nedememlazim

[nedememlazim]

Bu hafta beta interferon maceram yine ağır geçti. Yatak döşek, on iki saati geçen uykular, aktivite saatim bana uyku uzmanı rozeti verdi sağ olsun. Karşınızda uyku uzmanı:) Ve cumartesinin sarsıntısı devam ediyor, bugün pilateste her zaman yaptığım hareketlerde daha çok zorlandım ve hatta bir noktada midem bulandı, devam etseydim istifrağ ederdim ama fizyoterapist izin vermedi devam etmeme, beni yatırdı. Bense buraya uzanmaya gelmedim!!! disipliniyle bir an önce kalkmanın peşindeydim. Ama yalan yok iyi geldi ara vermek.

O kadar garip ki, eminim ki hasta olmayan birinin de güçlü günleri, zayıf günleri oluyor. Hatta hormon döngüsünün kadınlarda antrenman performanslarını çok etkilediğini okumuştum. Döngüde hangi dönemde olunduğu vb gibi birçok faktör var. Ama kronik hastalık sahibiyken başka bir açıklamaya gerek kalmıyor. Mesela direkt cumartesinin etkisi devam ediyor diyorum. Ve bu iyice mağduriyete döndürüyor işi. Vah ben vah moduna giriyorum. Halbuki belki "sağlıklı" biri olsaydım da gücümde böyle dalgalanmalar olacaktı, ben de hormonlar deyip geçecektim.

[nedememlazim]

Bugün dört seansım vardı. Sanırım maksimumum buymuş ki yığıldım kaldım. Mesai usülü çalışanlarla yapılan bir çalışma, 8 saatlik mesaide çalışanların ortalama derin odaklanma süresinin 4 saat olduğunu bulmuş. Bu çalışma beni çok etkiledi. Aslında insan zihninin maksimumu 4 saat odak, geri kalanı ıvır zıvır, su sebili önünde muhabbet, online alışveriş, sosyal medya... Terapistlik ise seans boyunca odaklanmayı gerektiriyor. Yani 4 seans, hazırlık süreleri vs derken 5 saate yakın odaklanmak demek. Ama sorsanız yarım gün çalışıyorum.

[nedememlazim]

Yapay Zeka beni nasıl ters köşe yapıyor izliyoruz.

Too much olduğum tasdiklendi diyebilir miyiz?

[nedememlazim]

Kendinle barışmak zorunda kaldın.

Kolay mı yılların didişmesini bırakmak? Kendine söylediklerini bir arkadaşına söyleseydin bir daha yüzüne bakmazdı. Kendi canını acıtmaya alışıktın. Belki böyle yaparak dışarıdan gelebilecek darbelere daha dayanıklı olacağını sanıyordun. Kimse canını yakamazdı çünkü en âlâsını zaten sen kendine yapıyordun.Ve sonra bir gün bir şey oldu, büyük bir şey, dünyan çatırdadı. Hayattaki kırılmalardan biri. Bir yakınını kaybettin, kendinden bir parçayı kaybettin, sağlığını, maddi gücünü, başarıyı, bir şeyi işte, önemli bir şeyi, çok önemli bir şeyi. Belki bir günde değişti her şey, belki yavaş yavaş değişiyordu bir şeyler ama son damlayla taştı bardaktan.

Enerjini kendinle savaşmaya harcamaya devam edemezdin. Edebilirdin tabi ama geriye ne kalacaktı? Hayatını sarsan o değişimle nasıl başa çıkacaktın? Kendinle barışmak zorundaydın. Bu savaş daha fazla devam edemezdi. Zaten anlam dünyanın tepetaklak olmasıyla kendinle kavganın anlamı da değişivermişti.

Kendinle barışmanın neye benzediğini bilmiyordun, kayıtsızlık gibiydi başta. Ara sıra yükselen merhamet vardı ve kırk yılda bir de olsa şefkat hissetmeye başladın sonra.

Kendinle barışmak zorunda kaldın, başka türlü olmasını isterdin ama başka türlü de olacağı yoktu.

----

Bunu instagramda paylaşacaktım sonra canım anam yine bi dolu analiz yapıp canımı sıkar diye burada paylaşıyorum, değerini bilin :d

[nedememlazim]

Şehirlerarası yol, 1.5 saatlik MR derken nihayet omzumdan büyükçe bir yük kalktı. Görünüşe göre yeni bir atak geçirmiyormuşum. Muhtemelen geçirdiğim soğuk algınlığı halihazırdaki lezyonlarımı gıdıklamış ve iletim sorunlarına yol açmış. Hissettiğim elektriklenme hissinin sebebi bu olabilirmiş. Çözümü için de doktor handiyse narkotik bir ilaç yazdı. Şimdilik kortizondan önce bunu deneyip semptomatik iyileşme umacağız. Sanırım alınabilecek maks iyi haber buydu. Bu iyi haberle ne yapacağımı şaşırmış halde yığıldım kaldım çünkü en kötüsü olduğuna o kadar emindim ki. Bacaklarımda hâlâ elektriklenme hissi var ama resmen öncesi sonrası olmak üzere ikiye ayrılıyor verdiği rahatsızlık. Hastane randevusundan önce elektriklenme hissedince: sakat kalacağım, tekerlekli sandalyeye mahkum olacağım, tüm yetilerimi kaybedeceğim. Randevudan sonra elektriklenme hissedince: hallederiz yaa

[nedememlazim]

Göğsüm daralıyor. Karnımda bir yumru. Başka bir zaman çizgisinden, geçmişten ya da gelecekten yediğim yumruğun acısı. Hop, tam göğsümün ortasında bir sıçrama, anlık. Arkadaşım fıstık ezmesindeki aflotoksini sorumlu tutuyor hastalığımdan. Gücendirici derecede gülünç geliyor bu bana. Böylesi karmaşık ve çeşit çeşit tezahürü olan bu hastalığa saçmalık derecesinde basit açıklamalar. Tam da üstüne eşim aktardan fıstık ezmesi alıp getiriyor. Tesadüf mü bu da?

Başka bir arkadaşım gördüğü rüyaları anlatıyor, konudan bağımsız, ama gördüğü rüyalar en hafif tabirle mistik birer deneyim. Ben niye böyle değilim diyorum eşime. Çünkü zihinde bir paradigmaya yer var sen akılcısın diyor. Hayata başka bir paradigmayla bakabilmenin nasıl olacağını düşünüyorum. Belki o zaman fıstık ezmesi yemeyi bırakırdım da beynimdeki tüm lezyonlar siliniverirdi. Bilemiyorum, başka bir bakışla bakmayı karikatürize etmeden hayal edemiyorum.

Bu rasyonel bakış açısı bana seçim yapmanın ilüzyon olduğu hissini veriyor. Evet ilaç kullanmamayı, aylık, yıllık kontrollere gitmemeyi seçebilirdim (sadece beslenme ve nefes egzersizi zattırı zortuyla hayatına mutlu mesut devam edebileceğine inanan yüz binlerce ms hastası var ve bazılarıyla da tanıştım) ama bana bu o kadar irrasyonel geliyor ki bunu seçtiğimi hayal edemiyorum. O yüzden kontroldür ilaçtır bunlar bana hayatın birer dayatması gibi geliyor. Öyle de sakat kalabilirsin böyle de. Bu da inanılmaz bir çaresizlikle dolduruyor bünyemi. Kendi paradigmama sıkıştım kaldım.

[nedememlazim]

kimbilir hastaneye ne kadar para bayılacağım bi de bu var.

[nedememlazim]

Cumaya hastane randevusunu aldım. Aklım fikrim beynimde. Beynimdee neler oluyoor fasulye bakla bakla bakla yanında kızartma.

Kızarmıyor bana bakıyor hayırdır inşallah hey.

Biraz günlük, biraz resim, bolca acıklı sümüklü müzik. Bunu sistemimden atacağım dediğim noktada kendime üzülme/korkma/endişelenme hakkı vermediğimle yüzleşmece. Sonunda salak gibi hissedecekmişim, kendimi aptal yerine koyuyormuşum. (Nasıl başa çıkma şekli ama, havalıı)

Bacaklarım hâlâ kötü. Benimle iddiaya girmek isteyen var mı? Bence omurilikte aktif lezyon bulunacak. (Hiç olmazsa iddiayı kazandığımla teselli bulurum, nasıl ama).

[nedememlazim]

İlginçtir, bacaklarımı kaybetmekten duyduğum korkuyu "teselli istemiyorum" uyarısıyla hıçkıra hıçkıra ağlayarak paylaştıktan sonra daha iyi hissetmeye başladım. Bu beni rahat bir üç gün götürdü. Boğazımda boğulma hissi duymadan, sesim titremeden konuşabildim sonrasında bu konuyu.

Ama bugün hissettiğim rahatsızlık da epeyce artmışken yine gözümün dolduğu, göğsümün sıkıştığı bir hale geri döndüm. Temizlik yapacaktım, birkaç odayı da süpürdüm ama geçen her dakika ayaklarımın biz burada gidiciyiz ha uyarısını artırdı. Mecburen koltuğa yığıldım kaldım. Yürürken sanki her an bedenimi taşımaktan vazgeçecekmiş gibi geliyor. Belki birazı benim anksiyetemdir ama emin olmak ne mümkün. Doktorum da bana görüldü attı sağ olsun <3

[nedememlazim]

Günün anlam ve önemi

[nedememlazim]

bir şeyler oluyor ve ben her zamanki gibi içimdeki yangının içinde sakince oturuyorum

Bacaklarım elektrikleniyor. Dizlerim ve aşağısı. Tingling kelimesinin tam karşılığının dilimizde olduğundan şüpheliyim. Karıncalanma gibi ama değil. Elektrik çarpması gibi daha çok.

Bu olayın bacaklarımda olmasının benim için anlamı devasa çünkü kaybetmekten en çok korktuğum yetim, ayaklarımın üzerinde durmak (her manasıyla). Topallayarak yürüdüğüm bir geleceği dahi hayal etmek beni çok üzüyor.

İhtimaller arasında atak geçirmek, altı aylık kontrolümün yaklaşmasına dair duyduğum kaygının bedensel izdüşümü ve viral bir enfeksiyonun belirtileri kötüleştirmesi var (kullandığım ilaç yüzünden iki haftada bir yatak döşek yattığım yetmiyor gibi bi de gerçek hastalığa yakalandım sanırım, yeto cidden).

mesela hastaneden ağzım kulaklarımda çıksam. Mr temizmiş, ilaç iyi geliyormuş falan filan. Ama içimden bi ses aktif atak çıkacak ve kortizona başlayacaksın diyor. Birkaç güne kadar buna kanıtım yoktu ama şimdi bacaklarımla birlikte buyrun kanıtınız.

[nedememlazim]

"beni hatırlıyor musunuz bilmiyorum ama...."

Artık içimden bu cümleyi her kurmak geldiğinde kendimi durdurup bu istekle dalga geçeceğim. Hayatımda saçmalık derecesinde fazlaca kullandığım bir cümle ve cevapların şu şekilde olması cümlemin ne kadar saçma kaldığını gözler önüne seriyor:

Tabi ki hatırlıyorum hatta daha geçen gün babana seni sordum

Tabi ki seni hatırlıyorum, kendini tanıtmana gerek yok, iki dönem dersine girdim

Sizi tanıyorum tabi ki daha geçen gün selamlaştık

Yıllarca hep silik biri olduğumu düşündüm. Kolay unutulan, akılda kalmayan, arka plan gürültüsü. Ama hayat bana defalarca birilerinin hayatlarında yer ettiğimi gösterdi. Biraz önce de böyle bir deneyim yaşadım, bende hatırası belli belirsiz kalan birinin hayatında bıraktığım bir izle karşılaştım. Tuhaf bir his. Bu hayatta gerçekten bir yerim varmış gibi.

[nedememlazim]

Annem çocukluğunda yaşadığı travmalardan bahsediyor. Ailenin günah keçisi yapıldığı, kendini sevilmemiş hissettiği, koca koca insanların kendisine garez beslediği, onu itip kaktığı hüzünlü bir çocukluk. Diyemedim ki sen de bunun hıncını benden çıkardın ve ben de beni hiç sevmediğini düşünerek büyüdüm.

İşte dostlar, nesiller arası travma böyle bir şey. Kim bilir anneannemin ne derdi vardı, bir ara da ona döktüreyim travmalarını.

Neyse ki benim çocuğum yok da bu döngüyü kırıyorum.

[nedememlazim]

Eylül

Bu ay yüz yüze terapi yapmaya başladım, iş için bir ofise gitmek olayı meğerse çok güzelmiş.

Çok sıcak olmasın diye yaz tatiline eylülde çıktık ama yine de çok sıcaktı.

Havuza gitmeye devam ettim, aktivite saati aldım bana kondisyon yaşımın 20 olduğunu filan söylüyor, aramız iyi dememe gerek var mı.

Hayatımda ilk defa ceviz topladım. Kimsenin karışmasına müsaade etmeden ağaç tepelerine tırmandım. Meşruyetse meşruyet.

[nedememlazim]

Gerizekalı gibi hissettiğim bir gün. Ama yaptığım salaklıkları yapmak için geçerli sebeplerim vardı. Açıklayabilirim.

MS rahatsızlığım için beta interferon etken maddeli bir enjeksiyon kullanıyorum, en başından beri ASLA BETA İNTERFERON KULLANMICAM diye duruşumu belirttiğim ve tabi ki kaderin cilvesi gereği bunu kullanmak zorunda kaldığım ama iki haftada bir olmasıyla bir miktar gönlümü kazanan bir ilaç. En büyük yan etkisi (ve neredeyse de kaçınılmaz olarak) grip benzeri semptomlar yapıyor. Kafasına göre bazen bir gün, bazen iki gün sürebiliyor bu semptomlar. Ateş, halsizlik, kas ve baş ağrısı... Klasik grip gibi. Bazen ağrıdan inletecek şiddette, bazen alttan alta hafif bir sızı şeklinde. Dedim ya kafasına göre.

Benim kafam bir bilim insanı edasıyla çalıştığı için bu haftalar arasındaki dalgalanmaların sebebini keşfetmek için kendimi takip ediyorum. Süpervizörüm biraz mistik bakıyor olaya ve direndiğim için daha fazla ağrı yaşadığım anlamına gelecek şeyler söyleyip kafamı karıştırıyor. Onun bu hipotezine de direniyorum ve yoo direnmiyorum hiç de bile diyorum. Bu hafta yine de bu açıklamaya bir şans vereyim dedim ve direnmenin hayatımda neye tekabül ettiğini düşünmeye çalıştım.

Ağrılarım başlayınca kendime drama queen diyorum

Kendimi "teselli etmek" için geçecek, yanlış alarm, bişi yok filan diyorum.

Dikkatimi dağıtmak için saçma sapan filmler, videolar izliyorum.

VE ASIL BOMBA GELİYOR, enjeksiyonu olduktan hemen sonra yüzmeye gidiyorum. Buraya bir random yakışır: hgjkdksljdkd

Bana göre yüzmeye gitmemin çok mantıklı gerekçeleri vardı.

Ruh halime iyi geliyor (başarmışlık hissi vb.)

Enjeksiyon hemen etkisini göstermiyor, hazır henüz semptomlar ortaya çıkmamışken verimli bir şeyler yapıyorum

Haftasonum çöpe gitmiş gibi hissettirmiyor (en azından 1,5 km yüzdüm diyebiliyorum)

Havuzdayken ateşim çıkarsa serin suyun faydası olabilir

Kendimi yetersiz, atıl, ezik, aciz hissetmiyorum (günün geri kalanının aksine)

Ama dostlar, bu apaçık direnç değil de ne. Bu hafta bir deney yaptım ve yüzmeye gitmedim. Şaşırmayacağınız üzere semptomlarım çok daha hafif seyretti. Buna çok ruhsal bir lensle baktığımı fark ettim. Sanki iyi hissedersem semptomlarım daha hafif geçer vb. gibi ama çok biyolojik bir tarafı da var. Vücudumun toparlanmak için enerji rezervlerine ihtiyacı var. Ben de onu gidip havuzda harcayınca toparlanması çok daha zor oluyor.

Satın aldığım aktivite saatinin bana kazandırdığı bir içgörü bu oldu. Stres dediğimiz şey ruhsal sıkıntıdan daha farklı, bedeni zorlayan şeyler (yoğun bir egzersiz mesela) vücudu strese sokuyor, toparlanması için zaman gerekiyor. Geçen tavuk dürüm yedikten sonra bir saat kadar filan stres göstergesi yükseklerde seyretti, bunu başka birçok yerde de okudum, sindirimi zor bir besin yemek de bedenin stresini artırıyor. Sağlıklı beslenmenin bu ayağı hiç aklıma gelmezdi.

Tüm bu bilgiler MS'i idare etmemde işe yarayacak eminim ki. Çünkü nihayetinde vücudun bağışıklığını harekete geçiren de bedenin stresi, benim ruhsal stresim değil (en azından doğrudan değil).

[nedememlazim]

Temizlik yapmayı hiç sevmiyorum. Bu konuda eşten dosttan yardım istemeye eriniyorum. Ücreti karşılığında dışarıdan yardım almayı da istemiyorum. Peki bu evi hayaletler mi temizleyecek nasıl temizlenecek bu ev. Sinir sinirr

[nedememlazim]

bir haftalık tatilden sonra welcome back to the life.

geçen seneki tatil felfenaydım, bi de üstüne felfena olduğum için kendime çatıp durmuştum. ruhum bedenimden ayrı gibi, hiçbir şeyden keyif almıyor, hiçbir şey hissedemiyordum. normal bir zamanda çıldıracağım güzellikler bana ufacık bir lezzet dahi vermiyordu. bu duruma üzülüp durmuştum.

bu seneki tatilde gelişme vardı, bir miktar keyif aldım ama sanki keyif alma becerimi yitirmişim gibi hissettim. tadını çıkarmayı, içimin coşkuyla dolmasını isterdim. ki gittiğimiz yer, ilk gördüğümde güzelliğinden dolayı gözlerimin dolduğu, tüylerimin diken diken olduğu bir yerdi. o zamanlar ms olduğumu bilmiyordum, tanıdan 3 ay öncesiydi. bu detayın bir kenara ilişip durması tesadüf olmasa gerek, sanıyorum ki bir alakası var.