#enfermedadrara

[ladymoustachecomunicacion]

Os presentamos las camisetas tan chulas que nos ha traído el equipo de AGO a la oficina, que son el resultado de la colaboración entre Lady y la Asociación de Síndromes AGO, enfermedad rara que actualmente afecta a 6 niños/as en España.

Se puede colaborar con la asociación comprando su merchandising en los eventos a los que acuden y/o pidiendo información en su Instagram @sindromes_ago, ya que todo está destinado a la investigación de la enfermedad.

Este proyecto forma parte de la iniciativa solidaria BIGOTES COMPROMETIDOS, de la que Xabier de Lady Moustache hablará esta tarde en la radio ATICA FM en el programa El Cofre del Capitán Morgan (18:30h).

En Lady Moustache intentamos cambiar el mundo colaborando con asociaciones e iniciativas sociales aportando comunicación y diseño en Pamplona y Navarra. Todas las Little Brand Stories solidarias en www.ladymoustache.es.

[obten-tus-metas]

En este capítulo hablamos con Sacra, una persona cuidadora, que nos relata como es su vida diaria y a los problemas que se enfrentan las personas cuidadoras de familiares. Un dia a dia muy duro, que intenta llevar de la mejor manera, sin perder su sonrisa, a pesar de lo duro que es ver el deterioro de su marido.

[julietanatasha93]

[dppspain]

#Repost @teaming_stories (@get_repost) ・・・ La familia de María Ángeles se enfrenta a un doble desafío que les hubiese podido hundir, pero les da aún más motivos para pelear. . Marcos y Jesús están ambos afectados por Duchenne, una distrofia muscular que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo y cuya expectativa de vida promedio es de 30 años. . En 2019 la asociación @dppspain quiere invertir 500.000 euros en investigación, pero para ello necesitan la ayuda de todos. . 📌Apoya la investigación con 1€/mes ➡️ LINK en BIO ✅ . 💚💚💚 #ong #crowdfunding #nonprofit #familia #donaciones #solidaridad #cooperacion #amor #superación #ayudaraayudar #igerssolidarios #solidario #cosasbuenas #enfermedadrara #fundaciones #fundacion #fundraising #salud #mayores #médico #niño #infancia #duchenne #distrofia #padres https://www.instagram.com/p/BxvKz6nCfxL/?igshid=1ee97ceqtmza3

[aikidomallorca]

Desde Dojo Tsugaku!! La familia aikido y el sensei Esteban Begara Lozano va por ti Jacobo Alba Mateos Fernandez Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉☺️☺️☺️ 💮Sigueme en mi aventura hacia los 1.500 seguidores !!! #aikidomallorca #aikidoexhibition #aikidokid #aikidokids #bo #aikidojo #aikidobo #kenjutsu #aikijo #aikidojo #aikidoparatodo #aikidoclass #aikidodemo #aikidowoman #aikidokids #ukemi #aikidowomen #slowmotion #aikihalloween #aikihumor #ukemi #aikido #aikikai #yosoytsugaku #dojotsugaku #mallorcaaikido #mallorca Web - www.aikidomallorca.es (en Dojo Tsugaku) https://www.instagram.com/p/BtfqtAQF0yR/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=oh6pmv3y18zm

[monedameow]

#Esclerodermia #Datos #JunioMesDeLaConcientizaciónDeLaEsclerodermia A ver, empezamos, hoy inicia Junio y el camino al día 29 que es el #DíaInternacionalDeLaEsclerodermia. Algunos datos de la enfermedad que yo creo que ya saben porque cada año les pongo gorro en el mismo mes. La Esclerodermia es un trastorno orgánico que afecta a todo el cuerpo, tiene varias formas, la morfea, la localizada, el golpe de sable, y la mía, la sistémica progresiva o difusa. No tiene cura, no hay causa conocida y no se puede revertir el daño causado, solamente puede ralentizarse los síntomas de la enfermedad y, en casos súper afortunados, esos síntomas se detienen por un tiempo. Mi jornada con la Esclerodermia ha sido larga y complicada, y lo peor es que aún con tantos recursos existentes, como no se cura, no hay suficiente presupuesto para que las compañías farmacéuticas o los institutos de investigación fondeen los estudios para buscar una solución. Poco a poco, este mes, espero poder compartirles un poco de información de una #EnfermedadRara con la que muchas personas como yo tenemos que sobrevivir. Suena dramático y ridículo, pero muchas veces no vives, sobrevives, y todos tenemos derecho a más. M. Meow. (en Monterrey, Nuevo León... La Ciudad de las Montañas) https://www.instagram.com/p/CPmZuADBB3q/?utm_medium=tumblr

[lascosasdedanny]

25 de Octubre. Día Internacional Piel de Mariposa.

Hoy, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa más conocidas como Piel de Mariposa. Un día para dar visibilidad a una enfermedad rara que padecen 2 de cada 50.000 habitantes, y con la que nacen en España cerca de 10 niñ@s cada año.

La piel de los afectados con epidermólisis ampollar se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y…

[mmhope]

[ La investigación es nuestra esperanza ] 28 de Febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Una #EnfermedadRara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. Hoy, yo soy una de esas 7 de cada 100 en el mundo, padezco de Esclerodermia Sistémica, enfermedad autoimmune e invisible, la cual ha afectado de manera significativa mi vida, rostro, manos, tejidos, pulmones y sistema gastrointestinal, entre otros. Esta enfermedad me llevo a necesitar unos nuevos pulmones para continuar en este plano por un rato más. Hoy en dia, puedo respirar, caminar, sonreir, cantar, querer, manejar bicicleta, soñar, seguir enseñando y hacer todo lo necesario para seguir adelante, pero los síntomas de la Esclerodermia permanecen día a día y el miedo a que "ella" pueda tomar mis nuevos pulmones también está presente. El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada y sostenida. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario, porque sólo abordándolo en red, podremos conseguir un futuro esperanzador para el tratamiento de quienes las padecemos y para el diagnóstico temprano de quienes pudieran padecerlas. Como sabiamente expresó hoy mi querido Jovan Maslac "Quizás debería quejarme en voz alta y lograr la atención de muchos a los que les hace falta vernos a rastras para saber que tenemos una de estas enfermedades. Lamentablemente no hay estudios, nadie aporta para resolverlas porque no somos suficientes, no da para sacar provecho. Los pocos que somos, levantamos la voz hoy 28 de febrero ... para que nos ayuden a encontrar una salida y poder respirar, caminar, descansar y simplemente vivir en paz". #HOPE #SomosFeder #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseInternationalDay #Scleroderma #Esclerodermia #RareDisease #RespirarEsVivir

[ladymoustachecomunicacion]

Desde hace un tiempo colaboramos de manera altruista con la Asociación de Síndromes AGO ofreciendo labores de diseño gráfico y comunicación a través de la iniciativa Bigotes Comprometidos.

Una de nuestras últimas acciones ha sido el diseño de diversos artículos para ayudarles a obtener fondos con los que poder investigar esta enfermedad rara.

Entre estos artículos de merchandising están unas pulseras de tela, unas chapas y unas camisetas, todos diseñados en castellano y euskera, además de haber desarrollado elementos gráficos para hacerlos más atractivos basados en ilustraciones.

El color principal presente en ellos es el azul de la asociación, todos incluyen la marca, además de mensajes y eslogan.

Si quieres colaborar comprando alguno de los artículos o ayudar de alguna manera, puedes informarte pidiendo información en su Instagram - www.instagram.com/sindromes_ago o en su web www.asociacionsindromesago.org.

La agencia de publicidad Lady Moustache colabora con asociaciones e iniciativas solidarias aportando un granito de arena a través de la comunicación y el diseño gráfico. Más Little Brand Stories en www.ladymoustache.es.

[atleticxdemadrid]

“Hasta Fernando Torres levanta la mano por @11qesorg con #Minixi! gracias!! Vamos que es el último día! Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano!!”

[soymamacolitisulcerosa-blog]

#silencio ....#diasinfin #sola #imposible #dormir #cortisona #atope #mañana #diaduro #meduelelatripa #ulceras #colitisulcerosa #daybyday #mama #bebe #cansancio #soymamacolitisulcerosa Ya en silencio. Se han ido todos a dormir. Ha sido un día duro. Después del tratamiento volví a recoger a mi bebé. Lo di de comer y lo acosté. Me fui a trabajar y volví para la merienda. El tratamiento me activa demasiado. Es un chute que igual que sube baja. De madrugada bajará. Por el momento, ni pestañeo. Sofá, manta y pelis. Hasta que aguante. Me duele la tripa y las úlceras de la boca. Sigo con mis dolores de huesos. Espero que mañana este repartido el Remicade al 100% por todo mi cuerpo y me permita hacer vida normal. Llevo desde septiembre con dolores de huesos. Quiero que se me quiten ya. Quiero hacer deporte...caminar...o ir al gimnasio.... #buenasnoches #goodnigth #enfermedadcronica #enfermedadrara #enfermedadesautoinmunes #venceremos

[cayetanavela]

Buenos días, 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 29 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y nos hemos propuesto este mes concienciar a 100.000 personas sobre 11q. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q. #enfermedadrara. Pues eso: Quien apoye a @11qesorg que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉 #tgif #friday #viernes #porfinviernes #enfermedadesraras @ximenaglg @thebeautyxfiles

[enfermedadesraras1b-cmc]

Enfermedad de Lytico-Bodig

- Definición: enfermedad neurológicadegenerativa que se da exclusivamente en una sola parte del mundo, la Isla de Guam.  También se llama complejo parkinsonismo-demencia-esclerosis lateral amiotrófica (ELAPD), o síndrome de Guam.

- Síntomas: presenta manifestaciones que corresponden a tres enfermedades diferentes, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Alzheimer 8incluyen parálisis que afecta de forma progresiva a los músculos voluntarios, incluyendo los que intervienen en la respiración y la deglución, también temblor, rigidez y deterioro cognitivo, pérdida de memoria y pérdida de capacidad para emitir o entender el lenguaje (afasia)

-Causa: Causa genética, a pesar de que no se ha logrado encontrar ninguna evidencia sólida.

[enfermedadesraras1b-cmc]

Hemofilia

- Definición: La hemofilia es una enfermedad genética recesiva que impide la buena coagulación de la sangre. Está relacionada con el cromosoma X

- Síntomas: no se producen coágulos.

- Causa: Con un padre con hemofilia y madre sana no portadora: el 100% de sus hijas portadoras sanas y el 100% de los hijos serán sanos no portadores .Con un padre con hemofilia y madre sana portadora (heterocigota): el 50% de las hijas serán portadoras sanas y el 50% de las hijas serán hemofílicas; los hijos varones, el 50% serán pacientes con hemofilia  y el 50% serán sanos no portadores.Con un padre sano y madre portadora sana: el 50% de las hijas serán sanas no portadoras, y el 50% serán sanas portadoras,  los hijos varones,  el 50% serán pacientes con hemofilia y el 50% serán sanos no portadores.

- Ayuda: http://www.hemofilia.com/