#Troubles du neurodéveloppement
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La "bonne" nouvelle de l'année pour ceux qui ont une maladie affectant le collagène en le rendant moins solide...
On va pouvoir ajouter un risque supplémentaire à l'arthrose, aux maladies auto-immunes et aux TND.
Jackpot.
#Collagène#cancer de la peau#Ehlers-Danlos#Troubles du neurodéveloppement#maladies auto-immunes#recherche
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Journée nationale des aidants : 57% se sentent seuls face à ce qu’ils vivent
Une nouvelle fois, les aidants ont été mis à l’honneur ce dimanche 6 octobre 2024 à l’occasion de la Journée nationale des aidants. Chaque jour, les parents, les frères et sœurs, les proches d’une personne en situation de handicap endossent de nombreux rôles et doivent souvent mettre en pause leur propre vie familiale, professionnelle ou sociale. Autant d’histoires qui sont parfois invisibilisées, parce que "c’est comme ça", "je n’ai pas le choix", ou "qui l’accompagnera si je ne suis pas là ?". Au quotidien et depuis sa création, l’Unapei défend les droits des aidants qui accompagnent les personnes en situation de handicap intellectuel, de polyhandicap, de handicap psychique ou porteuses d’un trouble du neurodéveloppement. Cette année encore, l’Unapei souhaite profiter de cette journée nationale pour faire entendre leurs voix et leurs histoires, mais aussi rappeler le rôle des professionnels médico-sociaux qui, malgré la pénurie traversée par le secteur, les soutiennent tout au long de la vie. "Nous sommes mobilisés au quotidien pour essayer au mieux de soulager les aidants, qui font face à de nombreux défis : pénurie de professionnels, listes d’attentes pour être accueilli en établissement spécialisé, difficultés pour concilier leur vie personnelle et leur rôle d’aidant…Ils se sentent en majorité exclus, isolés et dépassés. Après notre étude "La Voix des parents" réalisée l’année dernière, à laquelle près de 4 000 parents ont répondu, nous avons fait des propositions que nous continuons de défendre, sans relâche : les personnes en situation de handicap doivent être accompagnées à la hauteur des besoins et les aidants, parents ou proches, doivent être soutenus ! Pour cela, il faut absolument se pencher sur la crise des métiers de l’humain : le manque de professionnels, les turn-over réguliers au sein des équipes et les difficultés de recrutement sont un poids pour les aidants, qui doivent endosser de lourdes responsabilités", explique Luc Gateau, Président de l’Unapei. "Nous avons dû adapter notre vie professionnelle pour notre fille Karine, de 43 ans. Mon épouse a dû quitter son travail et se reconvertir pour pouvoir l'accueillir sur son lieu d'emploi. Les réflexions lors de nos sorties ont affecté notre famille, surtout la fratrie. Nous recherchons activement un lieu de vie adapté pour elle après nous, une tâche compliquée avec de longues listes d'attente. Nous célébrons malgré tout chaque petite victoire", raconte Gérard, père de Karine. "Mon frère Jean-Luc a 63 ans, il est accompagné dans un foyer spécialisé depuis ses 7 ans car il est porteur d’un trouble du développement intellectuel. A cause du manque de professionnels, on me demande régulièrement de l’accueillir chez moi et de m’en occuper quelques jours, notamment pendant les vacances ou week-ends. Je suis à la retraite donc je peux le faire, mais comment faire pour ceux qui travaillent ? Les professionnels sont à bout… et les aidants aussi. J’ai demandé une place dans une structure plus adaptée à son âge car son foyer ne pourra plus l’accueillir quand il ne pourra plus travailler, mais il y a une liste d’attente… que va-t-il devenir ?", Maryse, 65 ans. Selon l’étude "La Voix des parents", réalisée par l’Unapei en 2023 auprès de 3 940 parents d’enfants en situation de handicap psychique, intellectuel ou cognitif, 57% se sentent seuls face à ce qu’ils vivent "On n’existe qu’à travers la paperasse que l’on doit remplir. Il faut gérer, se relever, se renseigner constamment. Le jugement des autres est lourd. À 3 ans, lorsque ma fille a été inscrite à l’école, la directrice m’a appelé. Les autres parents estimaient que leurs enfants n’avaient pas à commencer une vie avec une enfant comme elle", pour Samira. "C’est un cauchemar sans fin, mais en étant réveillée, le seul moment de répit c’est quand je ferme les yeux et que je dors, mais les nuits sont courtes et je n’aime pas me réveiller car je me dis "c’est ça ma vie ?". C’est une journée sans fin et ça fait 10 ans que ça dure. Je suis coincée dans cette situation et c’est à vie", Samia. infos > Facebook "Unapei Bourgogne-Franche-Comté" Read the full article
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En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit un trouble qu'il présente comme une « démence juvénile » et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de « trouble désintégratif de l'enfance ».
La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants
Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies pour faire face à une réalité oppressante.
Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter un deuxième consistait à la reconstruire,
c'est la psychose et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie).
Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant
Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique
Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger
elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger ce qu'elle met en évidence en définissant trois critères de référence.
troubles de la communication verbale et non verbale
altérations des interactions sociales réciproques
comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.
Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement.
Cette catégorie est apparue avec le passage du DSM III au DSM IV mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères :
l'un social, l'autre comportemental.
Cette description clinique a permis le développement, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.
Dans ce contexte, divers·e·s auteur·e·s, intervenant·e·s et organisations militantes explorent la question des influences réciproques entre expérience vécue de l’autisme et influence du genre :
existe-t-il, et si oui dans quelle mesure et avec quelles conséquences, des liens significatifs entre identité de genre, orientation sexuelle et autisme ?
Quelle est l'expérience vécue par les personnes autistes qui s'identifient membres de la communauté LGBTQ
qu'« il existe une plus grande prévalence des personnes des minorités de genre chez la population autiste qu’au sein de la population neurotypique et, réciproquement, une plus grande prévalence de l’autisme chez les populations trans et non binaires que chez les personnes cisgenres
Ces relations entre autisme, identité de genre et orientation sexuelle sont actuellement des cooccurrences démontrées, et non des relations de causes effet.
Ce constat laisse penser qu'il existe une aggravation des difficultés quotidiennes pour les personnes à la fois autistes et LGBTQ.
Des recommandations émergent pour aider ces personnes souvent doublement stigmatisées via par exemple une plus grande ouverture à la diversité sexuelle,
à la pluralité des genres et à la neurodiversité dans l'éducation à la sexualité,
la prévention des souffrances et agressions sexuelles, la création d'espaces sécuritaires, ect.
En psychiatrie, la notion de trouble du neurodéveloppement (TND), ou trouble neurodéveloppemental,
se substitue en partie aux notions de trouble du développement présente dans le CIM-10 et de trouble envahissant du développement présente dans le DSM-IV.
Elle inclut notamment le TDA/H, les TSA et troubles dys
Un trouble du spectre de l'autisme est un diagnostic de l'autisme dans la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique de l'Association américaine de psychiatrie (DSM-5).
Les éditions antérieures du DSM, et la 10e édition de la Classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (CIM-10),
utilisent la dénomination troubles envahissants du développement (ou TED).
L'expression « trouble du spectre de l'autisme » témoigne d'une façon différente d'envisager l'autisme.
Description
Les affections (symptômes, maladies, lésions traumatiques,
empoisonnements) et les autres motifs de recours aux services de santé sont répertoriés dans la CIM avec une précision qui dépend de leur importance,
c'est-à-dire de leur fréquence et de l'intensité du problème de santé publique qu'ils posent
(par exemple, le chapitre des maladies infectieuses est le plus gros et le plus détaillé parce que ces maladies sont la première cause mondiale de morbidité et de mortalité).
La CIM est une classification statistique Elle est statistique en ce sens que l'entité faisant l'objet d'un codage ne peut être attribuée qu'à une et une seule catégorie de la classification.
La sixième révision devint la Classification statistique internationale des maladies, traumatismes et causes de décès :
elle cessait en effet de ne répertorier que les causes de décès pour s'intéresser de façon plus générale à la morbidité.
La CIM a été conçue pour « permettre l'analyse systématique, l'interprétation et la comparaison des données de mortalité et de morbidité recueillies dans différents pays ou régions à des époques différentes »
CIM-6
La CIM-6, était le premier manuel contenant une classification des troubles mentaux.
CIM-7
C'est la première version, qui s'intitule officiellement « Classification internationale des maladies ».
Une rubrique « Perversions sexuelles » y est intégrée, au sein de la catégorie « Personnalité pathologique » ;
elle comprend entre autres l'homosexualité, la déviation sexuelle, l'exhibitionnisme, le fétichisme, le sadisme et la sexualité pathologique
CIM-8
La huitième révision de cette classification Les manuels diagnostiques sont plus détaillés, mais limités ; les descriptions cliniques sont absentes.
L'homosexualité devient une sous-rubrique à part entière (comprenant la sodomie et le lesbianisme),
toujours rattachée aux « Perversions sexuelles », désormais catégorisées en « Névroses, troubles de la personnalité et autres troubles mentaux non psychotiques
CIM-9
La CIM-9 Elle est finalement remplacée par la CIM-10 qui donne une plus grande expansion des données.
Il est impossible de convertir les données exposées dans la CIM-9 avec les données exposées dans la CIM-10,
CIM-10
Les projets de la CIM-10 Le système de classification permet à l'aide des diagnostics et procédures, une expansion significative
Plusieurs facilités sont disponibles sur le site officiel de l'OMS pour aider à son utilisation, et incluent un manuel, un mode d'emploi et des données à télécharger
Chaque chapitre est divisé en catégories affectées d'un code à trois caractères, par exemple : asthme J45.
La majorité des catégories propose un niveau de détail supplémentaire ou sous-catégorie dont le code est précisé par un quatrième caractère
(séparé des trois premiers par un point), par exemple : asthme allergique J45.0
Cette version est la première à ne plus comporter, dans la liste des maladies mentales, l'homosexualité.
L'introduction précise : « les troubles de la préférence sexuelle sont nettement différenciés des troubles de l'identité sexuelle.
L'homosexualité, en elle-même, n'est plus considérée comme une catégorie »
L'OMS a révisé la CIM en fonction de la CIM-11.
Son développement a eu lieu sur un espace de travail basé sur Internet qui continue d'être utilisé pour les discussions et les propositions de mises à jour de la CIM.
N'importe qui peut soumettre une proposition fondée sur des données Les propositions sont traitées d'une manière ouverte et transparente, avec des examens des preuves scientifiques.
La version officielle est accessible en ligne Une traduction française est disponible.
Il s'agit de la CIM-11 pour les statistiques de mortalité et de morbidité.
La CIM-11 est beaucoup plus facile à utiliser que la CIM-10.
Son infrastructure ontologique permet un meilleur guidage de l'utilisateur par rapport à la CIM-10.
Le recours systématique à l'utilisation de combinaisons de codes et de codes d'extension rend la CIM finalement cliniquement pertinente.
Avec les combinaisons, n'importe quelle condition peut être codée au niveau de détail désiré.
Les soins primaires, le codage du cancer, la médecine traditionnelle,
et une section pour l'évaluation du fonctionnement sont maintenant inclus.
Des versions spécialisées, comme pour la santé mentale, les soins primaires ou la dermatologie sont produites à partir du noyau commun, la fondation.
Pour l'autorisation des traductions, les demandes doivent être adressées à l'OMS.
Dans la CIM-11, chaque entité pathologique a une description qui donne des descriptions clés et des conseils sur la signification de l'entité/catégorie en termes lisibles par l'homme, afin de guider les utilisateurs.
Les Définitions ont une structure standard selon un modèle avec des modèles de définition standard et d'autres caractéristiques illustrées dans
Propriétés de classification - maladie, trouble, blessure, etc.
Termes - synonymes, autres inclusions et exclusions
Sévérité des propriétés des sous-types - mild, modéré, sévère, ou d'autres échelles
Propriétés de manifestation - signes, symptômes
Propriétés causales - étiologie : infectieux, cause externe, etc.
Propriétés fonctionnelles - impact sur la vie quotidienne : activités et participation
Propriétés de l'affection spécifique - relation avec la grossesse, etc.
Propriétés du traitement - considérations spécifiques au traitement
Critères diagnostiques - définitions opérationnelles pour l'évaluation
Le but de la CIM est de permettre l'analyse comparative internationale, mais cela se heurte à plusieurs difficultés.
Les révisions périodiques de la classification doivent concilier la continuité des définitions (stabilité) tout en l'adaptant à l'évolution du savoir médical (pertinence),
De même, si la classification gagne en précision et en raffinement, cela accroit le besoin d'expertise sur le terrain (moyens et technique de diagnostic).
Il peut alors se produire un décalage de qualité de collecte des données entre les pays selon le niveau de leur service de santé
Par ailleurs, le fait qu'elle ne reprenne pas les « axes » du DSM fait que la liste des diagnostics aurait tendance, selon certaines critiques à s'allonger sans fin et sans qu'on puisse clairement hiérarchiser ceux qui sont pertinents actuellement,
Enfin, la partie des diagnostics pédopsychiatriques (enfants et adolescents) serait insuffisante, ce qui aurait tendance à confondre pédopsychiatrie et psychiatrie
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (également désigné par le sigle DSM, est un ouvrage décrivant et classifiant les troubles mentaux.
Le manuel évolue initialement à partir des statistiques collectées depuis des hôpitaux psychiatriques la dernière édition, la cinquième, Largement utilisé, le manuel fait toutefois l'objet de critiques.
L'ouvrage est utilisé aux États-Unis et dans le monde par des cliniciens, des chercheurs, des compagnies d'assurances et des entreprises pharmaceutiques, ainsi que par les pouvoirs publics. Les diagnostics de pathologie psychiatrique du DSM, depuis la troisième révision, reposent sur la description de symptômes et de leur articulation en cinq axes. Un bon nombre de professionnels de la santé mentale utilisent le manuel pour déterminer un diagnostic et le communiquer à un patient. Le DSM est également utilisé pour catégoriser les patients à des fins de recherche. DSM-IV a montré que l'ancienne édition était trop utilisée à des fins médicales tandis que la dernière a plus été évaluée pour les recherches
Son contenu est proche du cinquième chapitre de la Classification internationale des maladies (CIM) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), un autre guide communément utilisé dans de nombreux pays. Le système de codage inclus dans le DSM-IV correspond aux codes utilisés dans la CIM-10, bien que certains codes ne correspondent pas car les deux publications n'ont pas été synchronisées lors de leur révision textuelle.
DSM I et II
La Première Guerre mondiale et surtout la seconde implique beaucoup de psychiatres américains — essentiellement psychanalystes — pour faire face aux traumatismes de guerre des soldats Cela a particulièrement changé l'habitude des institutions psychiatriques et les perspectives cliniques traditionnelles. l'Organisation mondiale de la santé publie sa sixième révision du manuel de la Classification internationale des maladies (CIM) incluant pour la première fois une section des troubles mentaux.
Le DSM-I, et le (DSM-II). Ces deux premières éditions du manuel étaient influencées par la psychopathologie psychanalytique. Elles suivaient la structuration entre deux formes majeures de troubles psychiques, les psychoses et les névroses, en héritage de Freud. Celui-ci était cependant particulièrement réservé à l'égard de l'utilisation de son travail dans la psychiatrie américaine.
DSM-III
Le DSM-III est un outil de classification des troubles mentaux C'est depuis cette révision que le DSM a pris le tournant qu'on lui connaît aujourd'hui, théorique comportementaliste et antipsychanalytique.
Par sa conception et la philosophie qui le sous-tend, il marque donc une rupture radicale avec le DSM-II. En effet, le DSM-III se présentant comme purement empirique il est en réalité descriptif, Le DSM-III repose sur un modèle biomédical et évacue toute considération des troubles psychiatriques. l'hystérie est démantelée en plusieurs catégories diagnostiques, de nouvelles catégories comme l'état de stress post-traumatique ou le trouble de la personnalité multiple font leur apparition. Les catégories sont dès lors définies par des critères diagnostiques quantitatifs dans le but d'augmenter la fiabilité du diagnostic et sa reproductibilité.
La définition la plus largement admise, est celle qui fait des sens un système de cellules sensitives, capable de capter et de traduire plusieurs formes d'énergie (stimuli) et de les transmettre au système nerveux central sous forme d'influx nerveux. Ces influx nerveux, L'influx nerveux est ensuite codé sous forme de potentiels d'actions et l'information transmise à des régions spécialisées du cerveau. Selon le type de stimulation, les centres de traitement du cerveau diffèrent. Il existe en effet une zone spécialisée dans le traitement des stimuli olfactifs, visuels, tactiles, etc.
Selon une définition plus large, l'utilisation des sens équivaut à une forme ou à une autre de communication non verbale et corporelle, ce qui amène à mieux comprendre les individus et les sociétés selon les manières dont ils mobilisent les leurs, puisque c'est entre autres par les sens que les humains mettent en ordre leur monde.
Le toucher chez l'humain est le sens le plus fondamental qui apparaît vers le troisième mois de la vie utérine : la peau tactile est le premier-né des organes humains et le plus sensible
Cette troisième édition est une version révisée dans laquelle de nombreux critères et syndromes ont été affinés Seuls les adhérents internationaux de l'APA ont le droit de voter la présence des troubles dans le moutures des futurs DSM.
DSM-III-R
le DSM-III-R est publié en tant que révision du DSM-III, Les catégories sont renommées, réorganisées et des changements significatifs dans les critères ont été effectués. Six catégories ont été supprimées et les autres ont été mises à jour. Les diagnostics controversés tels que les troubles dysphoriques prémenstruels des femmes et troubles de la personnalité masochiste ont été considérés. Le « troubles de l'identité sexuelle » a également été supprimé, mais il est inclus, parmi d'autres, dans la catégorie des « troubles de la personnalité autrement non-spécifiés »
La quatrième édition (DSM-IV), prolongeant et approfondissant le DSM-III, reconnaît 410 troubles psychiatriques. La dernière version utilisée du DSM-IV est une révision mineure de ce texte, le DSM-IV-TR,
DSM-5
Le manuel comprend de nombreux changements, incluant des suppressions proposées dans la section schizophrénie
Système multiaxial
Le DSM-IV, afin de permettre une approche globale et intégrative des patients, rend systématique l'approche axiale des patients porteur de pathologies psychiatriques. Il retient pour cela cinq axes d'analyse incluant :
Axe I : Les troubles majeurs cliniques
Axe II : Les troubles de la personnalité et le retard mental
Axe III : Aspects médicaux ponctuels et troubles physiques
Axe IV : Facteurs psychosociaux et environnementaux
Axe V : Fonctionnement global (tel que mesuré par l'échelle d'évaluation globale du fonctionnement)
Une section est consacrée aux troubles habituellement diagnostiqués pour la première fois pendant la petite enfance, l'enfance ou l'adolescence. Les troubles qui peuvent débuter à tout âge (y compris chez les jeunes) sont décrits dans la section générale. Le nombre minimum de symptômes par diagnostic, la fréquence et la durée des symptômes sont des données quantitatives. DSM-IV individualise des entités diagnostiques qui sont fréquemment associées, comme les troubles anxieux et dépressifs.
Les troubles communs de l'Axe I incluent dépression, troubles anxieux, trouble bipolaire, TDAH, troubles du spectre autistique, anorexie mentale, boulimie et schizophrénie.
Les troubles communs de l'Axe II incluent les troubles de la personnalité : trouble de la personnalité paranoïaque, trouble de la personnalité schizoïde, trouble de la personnalité schizotypique, trouble de la personnalité borderline, trouble de la personnalité antisociale, trouble de la personnalité narcissique, trouble de la personnalité histrionique, trouble de la personnalité évitante, trouble de la personnalité dépendante, névrose obsessionnelle et retard mental.
Les troubles communs de l'Axe III incluent les lésions cérébrales et autres troubles médicaux et/ou physiques qui peuvent aggraver les maladies existantes ou symptômes présents similaires aux autres troubles.
Catégories diagnostiques
Les 16 catégories de troubles mentaux que regroupe le DSM-IV sont :
En conclusion, le DSM-V apparaît comme « une combinaison dangereuse de diagnostics non spécifiques et imprécis, conduisant à des traitements d'efficacité non prouvée et potentiellement dangereux ». Il recommande enfin aux praticiens de garder leur distance avec le DSM
critiques sur le processus de décision quant aux diagnostics qui d'après « de nombreux témoignages de psychiatres ayant participé au développement du DSM » repose sur des « échanges chaotiques qui ne correspondent guère à un processus de décision de nature scientifique étayé sur des faits empiriques En ce sens Allen Frances, affirme — entre autres critiques virulentes — qu'au cours des réunions « ce sont les voix les plus fortes qui prennent l'ascendant lors des controverses suscitées à chaque nouvelle édition du DSM
que « le DSM n'est donc pas le fruit d'un consensus reposant sur des critères scientifiques, mais la conséquence d'un rapport de force qui s'établit suivant des logiques de pouvoir Cela contribue aussi à expliquer l'apparition et la disparition de divers troubles
le DSM, à partir de sa troisième édition, n'a donc pas réussi à faire disparaître la subjectivité et le jugement humain dans le processus diagnostique, permis d'améliorer la fiabilité et la qualité des diagnostics
Limites
Le DSM est en définitive un « catalogue » des pathologies mentales En lien avec la CIM-10, le DSM se veut être international.
Limites :
Étiquetage : l'individu n'est défini qu’à partir d’une attribution.
Catégorisation : si un diagnostic est fait, il faut savoir quelle portée il va avoir, il ne faut pas emmurer les gens, définir ce qui fait que ceci ou cela est un trouble psychique.
Évaluation restreinte : quand un individu se présente et que seul le DSM est à disposition, un diagnostic peut lui être attribué. Il faut d’autres moyens d’évaluer (ne pas oublier de regarder les ressources du patient, regarder ce qui va bien, évaluer le vécu subjectif du trouble, ce qui lui est difficile ou non). Il faut évaluer la personne autant que la maladie.
Risque de céder à une médicalisation excessive de l’état de souffrance : Le DSM se veut athéorique, il ne fait que décrire les maladies.
Comorbidité : pour un profil, il y a la présence simultanée de plusieurs diagnostics, ce qui n'implique pas nécessairement la présence de plusieurs maladies mais l'impossibilité du DSM à émettre un seul diagnostic.
La faiblesse du DSM est son manque de validité. DSM sont fondés sur un consensus sur les groupements de symptômes cliniques, mais sur aucune mesure objective en laboratoire.
Or nous savons qu’à eux seuls, les symptômes indiquent rarement le meilleur choix de traitement
Critiques venant du courant psychanalytique
La valeur clinique du DSM, depuis la troisième édition, est également l'objet de critiques de la part des psychiatres et psychologues cliniciens qui se référent à la psychopathologie psychanalytique
le fait que pour satisfaire l’industrie pharmaceutique, les experts font du disease mongering : en recyclant et renommant d’anciennes maladies, ils inventent des maladies douteuses, appelées vaguement « troubles » pour la plupart
Le DSM-IV se veut dégagé de tous points de vue non fondés scientifiquement mais il fait constamment référence au béhaviorisme qui est une théorie
La situation devient caricaturale : on réduit la souffrance d'un être unique à un symptôme, décrit dans un catalogue et on ignore son contexte social ou personnel Cette logique génère un appauvrissement des entretiens cliniques ; elle néglige l’éventuelle réticence du patient ; elle est porteuse d'idéaux normatifs
la quatrième édition du DSM et les éditions précédentes de la CIM retiennent trois principaux critères pour classer les troubles autistiques : les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication et du langage et des comportements, et des activités et intérêts restreints et répétitifs La cinquième édition du DSM regroupe les appellations de cette triade autistique permettant le diagnostic
Terminologie
qui regroupe les troubles liés à une altération (devenue un « déficit ») de la communication et des interactions sociales permet de caractériser en deux parties les troubles du spectre de l'autisme (ou TSA) dans une seule et même catégorie permettant ainsi le diagnostic
un « déficit persistant de la communication et des interactions sociales observés dans les contextes variés » et
un « caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités ».
Niveaux de sévérité
Le DSM-5 présente 3 niveaux de sévérité.
Niveau 1 : nécessite un soutien
Niveau 2 : nécessite un soutien important
Niveau 3 : nécessite un soutien très important
Conséquences
Depuis le 1er janvier de cette année La publication de la CIM-11 confirme que ce manuel plus officiel au niveau international présente les deux mêmes catégories que le DSM-5, même s'il existe des divergences pour d'autres critères
Du point de vue de la physiologie, les sens sont les systèmes sensoriels de la perception. Leur fonctionnement, leur classification, et la théorie épistémologique qui soutient leur étude sont abordés par plusieurs disciplines, principalement les neurosciences, mais aussi la psychologie cognitive (ou science cognitive), et toutes les philosophies et études sociales
Longtemps, en Occident, à la suite d'Aristote, on a considéré que l'être humain possède cinq sens. Mais ce chiffre est maintenant souvent porté à sept :
système tactile, relatif aux informations de pression, de toucher, de température, de vibration ou de douleur ;
système visuel, relatif à la couleur, la forme, la distance ou l’intensité lumineuse ;
système auditif, qui localise les sons, différencie leur intensité, fréquence, et renseigne sur le rythme ;
système olfactif, relatif aux substances odorantes par voie directe (flairage) ou rétro-nasale (qui renseigne sur les saveurs) ;
système gustatif, qui discrimine des classes de substances chimiques (amer, acide, sucré, salé et umami) via des récepteurs linguaux ;
système vestibulaire, qui permet la perception du sens de la gravité, et l'ajustement des mouvements corporels et de leur vitesse ;
système proprioceptif (proprioception), relatif aux muscles, viscères, nerfs, articulations, pression sanguine, glycémie, faim, soif...
Les cinq sens, Aristote : la vue, l'odorat, le goût, l'ouïe et le toucher.
Ouïe
L'ouïe ou l'audition est la capacité de percevoir des sons. Le pavillon de l'oreille externe focalise et amplifie l'onde qui passe dans le conduit et met en vibration le tympan humain. Puis il est transmis par la chaîne d'osselets jusque dans l'oreille interne. Le son est transmis au cerveau par les cellules nerveuses Il est ensuite analysé et interprété
Écholocalisation
Particulièrement développée chez certaines espèces animales telles que les chauves-souris et les cétacés, l'écholocalisation est la perception d'un environnement et la localisation d'obstacles à l'aide de l'ouïe, par l'analyse de la réflexion (ou échos) d'ondes sonores ou ultrasonores émises par le sujet.
Certains aveugles utilisent l'écholocalisation pour se déplacer dans leur environnement. Ils émettent des sons, que ce soit en tapant avec leur canne, en tapant du pied ou en produisant des clics avec leur bouche
Proprioception
La proprioception est la perception du corps. C'est une perception à laquelle les gens ont fréquemment recours sans savoir qu'elle existe.
Plus facilement démontrée qu'expliquée, la proprioception est la perception « inconsciente » de l'endroit où se trouvent les différentes parties du corps, et ce à chaque instant (ceci peut être démontré à une personne en lui demandant d'effectuer un mouvement quelconque, comme celui de lever la main, alors qu'elle a les yeux fermés ; la personne en question aura, à chaque instant du mouvement effectué, la connaissance de l'endroit où se trouve la partie du corps déplacée, en l'occurrence sa main ; cette connaissance est permise par la proprioception, puisqu'en principe les autres sens ne peuvent être renseignés à son sujet).
Équilibrioception
Le sens de l'équilibre est principalement lié au système vestibulaire de l'oreille interne. Pour faire simple, les cellules réceptrices ont des cils situés dans une cavité remplie de liquide. Lorsque le liquide bouge sous l'effet d'un changement d'orientation de la tête ou sous l'effet d'une accélération, les cils bougent et les cellules transmettent un signal au système nerveux, renseignant sur les caractéristiques du mouvement.
Chimioréception
La langue compte 3000 papilles gustatives formées de cellules spécialisées dans les saveurs de base : acide ou aigre, amer, gras salé, sucré et umami. On croyait autrefois que chaque saveur disposait d'une partie de la langue qui lui aurait été réservée, toutefois des études ont démontré le contraire par application d'une goutte de substance salée ou sucrée au même endroit : le sujet parvenait à reconnaître la saveur quelle que soit la localisation de la goutte, la « cartographie des saveurs » est donc obsolète Les cellules réceptrices captent les stimulations et transmettent au cerveau les signaux correspondants. Ce qui permet de ressentir le goût.
Odorat
Le nez est un organe très sensible qui est capable de percevoir des milliers d'odeurs. L'olfaction est le deuxième des sens après le goût à utiliser une réaction moléculaire donc « chimique ». Si on respire par la bouche, l'air passe directement dans la gorge et une toute petite partie arrive alors aux cellules olfactives. Ces cellules vont transmettre des impulsions informatives au nerf olfactif qui envoie un signal électrique au cerveau, lui permettant de reconnaître l'odeur par le système olfactif.
Thermoception
La thermoception est le sens de perception de la chaleur et de l'absence de chaleur (froid) par la peau. C'est le premier sens non identifié explicitement par Aristote.
Réception polymodale
Le principal exemple de réception polymodale est la nociception : c'est la perception des stimulus lésionnels ou potentiellement lésionnels. Elle est associée à la douleur. Elle peut être regroupée en un à trois sens, ceci dépendant de la méthode de classification. Les trois types de nocicepteurs sont :
les récepteurs cutanés au niveau de la peau ;
les récepteurs somatiques au niveau des articulations et des os ;
les récepteurs viscéraux au niveau des organes viscéraux.
L'hypersensibilité, en psychologie, est une sensibilité plus haute que la moyenne, provisoirement ou durablement, pouvant être vécue avec difficulté par la personne concernée elle-même ou perçue comme « exagérée », voire « extrême », par son entourage Dans le registre sensoriel, l’hypersensibilité peut concerner un seul ou plusieurs des sens du système sensoriel.
Les caractéristiques de cet ensemble découlent d'une plus forte réactivité à une même stimulation, ce qui a des aspects positifs — Jung parle de « caractère enrichissant » — et des aspects négatifs, comme une sensibilité accrue à la peur.
Le terme « individu hautement sensible » est ici traduit par « hypersensible ».
Une même personne (avec autisme par exemple) peut être à la fois hyposensible à certains stimuli (ex. : température de l'eau, avec brûlures possibles), et présenter une hypersensiblilité très marquée pour d'autres stimuli (typiquement : au bruit, à l'agitation
Cette co-existence entre hyper- et l’hyposensibilité chez un même individu semble fréquente chez les autistes :
L'hyposensibilité évoque une intensité inhabituellement basse de la perception pour un ou plusieurs canaux sensoriels, ce qui « implique un niveau de stimulation de l’environnement très élevé pour initier une réponse. Selon les comportements stéréotypés et les autostimulations, fréquemment observées dans l’autisme, qu’il appelle « sensorismes », constitueraient des mécanismes d’autoprotection inconscients des personnes avec autisme pour lutter contre les hypo- et les hyper-sensibilités
Une même personne peut être hypersensible pour un sens (l'ouïe par exemple) et hyposensible pour un autre. Ceci est fréquent chez les autistes.
la timidité et l'introversion ne doivent pas être confondues avec l'hypersensibilité, même si ce sont des réponses possibles, car il existe des hypersensibles extravertis et la thérapie peut révéler une tendance refoulée à l'extraversion chez certains hypersensibles
Lien entre sensibilité élevée et pathologie
c'est un caractère enrichissant, qu'on ne peut pas considérer en lui-même comme pathologique, Néanmoins, si cette sensibilité a des conséquences destructrices pour le sujet, on doit bien admettre qu'on ne peut pas la considérer comme bien normale
la sensibilité élevée n'est ni une maladie ni une anomalie Elle n'a donc pas besoin d'être soignée. « Devenir humain est une conquête quotidienne, affirme-t-il, et celle-ci passe par la fierté d'être sensible
En tant que telle, l'hypersensibilité n'est ni une maladie ni un symptôme précisément défini. Ce mot fait plus simplement partie du jargon paramédical. Toutefois, elle peut être liée à une autre cause de souffrance qui peut nécessiter dans ce cas une prise en charge psychologique.
Puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie, il n'y a pas lieu de parler de thérapie destinée à soigner ou corriger l'hypersensibilité à proprement parler. On mentionnera des thérapies exclusivement pour des troubles identifiés distinctement à côté de l'hypersensibilité, comme les difficultés sociales, les troubles de l'humeur, l'angoisse, le stress post-traumatique, etc.,
Certains auteurs envisagent néanmoins de « traiter » l'hypersensibilité d'une manière ou d'une autre. En ce sens, les techniques et thérapies existantes sont jugées adéquates du moment qu'elles ne tentent pas de réprimer l'hypersensibilité mais, au contraire, tant qu'elles permettent à l'hypersensible de vivre avec son « excès » de ressentis, de l'assumer et de trouver des occupations mettant en valeur ce qui a pu lui sembler une source de problèmes
la haute sensibilité serait liée à un trait génétique conservé pendant l'évolution par un grand nombre d'espèces animales, laissant supposer qu'il a certains avantages ; mais elle également l’existence d'« interaction » avec l'environnement durant l'enfance comme cause de ce tempérament hypersensible.
générale, après une enfance difficile, un hypersensible s'est construit un ensemble de protections psychologiques lui permettant de se protéger ou d'éviter un monde perçu comme excessivement violent. Ces mécanismes d'adaptation, à leur tour, peuvent générer une mauvaise adaptation sociale des difficultés relationnelles de la souffrance et de la frustration
la sensibilité élevée n'est pas génétique, mais découle de l'histoire singulière de chaque personne, comprenant les influences possibles du contexte familial, de la généalogie et de la société.
Perception et réaction
Un premier défaut pointé est le fait que la réaction comportementale à un stimulus n'est pas nécessairement proportionnelle à son intensité. Une autre lacune pointée est le raccourci fait dans l'assimilation d'Aron entre stimuli sensoriels avec ceux environnementaux et sociaux, les premiers demandant bien moins de ressources cognitives que les seconds. Elle assimile également la sensibilité aux seuil de détection et au seuil de discrimination.
Tempérament et personnalité
Le terme « tempérament » faisant référence à une forme de caractère « définitif », Stéphanie Aubertin s'oppose à cela en notant que la sensibilité est susceptible d'évoluer au fil de la vie ou selon le contexte et que l'hypersensibilité n'est donc ni une fatalité, ni définitive.
Les chercheurs suggèrent que le modèle théorique de l'hypersensibilité se superpose fortement aux traits de personnalité établis par le modèle du Big Five, notamment ceux de névrosisme et d'ouverture à l'expérience. Toujours selon ces chercheurs, ces traits suffisent déjà à expliquer la capacité de reconnaissance des émotions.
Justifications défaillantes
Aubertin critique Elaine Aron sur le fait que celle-ci justifie des temps de réponses plus long aux tâches effectuées dans ses études de la part de sujets définis comme hypersensibles selon son questionnaire comme « une pause pour réfléchir », mais également qu'Aron justifie un temps de réponse plus court de cette même catégorie de personnes car elles auraient besoin de moins de stimuli pour répondre. Est donc dénoncé le fait que tout motif pourrait justifier la sensibilité élevée détectée au préalable selon Elaine Aron.
Questionnaire
Le questionnaire d'hypersensibilité d'Aron est noté comme effectivement validé par des analyses factorielles (il mesure bien « quelque chose »), mais rien n'indiquerait
Polysémie
Nous pouvons retrouver le caractère polysémique de l'hypersensibilité dans le DSM-5, où le mot est utilisé 16 fois : une fois pour « hypersensibilité au rejet » (trouble dysphorique prémenstruel), trois fois pour « hypersensibilité aux jugements négatifs » (trouble de la personnalité évitante), deux fois non spécifiées (personnalités paranoïaque et schizotypique), une fois pour une « hypersensibilité personnelle » (personnalité Borderline), quatre fois pour spécifier une hypersensibilité aux neuroleptiques, une fois pour spécifier une « hypersensibilité des capteurs médullaires du dioxyde de carbone », et enfin quatre fois pour une hypersensibilité à la lumière ou au bruit.
Le mot hypersensible est utilisé deux fois, une fois pour « hypersensible à la lumière vespérale » (trouble de l'alternance veille-sommeil) et une fois pour définir un des niveaux d'empathie sur l'échelle du niveau de fonctionnement de la personnalité L'hypersensibilité n'est donc bel et bien pas une pathologie et n'est pas non plus un symptôme précisément fixé par une définition unique.
Dangers
La polysémie du mot mêlée à certaines lacunes théoriques et méthodologiques du concept ainsi que son intérêt médiatique permet à beaucoup de personnes de s'y identifier (ou d'identifier une autre personne) et cela très facilement, De plus, une caractéristique redondante de l'hypersensibilité est qu'elle serait une souffrance cachant en réalité un potentiel exploitable lorsque cet attribut serait maîtrisé par l'individu
A cela vient s'ajouter le caractère définitif allant souvent de pair avec des définitions communes de l'hypersensibilité, pouvant mener certaines personnes à ne pas travailler sur eux ou à ne pas soigner une éventuelle pathologie sérieuse.
Johann Friedrich Karl Asperger, dit Hans Asperger (né le 18 février 1906 à Hausbrunn et mort à Vienne le 21 octobre 1980), est un psychiatre autrichien, auteur d'une étude pionnière sur l'autisme. Son nom a été donné au syndrome d'Asperger, une forme d'autisme définie en 1981 par Lorna Wing.
Son rôle dans l'Autriche annexée par les nazis est longuement resté méconnu, jusqu'à l'étude de documents d'archive. Ceux-ci démontrent qu'Hans Asperger, qui travaillait sous la direction de son ami Franz Hamburger, a collaboré avec le gouvernement nazi, bénéficié d'avancées de carrière grâce à la fuite des médecins juifs, et a participé à la sélection d'enfants envoyés vers Am Spiegelgrund, où certains d'entre eux ont été tués. La question de son adhésion personnelle à l'idéologie nazie reste controversée,
les informations biographiques disponibles à propos de Hans Asperger sont limitées En dépit de son rôle dans l'étude de l'autisme, les documents d'archives le concernant ont longuement été ignorés Aussi les diverses opinions émises à son sujet restaient-elles invérifiables
Certaines informations biographiques proviennent de sa fille Maria Asperger-Felder, qui les a délivrées en 2006, à l'occasion de ce qui aurait été le 100e anniversaire de la naissance de son père.
ces sources « véhiculaient une image non critique et parfois apologétique du rôle d'Asperger pendant la période nazie
Les pigeons ou les dauphins sont capables de percevoir les lignes du champ magnétique terrestre ou ses variations.
Une pseudo-science, la métapsychique, a proposé à différentes époques, un sixième sens qui permettrait la communication entre l'être vivant et d'autres êtres vivants, sans que soient connus les organes de perception, les énergies et mécanismes médiateurs, ou les organes effecteurs, à la source de ces phénomènes.
Mais le terme de sens peut revêtir deux aspects différents suivant que l’on soit en présence d'une communication immédiate (donc instinctive) ou médiate (donc rationnelle, scientifique). Les sens sont les voies de la perception, un lien reliant la conscience et l'organisme au monde extérieur et à ses organes et qui lui permet de reconnaître, grâce à l'interprétation donnée par la pensée et la connaissance, les informations qui, parmi l'ensemble de celles lui parvenant, pourraient lui être utiles.
Certaines cultures ne divisent pas leur perception du monde selon cinq sens, elles peut faire primer l’importance d’un sens sur un autre, et associer des valeurs individuelles et sociales différentes aux sens
De par cette définition assez vaste, plusieurs sens peuvent être identifiés.
Tous les animaux présentent des récepteurs sensoriels leur permettant de percevoir le monde autour d'eux, incluant plusieurs de ceux précités, valables pour les humains. Cependant, les mécanismes et capacités peuvent varier.
Par exemple, les chiens ont un sens de l'odorat plus fin que chez les humains, bien que le mécanisme mis en jeu soit le même. Les mites ont des récepteurs olfactifs sur leurs antennes, et des récepteurs aux vibrations sonores sur leurs ailes. Les cténophores ont un récepteur de l'équilibre (un statocyte) qui fonctionne très différemment des canaux semi-circulaires mammaliens.
La partie la plus importante de l'œil est le globe oculaire qui est le véritable organe de la vue. Le globe oculaire a la forme d'une sphère, et il est formé de trois couches de tissus superposées :
la sclère ;
la choroïde avec l'iris et la pupille, qui forment ensemble l'uvée ;
la rétine où se trouvent les cellules nerveuses d'où part le nerf optique.
Électroperception
L'électroception (ou électroréception), le plus significatif des sens non humains, est la capacité à détecter les champs électriques. Beaucoup d'espèces de poissons, requins, raies, peuvent sentir des modifications du champ électrique dans leur proximité immédiate. Certains poissons sentent passivement des changements dans le champ électrique proche ; d'autres génèrent le leur, d'intensité faible, et peuvent sentir la répartition du potentiel sur leur surface corporelle ; d'autres encore utilisent ces capacités de génération et de sensation pour la communication sociale.
Le seul ordre de mammifères connu pour présenter la faculté d'électroception est l'ordre des monotrèmes, parmi lesquels l'ornithorynque a le sens le plus développé
Les humains (et probablement les autres mammifères) peuvent détecter les champs électriques indirectement, par le biais de l'effet qu'ils provoquent sur les poils. Par exemple, un ballon électriquement chargé exercera une force d'attraction sur des cheveux, ce qui peut être senti par le toucher, et être identifié comme provenant d'une charge électrique (et non du vent ou autre chose).
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Approches psycho-éducatives
Des interventions cognitives et comportementales, notamment l'Analyse du Comportement Appliquée (ABA), dont est aussi dérivé le Modèle de Denver, le TEACCH, et le PECS sont proposées pour aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication
il existe quelques preuves d'efficacité des groupes d'habiletés sociales pour les personnes entre 6 et 21 ans
Les personnes militant pour la neurodiversité sont globalement opposées aux approches de type ABA, qu'elles jugent non éthiques il est aussi suggéré qu'une exposition répétée aux approches de type ABA génère un trouble de stress post-traumatique chez la personne autiste
Médicaments
il n'existe pas de traitement curatif » de l'autisme
Aucun traitement médicamenteux n'est recommandé officiellement le niveau très faible voire l'absence de preuve d'efficacité des ISRS (avec effets délétères constatés des preuves contradictoires concernant les antidépresseurs tricycliques
(là aussi avec effets secondaires délétères et l'absence totale de preuve d'efficacité des injections intraveineuses de sécrétine
Certains traitements médicamenteux ciblent les troubles associés à l'autisme.
La prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total
Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises
Des améliorations du langage et de la communication ont été constatées grâce à l'utilisation d'une forme de vitamine B9 (l'acide folinique),
L'influence psychanalytique remise en question
Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).
Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge
Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception et certaines associations de psychanalystes ont protesté
Faisant suite à la dénonciation répétée de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme une proposition de résolution parlementaire visant à l'interdire a été formulée soutenu publiquement par le porte-parole du collectif Autisme
Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme.
Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant
Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées (là où Kanner fait le contraire il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles.
Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme
Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français
Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille
pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme
l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes
L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus
Cette étude n'est qu'un premier pas, et montre le besoin d'un plus grand nombre d'analyses scientifiques rigoureuses à grande échelle pour estimer les effets de la psychothérapie, qu'elle soit d'orientation psychanalytique ou autre, dans la prise en charge de l'autisme.
Traitements « alternatifs » et dérives
L'autisme reste mal compris.
Ceci peut entraîner une grande anxiété dans les familles, et un douloureux phénomène d'impuissance
Ce contexte a favorisé le développement de méthodes « alternatives » soi-disant miracles, souvent facturées à des prix très élevés
Une pseudoscience s'est développée autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques, de son accompagnement, voire d'une supposément possible « guérison », impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles.
Certaines sont basées sur des régimes
De prétendus traitements oraux se révèlent parfois dangereux et parfois simplement inefficaces
La « thérapie par chélation » a entraîné la mort d'un enfant autiste et de même que l'exposition à l'oxygène en caisson hyperbare, n'est pas recommandée
Certaines méthodes classées comme alternatives ou complémentaires montrent des bénéfices pour certains enfants.
C'est le cas par exemple du contact avec des chevaux (encore à confirmer c'est aussi le cas de méthodes dites sensorielles basées sur l'eau (le snoezelen, la natation, la plongée sous-marine et d'autres méthodes de balnéothérapies ou d'hydrothérapie durant 10 à 14 semaines sont appréciés de nombreux autistes qui peuvent trouver une source d'amélioration de confiance en soi, des interactions sociales et des comportements mais certaines formes d'hydrothérapie sont inadaptées aux cas d'hypersensibilité proprioceptive, faisant que des stimuli externes appliqués avec une force excessive (ex. : jet d'eau)
« conduisent souvent à une réponse des systèmes de stress qui ne correspond pas aux capacités de compensation du corps
Mais beaucoup de méthodes ont un niveau de preuve encore insuffisant et certaines n'ont simplement pas pu démontrer la moindre efficacité
Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires
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(Y aurait-il moins d'autisme autour de lieux où il y a moins de pollution de l'air Sur 129 222 naissances dans la région métropolitaine de Vancouver de 2004 à 2009, suivies jusqu'en 2014 : 1 921 enfants (soit 1,5 % de ces naissances) ont été diagnostiqués TS porteurs TSA. Ces données ont été croisées avec sur une modélisation géographique rétrospective de l'exposition à trois polluants connus et suivis : particules de moins 2,5 µm (PM2.5), monoxyde d'azote (NO) et dioxyde d'azote (NO2-, calée sur la proximité de l'habitation avec un espace vert lors de sa grossesse.
Les auteurs ont conclu que « l'exposition prénatale aux espaces verts était associée à une probabilité réduite de TSA », mais sans preuves que cela soit dû à une moindre exposition à la pollution atmosphérique.
l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50 %, à parts égales avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes. 50 % des cas d'autisme s'expliqueraient par des mutations de novo.
Les structures cérébrales caractéristiques étant acquises durant la grossesse il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et neurotypiques, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou neurotypiques. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents,
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Les parents peuvent percevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant, par l'absence ou la présence d'un certain nombre de comportements, par exemple : une impression d'indifférence au monde sonore et aux personnes ; l'absence de tentative de communication avec l'entourage par les gestes ou le babillage ; la difficulté à fixer le regard ou un regard périphérique. Le décalage avec les comportements des autres enfants apparaît de plus en plus important avec l'avancée en âge, néanmoins certains enfants se développent d'abord « normalement », puis « régressent » soudainement.
Des indices laissaient penser que des maladies inflammatoires de l'intestin (MII) parentales puissent prédisposer l'enfant à naître à l'autisme. En combinant quatre approches complémentaires, les auteurs y estiment « avoir trouvé des preuves d'un lien de causalité potentiel entre les MICI parentales, en particulier maternelles, et l'autisme chez les enfants. Un dérèglement immunitaire périnatal, une malabsorption des micronutriments et une anémie peuvent être impliqués
Facteurs environnementaux
Quelques facteurs ont été positivement corrélés à la survenue d'un TSA :
L'exposition in utero à l’acide valproïque, un antiépileptique formellement contre-indiqué pendant la grossesse
L'hypothyroïdie maternelle non équilibrée durant le premier trimestre de sa grossesse
Les situations de détresse respiratoire aiguë ou d'hypoxie en périnatal
L'exposition de la mère à des maltraitances durant son enfance
La prématurité, les petits poids de naissances, et l'accouchement par césarienne
L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales mais elle a été au moins remise en cause en par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie
L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel
La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes
Dépistage précoce (12-30 mois)
Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les 4/5 avant l'âge de 24 mois. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste
absence de babillage à 12 mois ;
absence de gestes communicatifs à 12 mois ;
aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;
aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;
toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.
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L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales mais elle a été au moins remise en cause en par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie
L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel
La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes
L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade
Perceptions de la famille
Dans le processus d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, les parents sont aussi affectés par cette situation de plusieurs manières
Selon une étude les pères ont peu de connaissances sur le trouble de l'autisme. Ce qu'ils savent généralement sont les problème de language ou d'audition, sur les interactions sociales, des retards de développement et des intérêts particuliers.
La transition vers les services est difficile à cause d’un manque d’accessibilité, mais les pères sont habituellement satisfaits des services reçus malgré tout. Ces services ont des effets positifs pour l’enfant sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l’autonomie.
Des mères croient que l'intégration scolaire d'enfant autiste est influencée par le personnel scolaire car il est important d'avoir les connaissances et compétences pour leur besoins.
L'environnement à aussi une influence sur l'intégration et qu'il est apportant d'avoir un accès aux services et au besoins.
Il est encore plus facile de ciblé les besoins de l'enfant quand un proche à connaissance des besoins spécifiques de l'enfant.
L'autisme est officiellement reconnu comme générant un handicap, cependant une évolution est possible notamment en matière d'autonomie.
Par exemple la figure Donald Grey Triplett, premier enfant diagnostiqué autiste par Leo Kanner.
Sortie des critères diagnostiques
Certains diagnostique de l'autisme peuvent être interprété comme des guérison. Certain enfants ne rencontre plus les critères diagnostiques à l'âge adulte car la plupart on appris à "masquer" leur traits afin de paraître acceptable socialement ce qui n'est pas sans conséquence (troubles dépressifs, troubles anxieux). Ils apprennent à mimer et se fondre dans la masse afin d'avoir l'air "normaux" ou "guéris" en grandissant.
Intégration sociale et professionnelle
Les difficultés de l'autisme et l'exclusion sociale font qu'ils sont peu intégrées dans la société :
Accès à l'école, à un travail...il es difficile pour eux de faire des liens relationnel, car une part ne peuvent pas parler, n'ont pas de travail régulier et on sont dépendants des parents.
Une étude à montré que les situations de stress des familles sont nombreuses et douloureuses.
Dépistage
Le diagnostic se fonde sur divers arguments clinique avec la collaboration des proches tout patient ou représentant légal du patient à le droit de s'opposer au diagnostic y compris "en contre" qui n'a pas été réalisé selon les recommandations et à demandé un diagnostic d'autre praticien.
Des indications sur les signes d'alerte qui indiquerai un autisme pendant l'enfance son proposé.
Un dépistage peut être effectué à partir de 18 mois assez fiable (test M-CHAT) par le pédiatre ou les parents.
En cas de doute il est recommandé d'effectuer un teste plus précis (ADOS et ADI-R.
Le dépistage permet une mise en place permet une mise en charge adaptée au plus tôt et d'augmenter les chances de développement de l'enfant.
La Fondation FondaMental, bien qu'acceptant la notion de trouble du spectre de l'autisme et de syndrome d'Asperger, considère que l'autisme est « assimilé aux maladies mentales.
En France le retard en matière d'autisme est principalement à cause d'utilisation persistante de la psychanalyse.
Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et les déduction sur le rôle des parents.
Les résultats des premières structures expérimentales de « Centres Experts sur ABA » de l'eutisme 3 montrent que que très peu des enfants autistes ont intégré l'école ordinaire et les résultats sont en deçà des études originelles des méthodes comportementales.
Droit international
La France a été épinglée par l'ONU plusieurs fois à propos des situations des autistes dans le pays. L'ONU dénonce la violation des droits des autistes. En cause : l'utilisation persistante de la psychanalyse. L'ONU a demandé à la France de cesser l'institutionnalisation d'un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique. Il y à très peu de données officielles aux personnes autistes ainsi que les soins psychiatriques sans consentement. L'ONU s'est dit préoccupée encore du fait que les autistes soient particulièrement concernés par le recours aux médicament et à la surmédication en France. L'ONU constate que les autistes en France soient soumis à des traitements qui visent à « faire disparaître » leur autisme, ce qui constitue une atteinte à leur identité.
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J'alerte Monsieur Combe, ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur l'avenir des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP).
Depuis leur création en 1956, ces structures médico-sociales ont vocation à pratiquer le diagnostic et le traitement des troubles psychiques, cognitifs, des apprentissages, et du comportement, pour des enfants et des adolescents de la naissance jusqu'à 20 ans. Leur spécificité est d'être composé d'une équipe pluridisciplinaire sous la responsabilité d'un médecin qualifié en pédopsychiatrie, en psychiatrie ou en pédiatrie, qui coordonne les soins. Leur autre caractéristique est de fonctionner sur un trépied : pédopsychiatrie, psychopédagogie et psychanalyse. Les CMPP ont été conçus comme un lieu d'accueil et de soins centré sur l'enfant, un lieu de médiation et d'élaboration de son lien avec l'école et sa famille. Actuellement, 1/4 à 1/3 des actes de pédopsychiatrie en ambulatoire sont effectués en CMPP, même s'il ne reste que 309 CMPP en France.
Les professionnels exerçant dans les CMPP sont inquiets par la réactualisation en cours de l'annexe 32, qui régit les missions des CMPP. En effet, cette refonte semble s'inspirer d'une expérimentation mise en place en Nouvelle-Aquitaine avec un nouveau cahier des charges défini par l'agence régionale de santé (ARS).
Sur le fond, ce cahier des charges est problématique.
↘️Il s'appuie sur une référence unique et imposée à certaines classifications et thérapies, avec une interdiction d'en utiliser d'autres (en particulier les thérapies psychodynamiques et intégratives).
↘️De même, il semble qu'il y ait une injonction à ne plus prendre en charge certains enfants et leurs familles dont les pathologies du comportement et des troubles émotionnels ou névrotiques sont qualifiées de « légères ». Il est ainsi précisé que la majorité des enfants qui seront suivis devront relever des troubles du neurodéveloppement (TND) ou du handicap, avec un fléchage de la plupart des moyens financiers. La prise en charge des enfants qui ne sont pas atteints par ces troubles est donc remise en cause, le secteur libéral étant, par ailleurs, saturé et payant.
↘️Enfin, ce cahier des charges oublie la dimension relationnelle de la clinique, pourtant essentielle dans l'accompagnement et le lien.
Les professionnels craignent donc une remise en cause de leurs pratiques, de leurs missions, au profit d'une approche centrée sur les TND et plus spécifiquement sur l'autisme. Avec la multiplication des plateformes, ils craignent que les CMPP, qui, participent jusqu'ici de la dynamique territoriale des soins de l'enfance et de l'adolescence, ne deviennent que des centres d'évaluation et non plus de soins. Aussi, je demande au Ministre comment il entend prendre en compte ces préoccupations et réellement associer, de façon représentative, les professionnels à la refonte de cette annexe 32.
Alors que la santé mentale, et singulièrement la pédopsychiatrie, est sinistrée et mise à mal, il est essentiel de ne pas dénaturer l'esprit dans lequel les CMPP ont été conçus et il convient, au contraire, de leur apporter des moyens supplémentaires afin de répondre aux besoins des familles.
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Autisme et TND: la liste des 14 premières plateformes de coordination et d'orientation précoces
PARIS, 26 juillet 2019 (APMnews) - La liste des 14 premières plateformes de coordination et d'orientation précoce des troubles du spectre autistique (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND) a été publiée sur le site du secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées.
Dans le cadre de la stratégie autisme au sein des TND, l'accent a été mis sur la prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans. A cet effet, des plateformes de coordination sont créées afin d'orienter des enfants présentant des troubles et d'engager l'intervention de professionnels (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés), sans attendre la stabilisation d'un diagnostic, rappelle-t-on (cf dépêche du 04/12/2018 à 17:25 et dépêche du 31/12/2018 à 13:56).
Une trentaine de plateformes devraient être mises en place d’ici à la fin 2019.
Selon la liste fournie au 1er juillet, 14 plateformes avaient ouvert en juin ou devaient ouvrir en juillet.
Parmi celles-ci, 3 sont portées par des établissements de santé, 3 par des centres d'action médico-sociale précoce (Camsp) hospitaliers, 6 par des Camsp associatifs, 1 par un centre de ressources autisme (CRA) et 1 par un institut médico-éducatif (IME).
Les porteurs des 14 structures sont:
CH Alpes Isère, spécialisé en psychiatrie, à Saint-Egrève (Isère)
Camsp en Beaujolais (association Agvir) à Villefranche-sur-Saône (Rhône)
Camsp PEP (Pupilles de l'enseignement public) 71 à Chalon-sur-Saône (Saône-et-Loire)
Centre d'accueil et de loisirs médicalisé expérimental (IME) de l'Association interdépartementale pour le développement des actions en faveur des personnes handicapées et inadaptées (Aidaphi) à Ardentes (Indre)
Camsp de Schiltigheim (Bas-Rhin) de l'Association des parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis de Strasbourg et environs (AAPEI)
Camsp du CHU d'Amiens
Camsp de l'association Le Moulin Vert à Paris
Camsp du CH de Gonesse (Val-d'Oise)
CH de Versailles (Yvelines)
Camsp du CHU de Rouen
Camsp PEP 86 à Migné-Auxances (Vienne)
CRA dépendant du CH Charles-Perrens à Bordeaux
Camsp polyvalent de la fondation Bon sauveur d'Alby à Albi
CH de Narbonne (Aude).
cb/nc/APMnews
[CB5PV9926]
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Trophées FHP : Perturbateurs endocriniens, la maternité Natecia passe à l’acte
Les perturbateurs endocriniens ne passeront pas par la maternité Natecia. Particulièrement sensibilisée à leur impact délétère sur la santé, la maternité privée lyonnaise - seconde maternité privée de France avec 4.500 accouchements par an - est le premier établissement de soins sur le territoire à mettre la théorie en pratique, avec son projet « Halte à la contamination des femmes enceintes et des bébés par les polluants perturbateurs endocriniens ». La preuve que réduire les polluants pendant la période de vulnérabilité de la femme enceinte (embryonnaire, fœtale et néonatale) prévient la survenue de maladies à l’âge adulte (concept DoHad pour « developmental origins of health and disease ») n’est plus à faire. Infertilité, fausses couches, prématurité, malformations urogénitales, troubles du neurodéveloppement et pubertaires, cancers hormonodépendants ou désordres métaboliques (diabète, obésité) peuvent trouver leur cause dans l’exposition aux phtalates, bisphénol A, alkylphénols et pesticides pendant la vie intra utérine et l’enfance. Moteur depuis 2012 sur ce sujet avec la création d’un colloque annuel dédié, l’hôpital privé Natecia (groupe Noalys) s’est aussi lancé dans un plan d’envergure axé sur la protection de la femme enceinte et la préservation du capital santé de l’enfant à naître. Information, éducation, éviction sont les trois leitmotivs du projet, en cours de mise en place. Pour le Dr Pascale Mirakian, endocrino-gynécologue, à l’origine du projet santé environnementale de Natecia avec le Dr Véronique Bied Damon, cette démarche s’imposait : « En tant que soignants, exerçant au sein d’un établissement de santé, nous nous devions d’adopter une attitude exemplaire vis-à-vis de ce principe de précaution. Il en va de notre crédibilité de l’appliquer au quotidien dans l’environnement de la femme infertile et la femme enceinte ». Concrètement, le projet combine des séances d’éducation thérapeutique (ateliers Nesting) et une formation des professionnels de santé de Natecia afin qu’ils portent la bonne parole auprès des patientes hospitalisées. Mais Natecia donne l’exemple et non pas uniquement des leçons. La chasse à cette contamination invisible et ubiquitaire se fait tous azimuts : sélection du matériel médical et des cosmétiques en contact avec les nouveau-nés, produits de nettoyage « Eco label », gobelets à café ou peintures végétales pour les bâtiments… tous sont exempts de perturbateurs endocriniens. Un cahier des charges parfois délicat à appliquer puisque par exemple les produits d’entretien ne doivent pas pour autant sacrifier les normes bactéricides au bio-nettoyage. En dépit des nombreuses difficultés, les équipes de Natecia gardent le cap. « L’écologie a été trop longtemps l’apanage des médias et des politiques, regrette Pascale Mirakian. Il est temps que les médecins s’emparent eux aussi de ce sujet aussi essentiel pour la santé que sont les perturbateurs endocriniens ».
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Le cadre est posé avant l'été pour l'école et l'habitat inclusif
Les fêtes de fin d'année sont l'occasion pour Hospimedia de revenir sur les temps forts de la vie médico-sociale de 2019. Durant cette période, la rédaction reste mobilisée pour suivre au jour le jour l'actualité.
Le deuxième trimestre est marqué par des décisions importantes concernant le secteur handicap en matière d'école et d'habitat inclusif. Du côté des Ehpad, en dehors du financement de l'hébergement temporaire en sortie d'hospitalisation et de l'abandon définitif du cinquième risque, le secteur est toujours dans l'attente de décisions structurantes.
En avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme souffle la première bougie de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND). Une date anniversaire également pour l'intégration des missions de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) dans la Haute Autorité de santé (HAS).
La campagne budgétaire 2019 apporte des évolutions en matière de financement de l'hébergement temporaire en Ehpad pour les personnes âgées en perte d'autonomie sortant des urgences ou d'hospitalisation pour une durée maximale de 30 jours. Et, alors que le président de la République promettait en juin 2018 la création d'un nouveau risque dépendance, c'est un discours tout autre que tient le Premier ministre à l'issue du grand débat et du séminaire de travail gouvernemental. Exit la nouvelle branche et le nouveau risque, Édouard Philippe parle simplement de "dispositif extrêmement puissant".
L'Agence technique d'information sur l'hospitalisation (ATIH) reprend les travaux sur la tarification des services de soins infirmiers à domicile après une année de pause. À la Paris Healthcare Week, le 22 mai, chercheurs et professionnels balayent les ressorts de la qualité de vie au travail (QVT) qui pourraient rendre les métiers plus attractifs... Les mêmes questions animent les directeurs d'Ehpad lors du Géronforum de la Fnaqpa pour qui la solution passe par la refonte des compétences et le renforcement du management de proximité.
En juin, le Gouvernement présente son programme "pour une rentrée scolaire pleinement inclusive". Avec un amendement école inclusive dans le projet de
loi
pour une école de la confiance, le secteur médico-social est appelé à soutenir le travail des pôles inclusifs d'accompagnement localisés et à développer des équipes mobiles départementales. Par ailleurs, un décret et un arrêté fixent les dispositions obligatoires à la mise en œuvre de projets d'habitat inclusif et le cahier des charges national du projet de vie sociale et partagée que ces projets doivent intégrer. En parallèle, sur le secteur de la dépendance, Myriam El Khomri planche sur les métiers du grand âge.
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Corrélation inverse entre risque de TDAH et végétalisation autour des écoles
La verdure autour des écoles serait associée à un plus faible risque de trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), selon une étude chinoise publiée dans JAMA Network Open.
Les éléments documentant les bénéfices sanitaires de la végétalisation des lieux de vie s'accumulent. Des études ont analysé le lien avec le TDAH mais avec des résultats peu conclusifs. La plupart de ces études se sont penchées sur le domicile alors que les enfants passent beaucoup de temps à l'école et y pratiquent des activités d'extérieur, font valoir Bo-Yi Yang de l'université Sun Yat-Sen à Canton et ses collègues.
Ils ont conduit une étude transversale dans sept villes du nord de la Chine entre avril 2012 et janvier 2013 auprès de 59.754 enfants de 2 à 17 ans dans 94 établissements scolaires.
Pour évaluer le TDAH, ils ont utilisé les outils standardisés de la 4e édition du Diagnostic and Statistical Manual ou Mental Disorders (DSM 4). Les parents ou les tuteurs devaient évaluer la fréquence des 18 symptômes du TDAH pendant six mois. Les enfants présentant au moins 6 symptômes étaient considérés comme ayant des symptômes de TDAH. L'équipe a donné deux indices de végétation (indice normalisé et indice ajusté en fonction de la nature du sol qui influence les caractéristiques spectrales de la végétation) à chaque établissement à partir d'images satellite en prenant en compte un périmètre de 500 mètres.
Dans cette cohorte, 4,3% des enfants présentaient des symptômes de TDAH et les niveaux de végétation autour des établissements étaient très variables, allant de -0,09 à 0,77.
Des niveaux de végétation plus importants étaient associés à un moindre risque de symptômes de TDAH. Après ajustement en fonction de différents facteurs confondants -dont âge, sexe, niveau de revenus et d'éducation des parents, type d'habitation- toute progression de 0,1% de l'indice de végétation normalisé ou standardisé en fonction du sol était associée à de moindres risques de TDAH de respectivement 13% et 20%.
Plusieurs hypothèses peuvent expliquer cette association statistique, notamment celle de la biophilie, soit le besoin inné de contact avec la nature. Cela implique qu'un environnement naturel est favorable au développement cérébral des enfants ainsi qu'à la restauration de l'attention, expliquent les auteurs. En 2014, l'étude espagnole BREATHE avait montré que l'exposition à des niveaux plus élevés de nature (mer et végétation) était associée à de moindres risques de troubles du comportement.
Par ailleurs, des liens entre la pollution de l'air et les troubles du neurodéveloppement ont déjà été mis en évidence. De même, l'exposition au bruit augmente le risque de TDAH chez l'enfant. Par ailleurs, l'activité physique, favorisée par un environnement naturel, améliore le développement cognitif et réduit les symptômes de TDAH, avancent les auteurs.
Ils appellent de leurs voeux la conduite d'études épidémiologiques longitudinales et mécanistiques.
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L'Agence du DPC lance un plan d'action sur la qualité des formations autisme et TND
L'Agence nationale du développement professionnel continu et la délégation interministérielle autisme et troubles du neurodéveloppement lancent un plan d'action pour améliorer la formation à l'autisme des professionnels de santé. Formation qui doit davantage s'appuyer sur les recommandations de la Haute Autorité de santé.
Dans un communiqué daté du 18 décembre, l'Agence nationale du développement professionnel continu (DPC) et la délégation interministérielle autisme et troubles du neurodéveloppement (TND) annoncent avoir construit ensemble un plan d'action pour améliorer la qualité de la formation des professionnels de santé. "L'un des axes de la stratégie nationale autisme et TND, c'est le renforcement de la formation. Avec l'Agence nationale du DPC, nous avons souhaité aller plus loin en formalisant une méthode pour améliorer la qualité des formations inscrites dans le dispositif de formation continue des professionnels médicaux et paramédicaux", précise à Hospimedia Laure Albertini, conseillère formation et politiques inclusives à la délégation interministérielle.
Dans le cadre de la nouvelle politique de l'Agence nationale du DPC qui vise à structurer l'offre de formation par des appels d'offres sur des sujets jugés déficitaires , le premier d'entre eux concernera en 2020 le repérage précoce pour la formation des médecins de première ligne (généralistes et pédiatres). Ils sont en effet invités à adresser les enfants vers les plateformes d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce
Un groupe d'experts pour épauler l'agence
Pour mieux outiller les professionnels du DPC qui sont amenés à contrôler la qualité des formations inscrites au catalogue, une journée de sensibilisation à l'autisme et aux TND sera proposée aux équipes de l'agence et aux membres des commissions scientifiques indépendantes qui pourront ainsi adapter leur grille d'évaluation et intégrer des critères spécifiques préalables au référencement de la formation. De plus, pour les aider à analyser les offres de formation et à réaliser les contrôles a posteriori, la délégation interministérielle s'engage à mettre à disposition de l'agence un groupe d'experts. "Il n'y aura pas de désignation d'experts en tant que tels. La composition pourra varier en fonction de disponibilités mais le groupe comprendra systématiquement une personnalité qualifiée issue de la société civile, un médecin spécialisé, un spécialiste de la formation issu d'un centre de ressources autisme et un représentant du conseil national autisme TND", explique Laure Albertini.
Un tiers des formations seraient non conformes
Le communiqué précise qu'au 31 octobre 2019, 128 actions de DPC relatives aux troubles du spectre de l'autisme et aux TND ont été publiées sur le site de l'Agence nationale du DPC. Ces formations sont destinées à toutes les catégories de professionnels de santé (aides-soignants, ergothérapeutes, infirmiers, médecins, orthophonistes, psychologues …), qu'ils soient libéraux ou salariés. De son côté, l'association Autisme France vient d'analyser les contenus de formations disponibles sur Internet et de pointer toutes celles qui lui semblent non conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS, document à télécharger ci-dessous). Elle juge ainsi que plus de 45 actions DPC n'étaient pas conformes en 2019.
"Que le DPC renforce ses exigences, je ne peux que m'en réjouir, commente Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, mais j'ai malgré tout beaucoup de doutes sur les moyens dont l'agence disposera pour y arriver. Plus encore que dans le secteur-médico social, le secteur sanitaire propose encore trop de formations à base psychanalytique." De son côté, Laure Albertini reconnaît qu'il reste encore des maquettes de formation à revoir. "C'est d'ailleurs tout le sens de cet engagement conjoint. Mais globalement, que ce soit en formation initiale ou continue, la qualité progresse. De plus en plus de formations s'appuient sur les recommandations de la HAS et les dernières connaissances scientifiques", estime-t-elle.
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Les méthodes alternatives contre l'autisme peuvent être dangereuses
Des méthodes alternatives dangereuses contre l'autisme, un médicament anti-Alzheimer qui semble efficace, un entraînement intensif pour la paralysie cérébrale... La rédaction d'Hospimedia a sélectionné des faits marquants de la semaine écoulée.
[Santé publique] Dans son numéro du 12 décembre intitulé "Tous docteurs ! Quand la médecine n'a pas de réponse", l'émission Complément d'enquête revient sur les méthodes alternatives visant à diminuer les symptômes de l'autisme. Régime sans gluten, compléments alimentaires, oxygénothérapie ou pire encore chélation intraveineuse et ingestion de MMS — pour miracle mineral solution, un dérivé de l'eau de javel — , pour detoxifier le corps... ces méthodes n'ont pas de validité scientifique et peuvent même s'avérer délétères mais elles se multiplient en France et dans le monde face au désarroi des familles. En plateau, Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme rappelle la volonté gouvernementale de remettre la science au cœur de la stratégie autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.
[Citation] "C'est probablement une date historique oui, car, pour la première fois depuis la découverte de la maladie par Aloïs Alzheimer en 1907, un médicament à visée physiopathologique, dirigé contre le processus biologique de la maladie, montre un signal positif observé sur les symptômes cliniques, c'est-à-dire la réduction du déclin cognitif, chez des patients au premier stade de la maladie", commente le professeur Bruno Dubois, chef du service des maladies cognitives et comportementales à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-hôpitaux de Paris). Il répond aux questions de Sciences et avenir à propos des résultats positifs annoncés par Biogen avec son médicament anti-Alzheimer.
[Mediathèque] Le magazine de la santé de France 5 consacrait son dossier du 13 décembre à la paralysie cérébrale. Il présente notamment un reportage à la fondation Ildys à Brest (Finistère) sur le programme de recherche Cap de la Fondation paralysie cérébrale qui vise à vérifier l'efficacité du programme d'entraînement intensif précoce Habit-ile chez les enfants en âge préscolaire.
[Recherche] L'autisme et le syndrome Gilles de la Tourette ont un gène en commun. Selon une étude de la faculté de médecin de Lancaster (Angleterre) publié dans la revue scientifique Cerebral Cortex, ces deux troubles neurologiques auraient en commun la délétion d'une région du chromosome 2 qui porte un gène essentiel au bon fonctionnement du thalamus, à la base du cerveau. D'après cette recherche, les personnes atteintes de cette délétion sont environ quinze fois plus susceptibles de développer l'autisme et vingt fois plus susceptibles de développer le syndrome Gilles de la Tourette.
Des explications en Français dans Sciences et avenir ou sur le site
Pourquoi docteur ?
[Initiative] L'association Droit pluriel avec le soutien de la Fondation pour l'audition organise une exposition photographique monumentale pour rendre visible la surdité sur les grilles du square de la tour Saint-Jacques à Paris jusqu'au 13 janvier. Huit femmes, hommes et enfants appareillés ou implantés ont été photographiés par Stéphane Lavoué (prix Niépce 2018). Cette présentation est accompagnée de témoignages qui abordent la surdité vécue de la cour de récréation jusqu'à l'entreprise, en passant par la passion amoureuse et le regard des autres, à écouter en téléchargeant le QR code disponible sur place ou sur Youtube
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La dyspraxie doit être mieux étudiée, repérée, accompagnée et compensée
L'Inserm publie une nouvelle expertise collective sur la dyspraxie. Cette revue de la littérature scientifique met au jour la faiblesse des études scientifiques, les retards ou imprécisions des diagnostics entraînant des prises en charge pas toujours adaptées pour le plus handicapant des troubles Dys.
À la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), l'Institut national sur la santé et la recherche médicale (Inserm) publie une expertise collective sur le trouble développemental de la coordination (TDC), ou dyspraxie. Elle repose sur l'étude, par un groupe d'experts, de plus de 1 400 articles scientifiques pour explorer ce trouble encore méconnu mais qui touche environ 5% des enfants. La dyspraxie se manifeste principalement dans les habiletés gestuelles, et se traduit souvent par des difficultés d'apprentissage à l'école ainsi que par des limitations dans d'autres activités de la vie quotidienne, dans les activités sportives ou manuelles où la personne est jugée lente et maladroite.
Mieux repérer et accompagner
Pour partager ces résultats avec les professionnels et les familles concernés, l'Inserm a organisé un colloque à Paris le 9 décembre. L'occasion pour Marine Boisson-Cohen, la nouvelle directrice scientifique de la CNSA, de rappeler l'importance de partager un langage commun pour tous les professionnels amenés à accompagner les personnes dyspraxiques, du médecin traitant, en passant par les spécialistes, les rééeducateurs et les enseignants. "Cette expertise nous servira de base pour mieux repérer et coordonner les accompagnements. Quand la CNSA a commandé cette expertise en 2014, nous avions du mal à identifier réellement ce qu'était la dyspraxie", explique-t-elle.
La tâche n'a pas été aisée non plus pour les experts. "La question de la terminologie nous a occupés pendant de nombreux mois, reconnaît Jean-Michel Albaret, directeur de l'Institut de formation en psychomotricité de Toulouse (Haute-Garonne). Différents termes sont utilisés : maladresse, apraxie développementale, dyspraxie, dyspraxie de développement, trouble spécifique du développement moteur, trouble de l'acquisition de la coordination, trouble développementale de la coordination... La question de savoir s'ils désignent les mêmes réalités cliniques est toujours l'objet de débats." Une terminologie ambiguë liée aussi à la grande hétérogénéité en matière de sévérité mais aussi de forme du trouble, tant au niveau des déficiences et compétences fonctionnelles que des répercussions sur les activités et la participation.
Quatre critères pour l'évaluation
Les experts se sont toutefois accordés sur les termes de dyspraxie ou TDC et recommandent de recourir à une évaluation pluridimensionnelle et individualisée répondant aux critères du DSM* à l'aide de quatre outils standardisés et normés qui visent à vérifier si :
l'acquisition et l'exécution de bonnes compétences de coordination motrice sont nettement inférieures au niveau escompté pour l'âge chronologique du sujet ;
ces déficiences des compétences motrices interfèrent de façon significative et persistante avec les activités de la vie quotidienne et ont un impact sur les apprentissages, les activités professionnelles ou les loisirs ;
le début des symptômes date de la période développementale précoce ;
les déficiences des compétences motrices ne sont pas mieux expliquées par un handicap intellectuel, une déficience visuelle ou une affection neurologique motrice.
"Jusqu'à présent, beaucoup de diagnostics ont été posés sur seulement quelques critères et on voit arriver trop d'enfants en centre de référence des troubles de langage qui ont déjà 10 à 12 ans avec un diagnostic mal ciblé, donc des prises en charge pas forcément adaptées, voire délétères sur le plan psychologique", explique Laurence Vaivre, professeur de neuropsychologie et responsable de l'équipe de recherche Inserm neurodéveloppement et troubles des apprentissages. Ce que confirme à Hospimedia Diane Cabouat, vice-présidente de Dyspraxie France Dys : "Nous rencontrons beaucoup de familles qui ont vécu des années avec des dispositifs erronés et des accompagnements inefficaces. Nous espérons que cette expertise portée par la CNSA va changer la donne."
Un impact sur la qualité de vie
À la différence des autres troubles Dys, le dyspraxie n'épargne aucun aspect de la vie. "C'est sans répit, commente Michèle Mazeau, médecin de rééducation et membre du groupe de travail handicap et inclusion scolaire. On a malheureusement très peu d'études sur la qualité de vie et elles sont toutes anglo-saxonnes. Mais on sait qu'à l'âge adulte les personnes dyspraxiques évitent au maximum les situations qui les mettent en situation de handicap. Pour les enfants, le plus gros handicap reste l'école où des aménagements sont indispensables."
Les enfants dyspraxiques sont très entravés dans l'écriture manuscrite, dans 50 à 88% des cas selon les études, mais pas seulement. Ils sont très handicapés avec tout ce qui concerne les fonctions motrices fines et la coordination. "Ils ont beaucoup de mal à se représenter leur corps en action", explique Christine Assaiante du laboratoire de neurosciences cognitives d'Aix-Marseille (Bouches-du-Rhône). À la différence des dyslexiques, ils ne pourront donc exceller dans les activités sportives ou artistiques. Par ailleurs, l'expertise pointe l'association fréquente d'autres troubles neurodéveloppementaux : troubles du langage, de l'attention et des apprentissages (dysgraphie, dyscalculie, dyslexie, dysorthographie) ainsi qu'avec un risque élevé d'apparition de troubles anxieux, émotionnels ou comportementaux.
Parce que ce trouble est mal connu, trop d'enfants sont encore stigmatisés. "Des formules telles que "quand il aura envie", "quand il arrêtera de faire son bébé" ont un impact sur l'estime de soi et la confiance qu'ils accordent aux adultes. Il est essentiel de mieux former tous les professionnels depuis les professionnels de santé de premier recours, les rééducateurs jusqu'aux enseignants, commente Caroline Huron, psychiatre, présidente de l'association Cartable fantastique (lire notre article) et membre du conseil scientifique de l'Éducation nationale.
Principales recommandations de l'expertise collective
Les recommandations avancées par cette expertise collective s'articulent autour de trois grands axes :
garantir l'accès pour tous à un diagnostic : la pose d'un tel diagnostic implique au minimum la contribution d'un médecin formé aux troubles du développement ainsi que celle d'un psychomotricien ou d'un ergothérapeute ;
proposer des interventions postdiagnostic : il n'existe pas d'intervention type dont l'efficacité serait unanimement reconnue, les experts conseillent de prescrire des séances de groupe pour les enfants les moins touchés et des séances individuelles pour les autres (ils recommandent également de privilégier les interventions centrées sur l'apprentissage des compétences nécessaires à la scolarité et à la vie quotidienne et impliquant davantage les aidants et les enseignants) ;
permettre à chaque enfant de mener à bien sa scolarité
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Stratégie nationale autisme et neurodéveloppement : lancement d'une étude d'impact annuelle
Une étude d'impact, sous forme de questionnaire en ligne, sur l'efficacité des mesures de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement a été lancée et le sera annuellement jusqu'en 2022, annonce la délégation interministérielle chargée de cette stratégie, dans un communiqué diffusé vendredi.
La stratégie 2018-2022 pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement a été présentée le 6 avril 2018.
L'inspectrice générale des affaires sociales Claire Compagnon, a été nommée, fin avril 2018, délégué interministérielle chargée de piloter la mise en oeuvre interministérielle et le suivi des 101 mesures prévues. Pour rappel, mercredi, elle a appelé à "une alliance" avec le monde de la santé mentale et des établissements psychiatriques, mercredi, lors des Journées d'automne de l'Association des établissements du service public de santé mentale (Adesm).
"Afin de mesurer l’efficacité" de la politique mise en place "et aussi la faire évoluer pour répondre au mieux aux besoins particuliers des personnes présentant ces troubles du neurodéveloppement, la délégation interministérielle lance aujourd’hui la première édition d’une étude d’impact auprès des personnes et familles concernées, réalisée par Ipsos, via un questionnaire en ligne", est-il annoncé dans le communiqué diffusé vendredi.
"Cette étude sera reconduite tous les ans jusqu’à 2022", est-il précisé.
Le dispositif d’enquête s’articule autour de cinq thématiques "qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles", est-il détaillé.
D'abord, les personnes concernées et les familles -cibles du questionnaire- sont interrogées sur "la petite enfance interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle", ensuite sur la scolarisation, puis "la vie adulte avec des questions sur l’exercice d’un emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures".
Ils doivent également répondre à des questions sur "la formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé [HAS]", et enfin est mesurée "la satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne".
L'enquête en ligne, en accès libre, est menée par Ipsos et nécessite 10 à 15 minutes pour la remplir, en une seule fois.
"La délégation interministérielle en charge de la stratégie nationale invite le plus grand nombre de familles et de personnes concernées à y répondre", est-il indiqué dans le communiqué. "L’intérêt pour tous les acteurs est d’avoir une vision objective de la situation afin d’en tirer des conclusions opérationnelles", fait-elle valoir.
"Reconduite tous les ans jusqu’en 2022, l’étude permettra également de mesurer les points de progression et d’opérer des ajustements à l’action actuellement menée", promet-elle.
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"Hors normes": un film généreux et drôle sur l'accompagnement des autistes sévères
A la manière d'"Intouchables", l'un de leurs précédents films, les réalisateurs Eric Toledano et Olivier Nakache racontent avec générosité et humour, dans leur nouveau long-métrage en salles mercredi, le quotidien de deux directeurs d'associations qui prennent en charge des enfants et des adultes autistes sévères.
Hors normes", c'est l'histoire de Bruno (Vincent Cassel) et Malik (Reda Kateb), qui accompagnent, chacun dans leur association, ce qu'on appelle des "cas complexes", des personnes avec autisme sévère dont personne ne sait plus trop quoi faire. Le premier dirige "Le Silence des justes", qui accueille 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, enfants et adultes dans des appartements, bruissant de monde et de vie; le second, à la tête du "Relais Ile-de-France", les prend en charge quelques heures pendant la semaine, les week-ends, les jours fériés et les vacances scolaires, et les emmène en activité extérieure, à la patinoire, à la campagne voir des chevaux, au gymnase.
Avec eux, une équipe de "référents" encadre les bénéficiaires, dans une logique de "un pour un" qui paraît dans ces cas si nécessaire. Ces référents sont pour beaucoup encore en apprentissage. Car la marque de fabrique de l'association de Malik est aussi de proposer, par ce biais, à des jeunes des quartiers difficiles de se former au métier d'éducateur.
Alors que Bruno est sursollicité, notamment par l'hôpital psychiatrique, pour recueillir, souvent dans l'urgence, des personnes dont plus personne ne peut s'occuper, il subit aussi un contrôle de l'inspection générale des affaires sociales (Igas), sceptique face à ses méthodes parfois borderline...
Bruno et Malik existent dans la vraie vie. Il s'agit de Stéphane Benhamou, qui dirige réellement Le Silence des justes, et Daoud Tatou, lui aussi pour de vrai à la tête du Relais Ile-de-France, qui travaillent ensemble depuis 1996, et que les réalisateurs, Eric Toledano et Olivier Nakache, ont rencontré il y a vingt ans.
En 2015, ils ont même réalisé un documentaire intitulé de manière prémonitoire "On devrait en faire un film" sur le travail des deux hommes, dans lequel on reconnaît, d'ailleurs, des situations racontées dans le film, comme l'histoire du personnage de Valentin, jeune autiste affublé d'un casque de boxe pour l'empêcher de se faire mal.
"La police des polices de la santé"
"Hors normes" remplit très bien son office: raconter une belle histoire, rendre visibles les personnes autistes sévères, montrer les situations de crise mais aussi leurs capacités et les interactions possibles avec les gens "normaux", et rendre visible, aussi, le travail au jour le jour des travailleurs sociaux, des directeurs de structures, des médecins, des soignants.
Comme il se doit, l’administration est égratignée, voulant absolument faire rentrer dans des cases des personnes qui ne peuvent pas l’être. Mais finalement, les deux inspecteurs de l'Igas ("la police des polices de la santé", comme la définit Bruno) ne sont pas si antipathiques que cela, et l'histoire finit bien, Le Silence des justes ayant obtenu son agrément, dans le film comme dans la vraie vie.
Le film vaut aussi, et surtout, parce qu'il donne à voir de "vrais" autistes, comme l'un des héros, Benjamin Lesieur, qui joue Joseph, dont les (més)aventures dans le RER et au travail montre que l'accompagnement est un éternel recommencement. Il rappelle qu'il n'y a pas "l'autisme" mais différents types d'autisme, dont certains très sévères, qui n'ont pas grand-chose à voir avec l'habituel autisme de cinéma incarné par "Rain Man".
C'est notamment ce qui a séduit la déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neurodéveloppement (TND), Claire Compagnon, qui a organisé, avec les députés du groupe d'études autisme et en présence de la secrétaire d'Etat au handicap, Sophie Cluzel, une projection à l'Assemblée nationale, mardi 15 octobre.
Le film se distingue enfin par les couples personnes accompagnées-référents, la vitalité et l'humour de ces jeunes encadrants, dont certains sont réellement éducateurs dans l'une de deux associations. Ce mélange d’acteurs professionnels et "d’éduc'acteurs", comme l'a dit Stéphane Benhamou à l'issue de la projection à l'Assemblée nationale, ajoute à la crédibilité des situations.
Projection de "Hors normes" à l'Assemblée nationale. De gauche à droite: Djibril Yoni, éducateur et acteur dans le film, Stéphane Benhamou, Daoud Tatou, et les réalisateurs Olivier Nakache et Eric Toledano.
Ca court, ça crie, ça rit, dans ce film qui va à 100 à l'heure, souvent émouvant, mais aussi très drôle, comme cette scène de battle où les référents des deux associations s'affrontent dans un concours à celui qui déclinera le plus vite les sigles et acronymes du secteur du handicap, de MDPH en passant par IME et autre CAJM.
"Hors normes", un film d'Eric Toledano et Olivier Nakache. Sortie en salle mercredi.
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La stratégie protection de l'enfance acte la collaboration renforcée avec le secteur handicap
La stratégie nationale de prévention et de protection de l’enfance engage de nouvelles coopérations avec le secteur handicap depuis la prévention précoce jusqu'à la sécurisation des sorties, en passant par de nouveaux dispositifs mixtes.
Le secrétaire d’État auprès de la ministre de la Santé, Adrien Taquet, a présenté le 14 octobre la stratégie nationale de prévention et de protection de l’enfance. Une série de mesures dotées de 80 millions d’euros qui se décline en quatre engagements. Si aucun de ces quatre axes ne concerne exclusivement les enfants en situation de handicap, des mesures dédiées à ces derniers sont proposées dans chacun des axes. Elles mettent l'accent sur une meilleure collaboration entre la protection de l'enfance et le secteur du handicap. La stratégie reprend ainsi nombre de suggestions des différents rapports et contributions qui l'ont alimentée depuis deux ans.
Ainsi que l'a rappelé Adrien Taquet dans son discours, dont Hospimedia s'est procuré copie, "25% des enfants placés sont en situation de handicap et sont pour certains victimes d’exclusions multiples, voire de relégation manifeste, ce qui ne fait qu’aggraver leur état et crée du sur-handicap. Certaines études ont montré que près de 32% des enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance ont un suivi psychiatrique contre 2,6% en population générale."
Une aide à la parentalité handicapée
Le premier engagement concerne la prévention précoce. Il prévoit notamment le développement de dispositifs de soutien à la parentalité d'ici 2022 et en particulier pour les parents en situation de handicap avec suivi de grossesse adapté et accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne. La stratégie entend également développer un accompagnement à la parentalité réactif pour les parents ou futurs parents ayant des enfants en situation de handicap en mobilisant des compétences et des services de droit commun comme les techniciens de l'intervention sociale et familiale (TISF) mais aussi en offrant un meilleur accès aux centres d'action médico-sociale précoce (Camsp) et aux centres médico-psychopédagogiques (CMPP), sans préciser toutefois de quelle façon.
Des évaluations indispensables
Dans ce premier engagement, l'accent est également mis sur le renforcement des cellules de recueil et d’informations préoccupantes (Crip) qui sont invitées à recourir à des expertises complémentaires (psychologues, médecins, spécialistes des troubles du neurodéveloppement...) pour atteindre sur l’ensemble du territoire le délai maximal de trois mois pour une évaluation. La stratégie veut rendre systématique la présence d'un référent handicap dans chaque Crip et incite à créer des outils communs entre eux et les centres de ressources autisme (Cra), les centres de ressources des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (CRTSLA), ainsi qu’avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour faciliter l’appréhension des situations de handicap par les professionnels.
Le deuxième engagement concerne la sécurisation des parcours et vise notamment à créer des dispositifs d’intervention adaptés aux problématiques croisées. "Certains enfants sont traversés par de tels troubles qu’ils peuvent se mettre en danger et mettre en danger les autres personnes autour d’eux, encore plus vivement s’ils ne sont pas correctement accompagnés, soignés, a ajouté le ministre. Ce sont ces situations que l’on qualifie souvent d’incasables car les suivis nécessitent des interventions croisées de l’aide sociale à l’enfance, du sanitaire, du médico-social et parfois de la protection judiciaire de la jeunesse."
Des dispositifs mixtes dans tous les départements
Pour ces "incasables", la stratégie entend déployer plusieurs dispositifs : des équipes mobiles (une par département, 50 créations d'ici 2022), des places mixtes d’internats sociaux et médico-sociaux, de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), d’accueil de jour socio-thérapeutique. "L’accueil familial thérapeutique constitue également un levier intéressant et complémentaire à activer", précise encore le secrétariat d'État dans son dossier de presse. Cette nouvelle problématique devra s'inscrire dans les priorités d’action des projets régionaux de santé (PRS) et dans les projets territoriaux en santé mentale (PTSM).
Pour le troisième engagement, donner aux enfants les moyens d’agir et garantir leurs droits, c'est le service public de l’école inclusive qui est mobilisé pour les enfants en situation de handicap. Dans le quatrième engagement, préparer leur avenir et sécuriser leur vie d’adulte, une attention particulière sera portée aux jeunes en situation de handicap avec notamment des accompagnements passerelles des jeunes sortants de l'aide sociale à l'enfance (Ase) orientés vers des structures handicap adultes.
Des formations croisées
S'appuyant sur la contribution du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), la stratégie souhaite renforcer la formation des professionnels en ce qui concerne la prise en compte du handicap, en développant des formations croisées. Elle appelle la protection de l'enfance à construire des accompagnements spécifiques des personnes en situation de handicap : réorganisation des locaux, adaptation des activités éducatives, consignes, gestion de la violence...
Des crédits à venir pour le handicap et la santé
Le secrétariat d'État précise dans son dossier de presse qu'en 2020 ces mesures seront financées par 30 millions d’euros (M€) inscrits dans la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) en complément des 50 M€ du budget de l’État. "Ces crédits monteront ensuite en charge en 2021 et 2022 pour financer les actions relatives à la santé et à l’accompagnement des enfants en situation de handicap", ajoute-t-il.
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