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sindrome-de-down-21-blog · 5 years

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Características principales

El Síndrome de Down es un trastorno genético en cual la persona tiene un cromosoma extra. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas y los individuos que tienen este síndrome nacen con 47 porque tienen una copia extra del cromosoma 21; también se le conoce con el nombre de "Trisomía 21".

Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y cerebro del bebé, lo que puede causarle problemas físicos y mentales.

Las personas con este síndrome, suelen tener un coeficiente intelectual de leve a moderadamente bajo. Algunas carácteristicas físicas de estos individuos son:

● Leve disminución del tamaño del cráneo

● Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba

● Cuello corto y orejas pequeñas

● Boca pequeña y lengua con tendencia a salir de ella

● El conducto auditivo puede ser muy estrecho

● Manos y pies pequeños

● Tono muscular débil y estatura más baja en la niñez y adultez

● Anomalías internas: principalmente del corazón y del sistema digestivo; defectos del tabique ventricular, conducto arterioso permeable, atresia o estenosis duodenal (estrechez o falta de desarrollo de una parte del intestino)

● Dedos cortos con hipoplasia de la falange media del quinto dedo (falta de desarrollo de la falange media del meñique).

● Dermatoglifos característicos con el surco simiesco en la palma (huella dactilar alterada con un pliegue en la palma de la mano de forma transversal, similar al del mono).

● Psicológico: las personas con este síndrome suelen ser alegres, cariñosas y obedientes; tienen una buena disposición y voluntad para aprender, no tienden a la violencia.

Características físicas y cognitivas del habla y el lenguaje

Las personas con síndrome de Down suelen tener diferencias en los músculos o en la estructura de la zona facial, las cuales pueden causar dificultades en el habla. Estas serían:

1. Bajo tono muscular o Hipotonía, es decir, que los músculos están más relajados y "flojos" de lo normal, lo que los hace difíciles de controlar. Pueden verse afectados los músculos de los labios, la lengua y la mandíbula de la persona. Aun cuando la hipotonía puede mejorar con la edad, también puede seguir afectando al individuo de alguna forma durante toda la vida. Por ejemplo, quizá nunca llegue a pronunciar claramente el sonido /r/.

2. Una boca relativamente pequeña comparada con la lengua que, al ser hipotónica, parece más grande.

3. Tendencia a respirar por la boca debido a las grandes amígdalas, a las alergias recurrentes o a los resfriados. Esto es algo que en muchas personas con Síndrome de Down mejora con el pasar del tiempo y si se le da el tratamiento médico pertinente.

Respirar por la boca tiene ciertas consecuencias como:

● Un paladar alto y estrecho (ojival) que podría limitar los movimientos de la lengua al hablar.

● La articulación, o sea, la capacidad de mover y controlar los labios, lengua, mandíbula y paladar, la cual es necesaria para formar los sonidos de forma correcta y clara.

● La fluidez o capacidad de hablar de forma continua y rítmica

● La secuenciación o integración fonológica, capacidad de pronunciar los sonidos en el orden adecuado de una palabra

● La resonancia o el tono y calidad de los sonidos del habla que la persona produce

Características cognitivas

Generalmente, el mayor reto de las personas con Síndrome de Down para aprender el lenguaje se debe a sus problemas intelectuales (discapacidad intelectual). Esta tiene un fuerte y notorio impacto sobre las habilidades comunicativas, ya que el aprendizaje del lenguaje depende mucho de las capacidades cognitivas (pensar), como son el razonamiento, la comprensión de conceptos y la memoria.

Algunas habilidades cognitivas que suelen estar afectadas:

Generalización Es la capacidad para aplicar la información aprendida en una situación a otra nueva. Por ejemplo, un niño que ha aprendido a formar el plural de "perro", "pelota" y "galleta" al añadir la /s/ final de las palabras, puede que no sea capaz de resolver de igual manera el cómo hacer el plural de una palabra nueva. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender una habilidad en una situación determinada, pero les cuesta generalizarla automáticamente a situaciones parecidas. Memoria Es la capacidad de almacenar y evocar la información, las acciones, los acontecimientos. Se divide en memoria a largo plazo y memoria a corto plazo. La primera implica habilidades aprendidas con el tiempo y la segunda es la memoria operativa que empleamos cada día para procesar la información necesaria para encarar situaciones a medida que suceden. La memoria a corto plazo es importante para el habla y para procesar el lenguaje. De igual forma, la memoria a corto plazo verbal es un área de especial dificultad para niños con síndrome de Down. Y en general, tienen mejor memoria para recordar lo que ven (memoria visual) que lo que oyen (memoria auditiva). Memoria auditiva Este es otro término de la memoria a corto plazo verbal que consiste en retener y recordar la información recién oída. El procesamiento auditivo y el recuerdo de los sonidos emitidos al hablar se conocen como bucle fonológico; este bucle de actividad cerebral está implicado en la memoria a corto plazo de la información verbal. Las personas con Síndrome de Down tienen problemas con este bucle fonológico, recordar las secuencias de los sonidos y procesar la información sobre las diferencias entre los sonidos es un área compleja para ellos. Memoria visual La memoria operativa para las actividades viso-espaciales es más fuerte en personas con Síndrome de Down que las actividades verbales. Estos aprenden más fácilmente observando demostraciones que instrucciones verbales, dado que sus habilidades visuales son más potentes. Pensamiento abstracto Se refiere a la capacidad de comprender las relaciones, conceptos, los principios y otras ideas que son intangibles. La dificultad con el pensamiento abstracto puede hacer más complicado para el individuo comprender los conceptos del lenguaje. Cuando un concepto no tiene un referente concreto o tangible, es más difícil de entender. Habilidades de procesamiento

El cerebro está constantemente procesando la información recibida por los los sentidos. La recibe e interpreta para responder a los distintos estímulos provenientes del entorno.

● Procesamiento visual: es la habilidad para recibir, interpretar y responder a las cosas que vemos. Suele significar un punto más o menos fuerte en las personas con Síndrome de Down, ya que es más fácil para ellas recordar y procesar información visual que auditiva, esto debido a que la información visual no es tan fugaz como la auditiva, lo que les da tiempo para darle sentido a la información antes de desaparecer.

● Procesamiento auditivo: referido a la rapidez y eficiencia con que el individuo interioriza, interpreta y responde a las palabras habladas. Las personas con esta condición, por lo general, necesitan más tiempo para procesar y comprender lo que se les dice, por lo que pueden ser más lentos para responder preguntas o seguir instrucciones, aun cuando no experimenten problemas de memoria auditiva.

● Discriminación auditiva: es la capacidad de percibir las diferencias entre sonidos, la cual también les resulta difícil. La "sordera de percepción" (neurosensorial) también hace que la discriminación de sonidos resulte complicado.

● Evocación de palabras: referida a la capacidad de seleccionar la palabra apropiada en una situación concreta. Puede llegar a ser problemático, ya que afecta a la complejidad, precisión y longitud de las frases que utilizan los individuos. Ante la dificultad de encontrar la palabra que se desea decir, pueden usar otras que estén relacionadas o contestar con frases cortas como "ya sabes" o "lo que sea". Esto resulta muy frustrante para ellos.

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Sintomatología Asociada

Las personas con Síndrome de Down son todas diferentes las unas de las otras, esto referido a la singularidad que tienen como personas individuales y singulares, a la vez el padecimiento de la sintomatología del síndrome de Down varia mucho de un paciente al otro en las problemáticas intelectuales y de desarrollo, oscilando entre leves, moderados y graves.

Los adultos y los niños con Síndrome de Down se caracterizan por un aspecto facial definido. Aunque de la misma manera no todos ellos tienen las mismas características, algunas de las que se expresan con más frecuencia son:

Rostro aplanado

Cabeza pequeña

Cuello corto

Lengua protuberante

Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)

Orejas pequeñas o de forma inusual

Poco tono muscular

Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma

Dedos de los manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños

Flexibilidad excesiva

Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield»

Baja estatura

En el caso de los bebes, ellos pueden poseer una estatura promedio, pero, generalmente, crecen de manera mucho lenta y suelen ser más bajos que los niños de su misma edad.

Discapacidades intelectuales

Un grupo mayoritario de niños con síndrome de Down padecen algún tipo de nivel de deterioro cognitivo de leve a moderado. A la vez que evidencian retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.

Cuando consultar al médico

Los infantes con síndrome de Down suelen recibir el diagnóstico antes del parto o posterior a este. No obstante, en caso de cualquier duda o pregunta con respecto al desarrollo y crecimiento de tu hijo, antes del parto o después de este, es sumamente recomendable hablar con el médico.

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Causas del trastorno

Las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas. Un cromosoma en cada par proviene de tu padre, el otro de tu madre.

Las células humanas usualmente poseen 23 pares de cromosomas. Un cromosoma en cada par proviene de tu madre y de tu padre, estructura cromosómica bajo la cual ante la presencia de anomalías en la división celular del cromosoma 21 se provoca una copia adicional, la cual puede ser total o parcial.

Es en estos casos en que se genera material genético adicional en donde la persona se ve afectada. Siendo la anomalía anterior la principal causa de los rasgos característicos de los problemas del desarrollo dentro del Síndrome de Down.

Las tres variaciones genéticas identificadas que pueden causar síndrome de Down son las siguientes:

Síndrome de Down por translocación: El síndrome de Down también puede ocurrir cuando parte del cromosoma 21 se une (transloca) a otro cromosoma, antes o durante la concepción. Estos niños tienen las dos copias habituales del cromosoma 21, pero también tienen material genético adicional del cromosoma 21 unido a otro cromosoma.

Síndrome de Down mosaico: En esta forma poco frecuente de síndrome de Down, solo algunas células de la persona tienen una copia adicional del cromosoma 21. Este mosaico de células normales y anormales ocurre por la división celular anormal después de la fertilización.

Trisomía 21: Aproximadamente en el 95 por ciento de los casos, el síndrome de Down tiene origen en la trisomía 21: la persona tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos copias habituales, en todas las células. Esto sucede por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.

Hasta ahora no hay factores conductuales ni ambientales que provoquen el síndrome de Down.

¿Se hereda?

La mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Es generado por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.

El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos. No obstante, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con síndrome de Down poseen una translocación, y solo un grupo de ellos lo heredaron de uno de sus padres.

Cuando se heredan translocaciones equilibradas, la madre o el padre tienen parte del material genético del cromosoma 21 reordenado en otro cromosoma, pero no tienen material genético adicional. Esto quiere decir que no tienen signos ni síntomas de síndrome de Down, pero pueden pasar la translocación desequilibrada a sus hijos y provocarles así el síndrome de Down.

Factores de riesgo

Algunos padres poseen un mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down. Los factores de riesgo son:

Edad avanzada de la madre. Las probabilidades de que una mujer dé a luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad, esto debido a que los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. No obstante, los estudios declaran que la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años, esto debido a que las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.

Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto Mujeres como hombres son capaces de transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.

Haber tenido un hijo con síndrome de Down. Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. En estos casos se les recomienda comunicarse con un asesor en genética, que pueda ayudar a los padres a comprender los riegos existentes de tener otro hijo con síndrome de Down.

Prevención

En la actualidad no hay una manera conocida de poder prevenir el síndrome de Down. Por lo que, si ya posees un riesgo elevado de tener un niño con síndrome de Down, o ya lo tienes. Es recomendable acercarse a un asesor en genética quien podrá responderte de manera profesional antes de quedar embaraza que pruebas prenatales se encuentran disponible, y ayudarte a comprender sus ventajas y desventajas.

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Desarrollo de un niño y adolescentes con Síndrome de Down.

Para conseguir el óptimo desarrollo de una persona con SD que le permita utilizar todas sus posibilidades y recursos, es preciso actuar de manera individual y continua en dos líneas de intervención:

- el mantenimiento de una buena salud - la formación personal y el desarrollo de sus habilidades cognitivas y adaptativas.

La buena salud es elemento sustancial de nuestro bienestar, y uno de los pilares que conforman no sólo nuestra buena actitud para recibir y aprovechar la intervención educativa, sino para mantener un buen nivel de relaciones interpersonales que enriquecen nuestra personalidad. Si en la persona con SD existen ya dificultades intrínsecas para procesar la información y poner en marcha los mecanismos de aprendizaje de las habilidades cognitivas y adaptativas, resulta aún más necesario que experimente una buena sensación corporal y física, derivada de una buena salud, y evite las dificultades añadidas de los procesos patológicos.

Conocemos en la actualidad las alteraciones orgánicas que pueden surgir como consecuencia de la trisomía 21, su frecuencia, su cronología, y la intensidad o gravedad con que se presentan. Ello ha promovido la elaboración de programas de salud específicos para las personas con síndrome de Down (Cohen, 1999; FEISD, 1999). Como tantas veces hemos repetido, la afectación de los órganos es muy variable entre los distintos individuos, pero la disponibilidad de un programa de salud que contemple la aparición de posibles problemas según la edad, permite estar alertas, a veces prevenir esos problemas, y siempre tratarlos del modo más precoz y eficaz posible.

Lógicamente, como cualquier otra persona, la que tiene SD puede padecer otras enfermedades no contempladas en los programas de salud. No pretendemos en este capítulo ofrecer un programa completo de salud que puede ser consultado en otros lugares, sino señalar los hechos que consideramos más importantes en el ámbito estricto de la salud física.

Recién nacido y primer mes

Se explorarán las posibles anomalías congénitas que se hayan podido desarrollar durante el período fetal: aparato cardiovascular (cardiopatías, cuyo diagnóstico exige la realización ineludible de una ecografía), aparato gastrointestinal (malformaciones, algunas de ellas incompatibles con la vida que exigen su reparación inmediata), visión (cataratas congénitas), tiroides, hematología (reacciones leucemoides), ortopedia (subluxación de cadera), vacunaciones.

Debe prestarse especial atención a la lactancia natural que, además de aportar las conocidas ventajas sobre la artificial, favorece el refuerzo del vínculo madre-hijo y promueve el ejercicio más intenso de los músculos orofaciales, tan necesarios para el posterior desarrollo del lenguaje.

Infancia, niñez, adolescencia

Ha de hacerse un seguimiento anual del desarrollo psicomotor, teniendo en cuenta la edad y los programas de intervención apropiados a cada etapa evolutiva: la atención temprana, la etapa escolar en sus diversos grados. Es preciso analizar la implicación de los padres en la etapa de la intervención temprana, teniendo en cuenta que su valor reside en el trabajo diario realizado en casa, más que en el realizado en el gabinete de intervención.

Valorar el crecimiento (hay curvas especiales). Guiar en la nutrición de acuerdo con la edad, lo que exige adaptaciones sucesivas de la alimentación. No es infrecuente que existan dificultades cada vez que se cambian los sabores o texturas de los alimentos, y hay que enseñar a adaptarse. Vigilar la ingesta calórica porque es en las primeras edades cuando se inicia la obesidad, un problema muy frecuente en los niños y jóvenes con SD.

Vacunaciones: ha de seguir el régimen ordinario del resto de la población. Debe incluirse la vacunación de la hepatitis B, influenzae y meningococo C, y es recomendable la de la varicela.

Atender a las infecciones del aparato respiratorio que muchas veces son reincidentes, tanto de las vías respiratorias altas y bajas (nariz, garganta, senos, tráquea, bronquios) como del pulmón (neumonías).

Trastornos del sueño. Atender a posibles problemas respiratorios (obstrucción, apneas del sueño).

Explorar la posibilidad de desarrollo de enfermedad celíaca.

Explorar anualmente la audición (tapones de cera, otitis serosa, hipoacusia) y la visión (son muy frecuentes el estrabismo y los problemas de refracción que exigen su corrección con gafas).

Seguir el desarrollo de la dentición. Muy probablemente necesitará corrección a la edad conveniente.

Explorar anualmente la función tiroidea.

Explorar el aparato locomotor: subluxaciones articulares, inestabilidad atlantoaxoidea.

Iniciar y educar la higiene personal, adaptada a la edad y al sexo.

Trastornos de conducta, especialmente los relacionados con conductas patológicas de carácter obstructivo y negativo, hiperactividad con inatención, y trastornos del espectro autista.

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Características Psicológicas.

Es habitual suponer que las personas con SD tienen unas peculiaridades comunes que las diferencian de los demás. John Langdon Down, cuando describió en 1.866 por primera vez las características del síndrome, observó su “facilidad para el humor imitativo y la mímica" y los definió “con aptitudes musicales y obstinados”, atributos que se han incorporado al conjunto de lugares comunes que florecen alrededor del síndrome de Down. Su aspecto físico invita también a ubicarlos en un grupo homogéneo. Sin embargo, como ya hemos indicado anteriormente, la variabilidad existente entre estas personas es tan grande e incluso mayor que la que se da en la población general. Por ejemplo, los márgenes temporales en que adquieren determinadas capacidades o hitos de desarrollo como la marcha o el habla, son más amplios.

Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD lleva consigo dos peligros que suelen acompañar a los tópicos aplicados a cualquier grupo humano. Por un lado, el efecto inmediato de etiquetas o generalización, que nos llevará a suponer que cualquier sujeto por el mero hecho de tener síndrome de Down ya contará con esos atributos, configurando un prejuicio difícil de superar posteriormente. En segundo lugar, la creación de unas expectativas respecto a las posibilidades futuras de esa persona, por lo general, limitando sus opciones. Está comprobado que las expectativas que se establezcan sobre su evolución determinarán en gran medida el grado de desarrollo que va a alcanzar en realidad.

1. Carácter y personalidad

Como ya se ha explicado, la trisomía del par 21 suele ir acompañada de alteraciones orgánicas originadas por el exceso de material genético, cuya influencia en la conformación de la personalidad y en el desarrollo les da un valor esencial. En muchos casos aparece cardiopatía congénita que puede influir en una menor resistencia física y que obligará a tomar ciertas precauciones ante el esfuerzo. En la actualidad, el porcentaje de cardiopatías no reparadas entre personas con SD es muy bajo, ya que se suele intervenir tempranamente con notable éxito. Con frecuencia presentan alteraciones oculares y de la audición que deben ser atendidas en cuanto se detecten para tomar las medidas de corrección que sean precisas. También suelen tener alteraciones de la función tiroidea, esencialmente hipotiroidismo que puede repercutir sobre el comportamiento.

Respecto a su personalidad, en la bibliografía científica y de divulgación sobre síndrome de Down se recogen calificativos que constituyen estereotipos y que han dado pie a la mayor parte de los mitos que sobre ellas maneja mucha gente. Se les califica, por ejemplo, de obstinadas, afectuosas, fáciles de tratar, cariñosas o sociables. Se dice de ellas que tienen capacidad para la imitación, buen humor, amabilidad y tozudez. O que son alegres, obedientes y sumisas. Las anteriores afirmaciones no siempre están claramente demostradas y en muchos casos carecen de fundamento.

Dejando clara la salvedad anterior, existen unas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia entre las personas con SD y que podríamos definir como características generales de la personalidad de estos sujetos. De hecho, su personalidad y temperamento van quedando bastante perfilados y claros antes de los 12 ó 13 años (Troncoso, 2003). Algunas de estas peculiaridades son:

Escasa iniciativa: Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de actuación que su entorno les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Se ha de favorecer por tanto su participación en actividades sociales normalizadas, animándoles e insistiéndoles, ya que ellos por propia voluntad no suelen hacerlo.

Menor capacidad para inhibirse: Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas. Se les debe de proporcionar control externo, sobre la base de instrucciones o instigación física, por ejemplo, que poco a poco debe convertirse en autocontrol.

Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio: Por ejemplo, les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no son de su interés. Es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social en continua transformación.

Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente: Responden con menor intensidad ante los acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatía. Tienen además una más baja capacidad para interpretar y analizar los acontecimientos externos.

Constancia, tenacidad, puntualidad: De adultos, una vez se han incorporado al mundo del trabajo, al darles la oportunidad de manifestar su personalidad en entornos sociales ordinarios, han dado también muestras de una determinada forma de actuar y de enfrentarse a las tareas, característica del SD. Son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con cuidado y perfección.

2. Motricidad

Es frecuente entre los niños con SD la hipotonía muscular y la laxitud de los ligamentos que afecta a su desarrollo motor. Físicamente, entre las personas con síndrome de Down se suele dar cierta torpeza motora, tanto gruesa (brazos y piernas) como fina (coordinación ojo-mano). Presentan lentitud en sus realizaciones motrices y mala coordinación en muchos casos.

Es aconsejable tener en cuenta estos aspectos para mejorarlos con un entrenamiento físico adecuado. Los bebés se han de incorporar lo más pronto posible en programas de atención temprana, en los que la fisioterapia debe estar presente. Más tarde, los niños pueden y deben practicar muy diversos deportes y actividades físicas, por supuesto, adaptados a las peculiaridades biológicas de cada uno de ellos. Caminar y nadar se han mostrado como dos ejercicios recomendables para la mayor parte de las personas con síndrome de Down. Es conveniente estudiar previamente sus características físicas y de salud y el riesgo que pueda suponer realizar un determinado ejercicio, por ejemplo en el caso de padecer inestabilidad atlantoaxoidea. La práctica de deportes les proporciona la forma física y la resistencia que precisan para realizar adecuadamente sus labores cotidianas y les ayuda a mejorar su estado de salud y a controlar su tendencia al sobrepeso. Respecto a este último aspecto, precisan una ingesta calórica menor que otros niños de su mismo peso y estatura, debido a la disminución de su metabolismo basal.

3. Atención

En el SD existen alteraciones en los mecanismos cerebrales que intervienen a la hora de cambiar de objeto de atención (Flórez, 1999). Por ello suelen tener dificultad para mantener la atención durante periodos de tiempo prolongados y facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos. Parece que predominan las influencias externas sobre la actividad interna, reflexiva y ejecutora, junto a una menor capacidad para poner en juego mecanismos de autoinhibición.

La atención es una capacidad que requiere un entrenamiento específico para ser mejorada. Es conveniente presentar actividades variadas y amenas que favorezcan el que consigan mantenerla en aquello que están haciendo. En el caso de niños con SD en etapa escolar es imprescindible programar ejercicios para que aumenten el periodo de atención poco a poco, primero un minuto, luego dos y así sucesivamente, o realizar varias actividades de corta duración en lugar de una actividad larga. En el trabajo con ellos, son muy buenas estrategias las siguientes: mirarles atentamente cuando se les habla, comprobar que atienden, eliminar estímulos distractores, presentarles los estímulos de uno en uno y evitar enviarles diferentes mensajes al mismo tiempo. Por otro lado, en ocasiones se interpreta como falta de atención la demora en dar una respuesta, algo que en ellos es habitual porque el tiempo que tardan en procesar la información y responder a ella es más largo.

4. Percepción

Numerosos autores confirman que los bebés y niños con SD procesan mejor la información visual que la auditiva y responden mejor a aquélla que a ésta. Y es que, además de la frecuencia con que tienen problemas de audición, los mecanismos cerebrales de procesamiento pueden estar alterados. Por otro lado, su umbral de respuesta general ante estímulos es más elevado que en la población general, incluido el umbral más alto de percepción del dolor. Por ello, si en ocasiones no responden a los requerimientos de otras personas, puede deberse a que no les han oído o a que otros estímulos están distrayéndoles. En ese caso será preciso hablarles más alto o proporcionarles una estimulación más intensa.

Se les ha de presentar la estimulación siempre que sea posible a través de más de un sentido, de forma multisensorial. Se les proporcionará la información visualmente o de forma visual y auditiva al mismo tiempo, e incluso a través del tacto, permitiéndoles que toquen, manipulen y manejen los objetos. En el campo educativo el modelado o aprendizaje por observación, la práctica de conducta y las actividades con objetos e imágenes son muy adecuadas. Para favorecer la retención conviene que las indicaciones verbales que se les den, vengan acompañadas de imágenes, dibujos, gestos, modelos e incluso objetos reales.

5. Aspectos cognitivos

La afectación cerebral propia del síndrome de Down produce lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a sus requerimientos tomando decisiones adecuadas. Por eso les resultan costosos, en mayor o menor grado, los procesos de conceptualización, abstracción, generalización y transferencia de los aprendizajes. También les cuesta planificar estrategias para resolver problemas y atender a diferentes variables a la vez. Otros aspectos cognitivos afectados son la desorientación espacial y temporal y los problemas con el cálculo aritmético, en especial el cálculo mental.

Es preciso proporcionarles la información teniendo en cuenta estas limitaciones. Al dirigirse a una persona con síndrome de Down es necesario hablar despacio, utilizando mensajes breves, concisos, directos y sin doble sentido. Si la primera vez no nos han entendido, se les han de dar las indicaciones de otra forma, buscando expresiones más sencillas o distintas. Se les ha de explicar hasta las cosas más evidentes, no dando por supuesto que saben algo si no nos lo demuestran haciéndolo. Y se ha de prever en su formación la generalización y mantenimiento de las conductas, ya que lo que aprenden en un contexto, no lo generalizan automáticamente a otras circunstancias. Se ha de utilizar, en fin, mucho entrenamiento práctico, en situaciones diferentes y trabajar desde lo concreto para llegar a la abstracción y la generalización.

6. Inteligencia

Independientemente de otras características psicológicas, el SD siempre se acompaña de deficiencia intelectual. Pero el grado de deficiencia, como ya se ha indicado, no se correlaciona con otros rasgos fenotípicos. La afectación puede ser muy distinta en cada uno de los órganos, por lo que no se puede determinar el nivel intelectual por la presencia de ciertos rasgos fenotípicos visibles, ni siquiera por la incomprensibilidad de su lenguaje.

La mayoría de las personas con SD alcanzan en las pruebas para medir la inteligencia un nivel intelectual de deficiencia ligera o moderada. El resto se mueve en los extremos de estas puntuaciones, con una minoría con capacidad intelectual límite (habitualmente son personas con mosaicismo) y otra minoría con deficiencia severa o profunda, producida por lo general por una patología asociada o un ambiente poco estimulante. En épocas anteriores se les consideraba con sujetos con deficiencia mental grave o profundo o, como mucho, “entrenables” pero “no educables”. Esta calificación les llevó a ser ingresados en instituciones para enfermos mentales o deficientes graves. En el mejor de los casos eran “entrenados” en niveles elementales de autonomía, como el aseo, el vestido o la comida independiente. Salvo raras excepciones nadie les preparaba para tareas académicas. Afortunadamente, la labor de muchos padres y profesionales que han creído en ellos y su propio esfuerzo, han permitido demostrar lo que son capaces de hacer, incluso en el campo académico. En la actualidad un alto porcentaje de niños con síndrome de Down puede llegar a leer de forma comprensiva si se utilizan programas educativos adecuados, y alcanzar niveles de formación más elevados.

La mayoría se maneja en el terreno de la inteligencia concreta, por lo que la diferencia intelectual se nota más en la adolescencia, cuando otros jóvenes de su edad pasan a la fase del pensamiento formal abstracto. Por otro lado, en los tests estandarizados para medir la inteligencia obtienen mejores resultados en las pruebas manipulativas que en las verbales, lo que les penaliza como grupo, dadas las dificultades que tienen en el ámbito lingüístico y el alto contenido verbal que suelen incluir estas escalas. Respecto a los tests de inteligencia (Ruiz, 2001), es preferible hablar de edades mentales antes que de C.I., al objeto de poder recoger las mejoras que se producen en su capacidad intelectual con entrenamiento apropiado, incluso en la etapa adulta.

7. Memoria

Las personas con síndrome de Down tienen dificultades para retener información, tanto por limitaciones al recibirla y procesarla (memoria a corto plazo) como al consolidarla y recuperarla (memoria a largo plazo). Sin embargo, tienen la memoria procedimental y operativa, bien desarrollada, por lo que pueden realizar tareas secuenciadas con precisión. Presentan importantes carencias con la memoria explícita o declarativa de ahí que puedan realizar conductas complejas que son incapaces de explicar o describir. Por otro lado, les cuesta seguir más de tres instrucciones dadas en orden secuencial.

Su capacidad de captación y retención de información visual es mayor que la auditiva. La mayoría es capaz de repetir entre 3 y 4 dígitos tras escucharlos y, sin embargo, con ítems visuales el margen de retención se mueve entre 3 y 5 elementos.

Su mayor limitación respecto a la memoria estriba en que no saben utilizar o desarrollar estrategias espontáneas para mejorar su capacidad memorística, probablemente por falta de adiestramiento (Ruiz y col., 1998). Por ello es recomendable realizar un entrenamiento sistemático desde la etapa infantil, que puede incluir recoger recados e instrucciones, coger el teléfono o contar lo que han hecho en casa y en el colegio. También son de gran utilidad los ejercicios de memoria visual y auditiva a corto y largo plazo, el estudio sistemático o las lecturas comprensivas y memorísticas y enseñarles estrategias como la subvocalización o la agrupación de objetos por categorías para retener la información.

8. Lenguaje

En el síndrome de Down se da una conjunción compleja de alteraciones que hacen que el nivel lingüístico vaya claramente por detrás de la capacidad social y de la inteligencia general. Con respecto a otras formas de discapacidad intelectual, las personas con síndrome de Down se encuentra más desfavorecidas en este terreno. Presentan un retraso significativo en la emergencia del lenguaje y de las habilidades lingüísticas, aunque con una gran variabilidad de unas personas a otras (Miller et al., 2001).

Les resulta trabajoso dar respuestas verbales, dando mejor respuestas motoras, por lo que es más fácil para ellas hacer que explicar lo que hacen o lo que deben hacer. Presentan también dificultades para captar la información hablada, pero se ha de destacar que tienen mejor nivel de lenguaje comprensivo que expresivo, siendo la diferencia entre uno y otro especialmente significativa. Les cuesta transmitir sus ideas y en muchos casos saben qué decir pero no encuentran cómo decirlo. De ahí que se apoyen en gestos y onomatopeyas cuando no son comprendidos e incluso dejen de demandar la ayuda que precisan cansados por no hacerse entender. Sus dificultades de índole pragmática conllevan con frecuencia respuestas estereotipadas como “no sé”, “no me acuerdo”, etc.

La labor del entorno familiar, ecológico, en el desarrollo del lenguaje desde las primeras edades es fundamental (Gràcia, 2002). En la etapa escolar, es recomendable que el lenguaje sea trabajado individualmente por parte de especialistas en audición y lenguaje, por ser un campo en el que casi todos los alumnos con síndrome de Down tienen carencias. Algunos objetivos son: mejorar su pronunciación y articulación haciéndolas más comprensibles, aumentar la longitud de sus frases, enriquecer su vocabulario o favorecer la comunicación espontánea. El ordenador puede ser un instrumento muy útil para alcanzar estas metas. Por otro lado, en la clase es conveniente utilizar lo menos posible exposiciones orales y largas explicaciones, ya que esta metodología didáctica no favorece el aprendizaje de los alumnos con síndrome de Down.

9. Sociabilidad

Aunque tradicionalmente se consideraba a las personas con síndrome de Down muy “cariñosas”, lo cierto es que, sin una intervención sistemática, su nivel de interacción social espontánea es bajo. Sin embargo en conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social, y ofrecen una imagen social más favorable que personas con otras deficiencias. Suelen mostrarse colaboradores y ser afables, afectuosos y sociables. Por ello, la inmensa mayoría de los niños pequeños con SD pueden incorporarse sin ninguna dificultad a los centros de integración escolar y se benefician y benefician a sus compañeros al entrar en ellos. En su juventud, si se ha llevado a cabo un entrenamiento sistemático, llegan a participar con normalidad en actos sociales y recreativos (cine, teatro, acontecimientos deportivos), utilizar los transportes urbanos, desplazarse por la ciudad, usar el teléfono público y comprar en establecimientos, todo ello de forma autónoma.

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