lungcysters-blog

[lungcysters-blog]

Hullámok

Felkészülni az ismeretlenre, tudni a sorsod néhány momentumát, hogy mi vár rád. Ki dönti el, mi a jobb? Csak várni, van az az állapot, amikor úgy sem tudsz mást tenni, mint ezt elfogadni, és akkor talán meg is könnyebbül az ember. Helyet kap, hogy felkészüljön valami újra.

Körübelül egy éve annak, hogy bekerültem ebbe a forgatagba… bizottság. várólista. állandó kórházi kezelés. nehézségek. reménytelenség. elengedés. riasztás. ijedtség. megnyugvás. kiadós alvás. kábulat. kialvatlanság. rémület. hiány. aggodalom. MOZGÁS. próbálkozás. megszokás. szabályok. IGYEKEZET. Sok szó, mely nem elég összefoglalni, mindazt, amibe belekóstoltam.

Az emberek sokszor elfogynak, ettől még senki sem adja fel a harcot, és nem tekintünk negat��van a világra, egyszerűen csak néhány pillanatig hagyjuk, hogy minden elmenjen mellettünk, anélkül, hogy jelentőséget adnánk nekik. Nehéz lenne tagadni, hogy sokszor egy szabad, nem tevékeny pillanat, nem felelne meg egy pszichológiai hadviselésnek. Előfordul, hogy türelmetlenek leszünk, de talán ez nem is csoda. fél életed alatt készülsz valamire, majd megtörténik, és kezd valósággá válni, hogy talán most már tényleg nemsokára „normálisan” pöröghet az életed. Lassan jöhet egy monoton munkanap, spontán programtervezések, váratlan időtöltések, bevásárlások, kirándulások.

Nem is érezzük a társadalom befolyását, amíg nem éljük meg a hiányát. Hiányoznak a nagy családi összejövetelek, a sznob kávézásokkal töltött barátnős shoppingolások, egy üveg bor melletti baráti összejövetelek, az izgulós első randik, az idegenként eltűnés egy ismeretlen tömegben. hatalmas ereje van szeretteinknek, és még talán az ismeretleneknek is. szerencsés vagyok, sokan megértenek, nem vagyok egyedül, még akkor is, ha ahogy Gréta mondja, sokat vagyunk egyedül, magunkkal. Így a bármilyen hangulatú gondolatomnak a vége mindig a törekvés, a hála. És ez akkor csak megerősödött, amikor a fájdalmas percekben félrenéztem a szomszéd ágyra, és Gréta mindig visszamosolygott rám, a legelső transzplantált pillanattól kezdve! Nincsenek kérdések, nem szeretném a sikert, AKAROM!

Waves

Getting ready for the unknown, knowing some moments of your fate, what’s coming. Who decides what’s better? Waiting, there’s that point when you do not have a choice but to accept and then one’s mind may ease up a little. It liberates some space for getting ready for something new.

Humans often fade, but that is no reason for giving up the fight and we do not look at the world in a negative way. For some moments we just simply let everything get us by without giving thoughts to it. It would be hard to deny that sometimes a vacant, inactive minute would not comport with a psychological warfare. It happens that we become impatient but this may not be surprising. Half of your life you’re preparing for something and then it happens and it starts to feel real that hopefully in a little while your life could go on ’normally’.

Slowly, you crave for a monoton workday, the spontaneous planning, unexpected times together, shoppings, outings. We do not even feel the impact of society until we experience its absence. I miss the family get-togethers, the snobbish shoppings with my girls sipping coffee, talks with friends accompanied with a glass of wine, the jittering first dates, disappearing in a crowd as a stranger. Our loved ones have a great power, and even people who we do not even know. I am extremely lucky, many people understand me. I’m not alone, even when, as Gréta used to say, we are often on our own, with ourselves. So aspiration and gratitude are always the end of my whatever-moodish thoughts, since I looked over in the painful moments and Gréta always smiled back at me, since the first transplanted minute! No questions asked, I don’t just want success, I CRAVE FOR IT!

/evi

[lungcysters-blog]

Happy Birthday to my lungcyster! 🎈

[lungcysters-blog]

FENT-LENT ÉS KÖZBEN NYÍLEGYENESEN ELŐRE

Egyik kedvenc mondásom, hogy az idő illúzió. Tudom, tudom klisé de még az is lehet hogy egy saját definiciót gyártottam magamnak. A transzplant óta 5 hónap telt el, nem mehetek közösségbe, zárt helységbe sok emberrel, ritkán látom a barátaim, nem mehetek akárhová, nem vagyok szabad. Az egyik legnehezebb része az egésznek  számomra ez. Ha választhatnék, hogy mégegyszer előről kezdeném,  újra aludni, újra venni első levegőt, újra felállni,  újra bízni, vagy itthon tölteni ezt az 1 évet, egyből rávágnám hogy újra előről, csak visszatérhessek az életembe azonnal. Nem volt könnyű  az az időszak sem, de arról majd egy másik posztban. Utálom, hogy folyton csak tervezgetek, vagy a múltról gondolkodok. Vagy itt vagyok, vagy ott. Visszamegyek hajnalig tartó táncolásokhoz, az eslő esésemhez a lóról, amikor elvitte a patak az iskolatáskám, amikor olyan magasra másztam a fára hogy nem tudtam lejönni, amikor bálnával úsztam, amikor először láttam az unokatestvéreim, amikor világgámentem, amikor eltévedtem, és amikor még rettegtem a gondolattól hogy egyszer majd valaki más szerve lesz az én testemben. Vagy épp átugrom ezt a 7 hónapot, és sétálok az utcán, futok a margit szigeten, tombolok egy techno buliban, felmászok egy nagyon magas hegyre, elmegyek az órámra, prezentálok, izgulok egy hétköznapi dolgon, otthonfelejtem a pénztárcám, egyszóval élek, és örülök neki. Evivel arra jutottuk, hogy ezek után mi csak ünnepeljülk az életet.   Rengeteg mindent tanultam magamról. Az egyik legérdekesebb hogy szinte képes vagyok teleportálni a gondolataimmat a mostból. A terveim annyira elvisznek magukkal, hogy alig akarnak elereszteni. Ritkán fognak meg ennyire a dolgok és általában ezek mind a külvilágból érkeznek. Egész életemben nem voltam ennyit magammal, magamban, magamnak hogy teljesen új élmény ez. Más fajta inspirációkat találok. Nem kell hozzá szép vagy csunya helyszín, kedves vagy bunkó ember, szivárvány, káromkodó zöldzéges vagy bármi ami lázba hoz.   Inspirálom magam, büszke vagyok arra hogy átélem és túlélem a sorsot amit kaptam. Remélem egyszer én is adhatok annyit amennyit én kaptam már most, a barátaimtól,  a családomtól, az orvosaimtól, a donoromtól, aki nélkül nem tudtnék új életet kezdeni.  

UP AND DOWN BUT IN THE MEANTIME, STRAIGHT AHEAD

One of my favourite sayings is: time is just an illusion. I know, I know. Cliche, but it could happen that I just created my very own definition of it. Five months past since the surgery. I am not allowed to be in contact with the public or stay in the same room with many others. I barely see my friends. I am not allowed to go anywhere, I do not have my freedom. This is the hardest part for me. If I had the choice to start this whole thing from the beginning, be asleep again, take my first breath again, stand up again, feel hope again; or spend this whole year at home, I would instantly say that I would start it at the very beginning once more just let me get my life back. That pre-phase was not splendid either, but let’s save that story for an other post. I am sick of just planning constantly or thinking about the past. I am either here, or back there. I recall memories of late dances, my first fall from a horse, times when my schoolbag got drifted in the river, when I climbed so high on a tree that I could not get down, when I was swimming with a whale, when I first saw my cousins, when I ran away, when I got lost and when I was terrified by the thought that at some point in my life, somebody else’s organ would be in my chest. Sometimes I just skip this seven months in my mind and pretend that I am walking the street, I am jogging on the Margaret Island, I am raving at some techno party, I am climbing a pretty high mountain, I am going to my class and make a presentation, I am stressing over everyday things, I forget my wallet at home. In a word, I am alive and I am happy for it. Evi and I figured that after all this we are just celebrating life. I have learned a lot about myself. The most interesting thing is that I can teleport my thoughts from the now. My plans take me so far away, that they hardly let me go. I am rarely stuck up on things that much and usually these come from the outside world. In my entire life, I have never spent this much time with myself, on my own, for myself. This is a brand new experience. I have found other inspirations. It does not require a nice or a terrible place, a kind or a harsh person, a rainbow, a swearing grocery seller or anything that gets my attention. I inspire myself. I am proud that I experience and live through the life which was destined for me. I hope, that one day, I could give all this much back, the things and support I have received from my friends, family, doctors, donor, without whom I could not start a new life.

Greta

[lungcysters-blog]

this is me

‘evi

[lungcysters-blog]

hello you

Helló olvasó.

Gréta vagyok, és Evi. Ketten vagyunk. Sorstársak, idegenek, barátok. Nagyon vidámak, de néha nagyon szomorúak. Cisztás fibrózissal születtünk, ‘18 agusztusának végétől mindketten egészséges tüdővel élünk.

Gréta – barna hajú, 22 éves, két kutya gazdája, álmodozó, barát, gyermek, mérges, küzdő, halk, sötétben tapogatózó, életvidám, kalandor, narrátor, bátor, fiatal felnőtt, kíváncsi. És még egy: élményzabáló. „Az elején szerettem volna olyan lenni, mint mások, de ez nem sikerül, ezért inkább elmesélem a történetem mindenkinek, abban bízva, hogy valakinek sokat jelent majd. Valakinek, aki még nem tudja, hogyan kell tüdőtranszplantálni, végig csinálni, túlélni.”

Evi – kicsit más, még is ugyanazokkal a motivációkkal. Szőke, alacsony, 27 éves, nincs kutyája, pedig imádja a virsli kutyákat. Realista, filmzene kedvelő, sokszor viharos, szókimondó, de mindig őszinte. Vágyakkal teli, izgága. „Ezt a betegséget nem nekem találták ki, mégis harcolok, és végig csinálom.”

Gréta szerint az oldalt élete legnagyobb élménye inspirálja, én ezt inkább kihívásként élem meg. Itt nem lesz ködösítés, tabu téma, tőlünk a nyers valót kapjátok, de az élmény lesz, garantáljuk… !

Hello there Reader!

We are Gréta and Evi. The two of us. Companions in distress, strangers, friends. We are extremely joyful but sometimes quite sad. We were born with cystic fibrosis, but now, since August 2018, we are both living with a healthy lung.

Gréta – brown haired, 22-year-old, happy owner of two dogs, dreamer, friend, child, resentful, figther, quiet, feeling in the dark, cheerful, adventurer, narrator, courageous, young adult, curious. And one more: experience gobbler. „At first, I wanted to be like everyone else but it never happened. Therefore, I am telling my story everybody, trustingly, that it would mean a thing to someone. Someone, who doesn’t really know yet how lung transplantation works, how to do it ’till the end and how to survive.”

Evi – a bit different, still with the exact same motivations. Blonde, short, 27-year-old, doesn’t have a dog but crazy about wiener-dogs. Realist, movie soundtrack lover, often explosive, outspoken, but honest all the time. Full of with desire, restless. „This disorder was not tailored for me, but we are here fighting, and we’re gonna’ make it ’till the end. According to Gréta, this page was inspired by the greatest experience of her life, I rather think of it as a colossal challenge. We are not gonna’ keep you in the dark, no taboos here, we are telling the harsh reality…but will be entertaining, we’ll guarantee.”

‘Gréta/Evi

#lifeisgood #cf #cysticfibrosis #lungtx #lungtransplant #lungtransplantlife #newlife #secondlife #girlspower #secondchance