#мамаисынок

[like-egor]

💖 ПОСТ ЗНАКОМСТВА Reposted from @tkolosei О ЕГОРУШКЕ‼️ Егор самый настоящий ♈! Всегда активный и в движении, даже тогда, когда сил совсем нет, будет ворочаться как может, шевелить ✋ и ногами:) Родившись в солнечном марте, радует окружающих улыбкой. Мой улыбаха! Владелец редкой дупликации хромосомы 4, в которой затронуто более 60 генов. Обладатель синдрома ДЦП и смешанного ассимитричного тетрапареза. Ведёт борьбу с криптогенной фокальной эпилепсией. К сожелению 100 процентная эпиактивность разрушает мозг Егора. Эпилептическая энцефалопатия наносит вред развитию Егорушки. Так малыш перестал чувствовать голод и воспринимать пищу. Но!!! В настоящий момент сын получает новую для нас гормональную терапию. И уже есть первые успехи. Генетики обнаружили митохондриальные нарушения. Пища, которую получает сын не усваивается и не перерабатывается в энергию. У Егора большая нехватка веса, сильная аллергия на молоко и глютен. Для получения белка и дополнительных калорий сынок получает лечебную смесь. К своим 2 годам Егорушка перенес: 2 операции, 2 биопсии, 2 МРТ головного мозга, 2 ЭНМГ, 2 ночных ЭЭГ, огромное количество рутинных ЭЭГ, бесчисленное множество генетичесих исследований. 14 раз лежал в больницах Санкт-Петербурга. 🙏Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении казны для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. 💉Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. 🍼Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. ‼️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Сбербанк 5336 6901 5475 5336 Телефон: +7 951 672 56 51 Колосей Егор Петрович (сын). 👉 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 ��PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #мамаисынок #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #санктпетербург #историяжизни #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #дгб1 #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPTCsNvLSg4/?utm_medium=tumblr

[itsvladimirgrigorenko]

Счастье матери! 👱 Надежда с младшим сыном Димой, 💕 которого родила в 43 года. 👌 Ровно через 22 года с дня рождения старшей дочери, поскольку родились они в один и тотже день - 7 сентября. 💏 Какое это счастье!!! 💃💞 . #жизнь_в_стиле_forever #жизньвстилеforever #styleforever #styleforeverselfi #grigorenkovladimir #семьяэтовсе #семьяглавное #семья❤ #семьясамоеглавное #семьяэтосчастье #семьядети #сын❤️ #младшийсын #младшийсынок #мамаисынок #мамаисын #надежда #киевгф#киевблог #kievpeople (at Vyshhorod) https://www.instagram.com/p/B-17vgzJ1k2/?igshid=1mr3tonuet5oj

[farmasigomel-blog]

⠀ 👶👩‍👦Ребенок может научить взрослого трем вещам: ✔️радоваться без всякой причины... ✔️всегда находить себе занятие... ✔️настаивать на своем... . . #детсво #дети #ребенок #сын #семья #счастьеесть #улыбкаребенка #радость #мамаисынок #яжемать (at Gomel, Belarus) https://www.instagram.com/p/BxXrfg_nlAs/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=sncgjztea7tk

[valeriabelle]

Правда мы великолепны?) #snapchat #мы #милахи #мамаисынок #Захар_Владимирович #дурачимся

[like-egor]

💚 Reposted from @tkolosei КОЛЫБЕЛЬНЫЕ ПЕСНИ. Когда Егорушка был ещё пузожителем, я пела ему песни. Самые разные, особенно колыбельные. Некоторые разучивала. Представляла как я кладу сынка в кроватку, пою ему колыбельные, а он засыпает. Мои представления остались фантазиями:) Егор не только не засыпал под колыбельные, а начинал рыдать. Однажды сон настиг сына, совсем отчаявшись, стала петь "Песню о Ладоге", благо знала ее, т.к. на работе разучивали ее к дню снятия блокады. Оказалось, что колыбельные песни для Егорчика очень грустные. А вот весёлым песням сын подпевает. Какие песни Вы поете? . . . . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ на уколы Синактен Депо Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #семья👪 #мамаисынок #родители #психологияотношений #детскаяпсихология #особыйребенок #санктпетербург #песни #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO8kmq-rwID/?igshid=dkbts4hy5wjm

[like-egor]

Reposted from @tkolosei БЛАГОДАРЮ. Хочу выразить огромную благодарность всем тем, кто помог добыть фризиум для Егора. Спасибо тем, кто поделился своими запасами. Спасибо тем, кто информировал где достать лекарство. Спасибо за репосты. Спасибо за советы и моральную поддержку. Теперь я спокойна за сына. Как же хорошо, что есть добрые и отзывчивые люди! Желаю Вам всего самого доброго, самого хорошего, здоровья Вашим близким, счастья. СПАСИБО!!! #мамаисынок #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #праздник #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #лето #историяжизни #эпилепсиялечение #эпилепсия_лечение #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #эпилепсиядети (at Крестовский остров) https://www.instagram.com/p/CPyoO7rrSVR/?utm_medium=tumblr