#Syndrome d'Ehlers Danlos

[doc-fibromyalgie]

Exploration du Lien Énigmatique entre le Syndrome d'Ehlers-Danlos, la Fibromyalgie et le Tissu Conjuctif

Syndrome d’Ehlers-Danlos et fibromyalgie : Comprendre les liens cachés entre la douleur et la connectivité tissulaire. Imaginez un tableau vivant, un puzzle médical où les pièces semblent ne pas s’emboîter correctement, créant une image floue et complexe. Bienvenue dans le monde énigmatique du Syndrome d’Ehlers-Danlos et de la fibromyalgie, un coin sombre de la médecine qui échappe souvent à la…

[luciolebrune]

Et oui, et, comme la plupart du temps, les enfants et adultes avec un SED présentent un trouble neurodéveloppemental, souvent l'autisme et/ou TDA/H, ça fait double possibilité de signalement et placement abusif...

#EhlersDanlos #SED #TND #autisme #TDA/H #signalementsabusifs #placementsabusifs

[xpoken]

Malgré le fait que Sia essaie de ne pas entrer à nouveau dans l'objectif de la caméra, elle ne réussit pas toujours

Ainsi, en 2017, elle a choqué ses fans en publiant sa propre photo nue sur Twitter, dans laquelle elle a été capturée de dos.

 La femme a découvert que les paparazzi l'avaient déjà photographiée nue alors qu'elle nageait dans la piscine, et les enchères pour ces photos ont commencé sur Internet.  Elle a demandé aux gens d'économiser leur argent, car les photos peuvent désormais être vues gratuitement sur son compte.

 Les tatouages ​​​​d'étoiles méritent une attention particulière.  Ses mains sont couvertes de dessins d'enfants, comme si les enfants l'avaient peint avec des crayons de couleur.

 En 2019, l'artiste a fait une confession concernant sa santé.  Elle a déclaré aux journalistes qu'elle souffrait d'une maladie auto-immune chronique, le syndrome d'Ehlers-Danlos.  La maladie affecte le contenu en collagène de la peau et du tissu conjonctif, ce qui se manifeste par une extensibilité excessive de la peau et des douleurs articulaires.

 En 2020, on apprend que la chanteuse a adopté un garçon.  Son nom Sia ne fait pas de publicité, mais a précédemment déclaré qu'elle était prête à prendre en charge l'orphelin de 16 ans D'alesani, sur lequel un documentaire a été réalisé.  Le gars a survécu à la mort de sa mère aux mains de son père, après quoi il a été contraint de vivre avec un parent qui l'a soumis à des violences physiques.

[jailujaivu]

Autiste+TDAH+Syndrome d'Ehlers-Danlos

Absolument aucun doute

Y a aucun doute que Gaston est autiste . TBH who?

[myvictories]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos par Valérie : “La vie ne fait jamais de cadeau, alors allons chercher ce qui peut nous rendre heureux”

Le témoignage de Valérie c’est celui d’une battante. D’un premier combat - long - pour pouvoir donner un nom au mal qui la touche jusqu’à son engagement associatif au sein de l’UNSED qu’elle a créée il y a déjà 6 ans avec son mari. 

Sa force et son énergie, elle les tire de sa volonté sans faille et de ses proches toujours présents qui l’aide à « positiver le négatif ! ». 

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Valérie, j’ai 49 ans. Je suis maman de jumeaux, tous 2 pompiers de Paris. Mariée depuis 27 ans avec Thierry. Nous nous sommes rencontrés pour la St Valentin, le lendemain nous vivions ensemble et le 1er septembre de la même année nous avons dit « oui » pour le meilleur et pour le pire...

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ? 

Depuis toute petite, je suis la gamine qui a toujours un « pet » de travers. Toujours mal quelque part... Puis adolescente des petites entorses au sport : « je suis maladroite, pas douée, fragile, ce n’est pas possible !!! ».

L’endométriose vient me compliquer la vie a 17 ans : on en retrouvera jusque sur la paroi des intestins. Au final j’aurais eu plus de 7 interventions chirurgicales pour enlever des kystes endométriosiques récidivants toujours planqués dans le cul de Sac de Douglas. Hémorroïdes internes, externes, opérations, hématome, mauvaise cicatrisation... Règles hémorragiques : cela me fatigue tellement, les douleurs me coupent en 2, « elle fait tout pour louper son contrôle de maths » ...

Finalement je gère au mieux cette vie : mais ma normalité, n’était pas la normalité... Travailler et se coucher vermoulue, pleine de douleurs, je pensais que c’était pour tout le monde pareil...

Je discute en me tirant sur mes doigts, orteils (sans le savoir je remets mes articulations en place), je secoue le poignet, je joue avec ma rotule...

Puis j’ai dû subir une hystérectomie partielle puis totale en 2 ans, j’ai 39 ans. Hémorragie, mauvaise cicatrisation... Je ne récupère plus. Et ma vie bascule.

4 ans d’errance de diagnostic. Mes douleurs ? Oh sûrement psychologiques car aux analyses de sang RAS (et pour cause pour le SEDh - Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile - il n’y a pas encore de test génétique !).  Aux radios, IRM, scanner, rien de probant : lordose, scoliose, déchirures, épaule pas à sa place... En revanche aux échos, on constate des petites déchirures, capsulites, petits hématomes... On me met en rééducation très active, c’est une catastrophe. On me détruit le peu qui me reste… Une kiné passive aurait été préférable mais personne ne savait encore... On me prescrit des orthèses, je les porte, soulager coûte que coûte…

Je passe mon temps dans la baignoire, ma seule amie. Les antidouleurs ne fonctionnent pas. De toute façon je suis allergique aux morphiniques, opiacées, sparadrap...

Finalement je suis hospitalisée en centre de rééducation, sans nom de maladie, ils finissent par comprendre que je ne peux plus marcher (périmètre limitée à – de 15m), que je n’ai plus de vie sociale, plus de sorties, plus rien à part passer plus de 80% alitée... Alors mon nouvel ami rentre en jeu : mon FRE [Fauteuil roulant électrique].

Suis-je folle ? Fainéante ? Incapable ? Alors se faire sa bulle pour se protéger, je ne veux pas devenir un patient chronophage qui va de consultation en consultation, j’en ai marre d’entendre dire « rien, vous n’avez rien, bougez vous ! »

L’impact de ce « sans nom » aurait pu me coûter mon mariage. Il m’a coûté déjà mon travail. J’ai honte d’être une malade sans nom, administrativement, on essaye de me faire rentrer dans des cases qui ne sont pas les miennes...

Finalement avec l’aide d’un médecin de médecine physique et réadaptation, le verdict fini par tomber : Syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile.

Voilà, mes entorses, mon hyperlaxité des articulations, mes déchirures musculaires, mon diaphragme très fainéant, mes intestins paresseux, dysurie et surtout je subluxe, je luxe, même en dormant, mon asthénie, mes douleurs « partout » sont enfin expliquées.

Je rencontre plusieurs spécialistes car le diagnostic est clinique pour le SEDh, puis je vais en centre de génétique et de référence de Garches. TOUS confirment à chaque fois le SEDh même avec les nouveaux critères de New York (actualisation et révision des critères de diagnostics et mise en place de directives). 

Alors j’ai cherché à comprendre cette maladie moins invisible.

Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de Troubles Héréditaires du Tissu Conjonctif (THTC) caractérisés par une hypermobilité articulaire (articulations plus éloignées que la normale), une hyperextensibilité cutanée (peau plus étirée que la normale) et une fragilité tissulaire.

Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont actuellement classés dans un système de treize sous-types. Chaque sous-type de SED a un ensemble de critères cliniques qui aident à guider le diagnostic. Les signes physiques d'un patient et les symptômes seront adaptés aux critères majeurs et mineurs pour identifier le sous-type qui est l'ajustement le plus complet. Voilà pour une rapide explication des SED, car vous l’aurez compris, il en existe plusieurs.

Vous êtes présidente de l'UNSED, une association dédiée aux personnes souffrant du Syndrome d'Ehlers Danlos. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur l'association et votre engagement ? 

 Avec mon mari, nous avons décidé d’engager notre énergie et notre expérience de "malades et d’aidants", de notre parcours du combattant pour faire connaître cette maladie rare.

Une association est née il y a 6 ans pour devenir l’UNSED. Nous avons mis en place plusieurs projets de recherche, que nous avons autofinancé avec des actions, des parrains marraines à nos côtés.

Nous avons remué ciel et terre pour rallier des spécialistes, agit dans le PNMR3 (Plan national des maladies rares) afin d’aider à mettre en place un maillage national de prise en charge des malades en France. Tisser des liens à l’international. Organiser des congrès internationaux. Sensibiliser, unir médecins, chercheurs, malades et les différentes administrations. Médiatiser, vous avez pu me voir dans le portrait de la semaine sur TF1, JT M6, BFMTV, FR5...

C’est aussi cette année une récompense pour le travail accompli : l’agrément national du Ministère de la Santé.

C’est aussi ne pas oublier les malades, c’est essayer de briser l’isolement en organisant des challenges en invitant des familles malades (car maladies génétiques = plusieurs malades dans la même famille) alors c’est s’envoler en hélicoptère, nager avec Camille Lacourt, jouer au golf avec Laura Flessel, voler dans un DC10,...

C’est aussi aider pour les aides techniques du quotidien : un fauteuil roulant électrique coûte cher, des orthèses parfois pas remboursées, aider à « manger », à payer son loyer,...

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

Cet été, suite à un prolapsus qui a tout arraché (psoas, adducteurs, hématomes profonds, luxations hanche qui m’a paralysée), j’ai été hospitalisée et le SEDh qui me détruit à petit feu vient de me sauver la vie : on découvre une leucémie. Je prends le mur en pleine face avec ma famille, mes amis...

Alors double combat car ces 2 maladies s’entendent comme larron en foire pour me polluer la vie.

Mais l’amour de mon mari, de mes enfants, mes aides à la personne à mes côtés depuis 9 ans, mes amis (les nouveaux car les autres ont foutu le camp très tôt, que voulez-vous la vie d’un malade n’est pas super intéressante), un ordinateur, un téléphone, ma chimio, mes orthèses et mon FRE, nous avons positivé le négatif ! Ce n’est pas moi de rester sans rien faire ! Même alitée on peut déplacer des montagnes !

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ? 

Oui ce n’est pas facile, il y aura toujours mieux mais il y aussi tellement pire ! Alors la vie continue et le combat pour que tous nos gènes soient identifiés avec le SED aussi. 

Certes j’aurais toujours mal mais tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ! Certes on n’a pas de traitement pour les Sed, on nous bricole … Certes j’ai pris du poids, mon corps n’est plus comme avant mais dans ma tête ? J’ai gagné : je suis tellement plus forte ! La vie ne fait jamais de cadeau, alors allons chercher ce qui peut nous rendre heureux. Certes j’aimerais partir en vacances, aller à la mer, skier, travailler encore...

Mais je dois accepter ces changements. Fermer une porte, ne pas regarder en arrière, vive le présent à fond et croire en l’avenir. Ne soyons pas nombrilistes, ouvrons-nous aux autres et sourions à la vie.

Retrouvez Valérie sur : 

Le site de l’UNSED : http://www.unsed.org/

Facebook : https://www.facebook.com/unsed.ehlersdanlos ou https://www.facebook.com/valerie.gisclard 

[titiloo-blog]

Une nouvelle piste...?

J'ai toujours été quelqu'un de très bavarde surtout quand un sujet me passionne ou qu'il me tient à cœur. Si j'avais su un jour que cela pouvait avoir un tel un impact dans ma vie!

Je raconte souvens mes mésaventures aux gens, les façons, plus saugrenues les unes que les autres, que j'ai de me blesser. En général, ça fait pas mal rire!!

Mais au mois d'août, il m'est arrivé quelque chose d'inattendue. Une connaissance avec qui je parlais de tout ça et venue à me dire:

"Je ne peux plus garder ça pour moi. Je pense savoir ce que tu as car je l'ai moi-même. Tu as le syndrome de l'air dans l'os"

Le quoi? Mais je n'ai pas d'air dans les os! Qu'est ce qu'elle me raconte?! Je ne comprends plus rien, mon coeur s'emballe.

Elle a pris un papier et a écrit de chose dessus:

-Ehlers-Danlos

-Pr Hamonet

Elle m'a dit que regarder sur le site du professeur et d'en parler à mon médecin.

Le soir, je me suis ruée sur l'ordinateur. Je ne suis pas du genre à consulter internet pour ma santé mais ça m'a intrigué car elle avait vraiment l'air sûre d'elle.

Quel est donc ce fameux syndrome d'Ehlers-Danlos?

[wavepets]

Le chat atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos est enfin chez lui pour toujours, et ses humains veillent à ce qu'il vive une vie heureuse.

Le chat atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos est enfin chez lui pour toujours, et ses humains veillent à ce qu'il vive une vie heureuse.

Lorsque Georgina Price et son fiancé Christopher Lardner ont adopté leur premier chat de sauvetage, Herbie, le félin de 16 ans était sur le point de terminer son voyage. Malheureusement, Herbie est mort quelques mois plus tard. Et même si le couple ne le connaissait que depuis un moment, ils étaient tristes de sa mort. La perte, cependant, avait ouvert leurs cœurs à quelqu'un de nouveau.

Plus…

[blacktshirtsales]

Queer handicapé 22e : t-shirts & tote bags ! | JUSQU'AU 28 FÉVRIER

Mes vidéos ne sont pas monétisées, soutiens-moi gratuitement sur uTip ou avec un don sur Tipeee Pour en savoir plus, déroule la barre d'infos +07þ0F

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Acheter un t-shirt ou un tote bag : un don / complément : 2017 : m'aider à sous-titrer les vidéos, tu peux nous rejoindre ici : tu peux même venir si tu veux discuter, on ne parle pas que de sous-titres.

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Chaîne secondaire : & fiches explicatives : : : : : m'appelle Margot et je suis atteinte d'une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers Danlos. Ces vidéos me permettent de parler de mon quotidien, dédramatiser la maladie et ouvrir les gens à la différence.Tu peux me retrouver ici chaque mercredi à 10 heures, et quand c'est la fête le dimanche à 8 heures.

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Tu peux me contacter en envoyant un mail à hermine.sed@gmail.com

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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé.

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[alexlefan]

LE SYNDROME D'EHLERS-DANLOS (MARGOT)

[idonthavetimeforthisblog]

Le Syndrome d’Ehlers Danlos, qu’est-ce que c’est ? | Vivre avec

Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique rare causée par une anomalie du tissu conjonctif, qui affecte environ une personne sur 10 000.

Pour en savoir plus sur la maladie et ses conséquences sur la vie de la personne qui en est affectée, n'hésitez pas à regarder les vidéos de la chaîne youtube Vivre avec! 

Ehlers Danlos Syndrome is a rare genetic disease caused by an abnormality of connective tissue, which affects approximately one person in 10,000.

To learn more about this disease and its impact on the life of the person who is affected, you can watch the videos of the youtube channel Vivre avec! The videos are in french, but Hermine (the person who makes the videos) speaks and writes very well in English, so don't hesitate to ask her questions if you have any :)

[doc-fibromyalgie]

Exploration du Lien Énigmatique entre le Syndrome d'Ehlers-Danlos, la Fibromyalgie et le Tissu Conjuctif

Syndrome d’Ehlers-Danlos et fibromyalgie : Comprendre les liens cachés entre la douleur et la connectivité tissulaire. Imaginez un tableau vivant, un puzzle médical où les pièces semblent ne pas s’emboîter correctement, créant une image floue et complexe. Bienvenue dans le monde énigmatique du Syndrome d’Ehlers-Danlos et de la fibromyalgie, un coin sombre de la médecine qui échappe souvent à la…

[myvictories]

Best Of 2016 : vers l’épanouissement personnel

3ème et dernier volet de notre Best Of 2016, l’épanouissement personnel : profiter de la vie, de ses petits bonheurs, de ses proches, au jour le jour, malgré ou grâce à la maladie… Probablement un des meilleurs enseignements que la maladie puisse nous apporter.

Parce que la maladie ne doit pas nous empêcher d’être heureux et de nous réaliser, vos défis partagés tout au long de 2016 nous ont particulièrement touchés ! Nous vous souhaitons pour cette nouvelle année de nouveaux défis lancés et accomplis et de belles victoires. Très belle année 2017 à tous ! 

Azur, en rémission d’un cancer digestif rare mais pas vraiment guérie “cultive sa santé” au travers de la méditation, de la marche, de la psychologie positive.. “Même si dans de nombreuses pathologies, dont la mienne, le terme de guérison est inapproprié, on peut essayer de prendre en main son bien-être, d'améliorer son goût à vivre et de participer à sa vie le plus intensément possible.”

Blandine, handivoyageuse et auteur du blog 1000 découvertes sur 4 roulettes est partie réaliser son rêve : un tour du monde pendant un an ! Et son fauteuil loin d’être un frein lui a aussi permis de vivre d’autres expériences. “Que vous soyez handicapé ou non, n’attendez pas que le bonheur vous tombe dessus ou que quelqu’un vous l’apporte. Donnez-vous les moyens d’être heureux, entourez-vous de personnes qui vous font du bien, et faites ce que vous aimez. La vie est trop courte pour avoir des regrets !”

Un voyage réalisé également l’année dernière par Marine, une jeune femme d’un optimiste contagieux, à qui son diagnostic de sclérose en plaques a donné une “super envie de partir”. 7 mois et 3 pays plus tard, elle nous confie que “L’Homme est incroyable quand il s’agit de se dépasser. Quand on fait les choses avec cœur, tout est possible. Je n’ai jamais été une aventurière et je suis partie : on est tous capable. On a tous besoin d’agir dans notre propre vie. Faire des choses qui nous correspondent.”

Marie, une toute jeune femme de 20 ans apprend à composer avec son diabète et à l’accepter. Aujourd’hui, son prochain défi “est d’être heureuse, de profiter des gens que j’aime et de vivre ma vie pleinement. Cela peut sembler utopique ou même enfantin mais j’ai passé une année assez difficile et je souhaite simplement me retrouver.”

L’attachante Cynthia qui a eu une enfance et un parcours scolaire compliqué du fait de sa myopathie souhaite désormais profiter pleinement de sa vie : “Mon 1er défi serait d'avoir un diplôme, d'être formée, pour ne pas tourner en rond. Et mon 2eme défi serait de vivre dans un appartement totalement accessible avec mon petit ami.”

Mathilde, une toute jeune femme atteinte de la maladie de Crohn s'est fixée le défi “de réussir [s]on année scolaire ainsi que de [s]’en faire le moins possible”. Elle nous rappelle “que rien n’est impossible, qu’il faut y croire et continuer à se battre pour y arriver. Même si cela est dur, il ne faut pas abandonner”.

Construire sa vie malgré la maladie, un souhait partagé par beaucoup d’entre vous, comme la jeune et souriante Anaïs, qui souffre d’une spondylarthrite ankylosante et de troubles de l’attention “Fonder ma vie, une famille avec mon conjoint sans lui faire porter le poids de la maladie. Là sera ma victoire !”

Paul, papa d’une petite fille de 2 ans, touché par une rectocolite hémorragique, se remet physiquement des épreuves subies à cause de la maladie et se lance dans un défi professionnel dans un domaine qui le passionne. Mais son plus grand projet, “celui qui [lui] tient le plus à cœur, le plus personnel aussi est un défi de longue haleine, celui de réussir avec [s]on épouse à agrandir [leur] famille par le biais de l'adoption.”

Un projet d’enfant que souhaite aussi Vanessa. Pour cela, elle s’est remise au sport en janvier dernier pour s’en sortir après plusieurs années détruites par la fibromyalgie et les douleurs qui l’accompagne. Une décision plus que bénéfique, puisqu’elle n’a depuis presque plus de douleurs, “un véritable bonheur”. “Maintenant le projet  bébé est en route ! La pilule est arrêtée, donc on attend sans trop y penser !”

Mais aussi les témoignages d’Emeline, une jeune femme souffrant de fibromyalgie sur le chemin de la résilience, de Sandrine diabétique qui a échappé à un cancer du pancréas, d’Odélia qui s’est battue pour faire reconnaître sa fibromyalgie et souhaite désormais prendre du temps pour elle, de Line qui se réjouit de chaque petite victoire remportée sur le syndrome d’Ehlers Danlos, de Sandrine qui relève la tête doucement face à une dépression et une fibromyalgie en se lançant des petits défis sur MyVictories, de Marie qui compose au quotidien avec la phénylcétonurie de sa fille Romane, ou encore de Claire pour qui chaque jour est un défi sur la fibromyalgie.  

Merci à tous pour ces défis... des défis inspirants et porteurs d’espoir que nous sommes fiers d’avoir pu relayer. Qu’ils soient atteints ou non, l’important n’est pas tant de les réussir que de se fixer des objectifs pour avancer et se donner un but. 

“Les défis vous font découvrir sur vous-même des choses que vous ne soupçonniez pas. C’est ce qui vous grandit et vous pousse au delà des limites.” (David Lyle Boren)

Alors quel sera votre prochain défi ? Partagez-le sur MyVictories !

[titiloo-blog]

Le diagnostic confirmé

Il y a 15 jours, j'ai eu rdv à Paris.

J'y suis allée seule, la boule au ventre. On ma tellement souvent répété que je n'avais rien que j'ai eu peur que le médecin me dise la même chose...

Le médecin est venu me chercher dans la salle d'attente et le rdv à commencé.

On a pas mal discuté. On a regardé un questionnaire que j'avais du remplir au préalable.

J'ai eu pas mal de difficultés à la remplir car je n'avais jamais fait attention à certains des détails évoqué dans le questionnaire. Je ne sais pas trop ce qui est "normal" en général vu que je n'ai pas la même "normalité" que la plupart des gens.

J'avais aussi peur de ne pas être prise au sérieux car je n'avais (pour une fois!) pas de bleus sur les jambes et les bras. De plus, je sais que je suis souple mais j'avais peur de ne pas l'être assez... et comme beaucoup de monde remet souvent en question ce que je dis vis-à-vis de ma santé, j'ai eu peur que ce soit à nouveau le cas.

Le médecin etait d'une incroyable gentillesse et d'une douceur quand elle m'a ausculté. Elle n'a jamais remis en question ce que j'ai pu lui dire et je me suis sentie vraiment soutenue par le corps médical pour la prèmière fois.

À la fin du rdv, c'était confirmé: j'ai bien un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile.

[titiloo-blog]

Suite à une discussion, une nouvelle piste était proposée pour expliquer tout mes problèmes de santé depuis des années: le syndrome d'Ehlers-Danlos (ou SED).

J'ai donc pris rendez-vous chez mon médecin pour lui parler de cette hypothèse. C'est quelqu'un de très à l'écoute et cette idée lui a semblé cohérante même s'il ne connaissait pas bien le syndrome.

Je suis donc allée sur le site du Pr Hamonet pour me renseigner un peu plus.

En fouillant sur le site, j'avais l'impression qu'il décrivait une bonne partie de ma vie.

Douleurs incessantes, pseudo-entorses, subluxations à répétition, fatigue incessante, troubles de la proprioception, troubles digestifs, et j'en passe. Tout ce qui me causait tant de problèmes était dans cette liste.

En continuant de fouiller, j'ai découvert d'autres choses que je pensais sans lien avec mes problèmes de santé comme l'hyperaccousie. Mais la liste serai bien trop longue à faire... 😓

[xpoken]

Malgré le fait que Sia essaie de ne pas entrer à nouveau dans l'objectif de la caméra, elle ne réussit pas toujours.

Ainsi, en 2017, elle a choqué ses fans en publiant sa propre photo nue sur Twitter, dans laquelle elle a été capturée de dos.

 La femme a découvert que les paparazzi l'avaient déjà photographiée nue alors qu'elle nageait dans la piscine, et les enchères pour ces photos ont commencé sur Internet.  Elle a demandé aux gens d'économiser leur argent, car les photos peuvent désormais être vues gratuitement sur son compte.

 Les tatouages ​​​​d'étoiles méritent une attention particulière.  Ses mains sont couvertes de dessins d'enfants, comme si les enfants l'avaient peint avec des crayons de couleur.

 En 2019, l'artiste a fait une confession concernant sa santé.  Elle a déclaré aux journalistes qu'elle souffrait d'une maladie auto-immune chronique, le syndrome d'Ehlers-Danlos.  La maladie affecte le contenu en collagène de la peau et du tissu conjonctif, ce qui se manifeste par une extensibilité excessive de la peau et des douleurs articulaires.

 En 2020, on apprend que la chanteuse a adopté un garçon.  Son nom Sia ne fait pas de publicité, mais a précédemment déclaré qu'elle était prête à prendre en charge l'orphelin de 16 ans D'alesani, sur lequel un documentaire a été réalisé.  Le gars a survécu à la mort de sa mère aux mains de son père, après quoi il a été contraint de vivre avec un parent qui l'a soumis à des violences physiques.

[myvictories]

Line et le syndrome d’Ehlers Danlos : “on a le droit d'être fier de soi pour chaque victoire que l'on remporte”

Atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos mais pas seulement, Line est une jeune femme dynamique et souriante qui partage sur son blog et sa chaîne youtube sa vie de malade, le quotidien quand on est atteint de plusieurs pathologies et qu’on se déplace en fauteuil roulant.

Dans son témoignage, elle revient sur son expérience de vie et nous parle du travail sur soi à faire pour bien vivre avec la maladie et accepter ses limites :  “ma plus grande victoire, et elle se joue au quotidien, c'est de m'accepter comme je suis, avec les limites que m'impose la maladie”.

Bonjour Line, pouvez-vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m'appelle Line, j'ai 35 ans et plus toutes mes dents ;-) Je suis atteinte de plusieurs pathologies (Syndrome d'Ehlers-Danlos, Spondylarthrite ankylosante, thyroïdite de Hashimoto...) et de multiples handicaps, certains plus visibles que d'autres.

Vous êtes, entre autres pathologies, atteinte du SED - syndrome d’Ehlers-Danlos. Pouvez-vous nous raconter votre histoire avec la maladie ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment avez-vous été diagnostiquée et comment avez-vous alors réagi ?

Mon histoire avec le syndrome d'Ehlers-Danlos a commencé lors de ma naissance car je suis née avec une luxation congénitale des 2 hanches mais ce n'est que très récemment que ce diagnostic a été évoqué puis validé. Chez moi, le sed se manifeste principalement par des subluxations, des douleurs, de la fatigue... Il y a beaucoup de symptômes et de signes de la présence du syndrome, le plus visible reste le fauteuil roulant que j'utilise depuis 2009 pour me déplacer. Le syndrome d'Ehlers-Danlos m'a été diagnostiqué grâce au hasard. Je devais voir un médecin mais celui-ci était malade ce jour là, c'est donc un de ses collègues qui a pris la relève au pied levé et, grâce à son regard neuf sur la situation, a suspecté le syndrome. C'était en Mars 2015. Je n'étais pas très partante pour explorer une nouvelle piste sachant que j'avais déjà 2 diagnostics de maladies chroniques mais effectivement, malgré ces 2 diagnostics, tous mes symptômes n'étaient pas expliqués. Donc j'ai cherché sur internet et j'ai trouvé le site d'un professeur renommé qui donnait des éléments pour aider au diagnostic. J'ai imprimé le questionnaire principal et l'ai fait remplir par mon mari afin que les réponses soient le plus objectives possibles puis nous avons soumis les réponses à notre médecin traitant qui m'a encouragé à poursuivre cette piste, ce que mon mari et moi avons donc fait en rencontrant un spécialiste après quelques mois d'attente. Ce spécialiste a confirmé le diagnostic dès le premier rendez-vous et a commencé à mettre en place les différents traitements. Concernant le temps nécessaire pour poser le diagnostic, je suis très partagée. Le syndrome étant génétique, en le "découvrant" chez moi, j'ai constaté que j'étais au moins la 3e génération atteinte donc effectivement, cela représente beaucoup d'années. Mais une fois le diagnostic validé par le spécialiste, les choses ont vraiment été très vite, c'était impressionnant. L'annonce du diagnostic s'est relativement bien passée, tout d'abord parce que ce n'était pas mon premier diagnostic de maladie chronique et invalidante donc j'avais déjà eu l'expérience du rendez-vous dont on sort en tant que malade en ayant l'impression que tout a changé à cause du diagnostic alors que pourtant, tout est exactement pareil qu'avant, simplement on a une explication et en général un traitement. Mais ce que j'ai le plus de mal, personnellement, à gérer par rapport à ce diagnostic en particulier, c'est sa répercussion sur ma famille, dans le sens où la maladie est génétique et qu'en me faisant diagnostiquer, je n'ai pas été la seule à découvrir que j'avais le sed. Mon grand-père et ma tante, qui sont malheureusement décédés aujourd'hui étaient aussi atteints ainsi que ma maman. Être plusieurs personnes atteintes au sein de la même famille permet vraiment de voir les différentes formes que le sed peut prendre.

Vous êtes désormais en fauteuil roulant, l'avez-vous accepté facilement ?

À l'époque où le fauteuil roulant est devenu indispensable pour que je puisse me déplacer, je n'avais ni le diagnostic de spondylarthrite, ni celui du syndrome d'Ehlers-Danlos. J'étais donc suivie par un psychiatre et c'est lui qui m'a conseillé le passage au fauteuil roulant. Il a su présenter les choses de manière à ce que j'accepte facilement cette nouvelle aide. Il a commencé par me demander ce que je voulais mais ne pouvais plus faire à cause de mon périmètre de marche limité. Puis il m'a demandé si grâce à un fauteuil roulant, je pourrais faire certaines de ces choses que j'avais listé et m'a prescrit un fauteuil roulant en location. Je me rappelle encore très bien que la chose la plus importante pour moi à ce moment là était de pouvoir sortir faire les courses au supermarché et effectivement, le fauteuil était la solution. Grâce à cette démarche psychologique, j'ai conscience que le fauteuil me permet de continuer à faire des choses qui me font envie et que je ne pourrais plus faire sans.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

Je vis bien malgré la maladie :-) Ce n'est pas simple tous les jours car personnellement, ma façon pour bien vivre la maladie relève d'un travail sur moi consistant à accepter les choses telles qu'elles sont quand je ne peux pas les maîtriser. Alors, il y a des bas, dans le sens où il n'est pas toujours facile d'accepter que la limite certains jours soit de ne pas pouvoir sortir du lit mais j'essaie dans ces moments là de trouver quelque chose à faire qui puisse convenir à mon état ou tout simplement, j'accepte de ne rien faire en me disant que ce n'est que partie remise, que j'ai juste besoin de plus de temps pour récupérer de l'énergie ;-)

Vous avez créé un blog en juillet 2015 "Ma vie de malade" accompagné d'une chaîne youtube. Qu'est ce qui vous a donné envie de lancer ce blog ? Que vous apporte-t-il ?

Avec le blog et la chaîne, mon but est de montrer l'impact de la maladie et du handicap sur mon quotidien. C'est un vaste programme mais je pense qu'il est important de communiquer sur ces sujets afin de sensibiliser un maximum de personnes, touchés ou non par la maladie et/ou le handicap. Je souhaite aussi montrer que je ne suis pas différente d'une personne en bonne santé et totalement valide, j'ai les mêmes envies, les mêmes besoins et je dois simplement adapter mes méthodes pour les satisfaire. La chaîne et le blog me permettent d'avoir un petit peu d'activité et de recréer des liens sociaux, choses que j'ai perdues lorsque mon état de santé ne m'a plus permis de travailler.

Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?

Ma plus grande victoire, et elle se joue au quotidien, c'est de m'accepter comme je suis, avec les limites que m'impose la maladie. Il me semble l'avoir exprimé plus haut, ce n'est pas toujours facile de réussir à relativiser quand on a envie de faire quelque chose mais que le corps dit non. Avant la maladie et le handicap, la vie m'avait déjà appris qu'il ne servait à rien d'essayer de déplacer les montagnes, il est plus simple de prendre son temps pour analyser la situation et trouver un moyen de contourner les obstacles. Depuis que j'ai compris cela, c'est une philosophie que j'applique sur toutes mes problématiques quotidiennes.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Oui, j'aimerais finir en disant qu'on a le droit d'être fier de soi pour chaque victoire que l'on remporte, même quand celle-ci consiste simplement à sortir de son lit et dans le même temps, il ne faut pas s'en vouloir quand cela n'est pas possible.

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