#zwaarste periode ooit

[thestrongestonethatgotaway]

Aan mijn potentiële lezers

Beste lezer, in mijn eerste blog schreef ik een brief naar de persoon die mij het zwaarste heeft misbruikt in mijn leven. Ik heb dit gedaan omdat ik de woorden nooit veilig tegen hem zou kunnen zeggen zonder mijzelf in gevaar te brengen. Ik kan het hem nooit vertellen en hij zal dit nooit te weten komen als het aan mij ligt. Ik heb het ook gedaan omdat ik mijzelf wou optrekken uit een moeilijke periode. Maar de redenen waarom ik het online heb gezet is omdat niemand van mijn familie weet dat ik dit heb meegemaakt. Ze hebben er geen flauw benul van. Ik wilde graag iets nalaten zodat ze toch ooit op een manier zouden kunnen ontdekken wat er is gebeurt, moest ik er ooit niet meer zijn of als er ooit iets met me zou gebeuren dat ik niet onder controle heb. Zodat ze misschien een hint kunnen nemen uit mijn blog, als ze die al dan niet ontdekken en kunnen nagaan wie het op mij zou kunnen gemunt hebben. De reden waarom ik het beide in het Nederlands en in het Engels zet, is omdat ik praat met mensen uit het buitenland online. Ik vind daar een stukje comfort in, ook al blijft er nog zo’n grote afstand die mij van hun verwijderd. Of ik hun al dan niet als vrienden beschouw, dat hou ik liever voor mijzelf. Mensen komen en gaan. Ben je echt vrienden als je mekaar zo oppervlakkig kent en dan later ontdekt dat je elkaar toch niet leuk genoeg vind om contact te houden? Ik geloof van niet, maar dat valt de tijd uit te wijzen soms. Maar goed, daar wil ik de focus niet op leggen.

Mijn misbruiker loopt nog steeds ergens rond en als hij een opening ziet om terug te komen in mijn leven, dan zal hij daar misbruik van maken. De berichten waar ik over schreef in vermomming op een scherm, dat was redelijk recent. Het is daarom dat ik de behoefte kreeg om deze blog te schrijven. Bovendien is alles wat ik geschreven heb, volkomen waar. De woorden die ik schrijf over mijn ziel, mijn hart en alles wat daarin gebeurt zijn heel figuurlijk geschreven, maar voor mij houd het toch een grond van waarheid. Ik ben altijd al een dromer geweest en dat kan ik niet verbergen. Wat ik daarmee wou uitdrukken is dat ik steeds verander. Dat ik steeds mijn innerlijke stem opnieuw verlies en terug moet vinden. Dat stemmetje dat weet wat goed voor me is en dat weet wat ik moet doen om een leven te leiden dat voor mij draaglijk genoeg is om te kunnen lachen. Ik wilde uitdrukken dat ik steeds mijzelf pijn doe door op een onzelfzuchtige manier te leven waarin ik mijzelf weg cijfer. Dat ik steeds opnieuw moet nadenken over hoeveel dat al dan niet voor mij betekent en wat ik nu eigenlijk moet doen om mijzelf als prioriteit te stellen. Dat ik steeds opnieuw voor mijzelf moet zorgen en nieuwe manieren moet vinden om verder te gaan in het leven. Dat ik het moeilijk heb om mijn grenzen te stellen en met mensen om te gaan. Dat ik mijzelf soms laat gaan. Dat ik soms leef zonder echt te leven en maar gewoon mee ga met de stroming, of soms zelfs er tegenin.

Maar er zijn een paar sterke eigenschappen die ik heb: uithoudingsvermogen, doorzettingsvermogen en kwetsbaarheid. Ik verdraag zoveel pijn dat ik soms niet snap hoe het menselijk mogelijk is om dat allemaal te kunnen verwerken. Elke keer dat ik mijzelf wou doden heb ik het kunnen weerstaan en heb ik steeds opnieuw gezegd dat dit het niet waard is. Dat ik niet hoef weg te lopen. Dat ik het wel aan kan en dat ik niet werkelijk uit het leven wil stappen. Ik heb erkend dat wat ik voelde, ondraaglijk was om mee te zeulen voor de rest van mijn leven maar dat ik dat niet hoefde te doen. Dat er wel een manier was om van dat vreselijke gevoel af te komen. Dat gevoel was een combinatie van verdriet, woede, angst en wanhoop. Verdriet voor de goede tijden die ik niet meer mee maakte. Woede voor de dingen die mij overkomen waar ik geen controle over heb. Angst voor wat mij mogelijk te wachten stond en wanhoop, omdat ik geen draaglijke manier zag om verder te leven. Het feit dat ik deze emotionele pijn heb kunnen meemaken, verschillende keren opnieuw zonder er op in te spelen, dat is mijn uithoudingsvermogen. Ik heb keer op keer opnieuw gekozen om te leven, zelfs al zag ik helemaal geen manier om dat te doen op een dragelijke manier. Dat is doorzettingsvermogen. Ik was behoorlijk beschaamd dat ik zelfs heb overwogen om te sterven achteraf en dat ik mij heb laten mee slingeren door de emoties. Maar op de dag van vandaag geloof ik niet dat het volledig mijn fout is en probeer ik mijzelf dat wel te vergeven.

Ik ben kwetsbaar, maar hoe is dat in vredesnaam een sterke eigenschap? Ik voel al mijn emoties met 10 000 volt zonder enige ontkomen aan. Ik heb het hart op de tong. Ik kan niet liegen en als ik het doe, merk je het direct. Ik ben volkomen onvolmaakt en heb behoorlijk veel problemen op mijn kerfstok. Problemen waar mensen met slechte bedoelingen, misbruik van kunnen maken, maar alleen als ik dat laat gebeuren. Maar ik ben altijd mijzelf. Ik ben mijzelf wanneer ik fouten maak. Ik ben mijzelf wanneer ik berouw toon. Ik ben mijzelf wanneer ik probeer weg te lopen van mijn problemen. Maar ik ben ook mijzelf als ik mijn woorden nakom. Maar het meest van al, ben ik mijzelf wanneer ik mijn dromen, wensen en behoeftes in het leven najaag. Dat zal ik altijd blijven doen, wat er ook gebeurt. Dat is mijn sterkte. Als ik mijn kwetsbaarheid gebruik, ten goede van mijzelf, is er niets dat mij innerlijk nog kan raken. Maar ik kan niet beloven dat ik dit reeds continu kan blijven doen, want op het einde van de dag ben ik niet meer dan één van de vele mensen die op de aarde rondloopt. Ik ben niet onoverwinnelijk. Wij leven allemaal in dezelfde wereld en geen één van ons is veilig. Zelfs al zou je iedereen opsluiten die mij op de één of andere manier heeft misbruikt, dan zou ik nog niet veilig zijn. Jammer dat ze niet allemaal gaan vluchten naar Berlijn. Dat is eigenlijk waar het allemaal op neer komt.

Maar waarom noem ik mijzelf dan de sterkste die is ontsnapt? Ik ben niet de sterkste, zeker niet, maar het is mijn manier om mijzelf erkenning te geven voor het moment dat hij mij probeerde te doden, maar dat ik nog steeds helemaal alleen op eigen kracht mijzelf heb gered zonder de hulp of ondersteuning van iemand anders die daar aan heeft bijgedragen. Dat heb ik alleen aan mijzelf te danken. Dus ik ben sterker, maar niet onoverwinnelijk. Ik ben sterker dan hem in vele opzichten maar ik vergeet het constant, omdat hij maar 1 zwak moment nodig heeft om mij weer helemaal kapot te maken.

Wat ik er eigenlijk van probeer mee te nemen is dat niet alles volledig mijn schuld is, maar dat ik mijn problemen wel allemaal zelf moet zien op te lossen. Misbruik, geweld en verkrachting gebeurt elke dag. Om nog maar niet te noemen, vele andere misdaden in de wereld. Niemand wilt dat het zich overkomt. Maar de reeds genoemde misdaden zijn mij overkomen en ik moet daar mee kunnen omgaan. Gestoord, toch?! Ja, dat kan wel zijn maar ik wil niet elke dag van mijn leven er voor de volle 10% voor gaan omdat ik bang ben om het opnieuw mee te maken. Dat is ook gestoord. Dus wat kan ik dan in vredesnaam doen om mijzelf te bewaken, zonder mijzelf te isoleren van de volledige populatie op aarde? Ik kan met mijn volledige attentie leven in het moment en mijzelf bewust maken van wat er rondom mij gebeurt. Een trucje om hier beter in te worden, dat heet meditatie. Dat is iets dat iedereen kan beoefenen en de professionele dokters die mij vertellen dat ik dat niet kan omdat ik net onder de bar zit van normaal begaafdheid, die mogen voor mijn part hun hoogwaardig diploma in de fik steken want ze weten verdorie helemaal niets van Autisme Spectrum Stoornis. Niemand dat mij daarin kan tegenspreken want het klopt helemaal dat ze te weinig informatie hebben over de stoornis om er mee kunnen om te gaan, want anders zou het waarschijnlijk wel beter met mij gesteld zijn vandaag. Maar volgens mij zullen er mij altijd wel dingen blijven ontgaan wanneer ik attent probeer te zijn op mijn omgeving. Ik ben geen supermens.. en dat heeft niets te maken met mijn autisme! Dat is menselijk. Ik kan mijn kwetsbaarheid verbergen en toch een stukje van mijzelf openstellen tot wanneer ik mij al dan niet veiliger voel bij iemand om iets meer te delen over mijzelf. Dan bestaat er nog altijd een kans dat er mij iets zal ontgaan en dat mijn kwetsbaarheid toch zichtbaar word. Ik kan vluchten of vechten als er een situatie is die erom vraagt, maar er is niet altijd een plaats om naartoe te vluchten. Soms zijn er ook bedreigingen die te groot zijn voor mij om te overwinnen. Dus zal ik daar ooit het haasje van zijn? Misschien. Maar zal ik daar spijt van krijgen? Nooit! Dus dit is de manier waarop ik er mee wil leven. Angst voor bedreigingen die er niet zijn, zijn irrationeel. maar ik voel het wel. Die angsten zijn mij aangeleerd door mijn misbruiker, expliciet en impliciet. Ik heb ze ook impliciet opgevangen van andere mensen die ik in mijn leven heb gehad. Het is daarom dat ik mijn herinneringen aan de gebeurtenissen niet in leven probeer te houden. Ik heb er ook niet in detail over geschreven zoals je kan zien. Dat komt omdat het niet belangrijk voor me is. Wat belangrijk voor mij is, zijn de lessen die ik eruit trek en meeneem in mijn leven.

Wat ik heb geleerd is dat ik zo lang verdrietig, bang en wanhopig kan blijven als ik wil. Dat heb ik zelfs lang vóór de gebeurtenissen geleerd. Ik heb geleerd dat die zware sombere tijden zelfs sombere herinneringen kunnen oproepen die ze nog zwaarder maken dan ze al zijn. Maar het belangrijkste dat ik geleerd heb is dat ik nieuwe kracht kan vinden als ik gewoon vooruit blijf gaan desondanks het sombere uitzicht. als ik niets doe, blijf mopperen en gewoon mee ga met de stroming, zal alles misschien even somber en zwaar blijven als het is. Het zal misschien zelfs somberder en zwaarder worden. Maar als ik kies om aandachtig te zijn, te zoeken naar oplossingen en initiatief probeer te nemen om uit die sombere, zware periode te komen, zal het mij misschien lukken. Misschien kan ik zelfs mijn dromen najagen en vreugde ontdekken in kleine verbeteringen. Daarvoor heb ik alles over.

Beste lezer, van mij mag jij je eigen mening vormen. Van mij mag jij je eigen conclusies trekken. Van mij mag je doen wat je wil. Mijn hoop is alleen maar dat ik je op de één of andere manier heb kunnen inspireren om verder te gaan met jou leven wanneer je ontdekt dat je niet uit die zware, sombere periode lijkt te kunnen komen. Ik wens jou al het geluk, sterkte, liefde en vriendschap toe die de wereld jou kan bieden.

[racheljoannev]

Voor papa:

Het begon toen ik 3 was, je ging verhuizen. Ik weet nog goed dat je in de gang stond met je weekendtas en gedag zei aan mama. Je wou mij eigenlijk geen gedag zeggen en het liefst de deur dichtdoen, maar mama drukte me toch in je armen. Ariël de kleine zeemeermin, mijn favoriete film, was op de tv en ik weet nog goed dat ik tegelijk met Ariël huilde, die scène herinnert me tot de dag van vandaag ook aan dit moment.

Als mama niet met mij uren aan je deur had gestaan, in de sneeuw terwijl het regende, totdat je opendeed, hadden we dan nu wel ‘contact’ gehad? Had je überhaupt ooit nog was van je laten horen?

De basisschool, ouderavonden, je was nooit te bekennen. Tekeningen, vaderdagcadeautjes, geplukte bloemetjes, liet je allemaal maar verslingeren, waardoor ik ze jaren later helemaal verkreukeld terugvond in je auto. Dat deed pijn... weet je dat wel?

9, het jaar na een van de zwaarste periodes van mijn leven. Ik zag je één middag in de week voor een uurtje. Je wist wat die man bij me had gedaan, je liet me achter. Constant afgeven op de mensen die me wèl opvingen. Valse beloftes maken, mij om proberen te kopen met speelgoed. Want zo werkt het toch?

12, ik was er klaar mee. Mijn moeder bedreigen, mijn huis binnenvallen. Alles overmeesteren. Je maakte me bang. Ik heb zo veel pijn en angst gehad voor mijn bloedeigen vader, maar dat is allemaal niet meer zo, toch? Dat is wat jij voor mij invult.

Mijn diplomauitreiking, juni 2018; je kreeg een lading hout binnen voor je schutting, “Je krijgt wel meer diploma’s!” Ik werd achtergelaten, alweer. Weet je hoe het voelt, om allemaal vaders te zien, die hun kinderen aanmoedigen en met trots aankijken?

En dan hebben we vandaag, woensdag 13 november 2019, 23:41. Vandaag was weer kut. Ik ben gediagnosticeerd met een burn-out, maar dat weet je allemaal niet omdat ik je al een maand niet heb gesproken. (Maar de telefoon werkt vanuit twee kanten toch? Dus dat is allemaal mijn fout volgens jou.) Ik kan niks meer. Sporten, mijn enige stukje ontspanning, lukt niet meer. Ik heb een eetstoornis pap, niemand weet het echt. Dat valt heel zwaar, ik heb een constant gevecht met mezelf: “Ik wil niet eten, maar ik heb honger.”

Ik ga kapot papa.

Ik ben al kapot.

Ik ging kapot toen ik 3 was.

[iemandzoalsik]

Ambitie - door Hayat

 Na acht maanden afwezigheid van werk begin ik langzaamaan stappen te zetten om mijn werk te hervatten. Al vrij gauw na mijn operatie merkte ik dat ik mentaal meer ruimte kreeg. Ik had weer zin en de tijd om na te denken over andere dingen, om mij druk te maken over onzinnigheden en om andere mensen inclusief hun energie toe te laten. Tegelijkertijd was ik waakzaam op te snel willen, mijn herstel te forceren of om in oud gedrag terug te keren. Een eerste stap heb ik gelukkig gezet sinds kort. Uren geleidelijk opbouwen. Met een heus opbouwschema. Verbazingwekkend werkt dit voor mij. Ik ga dit volhouden en ben er van overtuigd dat ik over een paar weken weer de uren werk die ik voor mijn uitval had.

Terwijl ik geduldig mijn herstel afwacht en mijn gebruikelijke “Het komt goed - heb geduld - nog even doorzetten” mantra aan het afsteken was, is er ook nog dat onderbuikgevoel. Als ik in de spiegel kijk, zie ik iemand die er steeds beter en gezonder uit gaat zien. Drie maanden na de operatie zie ik nog steeds vooruitgang. Toch, wat ik in de spiegel zie, correspondeert niet met hoe ik mij voel. Vol twijfels bij iedere stap die ik zet, onzekerheid en gevoel van controleverlies. Na een tijdje hierover na te hebben gedacht, realiseerde ik mij ineens waar ik mee bezig was. Waar streefde ik eigenlijk precies naar? Beter worden? Van wat? Ik zal nooit herstellen van SMA. Wakker worden Hayat. Dat gaat niet gebeuren. Misschien komt de energie en spierkracht terug die ik ooit had. Misschien ook niet. Misschien duurt dat nog maanden, jaren of misschien ook niet. Ik leefde blijkbaar met de illusie dat als ik mijn operatie achter de rug had dat alles weer “de oude” zou zijn. Ik had teveel ingezet op de operatie. Ook dingen die er niet door zouden veranderen. Dat was het. Er zal altijd iets SMA-gerelateerd zijn of iets anders dat mijn leven steeds gecompliceerder zal maken. Ik word nooit beter. Ik ben ziek. Dat is gewoon een feit. Mijn klachten gaan niet weg. Het enige dat ik kan veranderen is de manier hoe ik hiermee omga. 

Betekent dit dan dat mijn leven voorbij is? Dat ik geen dromen kan hebben? Of verlangens? Hoe zit dat dan met ambitie? Hoe houd ik balans tussen alle doelen die ik voor ogen heb en een anders werkend lijf? Is dat realistisch? Hoe kan ik een wezenlijke bijdrage leveren die verschil maakt en toch respect houden voor mijn grenzen? En misschien wel de belangrijkste vraag, hoe zorg ik ervoor dat ik nu tijdens mijn re-integratie op werk niet mezelf voorbijloop en vol automatisch piloot mijn SMA-grenzen negeer?

Misschien is het zwaarst aan een chronische ziekte wel het feit dat het overal in je lijf kan zitten, behalve in je kop. Die is nooit moe, uitgeput of heeft nooit geen zin. Integendeel zelfs, die staat aan en deinst nergens voor terug. Soms is dat fijn en werkt het voor mij, juist omdat ik van mening ben dat je net dat extra doet om te komen waar je wilt. Maar het is ook mijn valkuil. Dat stemmetje dat zegt dat een opbouwschema onzin is en dat ik nu gewoon weer de hele dag aan het werk kan. Hetzelfde stemmetje dat mij vraagt waarom ik zo weinig heb gedaan met mijn ambities qua ontwikkeling in mijn werk. Heel stiekem vind ik dat dat stemmetje gelijk geeft, totdat ik mij weer herinner dat ik SMA heb en doe wat binnen mijn grenzen ligt. Wat eigenlijk best veel is. 

Komende periode zal ik hier mee blijven worstelen en mezelf constant dit soort vragen stellen. Tegelijkertijd realiseer ik mij ook dat ik mijn ambities klein kan houden en dicht bij mezelf zodat ze voor me dienen. Werk hervatten lijkt mij groots genoeg na maanden afwezigheid. Wie weet is dit nu wel de periode om te ontdekken wat ik echt wil en welke doelen daarbij horen?

[neveneffectvanparkinson]

Goedemorgen. Goedemiddag. Goedenavond.

Hier eindelijk het vervolg van de collumn.

Ik ben nu al meer dan een jaar thuis, de inhoud van wat ik nu ga neerpennen zit al maanden klaar in mij hoofdje, maar er tijd voor vinden is niet altijd eenvoudig!

Laat een ding duidelijk zijn:

Ik verveel me nooit, mijn leven is nooit saai geweest, maar deze periode was wel ongeveer de grootste uitdaging ooit.

De eerste zes weken nadat ik mijn loopbaan achter me had gelaten was zonder meer een feest. De vrijheid om enkel te doen waar je zin in had, zalig gewoon…

In december kreeg ik echter een longontsteking. En ik verzeker je, antibiotica in combinatie met al de andere medicijnen…een zooitje om U tegen te zeggen.

In januari kreeg ik een opstoot van sarcoidose, de zeldzame ziekte die op mijn 36ste werd vastgesteld, en die al 11 jaar zich koest hield. Gevolg, ettelijke onderzoeken, uren in wachtzalen vertoeven en dat werd me een bepaald moment teveel. Achteraf bleek dat de resultaten wel best geruststellend waren. Zo was mijn fietstest op de longafdeling beter dan elf jaar geleden.

Wanneer je een periode van een 36 jarige loopbaan achter je laat, maak je onwillekeurig de balans van je leven op. Duizend en één bedenkingen, honderden vragen en tientalen scenario’s van hoe het anders of beter had kunnen gaan.

Dit ging uiteraard gepaard met de grote vraag: waarom kreeg ik Parkinson’s? WAAROM!

Mijn vriendje Google leidde me naar vele sites, ik probeerde de ziekte te doorgronden en hield er volgende conclusie aan over: ik betaalde op een of  andere manier de tol van een veel te druk bestaan, nam te weinig rust en tijd voor mezelf.

Parkinson’s dwingt je om het kalmer aan te doen. Zo neem je trappen met de nodige voorzichtigheid, steek heel bedachtzaam de straat over, en alles wat met fijne motoriek te maken heeft doe je langzamer.

 Vlot babbelen zoals voorheen werd almaar moeilijker. De minste vermoeidheid, stress of emotie lijdt tot hese monotone stem, mondbewegingen die niet voldoende zijn waardoor medeklinkers wegvallen, en af en toe gestotterd dat volgt. Kortom, werkelijk een ongemak dat heel zwaar om dragen is, laat staan te aanvaarden.

 Ik heb leren neen zeggen tegen mensen die hun verhaal komen uitspuwen zonder om daadwerkelijk om maar een minuut moeite te doen om naar jou te luisteren, laat staan enig inlevingsvermogen te tonen.

Gelukkig heb ik ook echte vrienden , en die zij me zooooo dierbaar!

Je gevoelens beleef je intenser, emoties zijn diepgaand, en dat maakt dat, wanneer je tussen alle kwaaltjes door even goeie momenten hebt, je die ook koestert als nooit tevoren.

We maakte een ongelooflijk mooie reis naar Toscane. Mijn passie voor brocante, en mijn groene vingers hun ding laten doen hielden me dag in dag uit bezig. En dat overgoten met een sausje van mijn eigen culinaire makelij.

De zomermaanden waren voor mij de zwaarste ooit : door die vele onderzoeken voelde ik me een beetje een 'tijdbom'. Ik was er rotsvast van overtuigd dat ik nog maar een paar jaar tegoed had, met alle gevolgen vandien.

 Gelukkig heb ik rond eind september voor mezelf uitgemaakt dat Parkinson’s een nieuwe uitdaging is, wellicht de zwaarste. Er werd eindelijk een evenwicht gevonden in mijn medicatie, mijn kinesiste en logopediste zijn mijn twee steunpilaren week in, week uit.

 We hebben net heerlijke kerstdagen achter de rug : mijn gezin, mijn familie, mijn buren, mijn collega's die er telkens weer zijn voor je als het effe moeilijk wordt, maken voor mij het leven nog altijd de moeite waard, ook met alle die pillekes tussendoor.

 Mijn levensmotto is dat niets vanzelfsprekend is. Haal alles uit het leven wat er in zit, en weet wat echte rijkdom is. Dit alles maakt mij tot wie ik ben vandaag, en ik hoop nog intens te genieten !