#traqueomalacia

[laringomalacia]

"- Ok Doutor, senta que lá vem história..."😭😅‍

"- Você quer com ou sem detalhes?"🤦🏼‍♀️😥

"- Pera que eu tenho o nome anotado aqui, em algum lugar." 📝🧐

"- Posso te mostrar um desenho?" 🤷🏼‍♀️🥴

(e nem é só meme) 🙄🤣

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Imagem: It's Always Sunny In Philadelphia (FX)

#Laringomalacia#Traqueomalacia#Broncomalacia#VivendocomLM#VivendocomLaringomalacia#DeMaePraMae#DeMaeParaProfissional#DeProfissionalParaMae#DeProfissionalParaProfissional#JuntosSomosMaisFortes#MinhaFelicidadeDependedaSua#Otorrino#Otorrinolaringologia#Otorrinopediatria#Pediatra#Pediatria#BebeLaringomalacio#VoceNaoEstaSozinho#Memes

[sapiensmedicus]

Estridor Laríngeo Congénito o Laringomalacia y Traqueomalacia. Las malformaciones congénitas son el producto de alteraciones durante la embriogénesis o el resultado de eventos intrauterinos que afectan el crecimiento embrionario y fetal. Cuanto más compleja es la formación de una estructura, mayor la probabilidad de malformación. Los defect...

[laringomalacia]

Meme antigo, situação real 😂

Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar... 🤣

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Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

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Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar... 🤣

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E independente do quão difícil possa ser a sua jornada, ela será a nossa jornada e você não vai enfrentá-la sozinho. A dificuldade pode bater quantas vezes quiser na porta: ela sempre encontrará muito amor e dedicação para lidar com tudo que for preciso.

Estamos aqui com você! De corpo, alma, abelhinha e coração. A minha felicidade depende da sua 👭💕

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#Blog Uma pergunta recorrente desde que iniciamos os grupos e o projeto Vivendo com Laringomalácia, é quem são os médicos que atendem e acompanham o Dudu e em quais clínicas e hospitais eu levo ele.

Resolvi criar uma lista separada das nossa lista de indicações (mas vocês encontrarão todos eles na lista da ONG também) porque acho bacana divulgar quem são os especialistas e os locais que cuidam do meu filho.

Profissionais e serviços que escolhemos com todo carinho e que nos entregam muito mais do que um atendimento excelente e cuidam muito bem de nós 💕

Para quem está em outro Estado e não tem acesso aos médicos de Porto Alegre, fiquem tranquilos! Nas listas da ONG também cada nome é escolhido com muito cuidado e carinho. São profissionais que eu também confiaria o meu filho.

Como é uma coisa mais pessoal, a lista dos médicos do Dudu você encontra no blog www.laringomalacia.blog

No site da ONG www.laringomalacia.org você encontra nossa lista de otorrinos, cirurgiões (traqueomalácia) e outras especialidades.

Dica: você sabia que no site do Conselho Federal de Medicina você pode consultar qual é a especialidade/área de atuação dos médicos?! Acesse http://portal.cfm.org.br/busca-medicos

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Como ajudar as famílias que vivem com laringomalácia?!

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super @apenas.fernanda no @convivendocomdoencasraras

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Uma sugestão de como organizar os exames e documentos médicos do seu filho. Pode ajudar muito nas consultas.

Dicas - Leve o cartão da criança. - Anote os nomes das medicações que faz/fez uso; - Separe todas as receitas médicas; - Separe todos os exames realizados;

- Anote suas dúvidas e os sintomas que você percebe; - Faça vídeos pequenos dos momentos que você acha mais críticos.

Importante - Tudo pode estar interligado. Cada detalhe conta. - Tenha histórico e dados médicos organizados. Facilita muito. - Vídeos são importantes. Os sintomas as vezes somem na hora da consulta. - Pergunte sobre o que preocupa você. Aprenda sobre a condição do filho. A consulta é o melhor lugar para isso.

Sugestão de perguntas para fazer ao seu otorrino 📝https://www.laringomalacia.org/o-que-perguntar-para-o-otorrino

👉🏼 Para mais dicas e tutoriais, acesse nosso site, blog e redes sociais

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Esse é um guia que foi feito no intuito de conversar sobre pequenas coisas que podem fazer a diferença quando você vai fazer um tratamento fora da sua cidade ou mesmo numa internação. São pequenas coisas que podem ajudar, ao menos um pouquinho, diante de todo o estresse que isso representa nas nossas vidas.

O guia foi feito em 2021. E agora, em 2023, eu mesma precise e percebi o quanto de fato é útil ter um "guia" para ajudar na hora do aperto.

São muitos detalhes que podem passar despercebidos. Então, recomendo a leitura para todos! Feito com muito amor, de mãe pra mãe.

Acesse em https://www.laringomalacia.org/tfd

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[laringomalacia]

#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

Gostaria de registrar nosso reconhecimento e mais profundo agradecimento a todos os médicos, principalmente os médicos que conhecemos e recomendamos. Vocês tem nossa total admiração! Desejamos tudo de melhor para cada um de vocês. Muito obrigado por cuidarem tão bem das nossas crianças 🥰

O segundo vídeo foi enviado pela @lyihasantos. Aysha foi diagnósticada com traqueomalácia. Hoje ela tem 01 ano e 07 meses. O vídeo é uma homenagem ao @dr.malucelli, cirurgião que cuida da Aysha. O Dr Malucelli é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. No caso da Aysha, ela tinha uma alteração cardíaca. E, como a estrutura não se desenvolveu adequadamente, acabou comprimindo a traqueia (causando a traqueomalácia).

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

Gostaria de registrar nosso reconhecimento e mais profundo agradecimento a todos os médicos, principalmente os médicos que conhecemos e recomendamos. Vocês tem nossa total admiração! Desejamos tudo de melhor para cada um de vocês. Muito obrigado por cuidarem tão bem das nossas crianças 🥰

O segundo vídeo foi enviado pela @lyihasantos. Aysha foi diagnósticada com traqueomalácia. Hoje ela tem 01 ano e 07 meses. O vídeo é uma homenagem ao @dr.malucelli, cirurgião que cuida da Aysha. O Dr Malucelli é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. No caso da Aysha, ela tinha uma alteração cardíaca. E, como a estrutura não se desenvolveu adequadamente, acabou comprimindo a traqueia (causando a traqueomalácia).

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

Gostaria de registrar nosso reconhecimento e mais profundo agradecimento a todos os médicos, principalmente os médicos que conhecemos e recomendamos. Vocês tem nossa total admiração! Desejamos tudo de melhor para cada um de vocês. Muito obrigado por cuidarem tão bem das nossas crianças 🥰

O primeiro vídeo foi enviado pela @laio_joci. Pedro foi diagnósticado com laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia. Hoje ele tem 06 anos. O vídeo é uma homenagem ao Dr Fraga, cirurgião pediátrico do @hcpa_oficial. O Dr Fraga é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. Outros tipos de traqueomalácia ocorrem na parte inferior da traqueia ou brônquios e são conhecidas como broncomalácia. Podem ser causadas também por um cisto (massa) no peito ou nas próprias vias aéreas.

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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Uma profissão única que torna todas as outras possíveis 👩‍👦‍👦

Quero dar um parabéns especial a @marcia.jacob.vieczorek, que é uma professora que representa tudo de melhor que existe nessa profissão. Além de uma amiga que eu amo demais ela também é um ser humano com uma energia fora do comum. E temos o privilégio de tê-la conosco aqui na ONG. Márcia você é "o" cara da educação. Amo você, feliz dia do professor ❤

E um parabéns muito, muito especial a nossa querida e incrível Cris Schaffer, professora do Arthur (irmão do Dudu). A Cris é professora da sala de recursos do colégio Paula Soares aqui em Porto Alegre RS. Arthur é autista e vem de uma triste (muito triste) experiência na escola anterior. Mas, desde 2019, ele é maravilhosamente bem atendido pela Cris. Ela é realmente uma jóia preciosa na educação e um presente nas nossas vidas.

Não conheço muitas escolas mas, pela nossa experiência (infeliz) e outras experiências (infelizes) que conheço de outros alunos de inclusão, a gente percebe que a Cris é totalmente acima da curva. Ela é o que todos deveriam (pelo menos) tentar ser. E, mesmo que (obviamente) existam muitas dificuldades, que faltem recursos e que as coisas estejam ainda muito longe de serem boas na educação especial, pessoas como a Cris mudam a vida de famílias inteiras que lidam com o enorme desafio que é ter um filho especial na escola.

Que fique aqui também registrado meu carinho, admiração e total agradecimento a essa super professora. Cris você nos salvou de todas as formas possíveis desde que entrou nas nossas vidas. Muito, muito obrigada por existir! Feliz dia do professor 😍

E se não acreditam em mim, podem perguntar pro Dudu. Ele confirma quem é a melhor professora do mundo (arrasta pro lado) 💕

Feliz dia do professor 🥰

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Vídeo do mês das crianças 2022 💕

Quero convidar todas as famílias a participarem do vídeo do mês das crianças desse ano. Como participar?! 📝

✔Enviem DUAS fotos do filho (tipo "antes e depois"). ✔Idade dele nas fotos. ✔Primeiro nome do bebê/criança. ✔Cidade onde moram. ✔Nome completo do responsável (que está enviando). ✔Contato do whats. ✔Instagram (caso queira ser marcado na publicação).

O nome dos pais e o whats é só para contato em caso de eventual dúvida.

👉🏻 Notem que é importante a idade para por na legenda de cada foto.

Mandem esses dados para o e-mail vivendocom@laringomalacia.org 💌

E sim, precisa ser por e-mail para possamos organizar e não fique ninguém de fora. Podem enviar até domingo (16/10).

Também é importante ressaltar que todos que nos enviarem dados e fotos para participar, estão de acordo com nossa "autorização de uso de imagem" disponível em http://www.laringomalacia.org/autorizacao-do-uso-de-imagem

PS: quem quiser ser marcado na publicação mande por favor no e-mail o nome do instagram. A publicação vai aparecer em todas as redes sociais da ONG mas vou marcar apenas no Instagram porque nas demais redes é meio talvez fique um pouco impossível 🤷🏼‍♀️🤦🏼‍♀️.

PS2: mesmo que seu o seu filho seja falecido, você pode mandar duas fotos (com as respectivas idades em cada uma). Ele é parte desta família também e não fazemos nenhuma menção ou distinção no vídeo. O objetivo é celebrar a vida de todos ♡

Dúvidas, sugestões e cia, só me chamarem no whats 51 99304-2159 (Carol)

Nosso vídeo do ano passado, você confere aqui http://youtu.be/OMrAfb3FTlc 👈🏼

Feliz dia das crianças ❤

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#Depoimento Manuella foi um bebê muito esperado e desejado por anos. Quando chegou o grande dia de conhecê-la, de pegá-la no colo pela primeira vez, estava cheia de expectativas e de muita alegria. Até que, no momento do nascimento, ela chorou baixinho (parecia um miado de gato). Perguntei o que estava acontecendo e a pediatra disse que ela estava bem e logo mostraria ela para mim. Mas eu percebi que ela não respirava bem. Depois do parto, Manu foi pra UTI neonatal, direto para para o CPAP. E eu fui para o quarto. Ali começaria a nossa luta.

Os médicos queriam fazer traqueostomia e gastrostomia na minha bebê. E foi aí que eu resolvi procurar e entender mais sobre o assunto. Meu coração se fechou. Eu disse não e, cada vez que tocavam nesse assunto, mais me fechava. Mas eu acreditei que Deus providenciaria um milagre. E foi pesquisando sobre laringomalácia que cheguei na ONG. Então eu descobri que existia sim uma possibilidade de cirurgia (a supraglotoplastia).

Me informei e procurei uma otorrino especializada. Conseguir a cirurgia também não foi fácil. Logo começaram as festas de final de ano e tudo parou. Os dias foram passando e a angústia foi aumentando.

Manu realizou a cirugia com 02 meses e 02 dias de vida. Hoje ela está com 10 meses e é uma bebê linda, meu presente de Deus! Manuela significa Deus conosco. E agradeço muito a Deus por ter me guiado a conhecer a ONG e por todos os milagres que Ele operou na vida da Manu.

O depoimento completo da Joice Helena você confere no nosso Blog https://www.laringomalacia.blog/2022/10/manuella-deus-conosco.html #Laringomalacia#Traqueomalacia#Broncomalacia#VivendocomLM#VivendocomLaringomalacia#DeMaePraMae#DeMaeParaProfissional#DeProfissionalParaMae#DeProfissionalParaProfissional#JuntosSomosMaisFortes#MinhaFelicidadeDependedaSua#Otorrino#Otorrinolaringologia#Otorrinopediatria#Pediatra#Pediatria#Cirurgia#CirurgiaPediatrica#BebeLaringomalacio#VoceNaoEstaSozinho