jannizopfi

[jannizopfi]

2017 3. Kwaliteit van leven

[jannizopfi]

2. 2017 Medisch opgegeven

Het is nu vrijdagmiddag 14 april, Anne typt, ik dicteer. Gister had ik mijn 3e chemo moeten hebben maar zowel Eindhoven, Maastricht als ikzelf hebben besloten te stoppen. Vorige week donderdag 6 april waren Hans en ik op gesprek bij de longarts voor de uitslag van de scan en het bloed, ik was nog vol goede hoop voor de 3e chemokuur. De scan toonde helaas andere plaatjes. Zowel de tumor achter het schouderblad als de tumor bij de lymfen waren gegroeid. De bloedwaarden waren zodanig gezakt dat ik meteen een bloedtransfusie moest. In shock liepen we naar buiten, halverwege zakte ik door m’n benen en ben ik op de eerste de beste stoel gaan zitten, Hans heeft een rolstoel gehaald en heeft mij als een oud vrouwtje naar buiten gerold. De volgende dag kreeg ik de bloedtransfusie, 2 zakjes van een halve liter waar ik de hele dag mee bezig was. Ik had gehoopt het ziekenhuis uit te huppelen na al dat nieuwe bloed maar eerlijk gezegd heb ik er niets van gemerkt, alleen maar rugpijn van het ziekenhuisbed. Woensdag 12 april zou de longarts mij bellen, dan was hij terug van cursus en zou het gesprek met Maastricht gehad hebben. Ik vond dat voor mezelf veel te lang duren. Die ochtend zou ik dan nog bloed hebben moeten afgeven maar heb ik niet gedaan omdat ik had besloten dat wat Maastricht ook zou zeggen ik met de chemo zou stoppen. Ik verheugde me erop om 3 dagen geen extra pillen te hoeven slikken voor die chemo waardoor ik weer 3 dagen door het huis zou stuiteren, ook vandaag dus geen stuiterpillen. Nu ben ik op mezelf aangewezen.

Zaterdag 8 april heeft Hans het mini moerasje in onze tuin van alle rottende bladeren bevrijd om de kraamkamer in orde te maken. Mijn vriendin Ineke uit Nijmegen had geappt dat haar vijver vol kikkerdril zat. Ik ben jaloers, ze wilde wel een emmertje komen brengen. Dat gebeurde op zondag de 9e, een prachtige lentedag die ook Anne, Otis en Sara uitnodigde om in de tuin te komen zitten. Ik in een luie stoel onder een UV parasolletje mocht het allemaal gade slaan, het acclimatiseren van het kikkerdril in de emmer in de kraamkamer (mini moeras), het voeren van de goudvissen door Otis en zien dat Johnny en Rudy al helemaal bij de groep horen. Johnny en Rudy zijn 2 nieuwe goudvissen en heb ik i.p.v. bloemen van mijn werk gekregen. Kei leuk. Maandag en dinsdag ben ik nog heel moe geweest en heb ik nog nagenoten van alle indrukken van zondag. Ook heb ik de serie “Trapped” 10 afleveringen afgekeken die ik had opgenomen van Canvas alles afspelend in een continue sneeuwstorm wat me lekker in een holletje heeft geduwd. Ook heb ik via de ECI mooie boeken gekregen die me blij maken zoals Midwinter van Rosamunde Pilcher en Middernacht van Nora Roberts. Tijdens het lezen kwam ik erachter dat ik van die laatste de film heb gezien. Nu ben ik bezig met de laatste uitgave in de serie Q; Selfies.

Dan staat nu Pasen voor de deur, Otis komt voor het eerst eieren zoeken die de vaders gaan verstoppen. Hopelijk doen ze dat op hun knieën dus een beetje Otis’ hoogte. Maar eerst gaan we eieren schilderen, Hans zijn beroemde Bert en Ernie, verassingen van de vaders en geklieder van Otis. We wensen jullie allemaal hele fijne paasdagen met veel familiegenot of zongenot of natuurgenot. Dikke kus van ons allemaal

[jannizopfi]

1. Naatje Pet

Het is nu zondagmiddag 2 april, terwijl ik Anne dicteer lakt Hans mijn teennagels. De kleur wordt bordeauxrood. Ik heb 2 chemokuren achter de rug, morgen krijg ik een CT scan om te kijken wat voor effect ze hebben gehad. Alle nare bijwerkingen die bij de chemokuur in het boekje staan heb ik gelukkig niet, wel ben ik ontzettend moe. Ik ben nog nooit zo moe geweest. Aan het einde van de Iressa periode, dacht ik ook dat ik moe was, maar dat was meer energie-loos, je ziet bv een briefje op de grond liggen en je bent te moe om het op te rapen, maar je kunt het wel. Als ik nu naar de wc geweest ben moet ik zitten en uithijgen. Ook mijn hoofd is hartstikke leeg.

In januari bleek al snel dat Iressa niet meer het werk deed wat we gewend waren. De tumoren gingen groeien en er waren uitzaaiingen; er trad resistentie op. Er volgden een aantal onderzoeken of er voor de resistentie nog een andere pil was maar mijn resistentie bleek te uniek. Op dat moment was ik zeer lusteloos, had geen zin in nieuwe dingen, eetlust van 0,0 kortom het leven was geen lolletje. Het enige wat nu nog op de plank lag was chemo en het ziekenhuis in Maastricht heeft me overtuigd dat het geen 3 maanden ellende hoeft te zijn. Vandaar dat er na 2 maanden een CT scan is ingepland.

De chemokuur kent 3 herstelweken, de eerste is zwart, het grote bijkomen, de tweede is grijs (waarin ik nu zit), het weer een beetje opkrabbelen, de derde is wit waarbij alles weer moet zijn zoals het was en de volgende kuur kan beginnen. Rondom de chemokuur krijg ik 3 dagen medicijnen die me oppeppen dan stuiter ik door het huis, vooral ‘s nachts, maar krijg ik wel weer terug van “zo kan het ook”. Ik krijg 1 pil die obstipatie veroorzaakt daarvoor slik ik elke dag 2 zakjes laxeermiddel. De chemokuur op zich gaat prima, ik lig in een luie stoel, lees wat korte verhalen, Hans drinkt een kopje koffie en na dik 1,5 uur staan we al weer buiten. Na de eerste kuur bleek dat de chemo de bloedwaarde qua kalium en ijzer flink was gedaald, vandaar ook de moeheid, ik probeer dat nu met m’n voeding op te lossen. Gelukkig heb ik weer eetlust, zin in een garnalencocktail of een broodje tonijn. En elke dag drink ik een glaasje tomatensap. Mocht dit niet helpen dan is een bloedtransfusie nog een optie.

Het is flink afzien voor mijn dierbaren, Hans ruimt ieder uur de trap op om te zien of ik er nog ben. Anne en Sara helpen met andere dingen zoals de voorjaarsopruiming die toch begint te kriebelen. Ik verheug me ontzettend om 65 te worden in de Ardennen. We mogen weer in de Puck van Ariane en Sara gaat met ons mee om met alles te helpen. Vandaag draag ik voor het eerst teenslippers. Voor mij een begin van de zomer. Kleine dingen waar ik heel blij van word. En grote dingen zoals Otis die nu in bed boven ligt te slapen en mij blij maakt door alleen al haar aanwezigheid. Ze zégt al “oma” nu is het nog wachten tot ze “oma” roépt.

Dankjewel voor alle reacties via mail, whatsapp enz

Tot de volgende keer

[jannizopfi]

12. Het oude jaar

Wel of geen kerstkaarten sturen? Omdat het helemaal niet meer van deze tijd is kopen we toch de kerstpostzegels bij AH. Het worden een paar gezellige uurtjes, telkens in de middag samen met Hans. “Doen we weer iets samen” zegt Hans. Hij schrijft de adressen en ik zoek per adres een toepasselijke kaart uit. Ik heb een doos waarin ik afgesneden kerstkaarten bewaar, gesorteerd op onderwerp als; kerstbomen, sneeuwmannen, buitentaferelen, kerstkindjes, engelen enz. Hoe gek kun je zijn? “Get a live” zou een vriend van Anne zeggen. Ik ben dus zo gek.

Alles gaat voorbij     Zonder voorbij gaan   Komt er nooit een komen.

Kerstavond is het weer zoete inval, vrienden, familie, de meiden, we eten erwtensoep er wordt gesjoeld en om half 11 piep ik er doodmoe van tussen, voldaan mijn bedje in. Ik kom in een keurig opgeruimd huis beneden op 1e kerstdag, pyjamadag. Hans en ik kijken samen wat films en we spelen een potje triviant. De geplande vette fondue wordt niks, ik ben te moe om te eten. Na lang gepeins mijnerzijds heb ik besloten het traditionele diner op 2e kerstdag met de Familie Sannen over te slaan. In plaats daarvan gaan we met Anne, Sara en Otis op de koffie. Een hele fijne tussenoplossing, want ook vandaag is er weinig eetlust. Hans heeft zuurvlees gemaakt op verzoek van Anne en Sara maakt tiramisu. Het is heerlijk maar ik eet muizenhapjes. Ik zoek regelmatig mijn holletje op om ff bij te komen.

Op 28 december vertrekken Anne en Sara naar Schiphol om als gast van KLM-stewardess Vera een reis te maken naar Maleisië, Kuala Lumpur. “Indien er plaats vrij is:” Hans en ik zitten met zweet in onze handen op de bank als Anne en Sara bij de gate zitten te wachten op het verlossende ja-woord. Dan heeft het toestel ook nog vertraging is dit gunstig of juist niet? Eindelijk krijgen we een app dat ze beide een plek hebben bij het raam nog wel. Ze zijn op weg.

De volgende dag pakken wij de koffer voor een driedaags “oudejaars arrangement” in het hoogste hotelletje in Zuid Limburg in Vijlen. De mensen zijn aardig, de kamer valt niet te hard tegen, ik heb mijn elektrische kussentje en een kruik bij me, toch denk ik: “Wat doen we hier?” Hans hoeft de komende drie dagen niet over het klaarmaken van avondeten na te denken, en dat alleen al is een feest voor hem. Ik bestel telkens als hoofdgerecht vis, maar het is niet lekker en gelukkig is het voorgerecht vullend genoeg voor mij. De 30e december gaan we naar Valkenburg, de zon schijnt, ik voel me goed. We lopen door het stadje, lunchen, ik een halve tosti, Hans de rest en gebak. We bezoeken het museum, waar het heerlijk rustig is. Een fijne dag, op de hotelkamer doe ik nog even een dutje voor het diner. ’s Avonds kijken we TV. Oudejaarsdag onze trouwdag, 43 jaar bij elkaar. Ook vandaag weer volop zon, ik download een leuke wandeling naar het Hijgend Hert, ons doel vandaag. De enige echte skihut in Nederland. Bij de kerk een paadje af naar beneden, over de weilanden, echt mooi, we genieten. Dan komen we bij een stijgende asfaltweg, waar geen end aan lijkt te komen. Ik ben intussen helemaal nat van het zweet, moet elke 10 passen rusten en het huilen, staat me erg na. Eindelijk lijkt de weg uit te komen op een andere weg waar sporadisch een auto over rijdt. Ik kan echt niet meer en besluit de eerst komende auto aan te houden. Ik steek mijn duim omhoog en een heel aardig stel, op weg naar hun laatste wandeling dit jaar, brengt ons naar het Hijgende Hert. Het is er erg druk zowel binnen als buiten, toch krijgen wij het mooiste tafeltje van de zaak en eet ik een heel bord bloedworst met een pilsje. Ons mini trouwfeestje, alle ellende is weer vergeten. De wandeling terug is rechtstreeks, bergaf en duurt maar een half uur, kan ik hendig aan. In het hotel is die avond een oudejaarsbuffet, de gastvrouw heeft ons die middag gepolst of we geen bezwaar tegen een gezamenlijke tafel hadden. Ik heb gezegd dat wel te overleven. Het stel links van ons doet dit al voor het vierde jaar, voor het stel rechts is het een probeersel. Weer denk ik: “Wat doen we hier?” Hans eet wat van het buffet, ik doe alsof mee en zo snel mogelijk verdwijnen we naar onze kamer.  Ik val vrij snel in slaap tot Hans mij een gelukkig Nieuwjaar komt kussen. Morgen mogen we weer naar HUIS.

Op 1 en 2 januari logeert Otis bij ons, we facetimen met haar jarige moeder in Kuala Lumpur. Ik laat me afleiden van het onderzoek wat me op 3 januari te wachten staat. Een Pet-scan, ik krijg een radioactieve stof ingespoten en moet een uur stil liggen, zodat er zo min mogelijk radioactiviteit naar spieren en hersens gaat. Dan nog ruim een half uur op en neer geschoven worden in de scan. Ik blijf de hele dag radioactief en mag niet in de buurt van kinderen komen. Gelukkig heb ik mijn bed.

Als ik thuiskom uit het ziekenhuis ligt er een brief dat de volgende dag geplande Endo-echografie een week is uitgesteld. Dat is fijn, eerst bijkomen van vandaag. Ik zie enorm op tegen een slang in mijn luchtpijp. Ik leef de week er naar toe, als in een cocon, vlucht in een boek of kijk films. De wereld bestaat ff niet. Mijn keel moet worden verdoofd. Ik zit op bed, mijn tong wordt vastgehouden en de zuster spuit verdoving in mijn keel, vies, smerig, bitter. Ik krijg braakneigingen, dit gaat zo 9 keer door, afgewisseld met druppelen i.p.v. spuiten, nee zuster het wordt niet minder erg, hoe dikker mijn keel ook aanvoelt, hoe meer hij is verdoofd. Ik mag gaan liggen en na blijkbaar een half uur is alles voorbij en mag ik bijkomen op de zaal. Ik heb inderdaad van de echo niks gemerkt. Wel mocht ik nog de weefselstaaltjes zien in potje en raampjes.

Nu is het afwachten tot de uitslag a.s. donderdag. Het liefst ben ik heel de dag op de vlucht. Maar ik vervrouw me. Vandaag voor het eerst wat eerder opgestaan. Dit blog afgemaakt en een lijstje met to dootjes.

     Qq�:�JX��

[jannizopfi]

11. Advent

De donkere dagen voor kerst, maar ook de donkere dagen voor mijn afspraken met het ziekenhuis.Heel langzaam neemt de stress bezit van mij. In mijn kop kan ik de stress aardig de baas maar de baksteen in mijn maag voelt met de dag zwaarder, ik misselijker en de eetlust steeds minder. Woensdag de 30e bloed aftappen, dinsdag de 6e CT-scan, dinsdag de 13e het gesprek met de longarts over de uitslag. De tumor is gegroeid van 4 cm in januari naar 6 cm in december. Hans schrikt, mijn doemscenario’s waren veel ernstiger, dus valt het mij mee. De tumors in de lymfeklieren zijn ook gegroeid, dat levert weer een nieuw meetpunt op. Jippie voor de wetenschap. Het voorstel gaat als volgt: januari de derde een pet-scan en de vierde een Endo-echografie [=weefsel verwijderen voor onderzoek] via de luchtpijp en dan de 11e kijken hoe verder. Ik ben confuus, had zo gehoopt er weer een poos vanaf te zijn. Ook ben ik verward. Wat gaat het mij opleveren, beide nieuwe onderzoeken zijn geen pretje. Ik krijg een stapel informatie mee die ik pas na oud en nieuw wil gaan lezen. Voor mijn vervelende hoestje krijg ik een hoestdrank.

 Hans komt binnen vanuit de werkplaats met een oud plastic boterhamzakje. “Ruik er eens in” zegt hij. Ik steek mijn neus in het zakje en ruik: Weert. Hans lacht blij, hij zelf had het “parfum” van zijn overleden moeder geroken. Er had iets van haar ingezeten. Ik ben blij dat ik geslaagd ben voor dit zware examen. “Wat ga je nu met dit zakje doen?” “Gewoon wat er in zat terug stoppen en bewaren:” Ik houd van hem.

 Hans brengt een adventskrans mee, we hangen de advent kerstboom op en ik overtuig de kinderen dat ik echt geen kerstboom wil. Zaterdag 10 december mag ik helpen om papierhuizen te verkopen op Strijp S. Anne mag gebruik maken van een tafel bij Gusj! De verkoop is minimaal maar de ambiance is super gezellig. Ook doe ik inspiratie op voor een takken constructie boven de tafel met kersttakken belegd. De papa’s zijn hun nieuwe huis op de Hagenlampweg aan het verbouwen, Hans, Anne en Sara gaan helpen en ik mag dan op Otis passen. We worden steeds meer maatje. Mijn energie is minimaal, na zo’n oppasmiddag is mijn holletje een heerlijk toevluchtsoord. Ik kijk alle opgenomen series af. Ben nu met Victoria begonnen als voorloper voor The Crown, die met Kerst op ons lijstje staat. Er ligt nog steeds een baksteen op mijn maag. Ik probeer de steen door mindfulmomenten te accepteren. Weer blij te worden, maar het zit zelfs niet meer in mijn tenen.

Op 5 december heb ik toch nog tot tranens toe gelachen, we hadden een sjoelavond met S&R, de meiden en Maarten. We werden er allemaal melig van en heel blij. Het uit bed komen wordt ook steeds lastiger, werd ik eerst om half 10 wakker nu is het al snel half 11. Het bed is veilig en heerlijk warm, heb ik bijna geen last van hoest of andere ongemakken. Met een mooi boek en ontbijt op bed kom ik er helemaal niet meer uit. Ik ga me steeds minder druk maken om de buitenwereld, kranten las ik sowieso al nooit maar zelfs DWDD interesseert me niet meer en maak ik liever een Sudoku. Wel maak ik me dan wel weer druk of de theedoeken goed gestreken zijn, of de handdoeken netjes in de kast liggen.

 Hans wil niet van mij scheiden want als we iets gaan drinken buitenshuis, hij koffie ik thee, heeft ie altijd mijn suikerzakje nodig.

 Hele fijne dagen gewenst voor jullie met jullie dierbaren.

[jannizopfi]

10. Nog ff terugkijken naar september, oktober en november.

Contacten met dierbaren, het hout wat mijn kacheltje laat branden. Wat voelen Hans en ik ons vaak gezegend om iedereen zo dicht in de buurt te hebben, lijfelijk maar ook via WhatsApp. Wat maakt het mijn dag goed om een foto via WhatsApp te krijgen van de dierbaren die elders in het land of de wereld verblijven. Het hoogtepunt is natuurlijk ons contact met Otis, dit kleine mensje wat steeds meer laat blijken dat ze ons kent. We hebben een tijdje een keer in de 14 dagen een vaste oppasdag gehad, maar er gaat geen week voorbij, dat we haar niet drie of vier keer zien, naast de foto’s en filmpjes die worden geappt. Waiting, Watching, Wondering dat is ons grote genieten. Madam komt binnen op de armen van moeder of een papa en kijkt met haar grote blauwe ogen heel verbaasd in het rond. Ik moet dan iets doen om haar “aan” te zetten en dan worden de armpjes uitgestrekt en komt er een lachje en een blik in haar mond met steeds meer tandjes. Na wat geknuffel, waar ik meer van geniet dan zij, roept de wereld. Ze gaat lopen met de berenkar, laadt een boekendoosje leeg, slaat enthousiast met de hamer op ballen, legt ze terug en begint opnieuw, wil mij in de rolstoel door de kamer trekken en duwen. Ontsnapt naar de gang om te trap op te klimmen, komt ook weer naar beneden. Soms doet ze een paar pasjes van de tafel naar de stoel, vol vertrouwen dat ze wordt opgevangen. De basisles van het leven als ik val wordt ik opgevangen, als ik honger heb is er eten en als ik huil wordt ik getroost. Otis verrast ons soms met een hele andere klank, zoals mama, ei, kijk, die. En ooit zal zij oma zeggen, het mooiste woord wat er is, zoals mijn ome Harry ooit zei.

 Zaterdag 17 september vertrekken we met vijven in de bus voor een week Ameland. We hebben daar een huisje gehuurd in een park bij Ballum. Anne, Sara en Otis zijn rustig op de achterbank, het wordt een vlotte reis, met een snelle bootovertocht, een taxi voor de meiden en Hans en ik op onze meegebrachte fietsen toeren van Nes naar Ballum.  Het wordt weer een Otis-genieten-week en ook een genieten van het zien van hoe moeder en tante met Otis omgaan. We hebben behalve Buren, alle dorpjes bewandeld en geterrast. Hans en Anne springen uit een vliegtuig, waardoor Sara en ik bijna een slapeloze nacht hebben. Het zien van de prachtige parachutes waar ze dan aan hangen, maakt alles weer goed. “Je geest is als een parachute, hij werkt alleen als ie open is”  De week erna is weer leeg in mijn agenda bijkomen en nagenietend.

 Donderdag 6 oktober schrik ik om 2 uur in de nacht wakker van een bons, ik weet meteen dat Hans is gevallen en begin te vloeken als ik het licht aan doe. Hij is kleddernat van het zweet maar niet in shock en ook snel bij. Ik geef hem zijn kussen en een dekbed om hem heen en bel naar Anne. Zij is er in 5 minuten en ik laat Hans aan haar over en ga beneden na zitten bibberen. Na een uurtje ligt Anne in het logeerbed. Hans met schone pyjama te slapen en ik te luisteren naar elk geluidje. Dit gaat nog nachten door, ook hou ik hem veel vast, de enige manier om zelf te kunnen slapen. Het gevolg is veel brakke dagen, tot het vertrouwen weer wat is hersteld. Hans bruist van de energie, het tuinhuisje krijgt een nieuw terras, de werkplaats ramen worden geschilderd, de afzuiginstallatie verzet, een nieuwe houtstapelplek, veel snoeiwerk en bladeren vegen. Op 3 november start ook de timmerclub weer.

 Ik ben mijn wandelschoenen kwijt, niet zo handig als we een afspraak hebben met Hennie en Jan om in Horst-America te gaan wandelen. Ze staan niet in de schoenenkast, ook niet achter in de auto. Dan de bovenkasten inspecteren, ook niet. Paniek, heb ik ze ergens laten staan? op Ameland? Dan gaat erweer een nieuw lichtje branden en vind ik ze bij de kampeerspullen in het tuinhuisje, natuurlijk!  Ik ben mijn blauwe fleecevest kwijt, hangt niet in de auto, niet in de garderobekast, ook niet boven in de kasten. Paniek, ergens laten hangen? Ameland? Hij ligt bij de stapel op te vouwen was, natuurlijk!

“Gooi eerst je ouwe schoenen weg, voordat je nieuwe kunt passen!”

 De verjaardag van Hans, zijn 66e, vieren we dit jaar in Giethoorn. Het was een mooie nazomer toen we dit bedachten, maar nu is het mistig en koud. Anne, Sara en Otis besluiten ook een nachtje te komen en ook dit is een dom idee, veel te ver weg!  Het worden heel gezellige dagen, met fietsen door het dorp, warme chocolademelk, de kruik op de buik, wachten op de meiden, dineren met de meiden, boottocht met de meiden en weer naar huis.

 Er is een reclame op tv die ervan uit gaat dat er geen binnenmensen zijn. Ik ben een binnenvrouw, zeker in de winter. Soms voel ik me schuldig, als ik hoor hoe vriendinnen aan het bewegen zijn. Dan vraag ik me af of ik ooit die behoefte zal krijgen. “Liever lui dan moe “ zeiden ze vroeger. Maar dit vind ik een te negatieve benadering. Ik heb een druk leven gehad en nu mag ik rusten, zoals gisteren, bijna de hele dag ik bed mijn boek uitgelezen. Heerlijk. Een natuurarts omschreef het eens voor mij als een leeuw of panter, die rennen alleen als ze honger hebben, de rest liggen ze lekker in de zon te relaxen.

[jannizopfi]

9.  Vol verwachting

 Sorry, dat er al weer drie maanden zit tussen mijn vorige schrijven en dit. Geen bericht is niet altijd goed bericht, maar deze keer wel. Ik heb het vaak zo “druk” met leuke dingen dat het bijhouden van een blog erin schiet. Met moeite hou ik mijn dagboek bij, en zie daarin ook wel lege bladzijden waarvan ik de gebeurtenissen nauwelijks terug kan halen. Soms met behulp van WhatsApp en de foto’s. De dagen vliegen voorbij en als ik dan een hele week leeg in mijn agenda/dagboek zie, is het net of ik die week niet heb geleefd. Ik ben altijd voorstander geweest van een winterslaap en ik maak nu korte dagen. Of ik lees in bed ’s morgens of ik word pas om half tien wakker. Dan is het ontbijten met een of drie puzzeltjes, een Sudoku, een Zweedse en een Filippine. Zeker als ik geen afspraak heb, kan dit gepuzzel uitlopen tot de middag begint. Dan komt Hans uit de tuin of werkplaats om koffie te drinken. En blijf ik hem nog even gezelschap houden. Als ik dan goed wakker ben is het actietijd, dit is geen dag hetzelfde, vaak zit er wel nog een rust/leespauze bij. In de avond hangen we voor de TV; DWDD met daarna een quiz. Waarna Hans naar zijn tv gaat voor voetbal of een Duitse film en ik in mijn opgenomen series duik. Het is nu zaterdag 19 november en gisteren kreeg ik weer een app van een ongeruste volger, die mij vandaag aan het schrijven zet.

Het kankerverlof begint langzaam af te lopen, 6 december, als Sint al weer op de boot zit, krijg ik een CT-scan. Met de week erop de uitslag en een gesprek met de longarts. Soms, voor het inslapen, ervaar ik een spanning, vooral dat ik weer beslissingen moet gaan nemen, over nieuwe ontwikkelingen. Het lukt me gelukkig vaak snel om de deleteknop aan te zetten en uit te gaan van het hier en nu. Ik voel me goed, slik geen pijnstillers, doe leuke dingen, laat het a.u.b. zo blijven.

 Terugkijkend op drie maanden genieten van het samen niks meer moeten, samen aan het pensioneren.

Allereerst was daar de week Ierland met een lang weekend in Cork met Marga en Willem. Dag1 donderdag: Het vliegtuig heeft een uur vertraging, de trein van Dublin naar Cork is erg druk, Marga en Willem halen ons op en sjouwen onze bagage. Even een hapje uit eten en vroeg naar bed. Het was een lange reisdag, om 9 uur ’s morgens van huis en om half 6/ 7 in Cork. Vrijdag dag 2: Een Engels ontbijt bij Toni’s rond lunchtijd dan met de huurauto naar de zee en haven Kinsale en rondvaren in een minibootje op de rivier, wat eten en weer vroeg naar bed. Zaterdag dag 3: Vandaag staat een ander kustplaatsje Cobh, bij Cork op het menu, met een bezoek aan het Titanicmuseum, maar eerst gaan Hans en ik in Cork op zoek naar thee met scones. Zondag dag 4: Slenteren door het park, uren wachten op een pannenkoek, en in de avond afscheidseten bij M&W, Kangaroebiefstuk. Dag 5 maandag: Om 9 uur met taxi naar Station Cork, rond drie uur in Hotel Dublin. Hop-on bus genomen, een uur door se stad getoerd, niet spectaculair. Lekker gegeten en maar weer vroeg naar bed. Dag 6 dinsdag: Na ontbijt in hip tentje, de hop-onbus naar Howth, de kust van Dublin, mooie rit, daarna prachtige kustwandeling en wat eettentjes. Dag 7 woensdag: terug naar huis, bus, vliegtuig en dan staan daar Anne en Otis en worden we naar huis gebracht. Wat was ik trots op mezelf, dat ik deze reis nog zo heb kunnen maken, zonder middagdutjes, in rare bedden op piep kleine kamertjes. Met veel geslenter door straten met al die mensen. Ook voor Hans was het supervermoeiend en elke avond gingen we dan ook rond 8 uur slapen. De dagen erna zijn leeg in mijn agenda, dan ben ik alleen nog maar aan het bijslapen en aan het nagenieten.

   ������!Z

[jannizopfi]

8. Geen mooie Zomer?

Het KNMI heeft het bevestigd: We kunnen officieel spreken van te weinig zonnige dagen deze zomer.

Ik vind het prima. Ik heb genoeg zon [in de schaduw] gehad. Een super familie-Otis-week in de Ardennen. Een heerlijke “Zen” vaarvakantie, meteen erna naar de Moezel lekker fietsen met San en Rob naar Bern Kastel. Via Badhoevedorp, waar we op het huis mochten passen van Ariane en Teun, lekker Amsterdam DOEN. De Hallen, de Westergasfabriek, fietsen over de dijk in Noord naar Landmarkt. Dagje bussen trammen naar musea.

Fijne dingen en dan vergeet ik bij voorkeur de ellende van deze zomer vooral ‘s nachts. De terrorisatie van de MUG. Die mij veel slapeloze nachten bezorgd, tot ik eindelijk een mini klamboe heb. Dan drie blaasontstekingen, die ik meteen herken maar toch te weinig assertief ben om er ook meteen werk van te maken. Ik zit nu hopelijk met de laatste ontsteking. Donderdag de 11e om 11 uur gesignaleerd, urine naar huisarts, had te kort in de blaas gezeten en moest op kweek worden gezet. Vrijdag na een nacht plasdrang en niet kunnen slapen verse ochtendurine bij de assistente via de telefoon aangeboden. Zij adviseerde de kweek af te wachten en Cranberry capsules te slikken.[Ik had toen mijn ochtendurine moeten laten testen!] Na weer drie gebroken nachten heb ik er dinsdagmorgen genoeg van en bel weer de assistente. Nu is het Cle die opneemt en dit voelt meteen goed, ik mag mijn urine brengen en de ontsteking is duidelijk. Ik krijg AB en al voor ik een pil heb geslikt voel ik me beter? Ook de dinsdagnacht is ellendig. Dan belt de huisarts dat de uitslag van de kweek binnen is en ik andere AB krijg. Vandaag woensdag, bijna een week verder eindelijk aan het genezen!

Door de ontstekingen is de dagenergie erg laag, vaak kleed ik me niet aan en lig in bed te lezen of beneden in mijn holletje tv te kijken. Soms voel ik me zo ziek dat ik mezelf zielig vind. Gelukkig zijn die dagen op een hand te tellen. Tussen door gebeuren er zoveel leuke dingen dat ik mijn trouwe vriendinnen en volgers niet goed op de hoogte houd . Maar dat maak ik nu goed.

Sara is na een korte buskampeervakantie met Michiel gestart met een nieuw project: Het bouwen van een nieuwe werkplaats voor Michiel. Naast haar eigen werk in haar naaiatelier een leuke buitenklus waar ze ook de bouwervaring van Hans bij betrekt. Vandaag kregen we de app dat het bouwpakket vrijdag wordt gebracht!

Anne is met Otis en de twee papa’s Guus&Maarten 14 dagen in een huisje aan zee geweest. Via filmpjes, foto’s en berichtjes kunnen we hun gezinsuitstapje volgen. Otis nu twee dagen 10 maanden oud, doet het prima. Ze vindt alles interessant, maar haar grootste hobby is toch wel het uitpakken van tassen, dozen, manden kasten of kisten. Het pakken en dan heel nonchalant ergens laten vallen zodat haar handje weer vrij is voor het volgende object. Ze kruipt, loopt aan de hand en zegt per ongeluk mama of papa. Ze eet, poept en plast goed en haar kledingcollectie is design. Na een artikel van dit “regenboog” gezin in het NRC, staan ze nu in Ouders van NU. Het is altijd feest als we haar zien.

 Met mijn andere meiden gaat het meestal ook wel lekker. Leanne start eind augustus met de opleiding van beveiliger, vol spanning voor de nieuwe structuur in haar leven. Ze heeft dit jaar voor het eerst gevlogen en gaat ook nog voor het eerst kamperen in Frankrijk. Ze was hier pas met Dagmara en haar dochter Aliyah, die al weer 4 jaar is en naar de grote school mag. AP heeft een groter huis in Amsterdam en Karin heeft haar huis verkocht in Tilburg om naar haar man Tom in Australië te gaan. AP kan nog wel wat restspul gebruiken en zo vinden zij elkaar en krijg ik dagen met een ster als ze mij hiervan op de hoogte houden. Patricia heeft haar eerste vliegvakantie geboekt naar Curaçao. Zij vermaakt zich prima op allerlei festivals. Stef heeft een BBQ georganiseerd om haar nieuwe huis op te warmen. Daar ga ik snel een keer kijken! Nadine was met man en twee kinderen bij ons in de Ardennen. Ze sukkelden wat met de gezondheid. Als ik haar foto zie op FB als reddingsbrigade word ik kei blij. Marga is aan haar laatste werkmaanden in Cork bezig wij gaan haar bezoeken!.

 We kregen bezoek van baas Thomas met gebak en bezoek van ex-baas Jan. Dan voel je dat je aan het pensioneren bent, tijd telt niet meer. We brengen bezoekjes aan Horst waar Hennie vreselijk ziek is van de behandeling tegen keelkanker. Pas waren ze hier en zag het er allemaal weer stukken beter uit. De kanker is weg en ze kan weer herstellen. Ad&Connie liggen met hun boot in de Beatrixhaven, we halen ze op en kletsen een middag bij in de tuin. Ben&Ineke komen een dagje, Ben klussen met Hans, Ineke en ik bijkletsen. Ik krijg van het werk een nieuwe IPhone 5S, en schijn er nu ook bij te horen.

Na een jaar uitstellen is er dan eindelijk energie om eerst een pasfoto te laten maken en een week later een nieuw paspoort aan te vragen. Hans is toe aan een nieuwe Ov-kaart en al fietsend naar het station vinden we Anne en Loes op een nieuw terrasje. Een cadeau-ontmoeting. Anne is op weg naar Badhoevedorp. Intussen wordt door de overbuurmannen de achtergevel geschilderd. Zij hebben daar, die volgens het KNMI, schaarse zomerse dagen voor uitgezocht en tegen 12 uur wordt het achter te heet om te schilderen. Daarom hebben we ze zo’n twee weken over de “vloer” lees tuin.

 Mijn kankergevoel is vaak ver weg. Op het laatste bezoek aan de longarts[14 juni] zag het er na de bestraling allemaal goed uit en hoef ik pas 6 december weer in de CT-scan. Tijdens een telefonisch controlegesprek met de radioloog kwam ik op het woord “kankerverlof” tot december. Ik slik elke dag de Iressa, het recept komt via de post, Hans haalt ze op, dus voor mij geen ziekenhuisgedoe.

 Volgende week is een reis naar Ierland gepland. We vliegen van hier naar Dublin, nemen daar de trein naar Cork, ontmoeten Marga en vriend Willem. Doen een weekendje Cork e.o. en maandagmorgen treinen we terug en doen we nog twee dagen Dublin. In september zitten we met Anne, Otis en Sara in een huis op Ameland. Lekker dat pensioneren toch!

  z\�=�7

[jannizopfi]

7. Varen is fijner dan je denkt.

Dit is een regel uit een liedje van de TV kinderprogramma’s uit mijn tijd. Zie google Het ging over Zeefje. Elke keer als ik ga varen komt dit lied naar boven een mooie aanhef voor mijn vaarervaringen van nu en in het verleden.

Ik zit in de kuip, groet af en toe een voorbijvarende kapitein, heb mijn laptop op een Ikea schoottafeltje en geniet. Het groeten is een vast ritueel in de vaar scene. Vroeger toen wij nog zeilden, mochten we eigenlijk geen motorboten groeten, mensen met motorboten waren uitschot, patsers, beneden ons peil. Tot we een keer vast zaten met het waarschip in de Biesbosch en alleen een patserige motorboot ons los kon trekken. "Heel erg bedankt". Nu groet iedereen elkaar als je elkaar aankijkt. Want in zo'n druk weekend op het water kun je wel aan het groeten blijven en kijk ik dus gewoon niet elke keer. Behalve als er weer een speciale boot of naam voorbij komt.

Soorten en types in overvloed, zelden dat je twee dezelfde boten ziet. Dat is op de snelweg toch wel anders, daar kijk ik alleen of mijn initialen in een nummerbord te zien zijn. Hier kijk ik mijn ogen uit! Niet alleen zijn alle boten verschillend, ze laten ook zien, achterop de "spiegel" uit welke haven ze komen. En zo heeft elke boot een naam. Hoe leuk zou het op de snelweg zijn als auto's dat ook hadden! Zo voeren wij ooit in een boot genaamd Kees, en kwam er een man genaamd Kees naar ons toe die vroeg of ie met boot Kees op de foto mocht. Wat zou dit leuk zijn op de snelweg. Lang geleden lagen we langs een boot genaamd "natte droom" heel toepasselijk vond de toen 10 jarige Ruben bij ons aan boord. Dit nodigde wel meteen uit tot wat seksuele voorlichting. Onze boot toen, geleend van Peter heette "de Rogsteaker" genoemd naar een Weertse legende.

Veel boten hebben vrouwennamen want varen is toch vaak een mannenzaak en wat is mooier dan op de Pieternel, de Maud of de Annabel de baas te spelen. De kapitein is altijd de baas, bij het zeilen is dit soms van levensbelang, ik schik me graag naar de orders van de kapitein.

Ik weet dus hoe elke boot heet, uit welke haven ie komt en zie het type op de zijkant staan. De veraf boten zijn te herkennen aan de vlag, Nederlands, Duits, Belgisch, soms een Britse. Ik leerde vroeger dat de vlag elke avond als de zon onder ging naar binnen moest. Zo niet dan mocht ie in de fik worden gestoken. Nu laat iedereen de vlag gewoon buitenhangen. Sloepen hebben hele grote vlaggen, speedbootjes hebben er geen, wij hebben een normale. Onze IJlstervlet heet Compaen.

De kenners onder ons zoals Rob Vijn herkennen elke zeilboot aan het teken in het zeil. Zo zag ik gisteren heel veel open zeilbootjes met een vogel in het zeil en blijkt het type boot een Valk te zijn.

Hans had vroeger een BM'er, ook een open boot. We voeren daarmee in de wateren rondom Roermond. We hadden nog geen auto dus moesten we liften om er te komen. Dat was altijd een heel gesjouw want er moest vreselijk veel mee, zeker als we op de boot bleven slapen! Deze boot heette: "Sylnocht" Fries voor zeilplezier. Ik heb nog steeds wel eens angstdromen dat we op de keien van de oever afvaren en dan te laat "over stag gaan" (=omkeren). Het was namelijk een sport om dit zo laat mogelijk te doen! Anne heeft ooit voor Sinterklaas een BM'er gevraagd, want het zeilen zit ook bij haar in het bloed. Hans heeft toen op een emmer een grote B geplakt, als surprise, dit B-emmertje blijven we gewoon gebruiken.

Vannacht hebben we overnacht in Stavoren en het heel kleine vrouwtje van Stavoren bewonderd. Nu zijn we op weg naar Workum. Daarvoor gebruik je een waterkaart. Heel simpel zou je denken, gewoon het water volgen. Nou ik zou meteen verdwalen, nergens staat een bordje hoe het water heet, dus volg je de boeien bakboord is rood en aan stuurboord zijn ze groen. Ze zijn genummerd, als je er dicht langs vaart kun je een beetje zien waar je bent. Dan moet je ineens een vaart of kanaal in, hoe heet die dan, waarom staat er geen bord bij de ingang? Werkt de tomtom niet op dit water?

Hans weet zich feilloos te oriënteren. Hij weet ook nog precies de eilandjes waar we wat hebben gedaan. Zoals voor mij asfalt, asfalt is, is water ook water. Allemaal hetzelfde.

[jannizopfi]

6. 2016                      Nu en terugblik.

Het is maandag 23 mei, zaterdag word ik 64 jaar en ik heb er zin in. Hans is traphekjes aan het bevestigen bij Anne. Het gaat nu supersnel met de ontwikkeling van kleindochter Otis. Vorige week is ze gaan kruipen en vandaag gaan staan in de box. Vanmiddag mogen we ff oppassen, ook daar heb ik zin in. Ik heb een heel druk weekend achter de rug met acht vrouwen in Someren in het huis van San&Rob. Normaal zou ik minstens drie dagen nodig hebben om bij te komen, maar het gaat goed vandaag. Het is een mooi weekend geweest, met veel lachen, minder huilen, aandacht en spelen. Het geeft me energie!

 De Ardennen met Hemelvaart waren heerlijk. Ondanks de slechte weersvoorspellingen besluiten wij toch op zondag al te gaan. We halen op donderdag de Eriba puck op in Badhoevedorp, koud zullen wij het daarin niet hebben. Sara gaat mee en zij wapent zichzelf met flink wat isolatiedekens voor in haar tentje. De zon schijnt als we als eersten het helemaal lege kampeerterrein betreden. Wat later komen Ton en Maartje met hun tent en daar blijft het bij tot woensdag. Ondanks mijn UV-zonnehoed, ben in maandagmiddag helemaal niet lekker en zegt “zuster” Sara, dat ik waarschijnlijk een zonnesteek heb. Ik slik twee paracetamol, doe een middagdutje en voel me daarna wel wat beter. Truus en Adje komen langs, zij zijn op weg naar Skopje, waar ze weer een periode gaan wonen. Door mijn niet-lekker-gevoel gaan we niet uit eten met Truus en Adje en improviseert Sara een pasta maaltijd die we voor de tent consumeren. Ik word heel erg verkouden en kan niet zonder een flesje water in de buurt om de kriebelhoest de baas te blijven. Snot blijft uit mijn neus lopen en ik ruil mijn stoffenzakdoeken in voor een niet aan te slepen partij papieren zakdoekjes. Op de iets minder zonnige dinsdag gaan we naar Bastogne en de zuigtabletten die ik daar koop gaan helpen tegen de kriebelhoest. We trakteren ons op een Tosti Paris voor Sara, een Hawaï voor Hans en een Monsieur voor mij. Ik voel me top, ondanks de hoest en de snot.

Woensdagmiddag begint de toestroom van familie en vrienden met hun tentjes en in de blokhutten, donderdagavond vertrekken er al weer. Het voelt als een warm bad dat wordt gevuld en waarvan we met zijn allen mogen genieten. Het hoogtepunt is Otis haar eerste kampeer- ervaring. Overdag is het warm en zonnig maar in de nacht kan de temperatuur flink dalen en is het gras, elke ochtend bevroren als ik rond 6 uur even moet plassen. Het is puzzelen, hoe Otis op temperatuur te houden als ze in een warme tent gaat slapen, die langzaam aan flink afkoelt. Van alles wordt er verzonnen en het werkt. Otis doet het prima, gaat in bad in de koelbox, speelt met tante Sara, vervangt Arwen af en toe bij Lotte, is oefenmodel voor aanstaande moeder Cathelijn en laat zich knuffelen door Opa en Oma.

Zaterdagmorgen: “Ik kom uit het bed in onze luxe caravan, doe wat warms aan, zet mijn zonnehoed op ga onder de UV parasol zitten, die ik van Truus mag lenen, starend naar het water in de Ourthe. Al wakker wordend peins ik dat ik hoop ooit hier te worden uitgestrooid. Opeens is daar Otis op mijn schoot. Ik krijg een snee brood in mijn hand met de opdracht Otis te voeren. Moeder Anne gaat douchen. Otis ontdekt een ganzenfamilie aan de overkant van de Ourthe. Elke keer als de ganzen bewegen licht haar gezichtje al kauwend op en smelt ik." De kanker is erg ver weg, ik heb helaas niet gewandeld. Te lui en soms te moe.

Dan zijn we weer thuis en begint er een week van: De caravan terugbrengen naar Amsterdam, kampeertroep opruimen, wassen en alles buiten drogen omdat de droger kapot is en bezoek ontvangen. Dan mag ik gaan rusten en ik merk dat ik veel tijd voor mezelf nodig heb. Het wordt een week van veel lezen en tv kijken. Nu na Pinksteren aardig uitgerust.

Van 4 tot 15 april ben ik 10 keer bestraald. Met de bedoeling de tumor te verkleinen. Omdat er nieuwe mutaties groeiden in de tumor waar mijn pil  Iressa geen vat op heeft. Hans, Anne of Sara brengen mij. Twee keer is het weer zo mooi dat we op de fiets gaan. In het hele boekje met bijwerkingen is alles doorgestreept, omdat de tumor op een “veilige” plek zit. Alleen moeheid en kriebelhoest blijven ondoorgestreept. In het begin zijn de afspraken laat in de middag en dat is jammer omdat ik de tijd ervoor er vreselijk tegenaan zit te hikken, dus hoe eerder op de dag hoe fijner, maar ook weer niet te vroeg. De radiologieafdeling heeft een aparte ingang met parkeerterrein. Ik meld me aan bij de receptie of via de pc. Zie waar ik moet wezen en ga daar in de wachtkamer zitten. Meestal word ik vrij snel geroepen en verwezen naar het nummer van de kleedkamer. Daar ontbloot ik mijn bovenlijf en zijn de eerder aangebrachte strepen zichtbaar. Ik word opgehaald door een van de vriendelijke radiologie-medewerksters, die vragen hoe het is. De eerste keer mag Hans zelfs kijken hoe met een soort landmetingsapparaat de juiste positie wordt bepaald. Ik lig op een bank, armen onder mijn hoofd, altijd precies hetzelfde volgens de eerste keer gemaakte foto. Er wordt wat aan mij en de tafel gesjord tot de positie goed is. De medewerksters verlaten de ruimte en in 7 posities draait het bestralingsapparaat om mijn linkerkant met telkens 5 stootjes. Klaar is Kees. Soms was de totale procedure heel snel, maar 30 cent –parkeergeld! Soms iets langer, en altijd is de opluchting groot. Vrijdag de 15 april bedank ik de medewerkers die altijd heel lief zijn geweest met een “speech” en een doos chocolaatjes. Met de chauffeurs en Otis gaan we lunchen bij het Wasven. Er is weer iets te vieren.

Binnen 3 a 6 weken zou ik worden opgeroepen door de longarts Dr. Van Henten. Daar is het wachten op. Na drie maanden belt de radioloog arts mij op voor een telefonische check. Intussen slik ik braaf elke dag om 18.00 uur mijn pil en doen we net of er niks aan de hand is, want zo voelt het ook.

 PS. Omdat ik de foto’s in de Ardennen, nogal confronterend vond, ten aanzien van mijn ouwe kop, heb ik me afgelopen donderdag bij Le Mani een fris kapsel laten aanmeten. Nu ben ik telkens blij als ik mezelf in de spiegel zie!

     x"}e�y�Uܜ�

[jannizopfi]

5.2016               Carrière deel 2

1973 Er komt bij Het Akkertje een parttime vacature voor peuterleidster, ik word aangenomen en zo kan ik opleiding en werk combineren. Ik vind het heerlijk met de peuters, zo wordt mijn oude droom van kleuterjuf net echt. Het inrichten van de ruimte, het klaarleggen van de materialen, het zingen in het kringetje, troosten, voorlezen, fruit eten. Maar het wordt toch ook sleur, elke dag is hetzelfde en ik begin steeds meer interesse te krijgen in de ouders die de kinderen elke dag brengen en halen. Wie zijn zij? Waarom doet hun kind zo ie doet? We gaan de ouders steeds meer betrekken, nodigen hen uit om mee te draaien, leggen uit waarom wij doen wat we doen. Conclusie; ik vind omgaan met ouders leuker dan de peuters.

Eind 1973 ontmoet ik ook Hans op de Treurenburgstraat en stap voor stap krijgen we een gedeelde slaapkamer, die van hem, en een woonkamer, die van mij, want daar passen zijn boxen beter! Studeren in Den Bosch, leren samenwonen en ontdekken hoe leuk werk kan zijn. Hans zit op de HTS, later TU en onze pot is niet vet, daarom kijk ik uit naar een fulltime baan. Dit wordt Sentrum 70 in Veldhoven waar ik als cultureel werkster begin in mei 1975. Ik werk samen met een opbouwwerker, eerst met Jack Reemers, later met Driek Berkers en nog later alleen. Eerst in een deel van de Emanuelkerk, Teullandstraat,  later in de oude school in de Handwijzer.

Eind mei 1975 verhuizen we met Truus en Adje naar de Gestelsestraat. Een oud arbeidershuisje wat we goed kunnen verdelen; elk stel een studeerkamer, een woonkamer en een slaapkamer. Een gezamenlijke keuken, badkamer en TUIN. Omdat het op de slooplijst staat betreden we de woning door het raam, door wat planken weg te breken. Wie had ooit gedacht dat dit samenwoonproject zeven jaar zou duren, en dat her nu ons droomhuis is!

Bij S70, word ik “groot” en leer ik het cultureel werk kennen in al zijn facetten. Van het peuterwerk tot de tienerdisco. Van het rikken in de huiskamer tot de kleiclub. Van vakantiewerk en kinderkampen. Van 80 vrijwilligers in de watten proberen te leggen. Ik lunch bij zus of schoonzus die in de wijk wonen, we zwemmen in het E3 bad na een instuifmiddag  en ik kom nu nog heel wat jeugdwerkers tegen die toen bij mij stage liepen. Na 6 jaar fulltime werkzaam te zijn bij Sentrum 70 ben ik toe aan iets nieuws. Ik woon ondertussen ook 7 jaar samen ik ben 28 jaar jong en  we denken over een gezin, dus parttime werken van nu af aan.

Op 1 juni 1981 word ik Provinciaal Consulente voor speel-o-theken en ik start, net 2 maanden zwanger. Ik krijg een mooie werkkamer bij St.KenO in Eindhoven. Een training in Utrecht waar ik andere consulenten ontmoet. Een aantal werkboeken en ik ben klaar om  de provincie door te reizen. Ik moet vrijwilligers  trainen in het opzetten van een speel-o-theek. Het is leuk,  ook als ik 6 weken na de bevalling van mijn dochter Anne weer in de trein mag zitten voor een landelijke instructiedag. Ik omhels het format van de speel-o-theek een ruimte bij Bieb/school of buurthuis vol met speelgoed, als ontmoetingsplaats voor ouders, waar vragen kunnen worden gesteld over het opvoeden, en waar  veel informatie te vinden is . Het project speel-o-theken loopt in 1984 ten einde en met een dikke buik hoog zwanger van een tweede kindje solliciteer ik naar de functie pedagogisch preventiewerker bij de Stichting Spel en opvoedingsvoorlichting, een nieuwe naam, dezelfde stichting en dezelfde werkplek.

Maar nu niet meer landelijk in dienst maar provinciaal en  regionaal werkend voor Zuidoost Brabant.  In mei 1984 beval ik van dochter Sara en 6 weken daarna start ik mijn nieuwe functie. Ik krijg nieuwe collega’s uit de  3 andere regio’s [Lucy,Annemiek,Marga en Maudy ] en stafmedewerker; Ine Peels, een materialen werker; Desiree Hornikx,  secretariaat; Petra en 3 verschillende directeuren. Er is een landelijke koepel die ons zal ondersteunen. Ik ga in mijn regio 3 zzp’ers aansturen die nog trainingen voor speel-o-theken en andere ontmoetingsplaatsen verzorgen. Ik haal een offerte binnen bij de gemeente  Eindhoven en we starten een schoolproject Spel en Boekenplan. Ik krijg daardoor ook een nieuwe collega,  Gerry Heldoorn en later Leonie Reumers. In plaats van het project speel-o-theken komt het project ontmoetingsplaatsen of inloopochtenden. We verhuizen met S&O van Keizersgracht naar de Boschdijk en dan een fusie in Den Bosch. Opvoedingsondersteuning lijkt ouderwets te zijn in de fusie, het werk moet efficiënter, zakelijker, meer gericht op ambtenaren. Ik waai met alle winden mee, doe wat ik moet doen, maar de ziel lijkt eruit te zakken, er is geen team meer, geen collegiale doelen.

In deze jaren 80, 90 tot 2007 combineer ik mijn parttime baan met een baan als pleegmoeder. Van incidentele crisisopvang naar 4 vaste puberplaatsingen. Totaal hebben er in 30 jaar 30 kinderen in huis gewoond. Met 12 meiden hebben we nog contact.

Als we stoppen als pleegouders vallen we in een gat, de lege kamers in huis storen me. De rust van het niet meer moeten opvoeden doet ons goed, ik krijg weer energie, ga beter voor mezelf zorgen val af. Dan komt het aanbod om Hospita+ te worden. We krijgen twee jongeren op kamers, met hun eigen keuken en badkamer, we hoeven niet meer op te voeden alleen te begeleiden op woongebied. De mentor doet de rest. Mijn aanstelling als pleegmoeder wordt omgezet in Hopspita+. Het is augustus 2007. Tot nu toe hebben we 29 kamerbewoners gehad, waarvan 4 jonge moeders met baby. Op mijn zestigste verjaardag stop ik als trainer/coach bij K2. Het is 2012. Ik ga de kunst van het niks moeten leren en richt mijn eigen coachingspraktijk op.

Veel veranderingen veel hetzelfde. Van type en stencilmachine naar printer en pc.  Van; “nu-ff-niet” tot “altijd- bereikbaarheid”. Van een intiem vriendenclubje tot honderden vrienden op internet. Ik van jonge meid tot oudere vrouw, van onbesuisd tot wat meer bezonnen. Veel is hetzelfde gebleven; het belang van medemenselijkheid, aandacht voor elkaar, enthousiast worden van positieve acties.  Veel is hetzelfde gebleven. Dat alles om de onschuld van kinderen moet draaien.

Stand van zaken:

Het is donderdag 24 maart, vanaf gisterenavond 10 uur ben ik nuchter. Om 7 uur gaat de wekker. Om 8 uur moet ik in het ziekenhuis zijn voor de petscan. We zijn net op tijd. Ik word opgehaald en in een klein kamertje, krijg ik van nucleair werker Jasper een prik om mijn suikerwaarden te checken, die is goed. Dan nu de glucose radioactieve stof! Weer een prikje van niks. Deze stof moet een uur inwerken, ik moet dan muisstil blijven liggen, mag niet praten en helaas ook niet lezen. Hoe lang kan een uur duren? Ik begin met een mindfulness bodyscan, er hangt geen klok in de ruimte en ik heb geen horloge om. Een uur stil liggen. Ik heb geen idee van de tijd is er nu 5 minuten voorbij of een half uur? Een goeie bodyscan duurt toch wel 40 minuten. Dan gaat de schuifdeur open en blijkt er 50 minuten voorbij te zijn, ik ben nog niet klaar met mijn bodyscan. Ene Julia doet de Petscan van +- 30 minuten waarin ik in stapjes van 3 minuten, door de scanner schuif. Ik mag mijn bovenlijf weer bedekken en loop naar de wachtkamer waar Hans net terug is van zijn uitje naar de kantine.

Het is dinsdag 29 maart. Vandaag krijg ik te horen of de bestraling door kan gaan. Ik heb goed geslapen. Vrijdag constateerde ik weer een blaasontsteking bij mezelf. Ik heb elke 10 minuten plasdrang. Ik krijg een eenmalig kuurtje van de huisarts, ik wil dinsdag gezond zijn. Hans heeft zelf een afspraak en Anne haalt mij mooi op tijd op, we zijn al om half 11 in het ziekenhuis. Toch duurt het dan nog een uur voor ik aan de beurt ben. De spanning stijgt, ik moet 2x plassen. Dr. Katrien begint met een samenvatting van het vorige gesprek en traject, zucht ,zucht. Ik onderbreek haar ik kan niet luisteren als ik niet weet of ik wel of niet bestraald ga worden. Ze wil het zorgvuldig uitleggen maar geeft me toch het gewenste antwoord. Ik ben weer bij de les. Ze laat de scan zien op de pc en vertelt dat zij in overleg met haar team besloten heeft tot een preventieve bestraling, zodat de tumor niet tegen de ribbenkast gaat drukken. Het worden twee weken van elke dag 10 minuten, te beginnen op maandag 4 april om 16.40 uur. Mocht ik na verloop van tijd, zeg negen maanden dan pijn krijgen zou er nog een serie kunnen worden afgesproken. Zij verwacht weinig of geen bijwerkingen, wat kriebelhoest en moeheid. We gaan er dus voor. Nu op weg naar de radiotherapeutische laborant die met behulp van een CT-scan lijnen en tatoeagepuntjes op mijn bovenlijf gaat tekenen. Dat betekent drie weken geen zeep op de borst en niet in bad. We krijgen een formulier mee voor taxivervoer, maar ik voel er meer voor om met de fiets te gaan. Het wordt LENTE.

[jannizopfi]

50 berichten!

[jannizopfi]

4.2016        Carrière-1

Omdat mijn toekomst onzeker is kijk ik toch steeds meer naar het verleden. Toch wel de roeiboot waarin je met je rug naar de toekomst zit. Ook het boekje “Oma schrijft over toen voor later” wat ik vorig jaar kreeg als hint dat Anne zwanger was stimuleert om meer over mijn verleden te vertellen. Zoveel ben ik vergeten maar zoveel komt toch weer binnen sijpelen als ik door agenda’s en fotoboeken blader. Vandaar nu een serie over mijn werkverleden.

Het is najaar 1969, ik ben 17 lentes, in april geslaagd voor mijn mulodiploma en een hele zomer heb ik feestgevierd, als juf op kinderkamp, uit in de Schuur. Liften naar Maastricht met verpleegkundige. Dan voor het eerst in een vliegtuig naar Spanje met buurmeisje Gerry. Leve de lol.

Ik weet niet wat ik wil met mijn leven, altijd heb ik gedacht kleuterjuffrouw te worden maar mijn gebrek aan toonvastheid doen mij zakken voor de toelatingscommissie.  Diverse beroepstesten geven  maar èèn antwoord: Boerin; iets met mensen, dieren en leiding geven. Het is inmiddels al half september en mijn moeder dringt er elke dag ernstig op aan dat ik werk ga zoeken. Om van het gezeur af te zijn ga ik naar het arbeidsbureau. Hier krijg ik drie adressen. Een meubelzaak, een benzinepomp en een groothandel. De zon schijnt en vol goede moed tuf ik op mijn brommertje naar de adressen; Woensel. Geldrop. Stratum

Het wordt de Fa. Berjacq, groothandel in school en kantoorbenodigdheden op de Roostenlaan in een hoekhuis. Hier ga ik van 13 oktober tot eind 1972 werken. Ik word de assistente van Laurence van de Looy die de administratie en boekhouding beheerd. Als eerste leer ik omgaan met de telefoon; bestellingen, vragen, klachten. Zo klim ik van onnozele gans naar de functie van Laurence als hij een andere baan krijgt. Een mooie carrière in drie jaar. We hebben veel lol samen, hij zingt bij elk telefoontje “Put your sweet lips….” Ik ga af en toe op hun twee kinderen passen. Ik krijg mijn eigen assistente Rita. Inmiddels zitten we in een mooi groot pand in de Schalmstraat. Ik vind het heerlijk om in het  magazijn tussen de stellages rond te struinen en op te ruimen. Ik notuleer het overleg van de directeuren Spronck en Bergmans met de vertegenwoordigers. Voer een doorschrijfboekhouding, bereken de salarissen van de vertegenwoordigers, beheer de post,kas en verzekeringen.  Een mooie leerschool.  Heel anders dan de twee jaar avondschool 4 en 5 atheneum.

Vrijwilligerswerk  doe ik in het Akkertje, een meidengroep en met het Tivoligebouw, vakantiewerk onder leiding van Wim de jong en Theo Serrè. Ik neem ontslag bij Berjacq, ik wil toch wat meer met en onder de mensen zijn. Een jaar lang doe ik van alles wat. Ik poets een aantal dagdelen bij de thuiszorg, en werk als peuterjuf bij Het Akkertje. Ik help Paul de Gier bij een actie met plantjes, ik doe wat administratief werk voor Bert van Tol. Ik vind het fijn om zo in een paar keukens te mogen kijken! Op het Akkertje ontmoet ik mensen die stage komen lopen vanuit de Sociale Academie, een opleiding die geen enkele decaan mij ooit heeft genoemd. Ik krijg steeds meer informatie en besluit me aan te melden bij de parttime opleiding in Vught op mbo-niveau. Ik ruik nog de boenwas en proef de kloostersfeer als ik te horen krijg dat ik aan de opleiding mag beginnen. Het is 1973.

Stand van zaken:

Het was een hoopgevend gesprek met radioloog Dr. Katrien de Jager in het Catharinaziekenhuis.  Als de bestraling doorgaat is er weer meer hoop op verlenging van de reserve tijd! Maar eerst krijg ik donderdag 23 maart een Pet-scan, in mijn nuchtere lijf wordt dan een suikeroplossing gespoten om zo een nieuwe kanker load te maken. Daarna nog een ct-scan om de juiste locatie voor de bestraling te bepalen. Als dit allemaal goed bevonden is door Dr. Katrien, gesprek 29 maart, dan gaan we in april met bestralen beginnen. Elke dag 10 minuten [inclusief uitkleden, liggen enz.] Tussen de twee en vier weken lang. Een gerichte dosis zodat ik weer een hele tijd vooruit kan. Van ernstige bijwerkingen is nauwelijks sprake omdat de bestraalde long toch al niet door mij wordt gebruikt en de tumor ver zit van keel en slokdarm. Ze verwacht vermoeidheid en een droge hoest.  Het vocht zal er niet minder van worden helaas, maar wie weet??? We gaan ervoor! Met dank vast voor jullie kaarsjes en aandacht deze data.  Wordt vervolgd.

[jannizopfi]

3-2016          See you in heaven

Mooi liedje van Eric Clapton. Helaas geloof ik niet in een hiernamaals. Dat dacht ik tenminste dat het “helaas” was. Want het kan ook troost geven om verloren dierbaren weer terug te zien. Lang voor mijn diagnose ben ik al begonnen met foto’s van gestorven dierbaren op te hangen, ouders, al 12 vrienden en vriendinnen en ook twee kinderen. Ik geloof niet dat ik ze terug zal zien,mijn verdere leven neem ik afscheid van ze. Geen hiernamaals,eindelijk rust denk ik maar. Ik heb ooit een boek gelezen van een non die van een overleden non visioenen kreeg over een hiernamaals van zielen, die allen nog met een opdracht zaten, afhankelijk van hoe oud de ziel was en hoe “gelukkig” de ziel had geleefd. Ik moet er toch niet aan denken daar na mijn dood nog mee bezig te zijn. Dat het mooi is geweest en daarna niks meer geeft mij veel meer “zin” in de dood. Maar voorlopig wil ik nog leven, liefst zo lang mogelijk!

Ik wil mezelf beslist geen ongelovig mens noemen. Ik heb de Heer, Allah,God ontmoet en nog steeds heb ik dat contact, diep van binnen, om de juiste weg te gaan. Mijn eerste biecht moest ik afleggen voor mijn heilige katholieke communie toen ik 6 jaar was. Er werd mij uitgelegd wat zonden waren en na lang na denken vond ik dan mijn zonde om te biechten: “Ik heb geprobeerd onder het nonnenhabijt van de kleuterjuf te kijken, om te zien of ze wel of geen onderbroek draagt!” Ik moest drie Weesgegroetjes bidden en dan zou deze zonde me vergeven worden. Haleluja.

Van mijn eerste communie herinner ik me alleen de mooie witte jurk, handschoenen, sluier en vreselijk pijnlijke pijpenkrullen. [Van de hete tang in het vuur] En natuurlijk het feest met familie en buren en een ritje in een heuse auto met ome Toon. Op mijn rapporten lees ik dat de catechismus me boeide want ik heb altijd ruim voldoende. Het naar de kerk gaan elke zondag was geen ramp, soms ging ik ook voor het naar school gaan en verdiende dan extra bonnetjes op school. Mijn moeder ging vaak met ons naar de hoogmis, mijn vader naar de eerste mis. Mijn broers hadden andere bezigheden en vingen mij op in het gangetje om te horen waar de preek over was gegaan, want dit zou wel eens tijdens de zondaglunch besproken kunnen worden.

Voor alle feestdagen moest er worden gebiecht, maar ik was best een braaf meisje. Oudere broers en zussen discussieerden veel over het nut van de kerk en hierdoor verdween ook langzaam mijn geloof in het instituut. Toen ik op mijn 12e mijn Grote communie moest doen was ik recalcitrant en geloofde ik nog wel in God maar niet in de communie.

Pas in 1982 toen ons Anne ook ineens katholiek bleek te zijn, hebben we ons gedrieën laten uitschrijven!

Mijn geloof zit nu vooral in mezelf, mijn dierbaren en het mooie leven dat ik heb mogen leiden. Ik ben daarom ook heel blij met de uitspraak van de aan kanker gestorven journalist “Albert de Lange“ dat het hebben van een buckitlist een belediging is voor het leven ervoor. Ik heb geen lijst.

Nog wel doelen, zoals bijvoorbeeld alle kerstkaarten met een bericht beantwoorden. Als dit in maart nog niet helemaal is gelukt, lig ik daar niet meer van wakker. Het voelt zoals Renè Gude zei: “De speedboot is een roeiboot geworden, met meer oog voor het verleden dan de toekomst”

De laatste ontwikkelingen: Dinsdag 15 maart heb ik om 10 uur een afspraak met radioloog Dr. De Jager om de optie van bestraling te bespreken. Wordt vervolgd.

[jannizopfi]

2-2016          OMGAAN MET SPANNING.

  Het was spannend de week voor de uitslag van de CT-scan. Ik weet nu dat de tumor is gegroeid en dat er een andere pil moet komen. Er speelden die week vooraf ook wel engere scenario’s door mijn hoofd. Het ergste was: U zit vol uitzaaiingen, we geven u hooguit een maand. Dat is het dus NIET geworden. Jippie. Volgens mijn Eindhovense longarts Dr. Van Henten is er nog wel een pil mogelijk, dit is heel positief omdat er ook zwaardere kuren te bedenken zijn zoals de immuumtherapie, novulab, die per 1 maart in het ziekenfonds  komt. De longarts denkt dat er via de rug een punctie naar de tumor gemaakt wordt voor een biopt. Die wordt dan onderzocht op mutaties en bij deze mutaties wordt dan een behandeling gezocht.  Vrijdag de 12e heb ik een afspraak in Maastricht tot die tijd en ook erna zal het nog spannend blijven. Ik denk er maar niet teveel aan, als dit ’s nachts niet lukt ga ik tv kijken en veel lezen. Dat het in mijn lijf gebeurd en ik moet dealen met de consequenties geeft ook kracht, ik blijf toch een beetje “in control”.  Voor Hans en mijn dochters is dit heel anders. Zij staan nu aan de zijlijn en zijn weer heel erg geschrokken. Anne en Hans zijn er letterlijk van gaan kotsen, bij Hans weer zo erg dat het tafereel van december 2014 zich heeft herhaald. Inclusief ambulance en een logerende Anne.

Het heeft ons zo goed gedaan om een jaar lang onze kop in het zand te mogen steken. De zwangerschap en geboorte van Otis is veel fijner om je druk over te maken en nu is Otis al weer 4 maanden, en doen ze het allemaal heel goed met elkaar.  Ook voor ons is het heel gewoon om twee pappa’s te hebben voor onze kleindochter en wie weet komt er ooit nog eens een derde papa? Hoe meer zielen.......

Het maakt me soms verdrietig dat ik mijn dierbaren niet kan helpen naar de periode van het grote gemis erna. Gelukkig hebben ze elkaar. Mijn meiden gaan door met hun mooie leven. Voor Hans komt alles op z’n kop te staan, maar ook in hem heb ik het vertrouwen dat het hem gaat lukken. Omdat ik weet dat er voor mij geen “erna is”, heb ik het ‘t gemakkelijkst. Hen adviseer ik hulp te zoeken en te praten!

 Het is nu woensdag 24 februari, ik voel me top, kan bijna de hele wereld weer aan.

Vrijdag 12 januari kreeg ik in Maastricht te horen dat er geen pil voor mij op de plank lag. Er waren wel onderzoeken afgesloten maar deze medicijnen zijn nog niet geregistreerd. Hoe nu verder hangt helemaal van de biopt af en een dan gevonden bepaalde mutatie??? Iressa moest ik vooral blijven slikken want die deed nog op heel veel vlakken goed werk! Vooraf had ik bedacht, dat als het niet werd aangeboden ik om een aftap zou vragen. Dit was mij ook in juli door hen aangeboden. Ook nu lukte het en dr. Lizza Hendriks belt om het te regelen, voor de grap zeg ik: “Geef mij Dr. Borst maar, die komt ook uit Eindhoven” En zo geschiedde. Zit ik een uurtje later aan de aftap te kletsen met Dr. Bram van de Borst, blijkt hij bevriend te zijn met een ex pleegkind van ons, en herkent ie op de gang Sara in Anne, want hij heeft bij Sara op de lagere school gezeten! Hoe klein kan de wereld zijn.

Ik ben weer 1.7 liter vocht lichter en voel me goed. Op de St.Pietersberg gaan we lunchen bij Chalet Bergrust. Woensdag 16 februari komt de brief uit Maastricht met de afspraak voor de biopt; Dinsdag 23 februari om 10 uur, met behulp van CT-scan gaat de longarts onder het schouderblad weefsel weghalen. Daarna  word ik 2 tot 6 uur opgenomen en voor de zekerheid wordt geadviseerd een pyjama en tandenborstel mee te nemen……….

Ik heb mijn tas gepakt voor drie dagen Ardennen in Lorce met Maudy en Ineke en het lukt me heel goed Maastricht te deleten. We genieten in de Ardennen van elkaar, de houtkachel, de sneeuw, Spa, mosselen en vis eten. Alleen in de nacht steekt het duiveltje van angst voor de biopt de kop op.

Halen we het wel zo vroeg in de morgen? Hoe kunnen ze nu werken met CT-scan, dat zijn toch röntgenstralen? Krijg ik dan weer een infuus met contrast vloeistof? Hoe gaat het dan als ik wordt opgenomen? Voor pijn was ik minder bang, tot nu toe heb ik geen elke snee in mijn rug door verdoving gevoeld.

Het hele weekend spookten deze vragen door mijn hoofd en staat mijn buik strak van de spanning. Ik word boos op Hans, op mezelf, kan bijna niks eten , wel slapen, ben heel erg moe. Het zijn k.u.t dagen. Dan zijn we op weg naar Maastricht,  met rugzakje met pyjama, toilettas en leesvoer voor een week. Ondanks de file zijn we mooi op tijd en ik word snel geholpen. Ze scannen, bekijken de foto’s, komen terug, verdoven de rugplek en dan zegt de arts: “Nu nog een eind scan en dan zijn we klaar”

I

Blijkt ie met een soort breinaald een worm van 3 cm uit de tumor gezogen te hebben ZONDER DAT IK ER IETS VAN MERKTE. Ik mag mijn t-shirt weer aan doen, Hans wordt erbij gehaald. Er arriveert een ziekenhuis bed waar ik op mag rollen en zo gaan we naar een afdeling. Omdat er kans is op bloed op hoesten en/of een klaplong moet ik 2 uur blijven liggen zonder te eten. Om de 30 minuten wordt mijn bloeddruk gemeten die elke meting meer normaal wordt. Het is half elf, ik ga lezen en Hans gaat koffie drinken met Limburgse vlaai! Om 13.00 uur wordt er nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken of alles goed is, ik voel me prima, doe mijn schoenen aan, krijg een lunch en het wachten begint op de uitslag van de foto en het uit het ziekenhuis worden ontslagen. Om 2 uur wordt mij gezegd nog ff geduld te hebben. Om half drie doe ik mijn jas aan en ontsla ik mezelf uit het ziekenhuis. Doen ze op de film ook altijd, dus waarom ik niet? We zijn nu een dag verder en ik voel me prima. Ik had nog wel een telefoontje verwacht uit Maastricht, misschien ga ik zelf nog een keer bellen. Over 14 dagen weten we meer.

Ps. Twee vriendinnen hebben mij verteld dat het gedicht komt uit de bundel “Het orgeltje van yesterday” van Rutger Kopland.

[jannizopfi]

1-2016          GELUKKIG NIEUWJAAR

  Het is 12 uur geweest, we kijken door ons hotelraam naar het beetje vuurwerk dat daar in Antwerpen wordt afgestoken. We kussen elkaar innig en ik voel een nieuwe emotie vanuit mijn hart omhoog borrelen, tot mijn ogen nat worden. Ik wil dit mooie moment niet sentimenteel bederven. Zoals alle jaren eerder beloven we elkaar voor de 42e keer dat we ons best doen om er ook dit 43e jaar iets van te maken. Weer voel ik mijn ogen nat worden, kan ik dat wel beloven? Weer slik ik het weg, zolang er leven is…

Ik ben sinds vorig jaar december aan het “afscheid’ nemen. Onzin natuurlijk zo goed als ik me voel, maar beter een keer teveel dan te weinig. Het besef dat sommige contacten misschien wel de laatste zullen zijn geeft me juist de kracht om er niet van uit te gaan. Dat mijn leven nog lang niet eindig is.

Wat heeft het nare bericht vorig jaar december voor mij te weeg gebracht?

Elke dag een pil op klokslag 18.00 uur, als bij Hans en mij op onze gsm het alarm afgaat. De zin van ziek zijn heeft me vaak gepuzzeld het afgelopen jaar. Wat wil de kanker mij zeggen, wat leer ik ervan? Ik zie wel veranderingen, mijn dochters zijn ineens nog meer volwassen, bezorgder om mij, meer betrokken. Hans en ik gaan bewuster om met elkaar, proberen de tijd te managen. En ik? Ik word niet meer zo ziek en misselijk van verdriet maar ik kan huilen. Ik hoef niet altijd meer sterk te zijn van mezelf. Ik omarm het verdriet wat op de meest bizarre momenten naar boven komt. In gezelschap slik ik het nog weg, maar in mijn uppie mag het komen. Borstpijn om wat ik in de steek ga laten, alle lieve schatten die mij gaan missen. Pijn om wat ik ga missen is wat minder, wat niet weet…Als ik aan Otis denk kan ik alleen maar hopen en genieten van elk gegeven moment dat ik haar zie groeien. Ik ben nuchter, ik kan goed relativeren, ik heb veel humor maar ik kan nu gelukkig ook verdriet toelaten.

  “Weggaan is iets anders dan het huis uit sluipen zacht de deur dichttrekken achter je bestaan en niet terugkeren. Je blijft iemand waar op wordt gewacht

Weggaan kun je het best beschrijven als een soort van blijven. Niemand wacht want je bent er nog. Niemand neemt afscheid want je gaat niet weg.”

Ik weet helaas niet meer waar ik dit gedicht heb gevonden, maar het is wel de manier waarop ik naar mijn niet meer zijn wil kijken. Waarom zo somber het nieuwe jaar beginnen? Net voor de kerst heb ik nog een vocht-aftap gehad van mijn rechterlong, 1.6 liter. Het geeft tijdelijk verlichting maar mijn conditie is naadje pet. Na drie weken lamlendigheid, heb ik eindelijk deze week weer energie iets te doen. Ik noem deze week rokjesweek; ik dwing mezelf elke dag een rokje te dragen zodat ik de slobbertrui en broek in de wilgen kan hangen. Ik dwing mezelf er elke dag ff uit te gaan, mijn eerste uitje afgelopen zaterdag was met Hans naar de A.H. Dan op de fiets naar Sara, heen en terug lopen naar de Sauna met Hans, rondje park met Leanne en Otis, en vandaag naar Sara’s atelier wat opruimen. Ik ging deze maand weer de medische molen in en het doet me meer dan ik wil. De tweede week wordt mijn bloed voor onderzoek getapt, de derde week krijg ik een ct scan en morgen hoor ik hier de uitslag van.

Donderdag 28-1, 11.36 uur. Ik ben nog een beetje van de wijs. De tumor is gegroeid, dat wil zeggen dat ik resistent bent geworden voor de Iressa. Ik ga nu in de molen van Maastricht, daar zal tumorweefsel worden weggenomen en hopelijk wordt er een nieuwe pil gevonden die zo “gericht” mogelijk gaat schieten.

[jannizopfi]

Week 49   Huilen

Als Hans op zijn mobiel mijn Sinterklaasschrijfsel aan het lezen is en ik tegenover hem in de grijze hoek, oude sint gedichten aan het lezen ben. Kijkt hij op en zegt dat het een kei mooi stuk is. “Niet emotioneel, deze keer hè ?”zeg ik. Hij kijkt me weer aan en zijn ogen vullen zich met tranen, die van mij ook natuurlijk. We huilen, staan op en houden elkaar stevig vast. Ik snap het niet het is toch geen droevig verhaal? “Nee” zegt Hans “geen droevig verhaal, maar een bevestiging dat we het goed hebben gedaan, daarom huil ik met jou” Huilen om wat voorbij is, herken ik wel.

Eens heb ik een hele avond gehuild bij het zien van de filmpjes uit de kleutertijd van de kinderen. Het wordt een huildag vandaag, dat voel ik aan mijn water. Niks mis mee, ik ga verder met het opruimen van de cadeaukast. En probeer in het NU te blijven.

En de betekenis van NU? Toon Hermans schrijft hier prachtig over in ‘overdrijvende wolken velde’ Als ik mijn tien liefste woorden mocht kiezen, zou het woord ‘nu’ daar zeker bij zijn. Zoals in zoveel gevallen, vat het een fantastisch gebeuren in slechts twee letters. Minder kan het niet. Nu is duidelijk. Men heeft daar geen veertien lettergrepen voor nodig. Toch is het niet eenvoudig het kleine woord te begrijpen, te doorvoelen, te weten wat het is.  Wie het nu beleeft met hart en ziel, en met open ogen, heeft begrepen wat leven is. Ik heb er lang over gedaan. Te lang misschien. Maar ‘nu’ begin ik ‘nu’ te begrijpen, en daarom is het nu nog niet te laat. Je kunt per dag maar één dag leven, per uur maar één uur, per minuut maar één minuut, als je dat onderkent is het ‘nu’ van moment tot moment een geschenk.

Het is precies een jaar geleden dat ik op pakjesavond in het ziekenhuis belandt. We hadden die avond niks gepland, nu vind ik dat gek. Terugkijkend besef ik dat dit een teken van mijn ziek zijn is, ik was te moe, mijn long te vol er is geen energie. Dit jaar is gelukkig anders. In de ijzige wind fiets ik met Hans naar Strijp om in een Spaanse winkel tapas te kopen. Hans kookt een pan soep en luisterend naar de radio voel ik me vol verwachting voor de avond. Buiten steek ik kaarsen en lampjes aan, binnen is het warm. Als tegen 6 uur San&Rob komen kan het gezellige avondje beginnen. Sara en Michiel eten soep en hapjes mee en Maarten komt als we bijna een rondje hebben gerikt voor de triviant avond. Anne en Guus blijven thuis bij Otis, zij genieten na van een Sinterklaasmiddag bij opa en oma Venlo. Met drie teams proberen we ons taartje vol te krijgen. Team Hans,Michiel en Sara gaan als een speer, Sara gooit precies goed, om op de triviantvragen te komen en natuurlijk krijgen zij alle makkelijke vragen. Hun taart is al bijna vol als de andere twee teams nog moeten beginnen. Hardlopers zijn doodlopers en zo is team Maarten/San ineens de winnaar en mogen zij de pakjes uitdelen. Een heerlijk avondje van Sint en Piet

Veel heb ik om mezelf gehuild in het ziekenhuis, o wat was ik zielig, dat ik niet thuis bij mijn geliefden ben, dat ik met een groot apparaat moet lopen dat continue vocht uit mijn longen afvoert, het houdt niet op. Op de wc zit ik te huilen uit angst voor de toekomst, waar moet dit heen, komt dit nog ooit goed? En dan nog de energie om alle ellende van de andere patiënten op zaal te negeren, huilen, huilen, huilen.Het is een jaar geleden dat ik het bericht krijg nog maar een jaar te leven te hebben. Dan zijn er geen tranen bij mij, die stromen bij Hans,Anne en Sara te hard, mijn traanbuisjes blokkeren dan, ik moet weer sterk zijn. Als ik terug denk aan dat gesprek en het verdriet kan ik nu heel hard huilen, niet om mezelf, maar om wat ik in de steek moet laten.

Het is een mooi jaar geworden, een prachtig jaar, zeker als ik de ziekenhuisbezoeken delete. Die confrontaties blijven moeilijk. Tussendoor leef ik een fijn leven zoals jullie kunnen volgen via mijn blogs. Ook nu voel ik me prima. We genieten volop van het grootouderschap. Voelen ons zeer bevoorrecht dat Otis zo dicht bij woont. We hebben ons advent uitje Duitsland, dit jaar in de Eifel gehad, waar we een kale krans hebben gekocht die ik thuis heb opgesierd met 4 kaarsen. Er liggen nog twee uitjes in het verschiet, een paar nachten naar de Ardennen, in een villa op een camping in Boulac en oud en nieuw vieren we dit jaar in de Anvers.

De thuisdagen haal ik herinneringen op met behulp van foto’s en agenda’s en schrijf ik in het Sintschrift en de kerst en oud/nieuw boekjes. Een overzicht per jaar over waar en met wie ook weer. Een continuüm van het tellen van zegeningen.