#редкиеболезни

[like-egor]

💛 #ДЛИННОПОСТ Этот день был ярок на колоритные личности... Переговоры с Металлсервис-Москва Ребята, которые делают надгробные памятники Душные полтора часа двух троллейбусов Ещё колоритные ребята на лавочке с самогоном в пластиковой бутылке Охота на спины людей для теста объектива Просто размышления о жизни В общем - доброй ночи, и не забывайте про лайк 🖤 Да, да, если Вы прочитали до конца, поставьте в комментах + Вообще, читает кто эти мои дурацкие ТЕКСТЫ ❓ 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на противоэпилептический гормон #СинактенДепо 🆘 . 💓И, самое главное - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 . 👛 Любая сумма будет к месту! 25, 50, 100 рублей. Наша история долгосрочная, поэтому на длинном пути из маленьких сумм с Вашей помощью сложится Эверест! И они помогут сыночку Егорушке! Обязательно помогут! 🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #синактен #СиндромВрубеля . #гелиос77м4 #helios77m4 #50mm18 #боке #бокегелиос #мануальнаяоптика #мануальныйобъектив #гелиос #helios #советскийобъектив #советскаяоптика #CanonM50 #canoneosm50 #дыбенко #инстапитер (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPBwQ90rdZ7/?utm_medium=tumblr

[karustatiana]

ALS Motoneuron Disease 哈尔滨楠木南中医门诊部诊断脊髓側索硬化症#редкиеболезни #наньмунан #харбин #больница #followme #follow (at Harbin, China)

[ov-npwinner]

Что такое муковисцидоз? Да кто ж его знает) есть куча медицинских терминов и определений. Но по большей части - это кашель 24 часа в сутки, ингаляции, какие-то таблетки 5 раз в день и ещё во время еды. Чтоб нормально дышать, быть в форме по весу, ну и жить. Точно жить и не умереть. А ещё не стесняться в обществе, того же кашля , худобы и надеяться дожить до 40, какая уж там пенсия. Это минимум. После пересадки меня всегда спрашивают, а надо ли делать ингаляции и что с кашлем.?! Короче не надо столько , и кашель если простынешь и то, «чихать» будешь как «здоровые»)) это вообще по другому. Да да, можно затесаться в толпе без проблем, бегать марафоны и лезть в горы) Только вот работать точно придётся, хоть инвалидность не заберут , но новые хотелки нужно как-то обеспечивать ;) Исполнять свои мечты - это максимум, и назло правительству дожить до пенсии ))) Ну а ленивые могут дальше лежать на диване, стоимостью 3 млн руб бюджетных денег, потраченные на их второй шанс) Поздравляю всех причастных с днём муковисцидоза!) А те, кто не знаком с этим странным словом, могут задавать мне вопросы) всегда welcome. Подпи��ывайтесь на мой Инстаграмм. #свояатмосфератл #муковисцидоз #редкиеболезни #вопрос #ответ #мысливслух #медицина #история #личное #что #как #автобус #трансплантация #донор #инстаграм #stories #мв https://www.instagram.com/p/Bnd8wBfAzuy/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=174s991q0frl5

[kochunov-blog]

Торжественное награждение лауреатов - V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015 год состоится 13 февраля 2016 года с 9:00 до 16:00 в рамках Школы по редким заболеваниям XIX Конгресса педиатров России в Центре Международной Торговли (ЦМТ-1) зал Донпо и 14 февраля 2016 года с 16:15 до 18:00 в рамках церемонии закрытия - XIX Конгресса педиатров России в Центре Международной Торговли (ЦМТ-1) зал №1 Амфитеатр по адресу: г. Москва, Краснопресненская наб., д. 12; 29 февраля 2016 года с 15:00 до 15:30 в рамках работы – II Форума пациентов с редкими заболеваниями в здании Общественной палаты Российской Федерации по адресу: Москва, Миусская площадь д. 7, стр.1. Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: www.fundbluebird.ru | www.spiporz.ru | www.редкийдень.рф #премия #синяяптица #национальнаяпремия #редкиезаболевания #редкиеболезни #врачи #эксперты (at Центр Международной Торговли)

[spiporz]

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Подробнее: http://spiporz.ru/posts/1021104

[like-egor]

🚨🚨🚨Пять палат по одну сторону. Пять по вторую. Мы с Егором - в четвёртой камере. Верх у камер - открыт. Шум, сливается в однообразный гам, уже и не так замечаешь 😂 Главное, что Егор (пока?) под него засыпает. Ад неврологии 😈 День Первый☝ . 🧡🧡🧡Если у Вас есть возможность помочь Егорушке финансово или информационно: рассказать в сториз или сделать репост в любой соц сети - безмерно Вам благодарны 🧡🧡🧡 . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ НА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ (NEOCATE Junior) можно скопировать в шапке профиля: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 . . 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #epilepsy #epilepsia #мозг #отделениеневрологии #СПБГПМУ #РедкиеБолезни #РедкиеЗаболевания #ДЦП #ДЦПнеПриговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #гипотрофия #ОрфанныеБолезни #генетика #минздраврф #РоссияДляГрустных #беспросвет #русскаяпустота #нашаборьба #особыйребенок #особенныйребенок #отецисын #стритарт #эстетикаебеней #уютныеебеня #ебеня #детскаябольница (at Saint Petersburg State Pediatric Medical Academy) https://www.instagram.com/p/CNkEGY2rBuj/?igshid=6p3zfg84e0db

[like-egor]

💜Когда-то и мы, родители, - все были маленькими крохами . Здоровья, Добра и Любви тебе, мой Любимый Малыш Егорушка . Поддержите Лайком ❤ и воздушными поцелуями 🥰 кудряшечного красавчика Егорушку 😌 . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #epilepsy #epilepsia #мозг #РедкиеБолезни #РедкиеЗаболевания #ДЦП #ДЦПнеПриговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #гипотрофия #целиакия #ОрфанныеБолезни #генетика #минздрав #минздраврф #РоссияДляГрустных #беспросвет #русскаяпустота #нашаборьба #особыйребенок #особенныйребенок #отецисын #уютныеебеня #эстетикаебеней #экзистенциональнаяпустота #экзистенциализм #борьба (at Saint Petersburg State Pediatric Medical Academy) https://www.instagram.com/p/CNM_2vNLiUN/?igshid=600kezbj9124

[like-egor]

Укушу 🐱 . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #epilepsy #epilepsia #мозг #РедкиеБолезни #РедкиеЗаболевания #ДЦП #ДЦПнеПриговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #гипотрофия #целиакия #ОрфанныеБолезни #генетика #минздрав #минздраврф #РоссияДляГрустных #беспросвет #русскаяпустота #нашаборьба #особыйребенок #особенныйребенок #отецисын #уютныеебеня #эстетикаебеней #экзистенциональнаяпустота #экзистенциализм #борьба (at Saint Petersburg State Pediatric Medical Academy) https://www.instagram.com/p/CNItQOTLV3c/?igshid=1njoskoa99lrp

[like-egor]

⚕️Шестого августа ложимся в больницу Святой Ольги на реабилитацию. Любовь Борисовна Бессонова обрадовала... Надеюсь, её позиция подтвердится в дальнейшем. 1. Хорошие в сторону завышения рефлексы и тонус не свидетельствуют о миопатии. Всё-таки прямо утверждает, что ДЦП. 2. Генетику - сдали не зря. Будем ждать результат. 3. Головку держит - значит сядет. 4. На четвереньки становится - значит пойдёт. 5. На госпитализацию к ним ложиться - обязательно. Работать и работать с сыном. 6. За ТСР - бороться и выгрызать зубами и суетиться. Короче говоря, сгоняли не зря❗ . . 📝Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #Миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #Мио #Карапузик #КрестовскийОстров #СПб #Питер #Парк #1год #Сын #отецисын #son #instason #ИнстаСын #ИнстаОтец #ВсеПолучится (at Saint Petersburg, Russia) https://www.instagram.com/p/CDMGqrzDFSO/?igshid=1tvna67tcvbvu

[like-egor]

⛲Какая же ещё махонькая Малявочка! Завтра идём в Детскую Больницу Святой Ольги 🏥 к Бессоновой Любови Борисовне (договорились, чтобы проконсультировала - главный невролог Санкт-Петербурга 👩‍⚕️). Очень давно там не были. И каждый раз очень тяжело бывать там. Много тяжёлых деток... Много боли в глазах взрослых. Но, когда ты там, то понимаешь: "Отчаяние - не наш случай". И Надежды ещё очень греют сердце, душу и разум. . . 📝Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #Миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #Мио #КрестовскийОстров #СПб #Питер #Фонтан #1год #Сын #отецисын #son #instason #ИнстаСын #ИнстаОтец #ВсеПолучится (at Диво-остров) https://www.instagram.com/p/CDJ4nCVjI3z/?igshid=n145xm00uvi0

[like-egor]

Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #Миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography (at Saint Petersburg, Russia) https://www.instagram.com/p/CDIfsKqD0Bj/?igshid=s123jc3m7977

[like-egor]

🔝#Длиннопост . ▶️Записались на массаж/физкультуру пальчиков к Терентьевой Виктории Сергеевне на 4 августа. По совету Дмитрия Валентиновича из ДГБ1. . ▶️Завтра 27 июля идём на ЛФК в Турнера к Цветкову Василию Дмитриевичу. . ▶️И ждём, когда из отпуска 18 августа выйдет Купидонова Анфиса Юрьевна - инструктор ЛФК + плавание (которую нам основательно рекомендовали в клинике эпилептологии). . Но уже нужно ходить в бассейн и к логопеду-дефектологу. . 💪В жизни ещё не всех нашли. Но задача такая: ЛФК+БАССЕЙН+ДЕФЕКТОЛОГ (1-2 раза в неделю каждый). Каждое занятие от 1500 до 2500. . 🤦🤦‍♀️ 2*2500 + 2*2500 + 2*1500 = 13000руб в неделю. Четыре недели: 52 тысячи рублей. И такой работы минимум на четыре года. . 🙏🙏🙏Слава Богу, а если быть точнее - то Слава Всем Тем ЛЮДЯМ, которые нам недавно помогли в сборе на генетику с лихвой, и эти средства у нас отложены, чтобы без стресса и нервов заняться плотно Малышом! . Просить за ребёнка - не стыдно. Поэтому если у Вас есть возможность и желание Помочь Нашему Егорушке - любой суммой... То Мы будем безмерно благодарны. (Ограбление банков, убийства людей и работу Кладмена не предлагать 😂) . . ❗Если кто-то читает мой пост с реальным опытом помощи от фондов в РФ - пишите, пожалуйста, ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! ❗ . Реквизиты для оказания помощи в шапке профиля и ниже по тексту. . Задавайте любые вопросы хоть в комментах, хоть в личных сообщениях, хоть лично. . 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на будущие курсы реабилитации нашего сына Егорушки (Миопатия, ДЦП). Любая сумма будет в помощь! . 💓И, самое главное, - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #Миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography (at Гостиный двор (станция метро)) https://www.instagram.com/p/CDGnpEZjsM6/?igshid=k8clsi5ctdqg

[like-egor]

▶️Были на консультации у эпилептолога Гуменник Елены Валерьевны. Она посодействовала, чтобы нас приняла во вторник Бессонова Любовь Борисовна (главный невролог Санкт-Петербурга). Она тоже советовала генетика Булатникова Марину Алексеевну из Покровского центра стволовых клеток, но с результатом полного генома. Получили рекомендации на реабилитацию. 🔝Вектор движения задан. 💪Работаем дальше. . . 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на будущие курсы реабилитации нашего сына Егорушки (Миопатия, ДЦП). Любая сумма будет в помощь! . 💓И, самое главное, - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #Миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #СиндромВрубеля . #гелиос77м4 #helios77m4 #50mm18 #боке #bokeh #бокегелиос #мануальнаяоптика #мануальныйобъектив #гелиос #helios #советскийобъектив #CanonM50 #canoneosm50 #canonphotography #Портрет #портретнаясъемка (at Saint Petersburg, Russia) https://www.instagram.com/p/CDB5bOKDn3B/?igshid=1pbxoiizdsld

[like-egor]

▶️Бюджетный МГЦ...Да... Конечно, не в Хеликсе или Инвитро иголочки. Бюджет есть бюджет. Кровь брали взрослыми иголками... Почему не закупаться в определенном количестве иглами для детей и предлагать это как дополнительную услугу?... . 💓Каждый раз у меня сердце трепыхается и колотится, когда держу Егорушку сына, а его кожу протыкает взрослая иглу для забора венозной крови. Как он вздрагивает! Я даже не представляю, что он думает о нас: "Родители держат и причиняют боль"... После забора крови Егор так обиделся на нас, что отказался молочко пить! (Три с половиной часа голодный!) . 🦸‍♂️Без сомнения мой Сын - самый главный Супер Герой для меня. . 📝К слову, запросил в МГЦ на Тобольской копию карты. Нам рекомендовали консультацию в Покровском банке стволовых клеток, поэтому необходима полная информация. Так вот копию обещали в течении недели. . В поликлинике для взрослых копию хрен дождешься. Разве что выписку и то в течении 30 дней. Преступная система! . 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на будущие курсы реабилитации нашего сына Егорушки (Миопатия, ДЦП). Любая сумма будет в помощь! . 💓И, самое главное, - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #миодистрофия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #СиндромВрубеля #Лахтинская #Тобольская5 #МГЦ #ВсеПолучится #Малыш #Анализы #Кровь #Дракула #Генетика #МойГерой #Сын #МойСын (at Супергерой в каждом из нас) https://www.instagram.com/p/CC8SGSgjv-f/?igshid=1x2ziuciwoan8

[like-egor]

🦇🧛Шесть бумажек на кровь 🧛🦇 . Завтра у Егора #Страдания #Боль . Суровая жизнь Супергероев... . 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на будущие курсы реабилитации нашего сына Егорушки (Миопатия, ДЦП) 🆘 . 💓И, самое главное - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 . 👛 Любая сумма будет в помощь. Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #СиндромВрубеля #Лахтинская #Тобольская5 #МГЦ (at Дача Вампиров) https://www.instagram.com/p/CC6bVYqD8Qw/?igshid=1pf2hn5s0fhox

[like-egor]

⛩️Ворота в Нарнию закрыты⛩️ 🚪Но у меня в шкафу есть дополнительный Вход➡️ . 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на будущие курсы реабилитации нашего сына Егорушки (Миопатия, ДЦП) 🆘 . 💓И, самое главное - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 . 👛 Любая сумма будет в помощь. Репосты - КРАЙНЕ приветствуются🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 5368 2900 5627 2752 . . 💳Сбербанк 6762 8051 9009 3379 05 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #Миопатия #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #СиндромВрубеля . #ef70300mm #ef70300 #70300mm #ЭстетикаЕбеней #СтритАртСПб #УютныеЕбеня #РусскаяПустота #НеТвояРомантика #романтикаулиц #романтикадворов #StreetStyle #StreetArt #CanonM50 #canoneosm50 #canonphotography #граффити #graffiti (at Лахтинская Улица) https://www.instagram.com/p/CC5752ij4KA/?igshid=5nq1p5169w9y