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myvictories · 6 years ago

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La fibromyalgie par Déborah : “Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs.”

On peut être malade et heureux ! Tel est le message que nous envoie aujourd’hui Déborah. Atteinte de fibromyalgie et enceinte de son deuxième enfant, elle raconte dans son blog son quotidien de maman douloureuse chronique.

Positive et décidée, Déborah ne s’est jamais laissée dépasser par maladie. Dès le début, elle a mis toute son énergie en oeuvre pour poser le diagnostic et souhaite aujourd’hui sensibiliser sur cette pathologie.

“Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Déborah, une femme de 37 ans qui vit avec la fibromyalgie depuis maintenant 4 ans. Je suis aussi une femme amoureuse qui vit avec un homme génial. Je suis aussi maman comblée d’un petit garçon de 6 ans qui va devenir grand frère sous quelques mois. Je suis aussi une formatrice de français en centre de formation pour des apprentis qui souhaitent intégrer le monde du paysage. Bref, je suis malade mais ça ne m’empêche pas de tenter de vivre pleinement tous les autres pans de ma vie en y puisant des bulles de douceur et de bonheur qui m’aident à traverser les moments difficiles qu’impose la pathologie.

Vous avez une fibromyalgie, diagnostiquée en 2015, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Durant près de quinze ans, j’ai vécu avec la douleur à cause d’une hernie discale en L5-S1 qui entretenait une sciatique très invalidante au niveau de ma jambe gauche. J’étais amenée à utiliser assez fréquemment un fauteuil roulant manuel tant la marche m’était difficile. Après mon accouchement, j’ai subi une intervention chirurgicale pour mettre fin à des épisodes récurrents de souffrance physique. L’opération s’est très bien passée. Seulement, quelques mois après, les douleurs sont réapparues doucement mais sûrement, sournoisement. J’ai subi divers examens qui se sont tous révélés normaux. Aucun signe clinique explique mon état et, pourtant, j'ai mal et, cette fois-ci, ce n'est plus seulement à la jambe gauche. En effet, la douleur se propage doucement mais sûrement pour finir par toucher les membres inférieurs et les membres supérieurs. Je recommence à prendre des traitements médicamenteux. Mais rien y fait.

En plus des douleurs, je constate une hyperesthésie générale sur l'ensemble de mon corps. Tout contact tactile devient une vraie souffrance. Je retrouve à nouveau mon fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher, mon périmètre de marche n'est plus que de quelques petits mètres que j'assure avec beaucoup de difficultés.

Au hasard des discussions, on me parle de la fibromyalgie. Je décide alors de faire quelques recherches sur internet pour en savoir plus car, pour l'instant, je souffre et personne ne sait me dire la raison de mes douleurs. A force de recherches, à force d'échanges avec des patients ou des proches de patients, je finis par me dire que je souffre certainement de fibromyalgie. De fait, je finis par en toucher un mot à la médecin généraliste qui me suit mais elle préfère ne pas me croire, elle se justifie en disant que j'ai trop peu de points douloureux pour envisager que je puisse souffrir d'un tel syndrome. Seulement, moralement, je n'en pouvais plus d'être dans cette incertitude. Je ne parvenais plus à gérer cette errance médicale, à accepter que les médecins et spécialistes que je rencontrais me disent que mes douleurs étaient imaginaires ("c'est dans votre tête" me disaient-ils) alors j'ai pris le taureau par les cornes.

En effet, de peur de sombrer dans la dépression, j'ai préféré me battre avec mes petits moyens et bouger pour avoir le fin mot de l'histoire, pour avoir un diagnostic qui valide réellement l'existence de ces douleurs terribles qui m'empoisonnaient la vie. Aussi, j'ai pris directement rendez-vous avec un rhumatologue et je lui ai expliqué ce que je vivais. J'ai eu droit à la palpation des 18 points de Yunus (je ne connaissais pas) et il s'est avéré que j'étais en souffrance pour 16 d'entre eux donc il y avait bien assez de points douloureux pour poser le diagnostic de la fibromyalgie. Au sortir de la consultation, je pleurais de soulagement en me disant que ma souffrance n'était pas imaginaire, que mes douleurs étaient bien réelles et que cela était lié à une "maladie", une vraie maladie. Finalement, j'ai eu de la "chance" car mon errance médicale ne s'est pas éternisée et j'ai obtenu mon diagnostic grosso modo un an après l'arrivée des douleurs, en fin 2015. En même temps, j'ai tout fait pour que ça ne perdure pas trop longtemps car si je n'avais pas pris rendez-vous chez le rhumatologue, je serais peut-être encore aujourd'hui à vivre avec des douleurs sans comprendre pourquoi. Toute seule, comme une grande encore, je suis allée à l'hôpital situé près de chez moi pour demander à intégrer le centre antidouleur tout en expliquant que je n'avais pas d'ordonnance car ma généraliste ne me soutenait pas. J'ai été acceptée et je suis maintenant suivie là-bas où l'on me propose des séances de sophrologie, des séances de magnétothérapie, des séances d'acupuncture mais aussi un suivi psychologique.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la fibromyalgie ?

Depuis janvier 2017, je suis en arrêt de travail. J'ai initié un dossier auprès de la MDPH pour faire reconnaître mon handicap. A l'heure actuelle, je suis reconnue en tant que travailleur handicapé avec un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%. Je perçois l'AAH, Allocation Adultes Handicapés. J'ai obtenu également la carte de stationnement. Au niveau de la CPAM, j'ai obtenu une ALD qui me permet d'avoir la possibilité de bénéficier de trajets en ambulance pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Mais, bien entendu, il ne s'agit pas d'une ALD à 100% pour la simple et bonne raison que la fibromyalgie n'est pas encore reconnue officiellement en France.

Vivre avec la fibromyalgie est un long apprentissage. En fait, la fibromyalgie est arrivée chez moi suite à un choc traumatique, l'opération chirurgicale ou plutôt l'absence de douleurs... mon corps n'était pas habitué puisque ça faisait plusieurs années qu'il était en souffrance à cause d'une hernie discale. Du coup, faire sans douleur du jour au lendemain s'est révélé être traumatisant. Mais, pour autant, je crois bien que j'avais tout de même un terrain favorable pour diverses raisons. En effet, j'ai lu bien souvent qu'il peut exister certaines prédispositions. En me renseignant sur la pathologie, je me suis dit plusieurs fois que ce que je pensais être une particularité chez moi depuis que j'étais petite se révèle être aujourd'hui un des symptômes de la fibromyalgie : une hypersensibilité aux odeurs par exemple. En tous les cas, par acquis de conscience, j'ai consulté un autre rhumatologue pour valider le diagnostic quelques années après. Et, selon ce dernier, spécialiste en fibromyalgie intervenant dans une cure thermale, je suis bien atteinte de la pathologie. Au début, en tant que douloureux chronique qui se découvre, j'ai demandé à ma généraliste de quoi soulager les douleurs. J'ai eu droit à des morphiniques, à un cocktail détonnant composé d'un anti-épileptique très fortement dosé accompagné d'antalgiques de niveau 2 pris à la dose maximale. Mais, finalement, je n'avais aucune amélioration et je ne supportais plus les effets indésirables de ces traitements médicamenteux. Je me sentais totalement shootée. Je ne me reconnaissais plus. En plus d'être une loque humaine du fait des douleurs invalidantes inhérentes à la pathologie, je me sentais sous camisole chimique avec tous ces produits pharmaceutiques aussi dangereux les uns que les autres pour ma santé mentale. Bref, j'ai décidé de me sevrer avec l'aide de ma généraliste. L'idée était alors de me tourner vers les médecines alternatives plus naturelles. En tant que douloureux chronique, après plusieurs mois de souffrance non stop, on se rend compte au fur et à mesure de notre avancement dans la maladie qu'on ne peut pas indéfiniment compter sur les traitements médicamenteux car ils n'ont aucune prise sur nos douleurs. De fait, j'ai appris à cheminer vers la méditation, la relaxation, la cohérence cardiaque, la sophrologie, l'hypnothérapie... j'ai conçu petit à petit une boîte à outils qui se révèle être salvatrice au moment des poussées algiques.

Au début, perdue, je m'obligeais à tout faire mais je me suis vite aperçue que tout n'était pas adapté à la patiente que je suis et qu'il me fallait faire des choix de manière à ne pas m'épuiser. Aussi, aujourd'hui, j'ai éprouvé plusieurs alternatives, j'ai appris ce qui pouvait ou non me convenir et j'utilise mes outils au feeling, à l'envie, au besoin. Rien de fixe. En effet, un jour, la méditation sera ma soupape de sécurité alors qu'elle sera tout à fait inefficace un autre jour. Donc, autant m'écouter car mon corps sait ce dont il a besoin. Je tiens à préciser également qu'il est tout à fait envisageable aussi qu'un outil convienne à un certain moment mais qu'il ne soit plus adapté à un autre. A savoir que j'ai testé l'hypnothérapie qui m'a beaucoup aidée mais une fois que mon corps s'y était habitué, ça n'avait pas plus d'efficacité. L'ostéopathie, pareil. De fait, j'essaie de varier autant que possible les outils que j'ai à disposition pour ne pas créer d'habitudes qui, à la longue, se révéleraient tout à fait inadaptées car trop utilisées.

Tout ça pour dire qu'au fur et à mesure, j'apprends petit à petit à vivre avec la fibromyalgie. Je l'apprivoise jour après jour. Bien entendu, ça ne se fait pas du jour au lendemain et cela m'a demandé beaucoup d'investissement personnel pour apprendre d'elle (des recherches sur internet, des échanges avec d'autres malades, des lectures ...) et apprendre de moi (comment mon corps réagit et vit avec la maladie). Le dernier rhumatologue que j'ai consulté m'a dit explicitement que j'en connaissais plus sur la pathologie que beaucoup de ses collègues (et j'ai envie de dire que beaucoup de généralistes qui ne sont pas forcément encore très au clair avec ce syndrome). Mais, ces connaissances me sont indispensables justement pour échanger avec les intervenants du corps médical. J'ai été bien trop souvent pas assez considérée dans ma souffrance que je me suis fait un point d'honneur à savoir de quoi je parlais pour leur expliquer mes maux, pour être prise enfin au sérieux.

En parlant de cheminement, il m'était aussi indispensable de prendre conscience que ma vie ne serait jamais plus ce qu'elle était, que je fasse le deuil de ma vie d'avant. Dorénavant, je ne suis plus celle qui se définissait par l'hyperactivité et le "faire" à outrance. Aujourd'hui, je suis une personne qui apprend à vivre au mieux avec la douleur chronique qui présuppose des jours où l'on peut faire les choses (à un rythme tout à fait différent) et d'autres où la souffrance est telle qu'on est cloué au lit. Aujourd'hui, je me dois de prêter attention à tout ou presque pour m'adapter au mieux à cette meilleure ennemie qui ne me quitte pas : je ne m'habille plus comme j'aime, je privilégie des vêtements qui ne font pas souffrir ma peau et qui sont pratiques à mettre même quand j'ai des difficultés extrêmes à bouger mes membres. Aujourd'hui, quand je vais au restaurant, je pense à emmener des boules kiès. Aujourd'hui, j'envisage chacune de mes tâches comme des actions à décomposer de manière à pouvoir les faire en plusieurs fois sans me sentir en échec. Aujourd'hui, je prends soin de moi et je suis tout à fait disposée à dire "non" à quelqu'un pour me dire "oui" à moi, pour me préserver et pour m'éviter les poussées douloureuses qui arrivent irrémédiablement quand je vais au-delà de mes propres limites. Du coup, je suis contrainte d'écouter mon corps. Avant, je ne savais pas le faire et je m'interdisais de le faire car il y avait toujours autre chose de plus important à faire. Maintenant, au contraire, ça devient une obligation car en prêtant attention à mon corps, j'entends les signaux qu'il m'envoie et je peux agir en conséquence. Si je me lève et que je sens que les douleurs et la fatigue prendront de la place, je préfère me mettre au repos et passer du temps à lire sur le canapé. Dans ces cas-là, il ne sert à rien d'aller au-delà et de lutter contre la maladie, on doit se plier à ce nouveau rythme. Par contre, les rares journées où je me sens en forme, j'essaie d'en profiter un maximum car, clairement, la vie est tout aussi agréable mais encore faut-il l'apprécier avec ses hauts et ses bas. Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.

Vous tenez un blog "Grandir avec lui et la fibromyalgie" pour partager vos expériences en matière d'éducation positive ainsi que votre quotidien de mère, et de parent atteint d'une maladie chronique. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce blog ?

A ce sujet, pour en apprendre plus sur la pathologie mais aussi pour rompre la solitude qu'elle impose inéluctablement, j'ai décidé de créer un blog, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie, associé à une page sur Facebook. L'idée était pour moi de communiquer sur mon quotidien de maman fibromyalgique, de sensibiliser les gens à la pathologie si méconnue mais aussi d'échanger. Depuis peu, j'ai également créé un groupe associé à cette page Facebook. Celui ci, Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble, a pour vocation de permettre des échanges plus interactifs dans un espace qui se veut bienveillant et positif. La maladie ne nous définit pas, nous ne nous réduisons pas seulement à des douleurs chroniques et à une fatigue invalidante... nous sommes tellement plus que ça... Les 3/4 de l'année je suis en fauteuil roulant. La douleur liée au contact de mes pieds avec le sol est juste intolérable. Dans ces cas-là, les gens voient que je suis handicapée car le fauteuil est là pour leur rappeler. Je surprends alors des regards bienveillants mais, parfois, une indifférence presque blessante. Dès lors que le temps devient un peu plus ensoleillé, il m'est alors envisageable de marcher (parfois avec l'aide d'une canne selon mon état de fatigue). Là, par contre, je fais avec mon handicap invisible et, clairement, ce n'est pas toujours facile. On donne à voir une personne qui semble en parfaite santé et, pourtant, la fibromyalgie est un monstre qui nous ronge de l'intérieur. De fait, on doit faire assez régulièrement avec le regard de l'autre, regard qui n'est pas toujours très bienveillant. D'où l'intérêt, à mes yeux, de communiquer et de sensibiliser au maximum sur la fibromyalgie mais aussi sur d'autres maladies qui présupposent des handicaps invisibles.

Comment gérez-vous le fait d'avoir un enfant avec les difficultés de la maladie ?

Une maman fibromyalgique, une maman avant tout ! La maladie est apparue alors que mon fils était encore très jeune. J’ai appris à être maman tout en apprenant à être une maman atteinte de fibromyalgie. Pour être honnête, j’ai culpabilisé bien souvent en ne me sentant pas à la hauteur car je peux pas assurer toutes les activités auprès de mon petit bonhomme. J’ai été contrainte de lui expliquer très vite mes difficultés avec des mots adaptés, je l’ai mis au courant de la maladie en précisant clairement que celle-ci n’était pas mortelle de façon à ne pas lui permettre d’échafauder des scénarios alarmants me concernant car il manquait d’informations. Par ailleurs, il sait pertinemment qu’il peut me poser des questions au sujet de la maladie à n’importe quel moment, je lui répondrai. Le dialogue est ouvert à ce sujet. Mon fils a 6 ans et il est capable d’expliquer à des tierces personnes ce qu’est la fibromyalgie et quelles sont les difficultés auxquelles je me heurte. Du fait de la pathologie, je me suis donnée pour mission de rendre mon fils autonome le plus rapidement possible en toute bienveillance. Je me souviens, par exemple, avoir affiché des dessins explicites qui serve de guide pour faire sa douche tout seul comme un grand. A la maison, il y a aussi une échelle de la douleur affichée au mur pour que mon enfant puisse prendre conscience de ce que je traverse tel ou tel jour en termes de souffrance (mais aussi de fatigue). On crée ensemble des outils pour vivre au mieux avec la pathologie, dans le respect des besoins de chacun. A l’heure actuelle, je ne culpabilise plus. Je sais qu’être une maman douloureuse chronique m’a permis de sensibiliser mon fils à diverses choses que je n’aurais jamais approché sans la maladie. Mon bonhomme comprend l’utilité d’écouter son corps, de gérer ses émotions, de se reposer pour se ressourcer ... Je l’ai sensibilisé aussi au yoga, à la méditation, à la relaxation ...Ce que je pensais être une faiblesse se révèle être une force dont il saura s’accaparer au moment voulu de sa vie d’adulte. Et, aujourd’hui, je suis heureuse d’offrir la chance à mon fils d’être un grand frère. Je suis enceinte d’une petite fille. La fibromyalgie n’a pas entamé notre projet de vie et je compte bien rendre mes deux enfants heureux.

Quels sont vos prochains projets et défis ? Où en êtes-vous dans ces défis ?

En termes de défis, le fait de vivre une seconde grossesse, malgré la fibromyalgie, est une véritable victoire.

En termes d’espoirs, j’aimerais véritablement acheter un fauteuil roulant manuel actif avec une aide à la propulsion qui me permette de gagner en autonomie car celui que j’utilise pour le moment n’est vraiment pas adapté à mes besoins. Malheureusement, cet achat se révèle très coûteux. Pour m’aider à financer cet appareillage, j’ai créé une cagnotte dont j’ai parlé sur mon blog, sur ma page Facebook, sur mon compte Twitter, sur mon compte Instagram. L’idée n’est pas forcément de me faire payer intégralement le fauteuil mais tout au moins d’être aidée pour ne pas avoir débourser une somme que je ne peux pas assumer seule. Il faut savoir que, malheureusement, tous les soins de médecine douce sont déjà très coûteux et qu’en arrêt de travail, mon budget est déjà bien entamé pour pouvoir me permettre une telle « folie ».

J’aimerais aussi vraiment que la fibromyalgie sorte de l'ombre, qu'elle soit reconnue comme une maladie à part entière, maladie qui génère des symptômes divers et variés très invalidants. J'aimerais que nous soyons reconnus dans notre souffrance, dans notre combat du quotidien pour continuer à vivre malgré une douleur chronique, parfois très intense, et une fatigue pathologique. J'aimerais qu'on arrête de voir les fibromyalgiques comme des pestiférés affabulateurs, des malades imaginaires qui se complaisent dans la fainéantise. Ce n'est pas de gaité de coeur que nous vivons reclus chez nous tant nous souffrons des stimulations sensorielles, que nous déambulons en fauteuil roulant, que nous ne pouvons pas aller travailler ... c'est loin d'être une situation agréable pour nous. Mais, nous devons faire avec. J'aimerais aussi que les médecins soient mieux formés pour dépister la fibromyalgie et que notre accompagnement médical soit de meilleure qualité. J'aimerais qu'une solution soit trouvée pour nous soulager et pour que nous puissions reprendre une vie un tant soit peu normale.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

La fibromyalgie est réellement une pathologie difficile à vivre au quotidien mais je pense qu’il est indispensable de garder espoir, d’avancer à notre rythme pour vivre au mieux avec celle-ci. On perd beaucoup d’énergie en luttant contre la maladie, autant garder nos forces pour profiter pleinement de ce que la vie peut nous offrir. Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs. J’ai l’intention de faire de la fibromyalgie ma meilleure ennemie, je l’apprivoise et j’apprends à vivre avec cette colocataire qui prend, parfois, beaucoup de place mais je n’oublie pas pour autant de prendre mes aises de manière à être le plus confortable possible.

Retrouvez Déborah sur :

son blog : https://jedeviensmaman.wordpress.com/

sa page facebook : https://www.facebook.com/Grandir-avec-lui-et-avec-la-fibromyalgie-1450199458542987/

twitter : @Mamanfibro

instagram : @Mamanfibro

son groupe fb : https://www.facebook.com/groups/215118245904940/

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merrilyenspensieve · 7 years ago

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Aujourd'hui, (ou plutôt hier vu l'heure) nouveau rendez-vous avec la pedopsychatre mais cette fois l'assistante sociale c'est joint à nous. Eh oui, la question qu'on allait aborder était cruciale :"l'école" et oui, Bebinous aura 3 ans en juillet et devra faire sa rentrée comme tout le monde en septembre. Quand la pedopsychatre m'en a parlé la dernière fois, j'ai pas mal cogité parce que dans le cas de Bebinous la préparation n'est pas la même et je n'avais vraiment pas tord. Se pose plusieurs problématiques car si Bebinous fait sa rentrée, je fais également la mienne mon congé parental se fini le jour de l'anniversaire de Bebinous et comment faire deux rentrées en même temps. Elles me l'ont direct :" vous ne pourrez pas". Parce que pour elles c'est sûr, il ne pourra pas faire toute la semaine à l'école et encore moins aller au périscolaire. Elles ont dans l'idée qu'il y aille le matin et qu'il soit au camsp ou à la maison l'après midi. Bien sûr il aura une AVSI (Assistant(e) de Vie Scolaire Individuel(le)) mais elles ne savent pas encore sur combien d'heure. Mon problème et je sens que vous le voyez venir à des kilomètres c'est que j'en fait quoi de mon marmot pendant que je bosse s'il ne va pas à l'école l'après midi et s'il n'est pas apte au périscolaire ? Je leurs ai dit que moi dans l'idéal je voudrais bien quitter mon travail actuel et trouver un mi-temps plus près de chez moi mais c'est aussi compliqué parce que de 1 faut trouver et de 2 faut expliquer au boss que ben ouais va falloir être souple avec moi parce qu'avec mon fils ça va être compliqué, pas sûr que se soit bien perçu. Bon l'avantage c'est que l'assistante sociale m'a dit que dans ces cas là il est possible de rallonger son congé parental d'une année ou de 6 mois supplémentaires, ce qui au final serait l'idéal pour moi. Une année de plus, je peux garder un oeil sur Bebinous et tout ça en étant tranquille d'esprit parce que pas stressée par des demandes de congés ou d'horaires aménagés. Le seul hic dans cette histoire c'est que je leurs dois des sous a ma boîte. Une grosse somme qu'on s'est arrangé pour que je les rembourse en prenant mes congés à mon retour sans être payé et avoir 2 mois de salaire avec prélèvement du dû. Je devais déjà revenir cette année et les rembourser mais ils ont quand même étaient sympa en étant compréhensif vis à vis de Bebinous et de ses soucis mais pas sur qu'ils comprennent pour encore une année. Et j'ai pas du tout les moyens de les rembourser comme ça maintenant. Donc à cause de ca je suis dans l'embarras. Je pourrais démissionner et ils se rembourseraient sur les indemnités mais je n'aurais pas le droit au assedic et ça c'est pas génial. Je pourrais leurs demander une rupture conventionnelle mais j'ai un doute sur leurs acceptations. Je dis revoir l'assistante sociale en janvier pour monter le dossier MDPH je pense lui poser la question. Elle pourra peut-être m'aider. Parce qu'évidemment, j'ai pensé à tout ça une fois sortie dut rendez vous pas pendant.

En tout cas, pour Bebinous et l'école on va déjà monter un dossier MDPH pour faire la demande d'AVSI, voir pour le prolongement de mon congé parental voire même une petite allocation. Ensuite, je dois l'inscrire à l'école prendre rendez-vous avec la Directrice ou Directeur pour qu'un rendez-vous avec le CAMSP et l'école s'organise même voir si les éducatrices de la PMI peuvent venir. Enfin un rendez-vous avec le médecin scolaire.

Je sais pas vous mais moi je suis fatiguée d'avance.

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90betdemi · 7 years ago

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Hallucination totale.

Donc je discute au téléphone avec une connaissance que je n’ai pas vu depuis un moment et je la tiens au courant des derniers problèmes de santé. Elle: Alors du coup, ta santé? Moi: C’est toujours au même point que la dernière fois. Je dois être opérée, mais ça ne se fera pas avant la fin de l’année. Et ça m’énerve parce que j’aimerais bien trouver un boulot stable ou faire une formation. Elle: Ha, bah attend, il faut que tu fasses un dossier MDPH et après tu peux demander la AAH. Moi... *google* ... Maison départementale du handicap et Allocation adulte handicapé?!! Elle: Oui! Je sais pas si tu as la CMU, mais tu pourrais avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Moi:... Heu... Elle: Ca résous pas mal de problème. Et comme ça tu pourras avoir l’Agefiph. Moi *google encore* ouverture de l’emploi aux personnes handicapé... Ok heu, le prends pas mal, mais je suis à peu près certaine que l’ablation d’un sein ne compte pas comme un handicap nécessitant une aide financière et/ou matérielle à mon insertion professionnelle. Je préfère laisser ça à des gens qui ont vraiment besoin d’aide dans leur vie professionnelle. Elle: Je te laisse réfléchir. Tiens moi au courant.

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Alors, ok, peut être que je dédramatise un peu trop ma future opération. Mais les chirurgiens m’ont tous assuré que je n’aurais aucune séquelle physique au niveau du dos, que je pourrais avoir une activité professionnelle et personnelle normale, mon sein va être refait à l’identique ou presque. Je ne vois absolument pas pourquoi je ferais perdre du temps et de l’argent alors qu’il y a des travailleurs à mobilité ou activité réduite qui en ont bien plus besoin que moi.

Et puis merde quoi.

Avoir un sein en moins c’est un handicap maintenant? A part pour être Miss Univers, nourrice old-school ou mannequin aubade, je ne vois pas comment.

#3615mavie #WTF les gens?#le pire c'est que je suis sure qu'elle en a fait la demande pour les mêmes raisons

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azveille · 5 years ago

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Stratégie aidants: 105 millions d'euros sur trois ans pour développer des solutions de répit

La "stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022" intitulée "Agir pour les aidants", présentée mercredi par le premier ministre, Edouard Phillipe, lors d'un déplacement dans l'Essonne, prévoit, dans le cadre d'une enveloppe globale de 400 millions d'euros, 105 millions d'euros pour développer des solutions de répit.

Le gouvernement avait annoncé en septembre le lancement d'un plan destiné aux "proches aidants" qui accompagnent des personnes âgées, handicapées ou malades (cf dépêche du 26/09/2019 à 10:47).

La secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a chiffré mercredi matin sur France Inter le nombre de ces proches à "plus de 10 millions" dont "près de 500.000 jeunes aidants".

La stratégie "Agir pour les aidants" compte 17 mesures au sein de six priorités, et contient une disposition déjà inscrite dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020, qui prévoit une couverture financière du congé de proche aidant (cf dépêche du 30/09/2019 à 11:41).

Cette modalité s'inscrit dans la priorité n°2 de la stratégie "Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives", qui porte trois mesures, outre celle de l'indemnisation du congé (mesures 5), ainsi que détaillé dans le dossier de presse diffusé mercredi:

le congé de proche aidant pourra être pris tout de suite à l’arrivée en entreprise, sans attendre un an, dès janvier 2020 (mesure 6)

les périodes de congé ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage "dès novembre 2019" (mesure 7)

la prise en compte automatique du congé indemnisé au titre des droits à la retraite, "sans formalités à accomplir, dès octobre 2020". "Au-delà", la concertation en cours sur les retraites "intègre ce sujet majeur" (mesure 8).

En lien, la priorité n°3 de la stratégie vise à "permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle".

Un "plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit"

La priorité n°4 doit permettre d'"accroître et diversifier les solutions de répit".

"Les proches aidants expriment un besoin prioritaire d’accompagnement au maintien à domicile à travers des dispositifs comme les plateformes de répit", commente le gouvernement dans le dossier de presse.

"La pluralité des attentes, des besoins et des situations ne permet pas de définir une offre de répit unique, mais impose de diversifier et de renforcer autant que possible les solutions proposées", ajoute-t-il.

Dans ce cadre, il annonce le lancement d'"un plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 millions d'euros sur la période 2020-2022".

Lors d'un point presse, mercredi à la mi-journée, le premier ministre, Edouard Phillipe, a évoqué "10.000 places" en solutions de répit.

Ce plan prévoit "un accent prioritaire et immédiat sur le soutien des proches aidants dans leur vie à domicile, à travers le renforcement des capacités d’accueil des plateformes de répit (objectif minimum de doublement d’ici 2022)", est-il indiqué dans le dossier de presse.

Il déclare aussi "un effort de diversification de l’offre de répit, en fonction des besoins des territoires identifiés par les parties prenantes locales, intégrant le développement et la mobilisation de l’accueil temporaire (objectif de doublement du nombre d’aidants soutenus d’ici 2022), le déploiement de solutions de répit innovantes en partenariat public-privé" et, "pour 2022, une perspective de généralisation du relayage à domicile sur le modèle du baluchonnage québécois, en fonction des résultats de l’expérimentation aujourd’hui menée dans 54 départements" (cf dépêche du 23/05/2019 à 10:28).

Par ailleurs, il promet "une garantie d’information des proches aidants sur l’offre existante" et assure que "la spécificité des territoires d’outre-mer sera prise en compte [...] au regard de la spécificité des besoins et des dispositifs existants déjà, notamment l’accueil familial temporaire".

Le gouvernement cite aussi, en "mesures complémentaires", la simplification des démarches administratives pour l’accès à des solutions d’accueil temporaire de personnes en situation de handicap, par la suppression, par décret, début 2020, du passage complémentaire devant la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour bénéficier d’une orientation vers une structure de répit.

Par ailleurs, "parce que le répit ne se conçoit pas seulement à travers l’intervention de structures spécialisées, une expérimentation sera conduite en 2020 pour favoriser l’accueil dans les centres de vacances de 'droit commun' des familles avec enfants en situation de handicap", annonce-t-il.

Un "réflexe proches aidants" chez les professionnels de santé

En lien avec la thématique du répit, la priorité n°5 porte sur la santé des proches aidants.

Santé publique France va travailler en 2020 sur une enquête sur "la compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants" (mesure 13).

Et le gouvernement veut voir se mettre en place un "réflexe proches aidants" chez les professionnels de santé ou d’accompagnement "à compter de 2020" (mesure 14).

Ce "réflexe" sera instillé grâce à "plusieurs canaux", "notamment la formation initiale et continue des professionnels de santé, à compter de 2020", mais aussi "l’inscription systématique du repérage et de l’orientation des proches aidants au moment de leur passage à la retraite, dans le cadre du 'rendez-vous' de prévention qui sera généralisé en 2020", et par "la production d’outils d’évaluation de la santé des proches aidants et leur diffusion vers les professionnels de santé, à compter de 2021" et "le déploiement d’une formation à distance renforcée pour les professionnels des établissements et services médico-sociaux, en partenariat avec les universités, en 2021".

Il est aussi annoncé "l'identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé [DMP] en 2020". Ainsi, "en cas d’accident du proche aidant, les professionnels de santé seront au courant du fait qu’il ou elle est aidant d’une personne dépendante et pourront s’assurer immédiatement du fait que le proche aidé n’est pas laissé seul à domicile", est-il assuré.

Focus sur les jeunes aidants et information grand public

La stratégie met également en lumière les besoins des jeunes aidants (priorité n°6). La mesure 16 concerne "la sensibilisation des personnels de l’éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants, grâce à des outils efficaces et coconstruits avec le monde associatif" avec "dans un premier temps", une expérimentation lancée en 2020 en Ile-de-France et Occitanie, et la mesure 17 vise à aménager les rythmes d’étude.

Mais le plan promet aussi notamment "un accent particulier" mis sur leur santé "dans tous les efforts en faveur de la santé des aidants".

Enfin, la première priorité affichée est de "rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle".

Pour cela, le gouvernement veut la mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien et de "premier niveau d’information", dès 2020 (mesure 1), la création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés "Je réponds aux aidants", à partir de 2020 aussi (mesure 2) et d'un site internet "permettant d’identifier l’offre d’accompagnement près de chez soi, dans tous les territoires, d’ici 2022".

Il promet aussi "la diversification et le déploiement des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires" avec du "soutien psychologique, collectif et individuel", et de la "sensibilisation et formation (en présentiel et à distance)". "Objectif : +450.000 aidants accompagnés d’ici 2022", est-il annoncé.

Le financement prévu pour les trois ans de la stratégie est de 400 millions d'euros, avec "un déploiement de l’ensemble des mesures à partir de 2020" et la réunion "deux fois par an", d'un comité de suivi "ayant vocation à suivre la mise en oeuvre et l’impact des mesures de la stratégie" et à "faire vivre la stratégie en proposant de nouvelles mesures à intervalle régulier, notamment en faveur de la meilleure connaissance des proches aidants, la simplification de leurs démarches administratives, et l’accompagnement des parcours", est-il détaillé dans le dossier de présentation.

Un premier bilan est prévu lors de la journée nationale des aidants du 6 octobre 2020.

A noter que lors du point presse, Edouard Philippe s'est dit opposé à la création d'un statut des aidants.

Dossier de presse "Stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022 Agir pour les aidants"

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mickaelinecuny · 5 years ago

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PAP ou PPS ?

L’avis de Mickaéline, vivez une vie fantasdys – Un podcast sur les troubles DYS.

Dans ce troisième podcast je répond à plusieurs questions à la fois, “ PAP ou PPS ?” Lequel choisir en fonction de votre enfant. Je vous explique de manière détaillée comment monter votre dossier MDPH et les différents recours. Vous pouvez en complément de ce podcast également faire un tour sur l’article Le temps…

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descartablespourtous · 5 years ago

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Conférence nationale du handicap - Lettre à Emmanuel Macron

Monsieur le Président,

le 11 février 2020 vous avez prononcé un discours pour le 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 qui impose « le principe du droit à la scolarité de tout enfant ou adolescent handicapé dans l'établissement scolaire le plus proche de son domicile. L'Etat s'oblige à mettre en place les moyens financiers et humains nécessaires à cet objectif.

La loi du 8 juillet 2013 sur la refondation de l’école a également affirmé le droit à la scolarisation inclusive, en affirmant notamment que le service public veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction.

Le Droit (la légitimité) et la Loi (légalité) sont conformes.

A ce titre, toute personne, toute autorité, tout organisme qui ne prend pas les dispositions pour faire appliquer la loi est « hors la loi » et doit être poursuivi par la justice.

Sachant que « force doit rester à la loi », lors de la prochaine rentrée scolaire, nous interpellerons les forces dites « de l’ordre » et la justice pour que la loi s’applique en accueillant tout enfant à l’école.

Nous avons apprécié votre position de lanceur d’alerte pour dénoncer l'incapacité de l'Etat à appliquer cette loi en raison des moyens nécessaires. Nous avons apprécié quand vous avez pointé le retard de la France dans la prise en compte de l’handicap.

Mais votre promesse de faire du handicap l’une des grandes priorités de votre quinquennat comme le répètent en choeur Madame Cluzel, Monsieur Philippe et Monsieur Blanquer ne reste qu’une promesse.

C’est une épreuve très cruelle de perdre un enfant (on a vu très récemment le traitement inhumain de votre gouvernement ), c’est un supplice quotidien pour les familles d’accompagner un enfant différent lorsque les « intérêts supérieurs de l’Etat » vous laissent seuls et désespérés au point de sombrer dans la dépression et et mettre fin à la souffrance par le suicide.

Nous étions en droit d’espérer dans votre discours des mesures concrètes et immédiates pour des milliers de mères soumises à la maltraitance institutionnelle et qui ont cru en vos belles promesses électorales; Vous aviez pourtant affiché avec force dans votre campagne électorale l’inclusion scolaire des enfants autistes grâce à l’accompagnement spécialisé dont ils ont besoin pour progresser.

Comment pouvez vous oublier vos promesses quand sont portés à votre connaissance de multiples rapports qui alertent sur les dérives institutionnelles qui pénalisent les enfants en situation d’handicap.

Le rapport Piveteau de 2014 « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.

le rapport du CESE de 2012 qui note: En France, rien n’est mesuré, y compris le nombre d’infanticides ou de suicides que la sévérité du handicap de l’enfant et l’exclusion qu’il génère dans la vie de ses parents ou de ses frères et sœurs peut contribuer à expliquer.

La Cour des Comptes en 2017, la HAS en 2018, l’IGAS en 2015 qui, tous montrent la détresse des familles et l’incurie des autorités pour répondre à l’obligation de résultat prévue par la loi républicaine.

Depuis 15 ans les familles doivent faire face à un empilement de structures administratives qui imposent leurs propres règlements et des volumineux dossiers à remplir (20 pages pour la MDPH), rien de tel pour décourager, isoler déprimer encore plus les familles et certaines en profonde dépression abandonnent le parcours du combattant alors que le droit est de leur coté. Ce scandale d’Etat déshonore notre République.Un système où le « respect » des normes administratives a pris le pas sur l’urgence du respect des Droits des citoyens, un système où le document manquant ou mal complété prend le pas sur les droits de l’enfant.

Entrons dans le détail de votre discours porteur de données si différentes des chiffrages officiels de l’Education Nationale de 2019.

Dès le début une phrase laisse un gout amer: « il y a en a qui de toute façon….ne peuvent pas vivre dans l’école »

Cette phrase entre en cohérence avec la tentative de Madame la sénatrice Darcos du 19 avril 2019

Compte rendu du Sénat: ARTICLE 5 QUINQUIES (NOUVEAU)

Après l’alinéa 2

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée :

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques. »

Objet: Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques.

Suite à de vives réactions des associations cette proposition ambiguë a été retirée.

Mais visiblement l’idée continue son chemin.

Il y a fort à craindre que devant l’impossibilité de réaliser les promesses concernant les enfants et les jeunes en difficulté il ne soit choisi d’en exclure certains de leur droit le plus élémentaire, l’accès à une scolarisation menant à une vie sociale complète.

Faut il y voir un nouveau renoncement à adapter l’école à l’enfant différent?

Plus loin dans votre discours : « Nous ne devons pas nous habituer….pour moi le premier objectif, c’est qu’aucun enfant sans solution de scolarisation ne puisse encore exister au mois de septembre prochain ».

« Je veux que tous les enfants aient une solution ».

Votre promesse doit se traduire par la mise en place de moyens exceptionnels à la hauteur de cet enjeu. Ce que nous attendons du Président ce n’est pas une faveur mais les moyens nécessaire pour que la loi du 11 février 2005 devienne la norme.

Votre belle envolée lyrique n’a pas rassuré les mamans qui galèrent depuis des années.

Sachez Monsieur le Président que chaque enfant non scolarisé en septembre 2020 sera comme un petit caillou dans votre chaussure et nous nous engageons à vous signaler chaque situation sans solution et de mettre en branle les médias et la justice pour faire appliquer la loi et donner du sens au dernier rapport publié par le défenseurs des droits.

Dans votre discours, vos chiffres sont surprenants « le nombre d’enfants handicapés en attente d’un accompagnement a été divisé par deux entre 2018 et 2019. On est passé de 15 000 à 8 000 ».

Ces chiffres sont bien en deçà des enfants handicapés sans accompagnement dans le premier et second degrés comptabilisé par l’éducation nationale en 2019 : 172 000 élèves handicapés sans accompagnement et 73 000 accompagnés à temps partiel.

Données de l’Education Nationale de 2019 sont claires, les enfants handicapés sans accompagnement sont au nombre de 75 019 dans le premier degré et de 97 014 dans le second degré.

Selon l’insee, La France comptabilise à ce jour 69 000 enfants autistes de 0 à 8 ans. Ce qui représente 1% de la population. 7 000 naissent chaque année.

Dans votre discours vous évoquez pour l ‘autisme « 150 diagnostics et 500 enfants pourront bénéficier des soins nécessaires ».

Que représentent ces chiffres, d’où viennent ils? Nous vous demandons de bien vouloir nous communiquer au plus vite des données fiables sur la situation des enfants en situation d’handicap en France.

Il vous suffit de vous rapprocher de l’éducation nationale qui chaque année produit un rapport sur les effectifs et les MDPH qui comptabilisent les enfants en situation d’handicap et les accompagnements.

C’est à partir de ces données officielles que nous pourrons mesurer la réalisation effective de vos promesses.

Monsieur le Président et si à la place des passions tristes de la compétition, on essayait la coopération joyeuse solidaire.

Me tenant à votre disposition, veuillez recevoir, monsieur le Président, l’expression de mes sentiments les meilleurs

Anouck Houbron

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universallyladybear · 6 years ago

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Numéro sécurité sociale

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Numéro sécu 13 chiffres

Votre compte ameli votre numéro sur la page de connexion du site web du compte ameli cliquez sur le territoire français nous avons.

Que vous utilisez déjà pour vous authentifier sur votre compte est actif vous pouvez ouvrir votre compte ameli il vous parviendra sous 8 jours bonjour je n’ai plus accès a. Mon compte en cas d’accident ameli est financé entièrement et exclusivement par cnam afin de fournir une mise à jour sur les polices d’assurance mais aussi sur le domaine de la. Espace personnel vous devez vous rendre dans la base il ne vous sera pas possible de créer immédiatement votre espace personnel. Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée commentaire nom adresse de messagerie site web mis à jour avec des informations via le.

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Numéro série carte vitale

Pas de numéro de sécu il vous est remis par votre médecin doit être adressé à votre employeur concernant cette démarche ainsi que votre carte vitale ou si.

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Les champs ci-dessous afin de nous permettre de traiter votre demande de santé il est important d’utiliser les réseaux sociaux pour fournir des informations actualisées. Obligatoires sont un compte ameli mais des que je met les 13 premier chiffre de ma carte vitale dépend de la version. Messagerie pour créer votre compte immédiatement ensuite vous devrez vous connecter ou vous inscrire à une plate-forme de musique ou vidéo à la.

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Numéro carte vitale efface

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Mon mari je souhaite donc créer mon propre compte mais dois-je le créer avec mon nom d’épouse ou de jeune fille de plus même en indiquant. Impossible de cree un comte bonne journée impossible de mettre mon adresse mail pour vous prévenir le mail m’est revenu je suis belge j’habite en belgique et j’y suis assurée mon. Sociale est inscrit sur la carte vitale 1 ce n’est pas possible car si on met un code inférieur à 11 caractères ça ne. Je ne me suis pas servis de ma caisse primaire d’assurance maladie mais aussi de tous les autres organismes de sécurité sociale. En cas d’arrêt maladie le volet 3 qui vous est demandé à chaque fois que vous vous adressez à votre caisse d’assurance maladie par.

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Ameli numéro téléphone non surtaxé

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Lorsque vous cliquez sur valider les informations sont contrôlées si les données saisies sont conformes à celles enregistrées dans les fichiers de l’assurance maladie il faut aussi que votre. Pièce d’identité carte d’identité ou passeport vous pouvez composer le 3646 la plate-forme téléphonique est joignable du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30 0,06€/mn + prix d’un. Les services des prud’homme ou encore à une maison départementale des personnes handicapées mdph votre employeur dans un délai raisonnable souvent 2 jours selon la convention collective de votre entreprise. À chaque salarié(es l’information comment avoir une carte d’assurance maladie européenne merci de votre réponse résiliation de ma cmu car j’ai trouvé un. À pas chacune des étapes comme indiqué dans ce didacticiel avoir un nom différent inscrit sur tous vos bulletins de salaire.

Ameli Numero 1 En france pour vous indiquer un changement de compte en banque le lien indiqué plus haut renvoie vers un portail général pourriez vous décrire précisément la procédure merci...

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babybananapeace-blog · 8 years ago

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la RQTH reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Le dispositif de RQTH s’adresse aux personnes en capacité de travailler, mais présentant des difficultés à exercer certains types d’activités professionnelles en raison de leur situation de handicap.

Qui peut bénéficier de la RQTH ? Lorsqu’on parle de “travailleur handicapé”, on a souvent en tête l’image de personnes présentant un handicap visible, comme par exemple des personnes contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. Pourtant, on peut se trouver dans une situation difficile face à l’emploi en raison d’un problème de santé qui “ne se voit pas à première vue”, mais entraîne de la fatigue, des douleurs, des absences… Toutes sortes de contraintes qui rendent la vie au travail compliquée. La RQTH est un dispositif dont peut bénéficier toute personne souffrant d’un handicap, mais aussi tout personne souffrant d’une maladie chronique (asthme, diabète, infection par le VIH, hépatites, etc.) ou d’un problème de santé ayant des répercussions au travail (rhumatisme, problèmes de vue, allergies à certains produits, etc.).

La RQTH est reconnue à toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l'altération d'une ou plusieurs fonctions :

physique,

sensorielle,

mentale ou psychique.

Vous devez être âgé de plus de 16 ans.

La RQTH a pour objectifs :

de vous faire bénéficier de dispositifs dédiés à l'insertion professionnelle (stages de réadaptation, de rééducation, contrat d'apprentissage...),

de vous permettre d'accéder plus facilement à la Fonction publique, soit par concours aménagé, soit par recrutement contractuel spécifique,

de vous faire bénéficier d'aménagement de vos horaires et poste de travail,

de vous faire bénéficier de soutiens spécialisés pour la recherche d'emploi au sein, par exemple, des services du réseau Cap Emploi.

Les employeurs ont une obligation d’emploi des personnes disposant du statut de travailleur handicapé ou assimilés (personnes victimes d’un accident du travail avec une incapacité permanente au moins égale à 10 %, titulaires d’une pension d’invalidité, pensionnés de guerre et assimilés, titulaires de l’allocation adulte handicapé, titulaire d’une carte d’invalidité).

Les personnes bénéficiaires de l’obligation d’emploi doivent représenter au moins 6 % de l’effectif salarié d’une entreprise comprenant 20 salariés ou plus. Si tel n’est pas le cas, l’employeur est contraint de verser une contribution financière à l’Agefiph, l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Il en est de même dans le secteur public : les employeurs ne remplissant pas l’obligation d’emploi sont contraints de verser une contribution au FIPHFP, le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées dans la fonction publique). Des emplois sont parfois attribués de manière préférentielle aux personnes handicapées ; les employeurs déposent les offres correspondantes dans les Cap Emploi. La RQTH peut permettre :

l’accès à un emploi dans les structures d’insertion par l’activité économique (entreprises d’insertion, associations intermédiaires, chantiers d’insertion) ;

de bénéficier d’aides pour la reprise ou la création d’entreprises ;

l’accès à des contrats “aidés” (dont les contrats d’apprentissage, de professionnalisation, contrats initiative emploi CIE, contrat d’accompagnement dans l’emploi CAE, contrat d’avenir CAV) avec primes à l’embauche, pour vous et pour votre employeur.

Si vous avez un emploi, la RQTH peut vous permettre :

l’accès facilité à certaines formations pour votre évolution professionnelle ;

l’accès facilité au bilan de compétences et d’orientation professionnelle ;

la possibilité de faire valoir cette reconnaissance spécifique auprès d’un employeur pour un aménagement de poste, l’achat de matériel, etc. Le fait que vous présentiez une RQTH permet à votre employeur de faire appel aux SAMETH, les services d’appui pour le maintien dans l’emploi des personnes handicapées. Cela lui permet également de financer les aménagements qui vous sont nécessaires, avec l’aide des organismes tels que l’Agefiph ou la FIPHFP. Les frais ne sont pas à sa charge.

Note : les personnes reconnues officiellement travailleurs handicapés ont légalement droit à des aménagements horaires si leur état de santé le nécessite. Il en va de même pour leurs proches (les “aidants”) si leur présence est nécessaire à l’équilibre de vie et de santé des personnes handicapées. Les travailleurs handicapés bénéficient aussi d’une obligation de reclassement, lorsque l’évolution de leur état de santé les rend inaptes à conserver leur poste actuel. Ils sont également protégés contre les licenciements abusifs. Si vous rencontrez des problèmes à un moment donné, que vous êtes particulièrement fatigué ou absent, si vous employeur sait que vous disposez de la RQTH, il pourra peut-être aussi mieux comprendre vos difficultés. Dans ce cas précis, la RQTH est une reconnaissance officielle de votre problème de santé, qui doit donc être pris en compte par votre employeur, par vos supérieurs hiérarchiques, et vos collègues.

Une procédure de RQTH est systématiquement engagée à l'occasion de l'instruction d'une demande d'allocation adulte handicapé (AAH).Il est donc inutile d'en faire la demande séparément.

La qualité de travailleur handicapé est reconnue par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

La décision est rendue dans un délai variant d'un département à un autre.

La CDAPH peut vous demander d'effectuer une visite médicale.

Lorsque la qualité de travailleur handicapé est reconnue, elle s'accompagne d'une orientation vers :

un établissement ou service d'aide par le travail (Ésat),

vers le marché du travail,

ou vers un centre de rééducation professionnelle.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 5 ans renouvelable.

Comment fait-on la demande de RQTH ? Pour accéder à la RQTH, vous devez adresser un dossier rempli à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département. Ce dossier est à retirer auprès des MDPH, auprès des services sociaux des mairies, ou auprès des associations, etc. Il s’agit du même document que celui servant aux demandes d’allocation adulte handicapé (AAH), de carte d’invalidité, etc. IL EST TRES IMPORTANT que votre dossier soit complet et bien constitué : prenez le temps avec votre médecin pour remplir le formulaire médical (Cerfa) et le compléter avec tous les documents nécessaires (lettre à l’attention du médecin de la MDPH, etc.). N‘hésitez pas à vous faire aider par un travailleur social ou une association. Une fois rempli, le dossier doit être adressé à la MDPH de votre département. Ce document est CONFIDENTIEL.

Qui accorde la RQTH ? Au sein de la MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) se prononce sur votre dossier.

Dans quels délais ? Les délais sont variables d’une MDPH à une autre, mais il faut souvent compter plusieurs mois avant d’avoir une réponse.

Et si la réponse est négative ? Il est possible de faire un recours grâcieux ou auprès d’un tribunal administratif. La MDPH doit vous donner toutes les informations à ce sujet.

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azveille · 5 years ago

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Amyloses : une errance diagnostique de 28 mois

Les personnes souffrant d'amyloses attendent environ 28 mois pour être diagnostiquées correctement, 15 mois en moyenne pour mettre un nom sur la maladie et 13 mois pour confirmer le type d'amylose, rapporte l'Association française contre l'amylose (AFCA), lundi dans un communiqué.

Ce délai s'accompagne d'une "dégradation importante et irréversible de l'état des malades" et d'un "gaspillage de ressources médicales" puisque quatre médecins (deux hospitaliers et deux libéraux) ont été consultés en moyenne pour obtenir un diagnostic, "avec chacun plusieurs visites et de très nombreux examens", pointe l'AFCA.

Les amyloses désignent un groupe de maladies rares qui sont caractérisées par la présence de dépôts de protéine amyloïde dans quasiment tous les organes, principalement le rein, le coeur, le tube digestif, le foie, la peau, le cerveau, les nerfs périphériques, et s'expriment de manière variée.

Les résultats présentés par l'AFCA proviennent d'une première étude menée auprès de 603 patients (64,4 ans en moyenne, 65% d'hommes et 35% de femmes), avec le soutien des centres de référence, pour mieux connaître l'impact de l'amylose et de ses conséquences pour les malades et leur famille.

Pour près des deux tiers des répondants (65%), c'est un médecin hospitalier qui a suspecté en premier le diagnostic et pour 92%, un médecin hospitalier a confirmé en premier le diagnostic.

Si la majorité des malades considèrent que le médecin a pris le temps de leur expliquer la pathologie (85%) et de les écouter (88%) et pensent avoir compris les informations fournies (83%), seulement 10% estiment avoir trouvé le temps de consultation insuffisant.

Ils sont 65% à chercher davantage d'informations sur internet.

Pour 92% des répondants, le médecin qui les suit pour leur amylose exerce à l'hôpital (78% dans un centre de référence ou de compétence) et dans 82%, ils consultent au moins deux fois par an.

Ils sont 81% à se déclarer satisfaits des informations qu'ils reçoivent au cours de la consultation et 71% se sentent impliqués dans les décisions touchant à leur prise en charge médicale.

Par ailleurs, l'enquête indique que 38% des patients ont des difficultés pour se rendre à l’hôpital et pour 78%, le temps de trajet est supérieur à 1 heure.

Les dossiers MDPH trop complexes

Concernant la prise en charge médico-sociale, 28,5% des répondants déclarent avoir déposé un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour les demandes qui concernaient en priorité l'obtention d'une carte de stationnement (78%), la reconnaissance du statut de travailleur handicapé (62%) et la demande de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) (13%).

Parmi les patients ayant sollicité une MDPH, 44% considèrent que les délais d'instruction étaient trop longs, avec une durée moyenne de près de 7 mois pour obtenir des prestations. "Pendant cette attente, l'état de santé des demandeurs évolue et lors de l'obtention de la prestation, celle-ci ne correspond plus et sera donc forcément sous-estimée", commente l'association.

En outre, 24% considèrent que les dossiers MDPH sont trop complexes à remplir et 15% que le contact a été difficile à établir.

Concernant l'impact de la maladie sur la vie professionnelle, 19% des personnes interrogées se sont déclarées en activité (51 ans en moyenne), contre 30% au moment du diagnostic, et 11% en arrêt de travail ou invalidité. Elles sont 67% à être à la retraite ou sans activité.

Ils sont 48% à déclarer avoir dû modifier ou arrêter leur activité, 11% à avoir bénéficié d'un mi-temps thérapeutique et 36% d'un arrêt de travail; 5% ont déposé un congé sans solde et 8% des RTT à cause de leur maladie.

La qualité de vie de ces patients est "significativement altérée", avec un score EVA sur l'EQ-5D de 58 points en moyenne, contre 82 points en population générale ou 71,5 points pour des personnes souffrant de cancer du sein ou de la prostate.

Ils sont 68% à se sentir fatigués, 56% se plaignent de douleurs qui perturbent leur quotidien et 57% de troubles du sommeil. Les deux tiers se déclarent limités dans les activités quotidiennes ou dans leurs activités de loisir. Notamment, 44% rapportent des difficultés pour accomplir les gestes du quotidien comme boutonner des vêtements, lacer leurs chaussures, faire leur toilette, se brosser les dents, se coiffer...

L'amylose a aussi un impact sur la vie de couple (baisse du désir sexuel) et la vie de famille.

Enfin, les résultats de l'enquête indique que seulement 11% des répondants disent avoir accès à des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP), dont les trois quarts confirment que ces séances les ont aidés à prendre en charge leur quotidien.

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azveille · 6 years ago

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Les MDPH manquent de moyens pour assurer l'effectivité des droits sur l'inclusion scolaire

Interrogée par la commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés, l'Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) évoque les limites de l'intervention des MDPH dans le processus d'inclusion.

Le compte rendu

de l'audition de l'Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la commission d’enquête sur l'inclusion des élèves handicapés de l'Assemblée nationale du 26 mars est désormais en ligne. Cet échange rappelle les difficultés auxquelles sont confrontées les MDPH qui doivent répondre à de plus en plus de demandes à moyens constants. Conséquence : elles n'ont pas les moyens de vérifier l'effectivité des droits ouverts, tant sur l'aide humaine attribuée par l'Éducation nationale que sur les projets personnalisés de scolarisation (PPS) quand elles ont été en capacité de le produire, ce qui est loin d'être toujours le cas.

Peu de lien entre les notifications et leur application

"Les MDPH adressent des notifications sans savoir s'il existe des places disponibles correspondant à leurs prescriptions", observe Blandine Brocard (LREM, Rhône). C'est une réalité que reconnaît Marie du Bouëtiez, administratrice de l'Association des directeurs de MDPH et directrice de la MDPH du Val-de-Marne. Elle précise toutefois que l'information devrait s'améliorer avec le projet d'harmonisation des systèmes d'information (lire notre article ).

Marie du Bouëtiez rappelle que les MDPH ne sont pas chargées de la mise en œuvre des droits mais uniquement de leur ouverture. Et la faiblesse des moyens, qui a déjà un impact sur la durée de traitement des dossiers, ne les incite pas à en faire plus. "Dans le Val-de-Marne, nous avoisinons les 100 000 demandes par an — soit 400 demandes par jour –, ce qui représente 7% de la population. C’est aussi l'une des raisons pour lesquelles nous ne pouvons pas toujours aller aussi loin qu'il le faudrait dans l'accompagnement des familles pour assurer l'effectivité des droits ouverts. À l'heure actuelle, les MDPH n'ont pas les moyens d'avoir un service spécifiquement dédié au suivi des décisions prises par la commission et à l'accompagnement des familles. Nous essayons de le faire lorsque nous sommes alertés sur un cas en particulier, nous faisons le lien avec nos partenaires chargés de la mise en œuvre des décisions, mais nous sommes obligés, aujourd'hui, de nous concentrer sur l'ouverture du droit, si nous ne voulons pas que les délais de traitement des dossiers s'allongent encore", poursuit la directrice.

Des dossiers en déshérence l'été

Elle évoque également les problèmes liés à la structure même des MDPH, composées de personnels aux statuts différents et amenés à travailler avec des services qui ne fonctionnement pas tous sur les mêmes temporalités. "En matière de scolarisation, les délais s'expliquent aussi par le fonctionnement des directions des services académiques : le fait qu'elles soient fermées pendant l'été ne facilite pas la préparation de la rentrée scolaire… La réglementation prévoit en effet qu'un enseignant spécialisé soit présent au sein de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation de la MDPH au moment de l'élaboration d'un projet personnalisé de scolarisation or les enseignants ne sont pas là du 15 juillet au 15 août au moins. Par ailleurs, les moyens fournis par l'Éducation nationale et plus généralement par les services de l'État varient d'une MDPH à l'autre. Ces moyens ont été fixés au moment de la signature des conventions constitutives de nos groupements d’intérêt public, en 2006, et ils n'ont été que très rarement réévalués depuis lors." Alors que l'activité a quant à elle doublé.

Un projet personnalisé difficile à élaborer

Le manque de moyens suffisant est également invoqué par certaines MDPH pour refuser d'élaborer les projets personnalisés de scolarisation (PPS) qui font pourtant partie du plan personnalisé de compensation du handicap. "Même les MDPH qui parviennent à appliquer parfaitement la réglementation ont besoin d’un délai minimum d’instruction. Lorsqu’elles ont élaboré le PPS d’un enfant, elles l’adressent à sa famille, qui se prononce dessus et peut éventuellement formuler des remarques. La MDPH en tient compte et fait une nouvelle proposition à la famille : ces allers-retours peuvent allonger les délais de traitement. Le dossier étant difficile à remplir, il arrive par ailleurs que les informations fournies soient incomplètes ou qu’il manque un document, ce qui nous oblige à nous tourner à nouveau vers les familles. Pour remédier à ce problème, un formulaire a été élaboré au niveau national avec des représentants des associations de personnes handicapées : l'objectif était de rendre ce formulaire plus simple à remplir, mais aussi plus complet." précise Marie du Bouëtiez

Formations et réponses accompagnées encore timides

Marie du Bouëtiez explique que les MDPH encouragent l'alliance d'accompagnement entre enseignants et éducateurs, ou entre enseignants et personnels du secteur médico-social, coconstruite avec les familles. Mais que, "malheureusement, il existe encore beaucoup de freins à cette évolution, aussi bien du côté médico-social que du côté de l'Éducation nationale, notamment sous la forme des questions de formation restant à régler, ce qui fait que les mentalités n'évoluent que lentement."

Dans le cadre d'Une réponse accompagnée pour tous, les MDPH sont censées proposer des plans d'accompagnement globaux (Pag) lorsqu'une notification n'est pas effective. Elles réunissent alors un groupe opérationnel de synthèse avec l'ensemble des partenaires qui sont intervenus auprès de l'enfant ou qui sont susceptibles de le faire, afin de déterminer les actions éducatives, pédagogiques, rééducatives permettant de couvrir au mieux les besoins de l'enfant. La famille est associée à cette démarche et doit signer ce Pag. "Ce que l'on constate, c'est que les familles ont souvent peur, si elles acceptent notre plan B, de ne jamais avoir de place pour leur enfant dans un institut médico-éducatif (IME)", commente l'administratrice de l'association des directeurs qui estime que ces Pag fonctionnent quand ils peuvent être mis en œuvre par un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).

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universallyladybear · 6 years ago

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universallyladybear · 6 years ago

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