#fibrose cistica

[pplivros]

A cinco passos de você -  Rachael Lippincott, Mikki Daughtry, Tobias Iaconis

Stella Grant gosta de estar no controle. Ela parece ser uma adolescente típica, mas em sua rotina há listas de tarefas e inúmeros remédios que ela deve tomar para controlar a fibrose cística, uma doença crônica que impede que seus pulmões funcionem como deveriam.

A Cinco Passos de Você

Quando fizer o download de algum livro, deixa uma reposta para outras pessoas baixarem também.

Beijinhos e aproveitem ! <3

[webradiomexfm]

Novo medicamento para tratar fibrose cística estará disponível no Sistema Único de Saúde #mexnews #mexfm #webradiomexfm #noticias - Leia mais: https://www.mexnews.com.br/noticia/novo-medicamento-para-tratar-fibrose-cistica-estara-disponivel-no-sistema-unico-de-saude

[nativaicons]

[amayassm]

Purple september, Cystic Fibrosis awareness month

I know I just posted about yellow semptember, but did you know september is also awareness month for Cystic Fibrosis? That’s a genetic disease that affects the lungs and pancreas, but with regular treatement most patients get to live a normal life!

Why do I care, you ask? Well, because I have it! I’m a CF patient with the luck to have quite a weak case, I live a completely normal, healthy life, taking my meds and doing therapy every day! You never would’ve guessed, right? 

Why sould you care, you ask? Well, because it’s a recessive disorder! I have no family history of it, so I’m the way this diesase made its way into my family’s awareness. I nearly died as a baby because nobody knew what my diagnose was. You’d be surprised by the ammount of people who are carriers of the gene, so you or someone you know could have a child with it, and if you know what it is, that could be a lot of help! :)

So enough rambling, here go the resources!

I Lived by OneRepublic is an amazing song I’m sure you’ve heard before, and it includes the statement of a boy with CF! If you click on none of the links in this post, click this one! Seriously! And if you wanna know what this looks like, I go through the same treatment! :)

Super important talk by the amazing Claire Wineland, who was born with a severe case and became a public voice for CF from a young age: she gave this ted talk at only 14 years old. This is about how CF affects our view in life, but also about how it does not define us. This is really worth watching, I promise.

A great very simple and cute video explaining it

If you wanna know more there’s a full playlist of these super simplified explanations that tell you all about it!

If you’re a more sciency nerd, here’s a completely thorough, super scientific explanation on the thing!

Thank you for reading this post, I hope I could enlighten you about this disease that is just a constant part of my life - so now you know more about it! :) 

[fernandaviegas]

Reportagem para o portal O TEMPO e para a Rádio Super Notícia 91.7 FM

Em Minas, a cada 10 mil nascidos, um é diagnosticado com fibrose cística

História adolescente, que revela a realidade de quem vive com uma doença rara e sem cura... "A cinco passos de você", filme lançado nesta semana, traz a tona a discussão sobre enfermidade

[jornal-do-reboucas]

“Doença do beijo salgado” traz especialistas de diferentes países a Curitiba

Realizado pela primeira vez em Curitiba, o Congresso Brasileiro de Fibrose Cística chega à sua sexta edição e vai reunir, de 5 a 8 de abril, no Estação Eventos, especialistas do Brasil e  de outros países para discutir diferentes abordagens e novidades em torno da doença, que ainda não tem cura. Cerca de 500 profissionais da saúde devem participar do evento, que contará com a presença de pesquisadores dos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e Portugal para tratar do assunto. Conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, a fibrose cística é uma enfermidade genética, hereditária, autossômica e recessiva, ou seja, passa de pai/mãe para filho (a). Sua principal característica é o acúmulo de secreções mais densas e pegajosas nos pulmões, no trato digestivo e em outras áreas do corpo. Dados do Ministério da Saúde (2013) indicam que 1,5 mil pessoas sofrem de fibrose cística no país – com maior incidência de casos nas regiões Sul e Sudeste. “Temos, dessa forma, os mais desenvolvidos centros de atendimento do país nesses locais. Por ser uma doença de baixa incidência, crônica, de alto custo de tratamento e com pouco conhecimento ainda no Brasil, a participação de convidados internacionais será muito importante”, avalia o presidente do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, Paulo Kussek. A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Desta forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica. No caso das crianças, a fibrose cística já pode ser identificada pelo teste do pezinho. O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a primeira infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas. Com apoio do Hospital Pequeno Príncipe, as inscrições para o VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística devem ser feitas pelo site www.fibrosecistica2017.com.br, que traz informações completas sobre o evento e outras orientações pertinentes.

[profcrisricardo]

#Repost @redesp.sjc • • • • • • São José dos Campos Conheça mais sobre a Fibrose Cistica https://www.saude.gov.br/acoes-e-programas/programa-nacional-da-triagem-neonatal/fibrose-cistica-fc #fibrosecistica #saúde #educaçãoemsaúde #rede #elosaude #redesjc #sjc (em São José dos Campos) https://www.instagram.com/p/CExzJ4rDGZZ/?igshid=hr4uqdcgghlw

[tobeormomtobe-blog]

Consulta #6

Apesar do repouso que fiz, como adoptei posições que me obrigam a ter o tronco mais esticado (é muito desconfortável para mim estar sentada) e os enjoos terem dado tréguas, voltei à consulta das 21 semanas pouco confiante relativamente à recuperação do meu peso e na realidade só na consulta #7, ou seja dois meses depois de estar em casa é que voltei ao meu peso antes de engravidar. 

Mas nesta consulta íamos ver a pimpolha pois era a Ecografia Morfológica. 

Esta é a nossa pimpolha, com mais ou menos 387g, mesmo não sendo muito grande e apesar de ainda não ter recuperado o meu peso o crescimento dela não parecia estar comprometido. O que era uma das minhas preocupações.

A ecografia decorreu como normalmente, mas um pouco mais demorada pois teria que ser visto tudinho! As medições pareciam todas normais, estava tudo aparentemente normal, apesar da nossa filhota não facilitar a observação pois estava muito irrequieta e com os pés e as mãos junto a cara! Surgiram duas coisas que deixaram os médicos apreensivos e que precisavam de ser confirmadas com o crescimento da nossa pequena:

o septo interventricular não parecia estar completamente fechado, o que pode trazer implicações cardíacas por existir comunicação entre os ventrículos, pela mistura de sangue.

o intestino que parecia “discretamente hiperecogénico”, o que pode ser sinal de algumas patologias como fibrose cistica. Lembram-se de eu ter uma mancha na placenta na primeira ecografia? Pode ter havido um ligeiro descolamento que com o tempo foi resolvido, mas esse sangramento foi ingerido pela bebé e daí a cor do intestino não ser a suposta. Mas só com o tempo é que podíamos confirmar isto.

Nesta consulta descobri ainda que as placentas não se localizam todas na mesma zona e podem ser classificadas consoante o seu grau de maturação (”envelhecimento”).

Na próxima consulta: repetir a ecografia e fazer as análises do segundo trimestre com a famosa prova PTGO!

Missão: continuar a alimentar-me bem e tentar recuperar o peso!

[fortuneteller-shijin-rpg]

É só uma gripe, não precisa de hospital nem nada do tipo, apenas alguns comprimidos -se afastou dela secando as lagrimas e sorrindo forçado- Eu me criei num hospital, eu sei o que é uma gripe e uma fibrose cistica... é bem diferente, sem alarde, ate porque meus pais estão em na Carolina do norte se não me engano, eles não precisam vir pra cá!!!

Lana queria falar que sabia que aquilo não era somente uma gripe, mas sabia que não tinha como falar aquilo sem entregar Ernest. Pensou em uma solução rápida. - Isso não me parece ser somente uma gripe Shijin. Você quer uma despensa do dia de hoje? Posso conseguir, mas você tem que ver isso sabe, um histórico de gripes não é bom sinal. - Fingiu cair na desculpa do garoto para quem sabe assim o convencer a ir no hospital

-

Ele conhecia aquele olhar, ele odiava aquele olhar, tanto que desviou o seu do da mulher e olhou para o chão dando de ombros, ir para casa não era a melhor ideia de todas, seus avós já estavam pirando e quase lingando para seus pais, aquilo era pessimo- Olha tanto faz, eu estou ate sem febre sabe, então não é pneumonia, não preciso ir não -mordeu o lábio e falou baixinho- Se eu for morrer que eu morra em casa 

[conexaocapixabaes]

Dois hospitais do ES são referência no tratamento de fibrose cística »

Dois hospitais do ES são referência no tratamento de fibrose cística »

O Hospital Infantil de Vitória e o Dório Silva oferecem tratamento gratuito para a doença, que é crônica e exige acompanhamento e utilização de medicamentos caros.

O Hospital Infantil de Vitória e o Hospital Dório Silva, na Serra, são referência no tratamento de uma doença rara, mas bastante grave: a fibrose cística. Trata-se de uma enfermidade crônica, que necessita de um tratamento caro…

[arquivoargos]

001. OUT OF CHARACTER.

Cath. Eu geralmente fico disponível nos fins de semana/madrugadas graças ao cursinho. Sem triggers. Tumblr do colin: https://colinashes.tumblr.com/

002. celebrity.

os anônimos estão realmente interessados em você, COLIN ASHWOOD, então é melhor tomar cuidado. de acordo com pesquisas, você é um ATOR de 21 ANOS e costumam te chamar por THE FACADE em LONDRES. parece que você é bastante AMIGÁVEL, mas no entanto, gravações pessoais mostraram seu lado AMBIÇIOSO, então vamos trabalhar nisso. além de seus fãs te confundirem com NICK ROBINSON, os haters dizem que será o próximo grande escândalo de hollywood! não deixe que descubram que ELE ESCONDE SUA FIBROSE CISTICA.

(preenchendo wc do mason baudelaire )

003. ABOUT YOUR MUSE.

Colin sempre esteve, de uma maneira ou de outra, envolvido indiretamente com o cinema. Sua mãe era uma costureira em um estúdio inglês, e seu pai um diretor de efeitos especiais. Os bastidores estavam incrustados nos genes da família e Colin sonhava em dirigir seus próprios filmes, fazendo pequenos curtas desde criança. A única coisa entre ele e seu futuro eram duas palavras: fibrose cística. Uma doença genética, incurável, e que, como o próprio cinema, estava incrustada nos genes de Colin.

Seus pais sempre tiveram tendências super protetoras com o menino, e recusavam-se a o deixar entrar no mundo competitivo e brutal do cinema. Colin, porém, não estava pronto para desistir de todos seus objetivos e durante o verão de sua aniversário de dezesseis anos, comprou algumas lentes de câmera, juntou seus amigos e começou a produzir o curta que mudaria sua vida. Com pouco menos de meia hora, a história de um grupo de amigos lentamente se despedaçando conquistou a atenção de um festival local, e logo estava nos circuitos de festivais estudantis europeus, atraindo a atenção de diretores e agentes de todo o mundo. Um dos quais seria o responsável por realizar o sonho de Colin, com um pequeno porém: o homem não se interessou pela direção do garoto, e sim por sua atuação.

Os primeiros papeis de Colin foram pequenos, e a contragosto dos pais. Porém, quando os cheques começaram a entrar, seus pais perceberam que tinham algo valioso e rapidamente fizeram um acordo com seu agente: manter a doença de Colin em segredo, com medo que essa diminuísse a quantidade de papeis grandes que lhe fossem oferecidos. Hoje em dia, o garoto estrela uma das séries de televisão mais populares, e tem mais fãs a cada segundo. Todos amam sua personalidade brincalhona e simples, sem ao menos tentarem ver que logo abaixo da superfície o garoto acumula cada vez mais problemas, tentando conciliar a doçura da fama com o amargor de sua prematura e inevitável morte.

[commaissaude-blog]

Fibrose cística afeta uma a cada 10 mil pessoas no Brasil

Condição gera produção de muco mais espesso que o normal, que leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias e no pâncreas http://feedproxy.google.com/~r/Rss-Sade/~3/SRp8pDkrAQU/fibrose-cistica-afeta-uma-a-cada-10-mil-pessoas-no-brasil

[tocantinsflorestal-blog]

5 de setembro: Dia Nacional da conscientização e divulgação da Fibrose Cística

Doença causa alteração do crescimento e desenvolvimento da criança e adolescente No dia 5 de setembro, data em que é celebrado o Dia Nacional da conscientização e divulgação da fibrose cística, o Dr. Diego Henrique Ramos, pneumologista do Hospital e ...Continue lendo Read more at http://blog.saoluiz.com.br/2017/09/5-de-setembro-dia-nacional-da-conscientizacao-e-divulgacao-da-fibrose-cistica/