A blog about life with chronic illnesses. By a 26 y.o. German with type 1 diabetes, rheumatoid arthritis, ADHD & co.
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Because You Can’t See It
TW: This post deals with chronic illness and its impact on mental health, specifically my personal experiences in this context.
You can’t see it. Most people would probably describe me as a dynamic, positive, and cheerful person. Because you can’t tell by looking at me that I’m sick. And often, I almost forget myself how much I deal with every single day. I usually go through life smiling because my illnesses are part of me, but they don’t define me. And even though I struggle, there’s no reason for me to treat those around me poorly. Often, I even feel really good, but then a day like today comes along, and all my positivity seems to vanish.
Yesterday, I was full of energy and drive, checking off my to-do list without any problems. Today, the world looks different. My alarm rings at 8 a.m. There’s so much to do; I absolutely have to keep working on my term paper. But just before 11 a.m., I’m still lying in bed. This time, it’s a migraine. My head is pounding, the light seems to stab through my eyes into my brain, poking around in there. I feel so nauseous that I try to stop myself from throwing up by doing breathing exercises. I know I should eat something to feel better, but I can’t get anything down. I can’t even touch my coffee. I’ve been lying here for almost three hours now, focusing on my breathing and thinking about all the things I need to get done today. At 11 a.m., I finally drag myself into the bathroom, hoping a hot shower will help. But I don’t even make it to the shower. I feel so sick that I just sit down on the bathroom floor. Breathe, I tell myself. Inhale, exhale, don’t panic. But as I sit here next to the dryer on the floor, I feel unbelievably pathetic. Here I am again. I feel terrible, and once again, my body is failing me, as it so often does. I break down in tears. Great, now I’m sitting here crying on the bathroom floor, and from this point, my thoughts spiral.
It’s always the same. It starts with “Why?”. Why me? What did I do to deserve this? Why is my body so fragile? Why can’t I just be healthy? Be normal? Why me? I sink into self-pity and hate myself for it because there are people who have it so much worse than I do. But the thoughts won’t stop. I feel like a failure. Weak, because I can’t even get through a simple day. Because I so often can’t meet my responsibilities. Because I neglect my friends, cancel plans, and can’t stick to deadlines. Because my studies are dragging on. Because I can’t establish routines. And all of this is just because my body is attacking itself from the inside, can’t protect me on the outside, and gets overwhelmed by stress. I’m young, and I have many goals I want to achieve in life, but on days like this, I just wish I didn’t exist at all.
After half an hour, I finally manage to get into the shower, hoping my meds will start working soon. I decide to leave my tasks for the day aside and just go back to bed until I feel better. I know I’ll beat myself up tomorrow for not getting anything done. For being unproductive and pushing my tasks off. Even though, deep down, I know it’s not my fault. That it’s important to take care of my health and myself on days like this. That my fragile body is part of me, and I have to accept it. That I’ve become who I am today because of my situation. That my illnesses have made me a strong person. That I am strong.
But the only person telling me that is myself. And it’s not always easy to believe it. From others, I hear things like: “But you look so fit,” “You have diabetes? But you’re so slim!” “You have rheumatoid arthritis? But you’re so young!” “Oh, stop complaining. Wait until you get to my age.” “Why are you always so tired? You’re still young and full of energy.” “Another vacation? You hardly work as it is.”
And no matter how much I know these people are wrong, that they’re ignorant and have no right to judge, I internalize these things. So I feel guilty when I call in sick. I feel bad when I have to cancel appointments. I feel incompetent because I can’t handle everyday tasks like a healthy person can. And I’m afraid of being judged. Afraid of being seen as unreliable or lazy. Even though I’m doing my best.
I don’t want pity from others, but what I do wish for is understanding and recognition. For me and for all the other people who are struggling with chronic illnesses. There’s so much more to it than just the illness. It’s a huge mental burden. Especially in a society so focused on performance. We give everything we can, but to keep up, we have to give so much more than a healthy person.
But no one sees that. Because you can’t see it.
October 18, 2024
#chronic illness#chronic pain#adhd#type 1 diabetes#rheumatism#rheumatoid arthritis#living with disability#mental health awareness
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Weil man es uns nicht ansieht
TW: in diesem Beitrag geht es um chronische Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf die mentale Gesundheit, bzw. um meine persönlichen Erfahrungen in diesem Kontext.
Man sieht es mir nicht an. Die meisten Menschen würden mich wahrscheinlich als eine dynamische, positive und fröhliche Person beschreiben. Denn man sieht mir nicht an, dass ich krank bin. Und häufig vergesse ich selbst fast, mit welcher Belastung ich Tag für Tag lebe. Ich gehe meist lächelnd durch mein Leben, denn meine Erkranungen sind zwar ein Teil von mir, doch sie definieren mich nicht. Und auch wenn ich zu kämpfen habe, gibt es keinen Grund für mich, mein Umfeld schlecht zu behandeln. Oft geht es mir wirklich gut, aber dann kommt wieder ein Tag wie heute und jede Positivität ist wie weggewischt.
Gestern war ich noch voller Energie und Tatendrang und habe meine To Do Liste problemlos abarbeiten können. Heute sieht die Welt anders aus. Um 8 Uhr klingelt mein Wecker. Es gibt viel zu tun, ich muss unbedingt meine Hausarbeit weiter schreiben. Aber um kurz vor 11 liege ich immer noch im Bett. Diesmal ist es Migräne. Mein Kopf pocht, das Licht sticht förmlich durch meine Augen in mein Gehirn und stochert darin herum. Mir ist so schlecht, dass ich versuche mit Atemübungen zu verhindern, dass ich mich übergebe. Ich weiß, ich müsste was essen, damit es mir besser geht, aber ich bekomme nichts herunter. Selbst meinen Kaffee kann ich nicht anrühren. Fast drei Stunden liege ich jetzt schon so im Bett, konzentriere mich aufs Atmen und denke drüber nach, was ich heute alles schaffen muss. Um 11 Uhr schleppe ich mich endlich ins Bad, in der Hoffnung, dass eine heiße Dusche hilft. Aber bis in die Dusche komme ich nicht. Mir wird so schlecht, dass ich mich im Bad einfach auf den Boden setze. Atmen, sage ich mir. Einatmen, ausatmen, keine Panik bekommen. Aber wie ich hier so sitze, neben dem Wäschetrockner auf dem Boden, fühle ich mich unfassbar erbärmlich. Schon wieder bin ich an diesem Punkt. Schon wieder geht es mir schrecklich und mein Körper lässt mich im Stich, wie so häufig. Ich breche in Tränen aus. Super, jetzt sitze ich heulend auf dem Badezimmerboden und von hier aus verselbstständigen sich meine Gedanken.
Eigentlich ist es immer die selbe Gedankenspirale. Es fängt an mit "Warum?". Warum ich? Womit habe ich das verdient? Warum ist mein Körper so fragil? Warum kann ich nicht einfach gesund sein? Normal sein? Warum ich? Ich versinke in Selbstmitleid und hasse mich dafür, denn es gibt Menschen, denen geht es so viel schlechter als mir. Aber die Gedanken lassen sich nicht aufhalten. Ich fühle mich wie ein Versager. Schwach, weil ich es nicht hinbekomme, durch einen einfachen Alltag zu gehen. Weil ich so oft meine Aufgaben nicht erfüllen kann. Weil ich meine Freunde vernachlässige, Verabredungen absage und Deadlines nicht einhalten kann. Weil mein Studium sich in die Länge zieht. Weil ich Routinen nicht etablieren kann. Und alles nur, weil mein Körper sich von innen heraus selbst bekämpft, mich nach außen hin nicht schützen kann und mit Belastungen überfordert ist. Ich bin ein junger Mensch und ich habe viele Ziele, die ich in meinem Leben erreichen möchte, aber an solchen Tagen wünsche ich mir, ich würde einfach nicht existieren.
Nach einer halben Stunde schaffe ich es doch, mich unter die Dusche zu stellen, in der Hoffnung, dass meine Tabletten bald wirken. Ich beschließe, meine Aufgaben für heute links liegen zu lassen und einfach wieder ins Bett zu gehen, bis es mir besser geht. Ich weiß genau, dass ich mich morgen dafür fertig machen werde, nichts geschafft zu haben. Dafür, dass ich unproduktiv war und meine Aufgaben vor mir hergeschoben habe. Auch, wenn ich eigentlich weiß, dass ich nichts dafür kann. Dass es wichtig ist, dass ich mich an solchen Tagen um meine Gesundheit und mich selbst kümmere. Dass mein labiler Körper ein Teil von mir ist, den ich akzeptieren muss. Dass ich durch meine Situation überhaupt so geworden bin, wie ich heute bin. Dass meine Erkrankungen mich zu einer starken Person gemacht haben. Dass ich stark bin.
Aber die einzige Person, die mir das sagt, bin ich selbst. Und es fällt nicht immer leicht, sich selbst zu glauben. Von außen hört man Dinge wie: "Dabei siehst du so fit aus.", "Du hast Diabetes? Aber du bist doch so schlank!", "Du hast Rheuma? Aber du bist doch noch so jung!", "Ach, beschwer dich mal nicht. Komm du erstmal in mein Alter.", "Warum bist du ständig so müde? Du bist doch noch jung und munter.", "Schon wieder Urlaub? Du arbeitest doch eh nur so wenig."
Und egal wie sehr man weiß, dass diese Menschen falsch liegen, dass sie unwissend sind und kein Recht haben, so zu urteilen, man überträgt diese Dinge auf die eigenen Denkweisen. Also habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich krank melde. Ich fühle mich schlecht, wenn ich Termine absagen muss. Ich fühle mich unfähig, weil ich alltägliche Dinge nicht erledigt bekomme, wie jeder gesunde Mensch. Und ich habe Angst, verurteilt zu werden. Als unzuverlässig oder faul gesehen zu werden. Dabei gebe ich mein Bestes.
Ich will kein Mitleid von meinen Mitmenschen, aber was ich mir wünsche, sind Verständnis und Anerkennung. Für mich und alle anderen Menschen, die mit chronischen Erkrankungen zu kämpfen haben. Es steckt so viel mehr dahinter, als eine Krankheit. Es ist eine große psychische Belastung. Vor allem in unserer Gesellschaft, die so auf Leistung getrimmt ist. Wir geben alles was wir können, doch um mithalten zu können, müssen wir so viel mehr geben, als gesunde Menschen.
Aber keiner sieht das. Denn man sieht es uns nicht an.
18. Oktober 2024
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