#золгенсма

[nv86samotlor]

Repost @yulianasmailik by @media.repost: Друзья, уже с сегодняшнего дня начинаются благотворительные мероприятия в поддержку нашей Юлианочки 🙏🏻 ⠀ ❗️Сегодня: 🔹г.Тюмень - благотворительный сеанс одновременной игры с международными гроссмейстерами; 🔹г.Белоярский - благотворительный концерт «Жизнь для Юлианы» 🙏🏻 С завтрашнего дня в Югорске, Ханты-Мансийске, Тюмени начинают проводиться интереснейшие мероприятия! ⠀ ❗️Анонс мероприятий будем публиковать каждый день❗️ ⠀ Спасибо всем огромное за участие в организации и проведении мероприятий 🙏🏻 ⠀ Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: paypal.me/yuliana2020 •QiWI кошелёк: 79226360777 ⠀ Пусть подаренное добро вернётся к Вам ❤️ ⠀ #ЮгорскийСМАйлик #ОляОтзовись #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ЮлианаСырцева #spinalmuscularatrophy#SMA #сма #сырцеваюлиана #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане <><><><><><><><><><><><><><><><> Хотите попасть в ленту нашей страницы, тогда отмечайте: #столицасамотлора #нв86_самотлор #нв86_nv86 #insta_vartovsk #nizhnevartovsk #nv86_samotlor #nv_top #samotlor86nv #я❤️спорт_нв Рекламные посты обсуждаются в direct. #админь #россия #хмаоюгра (at Nizhnevartovsk) https://www.instagram.com/p/B8f-TGjnaZS/?igshid=v21s8vljtnwu

[ultra7791]

#Repost @protest_russia • • • • • • 🔥Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара всем миром собрали 121 млн ₽ для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). А дальше произошла Россия: Минздрав отказался закупать американский препарат «Золгенсма», который способен вылечить ребёнка всего за 1 укол (в отличие от российских лекарств, которые надо принимать всю жизнь): врачебный консилиум счёл закупку «Зонгелсмы» для Марка… «нецелесообразной». «За наши же средства нам не дают купить лекарства», — прокомментировал происходящее отец Марка. Оказалось, что закупить жизненно важный американский препарат можно только через созданный указом Путина фонд «Круг добра», а российским чиновникам выгоднее закупать неэффективные российские препараты. Да и вообще в плане медицины Россия демонстрирует просто «выдающиеся инновации»: пока россияне скидываются смсками на л��чение детей за границей, в Чечне тратят до миллиарда рублей в год на… изгнание джиннов и борьбу с ведьмами. С расследованием об «исламской медицине» можно ознакомиться на сайте центра «Досье»: https://dossier-center.appspot.com/besog…. Ознакомиться — и ужаснуться 🙈 https://www.instagram.com/p/CZk8lb_toS5/?utm_medium=tumblr

[ckkuban]

Госпредательство. Правительство и Минздрав РФ лишил детей права на жизнь, отказывая в лечении за деньги сборов

Случай на Кубани - не единственный отказ в лечении от региональных минздравов "страны патриотов". Родители говорят о "негласном запрете" правительства на зарубежные лекарства для СМА-детей.

На Кубани прошел консилиум медиков, на котором решался вопрос о назначении лечения трехлетнему Марку. У мальчика СМА.

Деньги на лечение собраны. ₽121 миллион получили от простых людей и волонтеров. Но, "врачи-палачи" отказали мальчику в лечении (в праве на жизнь).

Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали "нецелесообразностью" лечения, но не объяснили, что это значит.

По правилам, покупку дорогостоящего укола "Золгенсма" должен одобрить региональный минздрав.

Лечение Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Семья готовит обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка.

Минздрав Кубани и его главарь Филиппов (с доходом 72 тыс. в день) прокомментировал отказ с лечением Марка.

- Все дети, нуждающиеся в патогенетическом лечении, в настоящее время полностью обеспечены лекарствами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник (заговор во власти).

Деньги не бюджетные, а собранные неравнодушными людьми. И не смотря на это, родители не могут купить жизненно необходимый препарат. А это последняя надежда на жизнь.

Родители всех Российских детей надеются, что последним шансом жить будет внимание общественности к проблеме.

К слову: Родители СМА-детей, отдают предпочтение Золгенсма потому, что ребенку нужен всего один укол, тогда как "Спинраза" и рисдиплам - лекарства пожизненные.

Ни одной закупки "Золгенсмы" до сих пор не было. Другие препараты (пожизненные) уже закуплены госфондом "Круг добра" на ₽9,4 млрд. Детей не собираются вылечить одним уколом, чиновники планируют пилить миллиарды пожизненно.

"Золгенсма" зарегистрирована в РФ, врачи могут назначить ее, если официальная терапия не помогает. Шанс получить "Золгенсму" сводится к нулю.

[moskva-ytro-in]

Сумма сбора невероятно велика, но собрать её РЕАЛЬНО!!! Ради того чтобы, Максим ...

Перейти в источник : https://www.instagram.com/zayka_321

🍃Сумма сбора невероятно велика, но собрать её РЕАЛЬНО!!! Ради того чтобы, Максим жил!

Сегодня 7й день нашего Марафона Добра в поддержку нашего сбора, и мы предлагаем Вам принять участие в «Арифметике добра» и подарить частичку своего тепла и доброты Максиму!

Помочь просто: 🌿 Переведите в копилку Максима любую сумму с картинки (или другую удобную для Вас сумму) 🌿 Выложите сторис с чеком, и отметкой страницы Максима @maksim_sma1 🌿 Расскажите друзьям про Максима

Не проходите мимо! Присоединяйтесь к флешмобу! Любая сумма может приблизить к закрытию сбора и спасти Максима! 🙏

________________ Максим Гришин, 30.11.2018 г.р. @maksim_sma1 Россия, г. Киров Диагноз: СМА 1 типа Срочный сбор на Золгенсма ________________ Помочь Максиму просто: ⚡Пoдпиcaться на @maksim_sma1 ⚡Сдeлaть peпоcт, сторис ⚡Принять участие в лотерее или предоставить лот на странице лотерей Максима @lottery_for_maksim ⚡ Сделать перевод удобным способом по реквизитам, указанным на его странице @maksim_sma1 ________________

[germaniaone]

Страховая компания требует вернуть €2 млн за лечение мальчика: родители в отчаянии

Маленький Вадим (14 месяцев) из Мюнстера (Северный Рейн-Вестфалия) с любопытством смотрит на родителей. Он до сих пор не понимает, почему мама и папа в таком отчаянии. Причина беспокойства родителей – смертельная болезнь мальчика и проблемы со страховой компанией. Препарат, в котором так остро нуждается Вадим, называется «Золгенсма». Это самый дорогой #Общество #СеверныйРейнВестфалия #Страховка

[orenkontrol]

��изнь ценой в 155 миллионов: как живут дети с редкими генетическими заболеваниями В эфире программы "Человек и закон" рассказали про 11-месячную Зарину Бадоеву, жизнь которой зависит от лекарства стоимостью 155 миллионов рублей. О том, как помочь ребенку, рассказал адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. - Врачи поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае первый тип - самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребенок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием и, в конце концов, перестает биться сердце, — рассказывает адвокат Михаил Николаец. Лекарство, которое поможет приостановить атрофию, стоит 8 миллионов рублей за один укол. Такие инъекции нужно делать каждые четыре месяца на протяжении всей жизни. Отметим, подоброе лекарство должно оплачиваться из бюджета. - Одна ампула стоит 8 миллионов, а ребёнку необходимо сразу 6. Родители обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли, и лекарство получили примерно через месяц. Хотя, тут счет идет на дни. Ребенок очень быстро теряет силы. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода, — считает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. Есть еще один вариант, который может спасти девочку - препарат «Золгенсма». Один укол останавливает болезнь,но у него есть ограничения. - Стоимость лекарства 155 миллионов рублей. Оно не зарегистрировано в России, поэтому его невозможно получить бесплатно. У Бадоевых сейчас нет времени на размышления. Зарине сейчас 11 месяцев. У родителей осталось чуть меньше года, чтобы собрать 92 миллиона рублей. Родственники, друзья, фонды, и просто неравнодушные люди, казалось, уже все вложились. Хотелось бы, чтобы у малышки было будущее, — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. Отметим, подобная ситуация произошла и в Оренуржье. Родители восьмилетнего Вити Безукладова с врожденной генетической болезнью долгое время не могли добиться закупки лекарственного препарата, необходимого для жизни ребенка. Ранее препарат не входил в перечень лекарственных средств России, однако с включением его в этот список появилась надежда на чудо. Но даже после этого родителям мальчика долго пришлось ждать "Спинразу" - лекарства, которое может остановить прогрессирующую болезнь. По суду, его должно было приобрести Министерство здравоохранения региона, однако чиновники не спешили исполнять судебное решение. К счастью, ситуация наконец разрешилась. Теперь Витю ждет обследование, после которого будет разрешено применение лекарства. Мама мальчика надеется, что если оно и не вылечит заболевание, то хотя бы остановит стремительное ухудшение здоровья.Жи з #общественныйконтроль #общественныйнадзор #контроль56 #оренбург #оренбуржье

[slavagordeev23]

Суд отказал маме тяжелобольного двухлетнего мальчика в праве бесплатно получить "Золгенсма" — жизненно важное для ребёнка лекарство за два миллиона долларов.

По её словам, за день до заседания в больнице совершенно внезапно решили собрать консилиум, причём даже в отсутствие маленького Кости.

На нём врачи решили, что "Золгенсма" может навредить ребёнку: придётся остановить действующую терапию, это может привести к откату в лечении и необратимым последствиям. А чёткого документа, который подтверждал бы эффективность лекарства после двух лет, просто нет.

Комзрав также отвечает: "Мы сами не можем ввезти препарат. Решение должно быть от Минздрава. Нужны не только справки, результаты консилиума, но и разрешение на ввоз. Возможно, из-за коронавируса его вообще невозможно будет ввезти".

Ситуация патовая, мать и адвокат собираются подавать апелляцию и идти в СК. А если семья всё-таки купит лекарство на свои, хотят взыскать эти деньги с Комздрава.

[oppocam]

«Хороший новогодний подарок нам всем»: в России зарегистрировано самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма»

Препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии, получил регистрацию в России. Кроме того, будет увеличен предельный возраст, до которого показано лекарство. Как это повлияет на жизнь пациентов — в материале RT.สล็อต

[moskva-ytro-in]

Добрый вечер, дорогие друзья! Страшно представить, что испытывает мой сын Макси...

Перейти в источник : https://www.instagram.com/maksim_sma1

❤️Добрый вечер, дорогие друзья!

Страшно представить, что испытывает мой сын Максим. Он мечтает посмотреть на мир с высоты своего детского роста, но ему это недоступно… Он может видеть жизнь вокруг только из положения лёжа.

У детишек СМАйликов, у которых прогрессирование болезни происходит особенно стремительно, можно наблюдать порой самое непредсказуемое и страшное состояние ребёнка… Представьте на миг, что Вы лежите и хотите встать и пойти, но Вам придётся понять, что ноги Ваши бессильны сделать движение. Вы пытаетесь схватить что-то руками, но руки Ваши не слушаются, Вы вынуждены лежать. Вы не можете сами есть, Вам приносят еду.

И казалось бы, куда уж ужаснее. Но при СМА очень не стабилен кислород в крови — сатурация. Особенно ночью, когда тело расслаблено… Вдруг перекрывает дыхание, Вы не можете больше дышать, в глаза�� начинает темнеть, Вы жадно хватаете воздух, но ничего не получается. Нехватка кислорода уже отключает органы.И все это на глазах матери, ее любимое дитя, испытывает весь этот ужас и страх. Ты бессилен перед СМА, и ни чем не можешь помочь…

Это ужасно… И от одной мысли о том, что может произойти с моим сыном, становится очень страшно…СМА очень коварна и непредсказуема…

Прошу Вас, помогите моему сыну жить без страха и боли. Препарат Золгенсма поможет нам победить эту страшную болезнь СМА . ___________ Помочь Максиму просто: ⚡Поставить лайк ⚡ Сделать репост ⚡ Подписаться на страницу ⚡Стать волонтером Максима (пишите в директ) или вступайте в чат волонтёров в телеграм в шапке профиля страницы в TapLink ⚡ Принять участие в лотерее на странице лотерей Максима @lottery_for_maksim ⚡ Сделать перевод удобным способом. ____________ Реквизиты для оказания помощи Максиму:

📌 Карта Сбербанка: 4274 3200 6088 8016 привязана к телефону мамы: +79226687912 Александра Евгеньевна Г. (для РБ 🇧🇾 12/23 ALEXANDRA GRISHINA)

📌Отправьте смс на короткий номер 900 «ПЕРЕВОД 89226687912 200» где 200 любая сумма. Необходимо подтвердить платеж. ⠀ 📌 Тинькофф Банк: 5536 9139 5126 1110 (мама) ⠀ 📌 Альфа-Банк: 5559 4938 0300 2527 ⠀ 📌 ВТБ 4893 4704 4216 2266 ⠀ 📌 Яндекс-кошелек 4100 1164 0414 4380 ⠀ 📌 QIWI кошелёк: +79226607512 ⠀

[vnikia]

🌟 Сегодня нашему РУСЕЧКЕ @saveruslan2019 исполняется годик! 🌟 ⠀ У Руслана СМА 1 типа. ❗️Смертельно опасное заболевание, которое можно остановить одной инъекцией самого дорогостоящего лекарства в мире - Золгенсма. ⠀ Родители прилагают все силы, для того, чтобы защитить его маленькую хрупкую жизнь. ⠀ ✅ Ежедневные папины обзвоны и визиты в структуры, обладающие медицинскими, информационными или материальными ресурсами. ⠀ Стойкости, выдержке, терпению, с которым он выносит не исполняемые обещания, отказы, проволочки, а иногда и равнодушие - нет предела. Потому что на кону ЖИЗНЬ СЫНА. ⠀ ✅ Мозговые штурмы, создание и публикация постов в социальных сетях. ⠀ ✅ Взаимодействие со всеми, кто готов оказать любую помощь, в том числе с чатом Русиных Волшебников https://chat.whatsapp.com/ILxMmUMTbvg97T8n46WJ6c ⠀ ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ помогают волонтёры из этого чата! ❤️❤️❤️ Стучатся к медийным лицам, организуют благотворительные лотереи, флешмобы в поддержку Руси, используют любую возможность привлечь внимание общественности с целью сохранить его жизнь. ⠀ ✅ Ежедневные прямые эфиры в Истаграм (теперь в 20.00 мск - приходите!), на которых семья Руси рассказывает о своей жизни, о том, как продвигаются дела. ⠀ 💧Наш сообразительный малыш, с не по возрасту мудрым взглядом, не в состоянии удержать голову, пока ещё самостоятельно не сидел и не ползал. ⠀ ☀️ Мы верим, что он научится не только этим важным вещам, а и встанет на собственные ножки. ⠀ 💞Руслан купается в Любви. Любовь его мамы и папы, и всех людей, сердца которых открыты состраданию, помогает ему держаться. ⠀ Ваша Любовь, друзья, сохраняет жизнь в его, пока непослушном, тельце. Без вас никак не справиться с этой бедой. Ваше участие и поддержка так много значат! Они бесценны! ⠀ СПАСИБО! 🙏 Будьте счастливы и свободны от страданий. ⠀ Реквизиты для поздравления и помощи на странице Руси @saveruslan2019 ⠀ #Repost @saveruslan2019 #руслан_вавилов #день_рождения #СМА #эмоциональный_интеллект #янастроение (at Avren, Varna, Bulgaria) https://www.instagram.com/p/B_zJE6jjQMA/?igshid=1w7pa2rkkzbx0