#kanker positiviteit

[josjeblogt]

De diagnose

donderdag 24 januari 2019

De diagnose

Mijn man is iemand die zich regelmatig erg druk maakt als hij ergens een pijntje heeft. De angst dat hij iets heel ergs onder de leden heeft, is er altijd.

Mijn man vond een jaar geleden bloed in zijn ontlasting.

Hij maakte zich verschrikkelijk druk.

Gezien zijn hypochondrische inslag was het mijn taak om hem gerust te stellen. Zoals ik dat al jaren deed.

Hij wilde toch door voor onderzoek. En kwam terecht bij Helder Klinieken in Amsterdam.

Ze vonden aambeien en behandelden hem hieraan door middel van de elastiekjes methode.

Maar de bloedingen verdwenen niet. Sterker nog. Werden erger.

In juni begon mijn man met lijnen, omdat hij veel te zwaar is.

Doordat zijn eetpatroon veranderde, dachten we toen, begon hij ineens winden te laten waarbij bloed mee kwam.

Ik stelde hem weer gerust. De behandeling met de elastiekjes ging door.

Tot de boel ‘rustig’ was daar beneden maar bloedingen en winden door bleven gaan.

Mijn man maakte zich zo druk dat hij de dokter vroeg om doorverwijzing voor een endoscopie.

Die vond plaats op donderdag 24 januari 2019, de verjaardag van mijn dochter.

Tot het moment dat we de kamer van de arts inliepen voor de uitslag, maakte ik me niet druk. Het was vast niks.

Maar helaas. Ik zat fout.

Slecht nieuws

“Ik heb geen goed nieuws voor u” zei de arts, “u heeft darmkanker”.

Daarna wees ze op een plaatje aan waar de tumor zat. Dat die er zeker al een jaar zat. Dat ze wel een biopt genomen had, maar niet hoefde te wachten op die uitslag om zeker te weten dat haar diagnose klopte.

Ze vertelde over uitzaaiingen. Die er konden zijn.

Lymfe-klieren, longen, lever... als een soort droom ging ze door. Dit was niet echt. Dit kon niet echt zijn. Hoe? Hoe kan dit?

Ik voelde paniek. Hoe heb ik het zo lang fout kunnen hebben?

Hoe heeft de Helder Kliniek dit niet eerder kunnen constateren? Hoe erg is het dat we dit “zeker een jaar” na het ontstaan van de tumor horen? Gaat mijn man dood?

Hoe groot is de kans op uitzaaiingen?, hoe groot is de kans op genezing? Hoe... hoe... hoe...

De vragen tolden in onze hoofden. We keken elkaar aan. In pure angst, verwarring en paniek. Ik barstte in huilen uit. Mijn man was in shock.

De arts verwees ons door naar het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, het beste “kanker-ziekenhuis” van Nederland.

Daar zouden we waarschijnlijk tien dagen later terecht kunnen voor MRI, CT, bloedonderzoek.

Pas daarna zou iets kunnen worden gezegd over het verloop. De kansen, de behandeling.

We kregen een hand. En toen stonden weer buiten de kamer van de dokter.

We omhelsden elkaar.

Ik wilde zeggen dat alles goed zou komen, dat het vast mee zou vallen allemaal, dat hij hier bovenop zou komen.

Maar ik kon het niet.

Ik wilde het wel.

Maar ik twijfelde aan mezelf, omdat ik het de eerste keer ook ‘zo fout gehad had’. Er was niet niks aan de hand, het zat niet tussen zijn oren.

Ivo heeft Darmkanker.

Vanuit de kliniek reden we naar huis. Dwars door het drukke centrum van Amsterdam. Ik durf niet zo goed in het donker auto te rijden, maar het moest.

Verdoofd

Ik verbeet mijn tranen. Ik moest nu sterk zijn.

We spraken niet veel in de auto. Wisten even niet wat we tegen elkaar moesten zeggen. Ivo sprak een paar keer uit dat hij mij niet alleen kon achterlaten. Dat dit zijn allergrootste nachtmerrie was. En dat hij niet wist hoe hij de aankomende periode tussen angst en vrees moest doorkomen.

Ik voelde hetzelfde.

Een gevoel van; dit gevecht gaan we samen aan.

Al ben ik zelf ook chronisch ziek (ik heb een aandoening waarbij mijn botten makkelijk kunnen breken en niet of nauwelijks helen), dit gevecht voeren we samen.

Ivo heeft jaren aan mijn bed gezeten als ik weer in het ziekenhuis lag.

Heeft al die jaren voor mij gezorgd als ik het even niet kon. Helpt me nog steeds alle dagen met dingen die ik niet kan, vanwege mijn ziekte.

Hoe moesten we dit samen doen? Hoe zouden we hier samen doorheen moeten gaan?

Wat wordt er eigenlijk van je verwacht hoe je omgaat met zo’n bizar bericht?

Ivo belde vanuit de auto wat mensen die ons nabij zijn.

Zijn vader, zijn zusje, zijn stiefbroer. Zijn baas. Mijn zoon. Niet mijn dochter, want die heeft toetsweek en kan dit er nu niet bij hebben.... zo waren we de eerste stap aan het zetten... het vertellen en delen van wat er aan de hand was.

Iedereen was ontzettend lief en reageerde geschokt. Dit kwam voor iedereen als een donderslag bij heldere hemel. Want Ivo had niemand verteld dat hij al een jaar onder behandeling stond voor aambeien.

Iets dat compleet los heeft gestaan van het ontdekken en het ontstaan van deze tumor. Of misschien zelfs zijn de aambeien ontstaan door de tumor. Dat kan ook.

Iedereen wilde gelijk langskomen.

Maar daar hadden wij even geen behoefte aan.

Het is gek, eigenlijk ben je bezig anderen te troosten, omdat iedereen compleet gebroken en verslagen is door dit nieuws. Maar waar haal je de energie vandaan om anderen te troosten?

Terwijl ik na het uitlaten van de honden, thuis, even bij een buurvrouw aanbelde om mijn emotie met haar te delen, belde Ivo thuis wat meer mensen op.

Een van hen had in inmiddels dingen gelezen over hoe je als kankerpatiënt om kunt gaan met de wetenschap dat je leven vanaf nu op zijn kop staat en nooit meer hetzelfde zal zijn qua zorgeloosheid. Hij kwam met een lijstje punten waaraan we houvast zouden kunnen hebben. 

Toen ik thuis kwam van het bezoekje aan onze buren, liet Ivo me lezen wat hij had bedacht:

“Ik moet alleen met mijn herstel bezig zijn en alles wat ik die moet in dit licht staan.

Ik hou het beeld voor me: Josje en ik als bejaarden op een bankje, hand in hand in het park. Dat is mijn doel!

Fatale gedachten: heeft het zin? Nee. Het heeft geen zin om ‘wat als’ te denken. Je gaat dit stap voor stap aan, het is zinloos om te denken aan wat er kan gebeuren in de ergste vormen, doe dat dan ook niet!

Hou een positieve mindset! Je wordt beter. Je gaat herstellen! Je moet knokken.

Zorg voor weinig stress! Doemdenken is ook stress en hele heftige stress, herstellen doe je door positief te blijven en stress en negatieve gedachten uit te bannen.

Ik ben beresterk. Dat blijf ik ook.”

Bij deze tekst heeft Ivo een plaatje gezocht van twee oude mensen, op de rug gezien, samen op een bankje in het park. Als ik het plaatje zie, moet ik huilen. Onbedaarlijk huilen.

Ja natuurlijk willen we samen oud op een bankje! Ja natuurlijk willen we knokken en overwinnen!

Ivo en zijn vader hebben samen een positieve stap gezet. En ik voel naast de paniek en dankbaarheid een klein beetje hoop.

We hebben beiden geen trek en gaan na n muizenhapje naar bed.

Die nacht liggen we tegen elkaar aan.

Hand in hand. Voet tegen voet.

Ik luister naar Ivo zijn ademhaling en de tranen lopen me over de wangen. Ook bij hem.

We praten, we huilen, we knuffelen. We slapen niet.

[gewoonkarin]

Ik plantte heide bij het tuintje van ons thuis. Ik stak een grafkaars aan van de hema met een palmblad erop. Allerheiligen en Allerzielen zijn al geweest. Ik was er toen niet geweest. Wel vandaag.

Vandaag is het drie jaar geleden dat ons pa zijn leven verloor. Mijn beste vriendin belde me deze week in tranen op want haar vader blijkt kanker te hebben. Ze vond het stom om daarover tegen mij te mauwen want ik heb geen vader meer om me zorgen over te kunnen maken. Ik had daar meteen een antwoord op. Dat ik vooral blij ben voor hem dat hij zoiets niet mee hoeft te maken. Dat je oudere mensen gewoon dood wakker worden gunt in plaats van een ziekenhuistraject in te moeten gaan.

Dat ons ma ziek werd vond ik verschrikkelijk. Dat ze dat traject samen in gingen was voor ons als kinderen een grote zorg minder. Ze hadden elkaar nog. Met soms wat hulp van ons hadden ze het goed voor elkaar. Dat ons pa er stiekem tussenuit piepte was goed. Te vroeg, dat altijd maar goed zo. Wij wisten dat hij ons ma enorm mistte en weer bij haar zijn, hoe dat dan ook werkt na de dood, was en is een troostende gedachte. Ik kan ze enorm missen met vlagen maar denk vooral met een glimlach aan ze terug. Ik heb de rijkdom van een liefdevol thuis gekend en daar pluk ik nog dagelijks de vruchten van.

Drie jaar zonder ons pa. Ik had hem graag met mijn lief mee zien gaan naar de nieuwe kas. Hij is een keer daar gaan kijken en het was meteen tuinen, tuinderspraat. Ik vond dat schattig, ons pa en mijn lief samen op pad en dan tuinen. Elkaars taal spreken. In drie jaar tijd is weer veel gebeurd en gebeurt elke dag weer wat. Van neef met kanker, tante met tumor tot beste vriendin's vader trainingspak met kwaadaardige cellen. Dat is veel kanker op een rij. Mede dankzij ons ma weet ik dat sikkeneuren niet helpt maar positiviteit wel. Het verlengt het leven misschien niet maar maakt het wel mooier. Die drie op een rij zijn patiënt. Naar het Nederlands vertaald geduldig. Dat is wat je moet zijn. Geduldig. Laat het gebeuren en neem zelf de regie.

Ik denk wel eens dat ons pa zelf de regie heeft genomen. Hij had al aangegeven wat hij wilde mocht het zover zijn. Hij genoot van het leven zoals het kwam en probeerde de rouwranden te verzachten. Respect voor hoe hij dat deed.

Drie jaar. De tijd vliegt. Als ik foto's terug kijk zie ik mezelf fris en fruitig en iedereen er nog bij. De rimpels deren me niet. Een aantal tropenjaren hebben hun sporen achter gelaten en dat mag. De rimpels vertellen elk hun verhaal. Van veel lachen tot dikke tranen. Ik koester ze. De rimpels. Mijn verhaal.

Proost pa, op de dag dat je weer samen met ons ma kon zijn. Voor altijd.

[haarverzorg]

Haar Doneren

Wilt u een donatie doen dit het verschil maakt? Overweeg haar doneren. Haar donatie is een vorm van doneren die onderzoek vereist en die meer is dan het vinden van het dichtstbijzijnde donatiepunt. Met haar doneren maakt u een verschil voor volwassenen en kinderen met kanker, medische aandoeningen of trauma’s met haarverlies tot gevolg.

Haar doneren maakt het verschil

Iemand het haar verlies door chemotherapie of als gevolg van een andere medische behandeling, verliest meer dan alleen maar haar. Het beïnvloedt iemands uiterlijk. Onderzoeken hebben aangetoond dat vrouwen die door een behandeling tegen borstkanker het haar verliezen, te maken hebben met een afname van het zelfbeeld en zelfvertrouwen. Sociale bijeenkomsten worden vermeden en naast het strijden tegen een ziekte is er door gebrek aan zelfvertrouwen weinig positiviteit. De standaard oplossing is het aanschaffen van een synthetische pruik. Deze pruiken zijn uit voorraad leverbaar, maar bootsen niet het uiterlijk van echt haar na. Goede doelen doen er veel aan om dit probleem aan te pakken. De Haarstichting promoot het gebruik van haarwerken van natuurlijk haar voor vrouwen met borstkanker. Niet alle vrouwen hebben financiële mogelijkheden om een haarwerk te kopen. Helaas is een haardonatie niet voldoende voor een pruik. In een gemiddeld haarwerk zijn 10 tot 12 haardonaties nodig.

Algemene richtlijnen haardonatie

Naast de Haarstichting zijn er andere goede doelen die haardonaties aanmoedigen. De meeste organisaties hebben relatief strikte regels als het gaat om het doneren van haar. U wilt dat uw donatie een verschil maakt, dus is het belangrijk om de regels te volgen. Het gebeurt helaas dat haardonaties weggegooid worden, omdat ze niet aan de gestelde criteria voldoen. Om ervoor te zorgen dat uw donatie veilig aankomt en geschikt voor gebruik, is het goed om te weten hoe u op de juiste manier haar doneert en wat u daarbij doet of juist niet:

Wel doen bij een haardonatie

• Maak een keuze voor een goed doel;

• Zorg ervoor dat uw haardonatie voldoet aan de vereisten van het goede doel;

• Stuur alleen schoon en droog haar op dat minimaal 30 cm lang is;

• Verstuur iedere haardonatie apart, ook als u met meerdere mensen tegelijk haar wilt doneren;

• Volg de verzendinstructies;

Niet doen bij een haardonatie

• Ervan uitgaan dat een goed doel haar accepteert dat net niet aan de lengtevereisten voldoet;

• Haar van verschillende donoren mengen;

• Haar opsturen dat beschadigt, ongezond en/of ongewassen is;

• Haar van verschillende mensen in een zending versturen;

Zelfvertrouwen schenken aan een onbekende

Doneren aan het goede doel kan op verschillende manieren. Toch zijn er weinig meer persoonlijke vormen van doneren dan een haardonatie. Ondanks dat u zelf niet de invloed van uw donatie ziet, is het resultaat een passend haarwerk van echt haar voor een vrouw die strijdt tegen borstkanker. Deze haarwerken vergroten het zelfvertrouwen, geven iemand nieuwe moed en stellen iemand in staat zich beter te voelen. De haarwerken worden op maat gemaakt en sluiten aan bij het natuurlijke haar dat door de behandeling verloren is gegaan. Daarom zijn alle natuurlijke haarkleuren, ook grijs welkom.

[josjeblogt]

De wereld draait door

vrijdag 25 januari 2019

Het leven gaat verder

Het wordt weer licht. En buiten klinken vertrouwde geluiden. De buurman start zijn brommer om naar het werk te gaan. Mensen beginnen een dag als alle andere..

De wereld draait door.

Het leven gaat verder. Maar hier binnen in de slaapkamer staat onze wereld stil.

Ivo heeft die ochtend al vroeg de huisarts gebeld. Gevraagd om een middeltje om de paniek de kop in te drukken.  De arts die ons gisteren het nieuws vertelde staat op de voicemail. Ze vertelt dat ze onze huisarts gesproken heeft en alles door heeft gezet naar het AvL.

We staan op, Ivo heeft een bakje Skyr gegeten, ik trek dat niet en zonder te ontbijten (zelfs zonder koffie) gaan we naar de apotheek.

We doen daarna boodschappen, als in een waas gooien we dingen in het karretje. Waar hebben we trek in? Wat willen we eten? Nou... eigenlijk nergens in. Eigenlijk niks.

Maar dat kan niet. We moeten.

We moeten sterk blijven en dat doe je niet door niet te eten.

Eenmaal thuis eten we. Omdat het moet. Het smaakt nergens naar. En ook de koffie drink ik tegen heug en meug op.

We bijten door. Uur voor uur, minuut voor minuut.

Ik licht mijn vrijwilligerswerk in en ook de uitgeverij waar ik daags vóór “doomsday” zo enthousiast vandaan was gekomen met een contract op zak, in de wetenschap dat zij mijn eerste boek willen uitgeven, schrijf ik dat ik op dit moment niet verder kan met het uitgeef-proces, alle aandacht moet nu gaan naar wat écht belangrijk is. Naar ons, naar mijn man. Naar onze honden.

Ivo belt de zorgverzekering en mag, wonderbaarlijk genoeg, zijn polis opschalen naar een hogere dekking.

Zodat we straks minder kosten hoeven te maken voor de behandeling, het vervoer en alles dat we nu nog niet weten over de dingen die in de aankomende maanden gaan komen. We zijn blij verrast, dat er iets ‘meezit’, hoe klein dan ook. 

Hulp

Ik bedenk me ineens dat ik een Facebook vriendin heb, die darmkanker heeft gehad. En op aanraden van Ivo stuur ik haar een berichtje, of ze tijd heeft om me even aan te horen. Dat heeft ze.

En ze vertelt me haar verhaal. Ook zij heeft jaren met de tumor gelopen voordat die werd ontdekt. Ook aambei-behandelingen, ook overduidelijk en nog zonder uitslag van het biopt de diagnose; darmkanker.

Ivo vraagt of hij vrienden met haar mag worden en dat mag. Ze chatten een poosje.En zij geeft ons HOOP! Positief denken is 50 % van de genezing. Zij heeft dit allemaal overleeft, ondanks vele uitzaaiingen in de lymfeklieren! Zij is inmiddels alweer vier jaar “schoon”!

Het kan dus. Darmkanker overleven. Zelfs met uitzaaiingen.

Ze vertelt Ivo over de behandelingen die ze gehad heeft. Wijst hem op praktische zaken als het aanvragen van zittend ziekenvervoer bij de verzekeraar.  Ivo en zij kletsen een hele poos. Het helpt enorm. Ze is een zeer directe vrouw, nuchter en positief. Ze verandert iets, in de manier waarop Ivo en ik denken. Ivo begint de effecten van de oxazepam te voelen, de paniek is meer naar de achtergrond.

Ikzelf blijf maar ‘lekken’, de tranen blijven komen en ik laat t maar. Blijkbaar moet dit er nu uit.

Mijn Fb vriendin die ‘darmkanker-overleefster’ is, schrijft me dat ze dag en nacht voor ons klaar zal staan. Ik weet even niet zo goed hoe om te gaan met zoveel liefde en meeleven.

Ik bedank haar en schrijf, dat wanneer alles achter de rug is en Ivo weer net zo schoon is als zij, we een feest geven waar zij bij zal zijn. “Afgesproken”, schrijft ze, “dan neem ik deo en badschuim mee voor een nog schoner resultaat.”

Tranen van het lachen en het huilen mixen zich op mijn wangen. En dat mag. Kan me niet schelen dat ik even niet zo ‘schoon’ ben. Als Ivo maar schoon wordt, want daar gaan we voor.

Naar de huisarts

Die middag zitten we samen bij de huisarts. Ook hij is geschrokken en weet niet waarom er niet eerder door Helder Klinieken aan de bel is getrokken voor verder onderzoek.

Hij vertelt me dat ik net als Ivo best een oxazepam mag nemen, paniek is nu niet goed voor ons beiden.

Hij legt uit dat er tegenwoordig veel kan, dat er vele manieren zijn waarop darmkanker kan worden genezen.

Hij is het met ons eens dat de dagen tot aan het onderzoek in het AvL leven is tussen hoop en vrees. Niet wetende waar we aan toe zijn, wat er precies aan de hand is.

Niet wetende of en welke behandelingen zullen moeten worden gedaan, niet wetende hoe we hier samen gaan uitkomen. De dokter adviseert ons onze routine weer op te proberen te pakken voor zover dat gaat. Omdat ruimte en routine rust en zekerheid geven die we in deze tijd zo nodig hebben. Manlief laat zijn werk weten maandag weer terug te komen (mits dat goed gaat) en met een side-kick naast hem die in kan stappen en over kan nemen wanneer Ivo dat even niet meer kan. We rijden naar huis en ik bel met mijn ‘reservepappa’, die me acht jaar geleden heel goed geholpen heeft nadat mijn moeder overleed (aan een bloedprop in haar darmen).

Ivo wordt ondertussen lid van een website op internet, kanker.nl heet het. Hij gaat een blog aanmaken waarin hij zijn gedachten kan ordenen, zijn ervaringen kan delen met lotgenoten.

Ook ik besluit te gaan schrijven. En zet de eerste letters van dit verhaal op papier. Mijn zoon komt langs. We houden elkaar goed vast en hij biedt aan voor ons te koken.

We besluiten samen pas komende zondag als mijn dochter hier is, haar te vertellen wat er aan de hand is.Het geeft ontzettend veel troost dat hij bij ons is. Ik ben blij dat hij (sinds kort) heel dichtbij ons woont.

Hulp

De leidinggevende van Ivo weet veel van gezondheid en de combinatie tussen ziekte en dieet. Hij stelt voor dat we naar een keto-dieet overstappen. Geen suikers meer en geen koolhydraten. De afgelopen maanden aten we koolhydraat arm. Maar we gaan dus nog strenger voor onszelf zijn.  Op dit moment pakken we alles aan.

De baas van Ivo gaat een voedingsschema maken.

Ikzelf ben al jaren lid van stichting Mediwiet. En er zijn vele verhalen waar kankerpatiënten die door chemo’s gaan, baat hebben bij wietolie. Toevallig heb ik dat al in huis.

Dus mochten er chemo behandelingen komen, dan kunnen we ook de wietolie gaan inzetten. We veranderen onze leefwijze naar nog gezonder om sterker aan de strijd te beginnen wanneer we eenmaal alle onderzoeken achter de rug zijn.

En we gaan er voor.

Inmiddels weten we iets langer dan 24 uur dat Ivo kanker heeft. Ongelofelijk. We zetten stappen in wat we wel en wat we niet willen, hoe we om willen gaan met de komende onzekere dagen, hoe we mensen om ons heen ons willen laten steunen.

Blijkbaar gaat de wereld toch door.

Mijn schrijvers-aspiraties gaan voorlopig de ijskast in. Ik ga me richten op de behandeling en herstel van mijn man.