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wunderherz · 3 years ago

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Hallo ihr lieben,

heute möchte ich euch die Geschichte meiner Krankheit erzählen.Alles hat angefange, als ich gerademal drei Tage alt war. Mein Kopf lief blau an und die Ärzte bemerkten, dass mein Herz eine Fehlbildung hat. Sofort wurde ich nach Tübingen in die Uniklinik verlegt, da dort ein Spezialist für meinen Herzfehler, dem sogenannten Hypoplastischen Linksherzsyndrom arbeitete. Das Hypoplastische Linksherzsyndrom ist ein Herzfehler, bei welchem das Herz nur eine hälfte, also eine Kammer und einen Vorhof bestitzt. Ich wurde sozusagen mit einem "halben Herz" geboren. Ich war immer ein sehr kleines Kind gewesen. Deshalb fürchteten die Ärzte, dass mein Herz zu klein wäre um es gut operieren zu können. Bei meiner ersten OP im Alter von elf Tagen war dann jedoch klar, dass mein Herz, welches so groß war wie eine Wahlnuss, für mein Gewicht als "sehr groß" erachtet wurde. Bei der Operation ging alles gut. Ebenso beiden beiden noch folgenenden. Jedoch konnte niemand vorhersagen, wie mein weiteres Leben aussehen würed, da diese Methode erst 1999 (zwei Jahre vor meiner Geburt) erfunden wurde. Nach jedem Eingriff ging es mir blenden. Sobald ich aus der Narkose erwachte, spielte ich fröhlich. Die Ärzte war verblüfft, dass ich all das so gut wegstecken konnte. Sie bezeichneten mich als "Wunderkind". Auch in den darauffolgenden Jahren lebte ich ein gewöhnliches Leben. Ich lernte reiten und machte bis zur sechsten Klasse sgar beim Schulsport mit. Ich musste nur alle drei Monar (vier Mal im Jahr) zu einem Kardiologen (Arzt der für das Herz zuständig ist). Ich hatte ein alle sechs Monate einen Belasungs- und Langzeittest. Doch keine Untersuchung wies irgendwelche Unstimmigkeiten auf. Der Arzt war sogar sehr beeindruck von meiner ungewöhnlichen Ausdauer. Bis zu zweiten Klasse nahm ich nur ein Medikament namens ASS. Dieses Medikament verdünnt das Blut, sodass das Herz weniger Arbeit hat. Jedoch wurde bei mir mit aucht Jahren etwas festgestellt, dass einem Blutgerinsel an der Herzklappe ähnelte. Ich wurde wieder für eine Woche in Krankenhaus geschickt. Doch bemerkten die Ärzte jedoch, dass sich meine Herklppe einrollte. Das war nicht gefährliches. Sie stellten meine Medikamente um. Im Moment nehme ich vier Mittel fürs Herz. Captopril, Marcumar, Spironolakton, HCT - Sie sind für die Blutverdünnung, das Entklaken meiner Adern und die Verhinderung von Wassereinlageungen zuständig. Nach dem ich mit 15 Jahren meine Periode noch nicht bekommen hatte wurde ich zu einem Arzt geschickt, der sich mit Hormonen beschäftigt. Er stellte fest, dass sich meine Schilddrüße zurückbildet. Diese Krankheit kommt höufig bei Herfehlerpatienten vor. Sie wird Haschimoto genannt. Um diese Krankheit zu behben gab er mir das Medikament L-Thyroxin 125. Mitte meines siebtzehnten Lebensjahres war dieses Mittel richtig eingestellung und ich bekam zum ersten mal meine Tage. Zu meiner Periode ist nur wenig zu sagen, außer, dass vich durch das Marcumar eine so starke Blutung habe, dass ich häufig einen Tampin und eine Binde tragen musste. Seit zwei Zyklen probiere ich jedoch die Menstruationstasse aus. Dazu aber in einem anderen Artikel mehr.

Vor fünf Jahren stand dann mal wieder ein Herzkatherter an. Dieser muss ungefähr alle fünf bis zehn Jahre durchgeführt werden. Indsgesamt waren es drei Untersuchung in Vollnarkose, bei denen ein Stend (zur Verbreiterung der Lungenschlagader) eingestezt und einige Kolaterallen geschlossen wurde. Jedoch endeckte man bei einem CT für diese Untersuchung eining Gewebefehlbildungen in meiner Leber. Die Ärzte stellten fest, dass es kleine, gutartige Tumore sind, gegen die sie nichts unternehmen solange sich nicht weiter wachsen, oder bösartigwerden. Jedoch haben diese zzur Folge, dass ich die Östrogenpille nicht nehmen darf, da dies zu hoch konzentriete Hormone sind. Im moment habe ich aber keine Beziehung also ist das Thema Verhütung auch nicht relevant.

Zur Zeit muss ich halbjährlich zur Untersuchung nach Tübingen, dort werden dann Leber und Herz mit Ultraschall überprüft. Ich mache einen Beslastungstest, der außerdem die Gesundheit meiner Lunge überprüft.Trotz all dem Arbeite ich und führe das Leben einer 20-jährigen auf dem Land

Bevotr ihr euch aber fragt ob ich auch Einschränkungen habe: - ja die habe ich

Hier sind sie:

1. Ich bin nicht sehr ausdauernd

2. Ich komme schlecht mit hohen Temperaturen zurecht

3. Achterbahnfahren verboten

4. Fliegen verboten (also lange Strecken ab 5 Stunden)

5. Schwangerschaften verboten (nach aktuellem Stand sind sie sehr problematisch)

6. Reckturnen und ähnliches verboten

7. Es ist sehr schwer in Berufe in der freien Wirtschaft angenommen zu werden

Also wenn ihr noch Fragen habt freuchich mich wenn ihr sie stellt. Ich werde immer wieder Updates über meine Gesunheit geben. Ich hoffe euch geht es gut, erzählt mir doch eure Geschichte.

Eure Amy

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