#gastroparésie sévère

[yaminahsaini]

(Photo du 28/01) Voici à quoi ressemble ma sonde actuellement 🤢 J’ai jamais gardée une sonde aussi longtemps sans être changée et je ne savais pas que ça pouvait s’user avec le temps et virer à cette couleur. Je rappelle qu’on me la change la semaine prochaine et que ce type de sonde (nj) se change tous les 6 mois d’après ma diététicienne (ça fait 7 mois que je l’ai). Il était temps !

[sudhachandar]

Dans cette vidéo, nous avons quelques remèdes à la maison simples ainsi que des changements de régime et de style de vie qui peuvent donner presque le soulagement qui sont meilleurs et plus efficaces pour surmonter des problèmes. La gastroparésie est une maladie chronique. Les symptômes tels que la nausée, les vomissements, la malnutrition et le déséquilibre de la glycémie nous affectent, et cela peut être naturel.   Il est important d'obtenir de l'aide médicale pour la gastroparésie, car elle peut causer une déshydratation sévère, la malnutrition, des changements dans la glycémie et affecter votre qualité de vie. Les remèdes à la maison pour la gastroparésie comprennent toutes les thérapies naturelles et les remèdes pour guérir la gastroparésie. Utilisez les remèdes donnés dans votre vidéo pour soigner et réparer votre estomac coincé. Dans cette vidéo, vous pouvez trouver des suppléments naturels naturels pour la gastroparésie à travers le vinaigre de cidre de pomme, l'aloe vera, l'exercice, et l'utilisation de l'huile de noix de coco et des enzymes digestives. by sudhakar c

[yaminahsaini]

[Photo mardi 25 mai 2021] Je perd encore du poids, je continue à vomir absolument tous les jours, je n’ai aucune nouvelle de l’hôpital, ils sont censé m’appeler mais semblent m’avoir oublié, je pense que ce sera encore à moi de me bouger, de les appeler etc...

[yaminahsaini]

Dimanche 4 avril au soir : Je suis branchée depuis 9h, il est 18h passé et habituellement à cet instant je suis déjà débranchée à causes des symptômes mais cette fois-ci je n’ai pas souffert! Pas de remontées, et surtout je n’ai même pas dormi de la journée! Bon je dis ça mais en même temps sur toute la journée seulement 265ml sont passés. 30ml/h semble être un débit correct pour laisser le temps à mon estomac de digérer. Je veux juste retrouver la forme... L’inconvénient c’est que je reste h24 branchée mais au moins il n’y a eus aucun vomissements!!! Par contre ce soir dispute.. Alors je vais vous expliquer quelque chose sur moi; je ne supporte pas que des personnes que je connais dans la réalité voient ce que je poste sur les réseaux sociaux! Il n’y a rien de mal ou de mauvais certes, mais ça me mets si mal à l’aise! Sauf que malheureusement beaucoup trop de personne que je connais personnellement ont découvert mes vidéos, dans ces conditions je n’ose même plus revoir les personnes en question car je suis définitivement gênée. Quant à ma famille, ma sœur et mon frère sont abonnés et eux ça ne me dérange pas (sauf si ils regardent..enfin pas en ma présence c’est mieux). Mais mon père n’est pas au courant, j’aurais trop honte même si je sais qu’il s’en ficherait de voir mes vidéos, et j’espère que jamais il ne trouvera ma chaîne YouTube. Quant à ma mère elle est au courant mais vu qu’elle ne sait pas écrire elle me demandait sans cesse à vouloir voir ma chaîne YouTube, je refusais toujours lui expliquant que ça me mets mal si elle regarde. Mais ma sœur est allée lui montrer, mon père a surpris ma mère en train de regarder une vidéo à moi sur YouTube et il disait « Mais c’est qui elle? On dirait Yamina » jai aussitôt arrachée son téléphone et jeté au sol de panique. J’ai fais une crise d’ailleurs. Je suis restée comme paralysée, je respirée fort, puis prise de rage j’ai frappée ma mère au bras et je n’ai fais que pleurer. Vous allez me dire que ma réaction est exagérée mais oui je suis compliquée car lorsque je dis que quelque chose ne me plaît pas c’est que ça ne me plaît pas. Et je hais également ceux qui utilisent mon image/vidéo sans mon autorisation! Interdit de faire ça!! Moi je souffre à m’assumer sur les reseaux sociaux et les autres prennent mon mérite j’hallucine.

[yaminahsaini]

Lundi 12 juillet 2021 (Part.2)

Sortie avec la nutrition enterale dans le sac de transports. Là nous étions partis dans une source d’eau potable remplir de l’eau car celle du robinet a un goût d’eau de javel. (Ps: Pour l’instant moi je fais passer par ma sonde de l’eau en bouteille). Du coup vous pouvez admirer le genre de paysage un peu paumé qu’il y’a. Et d’ailleurs à ce moment là, j’ai cassée accidentellement mes lunettes, je peux toujours les porter mais avec une barre en moins haha. Avec mon keratocone et l’anneau dans l’œil gauche ma vue est vraiment merdique et les lunettes m’aidaient un peu mais bon tant pis..

[yaminahsaini]

[Mercredi 7 avril 2021] Beautiful view✨(par contre dommage que j’étais en pyjama haha)

[yaminahsaini]

Changement des pansements qu’on m’avait mit à l’hôpital. Parmi les nouveaux pansements que m’ont ramené les prestataires j’ai des pansement hydrocolloïde que je n’avais pas avant. Ils sont à placer sous la peau pour la protéger et vraiment ils sont parfait! C’est très doux et confortable! Lorsque je l’enlève ça ne laisse pas de traces, ça n’arrache pas ma peau, ce n’est plus collant, ça ne fait pas mal. Par dessus la sonde j’ai fixée avec du tegaderm (voir photo 2) sauf que même avec l’autre pansement en dessous, ça à réussir à m’arracher la peau en l’enlevant alors maintenant j’ai trouvée ce qui ne me fais pas mal, mettre des pansements hydrocolloïde sous et sur la sonde. Ensuite pour le rouleau de sparadrap blanc à mettre sur le nez, il est très souple! Rien à voir avec celui que j’avais avant trop collant qui m’arrachait également la peau. Bref ceux-ci au moins sont très agréables et ainsi je pense ne plus avoir le problème d’une joue toute rouge, pleine de boutons, abîmé etc..

[yaminahsaini]

(Part.3) Je vois d’abord un infirmier pour vérifier mes constantes puis un médecin dans un box qui m’examine cliniquement afin de voir si je n’ai pas d’atteinte neurologique du fait de mes vertiges. Ensuite une infirmière vient me faire une prise de sang et également le test PCR (première fois et vraiment c’était horrible, j’aurais préférée qu’on me laisse le choix de refuser.. Elle a été brusque, la sensation était horrible (me mettre une sonde nasale c’était rien à côté de ça) j’ai eus mal au fond de la narine avec un goût de sang pendant au moins 30 min).

[yaminahsaini]

Jeudi 25 février 2021: Ce matin là je suis allée récupérer les résultats de mon IRM faite la semaine précédente. Le problème c’est qu’ils n’ont pas été fichus de faire tout ce qui était prescrit dans l’ordonnance alors que j’avais quand même galerée avec mon pacemaker gastrique pour cet examen. Ils n’ont pas vérifié profondément les parties cérébrales comme prévu afin de voir si il n’y aurait pas une cause qui entraînerait mon accouphène. Ils se sont juste contentés de regarder les conduits auditifs. Du coup j’ai regardée la conclusion qui est normale niveau oreilles interne.

[yaminahsaini]

10h30: départ pour mon rendez-vous dans une clinique avec un docteur spécialisé en maladie de lyme. Ça se trouve à une heure de route, première fois que je prends ce genre de train qui va hors Île-de-France. En espérant vraiment qu’il puisse m’aider! Car se trimbaler à chaque fois de médecin en médecin pour au final pas de résultats ou s’entendre dire qu’on est un cas compliqué ça devient très désespérant...

[yaminahsaini]

La nuit ça n’allait pas, j’étais sur le point de retirer ma sonde durant mon sommeil tellement elle me gênait de l’intérieur. Mais au final je me suis dis que d’ici quelques heures ça partirait, sauf que ça ne faisait que s’empirer.. Car comme je vous l’avais dis, j’ai cette sensation que la sonde est trop enroulée dans mon estomac vu que ils l’ont beaucoup trop enfoncée, elle prends une place immense dans mon estomac et ça pèse énormément. Au final ce n’était pas une impression mais bel et bien une réalité. Heureusement que je connais mon corps et que j’arrive à localiser ce qui ne va pas et rattraper le coup car les soignants font trop de choses qui ne vont pas. Ma sonde a été placée n’importe comment.. Ce matin je l’ai donc retirée. Et là j’étais choquée de voir à quel point c’était immense, à quelle point une telle longueur n’avait rien à faire dans mon estomac.. De base vu qu’elle devait être aux intestins et que les soignants n’arrivaient pas à la mettre jusque là et qu’elle était remontée, et bien ils auraient dû me la retirer et l’enfoncer à la juste taille! Après l’avoir retirée j’ai sentit un poids en moins énorme dans mon estomac! C’était si serré dedans, et ça je le sentais depuis le début mais ça passait, jusqu’à cette nuit où mon estomac allait comme exploser tellement il n’en pouvait plus, la sonde ressortait même par mon nez et en la ré enfonçant il y’avait trop de pression.. Mon corps a cette tendance à vouloir trop s’adapter et prendre sur sa douleurs jusqu’à ce que s’en ai trop... Bref du coup c’est ça en moins et au final cette sonde n’a été qu’une souffrance en plus à supporter pour absolument rien! Certes mon corps a pu être mieux alimenter mais visiblement c’est jamais sans conséquence dès lors que ça touche à mon estomac... la sonde mesure presque ma taille, et au bout il y’a une ficelle car je rappelle que de base elle devait être fixée à mon jéjunum pour éviter qu’elle remonte. Et le les endroits où c’est jaunes sont dû à l’acidité gastrique. J’ai fait part que j’avais retirée la sonde à la diététicienne et elle m’a dit de contacter l’hôpital. Je dois aller en gastro-entérologie demain pour qu’on me place une sonde naso-gastrique (ça se fera simplement contrairement aux dernières fois) mais vais-je supporter... Pour le reste de la journée ça a été horrible, les douleurs sont toujours là, la fatigue...

[yaminahsaini]

Aujourd’hui livraison du matériel pour ma nutrition entérale. Normalement ça devait se faire lundi mais au final le livreur est venu aujourd’hui. C’est les mêmes produits. On reste maintenant que sur des poches energy. Le problème c’est depuis que je les ai ça me provoque de la diarrhée (désolé c dégueu). Donc au final on ne passera pas sur des poches en fibres.

[yaminahsaini]

Mardi 6 avril 2021:

Aujourd’hui j’ai eus rendez-vous en hématologie (=service spécialisé dans le sang). Je rappel que c’était un médecin qui m’avait fait un courier pour consulter un hématologue par rapport à mes globules blancs élevés. Sauf qu’entre temps j’avais vu un autre docteur qui elle est spécialisée dans ce qui est bactéries et j’avais donc fait un énorme bilan sanguin (dont je n’ai d’ailleurs toujours pas les résultats complets). Alors vu que ce docteur essaie de trouver la cause de mes globules blancs élevés je me disais que ça ne servirait sûrement à rien de voir un hématologue pour le même problème mais finalement je suis quand même allée au rendez-vous. Et j’ai bien fais. Ça s’est très bien passé. J’ai vu une consultation hématologue où elle m’a d’abord posée plusieurs question et regardait mon dossier médical. En voyant les globules blancs toujours élevés elle à dit exactement la même chose que l’autre docteur : que c’est un signe d’infection et qu’il faut trouver laquelle. C’est pourquoi elle m’a prescrit un énorme bilan sanguin que l’on m’a fait directement après la consultation dans l’hôpital (en service d’hôpital de jour de l’hématologie). J’ai regardée sur la feuille pour vérifier qu’elle ne mets pas prescrit les mêmes choses que le gros bilan sanguin que j’avais eus précédemment (pour éviter de faire deux fois la même chose). Mais ça n’a rien à voir, l’autre bilan était principalement basés sur la recherche de bactérie/parasite alors que celui-ci est sur d’autres choses (antinucléaires/glycémie/vih/anticorps/antigènes/électrophorèse etc...). Si j’ai bien compter, on m’a prélevé au total 16 flacons de sang. Donc au final cette prise de sang vient compléter celle que j’avais fait précédemment, ce qui fais que j’ai un bilan bien complets. Il n’y a plus qu’à attendre les résultats, le docteur m’a dit que ça pouvait prendre environs 2 semaines, dès qu’elle a les résultats elle m’appellera directement. Et sinon en sortant après le rendez-vous il neigeait! Mais bien sûre ça n’a pas tenu. A peine la semaine d’avant il faisait chaud et là froid..

[yaminahsaini]

Lundi 5 avril 2021:

J’ai été réveillée aux alentours de 7h du matin par des nausées, rots aux goût de vomis, bref l’impression de vomir alors j’ai dû stopper la nutrition par sonde. Mais deux heures après l’infirmier est venu me brancher avec une nouvelle poche. Aujourd’hui c’est son collègue qui est là pour la semaine. Il n’a même pas vérifié le protocole de soins, il s’est trompé sur la poche à brancher en mettant la sondalis energy.. Il allait la jeter puis je lui est expliquer que ça pouvait se conserver au frais. Encore une fois un infirmier qui fait une erreur et que je dois rattraper. C’est pour ça que je préfère être autonome. Aujourd’hui je n’ai pas de fièvre! Mais j’enchaîne les tensions élevées. On a continué à laisser la nutrition au débit de 30ml/h avec 860ml à faire passer. Tout avait l’air plutôt bien mais il arrive toujours un moment où mon estomac n’en peut plus. Cette fois il s’est arrêté à 300 et quelques, ce qui est trop peu, mais j’ai que des inconforts au ventre, l’impression que je vais vomir, haut-le-cœur, nausées... et surtout que des rôts au goût vomis.. c’est vraiment très mal partit.. Je ne supporte tellement pas les sonde naso-gastrique... Il y’a des moments où je n’avais pas le choix d’aspirer le contenu de mon estomac pour ne pas vomir.

[yaminahsaini]

Dimanche 4 avril 2021:

Aujourd’hui je passe sur des poches d’un litre afin d’y faire passer 860ml. Mais cette fois-ci l’infirmier a décidé de baisser le débit à 30ml/h, ce qui est très peu afin que ça me provoque le moins de symptômes possible et que ça laisse le temps à mon estomac de digérer. Je suis donc constamment branchée. Il m’a dit que mon estomac ne risque pas de supporter alors dès que ça ne va plus, de débrancher et ne surtout pas forcer le passage. Mais je pense que ce débit est le plus adapté pour moi car la nutrition aujourd’hui ça ne m’a pas souffrir! Pas de remontés etc..! Par contre depuis l’endoscopie je me sens mal, faiblesse, douleurs, fièvre, frissons interminables... L’infirmier m’a dit que l’on attend de voir si j’arrive à me rétablir, sinon, il faudrait que je fasse une prise de sang afin de vérifier si je n’ai pas d’infection à cause de l’endoscope. Ou sinon on verra pour me changer la sonde car vu comme elle est grosse cela intensifie la sensation d’inconfort dans mon œsophage.

[yaminahsaini]

Samedi 3 avril 2021: En fin d’après-midi après toute une journée à dormir c’est le seul moment où j’ai assez de force puis le soir c’est reparti pour les symptômes désagréables. Cette fois j’ai des remontées acides extrêmes. J’attend juste d’avoir de l’énergie j’en ai marre..