#doencainvisivel

[alsapem]

Reposted from @janamachado #repost @esclerosemultiplaweb ・・・ POR QUE LARANJA? Você sabe porque laranja é a cor do movimento de conscientização da Esclerose Múltipla? Laranja tem sido parte da identidade unificadora do Dia Mundial da EM desde o início. A cor laranja é uma cor quente, vibrante, que representa juventude, excitação e imaginação, todas as características de nós, esclerosadas e esclerosados. O laranja nos lembra a aurora e o pôr-do-sol, o fogo que alimenta a vida. E é por isso que essa foi à cor escolhida para representar a causa da Esclerose Múltipla no mundo todo. Por ser uma cor que desperta a espontaneidade, a imaginação, a vivacidade, que temos que ter no nosso dia a dia. Agora, da próxima vez que alguém te perguntar por que laranja, você também vai saber responder! Fonte> AME - AmigosMúltiplosPelaEsclerose #esclerosemultipla #multiplesclerosis #mswarrior #sintomas #doencadesmielinizante #doencaautoimune #doencainvisivel #laranja #esclerosemultiplaweb/ #repostbyjanamachado - #regrann #alsapem #famíliaalsapem #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #agostolaranjaoanotodo #resiliência #divulgareconscientizar #ESCLEROUSADOS #doençasautoimunes #doençascronicas #SuperAÇÃO #fadiga #doençasraras https://www.instagram.com/p/B9UleWiglTR/?igshid=a8biifas6cfn

[menalourenco]

Hoje que se fala da “Doença invisível”... Uma doença não é, e nunca será aquilo que me define! A minha identidade é muito mais valiosa do que tudo aquilo que os outros possam ver em mim! Eu sou muito mais do que aparento ser, não sou uma embalagem, que se julga pelo aspeto... uma🍎 linda, brilhante, tentadora de se comer, por vezes quando vamos a descascar, por dentro está podre, o seu aspeto é enganador, nem tudo o que parece é, mas apesar de podre, ainda poderá ter alguma sobrevivência na sua espécie, por dentro tem caroços que poderão dar uma continuidade, são sementes para que não deixemos de ter uma oportunidade de comermos mais🍎. Por vezes já me senti traída pelas dores que dominavam o meu corpo, pela incapacidade de andar, de sair da cama, de trabalhar, de ser aquilo que gostaria de ser, mas, quem poderia avaliar o meu estado de saúde pela aparência?Mas o artesão da minha vida fez-me para ser livre de condenações, julgamentos, e cuidadora do meu corpo, daí passei a amar-me, a cuidar de mim, a libertar-me de tudo o que não é meu! E a doença não é minha, simplesmente passa pelo meu corpo. É motivador sentir que sou um embrulho todo, mulher bonita, vaidosa, feliz, que ama e é amada, com muitos defeitos de fabrico, tem dias melhores, outros piores, e outros assim/assim, mas capaz de ir à luta, sobreviver às intempéries, mas não sou e nunca vou permitir que seja a FIBROMIALGIA, eu sou a Mena Lourenço. #diamundialdafibromialgia #doencainvisivel #corposao #mentesa #saudavel #identidade #reflexoes (em Cascais) https://www.instagram.com/p/BxYbAKpgWoT/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=5d0hcue8h5gl

[prizutin]

"Eu acredito em você. São as mais poderosas palavras que você pode dizer para alguém portador de uma doença invisível ". #ibelieveyou #powefulwords #invisibleillness #myastheniagravisstrong #myastheniaawareness #myasthenia #euacreditoemvocê #doencainvisivel #miastenia_gravis #miastenicos

[alsapem]

Reposted from @esclerosemultiplaweb 1🔺 Síndrome clinicamente isolada (CEI) O CIS é um primeiro episódio de sintomas neurológicos causados por inflamação e desmielinização no sistema nervoso central. O episódio, que por definição deve durar pelo menos 24 horas, é característico da esclerose múltipla, mas ainda não atende aos critérios para o diagnóstico de SM, porque as pessoas que sofrem de um SCI podem ou não desenvolver a SM. 2🔺EM remitente-recorrente (RRMS) O RRMS - é caracterizado por ataques de novos ou crescentes sintomas neurológicos. Esses ataques - também chamados de recaídas ou exacerbações - são seguidos por períodos de recuperação parcial ou completa (remissões). Durante as remissões, todos os sintomas podem desaparecer ou alguns sintomas podem continuar e se tornar permanentes. Em diferentes momentos, o RRMS pode ser caracterizado como ativo com recaídas ou inativo. 3🔺EM progressiva secundária (SPMS) O SPMS segue um curso inicial de remitente-recorrente. A maioria das pessoas diagnosticadas com RRMS acabará migrando para um curso secundário progressivo no qual há uma piora progressiva da função. O SPMS pode ser ainda caracterizado em ativo ou inativo, bem como com progressão (agravamento da doença ao longo do tempo), com ou sem recaídas ou sem progressão. 4🔺EM progressiva primária (PPMS) O PPMS é caracterizado pelo agravamento da função neurológica desde o início dos sintomas, sem recidivas ou remissões precoces. O PPMS pode ainda ser caracterizado em diferentes momentos como inativo, com progressão ou sem recidiva ou sem progressão. Fonte: MS National Society. #esclerosemultipla #multiplesclerosis #mswarrior #sintomas #doencadesmielinizante #doencaautoimune #doencainvisivel #fingolimode #romanos8;28 #recuperaçãocleytinho #esclerosemultiplaweb - #regrann #alsapem #esclerosemultiplalitoralsantista #forçaG35 #divulgareconscientizar #agostolaranjaoanotodo #resiliência #divulgareconscientizar https://www.instagram.com/p/B8R4M5eA-LJ/?igshid=1gh877q8e68sh

[alsapem]

Nós já adotamos Somos raros mas não somos invisíveis Reposted from @febrararas Todo laço aproxima, une e direciona. A Febrararas e seus federados convida a todos para adotar em seu perfil o sinal de raridade. 29 de Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras. http://bit.ly/Diararos - #regrann #alsapem #familiaalsapem #doencainvisivel #doençasautoimunes #doençascronicas #SuperAÇÃO #fadiga #doençasraras #doençasautoimunes #SuperAÇÃO #esclerosemultiplalitoralsantista #doençasautoimunes #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #agostolaranjaoanotodo #resiliência #divulgareconscientizar https://www.instagram.com/p/B8Clh6bgI2C/?igshid=1c5rpcxhj9nto

[alsapem]

Reposted from @esclerosemultiplabsb 🎗 Esse estudo será importantíssimo para possível prevenção da EM. Boa leitura! 🎗 . 🔸️ Pesquisadores da Harvard TH Chan School of Public Health, em Boston, e colaboradores relatam um estudo que examinou amostras de sangue (soro) de 60 militares que desenvolveram esclerose múltipla anos depois. Comparados às amostras de um grupo controle, aqueles que eventualmente desenvolveram EM apresentaram níveis mais altos do que o habitual de uma molécula (cadeia leve de neurofilamento - NfL) que reflete danos ao sistema nervoso. ⚠️ Os níveis de NfL aumentaram seis anos antes do início clínico da EM. 🔸️ Além disso, entre os que foram diagnosticados com EM, os níveis de NfL aumentaram ao longo do tempo, enquanto esse não era o caso dos controles. 🔸️ Outros estudos ( como este grande estudo canadense ) mostraram que anos antes de serem diagnosticados com esclerose múltipla, as pessoas podem mostrar um padrão distinto de consultas médicas para problemas específicos. 🔸️ Juntos, esses estudos sugerem que as alterações no sistema nervoso relacionadas à EM começam bem antes de ocorrerem sintomas perceptíveis, oferecendo esperança de que haja uma maneira de prever e prevenir a EM antes que ela se torne uma doença completa. 🔸️ Estudos de NfL na corrente sanguínea e no fluido espinhal estão em andamento para definir melhor como esse biomarcador pode ser empregado para ajudar a detectar e prever a atividade da doença e a resposta aos tratamentos, não apenas na EM, mas em outros distúrbios. 🔸️ A equipe, incluindo os drs. Kjetil Bjornevik e Alberto Ascherio, publicaram suas descobertas na edição de janeiro de 2020 da JAMA Neurology (publicada no início da Internet em setembro de 2019). . 🧠 Fonte: National MS Society . #esclerosemultipla #esclerosemúltipla #prevencaodaembolia @mssociety #multiplesclerosis #informação #pesquisas #viverbem #fadiga #tratamentosparaem #tarjapreta #doençaautoimune #neurologia #doencainvisivel #ciencia - #regrann #alsapem #esclerosemultiplalitoralsantista #forçaG35 #famíliaalsapem #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #agostolaranjaoanotodo #resiliência https://www.instagram.com/p/B759mRcA7IZ/?igshid=1ho3kd806tfji

[menalourenco]

PARABÉNS JOANA VICENTE! É com muito orgulho que damos a notícia, que a nossa presidente Joana Vicente, foi nomeada,delegada portuguesa do Young PARE, ou seja, representante oficial das crianças e jovens portugueses com doenças reumáticas. Esta nomeação teve lugar, ontem 12 de Outubro, na Comemoração do Dia Mundial das Doenças Reumáticas, organizado pelo Departamento de Reumatologia do Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra. Nós, APJOF, sabemos que escolheram a pessoa ideal para continuar a lutar pela causa que "veste a camisola" desde muito jovem, e que no futuro as crianças e jovens de Portugal irão usufruir tudo aquilo que a Joana não teve direito mas que lutou para que as gerações futuras possam usufruir de uma melhor qualidade de vida! OBRIGADA A TODOS AQUELES QUE A ELEGERAM! #diamundialdasdoencasreumaticas #apjof #euseivivercomfibromialgia #fibrando #fibromialgia #fibromyalgia #gratidao #doencainvisivel (em Hospital de universidade de coimbra")