#maar die kunnen daarna ook weer open gaan en de operatie heeft ook het risico dat het mijn gehoor aantast
Explore tagged Tumblr posts
wilgentak · 23 days ago
Text
yoooooooooooooooooooooo middenoorontsteking geeft me altijd het gevoel alsof ik onder water zit. alsof mijn lijflijke reacties te traag gaan. alsof ik nergens grip op kan krijgen.
0 notes
swimmiey · 7 years ago
Text
Nog geen tijd gehad om jullie een update te geven over de operaties, omdat ik mij er gewoon niet goed genoeg voor voelde. Ik zal proberen nu een verslag te doen van wat er de laatste weken is gebeurd.
Maandag 27 april: port a cath operatie
Ik bedacht mij toen ik aan deze blog begon ook nog helemaal niet had laten weten dat ik de port a cath (PAC) eindelijk weer terug heb! Wat een enorme opluchting is dat zeg. Ik had 2 weken eerder een afspraak met de vaatchirurg en vrijdag een afspraak op de echokamer om te kijken waar de PAC geplaatst zou gaan worden. Het kon namelijk zijn door de centrale lijn die ik vorig jaar gehad heb en door de PAC dat het misschien niet mogelijk was deze op dezelfde plek te plaatsen. Tijdens de afspraak met de vaatchirurg afgesproken onder algehele narcose te gaan, om meerdere redenen. Als eerste omdat dit mijn eigen voorkeur was, als tweede omdat er waarschijnlijk veel litteken weefsel zou zitten wat het goed verdoven lastig zou maken en het waarschijnlijk daardoor erg pijnlijk zou worden. En als derde omdat er een kans bestond dat dezelfde plek, ondanks echo, mogelijk toch niet geschikt zou zijn. Bij algehele narcose kan hij dan nog uitwijken naar een andere plek (zou dan de arm worden) en bij plaatselijk niet. Dan kan hij niet nog een andere plek gaan verdoven en daar verder gaan. Ik kreeg te horen, dat in tegenstelling tot wat door de vaatchirurg en internist eerder was gezegd, ik niet op de spoedlijst stond en dat het nog wel 12 weken kon duren. Des de verbaasder was ik toen ik een week later werd gebeld met een opname datum. Om 7.30 mocht ik mij melden op het dagbehandelcentrum van de Isala en van tevoren nog even bloed laten prikken. Ik was als tweede aan de beurt, om 9.15. Helaas was het prikken van een infuus voor de narcose echt een drama. Uiteindelijk stonden ze met 5 man te prikken, maar zelfs met echo lukte het niet. Ze besloten in eerste instantie het programma om te gooien en de gene die na mij was eerst te helpen (zodat ze wat langer de tijd hadden om er hopelijk toch een infuus in te krijgen) maar uiteindelijk besloten ze om mij wel eerst te helpen, maar met een kapje onder narcose te brengen en daarna een centrale lijn in m’n nek te prikken als ik sliep. Was wel even een gekke gewaarwording, met kapje onder narcose. Duurde voor mijn gevoel veel langer en je voelt jezelf langzaam wegzakken en de dingen om je heen vervagen. Ik weet nog dat vlak voor ik in slaap viel ik nog de monitor hoorde alarmeren en dat de bloeddrukband begon met oppompen. Ook duurde de operatie zelf wat langer als normaal, maar dat is wel vaker bij mij. Na de operatie kwam de anesthesist nog even langs en vertelde dat ook het prikken van de centrale lijn nog lastig was geweest, lastiger dan verwacht (later zat ik zeker 5 prikgaatjes van de verschillende pogingen zitten). Helaas sneuvelde deze lijn nog geen 10 minuten nadat de operatie afgelopen was en moest eruit gehaald worden.
Eenmaal terug op mijn kamer bleek mijn kalium laag te zijn, niet zo gek als je bedenkt dat door het nuchter zijn ik 2 dosissen had gemist en de anesthesist (zoals wel vaker in Zwolle) had geweigerd dit alvast via infuus te geven. Dus kon ik terug naar de verkoeverkamer voor een nieuw infuus. Gelukkig was mijn held er (een verpleegkundige van het pijnteam, die mij al super vaak heeft geprikt) en het lukte haar wel met slechts 2 pogingen. Wel was ze erg geschrokken toen ze hoorde dat er een trombose was ontstaan door de leaderflex, omdat ze dit nog nooit had meegemaakt (en voelde ze zich een beetje schuldig omdat zij deze toen geplaatst had vorig jaar). Ze is de tweede die hier enorm van geschrokken was, ook de anesthesist (dr de Graaf) was hier een paar weken terug enorm van geschrokken, omdat deze juist altijd als veilig gezien worden en ze eigenlijk nog nooit hadden meegemaakt dat iemand hier een trombose door kreeg. Blijkt dus wel dat ik duidelijk een verhoogd trombose risico heb… door lage kalium een dag langer moeten blijven, maar dinsdag einde van de middag mocht ik lekker naar huis.
Maandag 1 mei: opname Radboud
Maandag 1 mei mocht ik mij om 15 uur melden op de verpleegafdeling neurochirurgie C2, waar bij aankomst al een mooie bos bloemen stond te wachten van de HU. Daar had ik een opname gesprek met een verpleegkundige en ook de zaalarts kwam later nog even langs om de laatste dingen door te spreken. Er moest bloed worden afgenomen, dus in overleg besloten de port a cath vast aan te prikken en aangeprikt te laten omdat dit morgen toch nodig was voor de operatie. Dit bleek wat lastiger te zijn dan verwacht, omdat niemand wist wie ze hiervoor konden bellen. In de Isala Zwolle weet ik dat ze daar altijd de IC verpleegkundige voor kunnen bellen, maar in het Radboud Nijmegen was dit niet zo. Uiteindelijk hadden ze iemand gevonden. De eerste keer aanprikken ging goed, maar het naaldje was te dun waardoor het niet lukte bloed af te nemen en ook liep het infuus niet heel erg goed. Hierop aangegeven dan maar een wat langer en dikker naaldje te gebruiken, deze stak alleen wat meer uit. Toen ging het wel goed, bloedafname ging makkelijk en ook het infuus liep daarna goed. Daarna was het vooral wachten want er hoefde verder niks meer te gebeuren. Ik heb de laatste afleveringen van 13 reasons why gekeken en daarna was het tijd om te gaan slapen.
Dinsdag 2 mei: drainrevisie
Na een onrustige nacht, heel erg weinig geslapen door enorme hoofdpijn en toch ook wel de spanning voor de operatie, werd ik om 7 uur ‘gewekt’, kreeg ik mijn medicijnen en mocht ik gaan douchen met antibacteriële zeep. Ondertussen werd mijn bed opgemaakt en kreeg ik een ok jasje aan. Daarna werd ik preventief verneveld, om mijn longen tijdens en na de narcose goed open te houden. Iets wat bij eerdere operaties in Zwolle en Amsterdam nooit is gedaan, maar wat hier in het Radboud een standaard voorzorgsmaatregel is bij mensen met aandoeningen van de longen (astma in mijn geval). Helaas was het, ondanks de inspanningen van de anesthesist tijdens het preoperatief spreekuur 2 weken voor de operatie en tijdens de intake met de zaalarts gisteren nog steeds niet geregeld dat de kalium drank was omgezet naar infuus. Deze mag nuchter namelijk niet worden ingenomen en om te voorkomen dat ik teveel ga dalen met alle gevolgen van dien wordt dit tijdens periodes dat ik nuchter moet zijn via het infuus gegeven. Na het vernevelen kreeg ik ook de pneumatische kousen aan. Dit zijn kousen die zich elke 30 seconden oppompen (om en om) om zo de kans op een trombose been na de operatie te verkleinen. Dit omdat ik 2 keer eerder een trombose heb gehad en voor de operatie tijdelijk moest stoppen met de bloedverdunners (tabletten) wel ter overbrugging spuitjes gehad, maar die mogen ook niet op de dag van de operatie. Ik stond als eerste op het programma, dus rond 7.30 werd ik opgehaald en naar de recovery gebracht. Daar even kort de anesthesist gesproken en vrijwel gelijk meegenomen naar operatiekamer 11. Ze hoefde namelijk geen infuus te prikken, dus ze waren snel klaar en konden snel verder. Op de operatiekamer op de operatietafel geschoven, en daar werd ik op alle apparatuur aangesloten. De anesthesist vroeg of hij nog een extra infuus erbij mocht prikken als hem dat zou lukken. Daarna kwam ook de neurochirurg en werd de time-out procedure gestart. Ik vind het grappig om te zien dat dit in elk ziekenhuis net even anders gaat, ondanks dat het in de basis natuurlijk wel hetzelfde is. Ze hadden hier ook een geplastificeerde lijst met alle stappen, die daarna ook allemaal afgevinkt werden. Ontzettend blij deze keer niet het gedoe te hebben van het infuus prikken. Pijnstillers en narcose werden toegediend en daarna werd ik wakker op de verkoeverkamer, waar ik dezelfde verpleegkundige had als die me voor de operatie had. Tijdens de overdracht werd er verteld dat mijn bloeddruk tijdens de operatie extreem laag was geweest, en dat ze daar niet zo blij mee waren. Ook nu na de operatie was mijn bloeddruk behoorlijk laag. Omdat ik nog best veel pijn had, ondanks dat er ook een lokale verdoving was gebruikt, kreeg ik hier morfine voor. Helaas kreeg ik hier weer een allergische reactie op (in het VU hier na de klepvervanging toen ook al een allergische reactie op gehad) dus dit mag ik nu niet meer hebben. Hierdoor na de operatie best wat pijn gehad, en ik had in de avond een verpleegkundige waar ik niet zo happy mee was. Ik was, door de enorm lage bloeddruk en doordat de druk in m’n hoofd na de operatie anders is, enorm beroerd en licht in mijn hoofd. Bij overeindkomen draaide alles, en dit trok ook niet weg na een tijdje. Ondanks dat moest ik van haar verplicht rechtop zitten en later op de avond ook verplicht mijn bed uit, ondanks dat haar collega van de dag had gezegd vandaag rustig aan te doen en te kijken wat wel en niet gaat, het was immers best een pittige operatie geweest. Die 30 min dat ik in de stoel zat enorm beroerd geweest en daardoor ook aan het overgeven geweest omdat het gewoon teveel was op dat moment. Ik herken dit van de eerdere operaties aan de drain (het was inmiddels de 7e keer) en weet dat dit een dag later vaak langzaam beter wordt. Daarnaast was ik enorm misselijk en had ik totaal geen zin in eten, iets wat ik herken van de laatste jaren als ik onder narcose ben geweest (in tegenstelling tot 20 jaar geleden toen ik bij terugkomst op de afdeling altijd als eerste om een saucijzenbroodje vroeg en ik soms nog dronken van de narcose al naar huis mocht). Meestal eet ik de dag van de operatie niks, omdat dit er toch gelijk weer uitkomt.. iets wat de verpleegkundige van de dagdienst accepteerde, maar door de avonddienst werd ik verplicht wat te eten.. en je raad het misschien al dit kwam er dus net zo hard weer uit. Wat was ik blij toen haar dienst erop zat en wat voelde ik me eenzaam en alleen op dat moment, afhankelijk van iemand die alleen maar haar zin doordrijft en niet kijkt naar hoe je reageert op dingen en hoe je je voelt. Totaal geen empathie en medeleven (gelukkig waren alle andere verpleegkundige wel super aardig). In de nacht elke 2 uur controles, dus niet heel veel geslapen. Infuus is nog wat hoger gezet, omdat de bloeddruk nog lager werd. Bloeddruk schommelde tussen de 91/43 en 79/36 (waar een normale bloeddruk meestal tussen de 120/60 en 100/50 ligt) behoorlijk laag dus en niet zo gek dat ik daar last van had.
Woensdag 3 mei: eerste dag na OK 
Vanmorgen rustig aan gedaan, en nu wel geluisterd naar wat mijn lichaam aankon. Verpleegkundige gaf aan dat het haar opviel dat ik bij zitten en overeind komen ontzettend bleek wegtrok en maakte zich daar wel een beetje zorgen om. Zowel de physician assistant (PA) als de neurochirurg en de zaalarts hadden gezegd dat ik vandaag wel weer naar huis mocht, maar zowel ik als de verpleegkundige vonden dat niet zo’n heel goed idee nog met de bloeddruk die zo enorm laag bleef en het bijna flauwvallen bij overeind komen, dus uiteindelijk besloten een dag langer te blijven. Ook vandaag werden er een aantal metingen gedaan via de sensor die geplaatst is (gisteren na de operatie ook 2 keer gemeten, toen alleen de staande meting nog even overgeslagen). Vandaag 4 metingen: plat liggend, 30 graden liggend, zittend en staand. Alleen bij helemaal plat liggen was de druk nog wel duidelijk te hoog, maar de andere metingen waren goed. Dit was echter wel te verwachten, omdat tijdens de operatie ook al veel hersenvocht is weggelopen en de druk daardoor dus laag is. Over 6 weken worden er nieuwe metingen gedaan en wordt er geleken of de stand van de klep aangepast moet worden.
Uiteindelijk donderdag naar huis gegaan, ondanks dat de bloeddruk extreem laag bleef. Hier konden ze echter niet echt een oorzaak voor vinden en omdat mijn bloeddruk vaker laag is vonden ze het verantwoord me nu naar huis te laten gaan.
Zaterdag 13 mei: via de HAP met ambulance naar de SEH
De weken sinds de operatie ging het herstel moeizaam. Ik blijf ontzettend ligt in mijn hoofd en ook de blijft de bloeddruk laag. Helaas het gevoel dat de druk in mijn hoofd weer te hoog aan het worden is, want naast enorme hoofdpijn ga ik ook weer slechter zien en neemt de misselijkheid met de dag toe. Al een paar dagen had ik last van een onregelmatige hartslag en pijn bij ademhalen. Deze zaterdag kwam daar ook nog eens bij dat ik enorm benauwd werd en dat mijn hartslag veel te hoog was. Dus voor de zekerheid maar even de HAP gebeld, gelukkig had ik een hele fijne en alerte huisarts in opleiding. Ze vertrouwde het niet, vond me ook ontzettend bleek en naast de te hoge hartslag (145 in rust) ademde ik ook veel te snel (36 in rust) en had, ondanks de bloedverdunners en goede INR, toch de verdenking longembolie op het lijstje staan. Ze vroeg of ik de klachten herkende en toen ik aangaf dat het hetzelfde voelde als vorig jaar toen ik vermoedelijk een longembolie had gehad, gaf ze aan dat zij daar eigenlijk ook aan dacht. Ze ging eerst met haar opleider overleggen en daarna het ziekenhuis bellen. Alleen was de internist druk en heeft ze geloof ik wel 6 keer opnieuw moeten bellen voor ze de internist eindelijk te pakken had. Vanwege het totaal plaatje besloot de huisarts dat het wel nodig was met de ambulance naar Zwolle te gaan, ze vond me niet stabiel genoeg om met eigen vervoer te gaan. Aangekomen in Zwolle de PAC aangeprikt voor bloedafname, wat ben ik op dit soort momenten blij met de PAC, voorheen koste dit 10+ keer prikken en vaak ruim 2 uur. Er werd, omdat mijn bloeddruk zo laag was, ook een infuus aangehangen die van de arts even flink open moest (die was niet zo blij met hoe laag mijn bloeddruk was). Ook werden er longfotos en een hartfilmpje gemaakt. Uit de bloeduitslagen bleek dat mijn kalium ook behoorlijk laag was (2,5) en de arts vertelde later dat ze daar best wat van geschrokken waren. Omdat mijn INR goed was en het ondertussen al best laat was, besloten ze om de volgende ochtend een d-dimeer waarde te prikken; een waarde die hoger wordt als er een trombose of embolie in het lichaam zit, en als die te hoog was alsnog een CT-scan te maken. Met deze goede INR was de kans op een longembolie vrij klein.
Zondag 14 mei: CT-scan en dubbele longembolie
Nog steeds ontzettend benauwd en uit het bloedonderzoek bleek dat de waarde voor trombose duidelijk verhoogd was (bijna 5 keer te hoog), waarop besloten werd de CT scan te maken. Omdat ik nog aan de telemetrie/hartbewaking lag, moest er een verpleegkundige mee naar de röntgen. Daar bleek dat ik contrast moest krijgen, wat wel via de PAC zou moeten kunnen, maar wat niet lukte omdat er niet een geschikt naaldje voor inzat (gaat namelijk met een veel hogere druk, dus er moet een dikkere naald gebruikt worden dan er nu was gedaan). Dus naar de verkoeverkamer waar er een infuus geprikt ging worden. Na 3 pogingen zat er 1 in, in m’n bovenarm (bijna in m’n schouder). Dus weer terug naar de röntgen waar de CT scan werd gemaakt. Daarna terug naar de afdeling, ondertussen waren we bijna 3 uur verder. Niet snel daarna werd ik opgehaald om van de AOA naar de interne gebracht te worden. Aan het einde van de middag kwam de arts met de uitslag van de CT-scan. Er bleken in beide longen meerdere embolieën te zitten. Iets wat met een goede INR (binnen de streefwaarde) en gebruik van LMWH (spuitjes ter voorkoming van trombose) helemaal niet had mogen gebeuren. Het blijft een beetje een raadsel waarom dit gebeurd is, helemaal omdat het de 2e keer is dat ik met de spuitjes ter voorkoming van een stolsel toch nieuwe stolsels krijg (vorig jaar met de armtrombose ook).
Maandag 15 mei: extra zuurstof
Omdat er vandaag grote visite was een fijn gesprek gehad met de internist. Besloten om voor nu geen verder stollingsonderzoek te doen naar de mogelijke oorzaak van de tromboses elke keer. Er is eerder, na de sinustrombose, door de neuroloog heel uitgebreid onderzoek gedaan maar daaruit is toen niks naar voren gekomen. Deze internist zei: ook als we nu weer niks vinden, gaan we er wel vanuit dat er een stollingsstoornis is bij je en je ook zo behandelen. Het is dan misschien een stollingsafwijking die we nog niet kennen, want dat er sprake is van een stoornis bij je is wel duidelijk, na 3 keer een trombose/embolie in 2,5 jaar. Verder stelde ze voor om met zuurstof te beginnen omdat ik zo enorm benauwd was en nauwelijks volle zinnen kon spreken. Saturatie (zuurstofgehalte) was in rust goed, maar daalde met even staan of een stukje lopen. Kalium was nu gelukkig wel weer goed en het infuus mocht gestopt worden. Ook wilde de verpleegkundige gelijk het naaldje eruit laten halen na bloedafname, maar daar heb ik even een stokje voor gestoken. Volgens haar had de arts gezegd dat er de komende dagen geen bloed geprikt meer hoefde te worden en dat de PAC dus niet meer aangeprikt hoefde te zijn. Heel blij dat ik ervoor gezorgd heb dat het naaldje erin bleef, want je raad het misschien al: zowel dinsdag als woensdag werd er nog een keer bloed geprikt….
Dinsdag 16 en woensdag 17 mei: nog weinig beter, maar wel naar huis
Vandaag werd er besloten dat de streef INR werd aangepast (deze waarde geeft aan hoe snel je bloed stolt). Normaal is deze waarde 1, maar als je bloedverdunners gebruikt willen ze deze waarde tussen de 2 en de 3 of tussen de 2,5 en de 3,5 hebben. Deze waarde geeft aan dat je bloed … x zo langzaam stolt als normaal zonder bloedverdunners. Omdat ik bij een goede INR (binnen het streefgebied) wederom een longembolie heb ontwikkeld, is er besloten deze waarde aan te passen naar 3-4. Zodra deze waarde bereikt was, mocht ik stoppen met de spuitjes en werd er besloten dat ik naar huis mocht, ondanks dat ik nog steeds enorm benauwd was en de zuurstof wel duidelijk verlichting in de klachten gaf. Het zuurstofgehalte in mijn bloed was echter goed, dus mocht ik naar huis.
Vrijdag 30 juni tot dinsdag 4 juli: Wondroos en antibiotica via het infuus
Ondanks 2 weken antibiotica tabletten, werd de infectie die bij mijn knie zat maar niet beter. Daarom vrijdag contact opgenomen met het ziekenhuis, waarop besloten werd dat ze de antibiotica tijdelijk via het infuus wilden gaan geven. Ze wilden koste wat het kost voorkomen dat de infectie naar de PAC of drain over zou slaan.
Kortom, met mijn voorgeschiedenis wilden ze geen enkel risico nemen. Helaas betekende dit wel weer een opname van 5 dagen. Het was vrijdag ontzettend druk op de eerste hulp, ik hoorde van mensen dat ze al ruim 2 uur zaten te wachten. Er waren gewoon geen kamers vrij. Tijdens het wachten werd de PAC alvast aangeprikt, zodat er bl
oed afgenomen kon worden en dit alvast bekend was tegen de tijd dat er een kamer vrij was. Na ongeveer een uur werd ik verder geholpen en kwam de arts kijken. Deze wilde dat ook de reumatoloog meekeek en eventueel weer een punctie te doen, om er zeker van te zijn dat het geen ontsteking van het gewricht zelf was. Twee weken daarvoor had de orthopeed ook in mijn knie geprikt, geen pretje kan ik je vertellen: een naald van ruim 6 cm volledig mijn knie in (wat dus extra gevoelig was omdat de huid
  flink ontstoken was). Gelukkig zag de reumatoloog nu geen reden om weer een punctie te doen.
Er werd besloten de antibiotica via het infuus te geven, 4 keer per dag. De eerste dosis werd aangehangen en ik werd kort daarna opgehaald door de afdeling (de AOA).
Zaterdag werd ik overgeplaatst naar de nefrologie-interne geneeskunde, omdat het verblijf langer ging duren dan 48 uur (in principe verblijf je op de AOA niet langer dan 48 uur, tenzij er geen plek is op de afdeling waar je heen moet). In eerste instantie zou de kuur op maandag klaar zijn, maar omdat het toen net pas goed begon te reageren op de antibiotica en er duidelijk beter uit begon te zien, besloot de arts assistent dat ze eigenlijk nog een dag langer door wilde gaan met de antibiotica via het infuus. Een goede beslissing, want dinsdag was de ontsteking zo goed als weg, of in ieder geval niet meer te zien. Nog wel een week door met de antibiotica tabletten, maar sinds dinsdag wel weer lekker thuis!
Twee operaties en flinke tegenvaller: dubbele longembolie Nog geen tijd gehad om jullie een update te geven over de operaties, omdat ik mij er gewoon niet goed genoeg voor voelde.
0 notes