#marfanfoundation
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andyerikson · 6 years ago
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The road trip home! From the 2018 Marfan Conference at Stanford :) Katie Lovebomb is incredibly silly, adorable, spontaneous, beautiful, knowledgeable, compassionate, adventurous, real, raw, authentic, kambucha filled, dance skilled, hugable loveable, and so much MORE! And I had such an amazing time performing with her at the Marfan Conference this year! Excited to continue to create and inspire as many people as we can together! And now, I’d just like to present my BFF award to... 😂😂😂😂 LOVE YOU! #marfansyndrome #marfanconference2018 #marfanfoundation #unicorn #love #connectivetissuedisorder #aorta
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omandm-italia · 7 years ago
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Austin Carlile a metà giugno è stato ricoverato in ospedale a San Josè (Costa Rica) dove è stato sottoposto ad un intervento alla spina dorsale dopo che i medici hanno trovato delle cisti nella sua colonna vertebrale.
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    Il primo intervento non è riuscito e il giorno dopo i medici hanno riprovato la procedura con successo.
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    Martedì 20 giugno è tornato negli States dove il suo team di medici che lo segue nella cura alla sindrome di Marfan lo sottoporrà a dei nuovi controlli e se neccessario a dei nuovi interventi.
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  Venerdì 23 giugno alle ore 18 (le 4 in Italia) si è tenuta una conferenza in diretta Facebook dall’Oregon Health & Science University Knight Cardiovascular Institute di Portland, in cui Austin ha parlato della Sindrome di Marfan. Carlile ha parlato della sua storia, di come ha scoperto di avere la Sindrome di Marfan quando aveva 17 anni e di come non fosse preparato ad una cosa simile, di quando ha perso sua mamma, dei vari interventi che ha dovuto subire in questi anni. Ha ringraziato i dottori, gli specialisti , le infermiere e tutte le persone che lo hanno aiutato nel suo percorso con questa rara malattia. Austin era emozionato perchè era da 8 mesi che non parlava davanti ad un pubblico, e infatti spesso durante la diretta si è fermato per raccogliere i pensieri e bere un po’ d’acqua.
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  Dopo alcuni giorni di silenzio social, Austin ha pubblicato queste foto su Instagram Stories
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    E dopo alcuni mesi di assenza da Twitter ha pubblicato questo
https://twitter.com/austincarlile/status/881015306855960577
E’ passato un po’ di tempo [Austin non usava Twitter da febbraio, ndr], ma sono qui. 3 settimane in ospedale, sono volato dalla Costa Rica la scorsa settimana e tornato in California per andare dai miei specialisti qui… progressi…
  https://twitter.com/austincarlile/status/881217506836217856
https://twitter.com/austincarlile/status/881217976078221313
  https://twitter.com/austincarlile/status/881218402269908992
Ha trascorso gli ultimi 8 mesi a ristabilirmi dalle ultime iniezioni spinali di ottobre che mi hanno costretto a lasciare la band… negli ultimi 3 mesi ho ricevuto una serie di 24-34 iniezioni alla mia spina dorsale, anche & gambe ogni 3 settimane. Inoltre una terapia endovenosa… Stava facendo progressi fino all’inizio di giugno quando ho cominciato a perdere sensibilità e l’uso delle mie gambe… Questo è stato fondamentalmente quello che mi ha fatto ricoverare in ospedale in Costa Rica, poi mi ha portato qui a Stanford.
  https://twitter.com/austincarlile/status/881221181914742784
Questo è stato il periodo più lungo che ho passato in 10 anni senza suonare/andare in tour. La ferita rimane fresca, un pezzo massiccio di me strappato via & che manca…
  https://twitter.com/austincarlile/status/881221906447257600
Ma onestamente la parte che più mi manca siete VOI. Il mio sogno/viaggio non sarebbe stato possibile senza tutti voi al primo posto
  E dopo averci fatto piangere tutti con queste parole, ha pubblicato un video dove fa sentire un piccolo estratto di un nuovo brano che ha composto
https://twitter.com/austincarlile/status/881233398555004928
Sto lavorando a nuova musica però… una delle uniche cose che mi hanno tenuto sano…
  Curiosità: tra i commenti sotto il video ce ne sono stati due di Shayley Bourget (ex Of Mice & Men)
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    Il 2/3/4 luglio invece ha pubblicato queste foto con gli aggiornamenti su Instagram Stories.
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  https://twitter.com/austincarlile/status/882717361375027200
https://twitter.com/austincarlile/status/882718228119564288
Sono grato, anche per le cose minuscole, perché qualcuno da qualche parte sogna di essere in grado di…
Sono stato capace di camminare & stare nell’erba & al sole per un po’ ieri per la prima volta da molto tempo. Piccoli passi, ma comunque progressi.
    Il 7 luglio (a quanto pare per sbaglio) ha fatto una diretta su Instagram Stories dove parlava con gli infermieri della sua storia.
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    https://twitter.com/austincarlile/status/883746292458901504
4 settimane in ospedale & SONO FUORI!!!! Ho fatto accertamenti in RIABILITAZIONE ieri (non il tipo che canta Amy Winehouse). La terapia fisica inizia oggi!
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    https://twitter.com/austincarlile/status/885545047319470080
In viaggio per TORNARE a Stanford, oggi ho un test di EMG [elettromiografia, è un esame chepermette la valutazione della funzionalità neuromuscolare, ndr] &  una biopsia muscolare! Almeno riesco a uscire da quella struttura di riabilitazione & ottenere altre risposte!
    Qui trovate un articolo di Rock Sound con le foto che ha messo Austin nel suo Instagram Stories in questi giorni.
    Elly
        Aggiornamenti su Austin Austin Carlile a metà giugno è stato ricoverato in ospedale a San Josè (Costa Rica) dove è stato sottoposto ad un intervento alla spina dorsale dopo che i medici hanno trovato delle cisti nella sua colonna vertebrale.
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modifieddolls · 10 years ago
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A whopping $685.00 was donated to The Marfan Foundation by The Modified Dolls Texas Chapter in February 2015! In honor of our DFW Dolly Pop, Heather who is affected by Marfan Syndrome. And in memory of her Momma, who passed from the disease. #ModifiedDolls #TexasChapter #SupportingCharities #fundraising #donation #MarfanFoundation
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andyerikson · 6 years ago
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Asking the tough questions at the 2018 National Marfan Conference! #unicorn #giraffe #marfanconference2018 #marfanfoundation #marfansyndrome (at Santa Clara, California)
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modifieddolls · 10 years ago
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The Modified Dolls Texas Chapter is having a Meet n greet/Charity Bake Sale in aid of The Marfan Foundation at The Haunted Heel on 2/21/15. #ModifiedDolls #TexasChapter #supporting #charities #fundraising #MarfanFoundation
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