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Centro di (s)formazione

Il raggio ha iniziato il terzo anno delle superiori. Avendo un programma differenziato rispetto ai suoi compagni, segue un percorso di formazione integrata (anziché l’alternanza scuola lavoro). Frequenta cioè 3 giorni a settimana le lezioni a scuola, ed i restanti 2 giorni va al centro di formazione. Detto così sembra semplice. Tra l’altro a noi genitori era sembrata anche una buona idea per…

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Come fili d'erba

I pargoli hanno iniziato entrambi la scuola. Il raggio la terza superiore e la monella la prima elementare. Con la scuola del grande siamo più o meno ormai rodati e non ci sono stati (dicendolo piano) grossi problemi. Una delle professoresse di sostegno ha vinto un concorso ed è andata via. Ovviamente quella con cui ci trovavamo meglio e l’unica ad essere specializzata. Pazienza. La docente che…

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Ora no, l'anno prossimo forse (comunque probabilmente no)

Qualche giorno fa Facebook mi propone un post sponsorizzato di una tenuta con prati, ma soprattutto cavalli, che organizza un’ultima settimana di campo estivo a fine agosto. Telefono subito al numero sull’annuncio per chiedere se posso iscrivere la monella, prima che i posti siano esauriti. Quella che credo sia la proprietaria mi snocciola tutte le attività previste nel programma (orto e…

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Ce la posso fare

Forse. Sto tentando di gestire mia mamma in casa sua, con la demenza vascolare che ormai va al galoppo, per non ricoverarla in RSA. Ma è difficile ed a fine giornata mi sento prosciugata. Un giorno sì e l’altro pure le ordino la spesa (per lei e per le badanti), vado in farmacia (o prego i farmacisti, nel senso più letterale della parola, di farle una consegna a domicilio), trovo sostituzioni…

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Grazie di nulla

Qualche giorno fa ho avuto un incontro online con la responsabile (non dirigente, attenzione) dell’asilo della monella. Una conversazione di 20 minuti scarsi con un cellulare che inquadrava due mezzi volti ed il muro: il secondo viso era quello dalla funzionaria comunale, non sia mai che la responsabile riesca a controbattere a tutte le mie osservazioni senza una guardia del corpo (perchè, è…

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La disabilità non importa

La disabilità non importa

O meglio, conta solo per ciò che riguarda i diritti dei nostri figli. Non è necessariamente una condanna, ma sono gli altri a fartela pesare. Le ore di terapia (se si ha la fortuna di trovare subito posto in convenzione), quelle di sostegno, gli insegnanti preparati e quelli meno, il centro estivo (“non accettiamo ragazzi con problemi, solo quelli normali”), lo sport (“se ha problemi meglio che…

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La monella compie 5 anni

La monella compie 5 anni

La monella ha compiuto 5 anni. Da quando, poco più di una settimana fa, abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi ufficiale di spettro autistico, mi viene un po’ da sorridere pensando al fatto che sia nata il giorno dopo al quale si celebra la giornata mondiale dedicata all’autismo. Pensandoci ora con calma avrei forse dovuto cogliere questa quasi coincidenza come un segnale per il futuro. Sono…

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L'autismo all'improvviso (ed i ricorsi)

L’autismo all’improvviso (ed i ricorsi)

L’anno scorso a marzo ho presentato due domande di aggravamento: una per la monella ed una per mio suocero. Dopo “soli” 6 mesi sono arrivate le lettere con le richieste di invio della documentazione – non sia mai che li facciano andare in presenza per dar loro almeno un’occhiata veloce – così scannerizzo, metto in ordine di data ed invio tutto il “pacchetto” di esami e visite per entrambi. Due…

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Risultati dei test genetici della monella - prima parte

Risultati dei test genetici della monella – prima parte

Sono arrivati finalmente i risultati degli esami genetici (array cgh) a cui siamo stati sottoposti noi genitori e la monella a dicembre 2021. Cosa sappiamo: la cucciola (e probabilmente anche il raggio, ma lo vedremo prossimamente, perchè anche lui verrà sopposto all’array cgh) ha ereditato una delezione ed una duplicazione cromosomica da me e dal papy. Cosa non sappiamo: il fattore scatenante…

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Un San Valentino... alternativo!

Un San Valentino… alternativo!

Ieri è stato un San Valentino diverso dal solito. Ha telefonato l’ospedale dove siamo in follow up con la monella dicendo che gli esami genetici sono pronti e che tra 15 giorni abbiamo appuntamento con la genetista per la consegna e la spiegazione dei risultati. Ho sentito un misto di gioia e panico farsi strada dentro di me. Come avevo scritto anche qui, se da un lato forse inizieremo a dare un…

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Festività, PEI e day hospital

Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa…

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10 cose che ho capito avendo due figli con disabilità grave

10 cose che ho capito avendo due figli con disabilità grave

1) Scoprire, anche successivamente alla gravidanza, che anche la monella ha una disabilità (più grave del raggio) è stato pesante. Ci ho impiegato “solo” un anno e parecchi disturbi causati dallo stress, ma ora riesco finalmente a scriverlo (e a dirlo). Mi ero illusa che forse la diagnosi del ragazzone nel 2007 mi avesse abituata a qualunque cosa… Che cavolata! 2) Ci sono giorni buoni e giorni…

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Centri estivi inclusivi e dove NON trovarli

Centri estivi inclusivi e dove NON trovarli

Quest’anno (dopo che nel 2020 avevo fatto rinunciare il raggio per timore del contagio in piena pandemia) ho tentato di iscriverlo nuovamente ad un centro estivo. Per prima cosa ho contattato quello dove è sempre andato, anche se a dire la verità non mi ha mai particolarmente entusiasmata. Detto e fatto. Tre email in due mesi e nessuna risposta. Mando allora un reclamo alla loro sede nazionale…

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Autismo on/off

In queste settimane il raggio e la monella frequentano insieme il centro convenzionato Asl per le terapie. Non succede spesso, ma il ragazzone aveva da recuperare delle ore ed il front office, per comodità, ha cercato di farmi coincidere i giorni con quelli della sua sorellina. Le facce dei genitori che ci vedono far entrare un figlio e riprendere l’altra (o viceversa) è un’ulteriore storia che…

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I 4 anni della monella

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni. 4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019. Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo. Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle…

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Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche…

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Il raggio alle superiori

Il raggio alle superiori

A gennaio ho iscritto il raggio alle superiori. A dicembre 2020, durante la lettura del PEI, avevo chiesto ai professori di sostegno un consiglio per semplificarmi la scelta. Mi avevano risposto solamente di evitare qualunque tipo di liceo. Intorno al periodo delle vacanze di Natale mi è poi arrivato un foglio nel quale il consiglio di classe trovava fosse adatto per lui solamente un CFP, Centro…