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La spondylarthrite par Laetitia : “J’avance à petits pas, mais j’apprends à apprécier toutes ces victoires que j’accomplis quotidiennement”

Laetitia est une aventurière, une sportive passionnée de vélo, citoyenne du monde. Mais derrière son dynamisme et son sourire se cache aussi une spondylarthrite ankylosante, une maladie handicapante diagnostiquée tardivement... Commence alors pour Laetitia un chemin de reconquête de son corps et de son mental : “La maladie est une très grande leçon de vie que j’ai décidé de regarder en face“. Pas à pas, elle a réappris à bouger et à vivre avec la spondylarthrite, “en appréciant ces petits objectifs atteints quotidiennement.”

Un cheminement qu’elle partage aussi via Hope in motion life, une initiative solidaire sans frontière, un véhicule pour “inciter tout un chacun à être acteur de la prise en charge de sa maladie et de tout faire pour se donner les moyens de continuer de se battre pour ce que l’on aime en apprenant à vivre au mieux avec la maladie”.

Bonjour Laetitia, merci de partager aujourd'hui votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Laetitia, citoyenne du monde avant tout, je suis née en Suisse. Bientôt 36 ans, j’ai surtout un goût pour l’aventure et la vie en plein air qui n’a pas d’âge ! Je crois que je suis tout simplement une amoureuse de la vie ! Depuis 2009, j’ai embrassé un style de vie qui me correspond en voyageant autour du monde à vélo, faisant du volontariat ici et là pour des projets de développement durable ou encore à travailler comme guide à vélo.

Vous avez une spondylarthrite ankylosante, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie, de votre "métamorphose" après le diagnostic ?

Des douleurs moi ?!? Mais non ! Pendant des années, il y avait toujours une excuse à ces douleurs qui devenaient de plus en plus récurrentes, invalidantes et insupportables. En gros, je serrais les dents avec ce mental d’acier… mais cela m’aura valu d’attendre bien trop longtemps avant de réaliser que mon corps était devenu à fleur de peau et à vif de douleurs. Je suis passée de la fille en pleine forme et super flexible, qui pédalait quotidiennement sans souci 60km par jour, faisait de la course à pied et du yoga depuis son plus jeune âge, à une fille endolorie qui ne pouvait plus s’habiller seule, exténuée de nuits blanches à répétition, je ne pouvais presque plus marcher et encore moins monter sur mon vélo. Mon corps était en crise ! J’avais touché un fond qui ne m’avait jamais effleuré l’esprit… surtout pas avec la santé et la vie que je vivais. Toutes ces choses du quotidien qui peuvent sembler banales et acquises étaient devenues si compliquées et douloureuses. Le diagnostic a été un choc mais un réel soulagement à la fois, finalement je savais à qui j’avais à faire. Cela a été le premier pas vers l’avant pour apprendre à vivre avec la maladie. On m’a immédiatement proposé un traitement anti-tnf car j’étais vraiment en mauvais état. Mais soudainement, tout allait trop vite alors que j’avais vécu dans le flou total pendant des mois, alors c’était trop d’un coup. J’avais qu’une envie prendre un moment pour moi pour accepter, réfléchir, apprendre et faire la paix avec moi-même avant d’entreprendre quoi que ce soit. C’est chose que j’ai faite, je me suis rendue quelques mois dans une petite cabane au Costa Rica. J’ai alors commencé les anti-inflammatoires et chercher à retrouver un peu de sommeil, force et mobilité. J’avais besoin et envie de paix.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

Tout d’abord il était nécessaire que je retrouve confiance et l’estime de moi, de croire en qui je suis. Effectivement, mon corps ne suivait plus du tout mais je devais croire en mon état d’esprit qui m’avait fait avancer jusqu’à aujourd’hui (bien que lui aussi était en piteux état). 

Alors maladie ou pas, je devais retrouver mon attitude, je devais me retrouver et grandir avec ce nouveau compagnon qu’est la spondylarthrite. La maladie est une très grande leçon de vie que j’ai décidé de regarder en face. J’ai par conséquent pris la résolution que j’allais tout mettre en oeuvre pour apprendre à vivre le mieux possible avec elle mais que j’allais surtout rester moi-même ! C’est un travail quotidien que de trouver la force, la motivation et la volonté pour avancer, mais j’avance, et c’est ce qui compte. J’avance à petits pas, mais j’apprends à apprécier toutes ces victoires que j’accomplis quotidiennement. Je dois constamment être à l’écoute, car chaque jour est différent. Il est indispensable également de trouver des alternatives et de constater mes limites au moment présent mais aussi de voir mes capacités. Dorénavant, j’apprends à m’aimer avec cette maladie, c’est important.

Vous parlez dans votre site de la thérapie par le mouvement, de l'importance de se fixer "graduellement des petits objectifs, comme sortir seule du lit qui a évolué vers être capable de marcher à nouveau 10’000 pas puis parvenir à courir 5km". Pouvez-vous nous en dire plus ? Quels seraient donc vos conseils ?

Au jour d’aujourd’hui, nous savons désormais que les spondylarthritiques ont besoin de mouvement. Mais cela peut s’avérer compliqué voir très difficile selon l’état de santé et l’état de crise qui a été atteint, surtout lorsque peut-être pendant des mois, voire des années on a été dans l’incapacité de rester actif pour multiples raisons liées à la maladie ou pas. Toutefois, la pratique régulière d’activités physiques fait partie intégrante d’un plan de traitement. L’importance de la thérapie active par le mouvement est indispensable pour maintenir voire améliorer la mobilité. Néanmoins, réintégrer l’activité physique peut rapidement devenir une tâche ardue, et d’autant plus lorsque malheureusement il a fallu de nombreuses années avant un diagnostic, et donc probablement une prise en charge inappropriée. Ces périodes d’arrêt peuvent parfois engendrer des conséquences compliquées pour parvenir à remonter à la surface… car les efforts quotidiens les plus ordinaires sont alors souvent devenus des efforts insurmontables. Et justement c’est pourquoi il est important de parler de ce processus de retrouver une activité physique graduellement. Même dans mon cas, bien que sportive avec une forte détermination et endurance, je me suis retrouvée dans un état dans lequel tout était devenu extrêmement difficile, en commençant par trouver une position pour dormir puis sortir du lit, m’habiller, monter des escaliers, mettre de l’eau dans la bouilloire ou trouver une position pour lire un livre. 

Mais il est essentiel de focaliser sur les victoires aussi simples ou familières qu’elles puissent paraître, elles sont précieuses et sont en fait le début de la reconstruction de soi, de la confiance, la force et la mobilité. Ainsi en appréciant ces petits objectifs atteints quotidiennement, on avance. Il faut continuer d’avancer même quand parfois on a l’impression de faire un pas en avant et dix en arrière. 

Puis pour ma part j’ai appliqué la méthode du vélo ;) soit garder l’équilibre ! Donc les jours où je me sens incapable de faire quoi que ce soit je m’efforce de faire un petit peu, comme aller faire au moins une centaine de pas ou essayer de me lever toutes les 30 minutes pour aller respirer de l’air frais. Et les jours où comme par magie je me sens pleine d’énergie, j’apprends à en faire un peu moins, et alors au lieu de courir 30 minutes j’en fait que 20. Ainsi en prenant un jour à la fois, et en équilibrant, je suis allée de l’avant et j’ai gagné bien plus que perdu. La patience est devenue ma fidèle compagne…

Suite à ce diagnostic, vous avez fait évoluer votre passion du voyage vers une initiative solidaire Hope in motion life. Pouvez-vous nous parler de ce projet, ses missions, ses actions,... ?

En effet, lorsque je ne parvenais presque rien à faire, j’ai décidé de me rappeler qui je suis, avec mon histoire et toutes ces années sur la route à vélo à vivre dehors. Hope in Motion est avant tout un projet personnel né pour constamment me motiver à aller de l’avant, aussi pour retrouver confiance en la personne que je suis et non celle que j’étais devenue à un certain moment à cause de la maladie. Il fallait que je retrouve l’attitude de cette femme qui croque la vie et qui a confiance pour faire face aux situations de la vie. Alors en créant ce projet j’ai mis en mouvement ma créativité, mes espérances et j’ai activé tout ce que j’avais construit jusque là. 

Puis le projet a évolué, avec des objectifs définis comme parler de l’importance du mouvement dans la prise en charge, rencontrer les patients et associations ou encore participer à la sensibilisation en devenant une porte-parole afin de faire connaître cette maladie invisible et méconnue au grand public. Le projet s’est mis à résonner, des étincelles d’espoir sont nées chez certaines personnes, patients et non patients, on m’a beaucoup encouragé à continuer, et j’ai rapidement reçu des retours très émouvants donnant au projet davantage de sens. Dans les moments difficiles, j’ai moi-même gardé espoir en me mettant en contact avec des personnes atteintes qui me racontaient leur histoire avec la maladie. Comment ils ont continué à s’accrocher pour vivre ce qu’ils aiment. En conséquence, le projet se veut être un véhicule qui transmet ce qui m’a été donné. 

La maladie ne connaît pas de frontières et au vue de mon parcours de vie à l’international, il me semble capital d’unir les forces entre patients et associations à travers le globe, d’échanger nos expériences et connaissances. L’un des principaux objectifs est d’inciter tout un chacun à être acteur de la prise en charge de sa maladie et de tout faire pour se donner les moyens de continuer de se battre pour ce que l’on aime en apprenant à vivre au mieux avec la maladie. Hope in Motion parle d’adaptation, car dorénavant justement je pédale en vélo à assistance électrique. L’adaptation est primordiale avec cette maladie chronique. Mais s’accrocher à ses rêves et tenter de trouver le chemin pour y aller est tout autant important à mon avis. Puis vivre à fond ce chemin et qui sait où il mènera ;)

Quels sont vos prochains projets ou défis ?

À l’heure actuelle l’un de mes projets est tout simplement de trouver plus de stabilité avec mes douleurs et ma fatigue, avec l’évolution de la maladie. Pour cela, je suis en train de mettre en place une éventuelle possibilité de traitement par biothérapie. Aujourd’hui je vais bien mieux qu’il y a un an mais la maladie me limite encore beaucoup… et ma motivation, elle, déborde ! À partir de là je pourrais envisager d’autres projets comme la suite de mon tour à vélo à la rencontre de patients et associations en Europe voire plus loin je l’espère !

Pour finir, un message à faire passer ?

Que peu importe les circonstances actuelles dans lesquelles on se trouve, il est essentiel d’imaginer quelque chose de meilleur pour essayer d’y aller et de le créer.

Retrouvez Laetitia sur : 

son site : https://www.hopeinmotion.life/fr/

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