#amiotrofica

[viejospellejos]

El mensaje de Unzué tras desplazarse varios enfermos de ELA al Congreso para tramitar una ley y ver que solo asistieron 5 de los 350 diputados:

Esta es nuestra clase política…

[medicomunicare]

Le novità di ricerca sulle possibiltà terapeutiche della SLA: i risultati clinici di cinque potenziali candidati

Esistono pochissimi farmaci approvati dalla FDA per la SLA, di cui solo uno, il riluzolo, è una terapia che modifica la malattia, mentre l’edaravone prolunga solo la durata della vita di un paio di mesi, lasciando quindi un grande bisogno di più opzioni di trattamento. Ma la ricerca non molla: ci sono sicuramente difficoltà legate alla complessità degli eventi molecolari sottostanti alla…

[nursicareplus]

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la neurona motora (ENM)🧠

[disabilicom]

La nuova formulazione con una sottile pellicola da sciogliere sopra lingua senza acqua potrà favorire l'assunzione della terapia da parte delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica con disfagia, le quali non dovranno più frantumare le compresse (rischiando una perdita di principio attivo)

[gobelluno]

Due nuovi dispositivi portatili per la Pneumologia

BELLUNO – L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – AISLA ha donato due nuovi dispositivi portatili alla Pneumologia dell’Ospedale di Belluno. Si tratta di due dispositivi portatili, del valore di 3.000 euro, che saranno utilizzati per la diagnostica dei disturbi respiratori nel sonno a domicilio. In particolare, gli apparecchi potranno essere indossati a casa dai pazienti per la…

[emilioalessioloiacono]

🔵 I nostri pazienti fanno spesso confusione tra sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e sclerosi multipla: quali sono le differenze tra queste patologie neurologiche? 👉 Leggi l’articolo: https://medicinaonline.co/2017/01/29/differenze-tra-sclerosi-laterale-amiotrofica-e-sclerosi-multipla/ ✅  #sclerosi #SLA #neurologia #cervello #placche #sistemanervoso #sclerosimultipla #mielina #nervo #midollo #EmilioAlessioLoiacono #MedicinaOnLine

[mezzopieno-news]

INVENTATO IL METODO PER TRAMUTARE I SEGNALI DEL CERVELLO IN PAROLE

Una nuova interfaccia cervello-computer sviluppata presso l’istituto UC Davis Health in California, è stata resa in grado di tradurre i segnali cerebrali in linguaggio parlato con una precisione fino al 97%, il sistema più accurato nel suo genere mai realizzato.

I ricercatori hanno impiantato dei sensori nel cervello di un uomo con una compromissione definitiva della parola dovuta alla sclerosi laterale amiotrofica. L’uomo è stato in grado di comunicare il discorso che aveva in mente nel giro di pochi minuti dall’attivazione del sistema. La nuova tecnologia per ripristinare la comunicazione per le persone che non possono parlare a causa di paralisi o condizioni neurologiche come la SLA, può interpretare i segnali cerebrali quando l’utente cerca di parlare e trasformarli in testo che viene pronunciato ad alta voce da una voce sintetizzata al computer. “La nostra tecnologia ha aiutato un uomo paralizzato a comunicare con amici, familiari e assistenti”, ha affermato il neurochirurgo dell’UC Davis David Brandman.

Casey Harrell, un uomo di 45 anni affetto da SLA, ha impiantato il dispositivo con quattro array di microelettrodi nel giro precentrale sinistro, una regione cerebrale responsabile del coordinamento del linguaggio. Gli array sono progettati per registrare l’attività cerebrale da 256 elettrodi corticali. Nella prima sessione di addestramento sui dati vocali, il sistema ha impiegato 30 minuti per raggiungere il 99,6% di accuratezza delle parole con un vocabolario di 50 parole. Nella seconda sessione, la dimensione del vocabolario potenziale è aumentata a 125.000 parole. Con 1,4 ore aggiuntive di dati di addestramento.

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Fonte: UC Davis; foto di Pollinations AI

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[bones39]

Ci sono molte storie ispiratrici di persone che hanno affrontato la paralisi o il dolore cronico per compiere grandi imprese.

Un esempio notevole è quello di Stephen Hawking, il celebre cosmologo e fisico teorico, che ha continuato a fare importanti contributi alla scienza nonostante la sua battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che lo ha reso paralizzato. Hawking è stato un esempio straordinario di determinazione e intelligenza, dimostrando che la mente può superare molte limitazioni fisiche.

Un'altra storia ispiratrice è quella di Frida Kahlo, l'artista messicana famosa per i suoi autoritratti. Kahlo ha vissuto con dolore costante a causa di un incidente d'auto che ha subito da giovane, che ha lasciato il suo corpo gravemente ferito. Nonostante il dolore e le disabilità fisiche, ha continuato a dipingere opere iconiche che hanno influenzato profondamente l'arte contemporanea.

Inoltre, Rick Hansen, un atleta canadese, ha attraversato il mondo in una sedia a rotelle per sensibilizzare sulle disabilità e raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale. La sua "Man in Motion World Tour" è stata un'impresa straordinaria che ha ispirato milioni di persone e ha contribuito a migliorare la consapevolezza sulla disabilità.

1. **Nick Vujicic**: Nato senza braccia e gambe a causa della tetra-amelia, Nick Vujicic ha superato le sue sfide fisiche per diventare un motivatore e oratore di fama mondiale. Viaggia in tutto il mondo con il suo messaggio di speranza e incoraggiamento, ispirando milioni di persone a superare le proprie difficoltà.

2. **Wilma Rudolph**: Nonostante fosse stata colpita dalla poliomielite da bambina e avesse perso l'uso di una gamba, Wilma Rudolph è diventata una delle più grandi velociste della storia. Ha vinto tre medaglie d'oro olimpiche nelle Olimpiadi del 1960 e ha infranto numerosi record mondiali, dimostrando che la determinazione può superare qualsiasi ostacolo.

3. **Kyle Maynard**: Nato senza arti inferiori e superiori a causa di una rara condizione chiamata amputazione congenita bilaterale delle estremità superiori e inferiori, Kyle Maynard ha sfidato le aspettative diventando un atleta e un alpinista di successo. Ha scalato il Kilimangiaro e il Monte Aconcagua, dimostrando che la forza interiore può superare qualsiasi ostacolo fisico.

4. **Helen Keller**: Nonostante fosse sorda e cieca fin dall'infanzia a causa di una malattia, Helen Keller è diventata un'icona del coraggio e dell'ottimismo. Ha imparato a comunicare attraverso il linguaggio dei segni e ha ottenuto una laurea, diventando una nota autrice e attivista per i diritti delle persone con disabilità.

5. **Jessica Cox**: È diventata la prima pilota senza braccia al mondo a ottenere la licenza per pilotare un aereo. Nonostante sia nata senza braccia a causa di una rara condizione congenita, Jessica ha imparato a gestire la sua vita quotidiana con i piedi e ha dimostrato che le limitazioni fisiche non devono impedire il raggiungimento dei propri obiettivi.

6. **Bethany Hamilton**: Surfista professionista statunitense che ha perso un braccio in un attacco di squalo all'età di 13 anni. Nonostante la sua disabilità, Bethany è tornata sulle onde e ha continuato a competere con successo nel surf professionale. La sua storia è diventata fonte di ispirazione per molte persone in tutto il mondo.

7. **Arjun Vajpai**: Diventato il più giovane scalatore indiano ad aver raggiunto la cima dell'Everest all'età di 16 anni. Arjun ha affrontato sfide fisiche e mentali durante la sua ascensione, dimostrando che la determinazione e il coraggio possono superare anche le più grandi montagne.

8. **Marlee Matlin**: È diventata la prima e unica persona sorda ad aver vinto un premio Oscar come miglior attrice per il suo ruolo in "Children of a Lesser God". Nonostante sia sorda dalla giovane età, Marlee ha superato le barriere linguistiche e ha avuto successo nel settore cinematografico, diventando un'icona per la comunità sorda.

10. **Jillian Mercado**: È una modella e attivista che ha una forma di distrofia muscolare congenita che la costringe su una sedia a rotelle. Tuttavia, questo non le ha impedito di avere una carriera di successo nel mondo della moda. Ha lavorato con marchi famosi come Diesel e Nordstrom, contribuendo a promuovere la diversità e l'inclusione nell'industria della moda.

11. **Chris Norton**: Dopo un incidente durante una partita di football americano al college che lo ha reso paralizzato dalla vita in giù, Chris Norton ha dimostrato una straordinaria resilienza. Ha fatto grandi progressi nella riabilitazione e ha compiuto il suo primo passo alla laurea, in piedi con l'assistenza, il giorno della sua cerimonia. Inoltre, ha fondato la Chris Norton Foundation per sostenere gli altri con lesioni del midollo spinale.

12. **Zahra Nemati**: È una arciera iraniana che ha subito un grave incidente stradale all'età di 18 anni, che l'ha resa paraplegica. Tuttavia, ciò non ha fermato la sua passione per lo sport. Zahra ha continuato ad allenarsi duramente e ha partecipato con successo alle Olimpiadi, vincendo medaglie d'oro e ispirando milioni di persone in tutto il mondo.

13. **Nicky Abdinor**: È una psicologa e motivatrice sudafricana nata senza braccia. Nonostante la sua disabilità, ha ottenuto una laurea in psicologia e ha fondato la propria azienda di consulenza. Viaggia in tutto il mondo per ispirare gli altri con il suo messaggio di speranza e autostima, dimostrando che non ci sono ostacoli più grandi della tua mente.

[oltrearcobaleno]

Stephen Hawking: Un Genio della Scienza e Simbolo della Lotta Contro la Disabilità

Stephen William Hawking, uno dei più grandi scienziati del XX e XXI secolo, ha segnato in modo indelebile il mondo della fisica teorica e della cosmologia. Noto per i suoi studi sui buchi neri, l'origine dell'universo e la cosmologia quantistica, il suo impatto va ben oltre i confini della scienza. La sua figura è anche un simbolo della lotta contro la disabilità, dimostrando come l’ingegno umano possa superare le barriere fisiche più estreme. La sua vita rappresenta una fonte d'ispirazione per chiunque debba affrontare le sfide poste dalla disabilità.

Nato a Oxford l’8 gennaio 1942, esattamente trecento anni dopo la morte di Galileo Galilei, Hawking mostrò fin da giovane un acuto interesse per le scienze. Il suo percorso accademico lo portò dapprima a frequentare l’Università di Oxford, dove si laureò in fisica, per poi proseguire i suoi studi a Cambridge, dove ottenne il dottorato in cosmologia. Tuttavia, nonostante le sue brillanti capacità accademiche, fu proprio durante gli anni universitari che emerse una sfida personale destinata a cambiare la sua vita: la diagnosi di una malattia degenerativa dei motoneuroni, conosciuta come SLA o sclerosi laterale amiotrofica, che lo portò gradualmente alla paralisi.

La disabilità di Stephen Hawking non fermò la sua brillante carriera, ma anzi, rafforzò la sua determinazione nel continuare a esplorare le profondità dell’universo. Nel corso degli anni, nonostante fosse costretto a vivere in sedia a rotelle e a comunicare tramite un sintetizzatore vocale, Hawking continuò a insegnare, a fare ricerca e a scrivere libri che portarono la scienza al grande pubblico. Tra le sue opere più famose vi è Dal Big Bang ai Buchi Neri: Breve Storia del Tempo, che divenne un best seller globale e aprì le porte della fisica teorica a milioni di persone.

La sua malattia lo costrinse a convivere con una grave forma di disabilità, ma ciò non limitò mai la sua mente brillante. Infatti, continuò a elaborare teorie complesse e a collaborare con altri scienziati. Tra i suoi contributi più importanti si possono citare la radiazione di Hawking, una teoria che ipotizza che i buchi neri possano emettere radiazioni e, quindi, non siano completamente “neri” come si pensava in precedenza. Inoltre, elaborò la teoria cosmologica dello stato di Hartle-Hawking, che descrive un universo senza confini temporali.

La vita di Stephen Hawking è stata costantemente segnata dalla sfida della disabilità. Diagnosticato all’età di soli 21 anni, i medici gli avevano dato pochi anni di vita. Ma contro ogni previsione, visse fino all’età di 76 anni, continuando a lavorare e a contribuire al progresso scientifico. La sua straordinaria resistenza e il suo impegno intellettuale dimostrano che la disabilità fisica non deve mai essere vista come un ostacolo insormontabile per il successo personale e professionale.

Nonostante la sua crescente dipendenza dalla tecnologia per comunicare e per muoversi, Hawking rimase attivo nel campo della divulgazione scientifica. La sua voce robotica, generata da un sintetizzatore vocale, divenne iconica, tanto quanto i suoi studi. La sua immagine fu utilizzata anche per abbattere pregiudizi sulla disabilità, facendo capire al mondo che una mente brillante non è meno potente solo perché confinata in un corpo con limitate capacità motorie. La sua partecipazione a documentari, interviste e persino a serie televisive, come The Big Bang Theory, lo trasformò in un’icona della scienza moderna e un simbolo della forza della mente umana di fronte alla disabilità.

La disabilità di Hawking lo portò a essere un punto di riferimento anche per il movimento di difesa dei diritti delle persone con disabilità. La sua vita fu un esempio di come sia possibile raggiungere traguardi straordinari nonostante le avversità fisiche. In un’intervista, Hawking dichiarò: “Per quanto difficile possa sembrare la vita, c’è sempre qualcosa che si può fare e in cui si può avere successo”. Questa citazione riflette perfettamente il suo spirito combattivo e la sua incrollabile fede nelle capacità della mente umana.

Oltre ai suoi successi scientifici, Hawking ricevette numerosi riconoscimenti per il suo contributo alla scienza e alla società. Tra questi, la Medaglia presidenziale della libertà, conferitagli dal presidente degli Stati Uniti Barack Obama nel 2009. Inoltre, fu membro di prestigiose istituzioni scientifiche, come la Royal Society e la Pontificia Accademia delle Scienze.

Alla sua morte, avvenuta nel 2018, il mondo intero si fermò per rendere omaggio a questo gigante della scienza. Le sue ceneri furono deposte nell’Abbazia di Westminster, accanto a quelle di Isaac Newton e Charles Darwin, a testimonianza del suo immenso contributo alla comprensione dell’universo.

Stephen Hawking rimane una figura iconica non solo per il mondo della scienza, ma anche per quello della lotta contro la disabilità. Il suo esempio dimostra che, con determinazione e ingegno, si possono superare barriere apparentemente insormontabili. La sua eredità continua a ispirare milioni di persone in tutto il mondo, rendendo la sua vita un simbolo della capacità umana di eccellere, indipendentemente dalle sfide poste dalla disabilità.

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Il farmaco per la SLA Relyvrio verrà ritirato dal mercato, afferma il suo produttore Il ritiro di Relyvrio, trattamento per la SLA Il produttore del farmaco Relyvrio, approvato per la sclerosi laterale amiotrofica, ha annunciato il ritiro dal mercato a causa della mancanza di efficacia provata in uno studio clinico su larga scala. La società Amylyx Pharmaceuticals ha avviato il processo di ritiro negli Stati Uniti e in Canada. I nuovi pazienti non potranno più iniziare il trattamento, ma coloro che lo assumono attualmente potranno passare a un programma farmacologico gratuito. Controversia e azione legale Nonostante l’approvazione della Food and Drug Administration nel 2022, che non confermava l’efficacia nel prolungare la vita o rallentare

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Ci ha lasciati Kenneth Mitchell, l'attore apparso in Star Trek: Discovery

Ci ha lasciati Kenneth Mitchell, l'interprete di Aurelio e di diversi Klingon in "Star Trek: Discovery" #StarTrekUniverse #StarTrekDiscovery #StarTrek #KennethMitchell

L’universo di Star Trek, piange la scomparsa di Kenneth Mitchell, l’attore canadese noto per i suoi ruoli e apparizioni in Star Trek: Discovery. Mitchell ci ha lasciati ieri, Sabato 24 febbraio 2024, all’età di 49 anni, dopo una lunga battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica. Nato a Toronto nel 1974, Mitchell ha sviluppato la sua passione per la recitazione fin dalla giovane età. Dopo…

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Le cure palliative nella SLA: approcci, benefici e prospettive

SLA: una malattia neurodegenerativa complessa La malattia di Lou Gehrig, scientificamente nota come sclerosi laterale amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari. La SLA porta gradualmente alla perdita della capacità di muoversi, parlare, deglutire e respirare, con un impatto…

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[cinquecolonnemagazine]

Donatori di voce tra solidarietà umana e tecnologia

I donatori di voce incarnano il potere della solidarietà umana e della tecnologia per migliorare la qualità della vita di coloro che affrontano sfide straordinarie. Attraverso il loro gesto generoso, queste voci diventano un mezzo di espressione per chi altrimenti rimarrebbe in silenzio. Con la continua evoluzione della tecnologia, i donatori di voce continuano a plasmare un futuro in cui la comunicazione inclusiva è alla portata di tutti. Chi sono i donatori di voce? I donatori di voce sono individui che collaborano con organizzazioni non profit o progetti di ricerca per registrare le proprie voci. Queste registrazioni vengono successivamente utilizzate per creare sistemi di sintesi vocale personalizzati per coloro che hanno perso la capacità di parlare a causa di condizioni mediche come sclerosi laterale amiotrofica (SLA), lesioni al midollo spinale o malattie neurologiche. Questi altruisti possono provenire da diverse fasce della società, compresi attori, volontari, o semplici cittadini con una voce chiara e ben modulata. La loro generosità è il fondamento su cui si basa la possibilità di osare a chiunque, nonostante le sfide fisiche, la capacità di esprimersi e comunicare. Cosa fanno i donatori di voce? Il processo inizia con una registrazione dettagliata della voce del donatore. Questo serve come base per creare un modello vocale unico che possa essere poi utilizzato per generare frasi e registrare registrazioni coerenti. Le tecnologie avanzate di sintesi vocale utilizzano algoritmi complessi per imitare le sfumature e le peculiarità della voce del donatore, garantendo che il risultato finale suoni naturali e autentici. Una volta che la voce è stata digitalizzata e adattata alle esigenze del destinatario, può essere integrata in dispositivi di assistenza come sintetizzatori vocali, comunicatori e software specifici. Questi strumenti consentono alle persone prive di voce di comunicare con il mondo esterno attraverso la digitazione, i movimenti degli occhi o altri comandi personalizzati. Applicazioni dei donatori di voce Assistenza per persone con SLA e lesioni al midollo spinale: i donatori di voce forniscono una soluzione preziosa per coloro che vivono con patologie come la SLA o lesioni al midollo spinale. Queste condizioni possono causare la perdita graduale o immediata della capacità di parlare, ma grazie alle voci donate, gli individui possono continuare a comunicare in modo indipendente. Inclusione e partecipazione sociale: la sintesi vocale personalizzata apre le porte alla partecipazione sociale per coloro che altrimenti potrebbero trovarsi isolati. Attraverso dispositivi accessibili, le persone con disabilità possono partecipare attivamente a conversazioni, interagire con gli altri e persino svolgere ruoli lavorativi che richiedono la comunicazione verbale. Accessibilità tecnologica: le voci donate rendono i dispositivi tecnologici più accessibili per un pubblico più ampio. Le applicazioni di sintesi vocale consentono a chiunque di utilizzare smartphone, computer e altri dispositivi elettronici, contribuendo così a ridurre il divario digitale e promuovere l'uguaglianza nell'accesso alle risorse tecnologiche. In copertina foto di spoiu23 da Pixabay Read the full article

[delectablywaywardbeard-blog]

Sla, da AriSLA 1 milione per 7 progetti di ricerca

ANSAcom – In collaborazione con AriSLA Quasi 1 milione per lo sviluppo di 7 innovativi progetti selezionati con il bando 2023 sulla sclerosi laterale amiotrofica. Questo l’investimento annunciato dalla Fondazione AriSLA, il più importante ente non profit che finanzia ricerca sulla Sla in Italia. La call è rivolta a ricercatori di università italiane e di istituti di ricerca pubblici e privati…

[mezzopieno-news]

ARRIVA LA PRIMA TERAPIA PER LA SLA CHE SI SCIOGLIE IN BOCCA

È stata approvata ed è ora disponibile in Italia la prima formulazione orodispersibile dell’unica molecola finora approvata per rallentare la progressione della Sclerosi Laterale Amiotrofica, il riluzolo.

Prodotta dall’azienda italiana Zambon, è una sottile pellicola da sciogliere sopra la lingua senza necessità di acqua né di sforzo muscolare, che favorisce il mantenimento dell’autonomia di chi vive con Sclerosi Laterale Amiotrofica e migliora l’aderenza terapeutica anche in caso di disfagia, la difficoltà a deglutire cibi solidi e liquidi che colpisce 8 pazienti di SLA su 10. “La disfagia condiziona la vita delle persone con la SLA: alle ripercussioni psicologiche e sociali del non poter più mangiare come un tempo, si aggiungono anche quelle sull’aderenza al trattamento. I dati di un’indagine europea mostrano che la difficoltà di deglutire abbia portato a rinunciare o a ritardare l’assunzione della terapia quotidiana. È quindi chiara la portata della formulazione orodispersibile di riluzolo potrà favorire l’assunzione della terapia – evitando di dover frantumare le compresse e rischiando quindi una perdita di principio attivo – con effetti positivi sia sull’aderenza al trattamento, sia sull’autonomia dei pazienti” commenta il Professore Adriano Chiò, Direttore della Neurologia della Città della Salute e della Scienza di Torino.

In Europa e in Italia il riluzolo è oggi l’unico farmaco approvato per la SLA. Agisce sul glutammato, un messaggero chimico del cervello e del midollo spinale che causa la distruzione delle cellule nervose se presente in quantità eccessiva. ___________________

Fonte: Zambon; Adnkronos; foto di Fernanda Latronico

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