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Interview. Nolwenn Leroy et Stéphanie Fugain : "Sensibilisez vos enfants au don"

A l'occasion du lancement des illuminations de Noël par le Comité du Faubourg Saint Honoré, qui soutient cette année l'Association Laurette Fugain, nous avons rencontré Stéphanie Fugain et Nolwenn Leroy. Toutes deux nous racontent leurs investissements dans la lutte contre les leucémies.

Jeudi 16 décembre, rue du faubourg Saint Honoré. Les chants de Noël réchauffent ce quartier luxueux de la capitale, qui s'apprête à être mis en lumière à l'occasion du Winter Time 2017. Cet événement, organisé par le Comité du Faubourg Saint Honoré, vise à réchauffer les cœurs des passants, des habitants, mais aussi de ceux qui luttent chaque jour contre la maladie. Cette année, c'est l'association Laurette Fugain qui a été choisie, portée par une marraine de choix : Nolwenn Leroy. L'objectif ? Sensibiliser le grand public à cette cause, au don de vie (de plaquettes, de sang, de moelle osseuse, de plasma, de sang de cordon ou encore d'organe...) et les inciter à participer à la Tombola en cours jusqu'au 27 janvier, dont l'intégralité des bénéfices récoltés ira à l'association. Avec plus de 4000 nouveaux cas de leucémies en France découverts chaque année, difficile en effet de rester insensible. Stéphanie Fugain et Nolwenn Leroy comptent bien ne rien lâcher en ce sens. Jamais.

Le Comité du Faubourg Saint Honoré vous a choisi pour la 6e édition du Winter Time. Racontez-nous, comment cela s'est-il déroulé ? 

Stéphanie Fugain : J'avais suivi les précédentes éditions, je me suis donc rapprochée du Comité via une amie et tout s'est fait très vite. Ils ont rapidement été partants. J'étais ravie, c'est une très belle occasion pour l'association Laurette Fugain.

Nolwenn Leroy : A plusieurs reprises, j'ai dit à Stéphanie que j'aimerais soutenir à nouveau son association. Aussi, lorsque le Comité du Faubourg Saint Honoré m'a proposé de devenir marraine de ce bel événement, je n’ai pas hésité. Winter Time était l’occasion parfaite. Etre associée aux lumières de Noël, c’est quelque chose d’un peu magique. Et le fait que le luxe et le prestige des boutiques de ce quartier se mobilisent pour des causes aussi importantes, c’est bien aussi. Ça sort de la superficialité qu’on peut leur accorder. Récolter de l'argent pour la bonne cause, via la tombola, c’est super.

Stéphanie Fugain : Quand le Comité du Faubourg St Honoré m’a annoncé qu’il avait contacté Nolwenn et qu'elle avait accepté, j'étais ravie ! Nous nous connaissons depuis 15 ans, elle a toujours été là, dès le début de l’association. La première fois que je l’ai rencontrée, j’ai adoré sa sincérité, sa force, son énergie… C’est une vraie beauté intérieure et extérieure. Elle ne pouvait pas me faire de plus beau cadeau.

Nolwenn, vous soutenez l'Association Laurette Fugain, mais aussi la Fondation Abbé Pierre et faites partie des Enfoirés. Comment expliquer cette envie de vous investir dans des causes ?

NL : Je suis une personne engagée, et cela depuis toujours, bien avant de devenir artiste. A 15 ans, je suis partie en voyage humanitaire au Mali, distribuer des fournitures scolaires dans des petits villages. Plus tard, j’ai fait une FAC de droit car mon plan B, si la musique n’avait pas marché, c’était de m’engager pleinement dans l’humanitaire. Aujourd’hui, de par mon métier, j’ai la possibilité de mettre en lumière certaines causes dont on ne parle parfois pas ou peu. Je suis marraine de la fondation Abbé Pierre depuis 15 ans, dès que j’ai l’opportunité de faire quelque chose, je le fais.

Comment choisissez-vous vos causes ?

NL : On ne peut pas malheureusement porter tous les messages, car après, ils perdent de leur impact. La fondation Abbé Pierre et l’association Laurette Fugain n’ont rien à voir, tout comme mon combat pour l’écologie, qui est le combat de tous les combats puisqu’il s’agit de l’avenir. J’essaie de faire un choix et lorsque je m’investis, j’aime être présente. Que mon nom apparaisse sur un site, sans savoir de quoi ça parle, ça ne m’intéresse pas. Ça n’a aucun sens. Quand on s’engage, il faut pouvoir être présente et s’investir.

Stéphanie, l'association Laurette Fugain lutte contre les leucémies. Où en est-on aujourd'hui ?

SF : La lutte que l’on mène est dédiée à tous les cancers de l’enfant. Les cancers solides : identifiés sur une partie du corps, et les cancers liquides, du sang, donc les leucémies. Aujourd’hui, il n’y a pas de traitements pédiatriques réels. Les enfants sont soignés avec des traitements d’adulte adaptés. Si beaucoup s'en sortent, ils ont d’autres problèmes par la suite : ils ne grandissent pas, ont du diabète, des maladies du cœur, etc. En les traitant ainsi, on a certes « éliminé » les mauvaises cellules, mais aussi les bonnes. Il faut savoir que 85% des leucémies pédiatriques sont soignées, mais ce sont des maladies très longues qui malheureusement récidivent assez souvent. Il y a cinq années durant lesquelles il y a la possibilité de rechuter (de la même leucémie ou d’une autre, ou même d'un autre cancer). Il y a des moyens de soigner les enfants, mais il faut se battre pour cela et c’est ce que nous faisons. Par exemple, nous travaillons avec une cohorte de médecins à Marseille, qui s’appelle LEA leucémie enfants et adolescents. On travaille pour le mieux guérir : guérir, mais pas à tous les prix. Quand un traitement arrive aux Etats-Unis, il faut attendre des années pour qu’il soit disponible en France. Des parents s’endettent jusqu’à 400 000€ pour aller faire soigner leur enfant là-bas. Prioriser les cancers des enfants, fabriquer des médicaments pour toutes sortes de cancer, leur donner les moyens de bien guérir, mais aussi de bien grandir, c'est ça notre combat. L’association Laurette Fugain soutient à hauteur de 500 000€ (jusqu’à 800 000€) le travail des chercheurs chaque année. L’état ne nous donne pas d’argent, donc on multiplie les actions pour récolter des fonds.

Quels sont les projets 2018 de votre association ?

SF : Il y a de gros projets qui se font avec des cohortes de médecins et professeurs. Nous soutenons ces projets financièrement. Ils travaillent sur des choses exceptionnelles comme les réactions des malades suite à une greffe de moelle osseuse par exemple. Ils cherchent comment éviter les réactions du greffon, suite à un don d'une personne très proche et a priori compatible. Ça s’appelle la GHV. C’est exactement ce qu’à eu Laurette, d’où l’envie d’autant plus grande de soutenir leurs recherches. L’Etat doit désormais soutenir ce projet financièrement, mais c’est nous qui l’avons fait démarrer. Nous en sommes fiers. Il y aussi de gros projets à la Réunion, où les services sont pris d'assaut par les petits malades Africains, séparés de leur famille pour être envoyés en France, alors qu'avec des investissements, ils pourraient rester sur place. Un enfant doit être avec sa famille pour guérir !

Vous avez un petit mot à faire passer aux Magicmamans ?

SF : Toutes les mamans peuvent nous aider, car elles sont toutes concernées. On a forcément une autre vision des choses de la vie quand on est maman. On sait que tout peut arriver. Ce que je peux conseiller, c’est de ne pas oublier, dans l’éducation des enfants, d'enseigner ce qu’est le partage, le don. J’ai eu la chance de grandir dans une famille de donneurs et très tôt, on m’en a parlé. Mère à mon tour, j’ai élevé mes enfants ainsi. De dire à son enfant « aujourd’hui, tu es majeur, tu as 18 ans, je t’emmène avec moi et tu vas faire un don ». C’est quelque chose qu’on n’oublie jamais. Laurette était donneuse avant d’être malade. Elle savait l’importance que ça avait. Aujourd’hui, les familles sont de moins en moins donneuses. Il y a de moins en moins de temps, il faut concilier la vie professionnelle et la vie de maman et je sais que ce n’est pas facile. Les cancers, ce n’est pas une anecdote. C’est le quotidien, il ne faut pas fermer les yeux en se disant que ça n’arrivera jamais. Rappelons-nous les choses essentielles : la santé, l’amour, le partage, le vivre ensemble avec bienveillance. Soyons attentifs à l’histoire de vie que nous créons. Apprendre les règles de la vie, c’est la possibilité de bien grandir et d’être un bon adulte plus tard.

© Photo: MagicMaman / Propos recueillis par Anne-Charlotte Rateau