#BelastungsIntoleranz

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Warum ist der PEM-Schweregrad bei ME/CFS nicht im ICD erfasst?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, chronische Erkrankung, die durch extreme Erschöpfung und viele Symptome geprägt ist. Eine der auffälligsten Manifestationen dieser Krankheit ist die Post-Exertional Malaise (PEM) oder "Belastungsintoleranz".

PEM beschreibt eine Verschlechterung der Symptome nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung, die verzögert auftritt und Tage oder Wochen anhalten kann.

Trotz der Bedeutung von PEM für die Diagnose und Behandlung von ME/CFS ist der Schweregrad dieser Symptomatik im ICD (International Classification of Diseases) nicht gesondert erfasst. Warum ist das so?

1. Komplexität der Krankheit:

ME/CFS ist vielfältig und die Symptome variieren stark zwischen den Patienten. Diese Variabilität macht eine einheitliche Klassifikation und Bewertung des PEM-Schweregrads schwierig.

2. Diagnostische Hürden:

Der genaue Mechanismus von PEM ist noch nicht vollständig verstanden. Zudem gibt es keine objektiven Tests, um PEM eindeutig messen zu können. Dies führt zu Unsicherheiten und Schwierigkeiten bei der standardisierten Erfassung des PEM-Schweregrads im ICD.

3. Entwicklung des ICD:

Die ICD-Klassifikation wird seit vielen Jahren entwickelt und Änderungen erfordern umfassenden Konsens sowie umfangreiche Validierungsprozesse. Oft lag der Fokus mehr auf der primären Erschöpfung und weniger auf spezifische Symptome wie PEM.

4. Klinische Praxis:

In der medizinischen Praxis konzentrieren sich viele Ärzte auf die allgemeine Diagnose von ME/CFS und berücksichtigen individuelle Symptome wie PEM in der allgemeinen Betreuung. Eine spezifische Klassifikation des PEM-Schweregrads im ICD könnte als zu detailliert angesehen werden, um im klinischen Alltag problemlos implementiert zu werden.

Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass das Bewusstsein für ME/CFS und insbesondere für PEM zunimmt. Forschungsarbeiten sind im Gange, um bessere diagnostische Tools zu entwickeln und das Verständnis für diese Krankheit zu vertiefen. Langfristig könnte dies zu einer detaillierteren Erfassung von Symptomen wie PEM im ICD führen.

©️®️CWG, 26.07.2024

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[neco117]

Nochmal, weil es irgendwie so viele vergessen: Jeder Mensch kann long-Covid entwickeln. Etwa 10% aller jemals Covid-Infizierten entwickeln mehr oder weniger starke Langzeitfolgen. Long-Covid kann von leichten Einschränkungen im Alltag bis hin zur Bettlägerigkeit reichen. Wer länger als 6 Monate long-Covid mit Belastungsintoleranz hat, erfüllt sehr oft die Diagnosekriterien von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). ME/CFS ist eine – Stand heute – unheilbare, chronische, neuroimmunologische Krankheit mit sehr geringer Lebensqualität. ME/CFS ist nicht selten (zwischen 500.000 und 1 Mio. Betroffene in Deutschland), extrem unterversorgt, wenig erforscht und sowas von nicht cool. Und jeden Tag kommen welche durch long-Covid hinzu. Also bitte, nehmt Corona weiterhin ernst! Ein vollständiger Impfschutz senkt zwar das Risiko für long-Covid, verhindert es aber nicht!

Es gibt ME/CFS in verschiedenen Schweregraden: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Grob gesagt, bedeutet „moderat“ = größtenteils hausgebunden, „schwer“ = größtenteils bettgebunden und pflegebedürftig, „sehr schwer“ = bettlägerig und künstliche Ernährung. Das Kernsymptom von ME/CFS ist die Belastungsintoleranz, auch PEM (post-exertionelle Malaise) genannt. PEM bedeutet, dass nach jeglicher (Über-)Anstrengung ein Crash (starke Symptomverschlechterung) folgen kann, der Tage, Wochen oder manchmal für immer anhalten kann. Anstrengung kann - je nach Schweregrad - ein Arztbesuch, Essen machen, Zähne putzen oder schon eine Berührung/ein Geräusch sein. Mit ME ist dein Leben auf’s Kraft einteilen ausgelegt; wirklich alles dreht sich darum. Da ME aber immer noch sehr unbekannt ist, werden viele Menschen gefährlich fehlbehandelt und landen beispielsweise durch eine Reha in der Bettlägerigkeit. Durch Aufklärung könnte man dies verhindern. Training und Aktivierungstherapie ist Gift für Menschen mit ME/CFS oder long-Covid mit Belastungsintoleranz!

Mit jeder Covid-Infektion steigt das Risiko für long-Covid, der beste Weg ist also sich nicht anzustecken (Masken! Zuhause bleiben, wenn krank! Etc...).

Wenn man Corona hat, bitte radikal Ausruhen und es wirklich sehr langsam angehen lassen, wenn es einem wieder besser geht (reminder: auch durch einen sehr milden Verlauf kann man Long-Covid entwickeln).

Viele Grüße, a very tired long-Covid und ME/CFS-Kranke 🙋🏼‍♀️

boah aber echt der Umgang mit Corona momentan... wir sind ja jetzt "nach der Pandemie" 😵‍💫😵‍💫😵‍💫

Wieso sollte man auch noch Masken tragen... Ist ja nix... Und wenn man denn doch Corona kriegen würde ist das ja eh nur wie ne Erkältung...

Long Covid? Ja das gibt's doch eh nicht, Leute die sagen dass die das haben benutzen das ja nur als Ausrede um nicht arbeiten zu müssen...

Testen? Wie für Corona testen... Das muss man doch nicht mehr machen... Und man darf ja auch wieder sofort zurück auf Arbeit, selbst wenn man positiv ist, juhuu! Wie, zu Hause bleiben bis ich negativ bin? Hä?

In den Ellenbogen husten? Wieso, soll ich nicht den ganzen Raum anstecken?

AAAAAAAAAHHHHHH

[mysticalsleeparcade]

Autoimmunerkrankung CFS / ME - was ist damit gemeint?

Bei ME/CFS handelt es sich laut Claudia Schreiner von der Berliner Charité nicht um eine psychische, sondern um eine komplexe organische Erkrankung, die von der WHO seit 1969 als neurologisch klassifiziert wurde. Sie kann alle Systeme des Körpers betreffen und führt in den meisten Fällen zu einem hohen Grad der Behinderung. "Vieles spricht dafür, dass es sich bei ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt, die unter anderem die Funktionen des autonomen Nervensystems stört", erklärt Professorin Carmen Scheibenbogen gegen über der Apotheken Umschau. Scheibenbogen ist  Leiterin der einzigen Spezialambulanz für Erwachsene mit ME/CFS an der Charitè in Berlin.

Das Hauptsymptom ist nicht wie oft angenommen die Fatigue (eine sehr belastende Erschöpfung), sondern die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Darunter wird eine  Symptomverschlechterung durch Belastung verstanden. Die Verschlechterung der bestehenden Symptome tritt nach körperlicher oder geistiger Anstrengung auf und führt unter anderem   zum Verlust der körperlichen, muskulären und mentalen Kraft, grippalen Symptomen und Schmerzen. Ursächlich hierfür sind eine Belastungsintoleranz, das pathologische Unvermögen, bei Bedarf Energie herzustellen, so Schreiner.  

Diese Bezeichnung hingegen bezieht sich auf die Muskelschmerzen, die bei vielen Betroffenen als Symptom auftreten. Demnach sind beide Begriffe nicht ganz präzise. Grundsätzlich gilt die Krankheit derzeit als "eine Multisystemerkrankung, die das Immunsystem, das Nervensystem und den Energiestoffwechsel beeinflusst", erklärt Scheibenbogen.