#Gastroparésie idiopathique

[yaminahsaini]

Voilà comment je me suis réveillée ce mercredi 19 mai 2021: je ne sais pas comment s’est débrouillée ma sonde pour s’ouvrir (alors qu’elle est bien fermé et que ce n’est pas la première fois). Du coup tout le contenu de mon estomac (eau et de la bile je pense) sont ressorti ça a salit mon lit et moi. Au début j’avais peur je pensais être en train de transpirer puis j’ai cru que mon chat avait uriné (j’ai eus peur qu’il ai encore un problème!) et au final je me suis rendue compte que c’est ma sonde. Actuellement j’ai l’impression d’avoir une sonde pour pas grande efficacité à part me déranger, me gêner, ça pue, ça salit et surtout ça me provoque des symptômes...

[yaminahsaini]

Aujourd’hui livraison du matériel pour ma nutrition entérale. Normalement ça devait se faire lundi mais au final le livreur est venu aujourd’hui. C’est les mêmes produits. On reste maintenant que sur des poches energy. Le problème c’est depuis que je les ai ça me provoque de la diarrhée (désolé c dégueu). Donc au final on ne passera pas sur des poches en fibres.

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Mardi 6 avril 2021:

Aujourd’hui j’ai eus rendez-vous en hématologie (=service spécialisé dans le sang). Je rappel que c’était un médecin qui m’avait fait un courier pour consulter un hématologue par rapport à mes globules blancs élevés. Sauf qu’entre temps j’avais vu un autre docteur qui elle est spécialisée dans ce qui est bactéries et j’avais donc fait un énorme bilan sanguin (dont je n’ai d’ailleurs toujours pas les résultats complets). Alors vu que ce docteur essaie de trouver la cause de mes globules blancs élevés je me disais que ça ne servirait sûrement à rien de voir un hématologue pour le même problème mais finalement je suis quand même allée au rendez-vous. Et j’ai bien fais. Ça s’est très bien passé. J’ai vu une consultation hématologue où elle m’a d’abord posée plusieurs question et regardait mon dossier médical. En voyant les globules blancs toujours élevés elle à dit exactement la même chose que l’autre docteur : que c’est un signe d’infection et qu’il faut trouver laquelle. C’est pourquoi elle m’a prescrit un énorme bilan sanguin que l’on m’a fait directement après la consultation dans l’hôpital (en service d’hôpital de jour de l’hématologie). J’ai regardée sur la feuille pour vérifier qu’elle ne mets pas prescrit les mêmes choses que le gros bilan sanguin que j’avais eus précédemment (pour éviter de faire deux fois la même chose). Mais ça n’a rien à voir, l’autre bilan était principalement basés sur la recherche de bactérie/parasite alors que celui-ci est sur d’autres choses (antinucléaires/glycémie/vih/anticorps/antigènes/électrophorèse etc...). Si j’ai bien compter, on m’a prélevé au total 16 flacons de sang. Donc au final cette prise de sang vient compléter celle que j’avais fait précédemment, ce qui fais que j’ai un bilan bien complets. Il n’y a plus qu’à attendre les résultats, le docteur m’a dit que ça pouvait prendre environs 2 semaines, dès qu’elle a les résultats elle m’appellera directement. Et sinon en sortant après le rendez-vous il neigeait! Mais bien sûre ça n’a pas tenu. A peine la semaine d’avant il faisait chaud et là froid..

[yaminahsaini]

Lundi 5 avril 2021:

J’ai été réveillée aux alentours de 7h du matin par des nausées, rots aux goût de vomis, bref l’impression de vomir alors j’ai dû stopper la nutrition par sonde. Mais deux heures après l’infirmier est venu me brancher avec une nouvelle poche. Aujourd’hui c’est son collègue qui est là pour la semaine. Il n’a même pas vérifié le protocole de soins, il s’est trompé sur la poche à brancher en mettant la sondalis energy.. Il allait la jeter puis je lui est expliquer que ça pouvait se conserver au frais. Encore une fois un infirmier qui fait une erreur et que je dois rattraper. C’est pour ça que je préfère être autonome. Aujourd’hui je n’ai pas de fièvre! Mais j’enchaîne les tensions élevées. On a continué à laisser la nutrition au débit de 30ml/h avec 860ml à faire passer. Tout avait l’air plutôt bien mais il arrive toujours un moment où mon estomac n’en peut plus. Cette fois il s’est arrêté à 300 et quelques, ce qui est trop peu, mais j’ai que des inconforts au ventre, l’impression que je vais vomir, haut-le-cœur, nausées... et surtout que des rôts au goût vomis.. c’est vraiment très mal partit.. Je ne supporte tellement pas les sonde naso-gastrique... Il y’a des moments où je n’avais pas le choix d’aspirer le contenu de mon estomac pour ne pas vomir.

[yaminahsaini]

Résumé de la consultation du lundi 10 mai 2021 en médecine interne avec un spécialiste en maladie de Lyme:

J’ai été prise avec 30 min d’avance.

Je vois d’abord sa secrétaire qui fait mon dossier et me donne un questionnaire à remplir sur mes symptômes et antécédents.

Ensuite je vois le docteur, je lui explique un peu la situation, il me pose des questions etc.. Puis m’examine cliniquement et voit mes anciennes cicatrices d’automutilation sur mon avant-bras gauche alors que c’est très très peu visible! Ça m’a beaucoup gênée car il insistait pour savoir ce que c’était jusqu’à ce que ma sœur lui dise que j’étais en dépression sévère. A cet instant je pensais qu’il allait me laisser en me mettant dans la case psychiatrique mais au final vu que ça date de plusieurs années il n’est pas allé plus loins sur cette discussion.

Il regarde mes résultats du bilan sanguin et m’explique qu’on ne pourra pas traiter ma maladie de Lyme car cela ne ferait que détériorer gravement mon état, rendre ma gastroparésie encore pire et qu’au final je serais perdante sur ce type de soins. C’est pourquoi il n’est pas allé plus loins par rapport à Lyme.

Mais par contre ce qu’il l’interpellait d’avantage était ma positivé à la Bartonella. Cette bactérie peut être une co-infection à la maladie de Lyme mais est aussi appelée «la maladie des griffes du chats» car elle peut s’attraper via les chats et vu le nombre de fois depuis toute petite où j’ai été griffée par des chats errants (certains dans d’autres pays), ça ne m’étonne pas.

Le docteur m’explique qu’habituellement l’infection part très rapidement mais si ce n’est pas le cas alors elle peut devenir chronique et selon lui il s’agit de mon cas, c’est quelque chose qui serait très rare.

Il pense que dans ces conditions la bartonella aurait attaquée mon système digestif et conduit à ma Gastroparésie.

Au final beaucoup de choses complexes et rare s’entremêlent en moi. C’est ce qui fait qu’on arrive pas à soulager mes symptômes et trouver avec certitude la cause exacte de ma gastroparésie.

Pour la suite des soins il est prévu que je repasse un test pour la bartonella et si celui-ci est également positif alors je devrais être hospitalisée pendant une très longue période pour traiter cette bactérie, ce qui devrait au final amélioré mon état.

Il était initialement prévu que je sois hospitalisée en médecine interne dans cette clinique mais le docteur m’a dit qu’il ne pouvait pas me garder car je présente trop de choses qui ne sont pas de son domaine (sonde, pacemaker gastrique, Gastroparésie), c’est pourquoi, tout comme ce que m’a dit le docteur précédent, il ne veut prendre aucun risque. Donc si une hospitalisation doit avoir lieu ça se ferait dans mon service de gastro-entérologie habituel et il communiquerait avec eux sur les soins à m’administrer. Au moins ce docteur ne m’a pas laissée me débrouiller seule pour la suite, des choses sont mis en place.

Ce sera encore long et difficile mais il y’a toujours un peu d’espoirs.

[yaminahsaini]

Je ne me branche pas suffisamment via la sonde car elle me provoque beaucoup trop de symptômes.. À peine 20ml de passé et j’ai des remontés de la nutrition enterale.. Je suis carrément passé à un débit de 15ml par heure ce que est très peu.. Avec toujours des pauses car sinon c’est insupportable. En plus de ça la douleur que j’avais en bas du ventre à droite est désormais beaucoup plus présente par moment au point où j’ai l’impression d’en mourir. On va dire que ça peut aller, je survie, cette sonde m’alimente un minimum mais bordel je voudrais que ça se fasse sans souffrance. Sans compter que la sonde me gêne dans la gorge et le nez... Je suis actuellement branchée avec une poche qui passe depuis hier et j’en suis qu’à 360ml!

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Ma sœur a prit cette photo lorsque je dormais profondément à 4h du matin, mon chat à mes côtés. Désolé ça ressemble à rien, des tonnes de coussins pour pas être à plat avec la nutrition et deux couvertures + un bonnet car j’ai trop froid. Par contre en bougeant la tubulure se plie alors occlusion et la pompe sonne, ça me réveille plusieurs fois la nuit..

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Lundi 18 janvier 2021:

Aujourd’hui j’ai reçue le compte-rendu de résultats de ma dernière scintigraphie de la vidange gastrique. Du coup c’est comme ce que m’a dit le docteur après l’examen: il y’a une minuscule amélioration mais pas du tout suffisante car ma gastroparésie reste sévère malgré le pacemaker gastrique. J’ai lus le compte-rendu et d’après ce qu’il est écrit, ils estiment que pour les liquides, après 4h de l’ingestion, il n’y a que 15% qui est digéré. Et concernant les solides, après 4h il n’y a que 17% qui est digéré. Je précise que pour un estomac sain, 4h après avoir manger, 100% des liquides et solides devraient être digérer. J’ai rendez-vous demain avec le Professeur en gastro-entérologie, normalement on prévoit une opération mais à voir ce qu’il me dira.

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Mercredi 16 décembre 2020: Mon pacemaker gastrique qui ressort plus que d’habitude ça fait bizarre.

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Jeudi 9 avril 2020. 1 :

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(Mardi 26 mai 2020): Nature pictures.

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Mercredi 13 mai 2020:(part.8)

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Samedi 9 mai 2020 : last part.

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Vendredi 8 mai 2020 : part.1

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Mercredi 6 mai 2020: part.2