#nohoraramirez

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Bismillah gracias por un año más de vida, junto a mi pequeñita, por qué ella es la razón de mi felicidad y mi alegría y es quien me hace ser cada día una mejor persona, a mi familia que es incondicionalmente y siempre nos apoyado y nos ha dado mucho ánimo, a mis amigos que estoy rodeada de personas súper especiales que siempre han estado para apoyarme, por qué cada día queremos inspirar a otros papás y mamás a luchar y amar a sus hijos a no rendirse y que este año se lo pedimos a Dios con todo el corazón sigan avanzando los ensayos que me permitan tener la felicidad de una cura para mi hija quién es mi razón para vivir.  @Nohora Ramirez  feliz cumple 39. #historiasdevida #nohoraramirez #dravetsyndrome #yoquierovivir #unmundosindravet https://www.instagram.com/p/CWAxEnaL10y/?utm_medium=tumblr

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Dravet Colombia Reconoce la gran labor de los cuidadores de Pacientes ya que ellos permiten brindar calidad de vida a personas afectadas con enfermedades crónicas.  @Nohora Ramirez  @amparito.mahecha #dravetcolombia #compartimiento #nohoraramirez #epilepsiainfantil #cuidador https://www.instagram.com/p/CV5lm97rA8G/?utm_medium=tumblr

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Educación en casa #nohoraramirez #sindromededravet #educacionencasa #motricidadfina https://www.instagram.com/reel/CV0jneYDJey/?utm_medium=tumblr

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Bismillah mi princesa, soy muy feliz a tu lado, amor de mi vida.🥰 #nohoraramirez #historiadevida #dravetsyndrome https://www.instagram.com/p/CVLWFYrrb45/?utm_medium=tumblr

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Una hincha fiel que siempre apoya a su selección Colombia  @Nohora Ramirez  @fcfseleccioncol #nohoraramirez #fcfseleccioncol #orgullosamentecolombiana #historiadevida #lucianagaona #syndromededravet https://www.instagram.com/p/CVBMNo_rmQs/?utm_medium=tumblr

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Educacion en casa #integracionsensorial #educacionencasa #colegiosantodomingodeguzman #nohoraramirez #niñosespeciales #sindromedeDravet https://www.instagram.com/reel/CUbJjWojZQR/?utm_medium=tumblr

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Gracias a @apoyodravet y #luismiaras ellos nos dan esperanza para nuestros niños. Programa CONÉCTATE CON CURA DRAVET. El ÚLTIMO CONOCIMIENTO A TU DISPOSICIÓN. Un programa colaborativo de Dravet Colombia y ApoyoDravet. A lo largo de estos meses #nohoraramirez ha ido presentando y entrevistando a varios de los investigadores que forman parte de los 13 grupos activos de investigación que se están llevando a cabo con el asesoramiento del Dr. Aras Portilla. Os dejamos los enlaces de cada entrevista por si no habéis podido verlas o por si deseáis volver hacerlo. TODAS ELLAS INTERESANTISIMAS. 1º entrevista: MANUEL ALVAREZ DOLADO (celular https://youtu.be/VOgs76ULj6Q 2º entrevista: JON ANDONI DUÑABEITIA desarrollo de instrumentos de investigación que permiten hacer la neurorrehabilitación de los pacientes con el síndrome de Dravet. https://youtu.be/-U_MpOqhM-I 3º Entrevista: ÁNGEL ALEDO neurólogo e epileptologo en el hospital Ruber internacional. nos contara como es una unidad de epilepsia que el dirige. https://youtu.be/sQ1N6DBVaaM 4ª entrevista: ONINTZA SAGREDO Catedrática e Investigadora y su maravilloso trabajo con Cannabinoides para epilepsias refractarias y el síndrome de Dravet https://youtu.be/y9IUdkCqw4s 5º entrevista: MÁXIMO IBO GALINDO, Investigador en el centro de investigación príncipe Felipe y profesor de la universidad Politécnica de Valencia .. https://youtu.be/zFSjuR5vxQY 6º Entrevista: ALAN TALEVI Director de la unidad de Investigación de la Universidad de la Plata en Argentina y profesor de dicha universidad. https://youtu.be/0MUNkL_qruE 7º entrevista: JUAN CASTO RIVADULLA Investigador y profesor de la Universidad de la Coruña y su extraordinario trabajo en campos magnéticos para el tratamiento de la enfermedad. https://youtu.be/DatcDCWxbtU 8º entrevista: ISABEL DEL PINO, Investigadora principal ene l centro de investigación príncipe Felipe con proyecto de funciones cerebrales en el síndrome de Dravet. https://youtu.be/lnGY-HSBgvA 9º entrevista: VÍCTOR PUNTES físico e investigador en la Universidad autónoma de Barcelona y en el hospital del Vall d èbron y su trabajo con la Microbiota. https://youtu.be/RSSPjC_aM0Y https://www.instagram.com/p/CRJPudYMtTR/?utm_medium=tumblr

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Dravet Colombia los invita a este importante congreso, inscríbete y acompáñanos!!!! Os informamos que el 75% de las plazas para participar del III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SINDROME DE DRAVET Y EPILEPSIA REFRACTARIA. ya están cubiertas , por lo que la expectación por oír y ver a los 20 expertos que participarán en este congreso VIRTUAL GRATUITO es máxima. Si eres afectados/as, personal sanitario, científico educadores , otros intervinientes en EPILEPSIA REFRACTARIA, EPILEPSIAS GENÉTICAS, SÍNDROMES EPILÉPTICOS, Es una oportunidad única para acceder desde casa al mejor conocimiento . Os dejamos el ENLACE PARA PODER INSCRIBIROS TODAVÍA QUEDAN PLAZAS , no lo dudeis ¡¡¡¡ https://www.epibilbao.com/inscripciones Os adjuntamos también el Programa del congreso en este enlace . https://www.epibilbao.com/programa #dravet #apoyodravet #investigacionepilepsia #epilepsiasrefractarias #epilepsy #epilepsia #dravetsyndrome #investigación #sindromesepilepticos #dravetcolombia #nohoraramirez. https://www.instagram.com/p/CPF4V3cDny3/?utm_medium=tumblr

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