipo è stato da poco approvato negli USA. “Ad oggi in Europa e in Italia è registrato nusinersen– dice Francesco Danilo Tiziano dell’Istituto di Medicina Genomica, Università Cattolica Sacro Cuore di Roma – Il farmaco si somministra tramite puntura lombare ogni quattro mesi, raggiunge le cellule più coinvolte nella SMA, gli alfa motoneuroni spinali. Il secondo trattamento è la terapia genica, registrata per il momento solo negli Stati Uniti e basata sul reinserimento del gene mancante SMN1. Il terzo approccio, ancora in fase sperimentale clinica, è risdiplam, un farmaco che aumenta la produzione di proteina SMN da parte del gene SMN2, la copia parzialmente funzionante del gene SMN1 mancante. Questo farmaco, a differenza delle altre due terapie, si può sospendere senza problemi ed è uno sciroppo”. Read the full article
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