#Neugeborenenscreening
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Auch juristisch wirft ein mögliches genomweites Screening viele Fragen auf. Schwierig ist schon die nötige Aufklärung der Familien.
"Da haben wir natürlich das Problem, dass wir entsprechend der Eingriffstiefe dieses genomischen Screenings die Eltern so aufklären müssen, dass sie wissen, worin sie einwilligen und welche Folgen sich möglicherweise kurz-, mittel- und langfristig daraus ergeben könnten", sagt Ralf Müller-Terpitz, Direktor des Instituts für Medizinrecht an der Universität Mannheim.
Das wirft Fragen auf - zum Beispiel wie sie Einwilligung ausgestaltet sein muss und wie viele Informationen man geben soll. Und vor allem: Wer soll die Eltern konkret aufklären? Nur mit einem Zettel und zwei Sätzen von der Hebamme wird es beim genomischen Screening nicht funktionieren. Ob Ärztinnen und Ärzte sich ausreichend Zeit nehmen können, ist auch fraglich.
Es könnte sich möglicherweise als neues Berufsbild der oder die "genetic counselor" etablieren - jemand mit guter Vorbildung in Genetik, der die Familien gründlich informiert. Natürlich auch darüber, was mit den gesammelten Daten passieren soll. Im Moment ist noch völlig offen, ob sie rasch vernichtet oder im Gegenteil lange gespeichert werden sollen.
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Bei Neugeborenen-Screenings wird bei nicht weißen Babys mit größerer Wahrscheinlichkeit die Diagnose Mukoviszidose übersehen Forscher fordern bessere Neugeborenen-Screens in den USA Mukoviszidose wird häufiger bei Neugeborenen-Screenings für nicht-weiße als für weiße Babys übersehen, was ein höheres Risiko für irreversible Lungenschäden und andere schwerwiegende Folgen bei schwarzen, hispanischen, asiatischen, indianischen und alaskischen Neugeborenen mit sich bringt, so eine neue Studie. Die genetischen Panels, die in Neugeborenen-Screening-Programmen verwendet werden, variieren je nach Staat, aber... #Atmung #Ausbildung #Bronchitis #CT #Ernährung #Fibrose #Forschung #Gen #gene #Genetisch #Gesundheitswesen #In_utero #Kinder #Krankenhaus #Lungenentzündung #Medizin #Mukoviszidose #Neugeborenenscreening #Neugeborenes #Pädiatrie #Pneumologie #Protein #Ventilator
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Willkommen LIAM! - Drei Wochen als Mehrkindfamilie
Willkommen LIAM! - Drei Wochen als Mehrkindfamilie #Liam #Baby #Geburt #Neugeborenenscreening #Geschwister #3Wochenalt #Mehrkindfamilie
Hallo und willkommen ihr Lieben,
wie ihr es vielleicht schon auf Facebook, Instagram oder dem Blog mitbekommen habt, ist Liam endlich bei uns.
Liam Sal wurde am 03.02.2017 um 3:48 Uhr mit 2610g geboren.
Heute möchte ich nicht auf die Geburt eingehen, sondern auf das Leben als Mehrkindfamilie. So lautet nämlich die offizielle Bezeichnung für Familien mit drei oder mehr Kindern.
Ein…
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Bei der letzten Familie stand heute Abend das Neugeborenen-Screening an. Ein Stoffwechsel-Test bei dem ich etwas Blut für das Labor benötige. Und mir ist eine "kindgerechte" und möglichst stressfreie Blutabnahme sehr wichtig, denn es gibt durchaus schöneres als am 2. Lebenstag in die Ferse gepickst zu werden, wenn auch für einen guten Zweck. Ich habe mir also Zeit genommen und erstmal dem kleinen Mann ein warmes Fußbad gemacht ☺️ und außerdem benutze ich "tenderfoot" Lanzetten (doofes Wort) damit ich nicht so sehr an dem Füßchen rumquetschen muss. Die 3 Tropfen Blut lassen sich damit prima Sammeln. Resümee für heute: der kleine Baby-Herr hat es mit Fassung und ohne zu Schreien geschafft 😎 So macht mein Beruf besonders Spaß! ❤️ #hebamme #neugeborenenscreening #wochenbett #ambulantegeburt #baby #babyzeit #neugeborenes #hebammenpraxis #hebammenarbeitenständigundimmer
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Neugeborene erhalten routinemäßige Fersenbluttests, aber Staaten sollten diese Proben aufbewahren Nahezu 4 Millionen Babys werden jedes Jahr in den Vereinigten Staaten geboren, und innerhalb der ersten 48 Stunden werden fast alle in die Ferse gestochen, damit ihr Blut auf Dutzende lebensbedrohlicher genetischer und metabolischer Probleme getestet werden kann. Der Heel-Stick-Test wird als eine so wichtige Maßnahme im Bereich der öffentlichen Gesundheit angesehen, dass die Staaten ihn normalerweise verlangen und die Eltern nicht um ihre Erlaubnis gebeten werden, bevor er durc... #Autismus #Baby #Bioethik #BLUT #Blutzucker #Chemikalien #DNS #Fibrose #Forschung #Genetisch #Genetische_Information #Genomik #Gesundheit_und_menschliche_Dienste #Gesundheitswesen #Hypothyreose #Intensivstation #Kinder #Krankenhaus #Labor #Medizinische_Forschung #Mukoviszidose #Neugeborenen_Intensivpflege #Neugeborenenscreening #Neugeborenes
#Child_Health_News#Healthcare_News#News#Autismus#Baby#Bioethik#BLUT#Blutzucker#Chemikalien#DNS#Fibrose#Forschung#Genetisch#Genetische_Information#Genomik#Gesundheit_und_menschliche_Dienste#Gesundheitswesen#Hypothyreose#Intensivstation#Kinder#Krankenhaus#Labor#Medizinische_Forschung#Mukoviszidose#Neugeborenen_Intensivpflege#Neugeborenenscreening#Neugeborenes
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Kinder mit spinaler Muskelatrophie könnten von Neugeborenenscreening profitieren
http://dlvr.it/RHQWnk
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Kinder mit spinaler Muskelatrophie könnten von Neugeborenenscreening profitieren
http://dlvr.it/RHQWmF
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