#rm: hdh

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[reseau-actu]

La création d'une plate-forme technologique garantie par l'État pour agréger, protéger et partager les données de santé devrait séduire les acteurs du secteur.

On reproche souvent à l'État sa prudence de gazelle s'agissant des données de santé, mais voilà une spécificité bien française qui pourrait se transformer en atout. Car dans ce domaine, la confiance des usagers est un préalable au succès. Certes, le chemin pour faire de la France un leader mondial du domaine est étroit. Les coffres-forts de données se sont multipliés depuis trente ans (sécurité sociale, hôpitaux, dossier pharmaceutique, etc.) et l'interopérabilité entre ces bunkers est encore en chantier, mais les temps changent. Toutes ces données représentent un véritable trésor pour développer la recherche et les soins de l'avenir, même si personne ne peut prédire aujourd'hui quels bénéfices pourront en être tirés.

Depuis deux ans, au fil des colloques, forums et réunions sur le numérique en santé, les acteurs affichent une réelle envie de hisser notre pays au plus haut niveau. «Nous sommes prêts à ouvrir nos données», a même lancé Pascal Piedbois, directeur médical du laboratoire pharmaceutique BMS France, lors d'un forum, Data & Santé, organisé ce 26 mars à Paris par la société RM Conseil.

Le fait que Cédric Villaniait fixé ce cap crucial pour la France, en prônant le partage des données, a visiblement joué un rôle dans l'esprit des législateurs, confortés par l'enthousiasme des chercheurs. «La France peut devenir un leader mondial du domaine si elle s'en donne les moyens», affirme par exemple Emmanuel Bacry, professeur à l'École polytechnique et directeur de recherche au CNRS (université Paris Dauphine), fort d'une collaboration menée depuis 2015 avec l'Assurance maladie.

Plus de «lisibilité»

Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, n'a pas manqué d'intégrer la création d'un «Health Data Hub», une plate-forme technologique, dans sa loi actuellement en discussion au Parlement. «Il faut sortir d'un excès de frilosité mais garder une prudence appropriée», selon le député Jean-Louis Touraine. «Il y a déjà une partie dévolue à l'intelligence artificielle (IA) à l'intérieur du Comité consultatif national d'éthique, fait-il remarquer, mais on ira vers l'individualisation d'un comité d'éthique de l'IA.»

Sans langue de bois, le député Olivier Véran, parrain du forum Data & Santé, le reconnaît: «Cela fait dix ans que l'on se félicitait d'avoir un fichier de données formidable en France, mais il ne fallait surtout pas y toucher parce que la protection devait primer. Évidemment que la protection est essentielle, mais il fallait tout de même une plate-forme d'accès simplifié aux données de santé.»

C'est donc chose faite, ou plutôt ça le sera au second semestre de cette année, avec l'ouverture du «Health Data Hub» (HDH), né de la transformation de l'Institut national des données de santé. «Il s'agit d'abord d'amener de la lisibilité, car aujourd'hui on a des bases très intéressantes mais on ne sait pas forcément comment y accéder, qui a le droit d'y accéder et pour faire quoi», explique Stéphanie Combes, cheffe de la mission administration des données de santé à la Drees (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) et rapporteure de la mission de préfiguration du HDH il y a cinq mois. «La deuxième chose que nous ferons, explique Stéphanie Combes, sera de mettre à la disposition des acteurs une plate-forme technologique et de manière générale des compétences et des technologies mutualisées.»

Pour la députée Albane Gaillot, il ne faudrait pas oublier l'ambition qui sous-tend la naissance du Health Data Hub derrière ses aspects techniques: «Le HDH, explique-t-elle, n'est pas qu'une plate-forme technique pour partager des données cliniques et médico-administratives, c'est surtout l'animation d'un secteur au service de la santé.» La création d'une dynamique.

Stéphanie Combes ne dit pas autre chose: «C'est un des grands challenges pour le succès et le devenir de ce projet. Il faut qu'on fasse comprendre aux producteurs de données, qui souffrent aujourd'hui d'un manque de moyens, qu'en mettant à disposition leurs données à travers le HDH, ils vont gagner en visibilité, en réutilisation, ils vont pouvoir attirer plus facilement des financements.» Autrement dit, s'inspirer du moine et académicien Henri Lacordaire: «Le partage du bien se multiplie sans l'amoindrir.»