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GUILLAIN BARRÉ - YOU CRAZY BASTARDS

PROLOG IM HIMMEL ZUM GLÜCK NOCH VON DER ERDE

Was macht man mit 21 Jahren abends auf Reha? – Vor sich hin schmoren wäre eine Möglichkeit, ‚schreiben‘ ist jedoch meine Antwort darauf. Noch bin ich mir selbst nicht ganz sicher, ob ich anderen, von Krankheiten Betroffenen damit helfen will, ob ich einfach nur egoistisch meine Wut und meinen Frust rauslassen will, oder ob ich mir aus tiefstem Herzen wünsche Bloggerin zu werden, um nette Päckchen nach Hause geschickt zu bekommen. Gerade im Moment – es ist Montag, der 05.06.2017, 22:44 Uhr – bin ich mir noch nicht einmal im Klaren darüber, ob ich diesen Text überhaupt jemals veröffentlichen möchte. Aber ich bin optimistisch – das gefühlt (darf ich ‚gefühlt‘ noch sagen?) erste Mal seit einem Monat -, dass sich all diese Fragen im Laufe meines Aufenthalts von selbst beantworten. Das Thema professionelles Blogging kann ich mir jedoch vermutlich wieder schnell aus dem Kopf schlagen. Schließlich bekommen Blogger doch meist die Dinge zugeschickt, über die sie berichten und werben, wobei für mich dann höchstens die Apothekenumschau rausspringt. Nett gemeint, aber nein, danke!

WHO THE FUCK IS GUILLAIN BARRÉ?

Georges Charles Guillain und Jean-Alexandre Barré sind französische Neurologen und Namensträger des GB-Syndrom. An der Stelle möchte ich mich kurz fragen, ob es jemandes Wunsch sein kann, dass eine Krankheit nach einem selbst benannt wird? So nach dem Motto „Kepp-Syndrom“… Schließlich wurde die Krankheit nicht bei den beiden Herren als erstes festgestellt, sondern Guillain und Barré waren die Entdecker. Aber was soll’s!

GBS kann in verschiedenen Varianten auftreten, die häufigste – in wie weit man das Wort ‚häufig‘ in Bezug auf diese Krankheit überhaupt verwenden darf; aber dazu komme ich noch - wird als akute inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie bezeichnet.Was das genau ist? Bingo! Genauso viel Bahnhof habe ich zunächst auch verstanden, als ich im Krankenhaus die Diagnose bekommen habe.

Um das so einfach wie möglich zu erklären, möchte ich es auf die Art und Weise wie in „Es war einmal… Das Leben“ versuchen. Das sind die lustigen Filme, die man sich in der Schule im Biologie Unterricht angeschaut hat, in denen alles als kleine Männchen im Körper dargestellt wird, wie beispielsweise die Blutkörperchen.

Unsere Nerven sind von einer Myelinschicht umhüllt und damit geschützt. Diese kann jedoch aufgrund einer simplen Infektion von körpereigenen Abwehrzellen zerstört werden. Grund dafür: die bösen Viren nehmen eine ähnliche Gestalt an, wie die Myelinschicht und somit kann der Körper nicht mehr zwischen gut und schlecht unterscheiden. Die logische Schlussfolgerung ist also, dass alles kaputt gemacht wird. BUT WHY THO? WHY?

Ich kann also im wahrsten Sinne des Wortes behaupten: mir liegen die Nerven blank.

GLÜCK IM UNGLÜCK

Angefangen hat alles nach einem simplen Arbeitstag, während ich seelenruhig in der Badewanne lag. Aus heiterem Himmel haben mein linkes Bein und mein rechter Arm angefangen zu kribbeln; das muss man sich ziemlich genau wie das Gefühl, kurz vor dem Einschlafen eines Körperteils, vorstellen. Alles aber total auszuhalten, nur eben wahnsinnig seltsam. Da ich gerne meine eigene Ärztin bin, habe ich die Diagnose „Überanstrengung“ oder „Einklemmen eines Wirbels“ aufgestellt – an der Stelle kann ich froh darüber sein, dass meine Mom nichts auf meine Diagnosen gibt… zum Glück. Nachdem dieses Gefühl anfangs nur schubweise auftrat und noch nicht mein ganzer Körper betroffen war, konnte ich zunächst ein paar Tage damit leben. Es müssen so circa vier bis fünf gewesen sein. Problematisch wurde es allerdings als beide Beine betroffen waren und sich das Kribbeln immer mehr in Taubheitsgefühl umgewandelt hat; und das nicht mehr nur schubweise auftrat, sondern ein Dauerzustand wurde.

Anfangs hatte ich es erfolgreich geschafft meinen Eltern aus dem Weg zu gehen, damit diese nicht mitbekommen wie es genau um mich steht. Man muss verstehen: Ich komme aus einer Wir-schieben-sicherheitshalber-mal-lieber-sofort-Panik-Familie. Das war in meinen Augen jedoch nicht nötig, nachdem ich 6 Tage nach dem Auftreten des Kribbelns das erste Mal zum Arzt gegangen – bzw mich gezogen habe und mit der Diagnose „Magnesiummangel“ wieder heimgeschickt wurde. Die Untersuchung könnt ihr euch exakt so vorstellen: Streicheleinheiten an Beinen und Armen mit der jeweiligen Frage, ob ich das spüre.

Wow. Bitte wie lange dauert so ein Medizinstudium?

Wie auch immer… nach dieser Diagnose war für mich das Thema Arzt gegessen und ich dachte mir – wie bei so ziemlich jeder Krankheit – dass es „schon wird“. Am 12.05., Muttertag, war der ganze Spaß dann vorbei… nachdem meine Eltern gesehen haben, wie es mir körperlich geht, hat mich meine Mom direkt nach dem jährlichen Essen gehen in die Notaufnahme des Fürther Klinikums gebracht. Und dann der große Schock.

Der erste Verdacht belief sich auf Schlaganfall, Multiple Sklerose oder Parkinson.

Das war der erste Moment in meinem bisherigen Leben, in dem ich mit mir auf dieser Welt abgeschlossen habe. Und das ist hart. Mehr als hart.

Zwei Tage, etliche Tränen und – dank der Lumbalpunktion – krasse Schmerzen später, dann die endgütlige Diagnose: GBS.

Bei der Lumbalpunktion wird übrigens Nervenwasser (Liquor) entnommen. Dabei sticht der Arzt mit einer Hohlnadel durch Haut und Muskulatur und schiebt sie zwischen den Wirbelkörpern in den Rückenmarkskanal hinein. Voraussetzung dafür ist jedoch, dass die richtige Stelle gefunden wird und man nicht erst ewig im Körper rumpulen muss. Ist das dann endlich geschafft – in meinem Fall beim vierten Anlauf - tropft dann der Liquor durch die Hohlnadel in ein Probengefäß. Achja vorher muss man selbstverständlich unterschreiben, dass man über die Risiken aufgeklärt wurde, dabei zum Beispiel Hirnblutungen zu bekommen, für immer gelähmt zu bleiben, etc. …was für ein Gefühls Auf und Ab.

Zurück zum Guillain-Barré-Syndrom:

GEHT AUF DIE NERVEN.

DARAN ERKRANKT 1 PERSON VON 100.000 – vielleicht sollte ich es mal mit Lotto probieren.

IST TÖDLICH.

HEILUNGSPROZESS DAUERT BIS ZU EINEM JAHR.

Und genau das ist der entscheidende Punkt – „Heilungsprozess“. Mit den richtigen Medikamenten und an mich und meinen Körper angepasste Übungen, sollte es möglich sein, die Krankheit komplett zu heilen.

Und das ist ja wohl GLÜCK IM UNGLÜCK.

THROUGH HELL AND BACK – 10 + 28 TAGE

Die Zeit im Krankenhaus war tatsächlich die schlimmste in meinem Leben. Denn mein Leben ist einfach an mir vorbeigezogen, während ich in meinem Bett lag und sich meine Gedanken nur um die einzige Frage kreisten, ob ich das ganze wohl überleben werde. Kennt nicht jeder den Moment, bzw. die Situation, in der man denkt oder sogar ausspricht "dass man am liebsten sterben würde" oder "man fast gestorben wäre"? Ich sag's euch - ist man kurz davor, möchte man nichts lieber als leben. In vollen Zügen. Die Menschen um sich haben, die man liebt. Lachen und Weinen. Laut Musik hören und tanzen. Sonne, Wind und Regen auf der Haut spüren. Einfach Leben. 

Nachdem ich die Diagnose zwei Tage nach meiner Einlieferung ins Krankenhaus erhalten habe, ging alles ganz schnell. So schnell, dass ich kaum Zeit zu atmen hatte. Meine Sachen wurden alle zusammengeschmissen und auf mein Bett gelegt und dann ging es samt Bett - dieses im Bett Rumgefahre hat übrigens zu den Dingen gehört, die ich mit am meisten gehasst habe... das hat mir so richtig dieses du-bist-sterbenskrank-Gefühl gegeben - auf die Intensivstation.

24 H ÜBERWACHUNG DES HERZENS UND DER ATMUNG.ANGESCHLOSSEN AN SÄMTLICHEN GERÄTEN. 

Als Behandlungsmethode konnte ich mich dann zwischen Infusionen mit "normalen Immunglobulinen vom Menschen" oder einer Blutwäsche entscheiden. Was quasi eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera war, weil beide Möglichkeiten seine klar definierten Nachteile hatten. Erstere ist es letztendlich geworden und somit habe ich 5 Tage lang, 3x täglich diese Infusionen bekommen.

Nachdem ich die Infusionen gut vertragen habe und sich dadurch mein Zustand stabilisiert hat, wurde ich wieder auf die alte Station verlegt und 2 Tage später letztendlich entlassen. Zwar mit einer sehr schmerzhaften Venenentzündung - ausgelöst vom circa zwanzigsten Verlegen der Kanüle für die Infusionen -, die mich Tage danach noch begleitet hat, aber ich war einfach nur dankbar endlich nach Hause zu kommen.

Die Zeit danach war einfach nur von Angst geprägt. Wenn dir 10 Tage lang eingetrichtert wird, dass du an einer TÖDLICHEN Nervenentzündung erkrankt bist, die jederzeit zu Atemnot oder Herzstillstand führen kann, sind die Nächte wirklich sehr kurz. 

Zwischen all den Zeilen, die andere vielleicht als Selbstmitleid bezeichnen, sollte an dieser Stelle gesagt werden, dass ich es zwar nicht einfach hatte, aber die Menschen um mich herum, die mich begleitet haben, allerdings garantiert auch nicht. Auch als es dann darum ging, dass ich auf Reha muss... Zu meinen Herzensmenschen komme ich noch im Verlaufe dieses Eintrags. 

Ich bin grundsätzlich eine Person, der man ganz klar ansieht, wenn etwas nicht stimmt - vorausgesetzt, dass das Gesicht funktioniert, denn auch dieses war zwischenzeitlich für 3 Tage halbseitig gelähmt... schließlich verlaufen die Nerven ja durch den ganzen Körper. Und so habe ich mich auch die ersten 3 bis 4 Tage gegen wirklich alles und jeden gestellt, was mit der Reha in der Klinik in Herzogenaurach zu tun hatte. Erst recht denjenigen Menschen, die mir mit dem Wort "Geduld" kamen. Ja, es war gut gemeint und nein, es hat nicht geholfen. Geduld und ich werden sowieso niemals zueinander passen. 

Ich bin dort also angekommen, konnte nach wie vor kaum laufen, mein Kurzzeitgedächtnis extrem angeschlagen und selbst wenn ich auf die Toilette musste, dann sofort. Kein gesunder Mensch kann sich vorstellen wie es ist, wenn man sich nicht einmal alleine unter die Dusche stellen kann, sondern man sich hinsetzen und waschen lassen muss. Selbst alltägliche Dinge wie Brötchen aufschneiden wurden eine Herausforderung, Anziehen, Dinge aufheben, Schreiben. Ich hatte meinen Körper absolut nicht mehr unter Kontrolle. Ein einziges Wrack. Aber das schlimmste 'Gefühl' war es, nichts zu fühlen. Wie sehr hätte ich einmal gerne Schmerz empfunden, aber da war nichts.

Mein persönliches Desaster war es, dass ich mir die ersten beiden Tage auch noch ein Zimmer teilen musste. Ich hatte im Krankenhaus etliche schlaflose Nächte, wegen verrückten Alten, die sich von Geräten gerissen haben und Ähnliches, aber die 10 Tage konnte ich noch verkraften. Aber einen Monat lang absolut keine Privatsphäre? Ein Gedanke mit dem ich mich nicht anfreunden konnte, weshalb ich so viel Terz gemacht habe, bis ich schließlich mein eigenes Zimmer bekommen habe. 

​Nichts. Absolut nichts konnte man mir recht machen. Ich mochte das Essen nicht, hatte keine Lust auf alles was auf dem Plan stand, hab sogar mit dem Gedanken gespielt abzuhauen. 

Der Plan bestand aus Wärmetherapien, Krankengymnastik Einzeltraining, Stromtherapien, Wassertherapien, Gruppensport, Ergotherapien, Ergometertraining, Gedächtnistests, Massagen und Laufbandtraining. Und das tagtäglich. 

Nachdem ich mich also Anfangs komplett quer gestellt habe, bin ich an einem Morgen wie immer aufgewacht, habe sofort Musik angemacht - zur Zeit höre ich so super gerne alte Reggae Lieder - und dann kommt auf einmal "No Woman, No Cry" von Bob Marley. Ohne über den Text nachzudenken, habe ich einfach wie immer vor mich hin mitgesungen. Und dann kommt der Part:

Everything's gonna be all right

Everything's gonna be all right

Und das war so ein leichter Klick-Moment. Klar, es gab danach immer noch Auf- und Abs und dieser Satz war nicht alles, was mir geholfen hat. Aber er hat auf jeden Fall dazu beigetragen. Musik tut einfach wahnsinnig gut. Genauso wie Herzensmenschen, zu denen ich nun fast zuletzt komme ...

WENN LIEBE AM LEBEN HÄLT

MOM & DAD

Nun sitze ich hier vor meinem Laptop, habe bisher die ganze Zeit einfach vor mich hin geschrieben und jetzt wo ich zu dem mir persönlich wichtigsten Teil komme, stocke ich auf einmal. Es ist gar nicht leicht in Worte zu fassen, was Menschen füreinander tun und wie viel sie bedeuten können. Zunächst sei gesagt, dass ihr immer hinter mit steht, auch gesund. Es ist nicht so, dass ihr nur für mich da wart, weil ich krank geworden bin, sondern weil ihr mich bedingungslos liebt und behütet und das weiß ich sehr zu schätzen. Aber viel mehr noch, in der Zeit, wo ich alles andere als liebevoll mit euch umgegangen bin. Ich war teilweise egoistisch und gefühlskalt und das obwohl ihr Tage und Wochen lang mit mir durchgestanden habt. Ihr saßt mit mir weinend am Bett, habt meine Hand gehalten, mir alles gebracht, was ich wollte, ihr habt mit gelitten, mich versucht immer und immer wieder aufzubauen, habt akzeptiert, wie ich teilweise mit euch umgegangen bin. Danke, dass ihr immer für mich da wart und mich ausgehalten habt! Ich liebe euch!

SCHWESTERHERZ

Eigentlich benimmst du dich sonst immer wie eine zweite Mutter, bist sehr ängstlich und machst dir viele Sorgen und ich weiß sehr wohl und genau wie schlecht es auch dir in der Zeit gegangen ist... wie sehr du mit dir selbst zu kämpfen hattest und genau dafür möchte ich dir danken. Danke, dass ausgerechnet du diesmal die Stärkste von allen warst! Diejenige die versucht hat mich zu pushen, diejenige die das Gegenteil von an meinem Bett weinen gemacht hat, nämlich mir gesagt hat, dass ich mich zusammenreißen soll. Und das alles nur halb so schlimm ist und die Zeit vorbeigehen wird. Alex, du bist wohl die wichtigste Person in meinem Leben und wärst du vor mir zusammengebrochen, hätte es mir genauso das Herz zerrissen. Genau diesen Arschtritt hab ich von dir gebraucht, zwar mit sehr viel Feingefühl, aber genau diese Stärke. Ich liebe dich!

FLO

Ja Flo, Glückwunsch! Du hast es geschafft, dass ich dich mag. Viel mehr noch: in mein Herz geschlossen habe... und das ausgerechnet als Freund meiner Schwester. Aber das schon lange bevor ich krank geworden bin.Verstärkt hat es das ganze dennoch, denn du warst da. Einmal sogar einen gesamten Tag und zwar ohne Alex und ohne meine Eltern. Du bist wohl mit Abstand derjenige, der mit der gesamten Situation am humorvollsten umgegangen ist und mir damit in meiner schlimmsten Zeit immer wieder ein Lächeln ins Gesicht gezaubert hat. Danke, dass du wohl der Beste Schwager bist, den man sich wünschen kann!

UND DANI...

Dani wir haben uns gerade mal am 04. Februar diesen Jahres kennengelernt und bereits drei Monate später bin ich krank geworden. Ich dachte ganz ehrlich, dass es das gewesen ist, aber du bist geblieben. Danke, dass du bereits am ersten Morgen im Krankenhaus in meinem Zimmer standest, mit Kaffee und Breze in der Hand. Danke, dass du mich von einer Untersuchung zur nächsten im Rollstuhl rumgeschoben hast. Danke, dass du nahezu jeden Abend bei mir im Krankenhaus im Bett lagst - auch wenn es ziemlich eng war und du mir dabei jedes mal mindestens ein Kabel abgequetscht hast. Danke, dass du mich völlig beschissen aussehend ertragen hast. Danke, dass du beim Hundertsten Nadelstich meine Hand gehalten und mit gelitten hast. Danke, dass du mich einen Abend aus dem Krankenhaus samt Rollstuhl entführt und zu deinem Bus gebracht hast und mich einen Abend vergessen hast lassen, dass ich eigentlich im Krankenhaus liege. Danke, dass du mich gepusht hast und mir die positiven Seiten auf der Reha gezeigt hast. Danke, dass du deinen eigenen Geburtstag bei mir auf Reha verbracht hast. Danke, dass du meine Motivation warst, so schnell wie möglich wieder zurück ins Leben zu finden!

​​DANKE auch an den Rest meiner Familie, meine Mädels Jula, Anna, Melissa, Kathi und Caro, meine Schwippschwägerin Resa, meine lieben Arbeitskollegen, das teilweise unglaublich liebe Personal und alle Menschen, die mir geschrieben, mich angerufen oder besucht haben. 

DIE ZEIT DANACH

All diese Lieben Menschen haben also dazu beigetragen, mir ein wenig Last von den Schultern zu nehmen und auch dazu, dass ich versucht habe mich zusammenzureißen, mitzuarbeiten und so schnell wie möglich dort wieder rauszukommen. 

Und das ist ihnen auch unglaublich gelungen. Ich hatte ja bereits erwähnt, dass es hieß, der Heilungsprozess würde bis zu einem Jahr dauern. Nun... bereits drei Monate später, konnte ich fast wieder völlig uneingeschränkt laufen, hüpfen, sogar rennen (oh endlich wieder rennen! Als die Krankheit angefangen hat, hab ich doch tatsächlich an der U-bahn das Weinen angefangen, weil ich meine Bahn verpasst hatte, weil ich nicht mehr schnell genug laufen konnte). Ich konnte fast alles wieder, wie jeder andere auch. Und plötzlich - so ist es doch leider immer - weiß ich das Leben viel mehr zu schätzen. Ich bin nicht nur nicht gestorben, sondern ich stand innerhalb von kürzester Zeit wieder mit beiden Beinen im Leben - und zwar wortwörtlich.

Morgen geht mein Urlaub los. Zunächst zu der Familie nach Rumänien und anschließend auf einen Roadtrip nach Spanien und Frankreich mit Dani. Ja, selbst surfen will ich ausprobieren. Meine Betreuung von der Krankengymnastik meinte, ich muss meine Beine nicht zwingend spüren, um surfen zu können. Ich brauche nur einen starken Willen. 

Und damit möchte ich mich verabschieden...

Ich möchte mit allen Sinnen das Leben und die schönen Dinge aufsaugen. Sonne, Wind und Regen auf der Haut spüren. Einfach leben. ​​

Das Tattoo habe ich mir nach der Reha-Entlassung von Dani stechen lassen.Es steht für alle Herzensmenschen, die für mich da waren.