#cure contro il linfoma

[pier-carlo-universe]

Le colombe della Fondazione Italiana Linfomi a favore della ricerca arrivanoin decine di piazze e ospedali

Che Pasqua sarebbe senza una dolce colomba? La Fondazione Italiana Linfomi – ETS (FIL ETS), organizzazione nazionale senza scopo di lucro con sede ad Alessandria, attiva dal 2010 nel campo della ricerca scientifica per la cura dei linfomi, propone anche quest’anno la campagna di raccolta fondi “Una colomba per la ricerca”. FIL sarà presente in varie parti d’Italia con i banchetti solidali…

[mezzopieno-news]

UNA NUOVA TERAPIA CURA IL TUMORE DEL SANGUE

Ogni anno 5.800 persone sono colpite in Italia da mieloma multiplo, un tumore del sangue che ha origine nel midollo osseo. Negli ultimi venti anni la sopravvivenza media è passata da 36 mesi a 7 anni.

Una nuova terapia cellulare ha evidenziato un tasso di risposta completa nel 45,9% dei pazienti recidivanti con mieloma multiplo. Nel linfoma a grandi cellule B, liso-cel, la nuova CAR T, ide-cel ha dimostrato la scomparsa di tutti i segni di malattia nel 74% dei casi refrattari. Il nuovo immunomodulante orale, Iberdomide, ha permesso di raggiungere risposte globali del 36,8% nei pazienti pesantemente pretrattati aprendo anche prospettive importanti nel linfoma non-Hodgkin, con un miglior controllo della malattia. Nelle sindromi mielodisplastiche, il trattamento con Luspatercept, un nuovo meccanismo d’azione efficace contro l’anemia, ha evidenziato un miglioramento della sopravvivenza globale nei pazienti rispondenti. Questi risultati sono stati presentati al Congresso della Società Americana di Ematologia (American Society of Hematology) svolto a New Orleans. “Registriamo progressi entusiasmanti che danno uno sguardo all’incredibile ampiezza e portata delle indagini di ricerca per trovare trattamenti migliori e persino cure, specialmente per i pazienti che sono pesantemente pretrattati e che non avevano altre opzioni terapeutiche” ha dichiarato la moderatrice Stephanie Lee.

___________________

Fonte: American Society of Hematology

VERIFICATO ALLA FONTE | Guarda il protocollo di Fact checking delle notizie di Mezzopieno

 BUONE NOTIZIE CAMBIANO IL MONDO | Firma la petizione per avere più informazione positiva in giornali e telegiornali

Se trovi utile il nostro lavoro e credi nel principio del giornalismo costruttivo non-profit | sostieni Mezzopieno

[annalobergh]

Tenere a bada un linfoma non è una cosa semplice, ma con tanta attenzione e le competenze di medici umano e vet ci stiamo riuscendo, se non dovessimo combattere anche contro la wobbler sarebbe tutto molto più semplice, purtroppo ho imparato che nelle vita nulla è semplice e che non c'è un attimo di pace. Il 21 ottobre ho portato Zero all'ospedale veterinario dell'UNIBO per farlo drenare spostando l'appuntamento di ozono terapia fissato tempo prima sempre per lo stesso giorno, farlo drenare era una priorità in quel momento. Con il linfoma portare avanti gli esercizi posturali e tutta l'attività fisica che serve per mantere il corpo tonico per supportare la wobbler è praticamente impossibile, sono due malattie che necessitano di cure e attività diametralmente opposte, questo crea non pochi problemi nella gestione di Zero, così mentre da una parte il linfoma sta in un angolo la wobbler si è svegliata durante un weekend lungo di festa giusto per rendere una situazione già complicata di suo praticamente impossibile. Sono psicologicamente distrutta, non è possibile vivere H24 in apprensione, sempre con l'adenalina a mille e la rabbia da impotenza in cui certe situazioni ti costringono a vivere, vorrei tanto una tregua, ma non avrò pace fino a quando non risbatterò in un angolo anche la wobbler. #zero #piccettino #amoilmiogattonero #amoilmiocane #comecaneegatto #dobermansofinstagram #dobermanlife #dobermannandcat #dovermannlovers #dobermannpinscher #dobermannworld #dobermannforever #dobermann #dobermanneurope #lovedobermann #mydoberman #doberman #blackcatlover #blackcat #blackcattime #loveblackcat #gattogram #gattoeuropeo #gattonero #lechatnoir #catlover #cattime #wobbel #linfoma https://www.instagram.com/p/CkWUeWQL8aU/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[gianky2000]

Nel mondo Esistono persone che Combattono contro un nemico invisibile, talvolta mortale.

Combattono per la propria pelle  e battaglia dopo battaglia si fanno strada lungo la linea nemica affrontando questo avversario sconosciuto.

Ed io, sono una di quelle persone.

Ecco, dopo questa breve prefazione, vorrei raccontarvi la storia della malattia che mi ha colpito, ma prima mi presento:

Mi chiamo Giancarlo PETRONIO, sono un Militare dell'Esercito Italiano, effettivo presso il Centro Addestramento Paracadutismo della Brigata Paracadutisti "Folgore", ho 43 anni, sono sposato ed ho due figli, uno di 7 e l’altro di 10 anni.

La storia della malattia che mi ha colpito ha inizio nel marzo del 2020, in piena pandemia Covid-19.

Di ritorno da un’attività ricreativa con la mia famiglia inizio ad accusare un' insolita stanchezza seguita da perdite d’equilibrio improvviso e conseguenti cadute a terra.

Vista la stranezza di questi eventi che mi stavano affliggendo e l'immensa preoccupazione della mia famiglia nel vedermi in quello stato, sono stato immediatamente trasportato presso il Pronto Soccorso dell'ospedale di Cisanello (Pisa), dove, appena arrivato, vengo sottoposto d'urgenza ad una TAC che, purtroppo, evidenzia nell'immediato, numerose lesioni cerebrali di cui 3 visibili  chiaramente.

Successivamente alla TAC, per avere chiarezza sul mio quadro clinico, vengo sottoposto ad un esame istologico. Ebbene si, se vi state chiedendo se i chirurghi mi sono entrati nel cervello, purtoppo devo darvi conferma, ma era l'unico modo per poter prelevare del tessuto da poter esaminare. Mi hanno forato il cranio con un trapano e hanno eseguito una Biopsia cerebrale con NEURO NAVIGAZIONE ed é emerso che sono affetto da una particolarissima malattia: Linfoma non-Hodgkin isotipo diffuso, a grandi cellule B primitivo del sistema nervoso centrale, più comunemente chiamato Tumore al Cervello. Malattia che  tutt'oggi è infase di studio e ricerche e che secondo i medici di Pisa viene classificata come inestinguibile.

Purtroppo, questa maledetta malattia mi ha causato in brevissimo tempo ( poche ore ) una paralisi del lato sinistro (mano braccio spalla, gamba, ginocchio, piede e dita, questi ultimi erano immobili).

Ricoverato in ospedale, mentre i medici mi parlavano e spiegavano a cosa sarei andato incontro da lì a poco, io non facevo altro che pensare alla mia famiglia, ai miei 2 piccoli e alle cose che non avrei potuto più fare durante la loro crescita. A quei piccoli ma fondamentali passi da fare durante il loro sviluppo ai quali avrei dovuto rinunciare e  che un padre spera sempre di fare insieme ai propri figli.

Ero depresso, smarrito e arrabbiato allo stesso tempo.

Successivamente alla diagnosi, in Ospedale, per cercare di contrastare la malattia, vengo sottoposto a cicli di Chemioterapia, e posso garantirvi che non è facile convivere con le sofferenze sia fisiche che psicologiche che questo trattamento comporta...

Finita la chemioterapia, ho eseguito anche 20 trattamenti di Radioterapia (con annessi e connessi...)

Secondo i medici, i primi due anni, dopo le cure, sono i più delicati e la recidiva può essere fatale soprattutto nel primo anno.

I dati che mi hanno comunicato medici e professori dicono che, purtroppo, la malattia è recidiva nel 50% dei pazienti e che sfortunatamente in Italia non esistono farmaci capaci di superare le barriere difensive del sistema nervoso centrale.

Dall'ultimo esame R/M fatta nel Marzo 2022 i medici leggendo l'esame mi dicono: non possiamo escludere la ripresa di attività della malattia, quindi potete immaginare il mio (ed ovviamente della mia famiglia) stato d'animo

Io non ci sto, non accetto certe statistiche ed affermazioni e approfondisco le mie ricerca per altre terapie.

Dopo mesi di ricerche e consultazioni mediche, decido di intraprendere un percorso di terapie alternative chiamate IMMUNOTERAPIE, differenti da quelle attualmente eseguite in Italia,  presso una clinica PRIVATA situata in Spagna.

E’ proprio qui, in Spagna, che ho seguito  2 Terapie:  la DCT ( Dendritic Cellular Terapy) e 15 sessioni di Nanothermia, affrontando costi elevatissimi sia per le terapie sia per le spese di permanenza di vitto/alloggio, viaggi in aereo e spese quotidiane per il fabbisogno personale, per più di € 52.000.

Aggiornamento sulla mia situazione sanitaria post terapie Estero:

Vi starete chiedendo: ma le 2 terapie fatte in Spagna ti stanno aiutando?

Ebbene si, vi rispondo (e non vi nego l'emozione) che sto molto meglio e riesco a fare cose che prima sembravano impossibili per me.

Il 18 è stata commentata dai medici di Pisa la R/M...

Quadro clinico migliorato, non si evidenziano segno di ripresa di attività della malattia 💪 ( e di fondamentale importanza).

I controlli: Analisi del sangue che facevo mensilmente,

Adesso li farò oggi 6 Mesi 💪

La RM che prima facevo ogni 3 mesi, adesso la farò ogni 6 mesi.💪

I Farmaci di chemioterapia che facevo ciclicamente ogni mese... sono stati sospesi ( i Dottori : non ha senso più farli ) dato il quadro clinico 💪 a quanti pare le terapie estere stanno facendo il loro lavoro.

Si, sono contentissimo 😃😃😃

Io sto decisamente meglio.

Già, è vero, abbiamo speso tantissimi soldi Amici Miei e, avere questi riscontri per me è come una liberazione di un fardello molto importate, fardello affidatomi da tutti voi sostenitori della Mia Causa che con il vostro Gesto di solidarietà state facendo in modo che il miracolo possa avvenire😇🙏🙏🙏

Voglio inoltre informarvi che :

Ho Iniziato la terapia disintossicante ( quella che avrei dovuto svolgere in Germania) qui in Italia ( in Calabria ), ho già fatto un primo screening con infusione, prelievi, raccolta urine, analisi, tutto a pagamento ( pubblicherò come di mia consuetudine i pagamenti per le terapie sulla raccolta fondi di Gofund.me durante...

Ho iniziato un percorso di Fisioterapia Specifica e mirata presso una clinica Specializzata Kinetic Center di Pisa, Privata anche questa... nell'intento di migliorare i deficit che persistono sulla motorietà del mio lato sinistro...

Tuttavia per proseguire il percorso terapeutico ci vorrà ancora molto tempo e molto denaro, ma non mi arrendo e combatto per me e per la mia Famiglia nella speranza di contare nel supporto di voi tutti ❤️

Se tutto ciò è stato possibile, lo sarà grazie a Voi.

Ecco perché ho deciso di lanciare questa campagna di raccolta fondi, perché non posso e non devo arrendermi alla malattia, ma devo combatterla con tutte le armi a mia disposizione e per fare questo ho bisogno dell'aiuto di tutti voi che spero rispondere numerosi a questo mio Disperato Appello cosi da potermi dare la possibilità di proseguire con le Cure mediche di cui ho bisogno facendo un piccolo gesto di solidarietà Partecipando alla mia raccolta fondi su Gofund.me

GIANCARLO PETRONIO IBAN:

IT93C0347501605000318148939

Ing Nv Bank  Milano

Causale: Raccolta fondi 13f3a0de

Amici. Piano Piano. Devo vincere questa Lotta per riprendere la Mia vita 💪

[purpleavenuecupcake]

I pazienti con tumori del sangue fanno rete: insieme medici ed istituzioni novecentomila italiani vivono guariti dal cancro

(di Nicola Simonetti) Sulla base anche del sondaggio “Le voci contano” che ha messo in evidenza importanti lacune informative riferite dai malati in merito alla malattia, al percorso di cura e alle conseguenze causate da un tumore del sangue sulla qualità di vita e per rispondere in modo più incisivo ai bisogni dei pazienti è stata costituito e presentato a Rona,  F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche, il primo network nazionale, nato all’interno della storica Federazione di Associazioni Pazienti di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), che riunisce le Associazioni Pazienti con tumori del sangue (presidente Davide Petruzzelli): una nuova ed importante realtà associativa che vuole rispondere ai bisogni delle persone che hanno ricevuto o che riceveranno diagnosi di neoplasia ematologica. Sono oltre 30.000 ogni anno in Italia le persone che ricevono una diagnosi di neoplasia ematologica: è in costante aumento l’incidenza, ma anche il numero di chi guarisce o cronicizza la malattia. Dal sondaggio, emerge un dato significativo: due terzi degli intervistati (65%), al momento della diagnosi, non sono a conoscenza della esistenza al momento della diagnosi, e poco meno della metà (41%) è stato invitato a contattarle, perlopiù da altri pazienti. Per contro, circa l’80% di chi vi si è rivolto ha trovato molto utile il supporto ricevuto. La metà dei pazienti la malattia ha causato problemi nella sfera lavorativa propria e dei familiari, mentre più del 30% ha incontrato difficoltà nell’accesso al credito e ai prodotti assicurativi. La nascita di F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche si inserisce in un contesto epidemiologico caratterizzato da una crescita costante dell’incidenza delle malattie onco-ematologiche: negli ultimi 13 anni, infatti, le diagnosi di Linfoma Non Hodgkin sono aumentate del 45% e quelle delle leucemie del 26% Oggi, la sopravvivenza a cinque anni per tutte le forme di leucemia si aggira intorno al 43% negli adulti, al 50% nel mieloma e raggiunge per il Linfoma di Hodgkin il 75%, grazie soprattutto alla ricerca e a terapie innovative che hanno radicalmente modificato la storia clinica di queste malattie. «Oggi in Italia – dice  Francesco De Lorenzo, presidente F.A.V.O, vivono circa 900.000 persone guarite dal cancro, e questo è un dato nuovo ed  estremamente importante poiché impone alle Associazioni Pazienti un nuovo obiettivo: lavorare coese per eliminare le barriere che ostacolano il ritorno alla vita normale. «Dato che oggi grazie alla ricerca si può guarire, una diagnosi in giovane età non può costituire un ostacolo insormontabile all’inclusione sociale e lavorativa e, di conseguenza, alla piena realizzazione della propria vita». Molte le carenze informative lamentate dai pazienti: infatti solo il 35%degli intervistati aveva sentito parlare della sua patologia prima della diagnosi, e prevalentemente attraverso la televisione e la radio o da parenti e amici, mentre più di due terzi degli intervistati (73%) non sa cosa sia un campione biologico, uno strumento fondamentale per una diagnosi corretta e per la ricerca di nuovi trattamenti, nel momento in cui il paziente decide di affidarlo ad una biobanca. «Quando questo accade, il paziente ha diritto non solo ad una informazione accurata, ma anche a dare un consenso informato alla ricerca, diverso e molto più dettagliato di quello che si firma per l’accesso alle cure» –spiega Elena Bravo, Senior Researcher dell’Istituto Superiore di Sanità.«Un paziente informato, consapevole delle potenzialità del proprio campione, oltre a vigilare su un uso corretto del proprio materiale biologico, può fornire un contributo essenziale nella definizione dei principi di gestione etici, sociali e scientifici». Altro rilevante deficit informativo emerso dal sondaggio riguarda il Consenso Informato. L’80% degli intervistati dichiara di aver firmato un Consenso Informato, ma solo il 66% ritiene di aver ricevuto un’informazione chiara e completa sulle cure.«Il Consenso Informato non è un atto istantaneo»–DICE Francesco Angrilli, Responsabile Centro Diagnosi e Terapia Linfomi dell’Ospedale Civile Spirito Santo, Pescara –«bensì è una vera e propria procedura nell’ambito della quale il paziente deve essere anche messo nelle condizioni di porre domande e ricevere risposte dal medico, del tempo necessario, se lo ritiene, per discutere della proposta con i propri familiari, medici e/o persone di fiducia, prima di comunicare la propria decisione». Troppo spesso invece l’adesione si limita a una firma su un documento non compreso appieno e sottoscritto in un momento di grande fragilità emotiva. In merito infine al supporto psicologico, più della metà dei pazienti intervistati (64%) ha dichiarato di non avere ricevuto alcuna proposta di assistenza specialistica: tutti coloro che, al contrario, hanno usufruito di uno psicologo attraverso i servizi offerti dalle Associazioni Pazienti, ne hanno tratto grandi benefici, a livello personale e di nucleo familiare. Un’informazione negata o poco esaustiva si traduce in minori opportunità di opzioni di cura, come l’accesso a studi clinici sperimentali: meno del 20% vi ha partecipato e solo l’11% ha ricevuto spiegazioni di cosa si trattasse: il fatto che la stragrande maggioranza non abbia risposto alla domanda è chiaro segno di una mancanza di condivisione tra medici e pazienti delle informazioni sulle opzioni terapeutiche. I percorsi terapeutici oggi si snodano attraverso tempi sempre meno trascorsi nelle strutture ospedaliere e sempre più sul territorio e i pazienti, diversamente da un tempo, a volte riescono a condurre una vita vicina alla normalità, prevalentemente vissuta lontano dal proprio specialista di riferimento: per questo il ruolo del MMG è determinante. «Al fine di evitare ulteriori disagi al paziente, già provato dal carico della malattia» –sottolinea infatti Paolo Spriano, Vice Presidente SNAMID –«è auspicabile che si migliori la comunicazione tra specialista ematologo e MMG e tra queste due figure mediche e il paziente, creando quella triangolazione necessaria a trasferire in modo corretto le informazioni che riguardano l’evoluzione della patologia e della cura. In uno scenario di crescita di consapevolezza sul ruolo della comunicazione tra medico e paziente, le Associazioni, grazie anche al loro capitale di speranza e di esperienza, possono svolgere un ruolo di grande supporto». Read the full article

[tmnotizie]

ANCONA – “IO VOGLIO VIVERE-  Uniti si è più forti”,  è lo slogan che accompagnerà il torneo di calciotto che si svolgerà domani, mercoledì 2 ottobre  presso il campo sportivo Nelson Mandela, dalle ore 15 alle ore 19.   L’evento-  che vedrà la partecipazione degli studenti dei corsi  della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Ancona- è organizzato dalla Università Politecnica delle Marche insieme al CUS di Ancona ed è intitolato al medico  (e attore)  Lorenzo Farinelli venuto a mancare lo scorso 11 febbraio a causa del linfoma non-Hodgkin a grandi cellule di tipo B.

La proposta è arrivata alla famiglia di Lorenzo da alcuni studenti della Facoltà di Medicina che hanno voluto dare un senso alla scomparsa del giovane, promuovendone non solo il ricordo e il modello di coraggio, umanità  e integrità ma anche l’esempio di solidarietà scattata nella città di Ancona in suo favore.

Il giovane medico aveva infatti  cercato in ogni modo di sconfiggere la malattia lanciando un appello attraverso i social per promuovere una raccolta fondi che gli avrebbe consentito  di sottoporsi a cure innovative negli Stati Uniti.   Un appello al quale hanno risposto in moltissimi in tempi  incredibilmente rapidi, segno che la vicenda aveva toccato il cuore degli anconetani e non solo,  anche se, purtroppo, le condizioni del dottor Farinelli sono precipitate prima  di riuscire a partire.

Nel presentare oggi l’evento sportivo gli assessori Guidotti, Foresi e Simonella insieme al presidente del CUS Francescangeli hanno sottolineato il significato di una operazione di questo tipo, lanciata  “da giovani in memoria di un giovane”,  attraverso la quale sarà possibile sensibilizzare tante persone sul valore della vita e della solidarietà  e sul presupposto che- contro le malattie, specialmente le più gravi – l’unione fa la forza.

“I fondi raccolti – ha annunciato la mamma di Lorenzo, Amalia Dusmet,-  e che raccoglieremo attraverso la fondazione Lorenzo Farinelli per la lotta alle malattie oncoematologiche saranno utilizzati per borse di studio che permettano a giovani medici italiani di studiare negli Stati Uniti la terapia CAR-T-CEL alla quale Lorenzo si sarebbe dovuto sottoporre”.

Inevitabile la commozione dei presenti alla conferenza stampa,  nel ricordare gli ultimi mesi di malattia del giovane medico, appassionato della sua professione- che svolgeva con efficienza e umanità- e del suo grande amore, il teatro, che aveva avvicinato fin da piccolo, muovendo i primi passi al laboratorio teatrale San Paolo. Per volontà di Lorenzo una parte consistente della donazione , dopo il suo decesso, è stata trasferita ad un ragazzo siciliano, Calogero, aggredito dallo stesso tipo di linfoma ed oggi in cura in Israele.

“ Il torneo – hanno ricordato i giovani universitari promotori del torneo Ava, Federica, Manuele e Alice, insieme a Martina, fidanzata di Lorenzo-  ha la finalità di supportare e mettere in rete gli studenti che stanno attualmente percorrendo il percorso vissuto da Lorenzo stesso.  Ma non solo,  con l’evento sportivo si vuole anche coinvolgere al massimo la città, così come mesi fa la sua richiesta di aiuto era riuscita a fare:  l’obiettivo di chi ha proposto l’iniziativa difatti è far sì  che la  vicenda di Lorenzo non venga dimenticata e divenga il simbolo di una solidarietà che sembra essere sempre più rara al giorno d’oggi”.

Il torneo  di domani , con inizio alle 15,30,  vedrà in campo 6 squadre, una per ogni anno di corso della facoltà di Medicina, con la partecipazione anche degli studenti di altre facoltà UNIVPM,  e si concluderà  alle ore 19 premiazione e ringraziamenti.

Il ricavato dell’adesione al torneo sarà devoluto alla Fondazione Lorenzo Farinelli:  ognuno potrà dare il suo contributo attraverso il conto corrente intestato a CUS ANCONA :  CCP 1026473551      Iban IT49 L 07601 02600 001026473551