#atrofiamuscularespinhal

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O medicamento risdiplam, para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, está incorporado a partir desta segunda-feira (14) ao Sistema Único de Saúde (SUS). A portaria da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, determinando a inclusão do medicamento, está publicada no Diário Oficial da União de hoje. Segundo Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não tem cura. A Atrofia Muscular Espinhal possui quatro subtipos, distintos conforme a idade de início dos sintomas. O tipo 1 é o mais grave da doença. A sua incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos. Fonte: Agência Brasil - Brasília; Edição: Aécio Amado #Saúde #Ame #Medicamento #Medicamentos #Sus #SistemaUnicoDeSaude #AtrofiaMuscularEspinhal https://www.instagram.com/p/CbG4rEQuK8c/?utm_medium=tumblr

[leandroprodutor]

cureakyara E se a chance de ajudar uma criança a ter uma vida sem limitações viesse acompanhada da chance de ganhar um carro zero KM e uma bicicleta?🚗🚲 Pois é! Agora vc pode ajudar a Kyara e concorrer a esse super prêmio. Compre por apenas R$ 20,00, seja parte do milagre da Kyara! Quanto mais rifas vc comprar, mais perto do milagre ZolgenSma a Kyara estará e vc terá ainda mais chances de ganhar! Doe! Compre! Ajude a Kyara! Para comprar essa rifa, o link está nos nossos storys como também nos destaques “RIFAS”, no site oficial da Kyara que está na bio do nosso perfil, clique e escolha a opção “rifas”! Boa sorte🍀 ❣️Contas para doação: Kyara Lis de Carvalho Rocha CPF: 102.621.921-36 CAIXA Agência: 3494 Op: 13 Conta Poupança: 71733-6 BANCO DO BRASIL Agência: 8435-2 Variação: 51 Conta Poupança: 568-1 BRB Agência: 078 Conta Poupança: 021359-9 BRADESCO Agência: 2877-0 Conta Poupança: 1002164-2 SANTANDER Agência: 1948 Conta Poupança: 60000193-3 ITAÚ Agência: 6557 Conta Poupança: 41455-1 PAYPAL ajudeakyara@gmail.com PICPAY @cureakyara VAKINHA Cure a Kyara - ID: 1199955 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #todosjuntospelakyara https://rifeme.com.br/campanhas-ame-brasil/cureakyara-gol-1-0-4-portas-20-21-bike-durban-eco/#stories https://www.instagram.com/p/CE5Tp8qHl-V/?igshid=tj3fs5dbstrt

[alinecoisinhas]

ameclara_ A Clarinha é uma bebê linda, que mora em Sobral, interior do Ceará. Passou 7 meses internada em um hospital e 4 deles em uma UTI, em Fortaleza, depois de receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal- AME tipo1- uma doença rara e degenerativa.  . Ela está recebendo o tratamento oferecido gratuitamente no Brasil com o medicamento Spinraza, para frear o rápido avanço da doença. Mas está em busca da TERAPIA GENICA (ZOLGENSMA) . Um medicamento revolucionário, dose única. O medicamento mais caro do mundo e tem o custo de 2,125 milhões de dólares. Estamos na luta contra o tempo! Me ajude a Salvar minha vida!  #ame #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal#spinrazaparatodos #spinrazanosus #spinraza#zolgensma #zolgensmaparatodos #zolgensmano🇧🇷já#curesma #sma #anvisa #novartis #ministeriodasaude#brasil . Copiado do Instagram @ameclara_ (em Sobral - CE) https://www.instagram.com/p/CDyoEfrDBUHrqP-EC_7JemuDGp-S1NZzqAovSc0/?igshid=158i1uwqvh67u

[jornaldopovao]

GRANDE AVANÇO PARA O TRATAMENTO DE CRIANÇAS COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL O deputado federal Dr. Frederico Escaleira presenciou hoje, no Senado Federal, a assinatura da portaria de incorporação pelo SUS do medicamento SPIRANZA para crianças que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), esta terrível doença que prejudica todo o desenvolvimento motor. Estavam presentes, o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e a primeira-dama, Michelle Bolsonaro. A portaria vai atender, dentro dos protocolos de distribuição, três tipos da doença e assim melhorar significativamente a vida destes pacientes. Um bom exemplo de luta em conjunto e bem sucedida, entre as associações de pacientes, indústria farmacêutica e o poder legislativo. “Essa vitória nos motiva com relação aos projetos para os medicamentos de tratamento contra o câncer, as PL 266 e PL 267, de minha autoria, que já tramitam na Câmara” Declara Dr. Frederico Escaleira. #AME #AtrofiaMuscularEspinhal #SUS #SaúdePública #Spiranza #DrFredricoEscaleira #MinisteriodaSaude #CamaraFederal https://www.instagram.com/p/BwqLvd3lG05/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=j2lsk19efk8o

[nathborninha-blog]

Uhuuuullll!! Vamos ajudar pra chegar ao terceiro Milão!! "ULTRAPASSAMOS O PRIMEIRO MILHÃO!!! MUITO OBRIGADO! Alegria imensurável! Não há palavras para agradecer... Obrigado Deus, obrigado amigos! Obrigado por cuidarem de mim e terem tanto carinho! Agora faltam cerca de 2 milhões de reais para conseguir meu tratamento com Spinraza para salvar minha vida! Precisamos muito de sua ajuda! Quem já nos conhece, fique conosco! Se você chegou agora, junte-se a nós! 💙🙏🏼 -------- Doações internacionais: www.ameandre.com.br - Banco do Brasil Agência: 4342-7 Poupança: 12530-X Variação: 51 CPF: 194.263.047-62 Beneficiário: André Arndt de Godoi - Santander Agência: 0943 Poupança: 60004365-0 CPF: 194.263.047-62 Beneficiário: André Arndt de Godoi - Itaú: Agência: 7926 Poupança: 25777-0/500 CPF: 194.263.047-62 Beneficiário: André Arndt de Godoi - Caixa: Agência: 0184 Operação: 001 C/C: 30639-8 CPF: 016.285.586-95 Beneficiário: Wanderson Teixeira de Godoi - Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-andre #ameandre #ironbaby #spinraza #todospeloandre #ame #atrofiamuscularespinhal

[carlosdeniggro]

Campanha: Somos todos pelo Arthur. Quanto vale uma vida? Já pensou em salvar a vida de alguém com apenas R$ 1 real? Você pode doar 1,00 real para a ajudar o Arthuzinho contra a AME. BANCO CAIXA Ag. 4051 op. 013 C/P. 107514-5 CPF. 560.462.368-78 Arthur Ferreira Belo. #ame #todos_peloarthur #atrofiamuscularespinhal #ajudaaoproximo https://www.instagram.com/p/B3gSZ7qh-HH/?igshid=1glgjqxszsdf7

[dra-lily-blog]

Lista para empezar... #terapiadedeglucion #disfagia #atrofiamuscularespinhal #saltillo (en Integra - Psicología y Rehabilitación Física)

[ultraisabarrosmartins1978]

AME: as famílias que lutam pelo remédio mais caro do mundo

Quanto vale a vida? Para algumas famílias de crianças com AME (atrofia muscular espinhal), ela tem um preço alto, alguns milhões. E é para arrecadar esse montante milionário que muitas mães e pais fazem mobilizações nas redes, vaquinhas online e mutirões em faróis.

Por falta de dinheiro para o tratamento, algumas crianças com a doença degenerativa perdem a batalha cedo. No sábado, 26, a bebê Aysha Goerigk, que movimentou uma campanha de arrecadação de fundos, morreu aos cinco meses. A família dela precisava de R$ 11 milhões para importar o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que ainda não existe no SUS (Sistema Único de Saúde).

“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, diz a mensagem no perfil do Instagram que divulgava o caso.

Milhares de famílias em luta

Estima-se que no Brasil existam cerca de 8 mil casos diagnosticados de AME. A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo.

A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.

Débora Rezende, mãe da pequena Sophia, notou que havia algo errado no desenvolvimento da menina quando ela tinha três meses. “Percebi que a Sophia não sustentava o pescoço quando estava de bruços. Ela era mais molinha que um bebê com a mesma idade”, lembra.

Por conta do atraso motor, ainda hoje, aos 8 meses, ela não se senta, não fica em pé, não sustenta a cervical quando está de bruços e tem poucos movimentos de pernas e braços.

Apesar de não ter cura, a AME vem sendo tratada no Brasil com o medicamento Nusinersena (Spinraza), do qual Sophia já faz uso. Esse tratamento custa aproximadamente R$ 1,3 milhão anualmente e ajuda a controlar a progressão da doença.

Porém, recentemente, surgiu o remédio Zolgensma, a primeira terapia gênica do mundo, o que mais se aproxima da cura.

O medicamento é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular.

Apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença, só que ela precisa ser feita até os dois anos de idade da criança. O problema maior é o valor de US$ 2,1 milhões, o equivalente a R$ 11,5 milhões.

No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) registrou o Zolgensma em agosto deste ano. Esse, no entanto, é apenas o primeiro de muitos passos para que as famílias tenham acesso ao medicamento pelo SUS. Todos os trâmites de incorporação pelo Sistema Único de Saúde ainda podem demorar muito.

Enquanto isso não acontece, Débora tenta arrecadar os R$ 11,5 milhões para a comprar o medicamento para Sophia com doações por meio de uma vaquinha online e de depósitos em suas contas. Até o momento, a quantia arrecadada é de pouco mais de R$ 400 mil, valor ainda bem distante do necessário.

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E a história começou assim… Créditos: @infantariafilmes CONTAS PARA DOAÇÃO: ❤️ ❣️ BRADESCO Agência: 528 Poupança: 1000792-5 ❣️ CAIXA ECONOMICA FEDERAL Agência: 2341 / Op.: 1288 Poupança: 874211676-5 ❣️ SANTANDER Agência: 1135 Poupança: 60005391-8 ❣️ ITAÚ Agência: 0844 Poupança: 36680-7 ❣️ BANCO DO BRASIL Agência: 3045-7 Poupança: 23197-5 / Variação: 51 ❣️ PicPay @cureasophia ❣️ VAKINHA.com.br http://vaka.me/1361427 ❣️ GOFUNDME.com (Internacional) gf.me/u/yxwk6t #cureasophia #zolgensma #zolgensmapelosus #zolgensamaparatodos #zolgensmaeveryone #salvemosbebes #doevida #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal

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A luta é contra o tempo

Assim como Sophia, outras milhares de crianças estão em uma verdadeira corrida contra o tempo. Laurinha, de apenas 1 ano e 4 meses, nem sabe mas também está mobilizando um time de voluntários.

Familiares, amigos e pessoas solidárias à causa fazem ações nas redes sociais, percorrem as cidades em carreata e param os carros nos faróis para contar a história da menina. Tudo para tentar arrecadar o montante.

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Como me dói filha te ver assim triste, chorando 😭💔. Me pergunto todos os dias porque minha filha tem que passar por tudo isso, porque ela tem que sofrer. Pedimos todos os dias a Deus para continuar nos dando força e mais ainda para dar força para nossa pequena para passar por tudo isso e vencer esta doença cruel. Quando nos tornamos pais sonhamos com o melhor para nossos filhos, e com a gente não foi diferente, sempre sonhamos com nossa filha vivendo uma vida normal, andando, brincando, engatinhando, correndo, podendo comer, se sujar de sorvete, chocolate e o mais importante de tudo respirar. Mesmo a AME querendo roubar nossos sonhos, não vamos desistir e vamos lutar por você filha. Vocês que acompanha nossa luta e torce pela a Laurinha, nos ajude a salvar a nossa filha, temos uma chance de mudar a história da Laurinha e essa chance depende de nós. Ajudem a tornar esse sonho possível! Cada ação, cada mensagem para os amigos, cada divulgação e doação, pode ter certeza que faz toda a diferença do mundo. E só com a ajuda e amor de todos vocês que nós vamos conseguir! ❣️COMO DOAR❣️ VAKINHA: ame laurinha ou vaka.me/875080 PAYPAL: nathalia-araujo74@hotmail.com PIC PAY: @ame_laurinha ou picpay.me/ame_laurinha MERCADO PAGO: nathalis1992@gmail.com ou http://mpago.li/2KbjV9F Transferências bancárias Nome: Laura Araujo de Paula CPF: 572.351.738-40 ITAÚ Agência 1272 Conta poupança 21182-0 BANCO DO BRASIL Agência 3197-6 Conta Poupança 29496-9 Variação 51 CAIXA Agência 1608 Conta poupança 161713-3 SANTANDER Agência 3547 Conta poupança 60032827-7 BRADESCO Agência 2826 Conta poupança 35312-4 NUBANK Agência 0001 Conta 29194592-8 (conta do Nubank no nome da mãe: Nathalia Araujo do Nascimento  CPF 407.310.408-05) #amelaurinha #somostodoslaurinha #ame #ametipo1 #quemamacura   #ame_laurinha #quemtemametempressa #fazerobem #doacao #solidariedade #zolgensma #juntossomosmaisfortes

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A vaquinha virtual da Laurinha soma, até agora, um total R$ 299.630,59. “Faltam R$ 11.700.369,41”, conta a mãe, a analista contábil Nathalia Araujo do nascimento.

O valor total precisa ser arrecado até abril de 2021, antes que a Laurinha complete dois anos. Apesar do prazo apertado e da meta alta, a mãe não perde as esperanças. “Minha filha precisa de mim forte. Eu vejo o que ela passa diariamente, mesmo não sabendo falar, ela me olha e, no olhar, ela fala que dará tudo certo”.

É essa mesma esperança que também movem os pais de Matteo Schmitz Piccin, o Teteo, de quase 1 ano, que teve diagnóstico para o tipo 1 da AME aos seis meses de idade.

Os primeiros sintomas da doença que a família notou foi a dificuldade respiratória quando ele mamava no peito, além da falta de movimentação. “Quando ele tinha 27 dias ele ficou sem respirar, ficou todo roxinho e aí ele ficou internado na UTI neonatal por dois meses”, conta a mãe, a psicóloga Letícia Schimitz.

Além da atrofia, Teteo também tem síndrome de Down, uma combinação que faz dele um caso clínico raro.

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Boa noite titios e titias!! Nosso dia por aqui é bastante corrido!! . Mas não poderíamos deixar de passar por aqui nesse dia em que comemoramos a amizade! . Queremos agradecer a todos os anjos que chamamos de amigos que estão abraçando nossa campanha, fazendo com que ela cresça a cada dia mais! . Muito muito obrigada, esperamos que logo logo mais e mais amigos possam unir-se a nos nessa corrente de amor, esperança e fé!! #juntospeloteto #ame #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #sindromededown #trissomia21 #cromossodoamor www.linktr.ee/juntospeloteteo Pic Pay picpay.me@juntospeloteteo Banrisul  Agência: 0843 C/P: 39.084271.0-6 Matteo Schmitz Piccin Jardim CPF: 827.070.060-68 Banco Itaú  Agência: 1687 C/P: 54032-6 – 500 Matteo Schmitz Piccin Jardim  CPF: 063.883.190-33 Caixa Econômica Federal Agência: 3453 C/P: op. 013 – 7717-1 Matteo Schmitz Piccin Jardim CPF: 063.883.190-33 Banco do Brasil  Agência: 2797-9 C/C: 43636-4 André Piccin Jardim CPF: 827.070.060-68

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Na internet, a campanha Juntos pelo Teteo mobiliza artistas, influencers, jogadores de futebol e anônimos de todos os estados. “As pessoas que não têm condições financeiras ajudam com trabalho, fazem rifa, e a gente vai arrecadando dinheiro dessa maneira”, conta o pai, André Piccin.

O remédio ainda está há muitos milhões de distância, mas a luta, garantem os pais, não vai parar. “Desde o início ele mostra para gente que ele é forte, que é um guerreiro. Todo o amor que a gente investe nele, de alguma forma, ele nos mostra esse retorno. Então é uma troca mútua, a gente se autoabastece e, por isso, a gente consegue ir levando porque é muito difícil”, diz a mãe, que sonha em vê-lo se alimentar sozinho e brincar.

Como ajudar:

Qualquer valor é bem-vindo e fará a diferença na vida dessas crianças. Abaixo listamos os links das vaquinhas virtuais dos três casos, mas você pode verificar as contas bancárias em cada um dos perfis no Instagram.

Cure Sophia

Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cureasophia/

Instagram: https://www.instagram.com/cureasophia/

AME Laurinha 

Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-laurinha-elson-roberto-lima-da-silva

Instagram: https://www.instagram.com/ame_laurinha/

Juntos pelo Teteo

Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-teteo

Instagram: https://www.instagram.com/juntospeloteteo/

Veja também: Morre bebê que mobilizou campanha do remédio mais caro do mundo

AME: as famílias que lutam pelo remédio mais caro do mundopublicado primeiro em como se vestir bem

[correntedobemsulflu]

|DIVULGAÇÃO|

@ame_davi_lucas_02 (Instagram)

"Titios e titias, hoje mais um dia, mais uma semana que inicia 🙌🏼 e eu aqui aguardando um HOME CARE para ir embora para minha casa, não está sendo fácil, por isso venho aqui mais uma vez pedir sua ajuda."

#homecare #cuidadosespeciais #atrofiamuscularespinhal #todospelacuradaAME #juntospodemosconseguir #entrenessacorrente

http://vaka.me/686692

Caixa Economica Federal

Ag 1504

Op. 013

C/P 00002342-0

Jucelena Silva (mãe)

CPF 1041059277

Banco Itau

Ag 0337

C/C 91301-6

Jucelena Silva (mãe)

CPF 10410592722

Contatos:

(24) 981528384

(24) 981155017

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cureakyara E se a chance de ajudar uma criança a ter uma vida sem limitações viesse acompanhada da chance de ganhar um carro zero KM e uma bicicleta?🚗🚲 Pois é! Agora vc pode ajudar a Kyara e concorrer a esse super prêmio. Compre por apenas R$ 20,00, seja parte do milagre da Kyara! Quanto mais rifas vc comprar, mais perto do milagre ZolgenSma a Kyara estará e vc terá ainda mais chances de ganhar! Doe! Compre! Ajude a Kyara! Para comprar essa rifa, o link está nos nossos storys como também nos destaques “RIFAS”, no site oficial da Kyara que está na bio do nosso perfil, clique e escolha a opção “rifas”! Boa sorte🍀 ❣️Contas para doação: Kyara Lis de Carvalho Rocha CPF: 102.621.921-36 CAIXA Agência: 3494 Op: 13 Conta Poupança: 71733-6 BANCO DO BRASIL Agência: 8435-2 Variação: 51 Conta Poupança: 568-1 BRB Agência: 078 Conta Poupança: 021359-9 BRADESCO Agência: 2877-0 Conta Poupança: 1002164-2 SANTANDER Agência: 1948 Conta Poupança: 60000193-3 ITAÚ Agência: 6557 Conta Poupança: 41455-1 PAYPAL ajudeakyara@gmail.com PICPAY @cureakyara VAKINHA Cure a Kyara - ID: 1199955 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #todosjuntospelakyara https://www.instagram.com/p/CE5Ou7-nC6r/?igshid=1damv71hs450z

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Reposted from @cureakyara Hoje às 20hs teremos uma incrível live com Raquel Oliveira, autora do livro: Beatriz - O primeiro ano sem a nossa filha. Não percam! Será uma live cheia de emoção e muito amor, com direito a troca de vivência e experiência de mães que acima de tudo amam e lutam! Espero todos vocês na live💗 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #TodosJuntosPelaKyara - #regrann https://www.instagram.com/p/CEkQvsQnDvy/?igshid=axxtkrua7j3g

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Reposted from @cureakyara Você sabe porque quem tem AME tem pressa? Temos pressa porque a AME faz com que todos dias percamos neurônios motores! Temos pressa porque neurônios não se regeneram! Temos pressa porque a morte dos neurônios ocasiona a dependência de ventilação mecânica, nutrição via parenteral e a impossibilidade de andar! Mas existe uma esperança e ela se chama Zolgensma. Nosso tempo está se esgotando, TEMOS MENOS DE 9 MESES! Nos ajude‼️ ❣️Contas para doação: Kyara Lis de Carvalho Rocha CPF: 102.621.921-36 CAIXA Agência: 3494 Op: 13 Conta Poupança: 71733-6 BANCO DO BRASIL Agência: 8435-2 Variação: 51 Conta Poupança: 568-1 BRB Agência: 078 Conta Poupança: 021359-9 BRADESCO Agência: 2877-0 Conta Poupança: 1002164-2 SANTANDER Agência: 1948 Conta Poupança: 60000193-3 ITAÚ Agência: 6557 Conta Poupança: 41455-1 PAYPAL ajudeakyara@gmail.com PICPAY @cureakyara VAKINHA Cure a Kyara - ID: 1199955 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #TodosJuntosPelaKyara - #regrann https://www.instagram.com/p/CD7T486HLaA/?igshid=tbmberyftmxn

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#AMECauã 💙 Compartilhar também é DOAR! Repost @ameocaua Vejam como sou forte! Faço exercícios todos os dias com papai @igorbarbarioli e mamãe @aguimuniz. Doe amor, AME Cauã! —————— 💌 Você pode ser um anjo na vida do Cauã. Saiba como ajudar nosso filho a iniciar o seu tratamento contra a AME: 🎁 Doe pelo PicPay @ameocaua 🎁 Doe pela Vakinha (link na bio @ameocaua) 🎁 Doe pela conta da mamãe Aline: Banco do Brasil Ag: 3084-8 C/C: 23240-8 Aline Mara Guimarães Muniz CPF: 111.886.387-93 —————— #ameoCauã #ame #spinraza #atrofiamuscularespinhal #amiotrofiaespinhal #doencadegenerativa #correntedobem #compartilheamor #divulguesolidariedade #doeamor #pratiquesolidariedade (em Vitória, Brazil) https://www.instagram.com/p/BrOj2QDHuzj/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=vqztpqmemhtu